#MillionsMissing - #MillonesAusentes

[elipoarch]

Algunos de vosotros con los que me tropiezo por Facebook sabréis ya que colaboro (bueno, más bien intento colaborar) con la campaña #MillionsMissing #MillonesAusentes. Me parece una iniciativa importante y también muy interesante, ya que permite visibilizar la enfermedad incluso con la colaboración de los enfermos más graves. Sus manifestaciones con pares de zapatos donados por enfermos que no pueden desplazarse empiezan a desplegarse por diversas ciudades del mundo. La última nos la perdimos, pero la siguiente, intentaremos conseguir que se celebre en varias ciudades de este país. Cuelgo aquí su llamamiento, para que os animéis a poner vuestro granito de arena.

Como muchos de vosotros seguramente ya sabréis #MEAction es una plataforma internacional que pretende unir a los pacientes de SFC/EM en la lucha por la defensa de sus derechos, la igualdad sanitaria y la visibilización de la enfermedad.

#MEAction no está estructurada como una organización de defensa tradicional, sino que está pensada para capacitar a los afectados y a las organizaciones, dondequiera que estén, con las herramientas tecnológicas y la formación necesaria para que sigan haciendo lo que ya hacen, pero mejor. La idea es que ya que nos es difícil defendernos en el mundo físco, lleguemos a ser una fuerza imparable en el mundo virtual.

Una de las campañas desarrolladas por #MEAction es #MillionsMissing, el movimiento internacional de activismo por el SFC/EM que ya ha realizado 2 manifestaciones (presenciales y virtuales) de protesta en 25 ciudades de 9 países, reclamando inversión para la investigación, ensayos clínicos, formación médica y reconocimiento social.

Siguiendo estas premisas, se ha creado #MillonesAusentes España, el grupo oficial de MillionsMissing.org en español. Nuestros 4 objetivos básicos son los mismos que los del movimiento a nivel internacional:

- Inversión económica proporcional al daño que causa la enfermedad.
- Formación médica adecuada.
- Que se la investigación y los ensayos clínicos necesarios en pro de un tratamiento.
- Y un compromiso político serio.

Somos afectados que participamos en esto de forma altruista y que nos hemos unido para luchar por los objetivos mencionados y para darnos apoyo mútuo.

Por el momento, aparte de la página de Facebook:
https://www.facebook.com/Millones-Ausen ... 336032237/

nos hemos reunido en el grupo:
https://www.facebook.com/groups/2150584665167577/,

acabamos de estrenar canal en Youtube :
https://www.youtube.com/channel/UCQ0Rok ... d5g-N5WJRg ,

y disponemos de una cuenta de twitter:
https://twitter.com/MillonesAusente
e incluso de un evento semanal:
https://twitter.com/hashtag/horaSfcEM?src=hash


Te invitamos a unirte a nosotros y/o a ayudar en la forma que puedas: difusión, traducción, voluntariado para las manifestaciones, apoyo, edición de textos, etc, ya sea de forma puntual o contínua. Todos colaboramos cuando y cómo podemos.

ÚNETE a los #MILLONESAUSENTES! Necesitamos tu AYUDA!! Gracias.

ayuda_a_MillionsMissing.jpg (27.11 KiB) Visto 4992 veces

(https://www.facebook.com/21074033603223 ... S_TIMELINE)

[Hana]

Somos afectados que participamos en esto de forma altruista y que nos hemos unido para luchar por los objetivos mencionados y para darnos apoyo mútuo.

Te invitamos a unirte a nosotros y/o a ayudar en la forma que puedas: difusión, traducción, voluntariado para las manifestaciones, apoyo, edición de textos, etc, ya sea de forma puntual o contínua. Todos colaboramos cuando y cómo podemos.

Gracias Eli
Yo quería puntualizar estos dos comentarios dejar claro que no se trata de una asociación de pacientes sino de gente enferma tratando de que se sepa que existimos y que no sólo la sociedad sepa de nuestra existencia sino que también nuestras familias y amigos puedan ver que es algo que nos pasa a muchas personas y también tomen conciencia.
No hay que pagar una cuota, no se exige nada más que lo que cada uno pueda hacer por si mismo, compartir una foto en el muro de facebook, un enlace con un texto donde explique la enfermedad, un vídeo... hay muchas cosas sencillas para hacer que sumadas por todos nosotros pueden ser muy grandes.

