Posibilidad de SFC o similar

[jarca]

Muchas gracias Olga.

He quitado el wifi y sólo uso el PC como dispositivo electrónico; a veces miro perdidas o los whatsapp pero prefiero no mirar pantallas que es una de las cosas que más me fatiga.

Mañana precisamente voy a consulta con Teresa Ceacero. Estoy teniendo ataques de pánico y quiero adelantar este proceso todo lo que pueda, pagándome las pruebas sin el seguro privado.

La cuestión es que hay algunos días sueltos que puedo hacer esfuerzos sin problema; no me siento cansado inmediatamente; sin embargo, al día siguiente, al levantarme es cuando empiezo a sufrir las consecuencias (mareo, escalofríos, etc).

Me sería de mucha utilidad saber si eso es algo común, para poder comentarlo con Teresa.

[semilla]

Hola Jarca, creo que a la Dra. Ceacero debes contarle todo lo que te pasa. Ella sabrá cómo ir encaminando las pruebas para el diagnóstico. Aunque hay síntomas comunes cada quien tiene síntomas más o menos acentuados. Yo no tengo electrosensibilidad ni SQM, estoy diagnosticada de SFC y Fibromialgia, aún así trato de hacer control ambiental para prevenir.
Yo suelo estar nauseada y como si me hubiera atropellado un camión. No siempre la intensidad se corresponde con esfuerzos realizados. Cuando estoy muy mal, cualquier cosa supone un gran esfuerzo y aunque no haga nada me siento así de mal. Unas veces tardo más en recuperarme que otras. El aprender a dosificar esfuerzos que antes no lo eran sigue siendo la tarea más difícil y la ayuda más valiosa. Es una suerte que hayas encontrado una Dra. con la que poder ver todo ésto. Hay gente que se ha pasado años sin posibilidad de tener un profesional que no le tachara de hipocondriaco histérico que no tiene nada porque "todo sale bien". Confía en ella y descansa todo lo que puedas. Un abrazo Olga

[villanelle]

Hola, Jarca, bienvenido (por desgracia!). A mi me pasa como a ti, tengo periodos en que voy tirando justita y de repente tengo un día mejor, no sé por qué. Aunque soy consciente que es un engaño de la enfermedad, no puedo evitar hacerme ilusiones. Como máximo dura dos días y vuelvo al estado de siempre. Los altibajos son muy normales en el SFC y, por lo menos a mí, es de las cosas que más me cuestan de llevar, pareceré masoquista pero casi prefiero estar siempre igual.

Cuando me siento un poco mejor y hago algo de esfuerzo (estiramientos, dar un paseo largo, tareas domésticas) en el mismo momento me siento bien, incluso muy bien, pero como a ti, es después que me llega el bajón (horas más tarde o al día siguiente). Los principales síntomas son dificultad para respirar, mareos, náuseas...

Ya ves que lo que te pasa a ti es muy normal, dentro de nuestra anormalidad, claro.

[jarca]

Ayer visité a la dr. Ceacero y continuamos haciendo pruebas.

Por una serie de circunstancias tuve que andar mucho y la verdad es que no me encuentro ni mejor ni peor. Lo que si que noto es que tengo el ritmo circadiano o o el del cortisol muy desajustado me van dando pequeños subidones y grandes bajones durante el día. Ayer, por ejemplo, tuve una noche bastante agradable. Hoy, que estoy frente al PC, me siento bastante mal; visualizar la pantalla del ordenador me provoca desde hace bastantes años una presión en la cabeza bastante fuerte.

A pesar de mi estado, la dra. me ha recomendado que no me autodiagnostique y que vaya haciendo las pruebas. La investigación sobre la enfermedad y el miedo me puede estar devorando las energías. Puede ser que tenga una situación de estress acumulada de años que estoy empeorando con el enfoque.

Me gustaría preguntaros acerca del LDN, pensaba que era para la fatiga cognitiva pero ayer me comentaron que se usa para paliar los dolores.

Un saludo.

[jarca]

Hoy he realizado la extracción para hacer un análisis exhaustivo y he realizado la entrega para el cultivo.

