LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

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EndSFC
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LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola a tod@s,

Como ya os había anticipado, llevo tiempo estudiando una nueva terapia para tratar tanto la enfermedad de Lyme crónica como para la EM/SFC. Dados los sorprendentes resultados que tanto pacientes como doctores estaban reportando, decidí profundizar en la materia, en aras de dilucidar qué grado de evidencia y lógica científica existía, y si ésta respaldaba las respuestas tan positivas. Para ello he dedicado varios meses a la recopilación y estudio de literatura, y he asistido (como ya os expliqué) a varias conferencias/simposios sobre la temática.

El resultado es el artículo que adjunto. Hube de redactarlo primeramente en inglés (puesto que la bibliografía está en este idioma), y era mi intención, a posteriori, traducirlo al español. Muy a mi pesar, me he quedado sin tiempo/fuerzas para llevar a cabo la traducción, la cual me requeriría quizás un mes, lo que me resulta imposible dado que comienzo ya las prácticas hospitalarias.

No obstante, sí he traducido el resumen del artículo, que aquí os dejo. Confío en que google se porte bien y no desvirtúe en exceso el contenido. En cualquier caso, para aquellos compañeros que os manejáis en inglés: total libertad para ayudar en la tarea de traducción, si creéis que merece la pena, con objeto de facilitar la comprensión al resto de foreros.

A nivel personal, haceros saber que es mi objetivo conseguir, espero pronto, que esta terapia sea accesible para todos nosotros (y nuestros bolsillos, pues no es una terapia cara). En esto sigo trabajando, y os aseguro que si los resultados en la práctica siguen confirmando lo que "sobre el papel" puede suponer un tratamiento incluso curativo para muchos (tal y como reflejo en las conclusiones de mi artículo), no cejaré hasta que, como digo, todos podamos beneficiarnos.

Espero sea de utilidad,
Os seguiré contando,

Sergio



INMUNOTERAPIA EN BAJAS DOSIS (LDI):
UN TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LA ENFERMEDAD DE LYME CRÓNICA Y LA EM/SFC


Traducción del "Abstract" del artículo original "Low dose immunotherapy (LDI): A promising treatment for chronic lyme disease and ME/CFS"
(C) Sergio B.S. 1510185526527

Descargar artículo completo en inglés:download/file.php?id=744

RESUMEN:
Background: La inmunoterapia específica con alérgenos (ITA) convencional, es un tratamiento bien establecido para diversas alergias medioambientales que consiste en la administración de dosis graduales de extractos del alérgeno que se van incrementando durante un periodo de años y que se aplica al paciente mediante inyecciones o de forma sublingual. Los efectos de la ITA llevan a una reducción de la severidad de la sintomatología, a una menor necesidad de medicación, a la prevención de futuras sensibilizaciones a nuevos alérgenos y a la curación a largo plazo. El objetivo de la ITA es inducir tolerancia clínica a los alérgenos a largo plazo, consiguiendo de este modo una disminución de la reacción inmune excesivamente reactiva y de la subsiguiente inflamación, ambas responsables de los síntomas alérgicos. La inducción de tolerancia se alcanza principalmente mediante la generación de linfocitos T reguladores específicos al alérgeno (Tregs), la síntesis de la interleucina-10 (IL-10) y del factor transformante de crecimiento beta (TGF-β); estos mediadores son cruciales en este proceso y promueven la desviación de un perfil inmunológico establecido crónico, inflamatorio y patológico, hacia una respuesta antiinflamatoria y más tolerogénica (esto es, se alcanza un balance más apropiado entre las respuestas Th1, Th2 y Tr1), así aminorando/eliminando la sintomatología.