Os dejo enlace a unos ejemplos del movimiento que hubo hace poco

https://www.youtube.com/watch?v=GolQjX7P4Qc


https://www.theguardian.com/commentisfr ... e-syndrome


se podría poner en este mismo hilo alguna foto en vez de enlace de las que inundaron las redes sociales ese dia? yo no sé cómo hacerlo. Gracias

[coco]

Igual es un disparate, pero creo que si se va a hacer algo presencial no van/vamos a ser muchos, por eso hay que llamar la atención sí o sí. He buscado y no veo, pero creo que aparte de llamar la atención con los zapatos, que todos llevaran una simple careta cromada que haga la función de espejo podría llamar la atención de los medios y lanzar el mensaje "mañana puedes ser tú". También podría animar a salir a gente que quizá por su situación laboral no quiera salir fotografiado en prensa.

[Anni]

Palma de coco, no dices ningún disparate, esas sugerencias son el tipo de ideas que necesitamos para hacernos más visibles, de hecho, las dos que tú planteas las tenemos en lista. Te animo que a te unas a nuestro grupo, llevamos sólo dos meses medianamente "organizados" y necesitamos ayuda de todo tipo.

También quería añadir que una de las campañas en la que trabaja fuerte #MillionsMissing es en denunciar el engaño del Trial PACE y en afrontar los contínuos ataques de la corriente biopsicosocial que tanto daño nos ha hecho (y pretende continuar haciendo): PACE, MEGA, MAGENTA, FITNET. y demás barbaridades que se les ocurra. Luchamos para defender a nuestro colectivo, sí, pero sobretodo para proteger a los más indefensos entre nosotros: los niños y los afectados severos.

Los #MillionesAusentes somos todos los enfermos de SFC/EM del mundo y decimos BASTA YA de tanta exclusión, silencio y manipulación, Reclamamos lo que por derecho nos pertenece: RECONOCIMIENTO, INVESTIGACIÓN, FORMACIÓN e INVERSIÓN.

¿Lo digo más claro? O nos unimos o no nos dejarán salir nunca de la Asistencia Primaria, de las consultas de psicólogos y psiquiatras, de algunas asociaciones inmovilistas, de tener que callar y tragar lágrimas cuando exigimos la atención de especialistas en la sanidad pública, de que sistemáticamente nos denieguen las incapacidades, de quedarnos en la miseria o a merced de los familiares que buenamente nos puedan acoger (eso si tenemos la gran suerte de que quieran o puedan entender nuestra enfermedad).

Cada uno de nosotros sabe lo que ha tenido que soportar y sufrir por motivos NO forman parte de la enfermedad, como si no tuviésemos bastante con ella!

Seamos realistas... no hay garantías ni promesas de nada, eso lo sabemos todos. Pero juntando granitos se han conseguido hacer cosas por primera vez en la historia de nuestra enfermedad: Dr. Ron Davis con Dr, Robert Naviaux, por ejemplo.

Bueno, se me han acabado las pilas...jejej. Gracias y saludos a todos

[Anni]

****Disculpad, con lo de "se ha conseguido hacer cosas por primera vez..." no quería excluir, ni mucho menos, otros excelentes estudios que se han hecho y se están haciendo ahora mismo. Me expresé mal. Hay otros investigadores en otros organismos trabajando también muy rigurosamente en la investigación de nuestra enfermedad, afortunadamente.

[coco]

Estoy por allí. En Facebook uso otro nombre.

He mirado opciones y las caretas chulas con espejitos son MUY caras. La careta de Vendetta, la que usa Anonymous se puede encontrar en cualquier sitio ( en internet de tamaño normal tenemos esta por euro y pico https://es.aliexpress.com/store/product ... f7d664f17c ) y un spray cromado de los chinos quizá haga el apaño. Tengo un spray de esos en el garaje.