Por otro lado, he ido a alergología y entre las cosas que destacan, además de las alergias, es un nivel bastante alto alto de ferritina y el colesterol alto (raro, como casi todo vegetal). También un poco bajo el VPM (6,9 y lo normal es 7,2-12)

No sé si debería de haber dejado de suplementarme para hacer las analíticas ya que me da la sensación de que desvío los resultados.

[elipoarch]

Jarca, ante todo, calma. La Dra. Ceacero es, hoy por hoy, una buenísima opción para conseguir un diagnóstico, así que estás en buenas manos.

Y a tu pregunta, te contestaré que cada vez más, los especialistas en SFC distinguen dos tipos de enfermos (o dos tipos de SFC), uno, el que funciona por períodos de mejora/empeoramiento (es decir, a brotes) y otro, en que se produce un deterioro progresivo. Dicen que, si tienes brotes, tienes mejor pronóstico (aunque no se habla de curación, se habla de manejo de síntomas).

Yo no sé si realmente hay dos tipos de SFC o más bien dos modos de afectación con un "punto de no retorno". Me explico: yo empecé con brotes muy marcados (nunca me encontraba "bien", pero había días soportables seguidos de un brote de días absolutamente insoportables), pero, mirado con perspectiva, a partir de la "ayuda" del ICAM, que me llevó a un nivel de SFC extraordinariamente grave, mi evolución va siendo de empeoramiento progresivo, aunque ahora paso 23 horas al día encamada y no hago esfuerzos a no ser que sea imprescindible. Sigo teniendo "brotes" (cuando me viene la regla, o si hago un esfuerzo, aunque sea leve, por ejemplo), pero son menos perceptibles... me doy cuenta cuando, de repente, me siento más "frenada" que de costumbre o cuando el dolor me invade. No me "siento" como cuando me obligaban a trabajar (no siento la niebla mental, por ejemplo, pero la tengo, porque no puedo hacer ni las operaciones mentales más simples; creo que símplemente, me he acostumbrado a un cuerpo y una mente que no funcionan, y a tener dolores sordos la mayor parte del día), pero si pongo en una balanza lo que puedo y no puedo hacer, cada escalón que bajo, escalón que pierdo, claramente.

[jarca]

Gracias Eli siento tu estado la verdad, ojalá avancen las investigaciones.

En mi caso, creo que el estudiar y trabajar ha enmascarado el proceso, siempre he pensado que hacía mucho y que era normal cansarse. Además salía un día me tomaba unas copas y luego me pasaba un par de días algo menos cansado; supongo que por la bajada de stress.

Yo pensaba que era de brotes pero los tenía antes, ahora voy para abajo con días ligeramente mejores.

Acabo de ver el resultado del holter y el ecocardigrama y es normal. El siguiente paso es hacerme el test de esfuerzo y el cognitivo pero no hay manera de que me pillen el tfno en la UCM.

Por otro lado, voy controlando los ataques de pánico pero a veces me tomo la mitad de un lorazepam.

[jarca]

En estos días he probado el protocolo de Myhill y tengo ratos buenos. Lo malo es que ayer intenté hacer ejercicios anaeróbicos (alguna (3x5) sentadilla y splits sin peso, sin llegar a acelerar casi el corazón) y hoy iba muy zombi en el coche.

Supongo que el protocolo no hace efecto rápido y que va añadiendo sus bondades poco a poco, ¿no es así?

Por otro lado, estoy pensando en probar el LDN. ¿Me lo recomendáis aunque no esté diagnosticado aún? Quedan varios meses para descartarlo todo aunque a lo mejor lo hago con Asssem.

[elipoarch]

Jarca, el protocolo de Myhill no te va a permitir vida normal. Hay que hacer muchísimo más, y no por tu cuenta precisamente...

Te vas a hacer mucho daño. Frena y confía en la doctora Ceacero. Que te diagnostique y, a partir de ahí, tienes muchísimo que aprender. Intentar autodiagnosticarte y autocurarte a lo Juanpalomo te puede llevar a un estado de salud lamentable... y para toda la vida . Deja de jugar a los médicos y espera. Esto no es una gripe, no se cura haciendo cama, ni bebiendo líquidos, ni tomando pastillas de ningún color. Ni siquiera sabes si tienes SFC, ¿y si tienes otra cosa y falseas todas las pruebas tomando suplementos y haciendo ejercicio sin pauta?