Además de para la alergia, existe una extensa literatura en cuanto a la efectividad de ciertas variantes heterogéneas de la ITA convencional para el tratamiento de una amplia gama de enfermedades en animales, además de algunos resultados positivos en determinadas condiciones en humanos observadas en estudios de fase II, incluyendo diversas enfermedades autoinmunes y ciertas afecciones crónicas infecciosas tales como la esclerosis múltiple, artritis reumatoide, enfermedad de Behcet, enfermedad inflamatoria crónica intestinal o la infección crónica por el virus de la hepatitis B. Sin embargo, los resultados obtenidos en estudios de fase III no han permitido todavía que este enfoque terapéutico se traslade a la práctica clínica diaria. Los factores clave que permitirán esta traslación comprenden la determinación de dosis más apropiadas de antígenos (Ags) además de las rutas de administración más eficientes. A este respecto, no existe un estándar consensuado en relación a cómo implementar la ITA convencional en enfermedades no alérgicas, lo que puede explicar los resultados mixtos obtenidos hasta la fecha. No obstante, la desensibilización potenciada de enzimas (EPD; del inglés "enzyme potentiated desensitization"), la terapia de alérgenos en bajas dosis (LDA; del inglés "low dose allergen therapy") y la inmunoterapia en baja dosis (LDI; del inglés "low dose immunotherapy"), constituyen variantes de la ITA que, además de sí estar estandarizadas, están demostrando resultados esperanzadores. En este sentido, evidencia sólida demuestra la efectividad de la EPD en un número superior de afecciones que la ITA con efectos secundarios prácticamente nulos, así como la inducción de una desensiblilización significativamente más duradera. En comparación con la ITA, la EPD emplea dosis mucho menores de Ags además de la enzima β-glucuronidasa como adyuvante, la cual aumenta el efecto de tolerización. Por otro lado, pese a las sutiles diferencias entre la EPD y la LDA, ambas pueden ser consideradas similares en términos prácticos y es por ello que las mismas patologías que han demostrado responder satisfactoriamente al EPD, debieran hacer lo propio con la LDA. En la misma línea, la LDI, una variante nueva y vanguardista de la LDA, cuyas características distintivas comprenden una alta individualización de las dosis, así como el uso de una gama mucho más amplia de Ags, está revelando resultados muy prometedores. Sin embargo, no existe todavía información formal sobre la LDA ni tampoco en referencia a la LDI proveniente de estudios "peer-review".

Objetivos: Muchas enfermedades autoinmunes son inicialmente provocadas, al menos en parte, por microbios. Ejemplos bien conocidos serían los vínculos etiopatogénicos existentes entre la bacteria proteus mirabilis y la artritis reumatoide, o entre la klebsiella pneumoniae con la espondilitis anquilosante y con la enfermedad de Crohn. En este contexto, la LDI aplicada tanto a enfermedades autoinmunes como a infecciones crónicas, funcionaría bajo la asunción de que la autoinmunidad mediada por mimetismo molecular es la principal causa subyacente de su patogénesis. Desde este prisma, mientras la alergia puede considerarse como un fallo de tolerancia frente a alérgenos medioambientales inofensivos, la autoinmunidad podría del mismo modo concebirse como un fallo de tolerancia ante Ags propios. Por lo tanto, de la misma forma que se sabe que es posible parar las reacciones alérgicas a Ags mediante la reinstauración de tolerancia, utilizando ya sea la ITA convencional u otras formas de inmunoterapia específica de Ags, debiera ser plausible realizar lo mismo para determinadas enfermedades autoinmunes y ciertas condiciones infecciosas, a través de la aplicación de Ags propios, o del agente iniciador adecuado. Bajo estas premisas, el principal objeto del presente artículo, es la compilación de evidencia en cuanto a cómo distintos enfoques de la ITA demuestran funcionar para estas patologías y así determinar qué características comparten estas condiciones que parecen responder con éxito a este tipo de terapias. El objetivo final es dilucidar si dos enfermedades específicas, a saber, la enfermedad de Lyme crónica (ELC) y la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), pudieran ser consideradas como potenciales candidatas a ser tratadas con la LDI.