Si no se usa esta habría que buscar otra que sea IGUAL se compre donde se compre y obviamente que sea una decisión consensuada al menos a nivel español.

[coco]

Otra idea: si se hace un evento no dar la brasa con el PACE Trial. Eso en España no es lo prioritario. Lo prioritario es medir lo que nos ocurre y que se concedan pensiones también a la gente sin recursos para hacer pruebas y diagnósticos privados. A día de hoy o tienes pasta o no puedes hacer las pruebas necesarias para ir a un juicio con opciones solo por SFC. Tampoco demos la brasa con la investigación, Alegre & Company ya han recibido millones de euros para hacer Power Points. Sería absurdo que se destinaran más fondos en España a la "investigación" cuando lo que ya se sabe no nos lo quieren mirar gratis...

Si digo de no dar la brasa con muchas cosas es para que llegue el mensaje claro de lo que necesitamos y podemos conseguir AHORA, lo que es URGENTE en nuestro país. La gente no va a vernos o leernos media hora. Lo que hacen falta son titulares llamativos, no lloriqueos largos.



Yo centraría la comunicación en 2 vías:

1. Mañana puedes ser tú. Puede que cojas una gripe de la que no te recuperes y no puedas con tu trabajo.

2. Lo que nos ocurre es real, una enfermedad autoinmune que se puede medir y la SS no quiere: perfil mitocondrial, spect cerebral, ergoespirometría, tilt test, baterías cognitivas, marcadores inminológicos...


Se puede hablar de mil cosas, pero el mensaje que hay que transmitir a la sociedad creo que es ese. Estoy harto de las asociaciones que obvian mi segundo punto y todos los 12 de mayo se hacen fotos con los políticos. Aquí tenéis una muestra viewtopic.php?f=3&t=3819&start=20#p30777 y seais de donde seaís si buscáis en vuestro periódico provincial seguro que encontráis este tipo de fotos hipócritas.

[elipoarch]

Estoy por allí. En Facebook uso otro nombre.

He mirado opciones y las caretas chulas con espejitos son MUY caras. La careta de Vendetta, la que usa Anonymous se puede encontrar en cualquier sitio ( en internet de tamaño normal tenemos esta por euro y pico https://es.aliexpress.com/store/product ... f7d664f17c ) y un spray cromado de los chinos quizá haga el apaño. Tengo un spray de esos en el garaje.

Si no se usa esta habría que buscar otra que sea IGUAL se compre donde se compre y obviamente que sea una decisión consensuada al menos a nivel español.

También hay los espejos para cuna, que son flexibles, de plástico en vez de cristal. No es que reflejen maravillosamente, pero se pilla la idea, y no creo que fueran difíciles de recortar y taladrar para poner una goma o una cuerda.

ésto, por ejemplo...https://www.amazon.es/Espejo-pl%C3%A1st ... o+plastico

[Anni]

Hola,

Disculpad pero no sé cómo se hace para marcar un fragmento de texto de otro usuario para contestarle...

Coco, dices que" Otra idea: si se hace un evento no dar la brasa con el PACE Trial. Eso en España no es lo prioritario. Lo prioritario es medir lo que nos ocurre y que se concedan pensiones también a la gente sin recursos para hacer pruebas y diagnósticos privados".

En mí opinión AMBAS cosas son prioritarias en España. Y además creo que una va ligada a la otra. ¿Qué otra información tienes para llevarles a los médicos de la pública que no saben más de nuestra enfermedad que los cursillos que les imparten basados en el PACE Trial? Si cada uno podemos dar información a nuestro médico de cabecera sobre las falsedades en las que se apoya el enfoque biopsicosocial, y seguidamente les proporcionamos información sobre los estudios sólidos que se están llevando a cabo ¿no crees que es una buena forma de conseguir algún cambio? ¿ De que nos permitan acceso a especialistas? Yo sí. Ojo, no es la única, pero sí una directa y posible.

