Web AsssemBiomedics

[Náufrago]

Ya está en marcha la web de AsssemBiomedics:

http://www.asssembiomedics.com/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Me alegra que sigan adelante, a pesar de las adversidades y con nuevos proyectos a partir de Septiembre.

Saludos!

[coco]

La Dra Anna Camps visita afectados de SFC, FM y SQM en ASSSEMBIomédics, Provenza 238, entlo 3. Barcelona. Tel 93 461 49 07. [email protected]


¿Sabéis de qué va la cosa?

¿No? Mirad esto: http://youtu.be/c1DPbViD2MI" onclick="window.open(this.href);return false;








Por respeto a la labor de investigación que han hecho esta gente no diré más.

[holapollo]

La Dra Anna Camps visita afectados de SFC, FM y SQM en ASSSEMBIomédics, Provenza 238, entlo 3. Barcelona. Tel 93 461 49 07. [email protected]


¿Sabéis de qué va la cosa?

¿No? Mirad esto: http://youtu.be/c1DPbViD2MI" onclick="window.open(this.href);return false;


Por respeto a la labor de investigación que han hecho esta gente no diré más.

Sí, coco, yo lo sé, y más de uno y de dos nos hemos sentido como tú al enterarnos.
Muchos de los que hemos participado en la muestra nos hemos sentido decepcionados y hasta traicionados.
Yo también siento respeto hacia la labor de investigación, pero opino que críticar como tú haces no es faltar al respeto. A mí me ofenden más otras maneras más insidiosas de manifestarse, no necesariamente críticas.
De todas formas, la labor de investigación no es atribuíble a todas las personas que forman el cuadro de ASSSEM. Yo le reconozco el mérito a José Luis Ribas, y a él, dado el caso, el derecho a equivocarse.
No lo digo por lealtad, lo digo porque, de entre una mayoría de personas que se dedican a "ayudar" de un modo u otro, él es uno de los pocos que se toma la molestia de contestar dudas y críticas, y de hacerlo razonadamente. Al menos así lo ha hecho conmigo.
No sé si Biomèdics acabará siendo un sacadineros más, pero en comparación con Equilibrium, también bajo el auspicio de ASSSEM, donde la línea es el uso de terapias acientíficas ya desde antes de su inauguración, y ya estaba así previsto, en Biomèdics la línea es más "dinámica".
El trabajo que se hace en Biomèdics sigue siendo, o al menos, así me lo ha comunicado José Luis ante mis quejas, de investigación; la Dra Anna Camps tiene que acreditar resultados.

Otra cosa es que fuera del blog de ASSSEM, fuera de este foro, en las redes sociales donde todo es más dinámico, haya quien se dedique a promocionar Biomèdics y a la dra Anna Camps como la solución.

Esa persona también tiene nombre y según mi experiencia, escaso interés por la información rigurosa.
Cabe señalar que hace no muchos años despotricaba contra las terapias no científicas.
Pero esta persona no sabe nada de ciencia, ni falta que le hace. Su campo es la política, y la política suele tener poco interés por lo colectivo, si no contribuye a aumentar el patrimonio personal. Ya sea este patrimonio el poder, fondos o simplemente, la egolatría.

Además, como ha expuesto Náufrago, hay intención, en un futuro próximo, de empezar con nuevas terapias.

Cada cosa en su sitio, a cada cual según sus méritos, y así avanzaremos más rápido.
Por lo menos, como buenos pìoneros, podremos señalizar los escollos para que el navegante que nos siga no embarranque el navío.

[mario]

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[holapollo]

Bueno, Mario, hay un problema a la hora de contar con un cuadro completo, y es que los neurólogos y toxicólogos cobran por su trabajo.
De momento hay también una inmunóloga. Aunque tampoco me hace mucha gracia que sea acupunturista, no me repugna como la homeopatía.
Donde enumera los tratamientos, hay un punto que me hace conservar la esperanza:

2.- Promover ensayos clínicos y/o el empleo del uso compasivo con fármacos que hayan demostrado indicios fundados de su eficacia.
Promover estudios con Rituximab, antivirales, hormona de crecimiento y otros tratamientos prometedores forma parte de nuestro objetivo, para acercar la investigación internacional a nuestro alcance.

