Muchas gracias Sergio por esta magnífica labor de recopilación.
Mi caso:
Diagnosticada de:Despersonalización/desrealización, Auras de migraña, SFC
Lyme: Positivo por LTT en Infectolabs y ahora, tras varios años dando negativo, IgG en España
Bartonela: Positivo por PCR Redlabs. IgG e IgM en España (también daba antes negativo)
Clamidia pneumoniae: Positivo IgG en Redlabs
Clamidia Psittaci: Positivo IgM en Redlabs.
Otros positivos en serologías convencionales en España: Citomegalovirus IgG, Coxsackie IgG, Epstein Barr IgG, Parvovirus B19 IgG
¿Es suficiente así? ¿Necesitas algún detalle más? No dudes en decirlo
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Por favor PARTICIPAD. Puede ser totalmente anónimo. Escribidme un privado si lo preferís.
Ya tengo en total casi 40, pero quiero llegar 100. Estoy intentando evitar sesgos, por lo que no estoy pidiendo info en foros/grupos de Lyme, pues la mayoría serían pacientes con SFC y Lyme +. Y quiero obtener resultados tanto poitivos como negativos. (Por lo que me está resultando complicado la recopilación de datos...)
GRACIAS!!!
Sergio
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"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Hola todos,
Diagnosticada sfc grado III, IV, desde 2003 por (Dr. Ferrán, Alegre, Quintana, Fdez Sola Clinic, Clavera, Katia Dolle, Vicente Saavedra Rigau y Nancy Mullan). A lo largo de los años he ido empeorando, hasta estar en la cama de 20 a 21 horas diarias.
Diagnóstico por KDM, Enfermedad de Lyme crónico, síndrome inflamatorio y anemia. Mayo 2014.
Analisis:
Borrelia burgdorferi Elispot LTT: positive INFECTOLAB
Panel IgG/IgM and PCR for zoonoses : IgM for Borrelia positive. REDLAB
Chlamydia trachomatis IgG: positive REDLAB
CD57: 28 (60-360) REDLAB
VEGF: ELEVADO REDLAB
PGE2: ELEVADO. REDLAB
ELASTASA: MUY ELEVADA. REDLAB
Marido e hijos con síntomas a falta de pruebas.
Sergio, darte las gracias por la gran labor que haces.
Un fuerte abrazo,
Inma
Muchísimas gracias Inma por, estando tan malita, dedicar un poquito de energías en participar en esta encuesta. Creo que puede ayudar a muchísima gente, y por ello estoy siendo insistente en animaros a colaborar.
¿Con estos tests tan claros, vas a seguir tratamiento? De ser así, espero y deseo que te vaya muy bien. Aquí nos/me tienes para lo que requieras (yo estoy liadísimo, y aunque mucho mejor (estaba como tú describes), todavía enfermo, y muchas veces no puedo participar lo que quisiera. En todo caso, mi intencion está ahí...).
Suerte y un abrazo!
Sergio
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Diagnosticada en enero 2014 por Fnandez.Solá,SFC. Grado II.,después de 20 años con síntomas.
También colitis ulcerosa,hiperlaxitud ligamentosa,síndrome seco de mucosas...etc.
Recientemente análisis en laboratorios recomendados por Dra.Quintana en Barcelona:
Anticuerpos anti-borrelia Burgdorferi (IgM) y (IgG) en suero: Negativo.
Ya vamos sobre los 45, así que imagino que al menos unos 70 casos podré tener para sacar la primera estadítca!
Desafortunadamente la serología, según estoy viendo, y confimando lo que explican estudios y numerosos libros, suele ser siempre negativa en casos crónicos (y no sirve pues ni para confirmar ni para descartar la infección). Y esto creo se verá cláramente reflejado en las estadísticas.
Saludos!
