De cómo la FM te ayuda a jugar al pádel

[jfp]

Que lo mejor, creo es que habráis un hilo concreto sobre dieta como curación y así está todo reunido con toda la info y será más directo. Incluyendo la bibliografía que sugiere Rocío, lo cual aporta más datos.
Vosotros sois defensores de la dieta como método de curación, pues fantástico. Informa a los demás en un hilo y que todo el mundo pueda aportar.
A mí me da completamente igual tener o no la razón. Lo que me preocupa, como señalo en mi intervención, es la trivilización de estas enfermedades, mi ángulo todo el rato y e s lo que menciono una y otra vez y otra vez. ni tan siquiera discuto la dieta del gluten. Pero como no me leéis intentando comprender lo que argumento, pues nada. mis puntos son: 1. no a la trivialización de estas patologías. 2. No a las dietas como método de curación. Es más: he señalado que en el informe se mencionan compelmentos cuya acción se pasa por alto. 3. me molesta el título y mucho. porque le doy importancia a las palbras, trabajo con ellas a dirio y sé lo que es utilizar un título y no otro, por ejemplo, entre otras muchas cuestiones.

Ah! Y no olvidéis a que gracias a mí os habéis conocido ;-) y que podréis hacer mucho por este tema, informar a todos. Quien quiera entrará ene se hilo a informarse y quien no lo quiera, no. Libertad para todos.

Y, por cierto, no os perdáis este [url]hilo: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3609" onclick="window.open(this.href);return false;[/url] Es más que importante participar allí porque una noticia se mueve en las portadas digitales hasta ocupar un puesto relevante según el interés, comentarios y clics suscitados. Eso sí me parece fundamental. Y creo que tú Pollito-Cuervo puedes lograr que ese índice de participación impulse esa noticia a un primer puesto.

Feliz lunes!

[rociogy]

Aclaro que yo soy defensora de todos y cada uno de los tratamientos que a alguien le haya funcionado.
Descartarlos sin intentarlo me parece un error. O trascender a qué si te curas al dejar de comer gluten tu enfermedad no es tan grave. Repito que no hay que subestimar una intolerancia al gluten no tratada.
He visto 4 casos y en concreto uno muy cercano de una chica con sfc severo (silla de ruedas y ayuda para comer) que luego ha sido lyme que ha estado con kdm y con más médicos de los conocidos en NY y que han remontado al 90% y vuelto a hacer deporte SOLO con la dieta.
Así que si, igual cambiando tu dieta puedes jugar al padel...igual no.
Y lo digo y lo cuento y lo defiendo pq sé que hay gente que se podría beneficiar enormemente por saber esto.
Está claro que hay un pequeño porcentaje de sfc/fm/sqm que es debido a una dieta no tolerada. Me parece un error enorme no darlo a conocer, reirse del tema o sentir que trivalizan con tu enfermedad. Hay médicos dejándose la piel en ello y no es así como se agradece.

[holapollo]

Que lo mejor, creo es que habráis un hilo concreto sobre dieta como curación y así está todo reunido con toda la info y será más directo. Incluyendo la bibliografía que sugiere Rocío, lo cual aporta más datos.
Vosotros sois defensores de la dieta como método de curación, pues fantástico. Informa a los demás en un hilo y que todo el mundo pueda aportar.
A mí me da completamente igual tener o no la razón. Lo que me preocupa, como señalo en mi intervención, es la trivilización de estas enfermedades, mi ángulo todo el rato y e s lo que menciono una y otra vez y otra vez. ni tan siquiera discuto la dieta del gluten. Pero como no me leéis intentando comprender lo que argumento, pues nada. mis puntos son: 1. no a la trivialización de estas patologías. 2. No a las dietas como método de curación. Es más: he señalado que en el informe se mencionan compelmentos cuya acción se pasa por alto. 3. me molesta el título y mucho. porque le doy importancia a las palbras, trabajo con ellas a dirio y sé lo que es utilizar un título y no otro, por ejemplo, entre otras muchas cuestiones.

