Me presento

[JRipoll]

Bueno, he tardado un poco, he tenido malos días, otros he estado buscando algún posible médico y entre todo no he podido ponerme a tomarme la tensión con tranquilidad hasta hace poco.
He hecho unas cuantas medidas no solo una, para ver si hay variación. Menos la primera, que también era el día que estaba peor, en todas me sale que se eleva la presión diastólica al sentarme y levantarme, pero la sistólca queda dentro de lo normal y las pulsaciones también. Lo único que he encontrado es que la presión diastólica alta no es buena tampoco, pero claro, los valores en reposo son todos dentro de lo normal, así que no veo que haya un problema ahí, a no ser que me digáis algo más.
He tomado cuatro cada vez, con intervalos de dos/tres minutos. En la segunda sólo hay tres, se me olvidó apuntar los valores de la última.
Lo he puesto en una tabla y exportado en pdf para que se pueda ver de cualquier modo.
Gracias.

[coco]

No tienes POTS.

Solamente se observa tendencia a la hipertensión.

[JRipoll]

Gracias Coco. Entiendo pues que aún puedo tener SFC porque son dos criterios que sólo se necesita uno, y el deterioro cogntivo es clarísimo que lo tengo.
Y el malestar post esfuerzo, seguramente sí, porque cuando estoy bien, que nunca es bien del todo, pero sí puedo hacer algo, al día siguiente por poco que me haya esforzado casi siempre estoy peor.


Desde luego en mi caso descarto estrés, porque no me sentí nunca agobiado por el trabajo ni he tenido ningún problema emocional. Tampoco me he pasado con esfuerzos, he visto veo que también a algunos les ha empezado por sobreentrenamientos, y mi deporte es el trekking, caminar en la naturaleza, además de relajarme me servía al mismo tiempo para observación con miras a especializarme.
No tengo implantes dentales que me hayan podido afectar por el metal, he usado siempre los desinfectantes con precaución, no vivo en una zona con contaminación.
Trabajando me han picado pulgas pero las enfermedades que pueden transmitir tampoco pasan desapercibidas.
Yo sospechaba virus, pero claro, los "normales" aunque no desaparecen acaban controlados y en teoría no dan síntomas, como mucho algún rebrote, y los más virulentos no pasan desapercibidos, pero estos días he estado leyendo que pueden desajustar el sistema inmune, dejarlo en alerta continua y me parece bastante razonable. El asunto es cómo identificar al culpable y como devolver la normalidad, y ahí estoy perdido.

[coco]

Hoy no ando fino, no soy capaz de recordar tu caso ni de releer todo. Solo decirte que la mayoría de enfermos aunque gasten decenas de miles en tratamientos necesitan dejar de trabajar y después al tratarse no se curan ni entran en remisión, sino que mejoran ciertos síntomas siempre que no superen su umbral personal de actividad. Si tienes EM cuanto antes empieces a asumir que tienes una enfermedad crónica y eches el freno, mejor.

Si no estás diagnosticado y realmente no sabes lo que te pasa puedes probar a contratar Sanitas Primero y esperar unos meses antes de usarlo (las pruebas de imagen al menos). Te podrías visitar con la doctora Ceacero y ella te mandaría las pruebas necesarias para el diagnóstico.

Si no es posible, puedes ir al Clinic, pero, aunque tenga validez legal máxima te van a hacer un diagnóstico clínico, es decir, sin pruebas.

Cualquier cosa, quedo a tu disposición.

[EndSFC]

Hola Josep, ¡Bienvenido al foro!

Los compañeros te han asesorado de forma excelente, y coincido con el último mensaje de COCO en que habrías de acudir a un especialista, para que bien te confirme, bien te descarte la EM/SFC. Desde luego parece cumples los criterios diagnósticos, y esto ha de ser corroborado por un médico conocedor de esta enfermedad.

Me ha llamado la atención que te picasen pulgas. El Dr. De Meirleir me explicó que podían ser vectores de bartonella, una de las bacterias que parecen más implicadas en el desarrollo de síntomas neurocognitivos y vasculares de la EM/SFC, pese a que hallarás poca literatura al respecto de este vínculo. Por otro lado, ¿te ha picado alguna garrapata que sepas, o ha sido posible en tu trabajo? En tal caso, éstas son vectores, como bien sabrás, de borrelia, y las conocidas como co-infecciones, también muy vinculadas con esta patología, pese a no haber tampoco mucha evidencia de ello, salvo tipo C (opinión de expertos).

