Pareja con SFC

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vics
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Pareja con SFC

Mensaje por vics »

Hola a todos.
Solo quería contar mi historia por si alguien está haciendo vida en pareja que me diga como es, si me pueden dar algún consejo. No quiero ofender a nadie.
Hace seis meses conocí a un chico me contó que tiene fatiga crónica y sus síntomas. Lo tiene desde muy pequeño, siempre ha sido así. pensé que no sería muy grave pero al conocerle bien he visto que sí lo es.
quiere que vivamos juntos trabajr, tener niños, etc
no sé como será vivir con él
Ahora es joven pero con los años no sé si empeora o va a estar siempre igual.
Otro tema muy importante es si tengo niños con él si van a salir sanos o con su salud, no sé si eso es hereditario.
Gracias.
Última edición por vics el 09 Ago 2015, 00:21, editado 2 veces en total.
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holapollo
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por holapollo »

No es muy normal que teniendo SFC acuda a un gimnasio.
Es lo que yo veo más incoherente.
Lo demás, yo no me atrevería a decir nada al respecto. Habla con él, sinceramente.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
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EndSFC
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola Verónica,

Antes de que alguien pueda malinterpretarte, quiero darte mi opinión. Me pareces muy valiente por preguntar tus dudas en el mejor sitio, esto es, directamente donde muchos estamos en la situación de tu pareja. Ojalá otros fueran capaces de hacer algo así por nosotros: interesarse, aprender, escuchar, y luego tomar la decisión que sea. De veras me parece valiente, y termines dándoos una oportunidad o no, en mi opinión ya estás haciendo más de lo que muchos son capaces.

Mira, yo también he estado años en cama, pudiendo ir al gimnasio. Es un ejercicio que algunos podemos hacer al ser anaeróbico, pese a luego estar tal y como describes.

Personalmente, y hablando de "parejas" que es por lo que preguntas, he vivido cómo las chicas que han podido interesarse por mí, en cuanto les cuento mi situación "salen huyendo". Me refiero a sutilezas. No busco pareja pues sé que no podría estar con alguien que no haya pasado por esto; pero sí te percatas del cambio en la actitud de algunas chicas en el trato diario en cuanto se dan cuenta de esta situación.

No les culpo. Creo que es un instinto biológico natural, y así lo asumo y acepto. Así pues, comprendo te halles en ese dilema, pues desafortunadamente la razón aún tiene poco que decir al sistema límbico que es la parte del cerebro que rige las emociones, incluyendo este tipo de dudas, es decir, aunque haya otros factores implicados, podemos reducirlo a que el instinto nos hace alejarnos de lo que no es seguro para afrontar nuestra vida (esto es pura evolución, por muchas vueltas que le demos).

Yendo específicamente a lo que preguntas, a día de hoy no hay cura, aunque sí tratamientos, que si te los puedes permitir, pueden ir bien. Sin embargo recuperar el estado anterior es infrecuente. Quizás en los próximos años se descubra un antibiótico para una posible infección que lo causa, aunque esto está en el aire. Lo que es más seguro es que nos prescriban inmunosupresores que paliarán los síntomas, aunque no serán una solución definitiva, como en ciertas enfermedades autoinmunes.

En cuanto a los niños, la literatura científica apunta a que esto posiblemente sea un proceso infeccioso, y es muy frecuente encontrar madres con hijos enfermos.

Te he intentado dar la información que pides de forma breve, y sin "edulcorantes". Desde luego imagino cuán difícil ha de ser, también, estar en tu lugar. Mi humilde consejo es que, tomes la decisión que más natural te sea, eso sí, a sabiendas de la realidad. Claro que aquí todos tenemos esperanza y luchamos día a día por salir de esto. Sin embargo no creo que esta esperanza sea buen cemento para construir una relación, pues la frustación puede hacer mucho daño más tarde.

Mi humilde opinión, que espero te sirva.

Ánimo,
Sergio
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EndSFC
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola holapollo,

Ya conoces mi caso, y no soy una excepción Es perfectamente normal poder realizar ejercicio anaeróbico estando casi todo el día encamado. Yo estuve años así. Lo hemos tratado muchas veces y he explicado las razones que lo hacen posible (por la respiración anaeróbica).

Recuerdo hablar con un chico hace mucho tiempo que me contaba justo esto, que iba al gimnasio, y no le creí en su momento. Con los años me di cuenta de que sí era posible. Mira mi evolución con el LDN:

http://www.sfc-em-investigacion.com/dow ... &mode=view" onclick="window.open(this.href);return false;

Esto fue gracias al LDN, en un año. Aquí iba prácticamente de la cama al sofá, del sofá al gimnasio y vuelta a empezar.