A diferencia de la homeopatía, de la acupuntura, que si no tienen efectos reales, también carecen de efectos secundarios, estos tratamientos no se pueden aplicar sin un criterio y seguimientos, porque pueden ser contraproducentes.
Así que al menos, por esta parte, entiendo que haya prudencia y se dé un tiempo necesario para poder empezar con ellos.
No me gusta en absoluto que se ofrezca como útil, algo que para mí no lo es. Pero aquí sí que creo que, habiendo como hay, en España, un número indeterminado pero en todo caso alto, de asociaciones que ofrecen tratamientos clara y demostradamente inútiles (y en el ámbito privado), aunque para mí esto no lo justifique me parece un poco injusto y prematuro usarlo como argumento para echar abajo todo el proyecto.

Y conste que no tengo nada apostado en ASSSEM. No hace falta que lo diga, porque ya he escrito sobre esto en más de una ocasión.

[Náufrago]

Hombre chicos, como ya decía Fito : " Dejadme nacer que me tengo que inventar".

Acaban de empezar y da la impresión de que ya se les quiera lapidar. Y yo tampoco tengo ningún interés económico ó personal con ellos, sencillamente la esperanza de poder mejorar, pero con sentido común y entendiendo que no es fácil.

No van a abrir la clínica, coger un megáfono de pollero y ponerse en la calle a espetar: "Al rico Rituximab oiga! Por la primera infusión le regalamos la segunda señoooora, y un antiviral para la niiiiiña boniiiita oigaaa"

Vamos que, como decía Fito también, no hay que empezar "la casa por el tejado".

Reflexionemos: Asssem es la máxima expresión en España de lo que la unión entre nosotros, los pacientes, ha podido conseguir. Y el balance no me parece malo en absoluto:

Un estudio de biomarcadores con casi 200 pacientes, realizado en colaboración con investigadores del SIDA de reconocido prestigio internacional. La intención ahora de convertir dicho estudio en algo publicable. La creación de una unidad para diagnosticar y tratar a los pacientes en base a los Critetios Canadienses y buscando sustentarse en analíticas variadas.

Y la guinda, que su objetivo sea finalmente hacer accesibles tratamientos como antivirales, Rituximab u otros experimentales.

Dicho esto, ahora yo pregunto: Cuál de los "especialistas" españoles que casi tod@s hemos visitado alguna vez, ha hecho algo remotamente parecido? Yo aún sigo esperando que comience el supuesto estudio con Rituximab que uno de estos "supuestos" especialistas me dijo tendría comienzo allá por 2012.

Y Asssem ha nacido del esfuerzo de tod@s, sin una miserable subvención y sin poder competir, a priori, con los peces gordos del diagnóstico y tratamiento, que tienen el pastel muy bien repartido y siguen jugando con nuestra enfermedad para llenarse los bolsillos derivándonos de la pública a la privada con un descaro total.

Pues yo creo que es hora de empoderarse, buscar alternativas al status quo e intentar ayudarnos entre nosotros, porque sólo un paciente puede empatizar con otro de verdad.

Y respecto a la tan controvertida "Microinmunoterapia", pese a no conocer a fondo la teoría ni la práctica y reconociéndome escéptico en lo que a homeopatía se refiere, entiendo que es una opción que puede y debe ofrecerse y que son los pacientes quienes debemos decidir si seguir por esa vía ó pedir otras. Al menos quien la pone en práctica es una Dra especializada en inmunología y no "la tía Juani que ha hecho un cursillo de fin de semana". De hecho, ( y lo pregunto desde mi absoluta ignorancia), no va ésto un poco en la línea de los productos de "Labolife" que suele prescribir la Dra. Rigau? ( corregidme si me equivoco), el 2LEBV y demás?

Yo creo también que es necesario ofrecer este tipo de alternativas porque hay pacientes ( yo sin ir más lejos) que igual tienen mucho respeto a probar determinados tipos de tratamientos, experimentales y/o agresivos y/o de efectos secundarios peligrosos y para los que ésta puede ser una opción menos cruenta a intentar.

