CHANGE.ORG

[coco]

Mensaje por veronique

Si os parece bien, una solución "intermedia", es hacer dos. Una conjunta y una separada. Como en realidad lo que se pide (mejora de atención sanitaria en primer lugar y luego poteciación de la investigación y mejora en las condiciones sociales, administrativas, jurídicas, etcétera) es lo mismo para la opción inclusiva que para la exclusiva, lo que podemos hacer es ir haciendo Mar1991 y yo la primera y darle toda la difusión que podamos y si alguien se presta voluntario (yo me ofrezco a ayudar desde ya), una vez se haya "desgastado" la primera, hacer y difundir la segunda que será poco más que un "copy + paste" de la primera cambiando el nombre y dos cositas más.
Un abrazote y, de nuevo, muchísimas gracias de corazón tanto por el reflote como por el apoyo vero.

Me parece excelente empezar por alguna! Gracias a tí Not, es una pasada tenerte en el foro

[coco]

Mensaje por Imma

Chic@s,

es una buena idea hacer dos peticiones pero , no estaremos abriendo otro debate por ej. cual de las dos opciones será la primera?
Voy a apoyar ambas desde luego y dejaría la elección a los que se han ofrecido a llevarlo a cabo.

Un abrazo,

Imma

[Lena]

Hola,
Yo apoyo la propuesta que formula Notjustfatigue y doy las gracias a él y a los demás compañerxs que estáis trabajando y proponiendo en esta iniciativa.

Y lo que siento es no poder ayudar pero mi capacidad cognitiva y de comunicación escrita está a casi cero, me bloqueo delante de una pantalla.

Ánimo y adelante camaradas!

[montse_p_r]

Yo también estaría dispuesta a apoyar cualquiera de las opciones... podría seguir reiterando cualquiera de las cosas que ya se han dicho pero creo que lo importante es intentar hacer algo. Se supone que mañana es el día mundial de la fibromialgia y el SFC y creo que habría estado bien tener la carta para entonces.
Quiero agradeceros a los que siempre estáis ahí para hacer algo y para informarnos a todos. Sin vosotros todo esto sería aún más difícil de llevar...
Un abrazo

[trastevere]

No he podido leeros a todos, pero mas o menos me he quedado con el tema. Yo soy de la opinion de hacerlo por separado por cosas que ya se han comentado.

Creo que presentando todas las enfermedades del SSC se acabarian enfocando solo en la FM. Es algo cotidiano que tambien me pasa a mi, despues de quedarte sin aliento soltando la retaila de nombre de las tres al final lo que oyes decir a la otra parte es "ahh que tienes Fibromialgia".

Y se quedan solo con esta porque es la que mas han oido. El cerebro de todos es vago y para hacernos ver creo que mejor seria hacerlo asi, luego una vez entendidas por separado seria mas facil hacer entender que estan relacionadas.

Si puedo ayudar en algo darme un toque

[elipoarch]

Yo estoy TOTALMENTE en contra de la nomenclatura SSC.

En primer lugar, porque algún interés tiene que haber para que unos cuantos hayan creado una "Sociedad Española ..." (encabezada por los dos Fdez Solà) que pretende incluir esta nomenclatura en el CIE... O sea, que la teoría de un único médico (Yunus) sí tiene éxito de repente y el informe exhaustivo del IOM y su nueva nomenclatura para el SFC como SEID no triunfa???? Me huele mal, pero MUY, MUY mal (me huele a kk de la vaca, vamos -necesito un emoticono de poop ya mismo- ).

La nomenclatura SSC de Yunus además incluye MUCHAS más enfermedades, pero sólo cogemos éstas en concreto... por qué?

Personalmente, tengo claro que el único objetivo de intentar imponer esta nomenclatura es uno: precisamente aquél que más daño nos está haciendo: aquél que dice que nuestros diagnósticos son "cajones de sastre" y que cuando no se sabe qué tienes te dicen que tienes SFC o FM y ya está... ahora se lo ponemos más fácil, no tienen ni que molestarse en preguntar los síntomas... a la que alguien relate más de 3 o 4 síntomas seguidos se encontrará un diagnóstico de SSC y hala, más M para nosotros, los enfermos.

A mí no me veréis referirme a estas enfermedades como una sóla ni jarta de vino, vamos. Como decimos en catalán "se'ns pixen a sobre, i diuen que plou" en castellano, "se nos mean encima y nos dicen que llueve" (sí, los catalanes somos irreverentes y MUY escatológicos , pero no me negaréis que es un dicho muy gráfico). Van a hacernos daño, y necesitan que los mismos enfermos nos convirtamos en sus "colaboradores necesarios". ojito cuidao!

[Notjustfatigue]

Hola Eli.

Si lees por ejemplo el resúmen que ha hecho el compañero Sergio del Congreso de Medicina Ambiental, verás como no son sólo los médicos españoles sino una corriente muy grande de médicos en el mundo. Evidentemente alguien tiene que ser el primero que formula una hipótesis/terminología (en este caso Yunus cuando definió el término "Síndromes Disfuncionales"), pero eso no quita para que haya muchísimos médicos más que apoyen el término. Esto no quiere decir que sea una sóla enfermerdad. Cuando alguien se refiere a cardiopatía, nefropatía, etcétera, no se está refiriendo a una sóla enfermedad, sino a un conjunto de ellas que afectan al mismo órgano o sistema y que pueden por tanto, siguiendo una lógica, ser agrupadas entre sí.

Recuerdo que los dos únicos Documentos de Consenso independientes (ojo! y esto es importante porque el de IOM es encargo del CDC ergo no es un grupo de trabajo independiente), considera muchos de estos síndromes (en concreto FM, SFC y GWS) como solapados (no sólo comórbidos, sino solapados que es una diferencia muy notoria).

Lo que parece cada vez más evidente es que no sólo SFC, SQM, FM y EHS son caras de la misma moneda y con procesos fisiopatológicos y etiopatogénicos solapados entre sí, sino que parece que muchas otras entidades como las intolerancias alimentarias, la migraña o el autismo también lo van a ser.

Esto no quita para que haya diferencias a nivel clínico entre unos y otros pacientes. Pero es que a nivel de clínica sintomatológica y de génesis (a nivel de triggers) no creo ni que haya dos SFC iguales. Son tantos los factores que son conocidos incitantes tales como infecciones víricas de herpesvirus (EBV, CMV, HHV-VI, PV19, HVZ, etc), enterovirus (Echovirus, Coxsackie, Poliovirus, EV-71, etc), bacterianas (Borrelia, Rickettsia, Erhlichia, Mycoplasma, Chlamydias, Tularemia, Anaplasma, etc), protozoarias (Babesia, Plasmodium, Toxoplasma, etc), intoxicaciones químicas (metales pesados, organoclorados, organofosforados, piretrinas, etc), intoxicaciones biológicas (p.e. saratoxina del Stachybotrys Chartarum, las aflatoxinas de los Aspergillus o las propias toxinas de la Borrelia una de ellas similar a la C2 de la C. Botulinum), exposición a radiaciones electromagnéticas, traumas físicos, traumas psicológicos y/o emocionales y un largo etcétera, todo ello sobre una base genética de predisposición, que es casi imposible que en dos sujetos con SFC el mecanismo etiopatogénico haya sido exactamente el mismo . Uno de los conceptos que creo que es más importante en todas estas enfermedades (aunque tradicionalmente sólo se haya aplicado a la SQM) es el de carga corporal total y creo que está íntimamente ligado al de desencadenante.