Resultados: Partiendo de la literatura aquí revisada, podría al menos inferirse que aquellas patologías que han demostrado buenos resultados con cualquiera de las diferentes variantes de la ITA y que emplean dosis mucho mayores de Ags, podrían igualmente responder a la LDA, incluyendo numerosas enfermedades autoinmunes, condiciones inflamatorias crónicas y procesos infecciosos crónicos. De manera semejante, los resultados exitosos obtenidos en ensayos clínicos con la EPD, pudieran ser extrapolados (hasta cierto punto) a la LDI, teniendo presentes las similitudes entre ambas técnicas. Por otro lado, aquellas patologías para las cuales diferentes tipos de ITA han resultado ser beneficiosas, comparten las siguientes características: 1) procesos crónicos inflamatorios caracterizados por una activación inmune crónica; 2) desviación inmune del fenotipo capaz de atajar el factor o factores iniciadores, conocidos o sospechados; 3) autoinmunidad mediada por mimetismo molecular como importante mecanismo patogénico; 4) sintomatología derivada de la inflamación persistente, de la activación inmune crónica y de la autoinmunidad relacionada.

Conclusiones: Aunque la relación entre la ELC y la EM/SFC ha de ser todavía esclarecida, ambas afecciones presentan características similares y centrales en su etiopatogenia. Además, existe abundante y convincente literatura que evidencia cómo ambas afecciones se caracterizan por: 1) un estado crónico de activación inmune; 2) una desviación del perfil inmunológico de aquel que atajaría eficazmente el iniciador/iniciadores que, se cree, juegan un papel primordial en la instauración y perpetuación de la enfermedad; 3) la presencia de procesos autoinmunes mediados bien por mimetismo molecular, linfocitos B y/o T hiperreactivos, o por complejos de anticuerpos; estos procesos han demostrado en ambas enfermedades ser patológicos y correlacionarse tanto con el tipo como con la severidad de los síntomas; 4) existe un consenso en cuanto a que la sintomatología es el resultado directo de la inflamación crónica y de la subsecuente autoinmunidad.

Como conclusión y a tenor de lo expuesto, la ECL y la EM/SFC parecen presentar las características patofisiológicas que les permitirían ser consideradas potenciales candidatas a responder de manera satisfactoria a la LDI, corroborando así los prometedores resultados empíricos reportados por numerosos doctores y pacientes.
Adjuntos
LDI for CFS and Lyme.17.10.2015.pdf
(975.36 KiB) Descargado 619 veces
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por poselin »

Gracias Sergio! que currada!!

Me lo leere estos dias, parece prometedor :)
Te atreverias a decir cuando se podria poner en practica? sabes si kdm lo esta teniendo en cuenta?

Saludos!
Pablo
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por Pablo »

Enhorabuena!! Me quito el sombrero. Pocos médicos en el mundo sabrán más de esto que tú. Espero que pronto puedas firmarlo como doctor y ayudar a muchas personas. Puedes hacer mucho bien con todo el esfuerzo que estás dedicando.

Un abrazo
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Náufrago
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por Náufrago »

Magnífico aporte, Sergio :thumbup:

Muy, muy, muy interesante! Mi más sincera enhorabuena por tu esfuerzo, dedicación y ojo avizor :clap:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por drazen2 »

Buenos dias la verdad es que no entiendo nada con todo el respeto del mundo me gustaría saber de donde as sacado esto es un estudio tuyo?
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EndSFC
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por EndSFC »

Gracias chic@s, no puedo extenderme que mañana viajo a BXL y he de preparar todo.

drazen2, es un texto que he redactado yo, a partir de estudios científicos y otras fuentes, que podrás encontrar en del documento. Yo no tengo ninguna acreditación para la interpretación ni redacción de este tipo de artículos, por lo que cualquier estimación, conclusión, o comentario que en él exponga, no tienen validez salvo corroborado por un profesional.

Saludos,
Sergio
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estef
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por estef »

Felicidades Sergio. No se como encuentras la energia para poder hacer todo lo que haces !!

Un saludo y buen viaje!
drazen2
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por drazen2 »

Bueno me ha llamado la atención sufro mucho de alergias es mas si no me injecraran omazimulab no estaría vivo mi alergólogo que dicen por ahí que es de lo mejor de España bueno el equipo de Valle hebron es profesor de inmunología dice que no tengo sfc que es la alergia y me dejo muy claro que la sqm no es una alérgia por eso no entiendo el concepto de alergia a la contaminación como te van a dar bajas dosis de contaminación y me sorprende esta enfermedad tan enigmática que tenemos de ciencia ficción y como todo se lía a veces en fin un saludo
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EndSFC
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por EndSFC »

