CHANGE.ORG

[Hana]

Ah bueno Notjust, me había asustado jaja, pero es que tienes una asociación de pacientes en Asturias o haceis quedadas? A mi me encantaria conocer en persona a otros enfermos y enfermas de SFC pero no hay manera de podernos ver y mucho menos de cotejar informes médicos, que más quisiera!
Cuando he ido por la asociación que tengo cerca de mi casa, lo único que encuentro es enferm@s de fibromialgia haciendo talleres y pegando brincos al ritmo de la música ,cosa totalmente imposible desde mi enfermedad SFC, por eso estoy siguiendo este hilo, por que me llama mucho la atención que traten de comparar estas enfermedades o digan que son lo mismo, por que cuando las personas con fibromialgia están en la calle con carteles cuando hacen sus reivindicaciones a pié de calle, yo me encuentro metida en cama y sin poder levantarme para ir con ellas a gritar por lo mio.
No puedo hablar por boca de los demás, allá cada uno lo que haga con su vida, pero en lo que a mi respecta no tengo un SINDROME tengo una ENFERMEDAD.
Si queremos llamarlo enfermedad del sistema nervioso central y que ahí englove varias patologías adelante, pero SINDROME ?? nunca apoyaré que se rian de mi enfermedad, ni de todo lo que he perdido y a todo lo que he tenido que renunciar por estar enferma.
Nunca apoyaré tener un síndrome como si no fuese nada más que algo molesto cuando esta ENFERMEDAD me ha ROBADO mi VIDA.

Así que desde aquí le hago un llamamiento al señor Solá y a todos los que apoyais el llamar SINDROME a una enfermedad tan debastadora como la que padezco y es rogaros que POR FAVOR mireis un poco más allá, que mientras apoyemos que esto es un SINDROME, sea cual sea la causa será algo liviano, como lo es la "intolerancia al gluten" por ejemplo, pero no la enfermedad celiaca, hay una importante distinción.

Al que se le ocurrió llamar a estas enfermedades "Sindrome de sensibilización" no está enfermo, goza de salud, no puede imaginar ni en sueños lo devastadora y cruel que es esta ENFERMEDAD sino nunca la habría llamado sindrome.

Un abrazo Notjust

[coco]

Cuando he ido por la asociación que tengo cerca de mi casa, lo único que encuentro es enferm@s de fibromialgia haciendo talleres y pegando brincos al ritmo de la música ,cosa totalmente imposible desde mi enfermedad SFC,

+1000. Y no solo lo percibimos los enfermos.

[Invitado]

Mejor explicado imposible HANA.
Harta tb de asos para hacer manualidades, y que me apunte a zumba a pilates a pintar...
No, no es lo mismo fibromialgia que Sfc/Em, ni por asomo, y la tengo también pero nada que ver.
Comprobado que en FM ayuda el ejercicio leve-moderado para la rigidez y dolor generalizado y en Sfc/Em te da un "Crash" que no se te olvida en la vida, si consigues al menos hacer cuatro movimientos...

Y totalmente de acuerdo con el nombre... Suelo usar los dos por lo mismo... Y seid no lo uso pk es muy desconocido para muchos enfermos... Incluido médicos que no conocen ni siquiera Encefalomielitis Miálgica... Eso si ssc se lo han aprendido rápido, y Encefalomielitis Miálgica que lleva montón de años no lo saben...

Tampoco apoyaré nunca nada con tal nomenclatura ni mucho menos meter todas como una enfermedad única.
Hartos muchos enfermos de que nos traten con teg y tcc (mal aplicada), y al principio por hacerles caso, la mayoría, caímos muy graves debido a no saber que nos pasaba y tenemos grados mas altos por ello...
Y ahora les damos la razón diciendo sisi son todas iguales todos a tratarnos por igual... ME NIEGO por mi y por muchos enfermos que están desarrollando la enfermedad y les llevan por el mismo camino...

Y para Solá tendría tantas cosas que decirle...y no muy buenas precisamente... Problema, palabra suya contra la mía... pero todo llega y todo sale, las mentiras tienen las patas muy cortas, el problema es a cuantos enfermos se lleve por medio por el camino mientras todo sale?
(me refiero a SOLÁ en exclusiva, no sé dé nadie por aludido) Me recuerda a uno que empezó siendo muy modesto hará unos 15 años que tuve trato personal y ahora se cree el rey, eso si pidiendo donaciones y echando la culpa a los enfermos de que no nos movemos porque se conozca nuestra enfermedad como lo hacen los enfermos de cáncer...tiempo al tiempo...por privada son todos muy amables.

Una pena que parezca que cada vez haya mas enredos entre las enfermedades, conozco muchísimos enfermos sólo con fm y con el síntoma fatiga crónica, pero no con la enfermedad Sfc/Em, que creen es lo mismo y como a ellos les ayuda te meten en el saco roto y te dicen que es porque no quieres curarte porque ellos están mucho mejor con sus manualidades, yoga pilates bailes etc...

Reitero un error enorme meter a todas bajo unas mismas siglas, así a todos nos trataran como una única enfermedad y la más conocida es fm...

Eso sí, con otras enfermedades no se han atrevido a ponerlas bajo la misma terminología, sólo con precisamente las 4 menos conocidas o investigadas... Será por enfermedades que tienen síntoma/s de sensibilidad central, esclerosis múltiple, ela, lupus, sjogren, endometroisis, muchas catalogadas como psiquiátricas, y la mayoria de neuro-inmunes o inmunologicas sólo tb, cientosss... Pero esas no pueden meterlas bajo el término ssc porque hay mas investigación y les comen... Pero las 4 menos investigadas al cajon de sastre...
Nos meten un gol y sin darnos ni cuenta como paso con el pace trial y aún luchando contra él...
Muy triste

Genial tu comentario, mas claro imposible y visto y vivido con nuestros propios ojos.

Saludos y mucha fuerza

[Anni]

Totalmente de acuerdo, Hana!

Valderasnoe +1000

Saludos!

[Sanat Kumara]

Ah bueno Notjust, me había asustado jaja, pero es que tienes una asociación de pacientes en Asturias o haceis quedadas? A mi me encantaria conocer en persona a otros enfermos y enfermas de SFC pero no hay manera de podernos ver y mucho menos de cotejar informes médicos, que más quisiera!
Cuando he ido por la asociación que tengo cerca de mi casa, lo único que encuentro es enferm@s de fibromialgia haciendo talleres y pegando brincos al ritmo de la música ,cosa totalmente imposible desde mi enfermedad SFC, por eso estoy siguiendo este hilo, por que me llama mucho la atención que traten de comparar estas enfermedades o digan que son lo mismo, por que cuando las personas con fibromialgia están en la calle con carteles cuando hacen sus reivindicaciones a pié de calle, yo me encuentro metida en cama y sin poder levantarme para ir con ellas a gritar por lo mio.
No puedo hablar por boca de los demás, allá cada uno lo que haga con su vida, pero en lo que a mi respecta no tengo un SINDROME tengo una ENFERMEDAD.
Si queremos llamarlo enfermedad del sistema nervioso central y que ahí englove varias patologías adelante, pero SINDROME ?? nunca apoyaré que se rian de mi enfermedad, ni de todo lo que he perdido y a todo lo que he tenido que renunciar por estar enferma.
Nunca apoyaré tener un síndrome como si no fuese nada más que algo molesto cuando esta ENFERMEDAD me ha ROBADO mi VIDA.

Así que desde aquí le hago un llamamiento al señor Solá y a todos los que apoyais el llamar SINDROME a una enfermedad tan debastadora como la que padezco y es rogaros que POR FAVOR mireis un poco más allá, que mientras apoyemos que esto es un SINDROME, sea cual sea la causa será algo liviano, como lo es la "intolerancia al gluten" por ejemplo, pero no la enfermedad celiaca, hay una importante distinción.

Al que se le ocurrió llamar a estas enfermedades "Sindrome de sensibilización" no está enfermo, goza de salud, no puede imaginar ni en sueños lo devastadora y cruel que es esta ENFERMEDAD sino nunca la habría llamado sindrome.

Un abrazo Notjust

Definición de síndrome
nombre masculino

1.
Conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones, por la concurrencia de más de una enfermedad.

Hana,se podria decir que ENFERMEDAD y SINDROME es casi lo mismo en nuestro caso.Y en las asociaciones existen bastantes casos de enfermos sobre todo mujeres mal diagnosticadas como fibromialgicas.La culpa principal de eso es de los médicos que las diagnostican que siguen sin enterarse de nada.

[Ari]

Francamente no entiendo esta obsesión por meternos a todos en el mismo saco del SSC, será que nuestros expertos no tienen otra cosa que aportar ? parece que no

E independientemente de la opinión que tengamos al respecto, es evidente que esto no constituye ninguna prioridad.

Si es una prioridad combatir el PACE y todo lo que eso implica. Yo también soy una de las damnificadas de la Terapia de Ejercicio Gradual, cuando aún no estaba claro mi diagnóstico. A partir de ahí me lo volvieron a proponer 2 veces más y gracias que ya estaba suficientemente informada para negarme a ello. Pero sobre esto ni chistar.

Si todo lo que tiene que aportar esta Sociedad de Síndrome de Sensibilidad Central es llamarnos a todos SSC , por mi ya pueden ir cerrando el chiringuito.

Y por último si todavía no sabemos que es el SFC, ¿ con qué criterio desde el rigor científico vamos a poner a todas estas enfermedades bajo el mismo paraguas ?

[Invitado]

Francamente no entiendo esta obsesión por meternos a todos en el mismo saco del SSC, será que nuestros expertos no tienen otra cosa que aportar ? parece que no

E independientemente de la opinión que tengamos al respecto, es evidente que esto no constituye ninguna prioridad.

Si es una prioridad combatir el PACE y todo lo que eso implica. Yo también soy una de las damnificadas de la Terapia de Ejercicio Gradual, cuando aún no estaba claro mi diagnóstico. A partir de ahí me lo volvieron a proponer 2 veces más y gracias que ya estaba suficientemente informada para negarme a ello. Pero sobre esto ni chistar.

Si todo lo que tiene que aportar esta Sociedad de Síndrome de Sensibilidad Central es llamarnos a todos SSC , por mi ya pueden ir cerrando el chiringuito.

Y por último si todavía no sabemos que es el SFC, ¿ con qué criterio desde el rigor científico vamos a poner a todas estas enfermedades bajo el mismo paraguas ?

CHAPÓ

Como bien dices unos luchando contra el Pace trial que sigue haciéndonos muchísimo daño , sobre todo a enfermos que no están al tanto, porque a nosotros ya nos han hecho de todo con sus consecuencias aplicadas evidentemente...
Que aunque sigan diciéndonos que hagamos pilates, yoga, y si eso que nos vayamos a bailar, salgamos de fiesta etcccc....y por supuesto que vayamos a psicólogos y psiquiatras para hacer terapia cognitivo conductual (encima mal aplicada), nosotros no les hacemos caso ( hablo por mí que me ven cada 8 meses en reumatología porque supuestamente no hace falta que me vea nadie más y este es el tratamiento que me manda cada vez que voy pero me entra por un oído y me sale por el otro), pero desgraciadamente hay muchos enfermos que todavía no saben nada de esto y si hacen caso porque se supone que ellos son los que saben ... y les están provocando lo mismo que nos provocaron a nosotros, empeoramientos graves y subidas de grado.

Además como dices, sin todavía saber qué es la enfermedad y cuál es su causa exacta metemos a 4 en un mismo cajón de sastre...

David Tuller luchando contra toda esta estafa o falseamiento de documentación y "nosotros" ( entiéndase España) aquí sacando nuevas sociedades... que, por cierto, en esta misma sociedad hay miembros de la Junta Directiva que siguen mandando terapia cognitivo conductual y la terapia de ejercicio gradual... qué a mí evidentemente no me la han mandado porque no he ido, ni pienso ir, pero si a muchos pacientes que van allí dejándose un dineral para nada, o incluso para empeorarlos.

En mi opinión, el mundo al revés.. y como suelo decir párate mundo que yo me bajo..

Saludos a todo.

[Notjustfatigue]

Hola Hana!

No, jajajsja. ¿Cómo va a hacer eso?.