Ah! Y no olvidéis a que gracias a mí os habéis conocido ;-) y que podréis hacer mucho por este tema, informar a todos. Quien quiera entrará ene se hilo a informarse y quien no lo quiera, no. Libertad para todos.

Y, por cierto, no os perdáis este [url]hilo: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3609" onclick="window.open(this.href);return false;[/url] Es más que importante participar allí porque una noticia se mueve en las portadas digitales hasta ocupar un puesto relevante según el interés, comentarios y clics suscitados. Eso sí me parece fundamental. Y creo que tú Pollito-Cuervo puedes lograr que ese índice de participación impulse esa noticia a un primer puesto.

Feliz lunes!

ftp, te repito que nadie está poniendo en duda le existencia de la FM, y que en mi opinión, el informe que tanto te rasca es positivo lo mire por donde lo mire.

Sobre tus sugerencias:
Acerca de la enfermedad de Lyme, yo ya he comentado a raíz de otra noticia, esta vez en "ABC", que como no tengo sufuciente conocimiento, me abstengo de dar mi opinión. Tan sólo comenté entonces que ese artículo me parece impreciso y con un objetivo diferente al que aparenta.
Para cuando pueda, usaré como fuente de información en ese tema este foro. Tengo en él plena confianza.
Mientras tanto, ni apoyo ni combato nada. Te pediría que lo entiendas: que a ti te parezca imprescindible
no significa que lo sea para los demás.
Hace poco algunos miembros del foro participamos activamente en la promoción de una iniciativa en la que creemos. La respuesta, que esperábamos masiva, fue muy tibia. visto con frialdad y retrospectivamente, no es nada extraño. No hay que culpar a nadie por eso, o quizá sí, pero en todo caso no hay que apedrear los que no han creído en ella.

Por último, te voy a pedir que no haags tanto cachondeíllo con mi alias.
Me llamo Emilio, si es que holapollo no te agrada. A mí no me importa que uses uno u otro.

[holapollo]

Sin ánimo de ofender:

Para empezar, un artículo cientifico yo no lo enlazaría desde un blog o in grupo de facebook; lo haría desde su fuente, en este caso, la revista Reumatología Clínica:


Carta al Editor

Fibromialgia y fatiga crónica causada por sensibilidad al gluten no celíaca
Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome caused by non-celiac gluten sensitivity


http://www.reumatologiaclinica.org/es/f ... X14001326/

Así se puede acceder a datos importantes. Como por ejemplo, los nombres de los autores y servicios a los que pertenecen.
Casi siempre hay la posibilidad de contactar con al menos uno de ellos.
En este caso, el primero de la lista, el Dr Carlos Isasi, del Servicio de Reumatología, Hospital Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid, España, proporciona dos direcciones de correo electrónico:

[email protected]
[email protected]

Por si fuera poco, uno de los que firman el estudio no es doctor. Representa a la Asociación de celíacos y sensibles al gluten de Madrid, aunque no indica si cargo en ella.
Pero en todo caso, si el Dr Isasi rehusa contestar, por el motivo que sea, se puede intentar hacerlo a través de esa asociación para recabar más datos, o para quejarse del estudio.

No hace falta que me des las gracias.

[coco]

Haya paz hermanos!!!

Este tema puede ser uno más a poner en la lista personal de tratamientos a probar.

Pues sí que vendría bien que un valiente abra un hilo nuevo con enlaces sobre la dieta sin gluten, explicándolo como para tontos y también explicando o enlazando el tema: ¿Y ahora qué como?

A mi los 2 naturistas + el dr. especializado en medicina celular (sangre al microscopio) que me han visto me han dicho que mi intestino no absorbe casi nada... no se si tendrá algo que ver con el tema del gluten, y no si se si es real lo que dicen o si les da a todos por decir lo mismo por "modas".

[holapollo]

Haya paz hermanos!!!

Este tema puede ser uno más a poner en la lista personal de tratamientos a probar.