Sergio
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"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Diagnosticada por dos medicos SFC grado III FM grado III
SQM grado entre II y III
Hipotiroidismo autoimmune Sindrome seco de mucosas Hiperlaxitud ligamentosa - ortostatismo
Empece hace 4 años y a pesar de mis ingresos en el hospital , mil pruebas incluida puncion lumbar y biopsia de musculo, nadie me hablo de Lyme.
Estas analiticas te las hacen en la seguridad social ? Perdon por mi ignorancia en el tema
Felicitaciones por el gran trabajo de informacion que haceis
Un saludo
Otro compañero que conozco ya de tiempo, me explica:
I had an ME/CFS diagnosis. I tested positive for Bartonella by PCR and then confirmed by DNA sequencing. I also tested borderline positive for Lyme with the Borrelia Elispot-LTT (2 on the scale)
- Diagnosis inicial de EM/SFC.
- positivo para Bartonella por PCR, confirmado por Secuenciación de ADN
- Positivo "borderline" (En el límite), para Lyme por el test Borrelia Elispot-LTT
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No te disculpes por favor por desconocer un tema, que aquí estamos para aprender unos de otros, lo que en derecho y por obliación les corespondería a los médicos. Pregunta tanto como quieras!
La enfermedad de Lyme, la causa la bacteria borrelia (hay varias cepas), y oficialmente se reconoce como sólo aguda.
No obstante, es obvio que es una infección que se cronifica, pero esto está ahora empezando a ser evidente, y los médicos de ahora, o la mayoría de ellos, no la conciben como crónica. Tampoco saben la poca fiabilidad de las pruebas de sangre "normales", pese a que hay numerosos estudios muy buenos que así lo ratifican.
Por tanto, en la SS sólo te podrían, con suerte, mirar anticuerpos anti borrelia (IgGs o IgMs), pero, a no ser que salgan positivos (como encontrar una aguja en un pajar), un resultado negativo no sirve para excluir la infección.
Incluso si "te tocase la lotería" y mostrases un positivo, sólo te tratarían para la infección aguda, que son 3 semanas de antibiótico, que a la infección crónica le "hace cosquillas".
Así que, en efecto, me temo que las pruebas fiables has de costearlas tú. La mejor prueba parece ser la llamada LTT. Se realizan en numerosos laboratorios en todo el mundo, según veo, aunque el más fiable parece ser el de Infectolabs en Alemania.
Hay otros, que son la batería completa de tests que ofrece el laboratorio IgeneX de EEUU, que también, se le supone un grado de fiabilidad elevado. Además creo que ya ofrecen, o están apunto de hacerlo, el LTT.
Así que, ésta es en resumen la historia de cómo testarte para esta infección. Su tratamiento es también una cuestión peliaguda, que a la postre depende de si puedes o no costeártelo, pues hay doctores expertos en la materia y muy buenos, en Europa y en EEUU sobre todo.
Espero que sirva,
Sergio
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"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
No he participado antes porque no encontraba el análisis.
Con fecha 1-9-2008 en análisis por SS, (no especifica método)
Negativo para Borrellia burgdoferi
Negativo para Coxiella burnetti ambas fases
Ac (IgG) B burgdoferi < 5.0 UA/ml con un valor de referencia igul a 15 UA/ml
Indica "Prueba derivada a General Lab"
Señalo que desde esa fecha no recuerdo haberme encontrado ninguna garrapata, aunque no puedo asegurarlo con el 100% de seguridad, porque en esa fecha estaba al principio de mi período asintomático, y durante él anduve muchas veces por lugares donde es posible recoger garrapatas, como monte de encinas.
Sí que es cierto, que anteriormente a esa fecha, y años antes de caer enfermo, viví en una zona, en la provincia de Gerona, donde era habitual encontrar bastantes, los días soleados de primavera, y en esas ocasiones llegué a encontrarme alguna ya sujeta, aunque nunca las arrancaba, sino que las quemaba y las dejaba caer. Nunca sufrí ningún síntoma de infección aguda.