También dices "Tampoco demos la brasa con la investigación, Alegre & Company ya han recibido millones de euros para hacer Power Points. Sería absurdo que se destinaran más fondos en España a la "investigación" : Lol: cuando lo que ya se sabe no nos lo quieren mirar gratis... : | "

Evidentemente cuando se pide investigación, no se está reclamando para este señor. Al contrario. Con este señor nos vamos a topar un día de estos, y este tema es muy, muy delicado y hay que estudiar muy bien cómo vamos a llevarlo. Porque aparte de las subvenciones millonarias dedicadas a charlas y powerpoints para asociaciones amigas hay algo todavía más grave: los 150 niños con SFC/EM que están bajo su "responsabilidad" en la sanidad pública.

Y volviendo a "dar la brasa" con lo del PACE Trial, no sé si sabes que en un hospital público de Madrid y en otro de Tarragona, se pretenden llevar adelante "tratamientos" para niños con terapia cognitivo-conductual y terapia de ejercicio gradual. Por lo tanto, insisto, creo que SÍ es TAMBIÉN prioritario. (Si te contara mi drama personal verías hasta qué punto me importa a mí el tema de las incapacidades, pensiones y demás... si hablara sólo desde mi necesidad, esa sería la prioridad, te lo aseguro).

Completamente de acuerdo con lo que dices "Estoy harto de las asociaciones que obvian mi segundo punto y todos los 12 de mayo se hacen fotos con los políticos. Aquí tenéis una muestra viewtopic.php?f=3&t=3819&start=20#p30777 y seais de donde seaís si buscáis en vuestro periódico provincial seguro que encontráis este tipo de fotos hipócritas".

A mi entender, la fuerza de #MillonesAusentes tiene que venir de los enfermos que se unan, independientemente de si pertenecen o no a una asociación. Es eso tan básico y tan antiguo de "la unión hace la fuerza". Y por más vueltas que le doy no encuentro otra salida, puesto que dinero no tenemos. En mi opinión, a los afectados hay que unirles con información. Aquí en este foro hay un nivel muy alto de conocimientos, yo me considero una privilegiada porque al no hacer muchos años que estoy enferma, di enseguida con el foro y tuve la oportunidad de informarme bien desde el principio. Pero en muchos muchísimos casos esto no ha sido así, y te aseguro que en los dos meses que llevamos trabajando en lo de Millones lo que más me está impactando es la poca información que manejan los enfermos y el desconocimiento que hay sobre la propia enfermedad.

Y, por último (y ya no te doy más la brasa ) vamos a lo que tu llamas "tu segundo punto": "Lo que nos ocurre es real, una enfermedad autoinmune que se puede medir y la SS no quiere: perfil mitocondrial, spect cerebral, ergoespirometría, tilt test, baterías cognitivas, marcadores inminológicos..." Yo no puedo estar más de acuerdo con esto, y estoy segura de que va a ser muy bien recibida esta información en el grupo ¿Nos ayudas con esto? ¿ Preparamos unos post con información sobre cada una de estas pruebas? En qué consiste, qué mide, precios, dónde hacerlas, a qué especialistas públicos se les podrían exigir...

Te animo a que participes y propongas. #MillionsMissing sólo nos pide, para formar parte de su "red internacional"que nos atengamos a los 4 principios básicos y a las líneas generales de actuacion que se llevan a cabo en todo el mundo, Por lo demás, si democráticamente los miembros de la representación de cada país acordamos y podemos justificar razonablemente alguna actuación más porque la situación particular de nuestro país así lo justifica, no veo que no se pueda llevar a cabo.

Saludos a todos

[Hana]

¿Lo digo más claro? O nos unimos o no nos dejarán salir nunca de la Asistencia Primaria, de las consultas de psicólogos y psiquiatras, de algunas asociaciones inmovilistas, de tener que callar y tragar lágrimas cuando exigimos la atención de especialistas en la sanidad pública, de que sistemáticamente nos denieguen las incapacidades, de quedarnos en la miseria o a merced de los familiares que buenamente nos puedan acoger (eso si tenemos la gran suerte de que quieran o puedan entender nuestra enfermedad).

Cada uno de nosotros sabe lo que ha tenido que soportar y sufrir por motivos NO forman parte de la enfermedad, como si no tuviésemos bastante con ella!