Pues sí que vendría bien que un valiente abra un hilo nuevo con enlaces sobre la dieta sin gluten, explicándolo como para tontos y también explicando o enlazando el tema: ¿Y ahora qué como?

A mi los 2 naturistas + el dr. especializado en medicina celular (sangre al microscopio) que me han visto me han dicho que mi intestino no absorbe casi nada... no se si tendrá algo que ver con el tema del gluten, y no si se si es real lo que dicen o si les da a todos por decir lo mismo por "modas".

Hay paz, coco.
Yo sólo trato de hacer ver que despreciar una publicación sólo porque el titular no gusta es como decir que un automóvil es malo sólo porque no te gusta el color.
No sé, hay que analizar las cosas en todos los niveles, aceptar que no somos investigadores científicos, y se nos pueden escapar detalles importantes, y sobre todo, si se expone una idea en un foro aceptar las opiniones divergentes.

Pero vamos, que para mí éste en concreto es meridianamente claro.
Estoy ya un poco cansado de ver noticias recurrentes del tipo "se ha encontrado tal cosa en fibromialgia" que cuando le echas un vistazo, resulta ser tan nebuloso como un fantasma.
Y por qué no decirlo, me sorprende que se de credibilidad a un blog personal (sin identificación) sobre el Lyme, a una noticia (tendenciosa) sobre el mismo tema en dos períódicos, aprovechando los llantos de una cantante o actriz o vaya usted a saber, y se sea tan meticuloso con uin artículo escrupulosamente científico.

En fin, tampoco me sorprende, hace tiermpo que el nivel medianamente aceptable que había en la web, está cayendo a nivel de suplemento dominical, y bajando a velocidad de crucero al de sección de consejos prácticos de revistilla marujeril, tal como pasa en la vida real.
Y si te digo la verdad, me molesta bastante ver convertido en un basurero lo que hace unos años era una prometedora forma de buscar información.

[elipoarch]

A ver, si se ha curado de fibromialgia eliminando el gluten de su dieta, mientras que hay infinidad de enfermos de fibromialgia que eliminan el gluten de su dieta y siguen teniendo fibromialgia (y los hay), es que alguien estaba mal diagnosticado. Como todos nosotros corremos el mismo riesgo de estar mal diagnosticados, me parece muy coherente que cualquiera de nosotros decida probar una dieta sin gluten a ver "si suena la flauta"... si eres uno de esos casos mal diagnosticados, te puede tocar la lotería con el mejor premio de todos, recuperar tu salud.

La presentación el artículo es clara, a mi entender:

La sensibilidad al gluten con pruebas de enfermedad celíaca negativas o sensibilidad al gluten no celíaca es un problema recientemente reconocido cuyas manifestaciones clínicas se superponen con las de la fibromialgia, la fatiga crónica y el intestino irritable.

Vamos, que cursa con los mismos síntomas o similares o que es comórbida.

Más adelante menciona que tiene importantes síntomas intestinales (por lo que se desprende de lo escrito, le habían hecho la prueba para descartar celiaquía anteriormente,o sea que ya se sospechaba, pero no se había podido "pillar" al culpable in fraganti) y afirma:

Las biopsias duodenales mostraron normalidad de la estructura de las vellosidades y duodenitis linfocítica con redistribución apical, con 28 linfocitos CD3 por cada 100 enterocitos (lesión tipo I de Marsh). El test de ureasa para Helicobacter pylori fue positivo. La enfermedad celíaca se descartó por la ausencia de anticuerpos específicos y de atrofia de vellosidades intestinales, pero se mantuvo la sospecha de sensibilidad al gluten. Se recomendó dieta sin gluten sin tratar la infección por Helicobacter pylori.

O sea, parece un pato, huele a pato, grazna como un pato, pero cuando hacemos una prueba, no es pato!?!?... hasta que, eliminando el gluten, resulta que le ven el pico y las plumas al pato!

No es la primera vez que oigo casos de personas intolerantes al gluten mal diagnosticadas como Fibromialgia o SFC. Por eso PRECISAMENTE insisto tanto en los biomarcadores... porque nos cuelan goles por la escuadra contínuamente.