De aquí a 10 días tengo previsto volver a hablar con calma con mi doctora, sobre este tema, a petición suya.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Chico 26 años. Diagnósticos: Trastorno del lactato. Estudio de patología mitocondrial negativo.
Diagnóstico de SFC por criterios de Holmes y Fucuda, aceptado por seguridad social.
Diagnosticado de lyme tardío (Late stage Lyme disease), con positivo ltt en infectolab, por KDM
Coinfección de micoplasma, negativa en la ultima analitica.
Actualmente en tratamiento IV en España (pautado por KDM).
Última edición por Sajafra el 29 Ago 2014, 19:52, editado 1 vez en total.
Creo que llevo mas o menos 25 años con la enfermedad (no lo se fijo, porque no tuve el eritema o por lo menos no me acuerdo) porque fue cuando empecé a tener sintomas ( problemas intestinales y de estómago, de piel, con mis 2 embarazos, cada poco lumbago o ciatica....) pero mi cuerpo iba resistiendo, hasta que hace 4 años me dio otra lumbociatica que me dejo en cama y me empezaron a meter mogollón de medicación, corticoides, antiflamatorios, relajantes musculares...cada vez estaba peor, por lo que un reumatólogo me diagnóstico "ARTRITIS PSORIASICA", empezandome a pinchar immunusopresores, entonces fue cuando mi cuerpo "rompió del todo", yo decia que algo me comia por dentro. Como la seguridad social no me hacia caso (me decian que mejoraba y yo cada vez estaba peor) buscamos un médico alternativo que me tratara la artritis ( que yo pensé que tenia) en Zaragoza, y la verdad que fue mi salvación, porque yo creo sinceramente que sino lo hubiera encontrado ahora mismo no estaria aqui. Me mando hacer analisis en Infectolab y me dio positivo el elistop LTT y bajos los CD57 y 4 coinfecciones, negativo el ELISA y el WESTERM BLOT, por lo que la seguridad social no se quiere hacer cargo de nada. Llevo ahora 2 años y medio con antibiótico y he mejorado pero todavia me queda mucho por mejorar, un saludo a todos y espero no haberme extendido mucho, gracias
Su hija también es positivo para Borrelia (Lyme congénito) y sintomática hasta que empezó el tratamiento, con el cuál ha mejorado mucho y ahora le salen los análisis por fin negativos.
Sergio, tengo bastantes más, pero no tenían diagnóstico previo de SFC, sino de otras enfermedades o directamente tuvieron suerte y se les diagnosticó Lyme o coinfecciones (incluso directamente en España). Creo que no te valen, no? Y los demás, ya te los han ido pasando las compañeras.
Un dato, hay bastantes más diagnósticos de "infección crónica persistente por Borrelia" (literalmente) en España (Seguridad Social y privados) de lo que cabría imaginar, al menos en los últimos tiempos. Parece ser que la divulgación empieza a surtir efecto y los médicos se están interesando.
Por cierto, si alguien necesita instrucciones precisas de cómo hacerse la LTT Elispot desde España, puede mandar un email a [email protected] y os mandaremos el documento.
Muchas gracias! Con estos, más otros que tengo pendientes ya pasamos los 50 casos! (y además conozco a la mayoría, y he visto las pruebas de casi la mitad, por lo que para mí su validez es muy alta).
Me alegra mucho que haya médicos que se atrevan ya a escribir el diagnóstico de Lyme crónico. ¡Claro que es un muy buen comienzo!
En cuanto a otros casos, como apuntas, en esta encuesta prefiero centrarme en los 3 síndromes "hermanos" (SFC/FM/QM), aunque, una vez tenga hecho el excel, se pueden ir añadiendo casos, y otras enfermedades, que veas que suelen ser comúnmente diagnosticadas previamente.
Ten en cuenta que mi principal objetivo es conseguir que se haga un estudio observacional, es decir, lo mismo, pero por un doctor, que corrobore los diagnósticos y las pruebas de los participantes.