Un abrazote,
Sergio
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coco
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por coco »

Si hablamos de una relación de matrimonio o similar sigue con él solamente si tu amor es tan grande que estás dispuesta a limitar tu presupuesto, vida social y tus viajes, si estás dispuesta a hacer mucho en la casa (todo en las crisis) y oir disparates durante esas crisis.

Si no, díselo claro. Es mejor estar solo que sentir que estás amargando la vida a alguien y vivir con constantes tensiones.

Yo encontré el amor años antes de enfermar y cada día que pasa nuestro amor es más grande. No es fácil pero tampoco es imposible.
antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

Mujer, el es hombre con sfc y por tanto tendra claro la soledad que se le viene encima, cosa distinta si fuera mujer, segun las estadisticas.


El amor nunca sobra, sea en la forma que sea amistad, pareja o lo que sea.

Y la mente es como un paracaidas mientras mas se abre, mejor funciona.

Si tienes dudas, yo le plantearia la amistad, mas que el amor.....y dejar la puerta abierta....ninguno de los dos sabe lo que la vida le depondra, quizas mañana encuentran la solucion al sfc y tu coges alguna enfermadad? El futuro no esta escrito, pero ambos habeis tenido la suerte de conoceros y es muy hermoso ser amigos para siempre, dejaras perder una amistad tan bonita?

Sera el tan corto de perderte por no querer ser su esposa?

He ahi el debate.

Abrir la mente, que en la vida no todo es casarse y tener hijos.


Un abrazo, no sabemos si mañana se acabara el mundo.
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vics
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por vics »

Muchas gracias por vuestras respuestas, me alegro de haber preguntado en este foro, es el mejor sitio para hacerlo ya que me responden desde la experiencia. Sinceramente pensé que nadie iba a entender mi posición o se iban a sentir ofendidos por mis dudas sobre seguir con la relación.

Estaríamos hablando de una relación seria, por su cultura (familia muy cristiana y tradicional) lo único que quiere es casarse y tener niños, no solo seguir saliendo ni ser amigos... Me agobia sobre todo el tema de los niños, que puedan tener sfc o alergias.

Un saludo.
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EndSFC
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola Verónica, como ves, opiniones y puntos de vista diferentes, pero como bien dices, desde la experiencia, que no deja de ser distinta para cada uno.

Dejando al margen el resto, sí recomendarte que prestes atención a la posible infección por la bacteria Borrelia Burgdorferi, que la traspasan normalmente algunas garrapatas, y causan lo que se conoce como enfermedad de Lyme.

Su papel en el SFC es incierto, pero es un hecho que muchos estamos infectados por ella, y que con muchas posibilidades se pueda contagiar como la sífilis. Ya no lo recalco por futuros hijos, sino por ti, y por él. Si te la traspasa, puedes hacerte portadora durante años, y podrías enfermar con esto u otras ebfermedades con las que ha sido fuertemente asociada. Además, en él le produciría "efecto ping pong", es decir, que nunca podría deshacerse de ella, pues se la irías contagiando una y otra vez.

Toda la suerte del mundo para los dos, y ojalá salga bien, en uno u otro sentido,
Sergio
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sa62maju
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por sa62maju »

Hola Veronica,


Esta enfermedad es muy dura ,pero si quieres a alguién con el corazón y no con la mente estarás con esa persona.

En esta enfermedad hay muchos momentos malos ,pero también buenos hay que adaptarse a las circumstancias ,si lo deseas me envias un mensaje privado y te explico mi experiencia personal como persona enferma ,por si te ayuda aclarar ideas y puntos clave sobre esta enfermedad.

Gracias por ser tan valiente.

Sa62maju.
antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

Esto me lo digo a mi, a Vics y a todos.


Una vez una amiga con sfc me dijo: "La enfermedad me quito mi pareja, mi trabajo, mis aficiones, mi vida....y yo tuve que aprender a encontrar cosas que dieran sentido a mi vida".

Yo creo que el problema de tu chico, no tenerte a ti o no de compañera, sino encontrar sentido a su existencia con toda la fustracion que se le puede venir encima cualquier dia.

Porque un buen dia descubrira que a pesar de querer mucho a sus hijos, no puede ser el padre que soñaba ser, otro que no puede ser el compañero que querria para ti.....y casi desearia que otro te hiciese feliz....y esas frustraciones son nuestras compañeras.

Y quizas lo que debamos aprender es a tener un corazon grande y un estomago amplio para ir soportando la vida como nos viene....y desear esto es lo mas importante para un enfermo.

Ya se que estais en caliente y que cada persona es como es, yo no soy convencional como es obvio y objetivo, pero tambien creo que pocos convencionalismos caben en una enfermedad como esta.

