Bueno, pues voy a contar mi historia. Aviso, es un tocho de cuidado 
:
Hasta hace 6 años, yo hacía vida normal: trabajar, estudiar y deporte. Un día, de repente, empecé a notar extrasístoles después de tomar café. Cada vez las notaba más y, poco a poco, empecé a notar cada vez un cansancio más rápido por menos esfuerzo. En el trabajo me daban mareos y malestar después de coger algún peso o estar cerca del calor. Después de hacer deporte, además de que cada vez aguantaba menos, me daban extrasístoles. Después, ya me daban durante el deporte. Notaba como cada vez taquicardizaba más rápido y compré un pulsómetro deportivo que hizo que dejase el deporte al ver como llegaba a 190ppm sin casi hacer nada.
Los síntomas cada vez fueron a más y tuve que coger la baja ya que me mareaba incluso conduciendo ya. Los meses de desarrollo pueden ser porque el cuerpo puede compensar durante un tiempo el desajuste, pero al final se agota y colapsa (aunque esto es una opinión mía). Estos fueron los meses más duros: podía estar a 60ppm sentado y llegar a 140ppm al ponerme de pie. Ya había visitado al cardiólogo al inicio de todo, pero poco más que se rio de mí. Un electro, y para casa. Seguía empeorando y volví a pedir para el cardiólogo, que me puso en lista para un Holter. Dicho Holter tardó 11 meses, durante los cuales empeoré tanto que cogí dicha baja laboral. Podría escribir un libro sobre esta parte, pero imagino que a muchos os habrá pasado: el médico te hace unos análisis de sangre básicos que salen bien, les quita importancia a tus síntomas, te dice que eres muy joven para estar tan mal como dices y, ante la insistencia, te dice que es psicológico. Como estaba de baja queriendo trabajar y estaba enfermo queriendo estar sano, ante tal inoperancia de nuestro amado servicio público, decido ir por mi cuenta para adelantar pruebas y acelerar todo (llevaba esperando 10 meses por el Holter y sin noticias). Lo primero, pido cita con la psicóloga para descartar lo que ya sabía que no era. Por suerte, usaba un pulsómetro para las terapias de relajación y, tras hacerme la primera, estando a 60ppm me mandó levantarme y ya está, 140ppm y más si caminaba. Quedó asustada y descartó inmediatamente patología psicológica y me hizo el informe con todo lo ocurrido. Cuento esto porque mi querida médica que aseguraba que era psicológico, seguía diciendo que lo era a pesar del informe que le llevé. Ahí ya me sentí insultado porque era muy surrealista.
Para no alargar mucho más, diré que tuve que encontrar mi camino yo mismo. Investigando síntomas, acudiendo a médicos que creía que me podrían ayudar, valorando sus pruebas, etc. Una mezcla de perseverancia y suerte me hizo dar con los médicos adecuados. Al final, el diagnóstico fue una disautonomía (sistema nervioso autónomo afectado) con POTS. Me alegro de haber encontrado este foro, ya que al parecer tenemos bastantes POTS por aquí y yo en años no había conocido a ninguno.
Por el camino tuve más síntomas demostrados, y es por eso por lo que opino que la disautonomía y el POTS es un síntoma más de algo sistémico. Aunque también puede ser que ellos mismos provoquen otros síntomas, es un poco complejo. Quiero pensar lo primero, ya que así podría tener solución y sólo hay que probar. Os diré el resto de mis síntomas:
• Antes de la disautonomía:
1. Desde hace unos 15 años se me suele revolver la barriga por temporadas y acabo en el WC descompuesto.
2. De pequeño tuve talla baja y tuvieron que administrarme hormona del crecimiento.
3. Molestias frecuentes de cabeza por temporadas.
4. Posible Raynaud (diagnóstico 2016).
• Después de la disautonomía:
La propia disautonomía en sí y el POTS asociado que, además, sus inicios coinciden en el tiempo con el resto de síntomas:
1. Reflujo Gastroesofágico.
2. Los retortijones siguen ocurriendo ocasionalmente y se alivian tras ir al WC descompuesto.
3. Acúfenos.
4. Dermografismo positivo.
5. Eccemas.
6. Hipoglucemias reactivas.
7. Sensación de falta de concentración y pérdida de memoria (neblina cerebral)
8. Gases
Seguramente se me escape alguno, pero bueno. Con todos esos síntomas, se me ocurrió que podría ser algo sistémico (no me queda más remedio que investigar, en algo hay que aprovechar el tiempo y no puedo hacer mucho más). Encontré el tema del gluten y estoy en el proceso de confirmarlo o descartarlo. Aunque sea todo negativo, imagino que intentaré la dieta sin gluten para cubrir una posible intolerancia al gluten no celiaca. Hoy día es mi mayor esperanza, ya que buscaba algo autoinmune sistémico y cuando encontré los síntomas, encajaron. Aunque la celiaca provoca enfermedades autoinmunes, es raro lo de la disautonomía, aunque se han dado casos. Estoy esperando la prueba genética para decidir si hago biopsia o no (con mis síntomas, no se si es buena idea meter el tubo). La analítica dio negativa, aunque hay algunas cosas que yo destacaría:
1. Anticuerpos antinucleares: 0,9 (dudosos).
2. Estoy tomando suplementos de B9 y B12 porque tenía uno bajo, no recuerdo cual. Tomo Folidoce. Creí escuchar que este déficit puede ser
causado por tomar Omeprazol (para el reflujo).
3. Estoy tomando suplemento de vitamina D, la tenía por debajo del mínimo. Puede que sea por no darme mucho el sol, pues no salgo
mucho de casa en mi estado.
4. La B6 está en rango, pero al límite de baja. Poco más y es déficit.
5. El colesterol total siempre en rango, aunque siempre cercano al mínimo. En un análisis estuvo un pelín por debajo del mínimo.
6. El GPT estaba en valores normales hace un año y en los 4 últimos análisis ha aumentado más del doble y está ya por encima del máximo.
Y eso es todo. Veremos que pasa al final con el tema de la celiaquía. Luego solo tengo en el tintero el tema de la histamina, que va a mirármelo el que me lleva lo del POTS (puede bajar la tensión y no estar ayudando). También valorar intolerancia a la leche, que puede estar asociada a la celiaquía y suelo relacionarla con los casos de retortijones. Veo por aquí la opción del Lyme, aunque es algo que pensé hace tiempo no recuerdo nada en la piel característico y lo descarté aunque pensándolo, una vez estuve en una casa de campo y al llegar a casa o al dia siguiente creo recordar que me picaba bastante todo y fin, no se me ocurre que más mirar. Pero no hay que detenerse. Si estas cosas salen negativas, valoraré ir a algún especialista en SFC para ver si así tengo un diagnóstico más “conocido”.
Y nunca dejar de buscar.
:Hasta hace 6 años, yo hacía vida normal: trabajar, estudiar y deporte. Un día, de repente, empecé a notar extrasístoles después de tomar café. Cada vez las notaba más y, poco a poco, empecé a notar cada vez un cansancio más rápido por menos esfuerzo. En el trabajo me daban mareos y malestar después de coger algún peso o estar cerca del calor. Después de hacer deporte, además de que cada vez aguantaba menos, me daban extrasístoles. Después, ya me daban durante el deporte. Notaba como cada vez taquicardizaba más rápido y compré un pulsómetro deportivo que hizo que dejase el deporte al ver como llegaba a 190ppm sin casi hacer nada.