Sí. Tenemos una asociación. Aunque es de todos los Síndromes, principalmente somos enfermos de SFC, SQM y EHS (hay gente que también tenemos FM, pero no hay nadie "solo" con FM, entrecomillo porque tampoco es broma el tener FM). Te puedo decir que, precisamente, lo que me hizo a mí decidirme a unirme a otrxs compañerxs con las que la abrí, fue una experiencia parecida a la tuya. Con SFC y SQM fui a una asociación de FM (¿y SFC? se supone...) y me recomendaban ir a nadar a la piscina. Te puedes imaginar, nadar con SFC, cloro con SQM. Ejercicio y tóxicos mala combinación para mejorar de SFC y de SQM.

Iba a extenderme con lo de la definición de Síndrome, pero el compañero Sanat Kumara lo ha hecho a la perfección, la verdad.

No, no es lo mismo fibromialgia que Sfc/Em, ni por asomo, y la tengo también pero nada que ver.

Los redactores del Documento de Consenso (curiosamente ambos, SFC y FM dirigidos por Carruthers, no opinan lo mismo que tú y no creo que Carruthers sea sospechoso de ser "de los que tienen intereses SSC", ¿no? http://me-pedia.org/wiki/Bruce_Carruthers):

"Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FM often closely connect and should be considere to be "overlap syndromes" (nota mía: en un contexto en el que está hablando de "co-morbid entities", luego hablar de "overlpap syndromes" es un concepto que va mucho más allá de comórbidos, dado que tiene implicaciones de solapamiento fisiopatológicas y de génesis común).

Me reservo mi opinión al respecto que puede que no sea totalmente coincidente, pero, desde luego, seguro que Carruthers, DeMerlier, Klimas, Peterson y compañía saben bastante más que todxs nosotrxs (y con MUCHA diferencia).

Comprobado que en FM ayuda el ejercicio leve-moderado para la rigidez y dolor generalizado y en Sfc/Em te da un "Crash" que no se te olvida en la vida, si consigues al menos hacer cuatro movimientos...

No estoy de acuerdo. En casos moderados-graves de FM el ejercicio tampo ayuda y en SFC está demostrado que el ejericio anaeróbico ayuda. Sobre este punto puedes encontrar mucha info en HealthRising y PhoenixRising y, sin irte demasiado lejos, encontrarás info de calidad del compañero Sergio, EndSFC, bastante esclarecedora al respecto. No obstante, para más info. al respecto recomiendo leer a la Dra. Myhill o a las Dras. Lucinda Bateman o Nancy Klimas de la OMF que todas abogan por la realización de ejercicios adecuados al estado mórbido (desde estiramientos o ejercicios isométricos en el caso de Myhill, hasta ejercicio aeróbico sin cruzar el umbral anaeróbico en el caso de Nancy Klimas).

Y totalmente de acuerdo con el nombre... Suelo usar los dos por lo mismo... Y seid no lo uso pk es muy desconocido para muchos enfermos... Incluido médicos que no conocen ni siquiera Encefalomielitis Miálgica... Eso si ssc se lo han aprendido rápido, y Encefalomielitis Miálgica que lleva montón de años no lo saben...

Por el momento, desgraciadamente, no existe el término Encefalomielitis Miálica y sí el término Encefalomielitis Miálgica Benigna. Es triste (sí, sí, yo también firmé e incluso redacté mis propios motivos para que se cambiase en el próximo ICD...).

Tampoco apoyaré nunca nada con tal nomenclatura ni mucho menos meter todas como una enfermedad única.
Hartos muchos enfermos de que nos traten con teg y tcc (mal aplicada), y al principio por hacerles caso, la mayoría, caímos muy graves debido a no saber que nos pasaba y tenemos grados mas altos por ello...

Englobar estas 4 patologías dentro de un paradigma común, no implica estar a favor del GET ni del CBT. De hecho, repito, a mí el Vicepresidente de SESSEC me recomendó por escrito lo contrario y conozco gente tratándose con los de Sevilla a los que tampoco le han recomendado ni ejercicio gradual ni sesioncillas cognitivo conductuales. Algux es del foro. A ver si se puede pasar y lo corrobora. Si los veo por privado, les pediré que pasen por el hilo y dejen su testimonio.

Y ahora les damos la razón diciendo sisi son todas iguales todos a tratarnos por igual... ME NIEGO por mi y por muchos enfermos que están desarrollando la enfermedad y les llevan por el mismo camino...

Que todos se puedan enmarcar dentro del mismo paradigma, no implica que el tratamiento (al menos el paliativo) sea el mismo (parece que el curativo, véase LDI, véase Suramina, etcétera, SÍ lo es). Conozco diversos pacientes del Dr. Fernández-Solà y en función de la forma de manifestación clínica, los tratamientos son unos u otros.

Y para Solá tendría tantas cosas que decirle...y no muy buenas precisamente... Problema, palabra suya contra la mía... pero todo llega y todo sale, las mentiras tienen las patas muy cortas, el problema es a cuantos enfermos se lleve por medio por el camino mientras todo sale?
(me refiero a SOLÁ en exclusiva, no sé dé nadie por aludido)

Si expones tu realidad, es posible que puedas ayudar a lxs compañerxs.

Me recuerda a uno que empezó siendo muy modesto hará unos 15 años que tuve trato personal y ahora se cree el rey, eso si pidiendo donaciones y echando la culpa a los enfermos de que no nos movemos porque se conozca nuestra enfermedad como lo hacen los enfermos de cáncer...tiempo al tiempo...por privada son todos muy amables.

No tienen NADA que ver. Uno es un reputado experto en patología orgánica secundaria al consumo del alcohol, que se decica a atender a enfermos de SFC, SQM, FM y EHS porque siente empatía por nosotros y es lo que le llena (cuando sobre el tema que acabo de nombrar tiene publicaciones en papers de primer nivel y prestigio a nivel internacional y resultaría un trabajo mucho más agradecido, ganaría más y no tendría que aguntar que se le echaran encima tanto instituciones, como pacientes). Del "otro" igual desconocías esta información, pero esto es lo que ya se sabía hace casi 10 años (http://www.ligasfc.org/?p=377 - esto se publicó en 2011 pero se sabe años antes, me consta). Además, uno va montando chiringuitos privados de C.A. en C.A. hasta que le descubren y el otro NO tiene consulta privada. No, no. Por mucho que os creáis que son cosas distintas, la realidad es que BarnaClinic = Hospital Clínic (hay varias sentencias del TSJ de Cataluña que determinan que son lo mismo). Los profesionales del Hospital Clínic cumplen parte de su jornada laboral en BarnaClinic pero ambas entidades reciben dinero de los fondos de la Generalitat y están bajo la tutela de la misma entidad gestora (la Corporación Clínic).

Una pena que parezca que cada vez haya mas enredos entre las enfermedades, conozco muchísimos enfermos sólo con fm y con el síntoma fatiga crónica, pero no con la enfermedad Sfc/Em, que creen es lo mismo y como a ellos les ayuda te meten en el saco roto y te dicen que es porque no quieres curarte porque ellos están mucho mejor con sus manualidades, yoga pilates bailes etc...

Que haya enfermos que no se enteren de la vaina (y muchos médicos que tampoco), no justifica la no existencia de los mismos mecanismos fisiopatológicos y de origen de las distintas patologías.

Reitero un error enorme meter a todas bajo unas mismas siglas, así a todos nos trataran como una única enfermedad y la más conocida es fm...

Naviaux mismo las mete dentro de la mismas siglas, aunque, en este caso, en lugar de "SSC" son "CDR". Los nombres son lo de menos, la investigación es lo de más y si encuentras otra Sociedad Médica con proyectos de investigación tan serios como los de la SESSEC, sería bueno estar informados.

Eso sí, con otras enfermedades no se han atrevido a ponerlas bajo la misma terminología, sólo con precisamente las 4 menos conocidas o investigadas... Será por enfermedades que tienen síntoma/s de sensibilidad central, esclerosis múltiple, ela, lupus, sjogren, endometroisis, muchas catalogadas como psiquiátricas, y la mayoria de neuro-inmunes o inmunologicas sólo tb, cientosss... Pero esas no pueden meterlas bajo el término ssc porque hay mas investigación y les comen... Pero las 4 menos investigadas al cajon de sastre...

¿Algún paper que sustente la Sensibilidad Central en ELA, Esclerosis Múltiple o Lupus? (no digo que existan, pero yo los desconozco por lo que me gustaría leer al respecto?. Endometriosis y Sjögren SÍ se pueden agrupar claramente dentro del mismo paradigma. Si en algún momento tienes tiempo y puedes, a mí me interesaría conocer la lista con los cientos de enfermades que comparten los mecanismos fisiopatológicos -ojo!, no sólo los fenómenos de Sensibiización Central, sino todo el resto común a todos los SSC como la inflamación de la amígdala y la activación de la células gliales, la sobrerregulación del ciclo NO/ONOO-, las canalopatías, los problemas en el metabolismo energético, la disbiosis, las intolerancias múltiples, el aumento de la permeabilidad intestinal y de la BHE, la perpetuación del estado de la Respuesta de Peligro Celular, etcétera, etcétera, etcétera (podría seguir por lo menos dos o tres líneas más, pero creo que con esto sobra....)

Nos meten un gol y sin darnos ni cuenta como paso con el pace trial y aún luchando contra él...
Muy triste

Se puede estar en contra del PACE Trial (y luchando contra él de forma activa) y estar convencido a la luz de los hallazgos de los últimos tiempos, que SFC, FM, SQM y EHS (y muchas otras más), comparten mecanismos DEMOSTRADOS tanto etipatogénicos, como fisiopatológicos

Francamente no entiendo esta obsesión por meternos a todos en el mismo saco del SSC, será que nuestros expertos no tienen otra cosa que aportar ? parece que no

En medicina es necesario el agrupamiento de cosas y lo que está cada vez más claro es que son todo caras de la misma moneda. Todos los investigadores acaban agrupando prácticamente las mismas. Llámalo Síndromes de Sensibilización Central, llámalo enfermedades incluídas dentro del paradigma del Óxido Nítrico y el Peroxinitrito. Llámalo enfermedades mediadas por el CDR. Etcétera, etcétera, etcétera. Lo que está claro, es que cuanto más se conoce gracias a la invetigación, más claro están que todo son distintas caras de la misma moneda.

Mira, uno de los papers que aparece referenciado en el último Journal of Invest In ME Research (el nº 11, de abril de 2017):

Intense molecular study of well characterised patients to understand the acute phase, perpetuation, and relapse/recovery cycles in ME/CFS

"Evidence of chronic inflammation in the limbic system of the brain and glial cell activation has been shown in neuroimagins studies of Japanese ME/CFS patiens, with a degree of inflammation that correlated with severity of disease symptoms. These observation, coupled with the know disturbance of the hypothalamus/pituitary/adrenal axis in ME/CFS, and the hypersensitiviy of ME/CFS patients to strees of any king, has led us to develop a model whereby the paraventricular nucleus (PVN), the stres centre of the hypothalamus, might be a possible ME/CFS perpetuating centre."


O sea que la misma inflamación límbica demostrada por neuroimagen en SQM y EHS y la misma hiperactivación de las células de la glía y la microglía es objetivada en SFC. Todo sigue apuntando a lo mismo.

Si es una prioridad combatir el PACE y todo lo que eso implica. Yo también soy una de las damnificadas de la Terapia de Ejercicio Gradual, cuando aún no estaba claro mi diagnóstico. A partir de ahí me lo volvieron a proponer 2 veces más y gracias que ya estaba suficientemente informada para negarme a ello. Pero sobre esto ni chistar.

Totalmente de acuerdo. Una cosa no exluye la otra. De todas formas, a mí, salvo mi cabecera, ningún médico ni público ni privado (y he pasado por muchos) me han recomendado ni CBT, ni mucho menos GET. De hecho, para concretar uno sobre el que polemizáis bastante, Fernández-Solà me lo contraindicó de forma explícita en ambos informes (en el segundo aún más).

Si todo lo que tiene que aportar esta Sociedad de Síndrome de Sensibilidad Central es llamarnos a todos SSC , por mi ya pueden ir cerrando el chiringuito.

Va a aportar muchas cosas más. Atentxs al Congreso Europeo de noviembre donde van a venir ponentes de primera línea.

Además de esto:

Síndrome de Sensibilidad Central

Proyectos:

. Encuestas dirigidas a las asociaciones de enfermos con sintomatologías parecidas a las que engloba el síndrome de sensibilidad central (SSC).

