Yo como he dicho, colaboraré activamente (dentro de mis posiblidades) con ambas propuestas.Sanat Kumara escribió: Bueno,yo estoy dividido pero si me obligaran a decantarme por una de las dos propuestas me inclino por que propone Coco.De todas maneras tambien se podrian crear dos propuesta a la vez,la incluyente y la excluyente.Seria bastante mas trabajo pero así si quizas una no fructifica lo haga la otra.
Vuelvo a hacer hincapié en que los médicos del SPS están para diagnosticarnos y ponernos el mejor tratamiento posible, no para hacernos pruebas funcionales que no son diagnósticas de nuestra enfermerdad y nos guste o no a día de hoy no hay prueba diagnóstica para el SFC. Totalmente de acuerdo, es totalmente incapcacitante, en mi opinión además no sólo en los grados en los que estemos más graves, sino en cualquiera, dado que como he visto hacer hincapié alguna vez sabiamente a Eli, o paras a tiempo o "esta mierda" progresa sin remedio (y más vale parar con un grado menor a tener que parar cuando estás sumido en la mayor de las miserias).Sanat Kumara escribió: Como dice Coco es muy importante que los internistas que en un futuro traten a enfermos de SFC sepan orientar al enfermo sobre que tipo de pruebas son las más adecuadas tanto para demostrar la gravedad de su enfermedad como para usarlas mas adelante para intentar conseguir una incapacidad porque nos estamos jugando el futuro y LA VIDA,esta enfermedad no es una broma y es totalmente incapacitante para poder trabajar.Yo no quiero que ningun otro enfermo pase por lo que yo he pasado que ha sido ir a juicio fiandome de un abogado que no tenia ni idea de llevar casos de SFC.Solo hara hace menos de un año otro abogado relativamente famoso por la zona del norte de España quiso engancharme para intentarlo de nuevo diciendome que con un informe del clinic (de barnaclinic encima) en el que ponga que padeces Grado III y poco mas ya es suficiente.Que las pruebas de esfuerzo,de disautonomia,etc eran superfluas.Claro,el cobra sus 2000-3000 euros y si tu pierdes siempre te podra decir que tuvistes mala suerte con el juez.
Respecto a lo del abogado de la zona norte que quiso engancharte, coincido en que un buen informe de Fernádez-Solà en el que te estadifique como grado III, en muchos casos es suficiente (y debería de serlo en todos IMHO). Las pruebas dependen mucho del juez que te toque, como todo.....ni es todo tan fácil con pruebas, ni es todo tan difícil sin ellas....
Yo creo que no es función del médico clínico el realizar pruebas funcionales (ni del público, ni del privado), sino del perito médico (con realiarlas me refiero a mandar hacerlas) o de los Equipos de Valoración de Incapacidades. Con lo segundo, te puedo decir que no es tan fácil. Lo que para uno puede ser una buena referencia, para otro puede ser una mala. Quizás haya buenas referencias del que te pifió a tí el primer caso...Todo es muy relativo...Para esto lo mejor es ser lo más "asépticos" posibles y, en todo caso, como asociación indicar aquellos profesionales que pueden resultar de interés especificando que es en base a los comentarios de varios socixs o compañerxs o lo que sea......Sanat Kumara escribió: Y no solo los internistas deberian conocer estas pruebas sino que tambien las asociaciones deberian tenerlas bien a la vista en sus paginas web junto con una lista de los medicos tanto privados como publicos que diagnostiquen y traten estas enfermedades JUNTO CON ABOGADOS Y PERITOS ESPECIALIZADOS EN SFC Y CON BUENAS REFERENCIAS para que no tenga uno que estar pasandose dias y meses buscando informacion muchas veces contradictoria por internet y ademas mientras padece electrosensibilidad y un "brain fog" de ordago.
A mí el nombre me parece importante, pero quizás lo menos de todo y, ya puestos, prefiero p.e. "Síndrome de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo" que creo que es muy evocativo de lo que nos ocurre. De todas formas, no se trata de "asustar" con el nombre, se trata de que los profesionales sanitarios sepan de una vez en qué consiste la "Encefalomielitis Miálgica", el "Síndrome de Fatiga Crónica" o lo que sea...eso sí....nada de "Fatiga Crónica" pero principalmente porque eso no es un patología, sino un sintoma común a muchas ellas, nada de "Encefalomielis Miálgica Benigna" (porque lo que nos ocurre es de todo, menos "benigno") y nada de "Síndrome de Fatiga Crónica Postviral" (al menos mientras no se demuestre que todos los cuadros son postvirales).Sanat Kumara escribió: Tambien estoy de acuerdo con Coco en que habria que habria que intentar conseguir que al SFC se le acabe llamando tanto entre los medicos como entre los pacientes Encefalomielitis Mialgica.Si a una persona que no tiene ni idea de medicinina le dices que padeces esclerosis múltiple pondra cara de preocupación y hasta cierto punto empatizara contigo aunque solo sepa vagamente de que va esa enfermedad.Lo mismo pasara si le dices que padeces EM y le explicas por encima en que consiste la enfermedad -inflamacion del sistema nervioso,cerebro,etc- pero si nombras el famoso SFC seguramente te mirara con una sonrisa cinica mientras piensa para si mismo que eres un vago y que el tambien esta cansado cuando llega a casa despues del trabajo.
Abrazos!!!!
por ahí (que ni fuerzas me quedan). 
... Los enfermos de SFC con los que tengo contacto desde hace unos 12 o 13 años que llevo en el foro suelen salir rebotados de las asociaciones por este motivo: porque todo se acaba centrando en la fibromialgia. Muchos aquí pueden darte testimonio sobre ello. Hay honrosas excepciones, pero son eso: excepciones a la norma.