Lo que está cada vez más claro, es que al menos las cuatro enfermedades que se agrupan dentro del concepto "moderno" de Síndromes de Sensibilización Central comparten muchos mecanismos fisiopatológicos cada vez más demostrados como la upregulación del Ciclo del Óxido Nítrico y el Peroxitrito, aumento de los niveles de estrés oxidativo y nitrosativo, problemas en el ciclo de metilación (y en el resto de ciclos de la fase II y también en el complejo citocromo P450 y por tanto en la fase I), alteraciones epigenéticas, canalopatías, disfunción metabólica, disbiosis, hiperxcitación del Sistema Nervioso, problemas en el metabolismo energético, inflamación, alteraciones inmunes, etcétera, etcétera, etcétera. Por lo que aunque no quiere decir que sean lo mismo (ya digo que igual que no creo que SFC y SQM sean exactamente lo mismo, tampoco creo que dos SFC sean exactamente lo mismo, al menos en el sentido más estricto de "lo mismo" - de hecho, podríamos mirar en el foro, pero dudo mucho que dos de nosotrxs tengamos exactamente los mismos síntomas, salvo dos o tres como el PEM, la disfunción cognitiva y los problemas de sueño. Luego unos tienen más dolor, otros intolerancia ortostática y/o POTS, otros más intolerancias alimentarias o ambientales, etc), sí creo que comparten suficientes mecanismos tanto fisiopatológicos como etiopatogénicos para poder ser agrupados dentro del mismo concepto (vuelvo a poner el ejempo de las cardiopatías. Todo son cardiopatías sin que ello signifique que una comunicación interventicular sea lo mismo que una miocardiopatía no compacta del ventrículo izquierdo, por poner un ejemplo).

Creo que una de las cosas importantes en medicina es poder agrupar las cosas y, en ese sentido, el término SSC es una buena manera de agrupar. Cuando te diagnostican SFC, también te quedas con el diagnóstico de SFC y no te concretan la génesis. Vale, sí, tengo SFC, peeeroooo...¿causado por qué?, porque no es lo mismo tener un SFC por ejemplo secundario a Mold Illness (véase el caso de Julie Rehmeyer), post EBV, post un suceso traumático, que sea un Lyme crónico, etcétera (en muchos caso ni siquiera tenemos claro si casos con el del moho o la Borrelia suponen dx excluyentes con el de SFC....).

Por otro lado vuelvo a hacer hincapié en que no es un concepto que manejen sólo los médicos de la Sociedad Española de Síndromes de Sensibilización Central que, por cierto, quien la encabeza en realidad es el Dr. Ceferino Maestu que me parece uno de los investigadores más solventes en el campo (no sólo a nivel de EHS, sino p.e. de desarrollo de terapias para paliar el dolor en FM y SFC).

Por último volver a reseñar que hay muchísimos médicos que tienen en cuenta el concepto de Sensibilización Central en sus publicaciones, por poner dos ejemplos paradigmáticos que me vengan ahora a la cabeza y sin rebuscar demasiado puedo citar p.e. a la Dra. Sarah Myhill o al PhD Martin Pall, pero también podría poner ejemplo de los que están ahora "en primera línea de investigación" y que no creo que puedan ser acusados de pretender ninguna artimaña malitenciona con esto. Sin ir más lejos Fluge y Mella y cito textualmente del paper sobre la fase II del ensayo con Rituximab "B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment":


It is worth noting that POTS is detected in approximately 15% of ME/CFS patients [30], and both POTS and CRPS are seen primarily in young women and have features that partly overlap with ME/CFS such as fatigue, brain fog, and central sensitization.


dejando meridianamente claro que el fenómeno de Sensibilización Central está presente en el SFC.


Yo no creo que vayan a hacernos daño, ni veo oscuras intenciones. He podido ver como es un concepto utilizado por médicos de mucho prestigo (algunos con bastante dinero ya y con no demasiada esperanza de vida, por lo que carecería de sentido que lo estuviesen usando por algún tipo de interés particular) y cada vez tengo más claro que todo van a ser caras de la misma moneda, pero que "por h o por b" se manifiestan de forma diferente en unos sujetos y en otros. Veremos a la luz de lo que salga este año y el que viene que parece que van a ser especialmente reveladores en este sentido.


Un abrazo.

[Invitado]

La fe ciega que tienes en Solá nos va a destruir a todos.
Yunus quiere meter hasta el lupus como SSC
Una única enfermedad y todo lo demas síntomas, por lo tanto, GENIAL. Todos a tomar anticonvulaionantes y antidepresivos y todos llevados por el MAP y así ahorramos especialistas...
No ves mas allá y no lo vas a ver porque lo hemos hablado muchas veces...
Como parece que por Twitter no has tenido éxito vienes aquí a decir cosas que no son.
Que hay papers que nombran SSC si, y son hipótesis nada comprobado científicamente.
Que tenemos como SINTOMA sensibilización central SI y el autismo, el lupus, la esclerosis múltiple y un largo sin fin de enfermedades y son TODAS diferentes.
No vais a llegar a la OMS con esas hipótesis como queréis llegar...
Porque ya se sabe que la asociación de síndrome sensibilidad central quiere poner éste término en la OMS como una enfermedad única para las 4 enfermedades.Una carta donde han dejado a relucir todas sus intenciones y sus intereses socio-políticos aparte de ir por la via biopsicosocial... La cuál quien tenfa un mínimo de información sabe el daño que hace y está haciendo.
Ya digo que nos vamos a oponer muchos y muchos más del extranjero, porque como tú dices los hay por ahí que también están removiendo esta mier... Pero no como en España que esto parece ya la panacea del momento...
Mirar a ron davis, Naviaux, fluge mella lipkin hornig y veréis que ninguno nombra SSC ni se le ocurre... Por cierto los mejores investigadores de Sfc/Em...
Ahh no se te olvide incluir que SSC tb apoya teg y tcc...
Eso no interesa decirlo...
Yo no puedo poner como tú enlaces de todo tipo. No me encuentro en mi mejor momento, por decirlo de algún modo...
Pero al menos deciros al resto de participantes del foro que POR FAVOR investigueis y os entereis bien de donde viene este término, por cierto inventado por yunus.
Ah y en el consenso NO viene nada de SSC, simplemente dice que tenemos un síntoma de sensibilidad central vomo muchísimas otras enfermedades. Y ahora por un síntoma resulta que todas las enfermedades son iguales?
Es decir a quien le duela la cabeza que le traten como migrañas y punto pk no puede ser un tumor, por poner un ejemplo.
Otra cosa, cardiopatias hay muchas y enfermedades neruologicas tb... Pero no se habla de eso se habla de una única enfermedad como entidad única. La cual según tú decías no no eso me niego... Pero oye habla Solá dr la junta directiva de la asociación de SSC y alee a hacerle la olaaa...
Esa es la finalidad y lo han dejado MUY CLARO en su cartita pidiendo se incluya en la OMS el término SSC.
Como digo no van a poder pero es que si se les ocurre tan siquiera intentarlo les van a comer entre miles de investigadores, invest in me, omf y muchos mas, sobre todo Ron davis al que se le está muriendo su hijo por Sfc/Em y no por fm ni por sqm ni por ehs... Porque son enfermedades diferentes...
Hace falta ponga un artículo mediocre pero que deja ver las intenciones de yunus? Porque es para echarse a llorar...
Un saludo y espero que esto se aclare pero porque TODOS tengais TODA la información no solo partes sesgadas de papers que solo hablan de hipótesis.

