Rigau me dice que no tengo SFC

[michael]

Me hice un ilmi hace poco mandado por ella para ver posibles virus en el cuerpo que por cierto mandare muy gustosamente por privado a quien quiera hacer el favor de darme su opinion.Que la opinion por parte de la dra rigau es que aunque en el ilmi hay factores para tener sfc en mi caso no lo tengo por tener las T8 en el rango. Me a mandado esto para el epstein bar reactivado, se llama 2LEBV.En principio me a comentado que esto me provocaria mas fatiga y otros sintomas cosa que ya me a acojonado totalmente porque no es que pueda llevar una vida digamos que normal con tanto cansancio ni mucho menos y si aun encima esto va a hacer cambios en mi sistema inmune a riesgo incluso de dejarme peor permanentemente creo que preferiria quedarme como ya estoy.

De todas maneras me resulta chocante que me dijera que no es sfc cuando e experimentado casi todos los sintomas y por otros medicos ven claramente un sfc.Sinceramente no quiero ni andar tirando el dinero ni mucho menos andar jugando con mi salud asi que agradeceria que alguien diese su opinion respecto a esto

[cacoya]

Tienes un diagnostico de SFC escrito por algún especialista en medicina interna ?

Qué médicos lo ven claramente?

Yo no conozco personalmente a la dra. Rigau, pero si después de una analítica rigurosa de dice que lo que tienes es el Epstein bar reactivado, los síntomas se pueden confundir.

Te pongo el enlace de "Mi viaje a...." donde fui explicando durante más de un año, todos los pasos que tuve que dar hasta tener un diagnóstico definitivo.
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =11&t=2027

Besos

[michael]

En principio antes de estar tan mal me dieron un diagnostico de SINDROME FIBROMIALGICO, luego fui a otro reumatologo tambien de bastante prestigio el cual me puso SINDROME DISFUNCIONAL ASTENICO/ SINDROME DE FRATIGA CRONICA... todos me dijeron que e era una fase temprana de la enfermedad sin llegar a ser en si.Cuando ya cai en manos equivocadas y empeore totalmente este me diagnostico SFC.Mas tarde fui a un neurologo y en base a los sintomas y antecedentes me dio un diagnostico de sfc/fm hasta que fui a Madrid a ver a ceacero y me dio el diagnostico por escrito de sfc/em

Me parece sospechoso cuando hasta ahora todos los sintomas que e tenido han apuntado a un sfc habiendome descartado todo lo que hay por descartar

[Ari]

A ver yo ya he pasado por esta misma historia y al final sólo me ha servido para empeorar. Cierto es que no todos los enfermos somos iguales, pero me parece peligroso jugar con fuego.

En primer lugar NO EXISTE a día de hoy ningún Test inmunológico que permita diagnosticar la enfermedad. ¿ En qué estudios se basa ?

Y el Número o % de subpoblaciones linfocitarias no indican nada. La cuestión es si están funcionando como deberían.

Ya sabemos por los estudios recientes que en el caso de las Células T CD8 , en las que Mark Davis ha identificado que hay una disfunción, no es por el número sino porque existe una expansión clonal, es decir hay linfocitos T CD8 que comparten el mismo TCR (receptor de linfocitos que permite identificar un antígeno concreto : parece que un patógeno )

También sabemos por el reciente estudio de Julia Newton y otro que está haciendo Maureen Hanson que las células inmunológicas ( Julia Newton) , y en concreto los linfocitos T ( según Maureen ) no producen la energía necesaria. Pero esto no se mide con un número o %, es algo más complejo.

Julia Newton
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... f=4&t=4713

Maureen Hanson

Discovery fórum
http://solvecfs.org/a-new-era-in-mecfs- ... orum-2017/

"Data from T cells (immune regulatory cells) isolated from 20 ME/CFS patients and 20 controls indicate that T cells in the former group are using significantly less of their respiratory capacity. The group is looking for additional quantities of T cells to further explore whether T cell subtypes can be differentiated "

Mas datos del alcance del proyecto :
http://neuroimmune.cornell.edu/research/metabolism/

[cacoya]

Igual que te dije que no conozco a la dra.Rigau, sí conozco muy bien a la dra. Ceacero. Si ella te ha diagnosticado de SFC, hay un 99,99% de probabilidades de que lo tengas.

Que grado te puso? I, II, III?

Si estás en nivel I (ojalá) puede haber aún más despistes en el diagnóstico.

A mi la dra.Ceacero también me mandó 2LEBV, otro similar para el citomegalovirus, y Eupronap.

Las 3 cosas son muy caras y yo no noté nada ni para mejor ni para peor.

Los únicos antivirales que tomo son naturales: própolis, jalea real, aloe vera, aceite de coco y neem.