Lo que más me alucina es éste párrafo:

En ese tiempo su hija fue diagnosticada de enfermedad celíaca con anticuerpos anti-transglutaminasa positivos y atrofia de vellosidades en la biopsia duodenal.

O sea, blanco y en botella... Lo que me alucina es que es algo que se puede ver (la predisposición genética a la intolerancia al gluten) en una prueba genética, y que si le hubieran hecho un análisis genético a la madre, seguramente tiene algunos SNPs de predisposición, que en caso de la hija se han materializado del todo (ta vez porque la hija sea homocigótica y la madre sólo heterocigótica, por ejemplo). Ante la sospecha y la prueba negativa... ¿porqué no le hicieron una prueba genética???

Ahora bien, muchos miembros de este mismo foro hace años que no toman gluten... y siguen aquí. Mejoraron algunos de sus síntomas al dejar el gluten? En unos casos sí, otros no notaron nada destacable.

Así que comparto la indignación de jfp con el título del artículo, o más bien con lo fácil de manipular que resulta semejante título, aunque entiendo que símplemente, la mujer no tenia FM, sino lo que han descubierto ahora (intolerancia al gluten). Pero estoy de acuerdo con Rocío en que, todo aquel que tenga síntomas intestinales por lo menos, debería probarlo, porque... ¿y si eres uno de esos casos mal diagnosticados? Aunque sólo sea por la duda, vale la pena "darle un tiento" a la dieta.

Yo, por mi parte, no tengo síntomas intestinales aunque, ahora, tras 12 años de enfermedad, alguna molestia tengo desde que me quitaron la vesícula, y mi análisis genético indica que no tengo ningún polimorfismo en ninguno de los genes que regulan la sensibilidad al gluten. Y lo cierto es que, cuando he seguido una dieta sin gluten, no he notado nada, pero vamos, no descarto nada...

[holapollo]

Pues yo sigo sin ver dónde está el problema.
El estudio no es un fin en sí mismo. Yo lo veo como una advertencia: se está dejando sin la posibilidad de una mejoría, incluso remisión total de síntomas, a un grupo de personas a las que se diagnostica de fibromialgia. Y no se lo sacan de la manga: lo razonan.
Y además, no hay excusa: las pruebas de diagnóstico existen, el tratamiento es relativamente sencillo y no demasiado caro.


¿Qué hay que entender, que es mejor que esas personas continuen maldiagnosticadas de FM para que sirvan de relleno a "la causa"? ¡Por favor! Valiente egoísmo.

Podría ser que esas sean las misteriosas desapariciones de enfermos a los que un día no se les ve más.
Y no me extraña, de verdad. Yo cada día me siento más marciano entre "los activistas".
Al final, va a resultar que yo no tengo SFC/EM, sólo que estoy cansao.

[elipoarch]

Holapollo, el problema está donde siempre... que este estudio de un sólo paciente tendrá más repercusión mediática que los miles anteriores y que los enfermos de Fibro (y de SFC) tendremos que escuchar "eso tuyo se cura si no comes gluten". Tal cual. No oiremos "Los enfermos de fibro deberían probar una dieta in gluten por si están mal diagnosticados", no, oiremos "La fatiga crónica (referido al SFC) y la fibromialgia se curan comiendo sin gluten"... O sea, que no nos curamos porque no nos da la gana de cambiar la dieta... tócate los pirindolos y baila...

[jfp]

Gracias, Eli! Lo mejor de todo es que en ningún momento he subestimado los efectos de la dieta antigluten y desde el primer mensaje lo he remarcado.

Una vez más intentaré aclarar a qué me refiero y luego, ya no volveré a participar en este hilo.

El título que me incomoda contiene una referencia directa a la curación de FM y fatiga crónica. Juntar FM y fatiga crónica en una misma frase como la del título no esclarece nada. Fatiga crónica no es lo mismo que SFC-EM y se presta a la confusión, una vez más. De confusiones que nada esclarecen sobre nuestras patologías ha ya hay demasiadas.