El tiempo dirá y hará su propio balance pero intentemos ser constructivos que, por lo poco que conozco a Jose Luis, no tengo ninguna duda de que tiene muy buenas ideas en esa cabecita pero él tambièn está afectado, no se nos olvide, y cualquiera de nosotros podría darse ya con un canto en los dientes viendo lo que ha conseguido.

Demos tiempo, confianza y participación porque la alternativa a ésto ya sabemos cual es: "acabar solós y poco alegres).

Saludos

[holapollo]

He echado una mirada a los precios de las visitas. Están en la pestaña "Tarifas"

http://www.asssembiomedics.com/cas_tarifas.php

Comparando, ya no con otros especialistas que atienden los SSC, sino con cualquiera que tenga una consulta, sea oficial o "alternativa" me parece que no hay comparación.

Yo pagué el equivalente a 100 € por la primera visita a una homeópata de "prestigio" en Barcelona, hace más de 15 años. Precisamente ella fue la que me recetó microinmunoterapia.

En el IFR pagué hace seis años bastante más, sólo por las visitas, tanto la 1ª como la 2ª.
Un informe, en realidad poco más que un resumen de una hoja y unas líneas, de lo que yo había aportado me costó 120 €.
El Dr Arnold y la Dra García Quintana, que tienen buena reputación cobran precios más altos en la primera visita.
Y cualquier masajista holístico de los que de tanto en tanto aparecen por las asociaciones de la mano de alguna "amiga agradecida" cobra sus buenos 30€ sin despeinarse y sin utilidad ninguna más allá de un masaje.

No sé si el seguimiento obliga a ver a varios de los médicos del equipo, pero en vista de lo que hay a día de hoy y de las esperanzas de mejoría, creo que no es ninguna barbaridad, y sigo pensando que en el futuro habrá más oferta.
El objetivo ideal es que esto se ofrezca en la Sanidad pública, pero mientras hay lo que hay, y lo que se espera, al menos estos precios están a mi alcance.

[Náufrago]

Además lo dejan bien claro:

"Todos los ingresos generados desde ASSSEMBiomédics revertirán en la viabilidad del centro y en impulsar estudios y tratamientos clave en los SSC."

Saludos.

[mario]

Teneis razon los dos,he pecado de pesimista y derrotista supongo que porque estoy muy quemado y veo que pasan los años y casi no avanzamos.Borro el mensaje y demosles un voto de confianza.

[holapollo]

No lo borres, Mario, que nadie nace enseñado y derecho a equivocarnos tenemos todos.

[Náufrago]

Teneis razon los dos,he pecado de pesimista y derrotista supongo que porque estoy muy quemado y veo que pasan los años y casi no avanzamos.Borro el mensaje y demosles un voto de confianza.

No te preocupes Mario, que yo estoy igual... Pero debemos creer en nosotros mismos, ó intentarlo al menos

Un abrazo compañero!

[elipoarch]

Estoy de acuerdo con los comentarios de Naufrago y de Holapollo, creo personalmente que es una iniciativa interesante y una opción a tener en cuenta.

Por otra parte, fuí a conocerlos hace unas semanas, para el tema del estudio, y es agradable tratar con un médico que intenta hacerse cargo de cómo te encuentras y procura hacerte sentir mejor ya con sólo saludarte. Hablo de detalles como preguntarte si tienes fotosensibilidad para ajustar la luz de la consulta, por ejemplo.

Lo mínimo que podemos hacer es darles un voto de confianza.

[Arsaytoma]

Y respecto a la tan controvertida "Microinmunoterapia", pese a no conocer a fondo la teoría ni la práctica y reconociéndome escéptico en lo que a homeopatía se refiere, entiendo que es una opción que puede y debe ofrecerse y que son los pacientes quienes debemos decidir si seguir por esa vía ó pedir otras. Al menos quien la pone en práctica es una Dra especializada en inmunología y no "la tía Juani que ha hecho un cursillo de fin de semana". De hecho, ( y lo pregunto desde mi absoluta ignorancia), no va ésto un poco en la línea de los productos de "Labolife" que suele prescribir la Dra. Rigau? ( corregidme si me equivoco), el 2LEBV y demás?