Ten cabeza, anda.

[jarca]

Parece que el protocolo me daba un pelín de energía para continuar con mi trabajo (lo voy a perder); cada vez estoy peor, me paso el día mareado y con sueño, e intentando no pasar pánico.

¿Qué resultados puedo haber falseado?

Justo, la semana pasada hice los temas de análisis de sangre. espero no haberla liado.

[wasabi]

Jarca, lo primero tranquilizate e intenta darle descanso a tu cuerpo.

Si es verdad que tienes SFC lo mejor que puedes hacer es descansar y no te comas el coco ya que los nervios no te van a ayudar en esto, lo que tenga que pasar pasara. La mayoria de los que aqui estamos estamos sin trabajo ya que esta enfermedad te cambia la vida. Yo cuando me tranquilice y deje de forzar el cuerpo fue cuando deje de tener los desagradables mareos y se me estabilizaron los sintomas...

Aprende a no forzar ya que es lo mas importante,ademas estas en manos de una buena profesional, intenta seguir con lo que ella te paute y cuando hayas aprendido bastante de tu cuerpo, conocidos tus limites y estes mas o menos controlando la enfermedad ahi si que podras intentar hacer algo de "ejercicio" a saber unos estiramientos, paseos cortos y si ya ves que va a mejor (para esto probablemente tengan que pasar unos cuantos meses/anyos) ya puedes hacer ejercicio anaerobico.

Con esto te quiero decir que tengas paciencia y no intentes empezar la casa por la ventana.
Lee, investiga y sigue leyendo. La informacion es la mejor arma de la que disponemos, pero sobre todo no te emparanoies y des algo por sentado pensando en el futuro.

Al final las cosas nunca son tan malas como lo que estabamos esperando que iba a ocurrir.

[jarca]

Muchas gracias por tu mensaje Wasabi, es complicado no pensar en el futuro, más viendo lo que he empeorado en un par de meses. El proceso ha sido lento (años) hasta ahora.

No sé si debería tomar algo para dormir mejor, tranquilizarme, y encontrarme mejor pero veo que al final esas sustancias a medio-largo plazo provocan más mal que bien.

De todas formas, me gustaría que me comentaseis si el LDN puede cambiar las analíticas o si se corre algún riesgo. Me quedan varios meses con periodo de carencia y no puedo quedarme de brazos cruzados.

[wasabi]

Normalmente es como dices hay que tener cuidado con lo que se toma y para dormir o tranquilizarse es mejor intentar hacerlo por medios naturales como pueden ser tecnicas de relajacion como respiracion consciente, meditacion (esto suele tardar bastante hasta que se aprende a manejar las tecnicas) y sobretodo dejar de pensar por las noches en problemas financieros, de la familia,etc... la melatonina no la he probado pero dicen que va bien, el magnesio a mi me deja completamente grogi incluso durante todo el dia, pero eso depende de la persona, infusiones como valeriana, lupulo o pasiflora tambien con cuidado ya que no por que sean plantas significa que sean inocuas y no tengan tambien efectos secundarios.En el foro hay mas cosas, utiliza el buscador, es muy util.

Como el descanso nocturno es muy importante para sentirte mejor y mejorar los sintomas algunos terapeutas a veces usan medicamentos aunque siempre a corto plazo y con mucho cuidado por la dependencia que generan.

Lo mejor que puedes hacer es hablar con la doctora de todo esto y ver que te aconseja un profesional.

[jarca]

Os quería pedir más consejo. hasta ahora no he tenido problemas físicos pero llevo un tiempo con una punzada en la boca del estómago que va y viene. Según la de digestivo, que me trató fatal (y que vió mi historial), es que estaba muy nervioso y me recetó cleboril.

No sé si es adecuado que esté tomando esto.

[jarca]

Una cosa Wasabi, a descansar te refieres a pasar todo el día en la cama, llevo un día que no puedo salir de ella. No sé si es mejor que fuerce un poquito la máquina y haga algo.

[wasabi]

Pues todo depende de que tan afectado estes, si puedes hacer cosas en casa pues lo haces. Haces algo durantes unos minutos y despues te sientas a descansar 20 minutos o media hora, despues vuelves a hacer cosas un par de minutos y asi...