*** Hola drazen2,

Bueno me ha llamado la atención sufro mucho de alergias es más si no me injecraran omazimulab no estaría vivo mi alergólogo que dicen por ahí que es de lo mejor de España

*** Lógico, es un anticuerpo monoclonal que se une y así bloquea a los anticuerpos "patológicos" IgEs específicos para el alérgeno al que reacciones de manera desmesurada (que son clave en la etiopatogenia de la alergia), así consiguiendo cortar la reacción inmune que te provoca los síntomas.

bueno el equipo de Valle hebron es profesor de inmunología dice que no tengo sfc que es la alergia

*** Para no juntar cosas, vamos por partes. Si tienes o no EM/SFC, es algo que ha de valorarlo un médico experto, siguiendo unos criterios muy claros internacionales. Desconozco si éste es el caso de tu doctor. El diagnóstico diferencial entre ambas condiciones es claro, patente, y fácil de realizar.

y me dejo muy claro que la sqm no es una alérgia

*** Cierto, es una enfermedad distinta y reconocida como entidad única y diferenciada.

por eso no entiendo el concepto de alergia a la contaminación como te van a dar bajas dosis de contaminación y

*** La inmunoterapia convencional para la alergia de hecho funciona de ese modo (inyectándote pequeñas dosis de los alérgenos a los que reaccionas, de este modo "entrenando" tu sistema inmune para que deje de reaccionar ante estos alérgenos. Esto seguro lo conoce con detalle tu inmunólogo, al tratarse de una terapia alopática de uso diario, y con resultados muy positivos.

me sorprende esta enfermedad tan enigmática que tenemos de ciencia ficción y como todo se lía a veces en fin un saludo

*** Parece que, al contrario, las piezas comienzan a encajar, y cada vez queda más acotado cuál es el problema. ;)

Saludos,
Sergio
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santi elche
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por santi elche »

Fantástico trabajo Sergio. Enhorabuena por esta investigación.
Como tu dices, esperamos que poco a poco se vaya acotando las causas de la enfermedad y se puedan hacer pautas para poder mejorar.
Ya nos vas contando como va todo y si hay algun ensayo clinico a nivel internacional.

Gracias, un saludo.
drazen2
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por drazen2 »

buenas tardes ojala prospere todo esto que cuentas y por fin volver a la vida.Dentro de mi ignoracia y que no controlo en estos temas haver si me puedes aclarar algo que posiblemente tu sepas mas que el profesor de inmunologia es un detractor de nuestra enfermedad dice que somos un cajon de sastre y a veces pienso que tiene razon en fin de lo que se trata de utilizar la inmunoterapia si no me equivoco es exactamente lo que hacen en la alborada no? entonces por que es tan caro? y tiene alguna relacion con la microinmunoterapia que oferce asssem? y por como consiste que tipo de alergeno nos tendrian que injectar eso es lo que no entiendo por que si es asi cada uno seremos un mundo no? fijate si estoy mal que ya hasta miro al cielo y creo en dios se lo pido cada dia ufffff un marcador diagnostico en comun seria la solucion no?
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EndSFC
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por EndSFC »

*** Hola Santi,

***Gracias. Dudo mucho que salga un estudio peer-review internacional demostrando que el LDI es un tratamiento útil para la EM/SFC (no es rentable). Es por ello que he llevado a cabo esta compilación de evidencias, amén de estar intentando que algún doctor se interese, lo estudie, y lo utilice en su práctica clínica.

En este artículo que he redactado, aunque no es tan exhaustivo como hubiera querido (dado que he de ponerme ya al día con las clases y comienzo las prácticas este lunes), contiene numerosos estudios en los que esta terapia, utilizada de forma "errónea" (esto es, con dosis excesivas e iguales para todos los pacientes), es beneficiosa para numerosas enfermedades autoinmunes y/o infecciosas crónicas. ¿Qué tiene que ver con la EM/SFC? Bien, ese ha sido el objeto de mi estudio, es decir, el dilucidar qué características comparten las enfermedades que han demostrado responder al LDI, y analizar si la EM/SFC las comparte. Esto no es puramente hipotético, dado que ya unos 100 doctores en EEUU están utilizando con éxito esta terapia para la EM/SFC, y así lo están dando a conocer--lo que se considera un grado de de evidencia C; así pues, lo que he pretendido es aportar más evidencia y sobre todo arrojar datos más técnicos sobre cómo funciona a nivel inmunológico y fisiopatológico.