Justo eso es lo que iba a escribir. La línea que sigue la Dra. Anna Camps y la de la Dra. Rigau son muy similares. Y nadie duda de la competencia de la Dra. Rigau tratando los SSC. Anna Camps es, como recuerda Náufrago, doctora en medicina y especialista en inmunología. Y sí, prescribe también, entre otros tratamientos, homeopatía, como hacen otros médicos titulados, aquí y en otras partes del mundo, la Rigau entre ellos.

Yo tendré mi primera visita en Biomedics a principios de septiembre, pero empecé a tratarme con la Dra. Camps hace aproximadamente un año, en el consultorio que tenía por entonces en Barcelona. Llegué a ella por recomendación de mi doctora de cabecera, quien me habló también de la Dra. Rigau (con esta última fue imposible conseguir cita). Afortunadamente, dentro de la sanidad pública también hay médicos abiertos de miras, que entienden lo que significa tener un SFC y una SQM y están al tanto de las actuales posibilidades de tratamiento.

Como he dicho en otras ocasiones, mi experiencia con el tratamiento de la Dra. Camps, que se suma a los suplementos pautados por el Clínic, ha sido muy buena y he notado una clara mejoría en varios aspectos: regulación de los problemas digestivos, desaparición de la niebla mental (excepto en momentos puntuales), reducción notable y mayor capacidad de recuperación de la fatiga física, suavización de la hipersensibilidad química y ambiental (continúo evitando ambientes perjudiciales y sigo necesitando la mascarilla en diferentes situaciones, pero el nivel de tolerancia ha mejorado y en estos momentos puedo estar cerca de personas que usan cosméticos y jabones convencionales y puedo acceder a sitios que antes me estaban totalmente vetados; además, después de una exposición me recupero mucho más rapidamente, como si me hubiera fortalecido; también tolero mucho mejor la radiación solar, los ruidos y vibraciones, etc.).

Básicamente, estoy tomando:
- una combinación de probióticos específica y muy intensiva (numerosos productos distintos, en diferentes momentos del día)
- ergyfosforil (fosfolípidos)
- inmunomoduladores de Labolife: [edito porque acabo de ver un error:] 2LCMV
- algunos (pocos) remedios homeopáticos
- ácido fólico+vitamina B12 (forma parte de la pauta del Clínic, pero la Dra. Camps varió la formulación)
- magnesio (según pauta Clínic)
- melatonina (según pauta Clínic)
- euphralia (colirio alternativo al que me prescribieron en el Clínic, que no toleraba)
[edito para añadir:] - dos formulaciones de inmunoterapia que elaboran en una farmacia belga

Y aquí lo dejo, por si a alguien le interesa conocer una experiencia de primera mano con parte del equipo médico de Assem-Biomedics.

[holapollo]

Justo eso es lo que iba a escribir. La línea que sigue la Dra. Anna Camps y la de la Dra. Rigau son muy similares. Y nadie duda de la competencia de la Dra. Rigau tratando los SSC. Anna Camps es, como recuerda Náufrago, doctora en medicina y especialista en inmunología. Y sí, prescribe también, entre otros tratamientos, homeopatía, como hacen otros médicos titulados, aquí y en otras partes del mundo, la Rigau entre ellos.

Bueno, a mí me parece un tanto categórico afirmar que nadie duda de la competencia de la dra Rigau, Arsaytoma.
Yo, ni dudo de ella, ni tampoco lo contrario, pero imagino que no sólo prescribe microinmunoterapia. Así que en los resultados que obtiene, que tampoco los conozco más que por testimonios subjetivos, habría que ponderar los efectos de cada terapia, lo que resulta un poco complicado.
Exactamente como en tu propio caso, por lo que listas al final.
Con muchos menos de los suplementos y preparados que tomas yo pasé en una semana, de apenas poder moverme y pasar semanas en la cama a andar y hasta volver a trabajar en mi oficio al cabo de un mes: yesero. Lamantablemente la mejoría me duró poco. Supongo que el esfuerzo me pasó factura.