Suscribo las palabras de Anni, nadie va a venir a darnos la solución por que sí , tenemos que ser molestos socialmente, por que mientras esperamos la cura mágica desde nuestras casas, cada día está muriendo gente, se hunden las familias, hay personas desesperadas que han perdido TODO, por esta maldita enfermedad y a quien se niega sistemáticamente un tratamiento aunque este tan sólo sea compasivo.

Si con nuestro silencio lo seguimos permitiendo no seremos mejores que ellos y podemos arrepentirnos y mucho si dentro de un tiempo vemos también enfermar a los que más queremos.

También hay niños enfermos de SFC - EM

https://www.facebook.com/21074033603223 ... =3&theater

Por tanto si tienes una idea, si quieres salir a la calle y que tu voz se oiga, o que nos devuelvan el poder vivir con dignidad al menos aunque estemos enfermos, por favor colabora.


coco hay que tener cuidado con los materiales que se usen, mi nieta con una máscara de juguete se puso con una erupción alergica que casi la tengo que llevar a urgencias

[coco]

Hana, buena observación, pero algo tolerable para todos no existe. Cuidado tenemos que tener con todo y no podemos pensar que algo va a ser apto al 100%. No hay nada que toleremos todos, ni un simple ibuprofeno, ni una marca de mascarillas anticontaminación...

Para citar hay que ir al mensaje en cuestión y darle al botón de las comillas y después EDITAR Y DEJAR SÓLO LA PARTE A LA QUE QUEREMOS HACER REFERENCIA. Si se cita todo se vuelve muy incómodo de leer.

Anni, estoy de acuerdo con lo que dices. Tu dices que muchas cosas son importantes, y es cierto, pero todas no caben en los titulares, ni todas se comprenden igual por la opinión pública, ni todas llaman la atención por igual. HAY QUE ELEGIR. Creo que la prioridad es lo que a día de hoy se puede medir. Todo lo demás es secundario e incierto cuando la gente pierde su empleo y si no tiene dinero "se muere de hambre" por no poder trabajar ni llegar a un juicio con posibilidades.

El ejercicio y la TCC no se obligan a hacer a los enfermos españoles en general. Somos muchos, miles, y si vamos por la vía de MEDIR lo que nos ocurre no nos van a meter el ejercicio gradual porque vamos a tener pruebas de que nos empeora. El problema del PACE y demás es real, muy triste y es bueno hablar de ello, pero no general, por eso no me parece lo más URGENTE y si se prioriza hablar sobre eso para cuando en un comunicado se hable de otras cosas más importantes a día de hoy la gente ya "habrá cambiado de canal" o habrá pasado de página.

En mi provincia y en otras los médicos no saben nada del PACE y no seré yo quien lo divulgue.

Por poner un ejemplo, imagina una docena de enfermos sin políticos ni postureo de asociaciones financiadas por el sistema, manifestándose en Lugo por lo que ocurre en el hospital de Tarragona o de Madrid... no va a salir en la prensa provincial independientemente de lo que nos rompa a nosotros el corazón lo que esté pasando con los niños en esos hospitales. (Un abrazo fuerte para DOLFA)

Pensad que la mayoría de la gente no entiende que la enfermedad es real y hay que luchar contra eso. Si vamos priorizando comunicar a la opinión pública lo que pasa en el Reino Unido muchos van a mirar hacia otro lado e incluso les va a parecer bien que "obliguen a mover el culo a esa pandilla de vagos" ya que antes de que les hayamos explicado que la enfermedad es real y que se puede medir han cambiado de canal.

¿Qué es lo que leemos de algo que no nos interesa demasiado? El titular y un par de frases en negrita... ahí nos la jugamos.