*** Hola drazen2:

buenas tardes ojala prospere todo esto que cuentas y por fin volver a la vida.Dentro de mi ignoracia y que no controlo en estos temas haver si me puedes aclarar algo que posiblemente tu sepas mas que el profesor de inmunologia es un detractor de nuestra enfermedad dice que somos un cajon de sastre y a veces pienso que tiene razon

*** A ver, las cosas en su sitio, y con rigor. La EM/SFC es una enfermedad perfectamente delimitada y clasificada hace más de 45 años por la OMS como neurológica. Los criterios diagnósticos internacionales son sólidos e igualmente claros. Cualquier profesional que no reconozca este hecho está incurriendo en una negligencia médica grave; (imagina que un médico te dijese que el cáncer o la diabetes no existe, por hacer uso de analogías tan obvias que rozan lo "kafkiano", y siguiendo su "creencia", no los tratase; te puedes imaginar el resultado, para el paciente y para el médico...).

en fin de lo que se trata de utilizar la inmunoterapia si no me equivoco es exactamente lo que hacen en la alborada no?

*** Hasta donde yo sé, y esto es información no actualizada de hace un par de años, y aportada por algunos pacientes--esto es, mi información es muy limitada y quizás errónea--, en la clínica Alborada utilizaban "vacunas" para tratar las intolerancias alimentarias y creo que también para algunas sustancias que propician la SQM. Desde el desconocimiento de qué tipo de "vacunas" aplicaban, de ser inmunoterapia basada en antígenos, esto es, que te inyectaban antígenos de determinados alimentos y/o de determinadas sustancias a las que un enfermo con SQM podía reaccionar, entonces sí sería un tratamiento basado en lo mismo que el LDI. No obstante, primero, no me costa que utilizasen antígenos bacterianos/víricos/fúngicos para tratarnos, lo que hace imposible que pudieren realmente tener un potencial curativo. Por otro lado, el éxito de este tratamiento reside principalmente en la elección de los antígenos apropiados y de las dosis, para cada paciente, de acuerdo a su perfil clínico/sintomatológico y a su respuesta. Del mismo modo desconozco hasta qué punto esto se realizaba.

entonces por que es tan caro?

*** Lo único que puedo asegurarte es que este tratamiento es asequible para la mayoría de bolsillos. De tratarse del mismo tratamiento, desconozco lo que en este caso lo encarece (más allá del porcentaje lógico que han de recibir los laboratorios, médicos, enfermeros, etc).

y tiene alguna relacion con la microinmunoterapia que oferce asssem?

*** Igualmente, y tan sólo por el vídeo de la Dra. Camps que está Youtube, entiendo que la microinmunoterapia utiliza sustancias del propio organismo (sobre todo del sistema inmune, como interleucinas), además de ciertas RNAs virales (de nuevo, únicamente por lo que entendí de la charla). Según explicaba la doctora, estas sustancias se aplicaban en dosis y formas de administración homeopáticas, disciplina que desconozco. Lo que sí me consta es que en estas dosis de antígenos, no se consigue inducir tolerancia inmunlógica, que es lo que se busca con el LDI. Además, hasta donde yo sé, no se servían de los antígenos bacterianos/víricos que están dando buenos resultados en la EM/SFC, así pues, parece claro que son terapias diferentes. (Repito, únicamente conozco de la microinmunoterapia lo que la Dra. Camps explicó en los vídeos).

y por como consiste que tipo de alergeno nos tendrian que injectar eso es lo que no entiendo por que si es asi cada uno seremos un mundo no?

*** La mayoría tenemos las mismas infeciones (Borrelia, bartonella, y demás co-infecciones, herpes virus (CMV, HVS-1, HHV-6, EBV, etc,),etc., que son lo que se utilizan. Pero sí, en efecto y como muy bien apuntas, el problema de esta terapia, más que el que funciona o no, es encontrar los antígenos apropiados y las dosis para cada persona. Aquí es donde se requiere una experiencia dilatada por parte del médico.