Ya lo he escrito en un par de ocasiones, y lo repito: yo recibí microIT al principio de estar enfermo, hace ya más de 15 años. Quien me la prescribió, junto con otras "terapias" no era ningún don nadie en ese momento. Era una "médica" alternativa bastante acreditada en Barcelona en esa fecha, y cobraba honorarios a la altura de su "prestigio". Tampoco me recetó a ojo. Me pidió un análisis en los que aparecían los valores de varias subpoblaciones linfocitarias, es decir, supuestamente sabía qué buscaba. Entre esos valores vi por primera vez la alteración de las células NK y otra subpoblación que ahora no recuerdo.
tampoco recuerdo la denominación del preparado, pero por lo que he comprobado, el único laboratorio que los prepara era y sigue siendo Labo-Life, y el aspecto de la presentación es igual que el que yo recuerdo: cápsulas de tonos graduados. Muy bonitas pero a mí no me hicieron absolutamente NADA.

Otro matiz es que, si yo interpreto bien el currículum de la dra Anna Camps, oficialmente aún no es inmunóloga titulada. Tiene pendiente defender su tesis, si no recuerdo mal sobre Esclerosis Múltiple
y en un modelo animal. Aún le falta algún camino para presentarse como inmunóloga, y más todavía para acreditar resultados en SSC.
Habrá que revisar el resultado de su investigación cuando lo publique.

Reitero mi confianza en José Luis Ribas, tanto como persona como en su compromiso con los enfermos. Suscribo todo lo que ha alegado Náufrago acerca del mérito en sus logros, a pesar de las dificultades.
Hay por ahí asociaciones con muchos más medios y subvenciones a cuyos responsables, la cara se les debería caer de vergüenza, y no digo más, pero podría.
Pero si el panorama pasa de ser gris, a tener un ligero tinte, yo prefiero ver cómo va tomando color por sí mismo, y sin perder de vista que hay otros caminos abiertos. No me gustaría ver que por empujarle, aún con la mejor intención, acabe estrellándose por correr demasiado.
Tampoco olvido que somos un grupo heterogéneo y falta un criterio de cribaje (Labor en la que también está José Luis comprometido).

[elipoarch]

Gracias Arsaytoma por relatar tu experiencia directa. Espero que sigas haciéndolo, eso ayudará a otros enfermos a tomar una decisión informada.

A nivel personal, diré que Jose Luis me parece una persona comprometida y luchadora. Tiene mi total confianza, así que le deseo lo mejor en esta singladura. Espero que AsssemBiomédics triunfe, ya que no dudo que se irá adaptando a los nuevos estudios y conocimientos que se generen sobre ésta enfermedad. Y sé que una de sus prioridades es mantener los precios lo más asequibles posible, porque nadie como un afectado conoce la realidad de muchos de los enfermos de Síndrome de Faatiga Crónica: demasiado enfermos para trabajar, y sin reconocimiento de su invalidez por parte de la administración. Todos los inicios son difíciles, pero estoy segura que la tenacidad de Jose Luis y el equipo que le rodea garantizará su éxito.

Y, sinceramente, veo en Anna Camps una actitud comprometida y voluntad de aprender, investigar y luchar. Creo que eso ya le avala mucho más que a otros muchos médicos que ni entienden (ni quieren entender) cómo es esta enfermedad y cómo nos limita, y no se molestan en buscar alternativas que puedan funcionar, vengan éstas alternativas de donde vengan.

Démosles tiempo.

[binizzy]

Agradecer los comentarios, los buenos y los no tanto.

La verdad es que es realmente complejo tirar para adelante una estructura médica que posibilite el acceso a nuevos logros dentro de la investigación -pensada para a grandes hospitales- y/o que ésta tenga una aplicabilidad clínica y por tanto que repercuta de manera práctica en el colectivo de afectados/as.

Nuestro objetivo, sin embargo, sigue siendo y cada vez más lograr publicar nuestros resultados a nivel inmunoinfecciosos de manera que la voz de miles de afectados tenga un impacto en la clase médica y jurídica y en la sociedad en general

El trabajar con una doctora homeópata con formación en inmunología y experta en microinmunología no nos aleja en absoluto de seguir indagando en nuevos tratamientos dentro de la medicina convencional como se expone en nuestra plataforma y de ahí e apoyo de otros médicos e investigadores del equipo de Biomédics.