Aunque la base fundamental de mi recuperación han sido el protocolo Myhill y el LDN.

Besos

[Tir_na_nog]

Pero a ver, si es un síndrome, son un conjunto de síntomas. Desde mi absoluta modesta creencia, si tienes los síntomas lo tienes. Pero bueno, no soy Rigau, claro.

Jobar... :-(

[michael]

Ari, pues eso es lo que me tiene confuso que no se muy bien ya a que hacer caso.Ella basandose en las pruebas y en su experiencia me dijo que lo mio no era un sfc a pesar de que yo ya le tengo comentado todos los sintomas que llege a notar que no son pocos lo cual no me cuadra con lo que me dice ella.Claro que ella esta bastante especializada en esto, yo no desde luego y mas me gustaria igual asi me ahorraba disgustos

Cacoya, ceacero lo que hizo fue ponerme en un papel escrito a boli sfc en estado moderado/grave a la espera de hacerme una biopsia muscular, aunque mi experiencia con esta Dra fue un poco nefasta ya que aqui veo que a todos os a hecho pruebas o algo y a mi no me mandado nada salvo que estuviese en reposo

Tir_na_nog, en los ultimos meses e tenido sintomas que nunca antes habia tenido como ruidos en los oidos, riguidez en todo el cuerpo hasta el cuello, manchas rojas como inflamacion en las articulaciones, picores por todo el cuerpo... claro que ahora solo me encuentro con la fatiga y dolores en las piernas

[Tir_na_nog]

uffff, ya, todo eso es del SFC... y qué te manda de tratamiento has dicho???

y qué dice qué tienes?

qué cosas...

[santi elche]

Michael, que rutinas haces diariamente?
Puedes salir a hacer cosas todos los dias? Llevas muchos años con esta enfermendad?
Lo que te a mandado la doctora Rigau no es nada peligroso. Es omeopatia.

[michael]

Tir_na_nog, Me dice que mi fatiga es causada por los virus que tengo activos que en este caso me dio un antibiotico natural para el epstein bar

santi elche, diariamente?Muchas horas hacia la tv viendo pelis, en internet.. alguna que otra vez salgo a dar vueltas en coche,salir a cenar, quedar a hablar con amigos, hacer de comer, ordenar mis cosas, trabajar algun dia... Realmente no tiene nada que ver con la actividad que tenia yo antes incluso ya notandome enfermo, era todo distinto, mi cabeza estaba mucho mas clara, me notaba mucho mas energetico incluso para hacer varios tipos de deporte, podia trabajar, estudiar.. y que mas decir que no paraba y era raro que me viesen por casa a no ser que fuera para dormir

Llevo algo mas de 3 años y varios meses encontrandome bastante mal

Segun ella me dijo que me iba a cansar bastante, podria darme dolores de garganta, de cabeza... no me gustaria jugarmela mucho tampoco aunque no se si tu ya lo has probado

[santi elche]

Como ya sabes , es omeopatia. Yo tambien recuerdo haberlo tomado en otro momento y no me perjudicó en nada. Dudo mucho que esto te haga daño. Son capsulas de bolitas sublingual.
No veo motivo para dudar de ello.
Yo tambien estoy muy limitado de actividad. En fin , que te voy a contar.
Ánimo.

[santi elche]

Yo desde que enferme ya no pude hacer ningun tipo de deporte.
A que trabajo te refieres que puedes hacer de vez en cuando? Algo fisico?

[Tir_na_nog]

Pruébalo Michael, a ver cómo reaccionas. Míralo por la parte buena, si no es el síndrome de fatiga crónica te libras de una buena. Yo lo probaría, la verdad, con conciencia de saber que te puedes poner mal al principio.

Saludos

[michael]

santi elche , y no notaste nada ni para bien ni para mal?es decir, no te hizo nada de nada?.No entiendo como fue tu empeoramiento, empezaste a notarte peor un dia sin mas o como?Trabajos pues sencillos sin ser de fuerza, o bien en el ordenador, ayudando a mi familia y cosillas asi de vez en cuando claro

Tir_na_nog , es eso a lo que tengo miedo, ponerme peor y no saber que hacer luego, hay veces que es mejor no tocar nada como fue en mi caso que estaba bastante aceptable en comparacion a ahora y por culpa de unas pastillas termine casi en cama

[Esteban976]

Personalmente opino que si te dice que no tienes SFC, debería demostrarte que tienes otra cosa. Y si es una infección, curarte con medicamentos y no con homeopatía. Y si no, dejarse de jugar a los médicos.
Bastante perdidos estamos ya como para que nos líen.
Yo siempre he dado el mismo consejo: no ir a ningún medico que no sea para descartar cualquier otra patología constatable científicamente a fecha de hoy; lo demás es tirar el dinero, a no ser que sea por un informe para temas legales.
En mi caso, me he decantado por el LDI tras varios años esperando algo que se acerque a la ciencia. Y si no funciona, probaré con el LDN.