[Invitado]

AH se me olvidaba...No sé de donde sacas las citas textuales que digan nada de SSC porque con mj excaso ingles no veo que ponga nada de ssc...
Síntoma de sensibilidad central si como miles de enfermedades. Una única enfermedad NO NUNCA.
Y esa es la intención de tus queridisimos hermanos Solá.
Se que dr aquí me vas a poner cientos de cosas a las cuales sabes no puedo contestar por mi condición de salud... Pero bueno aprovecha....
Solo pido por favor os infemormeis todos por vuestros propios medios, si sólo leéis la parte que os quieren poner o hipótesis al aire que NO se pueden demostrar lógicamente veréis muy claro todo pero si buscáis el inicio y finalidad de esto os echareis las manos a la cabeza...
Una pena que algunos foreros, que por sus motivos mas que personales, ya no puedan estar aquí y se esté dejando este foro como otro de las muchos sitios donde dejar tirada la basura después de haberlo levantado con tanto esfuerzo y ainco...
Me duele el alma ver como se va destruyendo un espacio informativo de gran relevancia...
Una pena y mas pena aún tener que ponernos a luchar precisamente con enfermos por dejarse llevar por médicos que han hecho daño y mucho a tantos y tantos compañeros...

[Invitado]

Por cierto eli y coco gran trabajo como siempre.
Para los que usan SSC porque ha sido muy mediático, lo será mucho más pero en vez de tan bonito cayendo todos como moscas. Y bueno ejemplo muy sencillo las guerras son muy mediáticas y no son nada buenas. Ahora bien si solo nos vamos a decantar por lo mediático hablemos de la Campanario jaja...
Pero yo sigo siendo masoca y sigo inclinándome por DIFERENCIAR al máximo las 4 enfermedades y SSC ea juntarlas...ah y tengo otras también no vayamos a caer en que es que sólo me importa Sfc/Em y las demás no... No es asi, hablaré de cada una de ellas por SEPARADO como enfermedades diferentes que son...

Cuando en el extranjero hablen de ttos para Sfc/Em a nosotros como no tenemos Sfc/Em sino SSC no nos tratarán con ellos.

La conferencia de Londres de invest in me relacionada con Sfc/Em os deja todo muy claro... Nadie hablo de SSC y me resulta curioso, ningún médico español tan puesto en ek tema fue...
Bueno fue la doctora Eva Martin, gracias a ella hemos tenido un resumen de la conferencia,la única que al menos se está informando en condiciones...
Pero yo me pregunto, todos los grandes especialistas de Barcelona donde estaban?
Ah claro ellos para que van a ir si hablan de SfcEm y nosotros hablamos de SSC...
Pensarlo un poco....
Blanco y en botella y negocio redondo...
Mucho CUIDADO.

[Náufrago]

se esté dejando este foro como otro de las muchos sitios donde dejar tirada la basura después de haberlo levantado con tanto esfuerzo y ainco...
Me duele el alma ver como se va destruyendo un espacio informativo de gran relevancia...

Hola Valderasnoe,

Permíteme decirte que si bien tu alegato es lícito y correcto a pesar de su vehemencia, esta parte que te cito no me parece en absoluto justa para las personas que hacen un gran esfuerzo en tenernos actualizados, como son Sergio, Ari, Notjustfatigue, Cande, Dandelion y otras tantas. Y tampoco para quienes intentamos moderar este espacio lo mejor que buenamente podemos.

Podrás estar en desacuerdo con alguien, pero sugerir que el foro se ha convertido en un basurero es una falta de respeto. Espero recapacites sobre ello.

Un saludo!

Náufrago & Veronique. Moderación.

[Invitado]

Precisamente es un halago a todos los que iniciaron este foro... No es un insulto...
Al revés...
Puedo tener diferencias si pero no es un insulto es una pena enorme ver como se está dejando pasar información sesgada y no corroborada y eso me duele por todossss los que iniciaron este foro siendo el mejor en información sobre Sfc/Em y hoy en día entran y ven todo esto?
Se pierden completamente y con razón.
Siento si lo has interpretado como un insulto pero no es así...
Además hay todavía medios y formas de que no llegue a ese punto...
No sabéis todo lo que esto puedo llegar a causar y el daño qur nos puede causar y es desesperante ver esto por todos lados y en todas las rrss como un auténtico virus...

Un saludo naufrago. Y reitero mis disculpas pero no iba en ese sentido sino como halago...y la basura son los papers a patadas que se están metiendo procedentes de UK los cuales siempre han hablado y hablan de biopsicosocial aunque ahora lo intenten enmascarar, detrás si se mira bien y lee en profundidad se ve claramente sus intereses... En muchos están los "grandes" del Pace Trial Detrás.

[Invitado]

Si tomáis las actualizaciones de falsas hipótesis como gran información... Mal vamos...

[Notjustfatigue]

La fe ciega que tienes en Solá nos va a destruir a todos.

Por respeto al trabajo de los mods, no voy a contestar a alusiones personales.

Yunus quiere meter hasta el lupus como SSC

¿Referencias bibliográficas?.

Yo te referencio donde el que SÍ dice que el origen de todas estas y más es el mismo es Naviaux:

Metabolic features of the cell danger response.
An understanding of the CDR permits us to reframe old concepts of pathogenesis for a broad array of chronic, developmental, autoimmune, and degenerative disorders. These disorders include autism spectrum disorders (ASD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), asthma, atopy, gluten and many other food and chemical sensitivity syndromes, emphysema, Tourette's syndrome, bipolar disorder, schizophrenia, post-traumatic stress disorder (PTSD), chronic traumatic encephalopathy (CTE), traumatic brain injury (TBI), epilepsy, suicidal ideation, organ transplant biology, diabetes, kidney, liver, and heart disease, cancer, Alzheimer and Parkinson disease, and autoimmune disorders like lupus, rheumatoid arthritis, multiple sclerosis, and primary sclerosing cholangitis.