No obstante, y como se ha comentado, no podemos hacerlo a golpe de bombo y platillo y para ello tenemos que seguir los cauces legales a nuestro alcance marcados por una legislación médico sanitaria muy clara. Pero para eso fuímos creados y estamos empezando a valorar algunas ideas a corto plazo.

Realmente complejo, pesado y muy muy cansado, y más cuando "el motor" a todo ello también se encuentra fatidiadillo...enfin, gajes del oficio!

Un abrazo y feliz entrada de curso!

JoseL Rivas

[holapollo]

José Luis, la labor y el objetivo se reconocen, incluso en los comentarios no del todo favorables.
No tengo mi mejor día, así que me cuesta escribir bien lo que pienso, pero muy básicamente creo que
lo que se debate en este hilo es una mezcla de esperanza y cierta extrañeza.
No me parece nada extraño, teniendo en cuenta el pasado y el presente, que haya recelos.
Sí me parece normal que se expongan y se debatan (el punto débil o totalmente ausente de tantos foros y temas que nos conciernen).
Y yo te agradezco personalmente que te tomes la molestia de participar.

[poselin]

Buenas,

Que opinion hay en Biomedics sobre la relacion entre Lyme y SFC? Se les manda un Elisa o EliSpot a los pacientes que acuden a la clinica?
Parece que muchos medicos en EEUU y por Europa ven clara la relacion, y de los foreros que andamos por aqui y nos hemos testeado, la gran mayoria ha dado positivo, confirmando las sospechas.

Ps: no se si retirar la pregunta tras ver el video de la primera pagina del post..

Saludos!

[Imma]

Despues de leer este hilo (varias veces pues la niebla mental me "abruma") :

que me aconsejais Clinica Omega Zeta o AssemBiomedics?

Perdonad, pero me sobrepasa tanta información. La culpa la tiene el ansia de querer mejorar ya que no tenemos ayuda!

Un abracito,

Imma (Barcelona)

[holapollo]

Bueno, cuando yo leo la definición estilo nosotros a lo nuestro de la Psiconeuroinmunología que dan en la web, ya me dan ganas de denunciarlos por estafa, por mucha Rigau que esté al frente de tan acreditada clínica.
Veo también que al frente de la sección de Psiconeuroinmunología, -que en realidad es una rama perfectamente válida (e interesante) de la medicina- está un fisioterapeuta reconvertido a charlatán. Ni siquiera tiene el título en Medicina; tendría pase si demostrase saber de qué habla, pero sólo hay que ver los vídeos que ha perpetrado, escucharle desvariar sobre cacas flotantes y sobre la serotonina, para comprobar que no tiene ni idea de cómo funcionan los neurotransmisores.
Yo saco la conclusión de que su supuesto "segundo cerebro" intestinal, para muchos debe de ser el primero y hasta el único funcional, porque parece que piensan con las tripas.
Quizá sea a este tipo de pacientes a quien va dirigida esa versión New-Age de la PNI.

Además que yo leo según qué nombres raros y me caen los niveles de serotonina a mínimos: Biorresonancia -"técnica" que, por lo que hace poco hablaba alguien en el foro, también ofrecen en una clínica en Madrid, recomendada por una asociación-, Life Balance, Sofrología, Técnica Metamórfica... pero bueno, entiendo que poner Curanderismo Siglo XXI no es un buen modo de hacer publicidad.

Al menos a Biomèdics yo le concedo un voto de confianza, prorrogable, aunque esperaba otra cosa.
Pero confío en que la voluntad de su promotor es llegar a encontrar con qué ayudar a los enfermos de SSC, aunque el camino no sea recto.

Suerte, Inma, y te deseo que entre tu niebla mental encuentres un destello de lucidez.
Sufrir esta dificultad cognitiva es una putada, pero bueno, demuestra indirectamente que tenemos cerebro y nos esforzamos por usarlo. A otros, esa dificultad no les agobia. Supongo que con poder ir regularmente al baño y saber descifrar las etiquetas del champú y del gel de baño mientras están en la tarea les basta para ir tirandillo.