Un abrazo

[michael]

Personalmente opino que si te dice que no tienes SFC, debería demostrarte que tienes otra cosa. Y si es una infección, curarte con medicamentos y no con homeopatía. Y si no, dejarse de jugar a los médicos.
Bastante perdidos estamos ya como para que nos líen.
Yo siempre he dado el mismo consejo: no ir a ningún medico que no sea para descartar cualquier otra patología constatable científicamente a fecha de hoy; lo demás es tirar el dinero, a no ser que sea por un informe para temas legales.
En mi caso, me he decantado por el LDI tras varios años esperando algo que se acerque a la ciencia. Y si no funciona, probaré con el LDN.

Un abrazo

Pues realmente se a basado en lo de la t8 y no se que mas, pero los sintomas son los sintomas y que yo sepa no hay nada que se parezca al sfc no?Pues ahi esta el problema de lo que me a dicho.

Con respecto a lo del LDI, no suele ser al reves que primero se prueba con el LDN y despues el LDI? Perdona mi desconocimiento pero es que aun estoy algo verde en esto

[Esteban976]

Hay muchas enfermedades que pueden cursar con fatiga: esas son las que hay que descartar. Desde la depresión, al cáncer, pasando por miastenia, hipotiroidismo...buf, un gran listado. Si es capaz de decir si tienes o no SFC con un análisis sanguíneo, es una eminencia mundial, porque los biomarcadores, aunque en camino, aún no están publicados científicamente. Y, repito, si te diagnostica algo, y te quiere tratar con homeopatía...cambia de médico.

Respecto a lo del LDI...es que es más novedoso que el LDN. Por eso la gente comenzaba por eso. Y porque debe de resultar más barato. En fin, yo prefiero empezar con el LDI. Es una opción personal.

[michael]

Hay muchas enfermedades que pueden cursar con fatiga: esas son las que hay que descartar. Desde la depresión, al cáncer, pasando por miastenia, hipotiroidismo...buf, un gran listado. Si es capaz de decir si tienes o no SFC con un análisis sanguíneo, es una eminencia mundial, porque los biomarcadores, aunque en camino, aún no están publicados científicamente. Y, repito, si te diagnostica algo, y te quiere tratar con homeopatía...cambia de médico.

Respecto a lo del LDI...es que es más novedoso que el LDN. Por eso la gente comenzaba por eso. Y porque debe de resultar más barato. En fin, yo prefiero empezar con el LDI. Es una opción personal.

Me dijo que lo mio era fatiga causada por el epstein bar reactivado, la verdad es que nunca lo habia oido y menos aqui en este foro.No se si arriesgarme o en cambio esperar a ver que pasa.

[Ari]

Michael ,

Como sabes el SFC se diagnostica en base a Criterios Diagnósticos, eso si que está clarísimo.

Entiendo que la Dra. Rigau te ha diagnosticado un Epstein Barr en base a unas IGGs altas ? y esto no constituye ninguna evidencia.

A mi al principio también me diagnosticaron un Epstein Barr reactivado en base a unas IGGs muy altas y a un aparato de Bioresonancia, y al final tengo un SFC de libro diagnosticado por la Dra Garcia Quintana y el Dr. Fdez Solá.

Y claro también me mandaron la Microinmunoterapia de Labolife, que en mi caso concreto me hizo sentir mucho más cansada , y después del tratamiento mis IGGs seguían iguales ( lo hice con otro laboratorio).

Si decides probarlo ve con precaución.

[Esteban976]

Hay muchas enfermedades que pueden cursar con fatiga: esas son las que hay que descartar. Desde la depresión, al cáncer, pasando por miastenia, hipotiroidismo...buf, un gran listado. Si es capaz de decir si tienes o no SFC con un análisis sanguíneo, es una eminencia mundial, porque los biomarcadores, aunque en camino, aún no están publicados científicamente. Y, repito, si te diagnostica algo, y te quiere tratar con homeopatía...cambia de médico.

Respecto a lo del LDI...es que es más novedoso que el LDN. Por eso la gente comenzaba por eso. Y porque debe de resultar más barato. En fin, yo prefiero empezar con el LDI. Es una opción personal.

Me dijo que lo mio era fatiga causada por el epstein bar reactivado, la verdad es que nunca lo habia oido y menos aqui en este foro.No se si arriesgarme o en cambio esperar a ver que pasa.

Personalmente no me gastaría un duro en pruebas que no sirvan para asuntos legales, y tampoco en tratamientos que no están contrastados de una manera mínimamente científica. Ahorra para lo que pueda venir. E