Una única enfermedad y todo lo demas síntomas, por lo tanto, GENIAL. Todos a tomar anticonvulaionantes y antidepresivos y todos llevados por el MAP y así ahorramos especialistas...

Pues yo he estado con uno de ellos y no me ha recetado anticonvulsionantes ni antidepresivos.

No ves mas allá y no lo vas a ver porque lo hemos hablado muchas veces...

He dado explicaciones fisiopatológicas y etipatogénicas. Creo que eres tú la que no ves más allá. Te rogaría que las leyeras y, si puedes argumentar algo en contra de alguna de ellas (tanto las de la posible etiopatogenia común, como la de los mecanismos fisiopatológicos comunes demostrados) lo hicieras.

Como parece que por Twitter no has tenido éxito vienes aquí a decir cosas que no son.

Mi aspiración en la vida no es ser una tweetstar, la verdad. No sé si tu pretendes algún tipo de éxito cuando posteas algo en twitter. Desde luego yo no. Respecto a lo de venir aquí, puedes mirar las fechas de registro y las aportaciones al foro a ver quién es el que viene aquí sólo a defender una postura. Por cierto, ¿puedes concretar qué cosas de las que he dicho "no son"?.

Que hay papers que nombran SSC si, y son hipótesis nada comprobado científicamente.

¿Serías tan amable de citarme algo que sí esté comprobado y que no sea una hipótesis?. Que existe sensibilización a nivel de SNC SÍ está demostrado.

Que tenemos como SINTOMA sensibilización central SI y el autismo, el lupus, la esclerosis múltiple y un largo sin fin de enfermedades y son TODAS diferentes.

Totalmente de acuerdo. De todas formas, deberías revisar las fuentes que citas. Investigadores de los que referencias como Naviaux no estarían tan de acuerdo en que SFC y autismo son diferentes (por favor, revisa la teoría del Cell Danger Response...).

No vais a llegar a la OMS con esas hipótesis como queréis llegar...

¿Váis?. Bastante tengo con salir de casa cuando la enfermedad me lo permite. La OMS me queda un poco lejos, la verdad....

Porque ya se sabe que la asociación de síndrome sensibilidad central quiere poner éste término en la OMS como una enfermedad única para las 4 enfermedades.Una carta donde han dejado a relucir todas sus intenciones y sus intereses socio-políticos aparte de ir por la via biopsicosocial... La cuál quien tenfa un mínimo de información sabe el daño que hace y está haciendo.

No entiendo bien esta frase. De todas formas, te respondo a la parte que entiendo. Los interes socio-políticos de unos catalanes, unos sevillanos y unos madrileños no suelen ir de la mano. Por cierto, precisamente, el Presidente de esa sociedad es de los pocos investigadores que han objetivado (con estudios de doble ciego) la EHS como entidad clínica fisiológica (así que de biopsicosocial nada de nada).

Ya digo que nos vamos a oponer muchos y muchos más del extranjero, porque como tú dices los hay por ahí que también están removiendo esta mier...

Estupendo. Veo perfecto oponerse a aquello con lo que no se está de acuerdo. Yo hago lo mismo en todas las esferas de mi vida.

Pero no como en España que esto parece ya la panacea del momento...

Esta frase tampoco la entiendo.

Mirar a ron davis, Naviaux, fluge mella lipkin hornig y veréis que ninguno nombra SSC ni se le ocurre... Por cierto los mejores investigadores de Sfc/Em...

Ya te he citado dónde Naviaux indica muchas enfermedades que se pueden encuadrar dentro del mismo paradigma del Cell Danger Response. Es curioso que se solapen con las que apuntan otros prestigioses investigadores como el PhD Martin Pall dentro de su paradigma de las enfermedades del Ciclo NO/ONOO-.

Ahh no se te olvide incluir que SSC tb apoya teg y tcc...

Tampoco entiendo esta frase. "SSC" es un concepto médico de agrupación de varias patologías que comparten una fisipatología y una etiopatogenia comunes. No es una persona para apoyar o dejar de apoyar nada.

Eso no interesa decirlo...

No llevo acciones, la verdad. Ojalá, pero no las llevo. Si alguna vez escucho a ese señor apoyar el CBT y/o el GET, serás al primero que me verás hablar mal del tal "señor SSC".

Yo no puedo poner como tú enlaces de todo tipo. No me encuentro en mi mejor momento, por decirlo de algún modo...
Pero al menos deciros al resto de participantes del foro que POR FAVOR investigueis y os entereis bien de donde viene este término, por cierto inventado por yunus.

Siento que no te encuentres bien. Por otro lado, creo que los participantes del foro son adultos e inteligentes e investigan sin falta de que les animen a ello. Efectivamente, el término proviene del anterior propuesto por Yunus, "Síndromes Disfuncionales". Es lo que tiene la medicina y las patologías, que hay que poner nombres y normalmente suele ser un investigador. Suele ser lo habitual.

Ah y en el consenso NO viene nada de SSC, simplemente dice que tenemos un síntoma de sensibilidad central vomo muchísimas otras enfermedades. Y ahora por un síntoma resulta que todas las enfermedades son iguales?

Efectivamente. Hablan de Sensibilidad Central como síntoma. Pero, precisamente, en el Documento de Consenso sí especifican que GWS y EM/SFC son lo mismo (en este sentido hay publicado papers de Nicholson y KDM sobre el Mycoplasma Pneumoniae y el Mycoplasma Fermentans como agentes etipatogénicos tanto del SFC como del GWS), así como de la superposición (no comorbilidad, que son cosas distintas) de FM y SFC. Está posteado en este mismo hilo, pero vuelvo a postearlo, por si acaso:

"Goldstein proposes a plausible mechanism for the dysregulation of sensory information. Gating is the process whereby the prefrontal cortex (PFC) assigns relative importance to the sensory information it receives. When there is abnormal gating (for example a high relevance may be given to insignificant distractions), there is dysregulation of the signal to noise ratio. Patients will experience this when they are unable to exclude background noise. The overload of noise can be fatiguing or give rise to panic attacks. A similar dysregulation also amplifies the sensory input of the olfactory system when previously tolerated foods, drugs and odors can now make one ill (118). This subset of patients usually meet the criteria for multiple chemical sensitivity"

"The authors suggest that Gulf War Illnesses may involve multiple, complex chronic signs and symptons that have a great similarity with ME/CFS and Fibromyalgia. The paper discusses the exposure to complex chemical mixtures (organophosphate pesticides, anti-nerve agents, etc), radiological (depleted uranium) and biological agents (boths primary and secondary) as well as multiple vaccines."

"Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FM often closely connect and should be considere to be "overlap syndromes"


Esto no lo dice la SESSEC, lo dicen el Panel de Expertos Redactores del Documento de Consenso.

Es decir a quien le duela la cabeza que le traten como migrañas y punto pk no puede ser un tumor, por poner un ejemplo.

No entiendo a dónde quieres llegar....

Otra cosa, cardiopatias hay muchas y enfermedades neruologicas tb... Pero no se habla de eso se habla de una única enfermedad como entidad única.

¿Nunca has escuchado el término cardipatía en singular?.

La cual según tú decías no no eso me niego... Pero oye habla Solá dr la junta directiva de la asociación de SSC y alee a hacerle la olaaa...

Llevo defendiendo la misma postura desde mucho antes que se formara la Sociedad.

Esa es la finalidad y lo han dejado MUY CLARO en su cartita pidiendo se incluya en la OMS el término SSC.

Como expongo anteriormente, no tengo claro que sean o no sean lo mismo (al menos en el mismo sentido en el que dos SFC son o dejan de ser lo mismo). Afortundamente, las investigaciones presentes/futuras nos darán o quitarán la razón en muy poco tiempo. Por el momento, parece lo que parece evidente y están de acuerdo todos los investigadores es que como he argumentado más arriba (y no has podido/querido/sabido contra-argumentar) tanto los diversos mecanismos fisiopatológicos implicados en todas estas enfermedades (y otras muchas) como los desencadenantes a nivel etiopatogénicos son compartidas entre todas ellas. Por favor, relee mi post y si puedes argumentar en contra de la génesis y los procesos fisiopatológicos comunes te ruego lo hagas porque siempre es grato aprender cosas nuevas y ver en qué está equivocado uno. Mientras tanto, cito las conclusiones de uno de los estudios de metabolómica más recientes de una persona nada sospechosa de tener "intereses SSC" como tú dices (http://me-pedia.org/wiki/Maureen_Hanson):

One altered mitochondrial DNA gene, for instance, appeared to be associated with gut symptoms; another was correlated with chemical sensitivity - a problem that gets almost no research attention - but can be terribly impactful. (Dr. Naviaux believes, interestingly enough, that low energy states lend themselves to hypersensitivity reactions. )

Como digo no van a poder pero es que si se les ocurre tan siquiera intentarlo les van a comer entre miles de investigadores, invest in me, omf y muchos mas,

Tampoco es algo que me importe demasiado, dicho sea de paso.

sobre todo Ron davis al que se le está muriendo su hijo por Sfc/Em y no por fm ni por sqm ni por ehs...Porque son enfermedades diferentes...

Valiente aseveración cuando alguno de los investigadores que citas cree que tanto los mecanismos patológicos como la génesis es común. Veremos en qué queda la cosa, pero si alguien quiere apostar algo mediante fe notarial a que las investigaciones que están por caer van a demostrar que lo único que cambia entre una enfermedad y otra es la forma de manifestarse, hablamos las condiciones y yo estoy dispuesto a apostar con quien sea.

Hace falta ponga un artículo mediocre pero que deja ver las intenciones de yunus? Porque es para echarse a llorar...

Desde 1994 hasta ahora, la ciencia ha avanzado. Poquito, pero lo ha hecho....

Un saludo y espero que esto se aclare pero porque TODOS tengais TODA la información no solo partes sesgadas de papers que solo hablan de hipótesis.

Hombre. No sé si te das cuenta que todos los papers publicados por todos los investigadores que has citado son hipótesis. Es lo que tiene la investigación....

AH se me olvidaba...No sé de donde sacas las citas textuales que digan nada de SSC porque con mj excaso ingles no veo que ponga nada de ssc...

Por favor, ¿podrías quotearme donde he dicho yo que haya citas textuales sobre "SSC". Es bastante frustante buscar referencias bibliográficas objetivas para que llegue otra persona y afirme que has dicho cosas que no has dicho. Lo que he dicho es:

Por último volver a reseñar que hay muchísimos médicos que tienen en cuenta el concepto de Sensibilización Centrall en sus publicaciones,

que, como podrás comprobar, son cosas BIEN distintas.

Síntoma de sensibilidad central si como miles de enfermedades. Una única enfermedad NO NUNCA.
Y esa es la intención de tus queridisimos hermanos Solá.

No tengo el placer de conocer al Dr. Antoni de absolutamente nada. En cuanto al Dr Joaquim, sí que lo tengo y no sólo me parece un excelente profesional, sino una grandísima persona (y lo suficientemente buen investigador como para tener un paper referenciado en el Documento de Consenso).

Se que dr aquí me vas a poner cientos de cosas a las cuales sabes no puedo contestar por mi condición de salud... Pero bueno aprovecha....

Sólo te he contestado a lo que has puesto. Ni más, ni menos. Vuelvo a hacer hincapié en que no voy a contestar a cuestiones personales por respeto a la labor de los moderadores. Pero dado que lo que estás insinando es bastante feo (y que tampoco sabes cómo me encuentro de salud como para poder juzgar), sí te diré que la siguiente alusión personal de ese tipo será directamente reportada por saltarse la siguiente norma:

"El respeto entre los miembros del foro es una prioridad para nosotros, por este motivo, no se aceptará la publicación de mensajes que resulten ofensivos. Descargar nuestra ira o frustración no es una excusa para perder las formas unos con otros. Todos los puntos de vista y discusiones son igualmente válidos, pero la educación es esencial. La mala educación es el recurso de aquél que no tiene argumentos."

Solo pido por favor os infemormeis todos por vuestros propios medios, si sólo leéis la parte que os quieren poner o hipótesis al aire que NO se pueden demostrar lógicamente veréis muy claro todo pero si buscáis el inicio y finalidad de esto os echareis las manos a la cabeza...

Creo que como he indicado antes lxs compañerxs son lo sufientemente inteligentes y tienen la suficiente solvencia como para leer todo lo que les interese.

Una pena que algunos foreros, que por sus motivos mas que personales, ya no puedan estar aquí y se esté dejando este foro como otro de las muchos sitios donde dejar tirada la basura después de haberlo levantado con tanto esfuerzo y ainco...

Si me encuentras otro sitio en el que estén disponibles traducidos al castellano cosas como la última ponencia de la Dra. Myhill, la conferencia de Naviaux en el CDC, etcétera, te rogaría lo aportes, dado que imagino que la mayor parte de nosotrxs estaríamos muy interesados en poder acceder a ese sitio e incluso de contribuir. Muchxs de nosotrxs, en la medida en la que podemos, contribuimos a que este sea un espacio de referencia en nuestro idioma traduciendo noticas, artículos, ponencias, etcétera, empleando unas fuerzas y un esfuerzo cognitivo que nos deja literalmente destruido. Creo que no es ético venir aquí a hablar así del foro y de las aportaciones que realizamos. Todo lo que aportes que sea enriquecedor, será muy valorado y agradecido por todxs los compañerxs. Hacer críticas destructivas no aporta nada en ningún ámbito de la vida.