- Evaluación de la función mitocondrial y su relación con los niveles de globotriaosilesfingosina en el desarrollo de dolor neuropático.
- Búsqueda de biomarcadores de diagnóstico y evolución de fibromialgia.

- Elaboración y puesta en marcha de un sistema online para las encuestas realizadas a los pacientes.

- Elaboración de artículos científicos basados en los resultados obtenidos en las unidades de SSC, en colaboración con catedráticos e investigadores de universidades españolas y centros de investigación médica.

- Sistematización de protocolos.


Síndrome de Fatiga Crónica

Proyectos:

- Desarrollo del modelo animal y celular de la SFC.

- Nuevos tratamientos de la SFC. Ensayos clínicos.
- Fatiga neurocognitiva. Diagnóstico, pronóstico y tratamiento.


Síndrome Químico Múltiple

Proyectos:

- Consensuar criterios clínicos de definición de SQM.

- Interrelacionar la SQM con las otras enfermedades por SSC.

- Valorar superposición entre SQM y Sensibilidad electromagnética (EHS).

- Estudio de los mecanismos patogénicos de desarrollo de SQM.


Electrosensibilidad

Proyectos:

- Estudio del perfil de EHS dentro de la sensibilidad central.
- Etiopatogenia de la EHS.
- Descripción del perfil diagnóstico de EHS.
- Posibles sistemas de tratamiento de la EHS.


Fibromialgia

Proyectos:

- Cribado de la Enfermedad de Fabry en pacientes con Fibromialgia.


Sensibilidad a alimentos

Proyectos:

- Búsqueda de biomarcadores de diagnóstico y evolución de síndrome de sensibilidad central.


Migraña

Proyectos:

- Conocer la prevalencia de las distintas cefaleas (en particular la migraña) en los otros síndromes de sensibilización central.
- Conocer si la presencia de dichas cefaleas se asocia a peor pronóstico de unos u otros o, al menos, a la cronificación de las migrañas.
- Conocer si la mejoría o empeoramiento de las cefaleas se relaciona con cambios en los otros cuadros de sensibilización central y, viceversa, si al modificar éstos se altera el curso de las cefaleas.


La verdad, no me parece poca cosa como para desear que cierren el chiringuito, ¿no?. No creo que haya ningún otro grupo de investigación en España que esté realizando este tipo de proyectos.

Y por último si todavía no sabemos que es el SFC, ¿ con qué criterio desde el rigor científico vamos a poner a todas estas enfermedades bajo el mismo paraguas ?

Con el mismo con el que diagnostican SFC y luego resultan que es Mold Ilness (véase Julie Rehmeyer), Enfermedad de Lyme Crónica, Mononucleosis persistente, disfunción mitocondrial por intoxicación con organofosforados, organoclorados, carbamatos, piretrinas, etcétera. Es decir, con el que se puede tener en unas patologías que cada vez está más demostrado que son distintas manifestaciones de lo mismo (véase Pall, Hanson, Naviaux, etcétera), pero de las que queda todavía muchísimo por conocer.

Como bien dices unos luchando contra el Pace trial que sigue haciéndonos muchísimo daño , sobre todo a enfermos que no están al tanto, porque a nosotros ya nos han hecho de todo con sus consecuencias aplicadas evidentemente...

Repito. Se puede luchar contra el PACE Trial y estar convencido a la luz de los hallazgos de los últimos tiempos, que SFC, FM, SQM y EHS (y muchas otras más), comparten mecanismos DEMOSTRADOS tanto etipatogénicos, como fisiopatológicos.

Que aunque sigan diciéndonos que hagamos pilates, yoga, y si eso que nos vayamos a bailar, salgamos de fiesta etcccc....y por supuesto que vayamos a psicólogos y psiquiatras para hacer terapia cognitivo conductual (encima mal aplicada), nosotros no les hacemos caso ( hablo por mí que me ven cada 8 meses en reumatología porque supuestamente no hace falta que me vea nadie más y este es el tratamiento que me manda cada vez que voy pero me entra por un oído y me sale por el otro), pero desgraciadamente hay muchos enfermos que todavía no saben nada de esto y si hacen caso porque se supone que ellos son los que saben ... y les están provocando lo mismo que nos provocaron a nosotros, empeoramientos graves y subidas de grado.

Siento la experiencia. En mi caso, salvo mi Doc. de Cabecera, precisamente antes de leer el informe del Dr. Fernández-Solà (entre otras cosas como el resultado de las pruebas de disfunción mitocondrial de ACUMEN, el resultado de la prueba de esfuerzo de la Doctora Suárez Segade, etcétera) NINGÚN médico ni público ni privado me ha recomendado GET o CBT (habré sido de "lxs suertudxs"...).

Además como dices, sin todavía saber qué es la enfermedad y cuál es su causa exacta metemos a 4 en un mismo cajón de sastre...

Precisamente por eso. Porque ni se sabe qué es una, ni se sabe qué son el resto, pero TODOS los estudios e investigaciones DEMUESTRAN que comparten mecanismos comunes (no, no sólo la Sensibilización Central; también todo el resto que he citado anteriormente y MUCHÍSIMOS otros que podría seguir citando).

David Tuller luchando contra toda esta estafa o falseamiento de documentación y "nosotros" ( entiéndase España) aquí sacando nuevas sociedades... que, por cierto, en esta misma sociedad hay miembros de la Junta Directiva que siguen mandando terapia cognitivo conductual y la terapia de ejercicio gradual... qué a mí evidentemente no me la han mandado porque no he ido, ni pienso ir, pero si a muchos pacientes que van allí dejándose un dineral para nada, o incluso para empeorarlos.

Por favor, si lanzas la piedra, no escondas la mano. Si lo que afirmas es cierto y pretendes ayudar al resto de compañerxs, lo más loable que podrías hacer es dar nombres para evitar que más compañerxs puedan acabar yendo a ellos. Eso sí, sabiendo lo que dices porque puedes colarte, que hay miembros de la JD que ni siquiera son médicos clínicos (sino investigadores) y con otros hay compañerxs del foro que se están tratando y me consta de primera mano (habiendo hablado con ellxs de manera personal, que no prescriben GET, ni CBT). Respecto al Vicepresidente que es con el único que me he visitado yo, afirmo de primera mano que no he visto ni un sólo informe (y vuelvo a insistir en que he visto decenas) en los que prescriba GET, ni CBT y que, en mi caso, me ha prescrito reposo absoluto.

[veronique]

Compi,

No puedo leer en detalle ahora todo el tocho, ni tampoco opinar en profundidad sobre este asunto, pero quiero dejar unos comentarios/aclaraciones:

- He leido el paper de Naviaux http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 4913002390, y no estoy de acuerdo en que cites su concepto de Cell Danger Response como si fuera un sinonimo de SSC. No recuerdo tampoco haber leido nunca que el investigador apoyara la teoría. Si me equivoco, por favor citalo.

- Mismo caso en Fluge y Mella, que en algun paper mencionen la sensibilizacion central como un sintoma, no me parece que eso signifique que adhieran a la teoria.

Te pido que seas riguroso al citar a otros para sustentar tus posturas, dado que no muchas personas estan en condiciones cognitivas para revisar y verificar las citas. Que a ti te parezca que son conceptos similares o asimilables, no es lo mismo que efectivamente estos investigadores, primera plana de la investigacion internacional en el momento, adhieran a esta teoria.

- Mencionas mas arriba que el ejercicio aerobico es beneficioso para el SFC, y que Sergio mismo lo ha mencionado muchas veces. Sergio siempre ha mencionado que para él fue beneficioso el ejercicio anaerobico (mas concretamente, pesas en el gimnasio).
No concuerdo en absoluto acerca de que el ejercicio aerobico sea beneficioso para el SFC. Incluso, en niveles graves como el mio, puede ser un pasaporte a la otra vida.

- Tambien me parece muy aventurado esto que pones: "Que todos se puedan enmarcar dentro del mismo paradigma, no implica que el tratamiento (al menos el paliativo) sea el mismo (parece que el curativo, véase LDI, véase Suramina, etcétera, SÍ lo es)".
Estamos lejos aun de saber qué es lo que nos va a curar, y mucho menos de saber si la suramina va a curar tambien la fibromialgia (por poner un ejemplo).

En terminos generales, coincido con otros compis en que el SSC no es más que una teoría entre muchas otras, que ha tenido mucha difusión en España -hasta ha sentado jurisprudencia- y poquísima o casi nula en otros países (se ha difundido por ejemplo en alguna región de Canadá, y los pacientes mencionan que los resultados de que los hayan diagnosticado como SSC no han sido para nada beneficiosos en cuanto al tratamiento. Se puede ver en este hilo de PR la polemica que causa el tema y los comentarios de algunos pacientes http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ome.41949/).

Por otro lado, creo que una cosa es entender y sostener que existen mecanismos comunes en las 3 o 4 enfermedades que aqui nos ocupan -a lo que adhiero- o incluso apoyar esta teoria, pero algo muy distinto, es pretender incluir al Sindrome de Sensibilizacion Central dentro del CIE como una enfermedad diferenciada y unica.

No queda en absoluto claro el motivo (y a priori no me parece nada beneficioso), y creo que quienes lideran esa iniciativa, sean quienes sean, deberian explicar a la comunidad de afectados, abiertamente, cual es el fin de querer realizar esta modificacion.

Un abrazo!

[Invitado]

Notjustfatigue
No es así a no a todo en general básicamente porque no voy a entrar en punto por punto ni ir desgranando casi las sílabas pk funciono con móvil y disculpa si escribo algo mal, es lo que tiene estar con un móvil y dos dedos y manos echas trizas.. Espero que reflexiones esa parte.

Por otro lado conforme al tema del hilo abierto que eran lanzar firmas para SFC/EM que cuenten conmigo y si es para FM SFC/EM SQM EHS explicando cada una de ellas y sin meterlas bajo el término SSC ni mucho menos alegar que son iguales también apoyo y ayudo en la medida de mis posibilidades...
Es decir NO apoyo SSC, apoyo todas las enfermedades cada una por un lado o en conjunto en una firma pero dejando claro sus diferencias y por supuesto nada de SSC ni nada de que son enfermedades iguales...
Así que según decidais podeis contar conmigo.

Un saludo

[Invitado]

Compi,

No puedo leer en detalle ahora todo el tocho, ni tampoco opinar en profundidad sobre este asunto, pero quiero dejar unos comentarios/aclaraciones:

- Conozco el trabajo de Naviaux en detalle, y no estoy de acuerdo en que cites su concepto de Cell Danger Response como si fuera un sinonimo de SSC. No recuerdo tampoco haber leido nunca que el investigador apoyara la teoría. Si me equivoco, por favor citalo.

- Mismo caso en Fluge y Mella, que en algun paper mencionen la sensibilizacion central como un sintoma, no me parece que eso signifique que adhieran a la teoria.

Te pido que seas riguroso al citar a otros para sustentar tus posturas, dado que no muchas personas estan en condiciones cognitivas para revisar y verificar las citas. Que a ti te parezca que son conceptos similares o asimilables, no es lo mismo que efectivamente estos investigadores, primera plana de la investigacion internacional en el momento, adhieran a esta teoria.

- Mencionas mas arriba que el ejercicio aerobico es beneficioso para el SFC, y que Sergio mismo lo ha mencionado muchas veces. Sergio siempre ha mencionado que para él fue beneficioso el ejercicio anaerobico (mas concretamente, pesas en el gimnasio).
No concuerdo en absoluto acerca de que el ejercicio aerobico sea beneficioso para el SFC. Incluso, en niveles graves como el mio, puede ser un pasaporte a la otra vida.

- Tambien me parece muy aventurado esto que pones: "Que todos se puedan enmarcar dentro del mismo paradigma, no implica que el tratamiento (al menos el paliativo) sea el mismo (parece que el curativo, véase LDI, véase Suramina, etcétera, SÍ lo es)".
Estamos lejos aun de saber qué es lo que nos va a curar, y mucho menos de saber si la suramina va a curar tambien la fibromialgia (por poner un ejemplo).

En terminos generales, coincido con otros compis en que el SSC no es más que una teoría entre muchas otras, que ha tenido mucha difusión en España -hasta ha sentado jurisprudencia- y poquísima o casi nula en otros países (se ha difundido por ejemplo en alguna región de Canadá, y los pacientes mencionan que los resultados de que los hayan incluido dentro del paraguas del SSC no han sido para nada beneficioso en cuanto al tratamiento. Se puede ver en este hilo de PR la polemica que causa el tema y los comentarios de algunos pacientes http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ome.41949/).