Preguntas qué información se les puede llevar a los médicos. Debes saber que la unidad de referencia española a día de hoy está diagnosticando con los criterios del IOM de 2015 y así lo especifica en los informes que hace a los pacientes. Pues esa información. Fíjate si es importante que gente de este foro está trabajando para traducirlos. Info en viewtopic.php?f=4&t=4025#p33074

Sobre pedir investigación en España yo no tengo nada más que añadir. Quien insista en este punto (in Spain, of course) creo que realmente no entiende la situación ni lo que está pasando con el dinero de "investigación". Yo ya me rindo. Algunos se alegrarán si se pide esto, engrosarán sus cuentas bancarias. (En este punto un abrazo y un GRACIAS para la gente de ASSSEM)

Sobre las pruebas que hay que hacer pues más de lo mismo, no es que a cuatro colgados del foro pudientes les parezcan chachis, sino que es el Instituto de Medicina Americano quien las desgrana paso a paso en el metaanálisis. ¿Cuántas asociaciones se lo han leído? De todas maneras si se quieren listar para la prensa las pruebas con una breve frase que acompañe a cada una yo podría hacerlo, sí. Algo más extenso para los pacientes se puede hacer, sí, pero eso ya no lo veo como parte de una campaña de comunicación de MM, sino como algo útil para archivar en el foro y ponerle una chincheta.

Es triste el "nivel" de las asociaciones. Cuando yo enfermé contacté con dos de mi provincia de estas que se hacen la foto todos los años y no me sirvió de nada. Una pasó de mi y con otra me reuní y no tenían ni idea de nada de SFC (y yo tampoco en ese momento), de FM todo lo que quieras. Gracias al foro y a SFC-Madrid pude no dar palos de ciego. Fíjate si está malita la cosa que mi internista de la SS al ver todas mis pruebas privadas positivas lo único que me recetó es reunirme con esa asociación que pasó de mi para explicarles cómo se mide la enfermedad y eso he hecho, llevarles docenas de fotocopias con pruebas e información de dónde se hacen. Mientras las asociaciones se miren al ombligo, no se molesten en leer estudios pefiriendo usar ese tiempo/subvención haciendo tai-chi o yoga acuático y sigan creyendo que no hay vida más allá de su límite provincial la mayoría de las asociaciones seguirán siendo herramientas gubernamentales de des-información. No digo que la mayoría sean malas personas, ojo, por supuesto que no, todo lo contrario, me parecen víctimas. Eso es lo que logra la administración con la mayoría.

¿Cuales son esos 4 principios básicos que pide MM?

Saludos.

[Hana]

Siguiendo estas premisas, se ha creado #MillonesAusentes España, el grupo oficial de MillionsMissing.org en español. Nuestros 4 objetivos básicos son los mismos que los del movimiento a nivel internacional:

- Inversión económica proporcional al daño que causa la enfermedad.
- Formación médica adecuada.
- Que se la investigación y los ensayos clínicos necesarios en pro de un tratamiento.
- Y un compromiso político serio.

nos hemos reunido en el grupo:
https://www.facebook.com/groups/2150584665167577/,

acabamos de estrenar canal en Youtube :
https://www.youtube.com/channel/UCQ0Rok ... d5g-N5WJRg ,

y disponemos de una cuenta de twitter:
https://twitter.com/MillonesAusente
e incluso de un evento semanal:
https://twitter.com/hashtag/horaSfcEM?src=hash

ÚNETE a los #MILLONESAUSENTES! Necesitamos tu AYUDA!! Gracias.

Ahí lo tienes coco.

Un saludo!

[Anni]

Hola coco,

Gracias por tus reflexiones, que tendremos en cuenta. La próxima manifestación de #MillionsMissing #MillonesAusentes todavía queda lejos, y ya habrá tiempo de concretar estrategias. Lo prioritario ahora es unir a todos los enfermos y, entre todos, informarnos lo mejor posible y conseguir visibilidad. Estamos empezando y necesitamos la ayuda de todos para conseguir resultados para todos.

Gracias y saludos!

[antavian]

Lo del peace y su critica lo estoy colgado en wasaps sindicales, creo que eso espabilara a delegados que le vengan con el tema.


Creo que seria bueno aprovechar las cadenas twiteras, de diferentes corrientes, meter enlaces alli, en medio de conversaciones...o que alguien se le ocurra algo para llamar la atencion, a mi no se me ocurre nada mas.

Bueno es una gran campaña y gracias a l@s traductores, un genial trabajo.