*** Por otro lado, esta terapia se sirve del fenómeno de "Bystander suppression". Esto hace referencia a que cuando induces tolerancia hacia un determinado antígeno (por ejemplo de la borrelia), dado que las citocinas que promueven este proceso son inespecíficas (como la IL-10 y el TGF-Beta), a la vez inducen tolerancia hacia otros antígenos de la vecindad. Es decir, que aunque no aciertes con el patógeno/instigador en sí, puedes de todos modos inducir tolerancia al patógeno/instigador que realmente induce tus síntomas (o parte), siempre que se halle cerca.

fijate si estoy mal que ya hasta miro al cielo y creo en dios se lo pido cada dia ufffff un marcador diagnostico en comun seria la solucion no?

*** Ya hay muchos marcadores diagnósticos. Además la mayoría de enfermedades no tienen marcadores diagnósticos específicos. No, esto no es la solución desde mi humilde punto de vista. Listo sólo unos cuantos marcadores que perfectamente podrían ser diagnósticos para la EM/SFC:

- Criterios internacionales diagnósticos: muy alta sensibilidad/especificidad
- RNASA-L de bajo peso molecular, elastasa, PKR (sensibilidad es muy alta, y la especificidad, aunque menor, junto con la anamnesis sería suficiente.
- Perfil mitocondrial: muy alta sensibilidad y especificidad.
- Varias combinaciones de citocinas (Publicado por Klimas et al.): sensibilidad/especificidad muy altas.
- marcadores inflamatorios (PEG2, C4a, C3a, etc,): muy sensible, poco específico; junto con otras pruebas más la anamnesis sería suficiente.
- Prueba de esfuerzo en dos tandas, a las 48 h. Muy sensible, menos específica. De nuevo, junto con una buena anamnesis sería suficiente.
- Son tan sólo unos ejemplos...

Saludos,
Sergio
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Náufrago
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por Náufrago »

EndSFC escribió:
*** A ver, las cosas en su sitio, y con rigor. La EM/SFC es una enfermedad perfectamente delimitada y clasificada hace más de 45 años por la OMS como neurológica. Los criterios diagnósticos internacionales son sólidos e igualmente claros. Cualquier profesional que no reconozca este hecho está incurriendo en una negligencia médica grave; (imagina que un médico te dijese que el cáncer o la diabetes no existe, por hacer uso de analogías tan obvias que rozan lo "kafkiano", y siguiendo su "creencia", no los tratase; te puedes imaginar el resultado, para el paciente y para el médico...).

*** Por otro lado, esta terapia se sirve del fenómeno de "Bystander suppression". Esto hace referencia a que cuando induces tolerancia hacia un determinado antígeno (por ejemplo de la borrelia), dado que las citocinas que promueven este proceso son inespecíficas (como la IL-10 y el TGF-Beta), a la vez inducen tolerancia hacia otros antígenos de la vecindad. Es decir, que aunque no aciertes con el patógeno/instigador en sí, puedes de todos modos inducir tolerancia al patógeno/instigador que realmente induce tus síntomas (o parte), siempre que se halle cerca.
Sergio, estas son de esas cosas que tú tienes que, hacen que a un@ se le pongan mariposillas en el estómago :roll: ( por utilizar un eufemismo :lol: ).
EndSFC escribió: ***(.....)Además la mayoría de enfermedades no tienen marcadores diagnósticos específicos (...)
Me preguntaba si, cuando tengas tiempo y te apetezca, podrías desarrollar un poco este argumento y poner algunos ejemplos ya que me parecería bastante interesante y útil a la hora de debatir con algún médico negacionista de estos que justifican su falta de implicación con la falta de marcadores para el SFC/EM.

Un saludo y ánimo en tu retorno a la facultad ;)
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por santi elche »

Sergio es muy interesante saber que en Estados Unidos estan utilizando al menos 100 doctores esta terapia.

Son conocidos a nivel mundial como el Doctor Montoya y Cord Jonshon? Son de algun hospital especifico o centro de investigación?

Seria interesante leer algun enlace sobre todo esto si los tienes para seguir buscando información sobre este tema.