Por otro lado, creo que una cosa es entender y sostener que existen mecanismos comunes en las 3 o 4 enfermedades que aqui nos ocupan o incluso apoyar esta teoria, pero algo muy distinto, es pretender incluir al Sindrome de Sensibilizacion Central dentro del CIE como una enfermedad diferenciada y unica.

No queda en absoluto claro el motivo (y a priori no me parece nada beneficioso), y creo que quienes lideran esa iniciativa, sean quienes sean, deberian explicar a la comunidad de afectados, abiertamente, cual es el fin de querer realizar esta modificacion.

Un abrazo!

Totalmente de acuerdo en todo y gracias por poner la controversia en Canadá, que por cierto no es el único país, pero los enfermos se han puesto de uñas y no están dejando que se implante como ha pasado aquí en España , que como sonaba bien todo el mundo lo empezo a usar y se volvió mediático porque sonaba a es mas grave y me van hacer mas caso (palabraa textuales de muchos enfermos y asos que ahora se están arrepintiendo de su uso) , menos la parte de Cataluña que siguen con ello y todos sabemos que es muy influenciable por estar alli los supuestos especialistas en estas enfermedades (y digo supuestos porque siento discernir pero desgraciadamente me ha llegado de todo, y no bueno precisamente, de casi todos los especialistas de allí, alguna cosa buena también pero en su mayoría no es así) , y ser los únicos con unidades especializadas por el ICAM aunque a todos les toca irse a privada... El Clinic vacío y el Barna ni una mosca cabe...
Incluso enfermos en lista de espera de dos años les llega su cita por el ICAM y para la segunda cita les mandan al privado así con toda su cara...
Que gran negocio tienen por allí, se están forrando...y ahora con SSC ya la guinda del pastel.

Por otro lado, tanto el clinic como el Vall D'hebron diciendo a enfermos de Sfc/Em que donen sangre que no pasa nada... Podeis llamar por teléfono y preguntar, decir simplemente tengo esta enfermedad puedo donar sangre? Lo podéis comprobar quien quiera...
Y mientras en Inglaterra presentando papers diciendo k un 5% de los enfermos de Sfc/Em habían sido contagiados por transfusiones de sangre... Y casualmente cada vez mas enfermos después de haber pasado por cirugías donde han sido transferidos...
Una enfermedad emergente? No lo sé... Pero para algunos parece que les interesa que cada vez seamos más...

No puedo poner papers por todos lados pues funciono con móvil ni tampoco extenderme o explicarme como me gustaría.

Como dije en su momento, ni davis, ni naviaux, ni fluge ni mella han dicho nunca nada de mismas enfermedades ni nada de SSC sólo que hay síntoma de sensibilidad central al igual que en muchisimassss mas enfermedades y el doc.de consenso internacional exactamente lo mismo y tampoco dice fm = sfc, es más, pof ejemplo en el síntoma dolor hay dedicadas como dos páginas para FM y dos párrafos para Sfc/Em... Por qué? Si son iguales no ?
Pasa igual que con el síntoma fatiga en fm apenas nada y en SfcEm largo y tendido...
Es cuestión de que cada uno se lo lea entero, las 146 páginas, y después se saquen los datos. Y si se ha leído hay que dar un repaso de vez en cuando, porque por lo menos yo no tengo la capacidad de memoria que tenia antes y tampoco de entendimiento, problemas cognitivos como todos lógicamente, y por ello me lo he mirado y leido unas pocas veces y ayer mismo de madrugada de nuevo y no pone en ninguna frase que fm sea igual a sfc ni nada de SSC.

Disculpar si me he salido del tema pero esto huele muy muy mal.

Saludos

[veronique]

Totalmente de acuerdo en todo

Solo aclarar que yo sí creo que nuestras enfermedades tienen mecanismos en común (en eso coincido con Notjust), y que nunca me pareció un problema que en los informes diagnosticos se mencionara el SSC como "paraguas englobador", siempre y cuando se reseñaran por separado cada una de las enfermedades que padecemos (es decir, si en mi diagnostico consta que padezco SFC grado III/IV 93.3 en el CIE10, no me parece un problema que el especialista -si adhiere a esa teoria- refiera a que el SFC se encuentra enmarcado dentro de los denominados SSC, comparta o no yo ese enfoque, dado que a mi no me afecta mientras mi enfermedad puntual este correctamente reseñada).

Ahora bien, distinto es modificar la clasificacion internacional de las enfermedades, y barrer con los diagnosticos individuales para simplemente colocar una etiqueta generica de SSC, eso si seria preocupante, porque entiendo que podria dar lugar a una aun peor -si cabe- atencion medica (pienso por ejemplo en un medico de atencion primaria, que ya no tendria ni que aprender a diferenciarlas....)

[Notjustfatigue]

Compi,

No puedo leer en detalle ahora todo el tocho, ni tampoco opinar en profundidad sobre este asunto, pero quiero dejar unos comentarios/aclaraciones:

Lo entiendo Vero pero, porfa, cuando te puedas pegar el atracón (porque me consta que es un buen tochaco lo que he escrito) ya verás cómo ves lo que te voy a explicar ahora. Creo que el hecho de haberlo leído por encima te ha conducido a realizar una apreciaciones erróneas que ahora paso a comentarte:

- He leido el paper de Naviaux http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 4913002390, y no estoy de acuerdo en que cites su concepto de Cell Danger Response como si fuera un sinonimo de SSC. No recuerdo tampoco haber leido nunca que el investigador apoyara la teoría. Si me equivoco, por favor citalo.

No lo cito como si fuera sinónimo de SSC ni mucho menos, si no para explicar que él también defiende que se trata de los mismos mecanismos etiopatogénicos (los mismos triggers) y fisiopatológicos (el CDR). No sólo me refiero a ese paper sino a todos los anteriores (recuerdo que Naviaux lleva publicando mucho antes de ser conocido en el entorno SFC). Mis palabras han sido (y cito textualmente):

Naviaux mismo las mete dentro de la mismas siglas, aunque, en este caso, en lugar de "SSC" son "CDR".

Te pido que seas riguroso al citar a otros para sustentar tus posturas, dado que no muchas personas estan en condiciones cognitivas para revisar y verificar las citas. Que a ti te parezca que son conceptos similares o asimilables, no es lo mismo que efectivamente estos investigadores, primera plana de la investigacion internacional en el momento, adhieran a esta teoria.

Porfi, antes de sugerir falta de rigurosidad, espera a estar un poco mejor y poder leerte mi interveción entera. Lo que he dicho (y repito una y otra vez) es que la gran mayor parte de las investigaciones recientes (y, por tanto, los investigadores que las llevan a cabo) respaldan una fisiopatología y etiopatogenia comunes y he citado para eso la teoría del óxido nítrico y el peroxinitrito de Pall, la teoría del mecanismo de respuesta celular o el estudio de Maureen Hanson sobre metabolómica y que, en todos estos casos, los autores defienden que muchas de estas enfermedades se pueden encuadrar dentro del paradigma que hipotetizan).

- Mencionas mas arriba que el ejercicio aerobico es beneficioso para el SFC, y que Sergio mismo lo ha mencionado muchas veces. Sergio siempre ha mencionado que para él fue beneficioso el ejercicio anaerobico (mas concretamente, pesas en el gimnasio).
No concuerdo en absoluto acerca de que el ejercicio aerobico sea beneficioso para el SFC. Incluso, en niveles graves como el mio, puede ser un pasaporte a la otra vida.

Puse anaeróbico (en un primer momento lo había escrito mal porque también ando un poco "foggy", pero casi dos horas antes de tu respuesta ya estaba autocorregido y puesto anaeróbico)

No estoy de acuerdo. En casos moderados-graves de FM el ejercicio tampo ayuda y en SFC está demostrado que el ejericio anaeróbico ayuda. Sobre este punto puedes encontrar mucha info en HealthRising y PhoenixRising y, sin irte demasiado lejos, encontrarás info de calidad del compañero Sergio, EndSFC, bastante esclarecedora al respecto. No obstante, para más info. al respecto recomiendo leer a la Dra. Myhill o a las Dras. Lucinda Bateman o Nancy Klimas de la OMF que todas abogan por la realización de ejercicios adecuados al estado mórbido (desde estiramientos o ejercicios isométricos en el caso de Myhill, hasta ejercicio aeróbico sin cruzar el umbral anaeróbico en el caso de Nancy Klimas).

- Tambien me parece muy aventurado esto que pones: "Que todos se puedan enmarcar dentro del mismo paradigma, no implica que el tratamiento (al menos el paliativo) sea el mismo (parece que el curativo, véase LDI, véase Suramina, etcétera, SÍ lo es)".
Estamos lejos aun de saber qué es lo que nos va a curar, y mucho menos de saber si la suramina va a curar tambien la fibromialgia (por poner un ejemplo).

¿En qué sentido aventurado?. Conozco casos de gente con SFC, FM, SQM, Disautonomía grave, Artritis Reumatoide, etcétera, curados (o asintomáticos) con LDI (sólo hace falta entrar en el hilo de PhoenixRising y leer). Lo de que la suramina curaría también la fibromialgia, no es una hipótesis mía, es de Naviaux y, precisamente, por eso mismo he sido cauteloso y como tú misma has quoteado he puesto "parece".

En terminos generales, coincido con otros compis en que el SSC no es más que una teoría entre muchas otras, que ha tenido mucha difusión en España -hasta ha sentado jurisprudencia- y poquísima o casi nula en otros países (se ha difundido por ejemplo en alguna región de Canadá, y los pacientes mencionan que los resultados de que los hayan incluido dentro del paraguas del SSC no han sido para nada beneficioso en cuanto al tratamiento. Se puede ver en este hilo de PR la polemica que causa el tema y los comentarios de algunos pacientes http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ome.41949/).

Venimos precisamente de un Congreso de Medicina Ambiental donde todos los ponentes, incluída la persona que a la vista de los comentarios de compañerxs del foro y de otrxs enfermxs ajenxs al mismo más resultados ha tenido mejorando (y en algunos casos consiguiendo la remisión de) enfermxs, la Dra. Rigau han defendido los conceptos de "Sensibilización Central" y "Enfermedad Ambiental" (y ya digo que muchos lejos de tener interes de ningún tipo y siendo del más alto nivel dentro de la investigación es este campo como es el caso del PhD. Marin Pall, como sabréis todxs miembro del Panel de Expertos del Documento de Consenso).

Además vuelvo a decir que en ambos Documentos de Consenso, Candiense e Internacional, los expertos indican que FM y SFC son síndromes superpuestos (no sólo comórbidos, sino superpuestos) y que imagino que todxs tendremos claro que Carruthers, DeMerlier, Klimas, Peterson y compañía sabrán mucho más que todxs nostroxs. Además, tampoco hace falta irse muy lejos. Con leerse el capítulo de Enfermedad de Lyme Crónica del Manual de Medicina Interna de Harrison ya se puede ver que son síndromes superpuestos.

Por otro lado, creo que una cosa es entender y sostener que existen mecanismos comunes en las 3 o 4 enfermedades que aqui nos ocupan o incluso apoyar esta teoria, pero algo muy distinto, es pretender incluir al Sindrome de Sensibilizacion Central dentro del CIE como una enfermedad diferenciada y unica.

Por lo que a mí respecta, insisto en que me parece o me dejan de parecer lo mismo en el mismo sentido en el que dos SFC me parecen o me dejan de parecer lo mismo. Las investigaciones recientes nos darán o quitarán la razón, pero por mi parte seguiría dispuesto a apostar con quien sea (notario mediante) en el sentido que defiendo. En muy poco tiempo las investigaciones nos darán la razón a unxs o a otrxs.

No queda en absoluto claro el motivo (y a priori no me parece nada beneficioso), y creo que quienes lideran esa iniciativa, sean quienes sean, deberian explicar a la comunidad de afectados, abiertamente, cual es el fin de querer realizar esta modificacion.

Me consta de primera mano que, al menos Presidente y Vicepresidente (que son a los que tengo el placer de conocer), son personas muy accesibles, amables y diligentes. Si alguien quiere ponerse en contacto con ellos, estoy seguro gustosamente darán las explicaciones correspondientes.

Un abrazo!

Un abrazote Vero!!