[antavian]

Hana, buena observación, pero algo tolerable para todos no existe. Cuidado tenemos que tener con todo y no podemos pensar que algo va a ser apto al 100%. No hay nada que toleremos todos, ni un simple ibuprofeno, ni una marca de mascarillas anticontaminación...

Para citar hay que ir al mensaje en cuestión y darle al botón de las comillas y después EDITAR Y DEJAR SÓLO LA PARTE A LA QUE QUEREMOS HACER REFERENCIA. Si se cita todo se vuelve muy incómodo de leer.

Anni, estoy de acuerdo con lo que dices. Tu dices que muchas cosas son importantes, y es cierto, pero todas no caben en los titulares, ni todas se comprenden igual por la opinión pública, ni todas llaman la atención por igual. HAY QUE ELEGIR. Creo que la prioridad es lo que a día de hoy se puede medir. Todo lo demás es secundario e incierto cuando la gente pierde su empleo y si no tiene dinero "se muere de hambre" por no poder trabajar ni llegar a un juicio con posibilidades.

El ejercicio y la TCC no se obligan a hacer a los enfermos españoles en general. Somos muchos, miles, y si vamos por la vía de MEDIR lo que nos ocurre no nos van a meter el ejercicio gradual porque vamos a tener pruebas de que nos empeora. El problema del PACE y demás es real, muy triste y es bueno hablar de ello, pero no general, por eso no me parece lo más URGENTE y si se prioriza hablar sobre eso para cuando en un comunicado se hable de otras cosas más importantes a día de hoy la gente ya "habrá cambiado de canal" o habrá pasado de página.

En mi provincia y en otras los médicos no saben nada del PACE y no seré yo quien lo divulgue.

Por poner un ejemplo, imagina una docena de enfermos sin políticos ni postureo de asociaciones financiadas por el sistema, manifestándose en Lugo por lo que ocurre en el hospital de Tarragona o de Madrid... no va a salir en la prensa provincial independientemente de lo que nos rompa a nosotros el corazón lo que esté pasando con los niños en esos hospitales. (Un abrazo fuerte para DOLFA)

Pensad que la mayoría de la gente no entiende que la enfermedad es real y hay que luchar contra eso. Si vamos priorizando comunicar a la opinión pública lo que pasa en el Reino Unido muchos van a mirar hacia otro lado e incluso les va a parecer bien que "obliguen a mover el culo a esa pandilla de vagos" ya que antes de que les hayamos explicado que la enfermedad es real y que se puede medir han cambiado de canal.

¿Qué es lo que leemos de algo que no nos interesa demasiado? El titular y un par de frases en negrita... ahí nos la jugamos.

Preguntas qué información se les puede llevar a los médicos. Debes saber que la unidad de referencia española a día de hoy está diagnosticando con los criterios del IOM de 2015 y así lo especifica en los informes que hace a los pacientes. Pues esa información. Fíjate si es importante que gente de este foro está trabajando para traducirlos. Info en viewtopic.php?f=4&t=4025#p33074

Sobre pedir investigación en España yo no tengo nada más que añadir. Quien insista en este punto (in Spain, of course) creo que realmente no entiende la situación ni lo que está pasando con el dinero de "investigación". Yo ya me rindo. Algunos se alegrarán si se pide esto, engrosarán sus cuentas bancarias. (En este punto un abrazo y un GRACIAS para la gente de ASSSEM)

Sobre las pruebas que hay que hacer pues más de lo mismo, no es que a cuatro colgados del foro pudientes les parezcan chachis, sino que es el Instituto de Medicina Americano quien las desgrana paso a paso en el metaanálisis. ¿Cuántas asociaciones se lo han leído? De todas maneras si se quieren listar para la prensa las pruebas con una breve frase que acompañe a cada una yo podría hacerlo, sí. Algo más extenso para los pacientes se puede hacer, sí, pero eso ya no lo veo como parte de una campaña de comunicación de MM, sino como algo útil para archivar en el foro y ponerle una chincheta.

