EndSFC escribió: ↑03 Mar 2017, 22:39
Hola de nuevo,
Os he leído, y tan sólo apuntar un par de cuestiones por si pueden ser útiles.
En primer lugar, NOTJUSTFATIGUE, ENHORABUENA por coger las riendas de este proyecto. Hace falta mucho valor, coraje y desde luego pundonor para, en la situación en la que te hallas (en la que yo he estado MUCHOS años, y en la que me hallo aún algún día), tener agallas para luchar. Créeme que empatizo contigo compañero (y lo hago extensible a NAÚFRAGO y al resto que nos lea que esté en condiciones similares…); sé lo que es, y de veras admiro con todas las letras esa fuerza, que realmente sale de donde no la hay… Y ¿sabes qué?: Es el único modo… Sólo quisiera recordar que yo pasé de donde relatas, a sacarme ¾ de medicina… Así que, poderse, se puede, o al menos, es posible, pero sólo nosotros sabemos lo que supone (y que no hayan de saberlo otros…). Y nunca hay un momento bueno para afrontar estos retos...
Como te dije, os voy a apoyar en todo lo que pueda. Dejo claro por escrito que no obtengo ningún tipo de beneficio por promover el LDI, más allá de la satisfacción de aportar un granito de esperanza para algunos, y espero para la mayoría…
Voy a contactar con otros compañeros con los que estoy en contacto, que tb. están siguiendo el LDI, para que también puedan echar una mano en este hilo, ¿os parece? Por ejemplo con Cande, a ver si saca tiempo/fuerzas y nos actualiza (según creo su evolución sigue siendo muy buena, aunque ha tenido un flare, lo que imagino será la razón por la que lleva tiempo sin entrar). A ver si otros se animan tb. a contarnos, o a servir de guía, ya que han comenzado antes, como yo.
Varias matizaciones/ideas que me surgen. Preguntadme sin problema lo que queráis. Iré mirando el hilo frecuentemente:
- No se necesita hacerse ninguna prueba. El LDI se sigue por clínica (síntomas).
- En España creo que la Dra. Laura Alonso de Madrid ya hace o está a punto de empezar el LDI. Desconozco precios, disponibilidad de tratar a distancia, o de mediar con el Dr. Ty u otro.
- Recalco mi consejo: que haya un médico aquí que os envíe las dosis, bajo las instrucciones de uno de los pocos médicos expertos en LDI del mundo.
- el LDI no es para EM/SFC, o para Lyme, o para FM, o para… Podría servir para cualquier enfermedad crónica inflamatoria que haya sido vinculada con infecciones, incluso aunque éstas no sean la causa primaria--por le proceso de "bystander suppression".
- A nivel teórico, el LDI es la única terapia que a día de hoy iría al origen de la enfermedad. (El tto. para el ciclo de metilación no lo haría en tanto que reactivaría un sistema inmune inflamatorio, y habría que cambiar su perfil primero).
- Cuando haya una cura, sólo si es rentable y tras muchos años, se hará conocida. Esto nunca saldrá como tto. de la EM/SFC. Es demasiado barato, y para muchas infecciones se trata de homeopatía. Es decir, no es rentable ni entra dentro del dogma alopático.
- Cuidado con confundir lo que hacen los ttos. nuevos. Los que me consta van a salir son inmunosupresores. Vamos, lo que hay a nivel oficial para las enfermedades autoinmunes/inflamatorias. Estos tratamientos son todo lo contrario al LDI.
- Por último, os animo y lo veo muy importante, a que, aunque os cueste mucho esfuerzo, COMPRENDÁIS la terapia LDI…
Por ahora esto es lo que se me ocurre.
Lo dicho, aquí estaré, y más ahora que estoy mejor, para ir leyéndoos, y espero que otros compañeros tb. se sumen a guiaros.
Si necesitáis un subforo, decidlo y lo comentamos los moderadores (yo no tengo pega).
Suerte y “al toro” 
,
Sergio
Gracias Sergio. Se agradecen las bonitas palabras y los ánimos, pero yo no sé si lo llamaría valor y coraje o desesperación total. En cualquier caso, sí puedo decir que cualquier decisión que tomo me cuesta un mundo y que hasta el emprender el proceso de incapacidad o viajar al Clínic el año pasado me costó año y medio de autoconvencimiento (cuando dejé de trabajar estuve un año y medio sin moverme prácticamente de la cama, pensando que un día despertaría y "por arte de magia" se habría terminado la pesadilla).
EndSFC escribió:Y nunca hay un momento bueno para afrontar estos retos...
El darme cuenta de esto que remarcas, es lo que me ha hecho intentar coger las riendas de mi vida por todos los medios y empleando las pocas fuerzas que tengo.
EndSFC escribió: No se necesita hacerse ninguna prueba. El LDI se sigue por clínica (síntomas).
A la postre se trata de modular la respuesta inmune que es lo que nos enferma (esto está rigurosamente establecido), frente a antígenos diversos que se conoce (con más o menos evidencia) que juegan un rol en la EM/SFC, FM, SQM… Entre ellos está desde luego la borrelia, bartonella, babesia, herpes virus (HHV-6, EBV, CMV), cándidas, tóxicos, alimentos, alérgenos, y un largo etc.
En la línea de estas dos cosas que comentas, me surgen una dudas, si sólo con la clínica se podría saber si el perfil de la persona se corresponde con "x" combinación de estos factores (p.e. Borrelia + Babesia + mercurio ó EBV + Cándida + organofosforados, etcétera) para que el médico "acierte" con la combinación de antígenos correcta, o sería mejor hacerse las tropecientasmil pruebas que se pueden hacer para "acotar" un poco "el orirgen" de la más forma objetiva posible.
EndSFC escribió:- Por último, os animo y lo veo muy importante, a que, aunque os cueste mucho esfuerzo, COMPRENDÁIS la terapia LDI…
En este sentido, me parecería óptimo realizar un traducción de tu estudio sobre el LDI para todas las personas que están interesadas pero no alcanzan a entenderlo en inglés. Lo primero, pedirte permiso para realizar un traducción y lo segundo pedirte el favor de que cuando esté traducida, si puedes, leas y valides la traducción (corrigiendo lo que haga falta, especialmente si hay alguna liada conceptual gorda).
No puedo comprometerme a traducirla sólo, dado que me esperan unas semanas duras. Llegué el jueves de estar el día en Madrid y llevo desde entonces encamado salvo tres o cuatro horas, la semana que viene tengo que ir a Barcelona a la prueba de esfuerzo y el día 27 tengo el juicio para la IP. Son 35 páginas de texo, luego si fuéramos 5 voluntarios "tocaríamos" a 7 páginas cada uno y podría hacerse bastante bien en menos de un mes.
Si te parece bien la idea de la traducción, rogaría que salgan voluntarios para hacerla y repartirnos el curro entre todos.
Sí, si consigues que otros compañeros que están siguiendo el tto. se animen a comentar los progresos, echar una mano y en general comentar cualquier cosa que se les ocurra que nos vaya a ayudar, se agradecería de corazón.
Muchísimas gracias por todo.
Un abrazo.
PD. En cuanto nos des el ok con lo de la traducción, intento formar un grupo para empezar a intentar traducirlo de la mejor forma posible.