Notjustfatigue
No es así a no a todo en general básicamente porque no voy a entrar en punto por punto ni ir desgranando casi las sílabas pk funciono con móvil y disculpa si escribo algo mal, es lo que tiene estar con un móvil y dos dedos y manos echas trizas.. Espero que reflexiones esa parte.

Yo he estado casi dos semanas con dos metacarpos fisurados y me tomaba la molestia de escribir letra a letra con una mano. De todas formas, para ser justos, te hubiese costado menos hacer un copy/paste a los papers que sustenten lo que defiendes (si existen) que escribir las 75 líneas que conforman el total de los 5 post que escribiste hace dos días). No pasa nada por escribir mal (todos lo hacemos muchas veces por problemas neurocognitivos, errores tipográficos e incluso ortográficos), lo que sí me parece poco ético es pedir que reflexione acerca de que no puedas desgranar punto por punto porque estás enferma, cuando hace dos días has escrito 75 líneas. Si se está bien/mal para una cosa, se está bien/mal para la otra, ¿no?. A mí también me cuesta mucho esfuerzo cognitivo cada vez que tengo que buscar papers y redactar mis argumentos de una forma coherente y comprensible

Por otro lado conforme al tema del hilo abierto que eran lanzar firmas para SFC/EM que cuenten conmigo y si es para FM SFC/EM SQM EHS explicando cada una de ellas y sin meterlas bajo el término SSC ni mucho menos alegar que son iguales también apoyo y ayudo en la medida de mis posibilidades...
Es decir NO apoyo SSC, apoyo todas las enfermedades cada una por un lado o en conjunto en una firma pero dejando claro sus diferencias y por supuesto nada de SSC ni nada de que son enfermedades iguales...
Así que según decidais podeis contar conmigo.

En mi caso, apoyaré cualquier cosa que pueda beneficiar a los enfermos, sea bajo unas siglas o bajo otras y, p.e., a un enfermo si tiene atención especializada le va a dar igual que su unidad se llame "Unidad Especializada de Síndromes de Sensibilización Central", "Unidad Espeacializada de SFC, SQM, EHS y FM" o "Unidad Especializada de Barrio Sésamo", porque lo importante es tener unidades especializadas a las que poder acudir, no cómo se llamen estas.

Totalmente de acuerdo en todo y gracias por poner la controversia en Canadá, que por cierto no es el único país, pero los enfermos se han puesto de uñas y no están dejando que se implante como ha pasado aquí en España , que como sonaba bien todo el mundo lo empezo a usar y se volvió mediático porque sonaba a es mas grave y me van hacer mas caso (palabraa textuales de muchos enfermos y asos que ahora se están arrepintiendo de su uso) , menos la parte de Cataluña que siguen con ello y todos sabemos que es muy influenciable por estar alli los supuestos especialistas en estas enfermedades (y digo supuestos porque siento discernir pero desgraciadamente me ha llegado de todo, y no bueno precisamente, de casi todos los especialistas de allí, alguna cosa buena también pero en su mayoría no es así) , y ser los únicos con unidades especializadas por el ICAM aunque a todos les toca irse a privada... El Clinic vacío y el Barna ni una mosca cabe...
Incluso enfermos en lista de espera de dos años les llega su cita por el ICAM y para la segunda cita les mandan al privado así con toda su cara...
Que gran negocio tienen por allí, se están forrando...y ahora con SSC ya la guinda del pastel.

Aclarar alguna cosita. Las Unidades Especializadas no lo son por el ICAM (que es el Instituto Catalan de Evaluaciones Médicas, es decir, el homólogo catalán del INSS), sino por la Consejeria de Salut.

De acuerdo 100% con lo del Clinic vacío y Barnaclinic lleno. Vuelvo a insistir en que hay jurisprudencia del TSJ de Cataluña de que son lo mismo (ambas reciben partidas presupuestarias conjuntas del Gobierno de la Generalita de Cataluña). No sólo estoy de acuerdo en que eso es una verdadera faena (por usar una palabra "para todos los públicos"), sino que soy muy amigo de la persona que empezó a difundir esa información (con fotos incluídas) y a denunciarlo y he colaborado activamente en la difusión de dicha información.

Respecto a lo de las citas del ICAM, o te estás liando del todo o no puede ser cierto la información que estás dando. El ICAM no cita para el Hospita Clínic, ni para Barnaclinic ni para ningún lado, salvo para su sede para hacer la evaluaciones médicas pertinentes. Sólo tienen competencias en materia de Evaluación Médico (de ahí, su nombre, Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas).

Con lo de las informaciones de los médicxs, si de verdad disientes de que sean especialistas y de verdad te han llegado malas informaciones, lo mejor que haces es aportarlas para que todxs lxs compañerxs que los leemos lo tengamos presente y podamos obrar en consecuencia, como hacemos el resto cuando tenemos alguna información buena o mala que aportar sobre algún profesional. Aquí se trata de ayudar y decir "me han hablado mal" sin concretar de quién y respecto a qué no ayuda a nadie.

Por otro lado, tanto el clinic como el Vall D'hebron diciendo a enfermos de Sfc/Em que donen sangre que no pasa nada... Podeis llamar por teléfono y preguntar, decir simplemente tengo esta enfermedad puedo donar sangre? Lo podéis comprobar quien quiera...
Y mientras en Inglaterra presentando papers diciendo k un 5% de los enfermos de Sfc/Em habían sido contagiados por transfusiones de sangre... Y casualmente cada vez mas enfermos después de haber pasado por cirugías donde han sido transferidos...
Una enfermedad emergente? No lo sé... Pero para algunos parece que les interesa que cada vez seamos más...

No puedo poner papers por todos lados pues funciono con móvil ni tampoco extenderme o explicarme como me gustaría.

Me remito a lo de antes. En 75 líneas creo que te sobra espacio para explicarte y defender tu postura. Tampoco hace falta que pongas enlaces y copies el resumen de los papers. Si quieres defender un argumento y tienes artículos en los que apoyarte, con apuntar el nombre a boli en una libretita y luego copiarlo aquí,, nosotrxs mismxs los buscamos (de hecho, yo personalmente me ofrezco a buscar los enlaces y aportarlos).

Como dije en su momento, ni davis, ni naviaux, ni fluge ni mella han dicho nunca nada de mismas enfermedades ni nada de SSC sólo que hay síntoma de sensibilidad central al igual que en muchisimassss mas enfermedades y el doc.de consenso internacional exactamente lo mismo y tampoco dice fm = sfc, es más, pof ejemplo en el síntoma dolor hay dedicadas como dos páginas para FM y dos párrafos para Sfc/Em... Por qué? Si son iguales no ?
Pasa igual que con el síntoma fatiga en fm apenas nada y en SfcEm largo y tendido...
Es cuestión de que cada uno se lo lea entero, las 146 páginas, y después se saquen los datos. Y si se ha leído hay que dar un repaso de vez en cuando, porque por lo menos yo no tengo la capacidad de memoria que tenia antes y tampoco de entendimiento, problemas cognitivos como todos lógicamente, y por ello me lo he mirado y leido unas pocas veces y ayer mismo de madrugada de nuevo y no pone en ninguna frase que fm sea igual a sfc ni nada de SSC.

Es bastante frustante el pegar cinco veces las mismas frases del Documento de Consenso y que ni siquiera te tomes la molestia de leerlo. Por cierto, ¿no acabas de decir que estás desde el móvil y que por eso no podías leer papers?. ¿El Documento de Consenso Canadiense sí puedes?. Por cierto, la versión completa, publicada en el International Journal of Chronic Fatigue Syndrome Volumen 11 número 1 de 2003 tiene 164 páginas (reales y 154 numeradas...como sabréis título, índice y apéndices no se numeran), no 146 y dice textualmente (repito por cuarta vez en este hilo):


"Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FM often closely connect and should be considere to be "overlap syndromes"


Por si te cuesta encontarlo, está en la página 13 y en un recuadro negro que hace que se vea todavía mejor (de todas formas, si sigues sin encontralo, avisas y pego y lo copio en imagen en el hilo).


Casi que agradezo el que dijeras que no lo encontrabas porque eso me ha hecho buscar mejor y encontrar más sitios del mismo Documento (pág. 106 numerada y 117 del .pdf) donde dice lo mismo (o sea que demasiado bien no debiste de buscar, porque lo dice en dos sitios y en dos recuadros negros que llaman bastante la atención):

Co-Morbid Entities: Fibromyalgia syndrome, myosfacial pain syndrome, temporomandibular joint syndrome, irritable bowel syndrome, intersticial cystitis, irritable bladder syndrome, Raynaud´s phenomenon, prolapsed mitral valve, depression, Hashimoto´s etc. Such co-morbid entities may occurs in the setting of ME/CFS. Other sucha as IBS may precede the development of ME/CFS by many years, but then become associated with it. The same holds true for migraine and depression. Their association is thus looser than betweeen the symptoms within the syndrome ME/CFS and FMS often closely connect and should be considered to be "overlap syndromes"


Añado más, en este caso respecto a SQM (página 73 numerada, 84 real de la publicación):

"Goldstein proposes a plausible mechanism for the dysregulation of sensory information. Gating is the process whereby the prefrontal cortex (PFC) assigns relative importance to the sensory information it receives. When there is abnormal gating (for example a high relevance may be given to insignificant distractions), there is dysregulation of the signal to noise ratio. Patients will experience this when they are unable to exclude background noise. The overload of noise can be fatiguing or give rise to panic attacks. A similar dysregulation also amplifies the sensory input of the olfactory system when previously tolerated foods, drugs and odors can now make one ill (118). This subset of patients usually meet the criteria for multiple chemical sensitivity"


Algo más en este caso sobre GWS, concretamente en el editorial de la publicación firmado por Kenny DeMeilier y Neil McGregor (página 5 del Documento, 16 de la publicación):

"The authors suggest that Gulf War Illnesses may involve multiple, complex chronic signs and symptons that have a great similarity with ME/CFS and Fibromyalgia. The paper discusses the exposure to complex chemical mixtures (organophosphate pesticides, anti-nerve agents, etc), radiological (depleted uranium) and biological agents (boths primary and secondary) as well as multiple vaccines."


Ahora del Documento de Consenso Internacional:

Página 3 de la publicación "A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners / An Overview of the Canadian Consensous Document" (página 9 del Documento):

Co-Morbid Entities: Fibromyalgia syndrome, myosfacial pain syndrome, temporomandibular joint syndrome, irritable bowel syndrome, intersticial cystitis, irritable bladder syndrome, Raynaud´s phenomenon, prolapsed mitral valve, depression, Hashimoto´s etc. Such co-morbid entities may occurs in the setting of ME/CFS. Other sucha as IBS may precede the development of ME/CFS by many years, but then become associated with it. The same holds true for migraine and depression. Their association is thus looser than betweeen the symptoms within the syndrome ME/CFS and FMS often closely connect and should be considered to be "overlap syndromes"


En el epílogo del mismo Documento (página 27 real, sin numerar por ser epílogo):

UNDERSTANDING - of the complexity and perplexity of ME-CFS as a multisympton, multi-organ and multi-system illness that is increasingly recognised as and archetype of other related illnesses such as Gulf War Syndrome, multiple chemical sensitivite (MCS), and fibromyalgia syndrome (FMS)


En la página 8 numerada (14 real) en este caso del Documento de Consenso Internacional (no de la revisión para médicos clínicos):

Co-Morbid Entities: Fibromyalgia, Myosfacial Pain Syndrome, Temporomandibular JointSyndrome, Irritable Bowel Syndrome, Intersticial Cystitis, Irritable Bowel Syndrome, Raynaud´s phenomenon, Migraines, Allergies, Multiple Chemical Sensitvites, Hashimoto´s Tyroidits, Sicca Syndrome, Reactive Depression. Migraine and irritable bowel syndrome may precede ME but the become associated with it. Fibromyalgia overlaps.

En este caso en un recuadrito pero relleno de azul y todo para que sea más visible para todos (creo que más claro no lo pueden dejar, ¿no?).


Página 12 real (18 numerada) y página 25 real (31 numerada):


Comorbid Entities: Myosfacial Pain Syndrome, TMJ, intersticial cystitis, Raynaud´s phenomenom, prolapse mitral valve, Irritable Bladder Syndrome, prolapsed mitral valve, Hashimoto´s thyroiditis, Sicca Syndrome, secondary depression, allergies, MCS, etc. FMS is an overlap condition. IBS & migraine may precede ME and the become associated with it.