!Suerte y no dejes de contarnos!
Sergio

[JRipoll]

Y yo te quedo muy agradecido por el esfuerzo, no te preocupes ni te fuerces. Un seguro privado lo había pensado, pero no me veo así como si no pasara nada a la entrevista, porque lo que más me afecta es mi claridad y yo me noto que me cuesta hablar con naturalidad, y tampoco sé del todo seguro si investigan mi historial. Sí que como no tengo diagnóstico en principio "no tengo nada" que me pueda suponer un rechazo. Estoy valorando empezar buscando directamente un inmunólogo , pero si esta Dra Ceacero conoce el SFC puede ser una buena referencia o para al menos empezar por ahí.

Gracias también, por la bienvenida. Yo he pensado en alguno de estos patógenos, Brucella y Bartonella que pueden no resolverse y acabar dando fatiga crónica, un poco menos Toxoplasma y alguna Ricketsia. Brucelosis y ricketsiasis no hay, y las otras dos me sale como infección ya superada, pero sé que puede haber cuadros atípicos. Pero si hay cualquier literatura sobre Bartonella le puedo echar un vistazo, claro.


Sobre las garrapatas, no tengo Coxiella, lo habría notado, eso seguro, je je, y sobre la controversia sobre la extensión del Lyme sensu stricto, o sea, el provocado por las Borrelia patógenas, lo he sopesado pero lo veo muy dudoso, al menos mi caso. Es un tema actual en el que se está investigando desde la base, o sea, desde la ecología (como ciencia, no se confunda como ecologismo) y hasta se puede hacer currículum y yo lo había visto un poco por encima ya antes de caer enfermo. Pero desde otro punto que no coincide con lo que se lee en los medios. He leído, por encima, algunos hilos, como uno en el que se pone en duda los resultados de un laboratorio especializado, y yo estoy de acuerdo en que hay que ser prudente. La impresión que tengo, y lo he discutido con colegas, es que se está empezando por el tejado. Se da ya por seguro como que es una epidemia y no hay datos para asegurarlo con esa rotundidad. Es seguro que haya muchas personas con Lyme crónico no diagnosticado, pero se puede entender, se trata de un género de bacterias tan complejo que es normal que haya confusión y controversia. Pero falta algo básico, tener un mapa fiable de la distribución de las Borrelia, saber qué especies hay, y hoy aún falta mucho para identificarlas con certeza. Se están haciendo buenos estudios, pero locales, y no puede ser de otra manera si se quiere que sean fiables. Es un tema interesante y que da para mucho, pero ahora no me veo con la suficiente claridad para ponerme a hablar de esto.

[coco]

Yo contraté Sanitas estando mal, pero no sabía qué me pasaba. Rellené el cuestionario con la conciencia bien tranquila explicando mi reciente operación de hombro y tal. Respondí a todo el cuestionario, no mentí en ningún momento y no hubo entrevistas.

[JRipoll]

La verdad es que estoy en plan que me da miedo todo lo que sea rellenar cuestionarios o ver gente detrás de una mesa. Es del todo irracional, no sabría explicar porqué pero es así.

[Dandelion]

La verdad es que estoy en plan que me da miedo todo lo que sea rellenar cuestionarios o ver gente detrás de una mesa. Es del todo irracional, no sabría explicar porqué pero es así.

No sabes cómo te entiendo, ésta enfermedad es capaz de hacernos perder la confianza en nosotros mismos por sentirnos incapaces de hacer un montón de cosas que antes podíamos, por perder nuestra propia identidad y también creo que por toda la alteración química que tenemos en nuestro propio organismo: por no poder procesar la información correctamente perdemos la capacidad de tomar decisiones, algunos tienen ataques de pánico, etc...

En mi caso, durante años desde que enfermé, la adrenalina me brotaba a chorros por cualquier tontería, en plan "¡andá, los donuts!"... y ¡hala! chute de adrenalina que te crió, con el corazón a punto de salírseme por la boca. Yo misma sabía que era algo irracional y no me sentía asustada pero incómoda un rato. Afortunadamente hace unos meses que esto desapareció de mi vida y la sensación que me produce el ir recuperando el control de mis reacciones es muy agradable (a pesar de todo el resto de cosas que siguen ahí)

Un abrazo y ánimo

[coco]

Se hace todo por internet. Es más, yo estaba en el extranjero porque los medicuchos de la SS me mandaron descansar.

[JRipoll]

Al final, he valorado lo que me habéis propuesto y ya casi me he decidido por pedir una primera visita con la doctora Teresa Ceacero. Tampoco resulta tan caro y de momento puedo afrontar ese gasto.
Me ha gustado que no se enreda en conjeturas antes de tiempo, que también es nutricionista y a lo mejor puedo encarar un estudio sobre el microbioma intestinal, aparte de las nociones que yo tengo y que sé que es un compañero de viaje para toda la vida y no le prestamos atención, he visto aquí que hay investigaciones sobre el papel concreto que podeia tener en esta enfermedad.

No he dicho nada porque he estado unos cuantos días bastante mal, así que os doy las gracias a todos.