Curación responde al efecto de curarse, un concepto que merece máxima atención en cualquier caso siempre y en los nuestros, aún más. Curar implica que una lesión o dolencia remita con éxito, que se sana una dolencia, que se remedia un mal, que una patología remite y el paciente está sano, el enfermo deja de ser enfermo.

Si hay dudas, en el DRAE seguramente habrá más: http://www.rae.es/recursos/diccionarios/drae" onclick="window.open(this.href);return false;

Así que uniendo :
1. cuestiones ligadas a la escasa claridad con que se tratan nuestras patologías en general como escenario constante en el que lamentablemente nos movemos, el poco respeto con que tantas veces nos encontramos y que implica oír que descansemos, que no se nos nota, que no nos pasa nada y un largo etc

2. que se resta importancia a la complejidad de estas patologías

3. que se advoca que solo con la dieta llega la curación a nuestras patologías

4. que se pasa por alto en el mismo informe que la dieta ha sido acompañada de suplementación aunque se menciona ligeramente, lo cual señala que no solo se trata de dieta en FM y etc con lo cual se contradice desde sus presupuestos

5. lo que ya he mencionado más arriba sobre FM y fatiga crónica en un mismo titular

6. el significado de "curarse" como palabra

Pues, llego a la conclusión de que dicho informe me molesta. En él no se menciona en ningún momento que se aconseja tal o cual dieta en la remisión de una determinada sintomatología sino que se remarca que una dieta puede curar una de nuestras patologías para lo cual se aporta un único ejemplo. Y sinceramente, lo del padel me pareció gracioso. De la misma manera que me hubiera reído si la paciente practicara boxeo o natación sincrónica en las olimpíadas. Es un añadido de alto grado humorístico a toda la nota en su conjunto.

A todo lo anterior uno algo más: el hecho de que sí creo que reírse es algo muy serio. Y el ángulo que mostraba pretendía ser ligero. Y la ligereza la entiendo como levedad, algo que quita peso a algo que resulta una carga difícil de sobrellevar y no como sinónimo de volubilidad, inestabilidad, irreflexión, falta de meditación o inconstancia.
Es más, en cada una de mis intervenciones en este hilo he señalado todo lo anterior aunque sin establecer los límites léxicos y semánticos en los que me movía porque he asumido gratuitamente que todos partimos de la misma idea de lo que significa curarse. Si el artículo fuera claro en su intención de sugerir una dieta que aporta mejoría a determinados síntomas, lo habría pasado por alto porque los efectos positivos de las dietas en este espacio, por suerte, son indiscutibles. De todo lo anterior se desprende mi insistencia en el efecto negativo de simplificar, trivializar nuestras patologías que es, insisto, algo que me preocupa de la misma manera que no quiero que se llame FM a la SFC-EM, que muchos enfermos desconozcan la terminología más básica de SSC porque estos nombres se refieren a la esencia y nos confieren legitimidad.

Feliz noche!

[holapollo]

Hombre, no sé, eso es derrotismo.
A diferencia de otros "no te curas porque... " éste es razonable y comprobable.

Además hay un signo que puede guiar: la diarrea.

Y sigo diciendo que, en este caso, hablar del modo que jtp lo ha hecho de esos cuatro investigadores me parece inaceptable.
Lo de soltar tortas a todos los investigadores y pedir respeto e investigación en el mismo párrafo me parece muy ibérico.
Vamos bien.

[Esteban976]

Sólo una vez en la vida pensé que me había curado. Llevaba unos 4 años enfermo y, tras comenzar con dieta estricta de gluten, la mejoría fue total. Peeeero, a los 6 meses volvió. A día de hoy estoy peor que nunca, tras 8 años. Y continúo con la dieta celíaca.

[rociogy]

.
Lo de soltar tortas a todos los investigadores y pedir respeto e investigación en el mismo párrafo me parece muy ibérico.
Vamos bien.