Es triste el "nivel" de las asociaciones. Cuando yo enfermé contacté con dos de mi provincia de estas que se hacen la foto todos los años y no me sirvió de nada. Una pasó de mi y con otra me reuní y no tenían ni idea de nada de SFC (y yo tampoco en ese momento), de FM todo lo que quieras. Gracias al foro y a SFC-Madrid pude no dar palos de ciego. Fíjate si está malita la cosa que mi internista de la SS al ver todas mis pruebas privadas positivas lo único que me recetó es reunirme con esa asociación que pasó de mi para explicarles cómo se mide la enfermedad y eso he hecho, llevarles docenas de fotocopias con pruebas e información de dónde se hacen. Mientras las asociaciones se miren al ombligo, no se molesten en leer estudios pefiriendo usar ese tiempo/subvención haciendo tai-chi o yoga acuático y sigan creyendo que no hay vida más allá de su límite provincial la mayoría de las asociaciones seguirán siendo herramientas gubernamentales de des-información. No digo que la mayoría sean malas personas, ojo, por supuesto que no, todo lo contrario, me parecen víctimas. Eso es lo que logra la administración con la mayoría.

¿Cuales son esos 4 principios básicos que pide MM?

Saludos.

Coco tienes toda la razon, pero es que estaba mas masticado el yoga o el taichi, que todo esto...ahora hemos encontrado algo facilmente digerible por todos los estomagos ideologicos y geograficos, un enterno amigable para todos, aprovechemos la oportunidad, esta genial.


No se lo de los cuatro principios, a ver si alguien lo explica.

[Hana]

¿Cuales son esos 4 principios básicos que pide MM?

Saludos.

Siguiendo estas premisas, se ha creado #MillonesAusentes España, el grupo oficial de MillionsMissing.org en español. Nuestros 4 objetivos básicos son los mismos que los del movimiento a nivel internacional:

- Inversión económica proporcional al daño que causa la enfermedad.
- Formación médica adecuada.
- Que se la investigación y los ensayos clínicos necesarios en pro de un tratamiento.
- Y un compromiso político serio.

nos hemos reunido en el grupo:
https://www.facebook.com/groups/2150584665167577/,

acabamos de estrenar canal en Youtube :
https://www.youtube.com/channel/UCQ0Rok ... d5g-N5WJRg ,

y disponemos de una cuenta de twitter:
https://twitter.com/MillonesAusente
e incluso de un evento semanal:
https://twitter.com/hashtag/horaSfcEM?src=hash

ÚNETE a los #MILLONESAUSENTES! Necesitamos tu AYUDA!! Gracias.

Ahi están los cuatro principios u objetiivos

Un saludo!

[elipoarch]

Debes saber que la unidad de referencia española a día de hoy está diagnosticando con los criterios del IOM de 2015 y así lo especifica en los informes que hace a los pacientes.

Aquí "me has matao" coco, qué unidad de referencia española? Has visto algún informe que haga referencia a los criterios del IOM?

[coco]

Vuelve, Eli, vuelve. Mi informe de 2016 dice:

clinic.JPG (14.95 KiB) Visto 4648 veces

AMA = Asociación Médica Americana.

Por eso os di y os seguiré dando el peñazo con la traducción, para que se la pongáis encima de la mesa a todos los médicos internistas y de atención primaria diciéndoles que la unidad de referencia de la SS diagnostica con ellos. Y que necesitamos las pruebas que ahí pone.

[Anni]

Hola, coco

¿Te refieres a esto?

"El 10 de febrero del 2015, el Comité sobre los Criterios de Diagnóstico de la Encefalopatía Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica del Instituto de Medicina (IOM) publicó un informe titulado "Más allá de la Encefalopatía Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica: Redefinición de una enfermedad (“Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”)

Este documento está traducido al español, creo que por la misma AMA. Yo lo tengo porque me lo descargué, pero no consigo recordar cómo lo hice. He intentado subirlo aquí, pero no me deja. Si alguien por favor me puede ayudar explicándome cómo se hace... Tengo un pdf "en línea", es decir, lo puedo ver pero no descargarlo, supongo que estará protegido por derechos de autor...

[coco]

Creo que es eso. Puedes copiar y pegar la dirección web de ese documento si quieres.