Igual al final resulta que esto es importante cuando aparece dos veces en el Documento de Consenso Candiense, una en la revisión del Documento de Consenso Internacional para Médicos y tres en el Documento de Cosneso Internacional en tres casos dentro de un recuadro negro y en uno incluso coloreadito de azul para que resalte más, ¿no?. Creo que lo mismo 6 veces en tres documentos debería ser bastante. Ahora estoy ya agotado, pero si queréis ya citaré también el Harrison y tal...


Por si fuera poco, página 6 numerada (página 12 real):

Sensitivites: Increased (*nota mía en realidad pone una flecha hacia arriba) new sensitivities to sensoty input, food, medication, alcohol, or chemicals.



Página 8 numerada del Documento (página 14 real):

En criterios diagnósticos:

At least One Syptom from three of the following five sympton categories

5. Sensitivities to food, medications, odor or chemicals."


Es decir presencia de SQM como criterio diagnóstico para EM/SFC.

Solo aclarar que yo sí creo que nuestras enfermedades tienen mecanismos en común (en eso coincido con Notjust), y que nunca me pareció un problema que en los informes diagnosticos se mencionara el SSC como "paraguas englobador", siempre y cuando se reseñaran por separado cada una de las enfermedades que padecemos (es decir, si en mi diagnostico consta que padezco SFC grado III/IV 93.3 en el CIE10, no me parece un problema que el especialista -si adhiere a esa teoria- refiera a que el SFC se encuentra enmarcado dentro de los denominados SSC, comparta o no yo ese enfoque, dado que a mi no me afecta mientras mi enfermedad puntual este correctamente reseñada).

Gracias Vero, en realidad eso tampoco deja mucho lugar a interpretación. Todas las investigaciones recientes demuestran que lo tienen.

Ahora bien, distinto es modificar la clasificacion internacional de las enfermedades, y barrer con los diagnosticos individuales para simplemente colocar una etiqueta generica de SSC, eso si seria preocupante, porque entiendo que podria dar lugar a una aun peor -si cabe- atencion medica (pienso por ejemplo en un medico de atencion primaria, que ya no tendria ni que aprender a diferenciarlas....)

Yo no lo tengo claro. Si las cosas son como todo apunta, deberían hacer una de dos cosas, o juntar todas las enfermedades bajo la misma etiqueta (sea SSC o sea la que sea, que ya digo que los nombres me parecen lo de menos) o hacer subclasificaciones en función de los mecanismos etiopatogénicos concretos y crear una nueva clasificación de enfermedades, precisamente porque, en muchos casos, hay más relación a nivel de triggers entre un GWS y un EM/SFC (ver papers de KDM y Garth Nicholson sobre Mycoplasma) o una SQM y un SFC (p.e. en casos de intoxicación por insecticidas o en casos de Mold Illness como el de Julie Rehmeyer (véase libro "Through the Shadowlands: A Science Writer's Odyssey Into an Illness Science Doesn't Understand") o entre un autista y un SFC (véase p.e. los casos recuperados mediante quelaciones por protocolo de Cutler) que entre dos SFC.


Por favor, rogaría que si váis a contestar argumentando en contra, os leais este y los anteriores post y, en la medida de vuestras posibilidades, contestéis con el mismo rigor con el que lo hago yo. Yo también estoy bastante enfermo y me cuesta mucho exponer mis ideas de manera clara y molestarme en buscar y referenciar bibliografía que la sustenten, en este caso, hasta aportando el nº exacto de página de cada documento para evitar mayores esfuerzos a lxs compañerxs a los que interese el hilo. Pediría que "jugásemos todos en igualdad de condiciones".


Un abrazo.

[Invitado]

Totalmente de acuerdo en todo

Solo aclarar que yo sí creo que nuestras enfermedades tienen mecanismos en común (en eso coincido con Notjust), y que nunca me pareció un problema que en los informes diagnosticos se mencionara el SSC como "paraguas englobador", siempre y cuando se reseñaran por separado cada una de las enfermedades que padecemos (es decir, si en mi diagnostico consta que padezco SFC grado III/IV 93.3 en el CIE10, no me parece un problema que el especialista -si adhiere a esa teoria- refiera a que el SFC se encuentra enmarcado dentro de los denominados SSC, comparta o no yo ese enfoque, dado que a mi no me afecta mientras mi enfermedad puntual este correctamente reseñada).

Ahora bien, distinto es modificar la clasificacion internacional de las enfermedades, y barrer con los diagnosticos individuales para simplemente colocar una etiqueta generica de SSC, eso si seria preocupante, porque entiendo que podria dar lugar a una aun peor -si cabe- atencion medica (pienso por ejemplo en un medico de atencion primaria, que ya no tendria ni que aprender a diferenciarlas....)

A mi tampoco me afectaría al igual que sabemos es una enfermedad neuro-inmune y endocrina, la cuestión era la finalidad que conlleva usar SSC, no lo iban a decir de primeras lógicamente...

También estoy de acuerdo en que tenemos mecanismos en común, eso está claro y todas las co-morbilidades pero no por ello son iguales, el hipotiroidismo tb se desarolla en muchos enfermos de Sfc/Em pues tb hay co-morbilidad, de ahí a decir son la misma enfermedad... Creo hay un gran paso.


El problema, como digo es que esto viene de Yunus y siguen su teoría de enfermedad única y unitaria SSC y todo el resto son síntomas, al principio se hablaba de "es simplemente una catalogación", puedo dar el paso aunque por un síntoma sacar el nombre....
Si dijeramos que la catalogacion fuese (me lo invento: ENIEM= enfermedades neurológicas inmunologicas endocrinas y multisistémicas) me seria mas correcto, pero poner un nombre por jn sólo síntoma volvemos al sfc por el sintoma fatiga crónica ya tenemos nombre...

Pero, ni siquiera era una catalogacion a donde querían llegar sino que el transfondo al que se quería llegar era otro bien distinto...y como veis es catalogar SSC como enfermedad única y unitaria y lo demás todo síntomas...

Mientras tanto han ido metiendo el término sin darnos ni cuenta, algunos dijimos por favor no lo uséis no dejéis que lo usen, que la finalidad es ponerla como enfermedad unitaria y única pero de nada sirvió pues cada vez se usaba mas y más y ahora quien para esto?

En otros países no han dejado que llegue tan lejos porque lo están parando pero aquí es al revés.

Es decir, que si fuera una catalogacion no tendría problema, (me podría quejar de que no me gusta el nombre pero nada más), pero desgraciadamente no lo es.
Cuando ya han tenido a toda España con la terminología aprendida y con asos con el término y difusión por todos lados de SSC han dicho ya podemos ir sacando a la luz un poquito...

Como digo en la OMS no van a poder meterlo, les comen...pero que lleven la intencion creo que ha dejado claro su interés.
Por poner un ejemplo, cuando las investigaciones de Sfc/Em vayan saliendo y vayan adelantando posibles ttos para Sfc/Em, si nosotros en España no tenemos Sfc/Em sino que tenemos SSC, ese tto no es válido para nosotros... No sé si me explico, como nos van a tratar de una enfermedad si resulta que tenemos otra? O si resulta que aquí se usan distintos términos y condiciones y no cuadran en las investigaciones infernacionales?

Pero hay más detrás, no sólo tienen intención de meter estas 4 enfermedades sino muchas más, pero esas les va a costar mas...

A uno de los miembros de la junta directiva se le puede escuchar en la 15 conferencia que dieron alegando son las mismas enfermedades, palabras textuales de Joaquin Fernández Solá.

Casualmente este fin de semana han estado en Barcelona toda la panda Pace Trial que os puedo dejar el enlace y veis la temática. Todo psicosomatico, por supuesto.

Como decía, un gol entre las piernas y en toda nuestra cara como sucedió con el Pace Trial.

No creo en las casualidades...

Saludos

[Hana]

Definición de síndrome
nombre masculino

1.
Conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones, por la concurrencia de más de una enfermedad.

Hana,se podria decir que ENFERMEDAD y SINDROME es casi lo mismo en nuestro caso.

Sanat no es lo mismo aunque haya infinidad de enfermedades a las que llaman sindrome, pero en nuestro caso no nos beneficia en absoluto el nombre, te dejo un link para que leas:

https://psicologiaymente.net/clinica/di ... enfermedad

Tenemos un gran problema y es que esta enfermedad se toma a broma socialmente, que nosotros los enfermos además aplaudamos la idea de aferrarnos al sindrome no lo entiendo

Lista de sindromes, algunos con nombres tan absurdos como el sfc, de verdad pensais que alguien va a tomar en serio socialmente a enfermedades como el sindrome del cabello acerado o sindrome de la cabeza explosiva!!, aunque sean enfermedades complejas y devastadoras para la persona? Por qué no aprovechar el momento y quitarnos de encima la palabra "síndrome" por algo que suene mas serio.

https://es.wikipedia.org/wiki/Categoría:Síndromes

Sí. Tenemos una asociación. Aunque es de todos los Síndromes, principalmente somos enfermos de SFC, SQM y EHS (hay gente que también tenemos FM, pero no hay nadie "solo" con FM, entrecomillo porque tampoco es broma el tener FM). Te puedo decir que, precisamente, lo que me hizo a mí decidirme a unirme a otrxs compañerxs con las que la abrí, fue una experiencia parecida a la tuya. Con SFC y SQM fui a una asociación de FM (¿y SFC? se supone...) y me recomendaban ir a nadar a la piscina. Te puedes imaginar, nadar con SFC, cloro con SQM. Ejercicio y tóxicos mala combinación para mejorar de SFC y de SQM.

Y no sería bueno que dieses los datos de tu asociación y participes como tal? que las asociaciones participen en el foro y que estén abiertas a criticas constructivas y recojan experiencias personales creo que nos puede beneficiar a todos.
Sobre lo que comentas del ejercicio, pues mira, precisamente a mi la piscina me ha venido bien, no nado de un extremo a otro, hago estiramientos, poco más, pero me hace bien.
Ahora en verano trato de ir a la playa, no estoy mucho tiempo, solo voy a meterme un poco al agua, pero también me hace bien, creo que es por que me baja la inflamación con el agua fria, lo que no puedo hacer es pasear por la playa.

Yo no tengo SQM aunque tuve un episodio bastante importante de hiperosmia que parecía estar llevándome a caer en un SQM, pero fué por la exposición ambiental a esporas.

Y por último si todavía no sabemos que es el SFC, ¿ con qué criterio desde el rigor científico vamos a poner a todas estas enfermedades bajo el mismo paraguas ?

Con el mismo con el que diagnostican SFC y luego resultan que es Mold Ilness (véase Julie Rehmeyer), Enfermedad de Lyme Crónica, Mononucleosis persistente, disfunción mitocondrial por intoxicación con organofosforados, organoclorados, carbamatos, piretrinas, etcétera. Es decir, con el que se puede tener en unas patologías que cada vez está más demostrado que son distintas manifestaciones de lo mismo

Pero si al final no es SFC sino Lyme crónico, una intoxicación por metales o cualquiera de las otras enfermedades que mencionas nunca fué SFC sino que volvemos al cajón de sastre en el que nos meten para no gastar demasiado en pruebas.

A mi me puso en el informe SFC una médica de cabecera, basándose en que? en una analítica de rutina?

Hasta ahora al menos la FM la diagnosticaba el reumatólogo, el SFC supuestamente el internista... pero al englobar todo junto que médico es el que va a hacer el diagnóstico? como en mi caso el médico de cabecera? alguien que no puede aunque quiera pedir las pruebas necesarias para descartar otras patologías?
Por no hablar del SQM que no tengo idea quien hace el diagnóstico ni de la EHS

Mold Ilness (véase Julie Rehmeyer) me puedes dar link Notjust, no lo encuentro y me interesa, gracias!

[Ari]

Naviaux mismo las mete dentro de la mismas siglas, aunque, en este caso, en lugar de "SSC" son "CDR". Los nombres son lo de menos, la investigación es lo de más y si encuentras otra Sociedad Médica con proyectos de investigación tan serios como los de la SESSEC, sería bueno estar informados.

Como bien decía Veronique no equiparemos conceptos que no son sinónimos.

Francamente no entiendo esta obsesión por meternos a todos en el mismo saco del SSC, será que nuestros expertos no tienen otra cosa que aportar ? parece que no

En medicina es necesario el agrupamiento de cosas y lo que está cada vez más claro es que son todo caras de la misma moneda. Todos los investigadores acaban agrupando prácticamente las mismas.