El ritmo te lo marca tu cuerpo, en algunos afectados hay temporadas que no pueden salir de la cama, pero normalmente suele ser precisamente por eso, por forzar de mas.Otras veces es por algo que no te sienta bien en tu entorno, la alimentacion, infecciones, estres.... (son tantos los factores, por eso es bueno estar informado)
Escucha a tu cuerpo y si te pide cama pues dale cama, pero si puedes hacer pequeñas cosas mejor hacerlas ya que el cuerpo tambien se "atrofia" si no haces nada.

Tienes que buscar un termino medio, un punto en el que llegues a sentirte mas o menos estable todos los dias, y a partir de ahi empezar poco a poco a subir el ritmo muy despacito, si ves que vuelves a recaer, pues vuelves a intentar hacer menos...

Lo mas dificil de todo es saber cuando parar ya que los sintomas no vienen cuando has pasado el umbral de agotamiento sino a veces mas tarde incluso hasta el dia siguiente.

De todas formas yo te hablo de mi experiencia, cada cuerpo es diferente y por tanto reacciona diferente.Algunos pacientes tienen algunas comorbilidades y otros otras.

Vete escribiendo todas las dudas que te van surgiendo y despues planteaselas a tu medico especialista a ver que te comenta, por desgracia en la medicina parece que todavia faltan muchas cosas por descubrir y esta enfermedad es ya de por si un enigma.

Espero no haberte liado aun mas.

[jarca]

Lo malo Wasabi es que duermo fatal y no puedo tomar ni melatonina ni Lorazepam poruqe me duele el estómago. Intento tranquilizarme (el estres que tengo es bastante grande) viendo la tele pero las horas pasan y no me duermo; luego voy despertándome cada poco tiempo.

El estrés se suma a que mi familia se tiene que adaptar a mi ritmo pero es durísimo para ellos ver mi estado y hay situaciones de mucha tensión.

A ver si en breve me entregan los resultados de las analíticas de sangre y la serología para ver si avanzo por el lado del sfc, por el adrenal o incluso por lo psicológico.

[wasabi]

La tele no es precisamente la mejor via para conciliar el sueno. Intenta dejar cualquier aparato electronico 2 horas antes de ir a dormir como minimo.

Tambien ayuda intentar vivir con el ritmo circadiano de acuerdo a la luz solar, ya se que es casi imposible, pero creeme ayuda.Esto es algo relacionado con los ciclos del cortisol en la sangre y por que a menor incidencia de luz aumenta la segregacion de la melatonina, de ahi lo de no ver la tele a esas horas. Intenta acostarte alrededor de las 22-23h y levantarte cuando sea de dia, dependiendo las horas que tu cuerpo necesite algunos dormimos mas otros menos.

Los ejercicios de respiracion son muy buenos para conciliar el sueño los primeros dias pensaras que estas haciendo el primo, pero cuando le coges el tranquillo son bastante efectivos, ademas la meditacion es un buen medio para relajarse.

Paciencia y mucha suerte con los resultados

[elipoarch]

jarca, una cosa que puede ayudarte incluso a regular un poco el sueño y a controlar mejor el estrés es el magnesio. Puesto que mencionas problemas de estómago, podras diluir cloruro de magnesio en agua y hacerte "aceite de magnesio", para darte masajes con él, y comprar sales de Epson y hacerte un baño relajante de magnesio y lavanda (echas unas gotas de aceite esencial de lavanda al agua de la bañera y un puñadito de sales de Epson), eso puede que te ayude a conciliar mejor el sueño, y te aportará un magnesio que es muy necesario y del que la mayoría somos deficientes. Por probarlo una temporada no pierdes nada... (eso sí, no es un válium, igual tardas días en notar una mejora).
Infusiones de valeriana antes de ir a dormir también pueden ayudar.

[jarca]

Esto es lo que ha salido anómalo


Ig G
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parvovirus b19: 10 - 1,1 ya es positivo.
herpes simple: 26,95 - 1,1 ya es positivo.


Vitaminas
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25-HIDROXI VITAMINA D - 16,6 (12-30 es deficit moderado)


Hormonas
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DHEA - 6.06 μg/mL (0.8 - 5.6 μg/mL)