Me duele el alma ver como se va destruyendo un espacio informativo de gran relevancia...

Me reitero con mi anterior párrafo. Si me puedes encontrar otro sitio en castellano donde haya información, novedades y debates de la calidad que hay en este foro, por favor te ruego lo referencies para que todxs podamos tener acceso a él. También te conmino a que aportes todo aquello que creas que va a hacer crecer la calidad de un espacio informativo que según tus propias palabras se va destruyendo. Si de verdad te duele en el alma es más práctico aportar, que criticar.

Una pena y mas pena aún tener que ponernos a luchar precisamente con enfermos por dejarse llevar por médicos que han hecho daño y mucho a tantos y tantos compañeros...

¿Luchar?. Esa es una palabra muy fea, ¿no?. Si la alusión es a mi persona, tengo la suficiente inteligencia, conocimientos y solvencia a la hora de buscar información, asimilarla (cuando mi "cerefrito" me lo permite ) y contrastarla, como para no dejarme llevar por médicos (pero tampoco por personas/agrupaciones que se autoerigen como catalizadoras del movimiento y de la lucha). Si por médicos te refieres a los que has nombrado que pertenecen al SESSEC, sólo puedo hablar de los que conozco de manera personal, en este caso su Presidente Ceferino Maestu Unturbe y su Vicepresidente Joaquim Fernández Solà y ambos llevan haciendo/hacen/segurián haciendo (estoy seguro) muchísimo por el colectivo de enfermos y además han demostrado/demuestran/seguirán demostrando (estoy seguro) enfrentarse al establishment cada vez que es necesario.


Un abrazo.

[Notjustfatigue]

Por cierto eli y coco gran trabajo como siempre.

Primera cosa en la que estamos de acuerdo. Pero no solo de ellos dos. También de los moderadores a los que a veces les ponemos las cosas bastante difíciles y de todxs mis compañerxs que, en la medida de sus posibilidades, se dejan el poco ATP que tienen en aportar cosas de grandísima calidad (el compi Náufrago te cita a unos cuantos, pero podría citar muchxs más. Gracias a Dios, este foro es un verdadero espacio de referencia donde se aporta información muy actulizada y de una calidad grandísima).

Para los que usan SSC porque ha sido muy mediático, lo será mucho más pero en vez de tan bonito cayendo todos como moscas. Y bueno ejemplo muy sencillo las guerras son muy mediáticas y no son nada buenas. Ahora bien si solo nos vamos a decantar por lo mediático hablemos de la Campanario jaja... .

Para no gustarte las guerras, los mensajes no parecen en una línea demasiado pacificadora. Dudo que haya ningún compañero que use el término SSC porque sea mediático y sí porque cree que es adecuado para englobar un conjunto de enfermedades que comparten mecanismos tanto de origen, como de perpetuación de la enfermedad (lo puedes llamar SSC, enfermedades del NO/ONOO- como Martin Pall, enfermedades mediadas por el CDR como Naviaux, etcétera. Cada autor los referencia en base a las similitudes que ve entre las distintas enfermedades y a "la punta de iceberg" que ve, pero lo que está claro es que todos cuando les da por agruparlas, agrupan a las mismas...sí, sí, incluido Naviaux...).

Pero yo sigo siendo masoca y sigo inclinándome por DIFERENCIAR al máximo las 4 enfermedades y SSC ea juntarlas...ah y tengo otras también no vayamos a caer en que es que sólo me importa Sfc/Em y las demás no... No es asi, hablaré de cada una de ellas por SEPARADO como enfermedades diferentes que son...

Vuelve a asombrarme la osadía en la aseveración. Los mejores clínicos e investigadores del mundo (véase el solapamiento de SFC con GWS y FM descrito en el Documento de Consenso, véase la hipótesis del NO/ONOO- de Pall, véase la del CDR de Naviaux, etcétera) consideran que son enfermedades que pueden resultar distintas manifestaciones del mismo proceso patológico y tú sin embargo eres capaz de asegurar que son diferentes. Atrevido cuando menos. Yo puedo decir que me he leído todo lo que estoy citando (el Documento de Consenso Completo, el libro en el que el Dr. Pall explica el paradigma del NO/ONOO- y todos los papers al respecto, todos los artículos de Naviaux sobre el CDR) entre otras muchísimas cosas (intento leer prácticamente todo lo que se publica) y no tengo claro nada. Desde luego, me costaría muchísimo más hacer ninguna aseveración en uno u otro sentido sin haberlo leído, sólo porque desde un determinado sector al que pertenezco me indiquen que es lo "políticamente correcto", pero bueno, cada cuál es cada cuál y como dice el dicho "que cada uno haga de su capa un sayo"...

Cuando en el extranjero hablen de ttos para Sfc/Em a nosotros como no tenemos Sfc/Em sino SSC no nos tratarán con ellos.

Si estás al día de los tratamientos y terapis que están funcionando y curando enfermos como es el caso del LDI con antígenos infecciosos, sabrás que está curando enfermos de todos los Síndromes de Sensibilización Central (por cierto, parece que la terapia con antipurinérgicos que inhibiría la perpetuación del estado de Cell Danger Response, también lo haria....curioso cuando menos).

La conferencia de Londres de invest in me relacionada con Sfc/Em os deja todo muy claro... Nadie hablo de SSC y me resulta curioso, ningún médico español tan puesto en ek tema fue...

¿Has tenido acceso a las ponencias o sólo has leído el resúmen que hizo la Dra. Martín como hemos leído todxs?. Yo también imagino que no hablaron de SSC pero hacer afirmaciones tan gratuitas a la ligera es de ser muy atrevido. Lo de menos son los nombres. Repito, si estás al día en tratamientos, sabrás que lo que está funcioando a día de hoy, el LDI, lo está haciendo para todas las enfermedades..."Blanco y en botella"....

Bueno fue la doctora Eva Martin, gracias a ella hemos tenido un resumen de la conferencia,la única que al menos se está informando en condiciones...

El trabajo, esfuerzo y dedicación de la Dra. Martín me parece encomiable, pero hay médicos en España de los que desprecias que de la que la Dra. todavía estaba estudiando la carrera, ya habían diagnosticado miles de pacientes y tenían publicados papers sobre SFC (incluso antriores a los Criterios de Fukuda, fíjate por dónde....).

Pero yo me pregunto, todos los grandes especialistas de Barcelona donde estaban?

Pues alguno de ellos preprando un Congreso Europeo al que van a asistir profesionales de primerísima línea.

Ah claro ellos para que van a ir si hablan de SfcEm y nosotros hablamos de SSC...
Pensarlo un poco....
Blanco y en botella y negocio redondo...
Mucho CUIDADO.

Lo importante no es de qué se hable, sino lo que se haga.

