Gracias a los dos!! Sois unos cracks!!
GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!!
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#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Notjustfatigue escribió: ↑28 Mar 2017, 03:45 Actualizo!!!.
Comentar dos cosas. Lo primero que seguimos pendientes de que el compañero Sergio pueda para, tal y como acordamos, intentar amoldarnos a su horario. Lo segundo, recordar a los rezagados que pasen su nick de skype lo antes posible para que cuando pueda Sergio, nos nos pille sin organizar todo y se quede gente fuera.
De momento han pasado su nick los siguientes compis:[/quote]
BeaRock escribió:
Klass escribió:
Náufrago escribió:
adela escribió:
libelula escribió:
Hana escribió:
jarca escribió:
antonio71 escribió:
Quedan por pasar el nick los siguientes:Eustaquio escribió:
AdrianCarrillo escribió:
Aliciaviveaqui escribió:
lypomar escribió:
Isasa escribió:
Samuel escribió:
Drazen2 escribió:
Sanat Kumara escribió:
JOCASA escribió:
CHESCA escribió:
lurdes escribió:
BRUNA escribió:
Chic@s, el finde se acerca y habría que ir pensando en concretar algo. Si al final no estamos todos, siempre podremos hacer más reuniones en el futuro. También, si Sergio no puede asistir a esta, tal vez pueda a las siguientes, a ver si nos puede decir algo:
Por mi parte sigo dispuesto Sábado ó Domingo por la tarde.EndSFC escribió:
Un abrazo
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Hola:
Gracias Náufrago. Yo sólo reiterar que me adapto al horario que la mayoría decida.
Un abrazo,
Klass
Gracias Náufrago. Yo sólo reiterar que me adapto al horario que la mayoría decida.
Un abrazo,
Klass
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Yo también me adapto al día y hora que digáis.
Un saludo
Un saludo
- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
De momento han pasado su nick los siguientes compis:
Si os viene bien el sábado a las 19:00 h., perfecto, si no, el domingo cuando digáis...
Un abrazo!
BeaRock escribió:
Klass escribió:
Náufrago escribió:
adela escribió:
libelula escribió:
Hana escribió:
jarca escribió:
antonio71 escribió:
Eustaquio escribió:
Quedan por pasar el nick los siguientes:Susana escribió:
AdrianCarrillo escribió:
Aliciaviveaqui escribió:
lypomar escribió:
Isasa escribió:
Samuel escribió:
Drazen2 escribió:
Sanat Kumara escribió:
JOCASA escribió:
CHESCA escribió:
lurdes escribió:
Opino como Náufrago. Podemos ir teniendo una pequeña "toma de contacto" aunque seamos pocos. A mí, me vendría dpm p.e. el sábado a las 19:00 h. (antes tengo compromiso familiar y no puedo). Si os viene bien a todos, cerramos. Si no, el domingo "puedo" todo el día, aunque suelo "amanecer" bastante tarde (y más aún habiendo estado levantado unas horitas el día anterior) y preferiría también rollo las 19:00 o así (pero, vamos, que a partir de las 17:00 o así, podría amoldarme). Que hable la mayoría!!!BRUNA escribió:
Si os viene bien el sábado a las 19:00 h., perfecto, si no, el domingo cuando digáis...
Un abrazo!
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- Sanat Kumara
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Hola Notjustfatigue te paso por privado mi nick de SKYPE.Lo habia olvidado.Intentare asistir a la sesion cuando pongais fecha aunque por desgracia padezco de rachas de fuete electrosensibilidad.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Ok. Te contesto al MP.Sanat Kumara escribió: ↑31 Mar 2017, 10:45 Hola Notjustfatigue te paso por privado mi nick de SKYPE.Lo habia olvidado.Intentare asistir a la sesion cuando pongais fecha aunque por desgracia padezco de rachas de fuete electrosensibilidad.
Otra cosa...te acabo de intentar agregar y me salen muchos con tu nombre (Mario Jiménez). He agregado a uno de Sevilla, pero no sé si eres tú. Prueba a agregarme tú.
Un abrazo!!
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Por mi valeNotjustfatigue escribió: ↑31 Mar 2017, 00:26 A mí, me vendría dpm p.e. el sábado a las 19:00 h. (antes tengo compromiso familiar y no puedo). Si os viene bien a todos, cerramos. Un abrazo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Ok. Pues, en principio, confirmados que asisten:Náufrago escribió: ↑31 Mar 2017, 20:05Por mi valeNotjustfatigue escribió: ↑31 Mar 2017, 00:26 A mí, me vendría dpm p.e. el sábado a las 19:00 h. (antes tengo compromiso familiar y no puedo). Si os viene bien a todos, cerramos. Un abrazo!