Y tu novio tiene mucha suerte, cuantos hubieramos queridos jubilarnos de jovenes, tener una pension e ir a un clima mas humano para nosotros, el que suscribe tuve que quedarse a vivir con sus padres, hasta que la muerte nos separo, que hacia un hombre de casi 50 años viviendo con sus padres?.....si hasta parece ridiculo, pero cuando me fui de casa no podia con mi cuerpo....y no tuve una pension, tuve que vivir durante años trabajando y durmiendo y en medio alto de taichi y meditacion......eso ha sido mi vida y tengo un monton de frustraciones acumuladas.

Teneis suerte los dos, muchos enfermos quisieran poder ir a un gimnasia, haber tenido una novia como tu aunque solo hubiera sido un verano, poder viajar, pasar meses en un clima mas humano para el enfermo........no desaprovecheis esa suerte, por vuestras mentalidades, yo no soy quien para enseñar nada, pero de verdad, seria casi un insulto para la tragedia de millones de enfemos de sfc, que os lo tomaseis como una gran frustracion.

Un abrazo y suerte, lo tenia que decir, no mas.
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antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

EndSFC escribió:Hola Verónica, como ves, opiniones y puntos de vista diferentes, pero como bien dices, desde la experiencia, que no deja de ser distinta para cada uno.

Dejando al margen el resto, sí recomendarte que prestes atención a la posible infección por la bacteria Borrelia Burgdorferi, que la traspasan normalmente algunas garrapatas, y causan lo que se conoce como enfermedad de Lyme.

Su papel en el SFC es incierto, pero es un hecho que muchos estamos infectados por ella, y que con muchas posibilidades se pueda contagiar como la sífilis. Ya no lo recalco por futuros hijos, sino por ti, y por él. Si te la traspasa, puedes hacerte portadora durante años, y podrías enfermar con esto u otras ebfermedades con las que ha sido fuertemente asociada. Además, en él le produciría "efecto ping pong", es decir, que nunca podría deshacerse de ella, pues se la irías contagiando una y otra vez.

Toda la suerte del mundo para los dos, y ojalá salga bien, en uno u otro sentido,
Sergio



Con perdon pero lo del efecto ping pong, me ha hecho ver que casi es bueno que nuestras historias sean cortas, menos ping pong......lo siento, mil perdones....pero tengo que ver el lado positivo a tanta fustracion vital que se nos viene encima.
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antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

O.T.: y posdata:


Saber filosofar es algo muy practico cuando se esta enfermo.
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Leyla
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por Leyla »

Hola a tod@s! :) Leyendo publicaciones del foro he visto este hilo y me ha llamado la atención.
La pareja no se iba a sustraer de los efectos tan limitantes que produce el Sfc en todas las áreas de la vida, supongo que si la enfermedad se manifiesta cuando hay una relación de pareja consolidada hay muchas posibilidades que ésta se mantenga, evidentemente otras se van al traste, pero creo que hay pocas relaciones de pareja que no se resientan cuando aparece esta enfermedad.
Respeto y comprendo a los que quieren encontrar pareja, y me doy cuenta de las dificultades que esto conlleva, aunque mi opción personal ha sido la contraria, pese a ser joven he decidido no tener pareja y afrontar la vida sola, conozco a varias personas con este mismo problema que han tomado la misma decisión que yo, a ello me ha ayudado que siempre he tenido un carácter muy independiente y me he manejado muy bien sola con las dificultades.
Por otra parte, no es cierto que la soledad tenga un carácter tan negativo como siempre ha tenido fama, si la sabes tomar bien y extraerle la parte buena que tiene puedes instalarte de una forma muy cómoda en ella y estar muy bien. Además, no es cierto que vivir en pareja sea sinónimo de felicidad y estar sol@ lo sea de tristeza, lo importante en cada caso es estar bien contigo mismo cualquiera que sea la opción que tomes. Saludos compas!! :wave:
antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

La soledad del ermitaño espanta, pero espanta mas todavia, la soledad de dos en compañia.


Coger buenos libros de poesia, leerlos hasta confundirnos con ellos, dejar fluir las lagrimas, como rios de vida....buscar una almohada y como osito de la infancia, abrazarse, abrazarse y volver abrazarse y en todo ello encontrar una y otra vez la paz, tan perjudicada por no saber estar solo.


Son consejillos del enfermito antavianito.


Y de regalo un poemilla del Marti i Pol, traducido, claro, para que se entienda.


Todo en el amor se llena de sentido.
La fuerza renovada de este corazón
tan maltratado por la vida, ¿De dónde sale
sino de su inmenso caudal de amor?

Es, pues, sólo por el amor que nos crecen rosas
en los dedos y se nos revelan los misterios;
y en el amor todo es justo y necesario.