Hola Valderasnoe,

Permíteme decirte que si bien tu alegato es lícito y correcto a pesar de su vehemencia, esta parte que te cito no me parece en absoluto justa para las personas que hacen un gran esfuerzo en tenernos actualizados, como son Sergio, Ari, Notjustfatigue, Cande, Dandelion y otras tantas. Y tampoco para quienes intentamos moderar este espacio lo mejor que buenamente podemos.

Podrás estar en desacuerdo con alguien, pero sugerir que el foro se ha convertido en un basurero es una falta de respeto. Espero recapacites sobre ello.

Un saludo!

Náufrago & Veronique. Moderación.

Tanto por lo que atañe a mi persona, como por lo que atañe al resto de compañerxs, os agradezco muchisimo la reflexión. Me consta el esfuerzo que supone en según que momentos poder hacer aportaciones y, desde luego, tampoco es justo por el equipo de moderación y lxs administradorxs que os dejáis las fuerzas que no tenéis para mantener esto a flote de la mejor forma posible.

Precisamente es un alago a todos los que iniciaron este foro... No es un insulto...
Al revés...

No creo que a ningún usuario en su sano juicio le puedan parecer halagos aseveraciones como que el foro se ha convertido en un basurero. Ni los que lo inciaron, ni los que lo perpetúan.

Puedo tener diferencias si pero no es un insulto es una pena enorme ver como se está dejando pasar información sesgada y no corroborada y eso me duele por todossss los que iniciaron este foro siendo el mejor en información sobre Sfc/Em y hoy en día entran y ven todo esto?

Para dolerte tanto, en lugar de insultar al foro, si crees que no tengo razón, podrías exponer los motivos por lo que consideras que estos dos aspectos claves no son correcto, lo cual sería mucho más edificante para todxs:

Lo que parece cada vez más evidente es que no sólo SFC, SQM, FM y EHS son caras de la misma moneda y con procesos fisiopatológicos y etiopatogénicos solapados entre sí, sino que parece que muchas otras entidades como las intolerancias alimentarias, la migraña o el autismo también lo van a ser.


Esto no quita para que haya diferencias a nivel clínico entre unos y otros pacientes. Pero es que a nivel de clínica sintomatológica y de génesis (a nivel de triggers) no creo ni que haya dos SFC iguales. Son tantos los factores que son conocidos incitantes tales como infecciones víricas de herpesvirus (EBV, CMV, HHV-VI, PV19, HVZ, etc), enterovirus (Echovirus, Coxsackie, Poliovirus, EV-71, etc), bacterianas (Borrelia, Rickettsia, Erhlichia, Mycoplasma, Chlamydias, Tularemia, Anaplasma, etc), protozoarias (Babesia, Plasmodium, Toxoplasma, etc), intoxicaciones químicas (metales pesados, organoclorados, organofosforados, piretrinas, etc), intoxicaciones biológicas (p.e. saratoxina del Stachybotrys Chartarum, las aflatoxinas de los Aspergillus o las propias toxinas de la Borrelia una de ellas similar a la C2 de la C. Botulinum), exposición a radiaciones electromagnéticas, traumas físicos, traumas psicológicos y/o emocionales y un largo etcétera, todo ello sobre una base genética de predisposición, que es casi imposible que en dos sujetos con SFC el mecanismo etiopatogénico haya sido exactamente el mismo .


Lo que está cada vez más claro, es que al menos las cuatro enfermedades que se agrupan dentro del concepto "moderno" de Síndromes de Sensibilización Central comparten muchos mecanismos fisiopatológicos cada vez más demostrados como la upregulación del Ciclo del Óxido Nítrico y el Peroxitrito, aumento de los niveles de estrés oxidativo y nitrosativo, problemas en el ciclo de metilación (y en el resto de ciclos de la fase II y también en el complejo citocromo P450 y por tanto en la fase I), alteraciones epigenéticas, canalopatías, disfunción metabólica, disbiosis, hiperxcitación del Sistema Nervioso, problemas en el metabolismo energético, inflamación, alteraciones inmunes, etcétera, etcétera, etcétera.

Se pierden completamente y con razón.

Vuelves a infravalorar la inteligencia, solvencia y capacidad de juicio de lxs compañerxs.

Siento si lo has interpretado como un insulto pero no es así...

Hombre, poco margen de interpretación deja esta frase: "Una pena que algunos foreros, que por sus motivos mas que personales, ya no puedan estar aquí y se esté dejando este foro como otro de las muchos sitios donde dejar tirada la basura después de haberlo levantado con tanto esfuerzo y ainco.." .

Además hay todavía medios y formas de que no llegue a ese punto...

Es loable que expongas tu punto de vista, pero no que sugieras que en el foro deban ser censuraras opiniones argumentadas en conceptos científicos en base a las directrices que te dictan desde los grupos a los que perteneces, ¿no?. Si crees que algún concepto de los que yo o cualquier otro de lxs compañerxs exponemos es erróneo, lo que debes hacer es defender con argumentaciones sólidas lo que opinas y no llegar y tirar por la borda el trabajo y la dedicación de todxs lxs compañerxs que gastamos nuestras fuerzas en hacer aportaciones de la mayor calidad (dentro de la medida de nuestras posibilidades) y del equipo de moderadorxs/administradorxs que con tanto esfuerzo mantienen esto a flote.

No sabéis todo lo que esto puedo llegar a causar y el daño qur nos puede causar y es desesperante ver esto por todos lados y en todas las rrss como un auténtico virus...

Sin acritud. ¿No será que molesta que haya opiniones muy extendidas que no concuerdan con las directrices que os marcan?.

Un saludo naufrago. Y reitero mis disculpas pero no iba en ese sentido sino como alago...

Yo sigo sin ver el halago por ninguna parte.

Si tomáis las actualizaciones de falsas hipótesis como gran información... Mal vamos...

Si puedes aportar informaciones mejores, te vuelvo a invitar a que lo hagas. Será muy constructivo para todxs lxs compañerxs y sin duda estaremos todxs encantadxs de poder disfrutar de esas fabulosas aportaciones y de debatir aquellos aspectos en los que podamos diferir de opinión. Desde luego el aporte razonado de conocimientos, noticias, estudios, descubrimientos, etcétera, que resulten esclarecedores para comprender la cruz que llevamos, estoy segurísimo de que será algo que todxs valoraremos y agradeceremos desde lo más profundo de nuestro ser. Precisamente, de eso va esto, de comprender mejor qué es lo que nos pasa y ver si de una vez por todas aparece una solución.