[coco]

Me alegro compi.

Pídele consejo a ella sobre los seguros. Trabaja para varios y conoce los entresijos.

[JRipoll]

¿@Valderasnoe se ha dado de baja del foro?

[illmito]

No tengo implantes dentales que me hayan podido afectar por el metal, he usado siempre los desinfectantes con precaución, no vivo en una zona con contaminación.

Hola @JRipoll,

¿Te pusieron alguna vacuna previa incorporación al puesto de trabajo?
¿Puedes detallar lo de que "usabas los desinfectantes con precaución"? ¿Llegaste a tener acceso a las fichas de seguridad de los productos que se utilizaban en el matadero para este cometido?

Gracias.

Un saludo

[Neo_83]

Al final, he valorado lo que me habéis propuesto y ya casi me he decidido por pedir una primera visita con la doctora Teresa Ceacero. Tampoco resulta tan caro y de momento puedo afrontar ese gasto.
Me ha gustado que no se enreda en conjeturas antes de tiempo, que también es nutricionista y a lo mejor puedo encarar un estudio sobre el microbioma intestinal, aparte de las nociones que yo tengo y que sé que es un compañero de viaje para toda la vida y no le prestamos atención, he visto aquí que hay investigaciones sobre el papel concreto que podeia tener en esta enfermedad.

No he dicho nada porque he estado unos cuantos días bastante mal, así que os doy las gracias a todos.

que tal te fue con la doctora esta?

[JRipoll]

Hola @illmito.
Tengo puestas las vacunas que eran obligatorias cuando yo era niño. Además de esas, siendo adolescente me hice vacunar contra la fiebre amarilla y las dos hepatitis de las que entonces había vacuna, la A y la B, antes de un viaje que hice a un país africano. El planeamiento del viaje no era el típico de seguir las rutas "turísticas".
Cuando ya estaba estudiando en la facultad, sabiendo que en mi oficio me serían útil tener esa protección, me vacuné contra rabia, tuberculosis y tifoideas.
No tuve ninguna reacción adversa especialmente molesta, lo habitual, pasé un par de días con una sensación de trancazo cuando me puse la de tifoideas, pero sin llegar a hacerme perder esos días.

Estoy planteándome vacunarme también contra la hepatitis C, porque parece que las vacunas disponibles van siendo bastante efectivas, y es una buena idea, en previsión que tenga que someterme a un tratamiento que implique el uso de hipodérmicas, en mi opinión, claro está.

Respecto a los desinfectantes, desde luego: la precaución siguiendo la que se recomienda en las hojas técnicas de cada producto, y según lo que se tratase de desinfectar.
De todas formas, los componentes no son especialmente tóxicos, contienen isopropanol, peróxidos y compuestos de amonio cuaternario.
Sabía antes de empezar a utilizarlos en el trabajo, que los compuestos de amonio cuaternario son potencialmente dañinos al S I, y lo barajé como posibilidad cuando enfermé. No puedo decir que lo haya descartado, porque en exposición cutánea tiende a provocar manifestaciones por hiperreactividad inmunitaria. Pero como no he podido conocer aún cómo están las estirpes celulares de mi S I, pues no puedo decir ni que sí, ni lo contrario.

[JRipoll]

Al final, he valorado lo que me habéis propuesto y ya casi me he decidido por pedir una primera visita con la doctora Teresa Ceacero. Tampoco resulta tan caro y de momento puedo afrontar ese gasto.
Me ha gustado que no se enreda en conjeturas antes de tiempo, que también es nutricionista y a lo mejor puedo encarar un estudio sobre el microbioma intestinal, aparte de las nociones que yo tengo y que sé que es un compañero de viaje para toda la vida y no le prestamos atención, he visto aquí que hay investigaciones sobre el papel concreto que podeia tener en esta enfermedad.

No he dicho nada porque he estado unos cuantos días bastante mal, así que os doy las gracias a todos.

que tal te fue con la doctora esta?

Finalmente, lo descarté. Buscando info vi que tonteaba (profesionalmente, no se me malinterprete) con un tal dr Mazzuka, creo que lo he escrito bien, y cuando vi que es de los que aseguran que las vacunas causan autismo y eso, simplemente la taché de la lista.