Obviamente no todos los investigadores apoyan esta iniciativa. Nunca he oído a reconocidos científicos de talla internacional como Ron Davis o Fluge y Mella apoyarlo.

Cuando alguien propone cambiar la clasificación internacional de una enfermedad , que afecta a millones de personas en todo el mundo, el rigor científico me parece fundamental.

El hecho de que sea el primer congreso Europeo de SSC debe ser porque no TODOS los científicos están en esa línea, mientras no sepamos de lo que estamos hablando.

Por cierto quien paga esto ? a lo mejor ahí encontramos algunas claves .

Si es una prioridad combatir el PACE y todo lo que eso implica. Yo también soy una de las damnificadas de la Terapia de Ejercicio Gradual, cuando aún no estaba claro mi diagnóstico. A partir de ahí me lo volvieron a proponer 2 veces más y gracias que ya estaba suficientemente informada para negarme a ello. Pero sobre esto ni chistar.

Totalmente de acuerdo. Una cosa no exluye la otra. De todas formas, a mí, salvo mi cabecera, ningún médico ni público ni privado (y he pasado por muchos) me han recomendado ni CBT, ni mucho menos GET. De hecho, para concretar uno sobre el que polemizáis bastante, Fernández-Solà me lo contraindicó de forma explícita en ambos informes (en el segundo aún más).

Insisto que me sorprenden las prioridades. No entiendo los esfuerzos que dedican a que nos clasifiquen como enfermos SSC y que no les haya oído hablar en la vida sobre las gravísimas consecuencias del PACE.

La gravedad del PACE trial y sus consecuencias son muy reales, y como prueba tienes a todos estos científicos de primer orden que firmaron esta Carta abierta y que si consideran que luchar contra esto es una PRIORIDAD

http://www.virology.ws/2017/03/13/an-op ... ace-trial/

Me hubiera gustado que además de Elisa Oltra de la Universidad de Valencia, alguien más… de nuestro país se hubiera mojado en este asunto.

La verdad, no me parece poca cosa como para desear que cierren el chiringuito, ¿no?. No creo que haya ningún otro grupo de investigación en España que esté realizando este tipo de proyectos.

Te agradezco que puedas explicar con ese nivel de detalle y extensión tus argumentos pero por desgracia muchos de los que participamos en este foro no tenemos ese nivel de energía ni esa capacidad mental, ni siquiera en días buenos. Espero que como enfermo puedas comprenderlo.

Un abrazo !!!!

[Ari]

Con esto no dejo de pensar que el Dr. Solá es muy buena opción de cara al diagnóstico de la enfermedad y que no se aprovecha de la situación de los enfermos como otros, pero no por eso puedo estar de acuerdo en todas las cosas que plantea.

[Imma]

Habéis mencionado Barna Clínic (que está ubicado dentro del Hospital Clínic) los mismos médicos que te visitan en el Hospital también te visitan, PAGANDO MUUUUCHO, en Barna Clínic. Aquí parece que los análisis son más completos e incluso tienen fama sus informes.

También he pasado por la "Unidad de FC" del Hospital de Sant Pau: "la unidad" es un médico que te envia a psicoterapia Lo han vivido mis carnes.

No puedo continuar, el calor me mata: le tengo intolerancia

Imma

[Notjustfatigue]

A mi tampoco me afectaría al igual que sabemos es una enfermedad neuro-inmune y endocrina, la cuestión era la finalidad que conlleva usar SSC, no lo iban a decir de primeras lógicamente...

Neurológica, inmunológica, endocrinológica, metabólica, infecciosa, toxicológica, etcétera, etcétera. El problema es que NO se sabe a ciencia cierta qué es y qué no es.

También estoy de acuerdo en que tenemos mecanismos en común, eso está claro y todas las co-morbilidades pero no por ello son iguales, el hipotiroidismo tb se desarolla en muchos enfermos de Sfc/Em pues tb hay co-morbilidad, de ahí a decir son la misma enfermedad... Creo hay un gran paso.

Qué bien!. Concicides con el criterio de Klimas, Peterson, DeMeirlier o Carruthers. ¿También cuando hablan de solapamiento o ahí no?. Porque, precisamente, de hipotiroidismo nunca he escuchado a ninguno hablar sobre solapamiento.

El problema, como digo es que esto viene de Yunus y siguen su teoría de enfermedad única y unitaria SSC y todo el resto son síntomas, al principio se hablaba de "es simplemente una catalogación", puedo dar el paso aunque por un síntoma sacar el nombre....

La SESSEC en la carta que tanto criticabas, precisamente, lo deja meridianamente clarito este punto (y dice justo lo contrario a lo que estás diciendo tú):

“creemos que sería necesario incluir en la nueva clasificación el denominado Síndrome de Sensibilidad Central (SSC) que engloba una serie de patologías que comparten identidades sintomatológicas como son el Síndrome Químico Múltiple, la Fibromialgia, la Hipersensibilidad Electromagnética y el Síndrome de Fatiga Crónica, y que suponemos un origen común en disfunciones de regulación centrales”

Yo lo podría poner con tres subrayados o en color fosforito, pero ellos no lo podrían expresar de una forma meridianamente más clara, la verdad...

Si dijeramos que la catalogacion fuese (me lo invento: ENIEM= enfermedades neurológicas inmunologicas endocrinas y multisistémicas) me seria mas correcto, pero poner un nombre por jn sólo síntoma volvemos al sfc por el sintoma fatiga crónica ya tenemos nombre...

Ah, bueno!! Si es más correcto para tí....A mí también quizás me gustaría otro nombre, pero de la que algún miembro de los que criticas estaba ya publicando papers sobre SFC allá por 1992 (dos años antes incluso de la publicación de los Criterios de Fukuda), algunxs de nosotrxs estábamos en el colegio y otrxs en parvulitxs (quizás haya hasta algún compi del foro que acabase de nacer...).

Pero, ni siquiera era una catalogacion a donde querían llegar sino que el transfondo al que se quería llegar era otro bien distinto...y como veis es catalogar SSC como enfermedad única y unitaria y lo demás todo síntomas....

Otra vez. Me autocito:

que engloba una serie de patologías que...

Mientras tanto han ido metiendo el término sin darnos ni cuenta, algunos dijimos por favor no lo uséis no dejéis que lo usen, que la finalidad es ponerla como enfermedad unitaria y única pero de nada sirvió pues cada vez se usaba mas y más y ahora quien para esto?

Ah, vale!. Si lo dijísteis "alguno", el resto nos tenemos que callar, porque no podemos tener una opinión propia conformada en base a todo lo que leemos.

Es decir, que si fuera una catalogacion no tendría problema, (me podría quejar de que no me gusta el nombre pero nada más), pero desgraciadamente no lo es.
Cuando ya han tenido a toda España con la terminología aprendida y con asos con el término y difusión por todos lados de SSC han dicho ya podemos ir sacando a la luz un poquito...

No. Tienes razón. Detrás están varios de los proyectos de investigación más serios de España en la historia de estas patologías:


Síndrome de Sensibilidad Central

Proyectos:

. Encuestas dirigidas a las asociaciones de enfermos con sintomatologías parecidas a las que engloba el síndrome de sensibilidad central (SSC).

- Evaluación de la función mitocondrial y su relación con los niveles de globotriaosilesfingosina en el desarrollo de dolor neuropático.
- Búsqueda de biomarcadores de diagnóstico y evolución de fibromialgia.

- Elaboración y puesta en marcha de un sistema online para las encuestas realizadas a los pacientes.

- Elaboración de artículos científicos basados en los resultados obtenidos en las unidades de SSC, en colaboración con catedráticos e investigadores de universidades españolas y centros de investigación médica.

- Sistematización de protocolos.


Síndrome de Fatiga Crónica

Proyectos:

- Desarrollo del modelo animal y celular de la SFC.

- Nuevos tratamientos de la SFC. Ensayos clínicos.

- Fatiga neurocognitiva. Diagnóstico, pronóstico y tratamiento.


Síndrome Químico Múltiple

Proyectos:

- Consensuar criterios clínicos de definición de SQM.

- Interrelacionar la SQM con las otras enfermedades por SSC.

- Valorar superposición entre SQM y Sensibilidad electromagnética (EHS).

- Estudio de los mecanismos patogénicos de desarrollo de SQM.


Electrosensibilidad

Proyectos:

- Estudio del perfil de EHS dentro de la sensibilidad central.

- Etiopatogenia de la EHS.

- Descripción del perfil diagnóstico de EHS.

- Posibles sistemas de tratamiento de la EHS.


Fibromialgia

Proyectos:

- Cribado de la Enfermedad de Fabry en pacientes con Fibromialgia.


Sensibilidad a alimentos

Proyectos:

- Búsqueda de biomarcadores de diagnóstico y evolución de síndrome de sensibilidad central.


Migraña

Proyectos:

- Conocer la prevalencia de las distintas cefaleas (en particular la migraña) en los otros síndromes de sensibilización central.

- Conocer si la presencia de dichas cefaleas se asocia a peor pronóstico de unos u otros o, al menos, a la cronificación de las migrañas.

- Conocer si la mejoría o empeoramiento de las cefaleas se relaciona con cambios en los otros cuadros de sensibilización central y, viceversa, si al modificar éstos se altera el curso de las cefaleas.


De todas formas, sin acritud, no creo que se trate de si tú tienes o dejas de tener problemas con el término (obviamente, ni yo tampoco, ni nadie a nivel individual). Conforma una Sociedad Médica,' organiza proyectos de investigación tan serios como los que está llevando a cabo esta soiedad e imagino que estarás "en igualdad de condiciones" (y no uses el recurso de que "no se puede", porque desde el foro conocemos el ejemplo de una modesta asociación que llevo a cabo un estudio bastante serio de biomarcadores en SFC financiándose a través de una campaña de crowfunding.....).

Como digo en la OMS no van a poder meterlo, les comen...pero que lleven la intencion creo que ha dejado claro su interés.

¿Fuente de la OMS para poder afirmar eso (o lo contrario)?.

Por poner un ejemplo, cuando las investigaciones de Sfc/Em vayan saliendo y vayan adelantando posibles ttos para Sfc/Em, si nosotros en España no tenemos Sfc/Em sino que tenemos SSC, ese tto no es válido para nosotros... No sé si me explico, como nos van a tratar de una enfermedad si resulta que tenemos otra? O si resulta que aquí se usan distintos términos y condiciones y no cuadran en las investigaciones infernacionales?

Otra vez.....Pues mira que es corto, claro y conciso el texto:


Desde la Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central (SESSEC) “creemos que sería necesario incluir en la nueva clasificación el denominado Síndrome de Sensibilidad Central (SSC) que engloba una serie de patologías que comparten identidades sintomatológicas como son el Síndrome Químico Múltiple, la Fibromialgia, la Hipersensibilidad Electromagnética y el Síndrome de Fatiga Crónica, y que suponemos un origen común en disfunciones de regulación centrales”

Pero hay más detrás, no sólo tienen intención de meter estas 4 enfermedades sino muchas más, pero esas les va a costar mas...

¿Fuente que sustente la afirmación y, en caso de tenerla y citarla, explicación de el porqué les va a costar más?.

A uno de los miembros de la junta directiva se le puede escuchar en la 15 conferencia que dieron alegando son las mismas enfermedades, palabras textuales de Joaquin Fernández Solá.

No voy a citar el mismo texto por cuarta vez en un mismo post.

Casualmente este fin de semana han estado en Barcelona toda la panda Pace Trial que os puedo dejar el enlace y veis la temática. Todo psicosomatico, por supuesto.

¿Tienes constancia de que haya acudido algún miembro de la SESSEC a dicho Congreso?. "Casualmente" el mes pasado fue el Salón Erótico de Madrid y ello no implica que los miembros de la SESSEC de Madrid estuvieran vinculados al mismo, ¿o sí?. Pues hay tanto de Madrid como de Barcelona. Lo que acabas de hacer es demagogia demasiado fácil.

Como decía, un gol entre las piernas y en toda nuestra cara como sucedió con el Pace Trial.

Vaya forma de mezclas churras con merinas....