[elipoarch]

Lo siento, pero no puedo leer todo, y menos rebatir algunas cosas como debería, pero una sí puedo rebatirla sin dejarme la salud hoy: Joaquín F.S. ha dicho más de una vez que, para él, todas son UNA ÚNICA ENFERMEDAD y según el síntoma principal, diagnostica una u otra, cosa que no liga con su habitual "Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Hiperlaxitud Ligamentosa, Síndrome Seco...." En qué quedamos, es una enfermedad o varias? Si es una, porqué hace un listado con varias en sus informes? Será por eso que sus informes están desprestigiados? -- Porque lo están, y de eso tengo referencias directas, tanto de varios cargos del ICAM como de otros colegas médicos suyos... "siempre pone lo mismo, a todos sus pacientes" (textual, en todos los casos, éso fué lo que me comentaron a mí, directamente, no hablo de oídas).

Nos está perjudicando, y mucho.

[Sanat Kumara]

Lo siento, pero no puedo leer todo, y menos rebatir algunas cosas como debería, pero una sí puedo rebatirla sin dejarme la salud hoy: Joaquín F.S. ha dicho más de una vez que, para él, todas son UNA ÚNICA ENFERMEDAD y según el síntoma principal, diagnostica una u otra, cosa que no liga con su habitual "Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Hiperlaxitud Ligamentosa, Síndrome Seco...." En qué quedamos, es una enfermedad o varias? Si es una, porqué hace un listado con varias en sus informes? Será por eso que sus informes están desprestigiados? -- Porque lo están, y de eso tengo referencias directas, tanto de varios cargos del ICAM como de otros colegas médicos suyos... "siempre pone lo mismo, a todos sus pacientes" (textual, en todos los casos, éso fué lo que me comentaron a mí, directamente, no hablo de oídas).

Nos está perjudicando, y mucho.

Primero comentar que por lo menos en este tema estoy completamente de acuerdo con el compañero de peleas Notjustfatigue.

Segundo....Eli,Solá diagnostica la enfermedad junto con sus comorbilidades.Pero la enfermedad es una y según la genetica de cada uno o las intoxicaciones o virus que cada uno padezca lo hace más proclive a padecer con más fuerza una de las comorbilidades que la otra.Ademas yo mismo y muchos otros enfermos a los que conozco hemos comenzado con una fibromialgia pura para al cabo de los años acabar desarrollando un SFC y más tarde un SQM y una electrosensibilidad. Y curiosamente en mi caso ha sido tomar determinado medicamento (bloqueador de canales de calcio o deprax )para que durante dos dias estuviera asintomatico de las "enfermedades".....de las cuatro que se supone son diferentes.

Y que desde el ICAM (lease tambien Gestapo o NKWD médica) desprestigien sus informes no puede ser mas que una muestra SUPREMA de que el tío lo esta haciendo muy bien.Que pone siempre lo mismo dicen.....obviamente si la enfermedad es la misma tendrá con poner lo mismo con ligeras variaciones. Menudo argumentó.

Y que otros colegas médicos critiquen sus informes es muy risible sabiendo el nivelon (nivelon del estilo del médico sudamericano de los simpsoms) que se gastan esos pájaros.

[Notjustfatigue]

Lo siento, pero no puedo leer todo, y menos rebatir algunas cosas como debería, pero una sí puedo rebatirla sin dejarme la salud hoy: Joaquín F.S. ha dicho más de una vez que, para él, todas son UNA ÚNICA ENFERMEDAD y según el síntoma principal, diagnostica una u otra, cosa que no liga con su habitual "Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Hiperlaxitud Ligamentosa, Síndrome Seco...." En qué quedamos, es una enfermedad o varias? Si es una, porqué hace un listado con varias en sus informes? Será por eso que sus informes están desprestigiados? -- Porque lo están, y de eso tengo referencias directas, tanto de varios cargos del ICAM como de otros colegas médicos suyos... "siempre pone lo mismo, a todos sus pacientes" (textual, en todos los casos, éso fué lo que me comentaron a mí, directamente, no hablo de oídas).

Nos está perjudicando, y mucho.

Hola Eli.

He visto decenas de informes de Fernández-Solà y ninguno igual. No he visto dos informes que pongan lo mismo (salvo cuando explica lo que son los Síndromes de Sensibilización Central que, obviamente, SÍ indica lo mismo, mayormente porque no van a ser una cosa hoy y otra distinta mañana). Según sus propias palabras te diré que son un conjunto de enfermedades relacionadas entre sí en un contexto común de neuroinflamación. Evidentemente si dos personas comparten comorbilidades, los informes pueden ser similares, pero ya te digo que he leído muchísimos informes y no he visto dos iguales (ni tan siquiera muy parecidos). Seguro que si coges dos informes del mismo hepatólogo sobre dos enfermos de p.e. esteatosis hepatica, tienen similitudes entre ellos. Lo raro e incoherente sería que no las tuviesen.

Pego textualmente un párrafo que resultará esclarecedor de la carta del SESSEC para la inclusión del SSC en la clasificación de la OMS a la que alude la forera Valderasnoe en uno de sus mensajes anteriores:


“creemos que sería necesario incluir en la nueva clasificación el denominado Síndrome de Sensibilidad Central (SSC) que engloba una serie de patologías que comparten identidades sintomatológicas como son el Síndrome Químico Múltiple, la Fibromialgia, la Hipersensibilidad Electromagnética y el Síndrome de Fatiga Crónica”[/i]


Por último, estoy de acuerdo en que el hecho que desde el ICAM desprestigien sus informes no es más que una muestra clara del intachable trabajo del Doctor.

[Hana]

Hola Eli.

He visto decenas de informes de Fernández-Solà y ninguno igual. No he visto dos informes que pongan lo mismo (salvo cuando explica lo que son los Síndromes de Sensibilización Central que, obviamente, SÍ indica lo mismo, mayormente porque no van a ser una cosa hoy y otra distinta mañana). Según sus propias palabras te diré que son un conjunto de enfermedades relacionadas entre sí en un contexto común de neuroinflamación. Evidentemente si dos personas comparten comorbilidades, los informes pueden ser similares, pero ya te digo que he leído muchísimos informes y no he visto dos iguales (ni tan siquiera muy parecidos). Seguro que si coges dos informes del mismo hepatólogo sobre dos enfermos de p.e. esteatosis hepatica, tienen similitudes entre ellos.

Notjust no entiendo que hayas visto decenas de informes de Fernández Solá, es que este médico deja ver los informes médicos de sus pacientes a otros enfermos?

[Notjustfatigue]

Notjust no entiendo que hayas visto decenas de informes de Fernández Solá, es que este médico deja ver los informes médicos de sus pacientes a otros enfermos?

Hola Hana!!!

No mujer!!. ¿Como va dejar ver los informes médicos de sus pacientes a otrxs enfermxs?.

Los he visto porque conozco muchísimas personas que se han visitado con el Dr. y me han dejado ver sus informes o me los han enseñado directamente ellos para ver cómo los veía. La mayoría enfermxs de Asturias a lxs que conozco en persona, pero también he visto varios informes de compañerxs del foro y de gente que conozco de toda España por otras cuestiones "extraforiles".

Un abrazo.