Gracias.
Hanna
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por Hanna »

Yo estuve con una terapia de una vacuna bacteriana en bajas dosis durante un año, no me funcionó. cuando tenga fuerzas y si los encuentro pondré la composición de la misma.

Saludos
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EndSFC
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola NAÚFRAGO, agradezco el eufemismo! Sólo aclarar que esas mariposillas son fruto de información veraz sobre tratamientos que pueden ayudarnos, lo que le aporta más romanticismo a este idílio si cabe... ;)

Me gustaría algún día escribir sobre el tema de los biomarcadores, pero honestamente no tengo tiempo/fuerzas. Llevo 3 meses sin descaso con el LDI, y mañana comienzo las prácticas, y he empezar a estudiar ya... Además, y es algo que me entristece, aún si dispusiera de tiempo, serviría de bien poco. Mi humilde aportación a la EM/SFC la intento centrar en tratamientos (y en hacerlos llegar, tanto a España como a nuestros bolsillos, dado que es a la postre lo que creo más nebeficios puede reportanos, en el menor tiempo posible). Sirva de ejemplo el perfil mitocondrial de la Dra. Myhill, publicado en 3 ocasiones como herramienta diagnóstica de una MUY alta fiabilidad (sensibilidad y especificidad), amén de haber demostrado ser capaz de identificar el grado de fatiga, y por si fuere poco, también de eficazmente mostrar el progreso del paciente... Y no va a ningún sitio... Así pues, dedicaré mis fuerzas a los tratamientos, y en este sentido, espero muy pronto poder contaros mis propios resultados con la terapia LDI, y desde luego, e igualmente importante, dar la información de qué medico/s lo pueden aplicar. Esto es algo ya disponible, y en lo que tengo muchas esperanzas depositadas. Por otra parte, hay otro tratamiento que va a anunciarse muy pronto, con potencial curativo para muchos espero, del que os he estado hablando durante el último año, y del que creo sabremos los detalles como digo en un par de meses--aunque no estará disponible hasta dentro de un par de años. En cualquier caso, estamos YA en una etapa revolucionaria, en la que el origen de la EM/SFC está a punto de darse a conocer, y donde los tratamientos ya son una realidad (no hace falta "creerme", sencillamente leer los estudios sobre el rituximab; si bien es una opción muy agresiva, que personalmente no probaría, es un fármaco que está en cualquier hospital, que se utiliza en numerosas enfermedades autoinmunes, y que parece que bien aplicado, mejora sustancialmente y/o cura a un 70%).

Hola SANTI, En la Conferencia de Miami a la que acudí para aprender sobre la terapia, había médicos conocidos en la comunidad de la EM/SFC y de otras "vinculadas", pero no creo que pueda desvelar esa información--no eran ponentes, sino asistentes. En cuanto a los médicos que utilizan el LDI, no se conocen tanto (el más famoso quizás sea el Dr. Neil Nathan). La terapia es muy nueva. El EPD y el LDA, se lleva implementando durante más de 30 años, pero su uso en nuestra enfermedad se dio a conocer hace únicamente 2 años (por el Dr. Ty Vincent, de Alaska, EEUU), el cual llevaba 8 años "depurando". Así pues, aún siendo 100 doctores los que aplican bien el LDA o el LDI, francamente dudo que sean más de 5 los que realmente tengan los conocimientos y experiencia necesarios para poder tratarnos. Es por ello que estoy procurando que algún doctor en España, o al menos en Europa (nos podría tratar por Skype o teléfono), se anime a intentarlo. Como digo es una terapia muy asequible, si el que la aplica tiene la posibilidad logística, los conocimientos necesarios y la voluntad.

Siento de veras no haber tenido tiempo de traducir mi artículo, pero en él explico con detalle en qué consiste la terapia, y aporto entrevistas, artículos, estudios, etc., de manera que cualquiera que quiera profundizar en el campo, pueda perfectamente "tirar del hilo". Hay traductores automáticos, tenemos muchos compañeros que se manejan en Inglés y que quizás podrían ayudar en la traducción, y desde luego yo estaré pendiente para las dudas que puedan surgir... Aquí también se requiere voluntad por nuestra parte.