[Neo_83]

Comprendo, bueno es un motivo para no ir, que no compartas su opinion.
Sobre las vacunas, pues no estan exentas de riesgos, sobre todo las de nueva generacion.
El biologo que analiza los anticuerpos para Celltrend, Wallukat ( a el le mande tb mi sangre para que me analizara mas anticuerpos ) se dedica exclusivamente a los anticuerpos que producen la cardiomiopatia y la disautonomia autoimmune. En sus estudios analiza pacientes que han desarollado sindrome miastenico agudo (creo que se llama LEMS en espaniol ) y disautonomias autoimmunes inmediatamente despues de una vacuna para el papiloma humano, por ejemplo.
Mi fallecida amiga Goldi enfermo de forma fulminante de SFC despues de una vacuna antes de iniciar un viaje , hay articulos en internet sobre su historia, por eso la pongo a ella de ejemplo porque la conocia y puedo demostrar lo que digo . Pero conozco a muchos mas afectados despues de una vacuna .
Con ello no quiero convencerte de nada, ni iniciar un debate sobre si las vacunas son inocuas o no. Porque esta ya demostrado que tienen sus riesgos.
Schotfield con sus estudios en enfermos de neuropatia de fibras finas autoimmunes, tambien incluye ninias que han enfermado tras la vacuna, y es medicina oficial. Las trata con immunglobulinas e immunabsorbcion.

[JRipoll]

Con ello no quiero convencerte de nada, ni iniciar un debate sobre si las vacunas son inocuas o no.

Resalto esta frase de tu comentario para comentar en plan aclaratorio: yo personalmente nunca declino participar en un debate, y tampoco me asustan los flames. Al contrario, me encanta participar en debates controvertidos, siempre que se refieran a temas donde yo pueda sostenerlo con dignidad sin apoyarme en tópicos. Quiero decir: que me puede interesar mucho el debate sobre si estamos solos en la galaxia o "hay gente" (o bichos, o vegetales, o algo con vida no semejante a la terrestre) en algún planeta orbitando una estrella lejana, pero no tengo demasiada idea del tema. En cambio, si se trata de, p. ej, una zoonosis, no sólo puedo hablar por mis conocimientos (psé, tampoco son tan grandes), sino que no me cuesta demasiado asomarme a la ecología con la que está relacionada.
Sobre las vacunas... yo no lo digo, nadie dice que sean carentes de riesgos. En serio, ni siquiera el escéptico más autista (en el sentido más neutro y literal del término) puede afirmar eso sin que le repliquen o le ignoren.

Como este hilo es "mío" (entre comillas) puedo apretar un poco las tuercas de mi sarcasmo cínico.

El problema es que los que reniegan a saco de las vacunas, o de la quimioterapia, o de la radioterapia... (de la radioinmunoterapia no se habla mucho porque el nombre es demasiado largo y empiezan a recalentarse diodos) nunca ponen en la balanza el "antes de la vacuna X" para equilibrar el platillo del "después de la vacuna X".
O dicho de otro modo: será cierto que las vacunas contra la tos ferina o contra la meningitis se cobran víctimas. Por el mercurio o el aluminio que contuvieron en su día o por el propio antígeno. Pero es que los efectos secundarios de la "enfermedad sin vacunas ni mercurio ni aluminio" son bastante más terribles, y puestos a elegir, yo no sabría decidirme entre ser víctima de un SFC-EM en grado (el mío, actualmente, moderado) o ser víctima de un ataque de tos ferina o de las secuelas de una meningitis infecciosa. He aquí el meollo.
Lo mismo se puede aplicar, salvando las diferencias, al mundo antes y después de los pesticidas sintéticos, al mundo antes y después de los Organismos Genéticamente Modificados, al mundo antes y después de las tecnologías de comunicación inalámbrica... etc.

Por muy mal que lo pasemos como individuos no somos el ombligo del mundo en ningún sentido. Hay por ahí en internet un "medidor de privilegios" desde una óptica posmoderna y me sale que deberíamos estar gritando ante el mundo que somos unos malditos quejicas, (las mujeres un poco más flojito). Y por mucho asco que me de el posmomierdismo sociológico, y me da mucho, tengo que aceptar que en esto, tienen parte de razón.
Hay individuos por el mundo que las pasan muchísimo más canutas y, lo que es peor, tienen muchas menos esperanzas, o ninguna en absoluto, que su situación cambie. Yo, por lo menos, enfermo y menospreciado por "el sistema" como sé que estoy, también sé que detrás del tabique que ahora no puedo superar hay cosas que me podrían ayudar. Tengo internet a alta velocidad, vivo en un país donde si me lo propongo puedo tocar con mis manos equipos de alta tecnología, (que en otros no han visto aún ni en cromos).
Conozco en persona gente con formación académica que, aún sin destacar, es algo más que la media de la mediocridad en su campo, a las que puedo pedir información. Incluso tengo "echado el ojo" a alguno y alguna con el equilibrio entre el entusiasmo y la imaginación imprescindible para cambiar las cosas, aunque sea a nivel local, si encuentran (encontramos) inspiración y un mínimo de masa crítica.

El problema mío personal y de momento difícilmente superable es que aunque no estoy ni física ni intelectualmente incapacitado como para no moverme o no pensar, me dan blancazos y tengo que parar. Justo lo que me está pasando ahora.