Klass escribió:
Náufrago escribió:
Quedan por confirmar:adela escribió:
BeaRock escribió:
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Hana escribió:
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antonio71 escribió:
Eustaquio escribió:
Susana escribió:
Quedan por pasar el nick los siguientes:Sanat Kumara escribió:
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Hola,
Yo también mañana sábado a las 19 horas.
Como hay que hacerlo??
Yo también mañana sábado a las 19 horas.
Como hay que hacerlo??
- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
He creado un grupo "GRUPO LDI" pero sólo he podido añadir por el momento a aquellas personas a las que he agregado y me han aceptado que son:
BeaRock escribió:
Náufrago escribió:
libelula escribió:
Hana escribió:
Susana escribió:
adela escribió:
jarca escribió:
Faltan por aceptar la invitación que les envié (os la reenvío ahora; no obstante, si por algo no podéis, me buscáis vosotros...mi nick de skype es el mismo del foro):
Klass escribió:
Sanat Kumara escribió:
antonio71 escribió:
Eustaquio escribió:
Y faltan por pasar su nick:
Quedan por pasar el nick los siguientes:
AdrianCarrillo escribió:
Aliciaviveaqui escribió:
lypomar escribió:
Isasa escribió:
Samuel escribió:
Drazen2 escribió:
JOCASA escribió:
CHESCA escribió:
lurdes escribió:
BRUNA escribió:
Última edición por Notjustfatigue el 01 Abr 2017, 00:00, editado 3 veces en total.
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Hola a chic@s,
¿Me han escrito diciéndome que aun no habéis hecho la quedada por Skype, y que os gustaría que participara con vosotros para echaros un cable?
Disculpad mi ausencia. Tras unas 3-4 semanas muy buenas (como ya os expliqué), sin duda las mejores en los 14 años de enfermedad, volví a mi estado basal, esto es, un nivel bastante más bajo. La cuestión es que pensaba que ya habríais quedado hace dos fines de semana, que estuve bastante malo, y por ello entro ahora al haberme “reclamado” un compañero!
Como os dije quedo a vuestra disposición. Mañana tomo borrelia 26C, que no sé cómo me dejará. Incluso siendo mi dosis, podría estar los primeros días bastante afectado (suele pasar antes de mejorar), por lo que este fin de semana no sé si estaré para participar. En cualquier caso, decídmelo por favor y lo intentaré, ¿ok? Creo que el siguiente habrá muchas más posibilidades de que sí pueda unirme al grupo, no obstante.
Lo dicho, decidme algo, y quedo pendiente de este hilo,
¡Ánimo a todos, que cada vez estamos más cerca!
Sergio
¿Me han escrito diciéndome que aun no habéis hecho la quedada por Skype, y que os gustaría que participara con vosotros para echaros un cable?
Disculpad mi ausencia. Tras unas 3-4 semanas muy buenas (como ya os expliqué), sin duda las mejores en los 14 años de enfermedad, volví a mi estado basal, esto es, un nivel bastante más bajo. La cuestión es que pensaba que ya habríais quedado hace dos fines de semana, que estuve bastante malo, y por ello entro ahora al haberme “reclamado” un compañero!
Como os dije quedo a vuestra disposición. Mañana tomo borrelia 26C, que no sé cómo me dejará. Incluso siendo mi dosis, podría estar los primeros días bastante afectado (suele pasar antes de mejorar), por lo que este fin de semana no sé si estaré para participar. En cualquier caso, decídmelo por favor y lo intentaré, ¿ok? Creo que el siguiente habrá muchas más posibilidades de que sí pueda unirme al grupo, no obstante.
Lo dicho, decidme algo, y quedo pendiente de este hilo,
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Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
He creado un grupo "GRUPO LDI" pero sólo he podido añadir por el momento a aquellas personas a las que he agregado y me han aceptado que son:
BeaRock escribió:
Náufrago escribió:
libelula escribió:
Hana escribió:
Susana escribió:
adela escribió:
jarca escribió:
Faltan por aceptar la invitación que les envié (os la reenvío ahora; no obstante, si por algo no podéis, me buscáis vosotros...mi nick de skype es el mismo del foro):
Klass escribió:
Sanat Kumara escribió:
antonio71 escribió:
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Y faltan por pasar su nick:
Quedan por pasar el nick los siguientes:
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lypomar escribió:
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CHESCA escribió:
lurdes escribió:
BRUNA escribió:
En vista de lo que comenta Sergio, ¿qué preferís?. ¿Mantenemos la reunión normal para mañana en el caso de que Sergio pueda estar con nosotros y lo tomamos como una "minitoma de contacto" mañana en el caso de que Sergio no pueda, para repetirla en condiciones la semana que viene (dado que además faltan muchxs compañerxs todavía o la aplazamos directamente para la semana que viene?.