Estoy contigo, me parece increíble. Y además es que te puedo decir personalmente, que el Dr. Isasi se está dejando los sesos, la energía, todo y más por encontrar soluciones a nuestras dolencias...
Y así se agradece....
En fin tampoco voy a participar más en este hilo más, llevaba mil sin participar en el foro pero me pareció importante aclarar el tema del gluten, las dietas autoinmunes y defender a los pocos médicos que nos apoyan.

Por cierto Eli, para tener intolerancia al gluten no celiaca, no tienes necesariamente que tener problemas intestinales, ni tienes que sentirte mal después de comer gluten. Sólo lo puedes determinar si estás de 6 meses a 1 año sin comer gluten estricto ( ni trazas ni alimentos a los que les han quitado el gluten) y después de este tiempo probar a comerte algo.....y si ahí te pones a morir, es cuando te pueden diagnosticar una intolerancia al gluten no celíaca.

Tampoco deberías menospreciar las dietas autoinmunes, la chica que os hablo que pasó de necesitar ayuda para comer a hacer deporte lo consiguió mediante dieta super estricta autoinmune.
La chica que también os hablo de Granada lo consiguió por dieta estricta también.

Saludos,

[holapollo]

Rociogy, yo respeto a una persona que llega con las ideas claras, y no me asusta meterme en un debate encendido si entiendo que se equivoca. A veces a partir de ahí me doy cuenta de que yo tampoco iba en la buena dirección. Es la forma que yo entiendo como correcta, quizá a alguno les asuste el acaloramiento; yo he asistido a debates incendiarios y no tiene por qué haber víctimas. Cuando las hay, por lo general, los ataques son bastante más sutiles.

El tema de los medios de comunicación, de la propia comunicaciónentre "el colectivo" (perdona que lo entrecomille pero es que no me acaba de entrar el concepto), de cómo mejorar los logros, es importante, y yo reconozco que debo aprender. Pero no voy a seguir al primero que venga con una pancarta.

[jfp]

HolaPollo,

basta ya. Ahora ya estás realizando más cábalas de las que puedo admitir.
te he explicado mi punto de vista varias veces, sin entrar en descalificativos personales, no has parado de tratarme realmente muy mal. Así que te pido que pares.

Gracias

[holapollo]

Si sabes que el perro es bravo, pa' qué le haces ademanes.




Si tenías algo de qué quejarte, lo tenías que haber hecho donde corresponde, en vez de traerlo aquí, con una vulgar excusa y "sugerir" a nadie "ir a quejarse" allí "porque a mi me cansan las redes".
Para otra vez, Jimena, intenta no ir con dobleces.
Por mi parte lo dejo aquí.

[jfp]

Insisto: basta. Y sobre todo basta de acusarme de cosas que no hago. Basta de minimizarme como persona. Basta de tratarme de esta manera. Basta ya. Basta de creer que defiendes algo superior y con esa excusa inventar cualquier cosa para tratarme de esta manera. Basta.

[holapollo]

Ok. Te lo explico por privado en cuanto tenga un rato. Por favor, por una sola vez más, revísalo.

[jfp]

No me mandes más mensajes privados. Simplemente para ya. Basta.

[holapollo]

Sólo te he enviado éste que acabo de anunciarte y el de hace un par de semanas en que me ofrecía a colaborar.

Por obligación:

No tengo de qué avergonzarme de lo que hago en mi vida real. Voy siempre con la cara por delante, aunque mis modales a alguno no le gusten.

Esta es la segunda ocasión que alguna "activista" alude a mi estricta vida privada con muy mala uva. Esta vez de forma muy sutil.
Querría dejar claro que no juego a intrigas, por tanto, no quiero que nadie me use para las suyas.
De este modo se evitan estos pollos absurdos que a nadie interesan.

Y como no te menosprecio, Jimena, porque se nota a la legua que no tienes un pelo de tonta, no hace falta que te diga que si usas frases con segundas intenciones debes pensar antes de hacerlo. Y más, si es un foro público.
Por mi parte, nada más.