Cree, pues, en el cuerpo, y en él intenta
perdurar, y hacer que todo perdure
dignificándolo siempre con amorosa
solicitud: así darás vida.
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Leyla
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por Leyla »

Hola!! :) El hecho de no tener pareja no quiere decir que nadie tenga que vivir como un ermitaño, todo lo contrario, si no tienes pareja tienes pareja hay que procurar cultivar más la amistad para compensar la ausencia de pareja. Buenas noches. :wave:
antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

Leyla escribió:Hola!! :) El hecho de no tener pareja no quiere decir que nadie tenga que vivir como un ermitaño, todo lo contrario, si no tienes pareja tienes pareja hay que procurar cultivar más la amistad para compensar la ausencia de pareja. Buenas noches. :wave:

Ah, tu quieres decir que si establecemos puentes a nuestro alrededor dejamos de ser islas solitarias, y creamos archipielagos, eso me recuerda otro poema, que copio y pego.

Com sempre es de Marti i Pol.


ET DEIXO UN PONT DE MAR BLAVA

Et deixo un pont de mar blava
que va del somni fins els teus ulls,
des d'Alcúdia a Amorgos,
del teu ventre al meu cor.

Et deixo un ram de preguntes
perquè t'emplenis els dits de llum
com la que encén l'esguard
dels infants de Sidó.

Un pont que ajudi a solcar
la pell antiga del mar.

Que desvetlli la remor de tots els temps
i ens ensenyi l'oblidat gest dels rebels,
amb la ràbia del cant,
amb la força del cos,
amb el goig de l'amor...

Un pont de mar blava per sentir-nos frec a frec,
un pont que agermani pells i vides diferents,
diferents.

Et deixo un pont d'esperança
i el far antic del nostre demà
perquè servis el nord
en el teu navegar.

Et deixo un vers a Sinera
escrit amb traç d'un blau lluminós
que cantava a l'Alguer
per cantar el seu enyor...

Et deixo l'aigua i la set,
el somni encès i el record.

I a Ponza la mort
per viure cara al mar... el mar... el mar.
L'espai ple de llum
on s'emmiralla el mar... el mar... el mar.

El blau del nostre silenci
d'on sempre neix la cançó.

Que desvetlli la remor de tots els temps
i ens ensenyi l'oblidat gest dels rebels,
amb la força del cant,
amb la ràbia del cos,
amb el goig de l'amor...

Un pont de mar blava per sentir-nos frec a frec,
un pont que agermani pells i vides diferents,
diferents.
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antavian
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por antavian »

Naya escribió:Me preocupa muchísimo el tems del contagio en pareja. Yo llevo 11 años manteniendo relaciones con mi novio sin preservativo y siendo lyme quiere decir q se la he contagiado x narices? No influye q su sistema inmunológico o incluso su organismo sea incapaz de activarla en èl? Estamos retrasando el tema de ser padres precisamente xq mi intención es acabar con elña.
Me niego a pensar q esto me quite el derecho de experimentar la maternidad. ..
Y metiendome donde no me llaman, has pensado en la posiblidad de la adopcion, hay muchos niños deseando tener padres.


Yo tengo un amigo que iba para cura, se caso con una muy de compromiso social y misa, los dos estaban sanos, podian tener hijos, pero prefieron la adopcion.....se fueron a Peru varias veces, a zonas marginales, bueno indios peruanos....alli adoptaron a su primer hijo, un chaval con rasgos de la selva, pero mas feliz que un dia con el sol mas grande que uno pueda imaginar, lo criaron bien cristiano y han sido muy felices y ahora que son mayores, saben que han hecho...pues volvieron a la selva a adoptar a otro niño en dificultades y ya son cuatro en familia y felices como ellos solo...y repito ellos no tenian ningun enfermedad fisica, bueno del coco si, son idealistas.



Feliz dia, te lo digo con amor, no te lo tomes a mal.
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Leyla
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Re: Pareja con SFC

Mensaje por Leyla »

Hola Naya! :) Que alguién me corrija si me equivoco, pero no tienes porqué haber contagiado a tu novio necesariamente, porque para que este contagio se produzca además de haber tenido relaciones sexuales es necesario que tu pareja genéticamente esté predispuesto a contraer el lyme, esto explica porque unas personas lo contraen y otras no en la misma situación de riesgo, como no sabes si tu pareja es proclive a contraerlo o no, lo más sensato sería adoptar precauciones.
Mucho más peligroso es el tema de la maternidad, pues aquí se sabe sin género de dudas que la madre puede transmitir el lyme a su hijo.
No sé si te he aclarado algo. Que tengas buen día. Saludos. :wave:
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