Hola HANNA, Te agradecería mucho pudieras encontrar qué fue exactamente lo que probaste, pues hasta ahora parece evidente por qué otras formas de inmunoterapia basada en antígenos específicos no era útil en la EM/SFC (antígenos no apropiados, dosis excesivas, etc.).

Un saludo a tod@s,
Sergio
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holapollo
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Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por holapollo »

EndSFC escribió:

Siento de veras no haber tenido tiempo de traducir mi artículo, pero en él explico con detalle en qué consiste la terapia, y aporto entrevistas, artículos, estudios, etc., de manera que cualquiera que quiera profundizar en el campo, pueda perfectamente "tirar del hilo". Hay traductores automáticos, tenemos muchos compañeros que se manejan en Inglés y que quizás podrían ayudar en la traducción, y desde luego yo estaré pendiente para las dudas que puedan surgir... Aquí también se requiere voluntad por nuestra parte.



Son 40 páginas, es una buena currrada.

Yo me ofrezco a ir haciendo, pero habría que ponerse de acuerdo por si alguien más se anima, no repetir la faena.
De todas formas, mi nivel de inglés es menos que mínimo, y me cuesta bastante esfuerzo, lo digo por si alguien con más soltura se anima.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986
mario
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Registrado: 26 Jul 2011, 20:04

Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por mario »

Sergio a ver que te parece este articulo:https://mastcellblog.wordpress.com/2013/11/12/canary/

Contaba Cort Jonhson -supongo que ya sabes de quien hablo- que mejoró mucho tomando el antidepresivo milnacipran ya que ese medicamento tiene un gran efecto antihistaminico ademas de afectar a las citokinas pro-inflamatorias.

Para mi la clave esta en el la neuroinflamacion,lo llevo diciendo muchos años,yo no soy nadie pero los estudios de los mas grandes investigadores van en esta direccion y todas las piezas encajan.
Leyla
Mensajes: 89
Registrado: 15 Sep 2015, 13:19

Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por Leyla »

Gracias por el trabajo que has realizado Endsfc, y gracias también por intentar acercarnos este tratamiento vía skipe o teléfono, es todo un detalle digno de agradecerte porque desgraciadamente España no se haya como país puntero ni en el tratamiento ni en la investigación del Sfc, más bien todo lo contrario, se le presta poca atención.
Así, muchos de nosotros nos encontramos en la tesitura de no poder seguir tratamientos que están dado buen resultado con el Sfc bajo supervisión médica, caso por ejemplo del protocolo para restaurar el ciclo de metilación de la doctora Yasko, ni el de Gmaf, pues que yo sepa no hay ningún médico en España que los aplique, si conoces a médicos en el extranjero que apliquen estos tratamientos a distancia y atiendan por skipe a sus pacientes muchísimas personas te quedaríamos muy agradecidas si nos facilitaras sus datos para ponernos en contacto con ellos.
Caso de que no nos conozcas, si de alguna manera te fuera posible facilitar este tratamiento a distancia médico-paciente, pues sería estupendo para todos. Si tienes tiempo, ganas y energía de intentarlo claro. ;)
Ya me despido :wave: , te reitero mi agradecimiento por el trabajo que realizas y por compartirlo con los demás. Suerte!! :)
Hanna
Mensajes: 152
Registrado: 11 Ago 2012, 16:25

Re: LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC

Mensaje por Hanna »

El tratamiento de microinmunoterapia, fue con una vacuna bacteriana hecha a la carta, cuya dosis iba subiendo en cada revisión; de administración semanal , la vacuna estaba compuesta:
-10% Escherichia coli
-10% Klebsiella pneumoniae
-10% Proteus Mirabilis
-5% Pseudomonas aeruginosa
-20% Staphylococcus aureus
-20% Staphylococcus epidermis
-10% Streptococcus del grupo viridans
-10% Streptococcus pneumoniae
-5% Streptococcus pyogenes

El que a mí no me haya funcionado no quiere decir que a otras personas no les funcione. Estuve una año con la vacuna y al final para nada; el doctor desde el principio me dijo que a mí probablemente no me funcionara, fuí yo la que insistí en probarla...

Saludos
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