Tenemos un gran problema y es que esta enfermedad se toma a broma socialmente, que nosotros los enfermos además aplaudamos la idea de aferrarnos al sindrome no lo entiendo

Lista de sindromes, algunos con nombres tan absurdos como el sfc, de verdad pensais que alguien va a tomar en serio socialmente a enfermedades como el sindrome del cabello acerado o sindrome de la cabeza explosiva!!, aunque sean enfermedades complejas y devastadoras para la persona? Por qué no aprovechar el momento y quitarnos de encima la palabra "síndrome" por algo que suene mas serio.

Estoy de acuerdo 100% con Sanat. Lo de menos es que aparezca la palabra síndrome en la nomenclatura. Muchas patologías cuando cumplen los requisitos necesarios para ser considerados enfermerdad se les sigue denominando síndromes. Podría ponerte miles de ejemplos, pero con que googlees un poco darás con muchos de ellos.

Y no sería bueno que dieses los datos de tu asociación y participes como tal? que las asociaciones participen en el foro y que estén abiertas a criticas constructivas y recojan experiencias personales creo que nos puede beneficiar a todos.

Trasladaré tu petición a la JD por si hubiese algún voluntario pero, de momento, soy el único miembro de la misma que postea en el foro y prefiero no tener "multicuenta" y, desde luego, si tengo que elegir una, prefiero hacerlo desde la mía personal, desde la que puedo trasladar mis opiniones meramente personales y defender mis puntos de vista (que pueden ser o no coincidentes con los de la línea de la asociación o el conjunto de socixs).

Sobre lo que comentas del ejercicio, pues mira, precisamente a mi la piscina me ha venido bien, no nado de un extremo a otro, hago estiramientos, poco más, pero me hace bien.
Ahora en verano trato de ir a la playa, no estoy mucho tiempo, solo voy a meterme un poco al agua, pero también me hace bien, creo que es por que me baja la inflamación con el agua fria, lo que no puedo hacer es pasear por la playa.

Sí. Imagino que será por la acción del agua fría. Yo en mi caso no podría meterme en el agua. En la piscina me daría un patatús por el cloro y en el mar (he pisado la playa un par de veces este año por primera vez desde hacía muchos) no me atrevo a meterme más allá de los tobillos, que como venga una ola a ver cómo me libro de esas.

Yo no tengo SQM aunque tuve un episodio bastante importante de hiperosmia que parecía estar llevándome a caer en un SQM, pero fué por la exposición ambiental a esporas.

La intoxicación por micotoxinas es MUY peligrosa. Te recomiendo ver alguno de estos documentales_

Black Mold Exposure - https://www.youtube.com/watch?v=tHv2_L7-O90

Moldy - https://moldymovie.com/index

Pero si al final no es SFC sino Lyme crónico, una intoxicación por metales o cualquiera de las otras enfermedades que mencionas nunca fué SFC sino que volvemos al cajón de sastre en el que nos meten para no gastar demasiado en pruebas.

No. Ninguna de estas patologías descarta el Síndrome de Fatiga Crónica (salvo quizás según alguna literatura médica la Enfermedad de Lyme Crónica). Que sea una entidad de origen desconocido no implica que no tenga origen (hay Sd. de fatiga crónica post mononucleosis, post polio, por Mycoplasma, por intoxicación por insecticidas, etcétera y, en todos los casos, sigue siendo SFC).

A mi me puso en el informe SFC una médica de cabecera, basándose en que? en una analítica de rutina?

No lo sé. Tendrías que contárnoslo tú. Debería haber sido a partir de la realización de las pruebas de descarte oportunas y del cumplimiento de alguno de los criterios diagnósticos de la enfermedad.

Hasta ahora al menos la FM la diagnosticaba el reumatólogo, el SFC supuestamente el internista... pero al englobar todo junto que médico es el que va a hacer el diagnóstico? como en mi caso el médico de cabecera? alguien que no puede aunque quiera pedir las pruebas necesarias para descartar otras patologías?
Por no hablar del SQM que no tengo idea quien hace el diagnóstico ni de la EHS

El mejor médico para todos los casos es el profesional de Medicina Interna.

Mold Ilness (véase Julie Rehmeyer) me puedes dar link Notjust, no lo encuentro y me interesa, gracias!

https://www.julierehmeyer.com/

https://www.healthrising.org/authors/julie-rehmeyer/

http://phoenixrising.me/archives/28381

http://phoenixrising.me/archives/28417

Naviaux mismo las mete dentro de la mismas siglas, aunque, en este caso, en lugar de "SSC" son "CDR".......

Como bien decía Veronique no equiparemos conceptos que no son sinónimos.

No equiparaba conceptos. Decía que la gran mayoría de las patologías que agrupa Naviaux en su teoría del CDR, "curiosamente" coinciden con las que agrupa Martin Pall en su paradigma de las enfermedades del óxido nítrico y el peroxinitrito que, "curiosamente", la mayoría coinciden con las que agrupo Yunus (salvando la distancia en base a las distintas fechas de las teorías y los hallazgos a nivel científico que ha habido entre unas y otras).

Obviamente no todos los investigadores apoyan esta iniciativa. Nunca he oído a reconocidos científicos de talla internacional como Ron Davis o Fluge y Mella apoyarlo.

De Fluge y Mella sólo he tenido el placer de leer dos papers y los dos sobre Rituximab. De Ron Davis no he leído ninguno. Porfi, si conoces alguno de Fluge y Mella que desarrollen un modelo teórico de la patología o alguno de Ron Davis pásamelos que me interesan.

Cuando alguien propone cambiar la clasificación internacional de una enfermedad , que afecta a millones de personas en todo el mundo, el rigor científico me parece fundamental.

Insisto en que no he visto muchas otras organizaciones con proyectos de investigación tan serio y, por otro lado, en su accesibilidad y amabilidad. Si les escribes consultándoles, seguro que te lo argumentan.

El hecho de que sea el primer congreso Europeo de SSC debe ser porque no TODOS los científicos están en esa línea, mientras no sepamos de lo que estamos hablando.

Os váis a llevar sorpresas con alguno de los ponentes....

Por cierto quien paga esto ? a lo mejor ahí encontramos algunas claves .

Ni idea, pero si tienes esa info., es cierto que a mí me resultaría esclarecedor....

Insisto que me sorprenden las prioridades. No entiendo los esfuerzos que dedican a que nos clasifiquen como enfermos SSC y que no les haya oído hablar en la vida sobre las gravísimas consecuencias del PACE.

La gravedad del PACE trial y sus consecuencias son muy reales, y como prueba tienes a todos estos científicos de primer orden que firmaron esta Carta abierta y que si consideran que luchar contra esto es una PRIORIDAD

http://www.virology.ws/2017/03/13/an-op ... ace-trial/

Me hubiera gustado que además de Elisa Oltra de la Universidad de Valencia, alguien más… de nuestro país se hubiera mojado en este asunto.

Totalmente de acuerdo. Tampoco veo la firma de la Dra. Eva Martín o del Dr. Íñigo Murga, por lo que quiero pensar que más bien sería por un problema de difusión, ¿no?.

La verdad, no me parece poca cosa como para desear que cierren el chiringuito, ¿no?. No creo que haya ningún otro grupo de investigación en España que esté realizando este tipo de proyectos.

No entiendo el emoti shockeado compi!. ¿Me puedes aclarar si todos los proyectos de investigación de la SESSEC te parecen de verdad de poca relevancia?.

Te agradezco que puedas explicar con ese nivel de detalle y extensión tus argumentos pero por desgracia muchos de los que participamos en este foro no tenemos ese nivel de energía ni esa capacidad mental, ni siquiera en días buenos. Espero que como enfermo puedas comprenderlo.

Por supuesto que lo comprendo aunque, precisamente, viniendo de tí me sorprende porque ha habido veces que he tenido que releerme hasta dos y tres veces alguna aportación tuya por el nivel de complejidad la misma. De todas formas que conste que cada post de estos me cuesta ese día (y a veces al siguiente) no poder leer ni un sólo hilo de PR, ni un sólo paper y quedarme "mentalmente anulado", por eso vuelvo a pedir "jugar todos con las mismas reglas" y, si hago el esfuerzo de molestarme en explicar largo y tendido, que no haya personas que respondan "al tuntún" y sin leerse si quiera lo que posteo.

Un abrazo !!!!

Un abrazote compañera!!!

Con esto no dejo de pensar que el Dr. Solá es muy buena opción de cara al diagnóstico de la enfermedad y que no se aprovecha de la situación de los enfermos como otros, pero no por eso puedo estar de acuerdo en todas las cosas que plantea.

En esto estamos totalmente de acuerdo. Y yo tampoco estaría de acuerdo si plantease alguna cosa que fuese en contra de lo que conozco y creo en base a ello.

Habéis mencionado Barna Clínic (que está ubicado dentro del Hospital Clínic) los mismos médicos que te visitan en el Hospital también te visitan, PAGANDO MUUUUCHO, en Barna Clínic. Aquí parece que los análisis son más completos e incluso tienen fama sus informes.

¿Estás segura de lo de las analíticas en BarnaClinic?. Puede ser...no conozco a todxs lxs enfermxs (obviamente), pero sí a muchos y NUNCA he visto hacer analíticas en BarnaClinic (sin embargo sí sé de casos a los que se las han hecho en el Hospital Clínic).

También he pasado por la "Unidad de FC" del Hospital de Sant Pau: "la unidad" es un médico que te envia a psicoterapia Lo han vivido mis carnes.

Eso es una puta vergüenza. Está claro que contra esto es contra lo que hay que luchar. El nombre de la unidad es lo de menos, lo de más es el servicio y, en el caso que relatas, el servicio es penoso.

No puedo continuar, el calor me mata: le tengo intolerancia

Imma

Espero que estés un poco mejor.


Un abrazote!

[elipoarch]

Noe, no tienes bien entendido lo de "síndrome", y sé que es porque muchos médicos te acaban diciendo "es que esto que tienes no es ni una enfermedad es sólo un síndrome", insinuando que un síndrome es una afección sin importancia (a mí también me lo han dicho algunos de los "premios nobel" que me han visitado...). Al próximo, le recuerdas que el SIDA también es un Síndrome. Y mata.

Notjust, me es imposible leer estas intervenciones kilométricas... desde luego, admiro que seas capaz de escribir páginas y páginas rebatiendo frase por frase, de tal modo que se hace imposible físicamente rebatirte. Todo un prodigio de resistencia.

Por lo demás, la discusión me parece absolutamente infructuosa. Por muchas vueltas que le demos, los nombres no los decidimos nosotros, desgraciadamente. Y como quien manda, manda, cuando los americanos decidan, ya adoptaremos el que sirva. Por ahora, no pienso usar la denominación SSC, aunque sea simplemente porque no es oficial ni sirve para nada práctico. Y porque en este mismo foro he colgado y traducido durante años estudios que distinguían perfectamente entre enfermos de SFC y de FM, porque encontraban anomalías en unos que no se reproducían en los otros. Que una de las enfermedades haga caer una serie de sistemas en dominó y se acaben desarrollando otras comorbilidades no las convierten en la misma enfermedad. Los enfermos de diabetes pueden acabar teniendo heridas que se cangrenan, por ejemplo, y no por ello la cangrena y la diabetes se consideran la misma enfermedad. Hay muchas afecciones que tienen comorbilidades anejas, porque debilitan determinados sistemas. Es completamente lógico. Y también me niego a usarlo porque estoy convencida de que su triunfo en España es símplemente porque se pretende echar agua al vino y crear confusión para no reconocer ni pagar bajas ni pensiones. Y como "el tiempo es un señor, que da la razón a quien la tiene", ya sabremos quien tenía razón, cuando sea el momento.

Y Barnaclínic y Hospital Clínic no son lo mismo: uno es una entidad privada y el otro es un hospital público. En un hospital público no te cobran más de 200 euros por hacer un informe. Eso sí, a la hora de cobrar subvenciones, son un hospital público, a la hora de pagar por el mantenimiento de los edificios, es un hospital público; a la hora de comprar maquinaria, lo "más mejor" del mercado , es un hospital público; a la hora de pagar sueldos, es un hospital público... pero para enriquecerse, es una ENTIDAD PRIVADA. Por eso, el borbón fué operado en un "hospital público", pero en las sábanas de su habitación ponía BarnaClínic, es decir, que se le dió una habitación privada (que total, la pagamos nosotros)... ve tú al Hospital Clínic a operarte por la SS y me cuentas si te ingresan en el BarnaClínic, que me gustaría saberlo...

Por lo demás... ya lo he dicho, esta discusión, para mí, es absolutamente una pérdida de energía. Y no me la puedo permitir.