coco escribió: ↑22 Dic 2017, 13:17 Buf... me has tocado un punto en el que, por suerte o por desgracia, sobre todo cuando hablo con las asociaciones es un "yo contra todos".
No me canso de decirles que NO NOS BENEFICIA QUE HAYA UNIDADES (EN PLURAL) DE EM/SFC HASTA QUE NO HAYA UNA CURA AL MENOS PARA UN SUBGRUPO. La SS no nos va a ayudar en nada hasta que llegue ese momento.
Algún internista enrollado hace buenos informes o echa un cable en casos graves de enfermos desnutridos o que se van desmayando por su casa, haberlos haylos, estén en unidades o no. Que haya unidades no condiciona eso. O sí. Pensemos.... quizá hasta lo empeore, ya que puede que les metan presión para hacer informes-churros. Eso de las unidades trae más perjuicio que beneficio. Pensadlo bien.
Al final, los doctores que ponen en las unidades SON ELEGIDOS POR EL INSS y no saben tratarnos, y, si saben, se callan. Por ese lado no ayudan.
Por otro lado, si ponemos unidades en cada provincia, nos van llamando anualmente y al médico de turno o al sustituto le da por poner leve mejoría o le dan órdenes directas de poner eso, nos pueden tumbar un juicio o quitarnos la pensión, quitarnos la comida de la boca.
No estoy de acuerdo. Luego, TODXS y cada unx de nosotrxs, cuando necesitamos un trámite para la incapacidad y/o la invalidez, primero vamos al al Vall D´Hebron (los que pueden) o al Clínic (me da igual BarnaClínic que Hospital Clínic, al fin y al cabo los presupuestos son conjuntos de la Corporación Clínic como entida jurídica a la que pertenecen ambas y hay jurisprudencia del TSJ de Cataluña que dicen que son lo mismo) y luego pasamos por la Seguridad Social a que nos lo ratifiquen (en los casos en los que "pudiera hacer falta" por ser "por la tarde". Ya me entendéis...).
Vamos, blanco y en botella. Al final TODXS necesitamos el informe de la Unidad Especializada y, encima, en el caso de que sea del "turno de tarde", la mayoría de nosotrxs luego va a la Seguridad Social a que le ratifiquen los informes "por lo que pueda pasar".
Pero ni todxs tenemos la suerte de podernos permitir el coste de afrontar el viaje a Barcelona, la estancia (a mí, por ejemplo, me es inviable ir y volver en el día, lo hice una vez y me costó megabrotazo...) muchxs de nosotrxs encima en hoteles especiales acondicionados por culpa de la SQM (con lo que al no estar pegado al Clínic, súmale los gastos de taxi), más la consulta con el especialista y algunos ni siquiera se lo pueden permitir tampoco a nivel de salud (no pueden desplazarse a Barcelona ni arriesgándose a partir luego, porque ni tan siquiera pueden moverse).
Los doctores de las Unidades, no sólo no están puestos por el INSS, sino que me consta que varios de ellos están malditos por el INSS/ICAM y que están deseando cerrarles la Unidad igual que hicieron con la de SQM del Hosptial Beltvitge cuando se jubiló Julián Márquez de la pública.
Al INSS, precisamente, NO le interesa que haya unidades especializadas porque sus "informes van a misa" por provenir de Unidad Especializada (cara un juzgado la jurisprudencia establece el orden de jerarquía de los informes y, si no me equivoco, era "Universidad / Hospital Universitario", "Unidad Especializada", "Especialista").
Por otro lado, no todos tenemos la suerte de dar con ese internista enrollado de la SS, sobre todo porque eso supone o bien que conoce a fondo la enfermedad, o bien que antes de hacer el preceptivo informe y evaluación "se pone las pilas" con el tema, o bien que directamente "se enrolla"
(= regala el informe) y no hay demasiados médicos que conozcan la enfermedad, aún hay menos dispuestos a "regalar" informes y aún menos todavía dispuestos a estudiar una enfermedad multisistémica y muy complicada solo para ti (con "ti" me refiero a cada unx de nosotrxs que vaya a la consulta, dado que en su ignorancia creen / o prefieren creer que somos "casos excepcionales").
Ten en cuenta que nosotros lo vemos desde una perspectiva "cómoda" donde ya sabemos qué nos pasa, tenemos diagnóstico fehaciente, etc, etc, pero me horroriza recordar lo mal que lo pasé hasta obtener el diagnóstico (y me consta que, dentro de lo malo y del tiempo medio que se tarda en diagnosticar esta patología, tuve relativa suerte) y, si para que a lxs que vienen detrás no les cueste años de peregrinaje médico y de escuchar "todo está en tu cabeza" (o incluso no conseguir diagnóstico NUNCA en la vida), me tengo que "arriesgar" a tener que volver a pelear por la IPA, lo haré encantado....bueno, encantado no, bien jodido, pero al menos con la satisfacción personal de saber que gracias a esas unidades se ha evitado un gran sufrimiento de muchxs compañerxs y una desigualdad gigante plasmada en forma de "yo me lo puedo pagar, obtengo el diagnóstico", "yo me puedo mover para desplazarme a la Unidad Especializada, consigo el informe", "yo le he caído en gracia al internista de la SS / tengo la suerte de que conozca la enfermedad, a mí me ratifican mi informe", pero yo (hablo metafóricamente por cualquier compañerx desfavorecidx que afortunadamente no ha sido mi caso), encima de estar muy grave y no poder viajar, no tengo dinero para sufragarme los gastos (que para según que grados de posibles económicos no son poca cosa) y no tengo siquiera un internista que conozca ni quiera conocer en la SS y mucho menos vaya a darme un informe sin algo tangible que lo justifique y estoy condenadx a estar en la miseria (sanitaria, económica y humana).
Es solo una reflexión y otra forma de ver las cosas.
Un abrazote enorme!!