Así pues, cuando saque la primera tanda de estadísticas, las pondré a vuestra disposición si te parece, y como digo se podrá ir ampliando y actualizando.
Estamos pues en contacto, y si vas conociendo casos nuevos, cuantos más mejor.
Saludos!
Sergio
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"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
hola NURIJA, sí, en efecto es bastante caro... desafortunadamente esta enfermedad tiene tratamento, sólo para aquellos que se lo pueden costear...Una vergüenza...
Gracias HOLAPOLLO! Yo tampoco recuerdo picaduras de garrapata, pero también de pequeño pasaba veranos en el campo, y jugaba con ellas... Así que lo raro es que nunca me picasen... Luego me intoxico con Hg, y terreno libre... pero vamos, bien está ir desgranando las piezas del puzle, sobre todo cuando éstas arrojan tratamientos y esperanzas de mejora...
Y en cuanto a las pruebas serológicas, pues ya ves que casi siempe son negativas. De hecho hasta el criterio diagnóstico del CDC es ELISA más Westen Blot positivo (dos de sus cuatro bandas). O sea, que incluso su criterio, que deja muchos positivos como negativos, contempla la poca fiabilidad de la serología... Y esto va a salir confirmado en las estadísticas en las que estoy trabajando, según veo...
Un abrazo compañero y buen fin de semana!
Sergio
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"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Between 2005 and 2013 was diagnosed with: POTs (postural orthostatic tachycardia syndrome), Fibromyalgia, Exercise induced tachycardia and ME. Was treated for ME 2009-12 but stopped all treatment 2012/13 (during which time health significantly deteriorated). Tests in Sept 2013 showed positive for Lyme (Infectolab), chlamydia pneumoniae and mold exposure (RED labs).
- De 2005 a 2013: Diagnóstico de
- Síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS)
- Fibromialgia, taquicarda post ejercicio y EM.
- Se trató para la EM de 2009 a 2012, parando en tratamiento de 2012 a 2013 (durante este tiempo empeoró notablemente).
- Septiembre 2013: positivo para Lyme por LTT (Infectolabs), clamydia pneumomiae y exposición a moho (Redlabs).
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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Gracias Sergio.
Me estoy poniendo al día en todo esto, de hecho también mi doctora está interesada, porque me ha dicho que, cuando tenga menos ajetreo, quiere hablar de esto conmigo.
No es mala cosa.
Pero, aparte de eso, yo sí que recuerdo haberme quitado algunas, de adolescente y joven, sobre todo, unos años que viví en una zona montañosa de la provincia de Girona, los días soleados de abril y mayo era lo más normal encontrarme andando por la piel varias de ellas, a veces tantas como 15, aún sin haberse sujetado, si había andado por monte de encinas, que por allí es muy abundante.
Ya entonces la gente del país te advertía para que no las arrancases, sino mejor, quemarlas con un alfiler caliente y esperar que ellas solas se desprendiesen una vez muertas, por los riesgos de infección, y yo mismo pude ver un caso de una úlcera en un amigo que no lo hizo (sin otra sintomatología aguda).
Pero todo esto fue anterior al análisis que cito, y después de él no he estado en sitios donde haya tantas garrapatas, ni en el Pirineo, ni en Teruel se encuentran en tanta cantidad, aparte, por supuesto, de las que llevan ya enganchadas el ganado y los perros (y que yo entendía, que no cambian de hospedador hasta la estación siguiente).
Aquí, lo que sí es habitual es encontrar pulgas (de ovejas, sobre todo, que son más grandes que las de los perros) y tábanos.
Disculpa el OT, era sólo para concretar.
Desde luego, si la doctora decide que me haga analíticas más completas, las pondré a tu disposición.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
(y además conozco a la mayoría, y he visto las pruebas de casi la mitad, por lo que para mí su validez es muy alta).