Lo que digáis...yo estoy a vuestra disposición.
Porfi, cuando puedas, agrgamé al skype (mi nick es el mismo que el del foro) y te meto en el grupo de skype que he creado para esto.EndSFC escribió:
Un abrazo a todos y muchísimas gracias por la ayuda Sergio. Esperemos que con la dosis de mañana mejores mucho más y si es posible con nulo (o mínimo empeoramieto).
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Hola Not:
Ya te he aceptado, perdona es que no uso nunca el Skype y no había entrado.
Por mí, podríamos hacer una primera toma mañana aunque sea para ver cómo nos apañamos con los detalles técnicos y la semana que viene, si puede ser con Sergio y más compañeros pues infinitamente mejor.
Pero me pliego a lo que digáis
Ya te he aceptado, perdona es que no uso nunca el Skype y no había entrado.
Por mí, podríamos hacer una primera toma mañana aunque sea para ver cómo nos apañamos con los detalles técnicos y la semana que viene, si puede ser con Sergio y más compañeros pues infinitamente mejor.
Pero me pliego a lo que digáis
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PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
+1
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- Notjustfatigue
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Perfecto. Mañana (luego) sábado a las 19:00 h, pues, hacemos "un ensayo" y la semana que viene "más y mejor".
Un abrazo!!!
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Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Perdonar no haber contestado antes, no he estado en casa estos días.
Por mi parte ok esta tarde y vamos adelantando en lo que se pueda, ya acepté la invitación de skype
Saludos a todos.
Por mi parte ok esta tarde y vamos adelantando en lo que se pueda, ya acepté la invitación de skype
Saludos a todos.
Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Estoy agregada?
Saludos,
Lypomar, "en busca de una existencia mejor"
Lypomar, "en busca de una existencia mejor"
Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Chicos, no podía hoy por problemas técnicos... Primero me robaron la cuenta de Skype, lo que no seria problema pues me abriría otra, pero quisiera intentar recuperarla (intento fallido por el momento). Segundo, he de formatear el ordenador y no sé ni si estando como está soportaría una videoconferencia. Así pues, me reservo el sábado que viene, ¿ok? De todos modos, os propongo que las dudas que os hayan podido surgir hoy me las planteéis aquí si queréis (o por privado), y las intento contestar si está en mi mano, para ir haciendo camino, ¿os parece?
Hasta pronto pues y deseadme suerte que hoy tomo borrelia 26!
S.
Hasta pronto pues y deseadme suerte que hoy tomo borrelia 26!
S.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI
Cómo se roba una cuenta de Skype? Y quién haría algo así? Qué miedito!EndSFC escribió: ↑01 Abr 2017, 22:16 Chicos, no podía hoy por problemas técnicos... Primero me robaron la cuenta de Skype, lo que no seria problema pues me abriría otra, pero quisiera intentar recuperarla (intento fallido por el momento). Segundo, he de formatear el ordenador y no sé ni si estando como está soportaría una videoconferencia. Así pues, me reservo el sábado que viene, ¿ok? De todos modos, os propongo que las dudas que os hayan podido surgir hoy me las planteéis aquí si queréis (o por privado), y las intento contestar si está en mi mano, para ir haciendo camino, ¿os parece?
Hasta pronto pues y deseadme suerte que hoy tomo borrelia 26!
S.
Te esperamos pues el Sábado que viene, que hemos acordado repetir reunión grupal (la hemos hecho por escrito, sin cámara) a la misma hora, 19h. Esta primera ha sido un poco caótica entre que cuesta seguir múltiples mensajes y andábamos todos un poco dispersos tomando contacto, aún así creo que ha sido una experiencia gratificante y refrescante (me ha gustado eso de juntarnos vari@s pacientes y charlar en directo) .
Esperamos en la próxima poder concretar cuestiones y avanzar en nuestro objetivo principal.
Un abrazote y muchísimo ánimo con tu nueva dosis de Borrelia 26
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