Los síntomas cada vez fueron a más y tuve que coger la baja ya que me mareaba incluso conduciendo ya. Los meses de desarrollo pueden ser porque el cuerpo puede compensar durante un tiempo el desajuste, pero al final se agota y colapsa (aunque esto es una opinión mía). Estos fueron los meses más duros: podía estar a 60ppm sentado y llegar a 140ppm al ponerme de pie. Ya había visitado al cardiólogo al inicio de todo, pero poco más que se rio de mí. Un electro, y para casa. Seguía empeorando y volví a pedir para el cardiólogo, que me puso en lista para un Holter. Dicho Holter tardó 11 meses, durante los cuales empeoré tanto que cogí dicha baja laboral. Podría escribir un libro sobre esta parte, pero imagino que a muchos os habrá pasado: el médico te hace unos análisis de sangre básicos que salen bien, les quita importancia a tus síntomas, te dice que eres muy joven para estar tan mal como dices y, ante la insistencia, te dice que es psicológico. Como estaba de baja queriendo trabajar y estaba enfermo queriendo estar sano, ante tal inoperancia de nuestro amado servicio público, decido ir por mi cuenta para adelantar pruebas y acelerar todo (llevaba esperando 10 meses por el Holter y sin noticias). Lo primero, pido cita con la psicóloga para descartar lo que ya sabía que no era. Por suerte, usaba un pulsómetro para las terapias de relajación y, tras hacerme la primera, estando a 60ppm me mandó levantarme y ya está, 140ppm y más si caminaba. Quedó asustada y descartó inmediatamente patología psicológica y me hizo el informe con todo lo ocurrido. Cuento esto porque mi querida médica que aseguraba que era psicológico, seguía diciendo que lo era a pesar del informe que le llevé. Ahí ya me sentí insultado porque era muy surrealista.
Para no alargar mucho más, diré que tuve que encontrar mi camino yo mismo. Investigando síntomas, acudiendo a médicos que creía que me podrían ayudar, valorando sus pruebas, etc. Una mezcla de perseverancia y suerte me hizo dar con los médicos adecuados. Al final, el diagnóstico fue una disautonomía (sistema nervioso autónomo afectado) con POTS. Me alegro de haber encontrado este foro, ya que al parecer tenemos bastantes POTS por aquí y yo en años no había conocido a ninguno.
Por el camino tuve más síntomas demostrados, y es por eso por lo que opino que la disautonomía y el POTS es un síntoma más de algo sistémico. Aunque también puede ser que ellos mismos provoquen otros síntomas, es un poco complejo. Quiero pensar lo primero, ya que así podría tener solución y sólo hay que probar. Os diré el resto de mis síntomas:
• Antes de la disautonomía:
1. Desde hace unos 15 años se me suele revolver la barriga por temporadas y acabo en el WC descompuesto.
2. De pequeño tuve talla baja y tuvieron que administrarme hormona del crecimiento.
3. Molestias frecuentes de cabeza por temporadas.
4. Posible Raynaud (diagnóstico 2016).
• Después de la disautonomía:
La propia disautonomía en sí y el POTS asociado que, además, sus inicios coinciden en el tiempo con el resto de síntomas:
1. Reflujo Gastroesofágico.
2. Los retortijones siguen ocurriendo ocasionalmente y se alivian tras ir al WC descompuesto.
3. Acúfenos.
4. Dermografismo positivo.
5. Eccemas.
6. Hipoglucemias reactivas.
7. Sensación de falta de concentración y pérdida de memoria (neblina cerebral)
8. Gases
Seguramente se me escape alguno, pero bueno. Con todos esos síntomas, se me ocurrió que podría ser algo sistémico (no me queda más remedio que investigar, en algo hay que aprovechar el tiempo y no puedo hacer mucho más). Encontré el tema del gluten y estoy en el proceso de confirmarlo o descartarlo. Aunque sea todo negativo, imagino que intentaré la dieta sin gluten para cubrir una posible intolerancia al gluten no celiaca. Hoy día es mi mayor esperanza, ya que buscaba algo autoinmune sistémico y cuando encontré los síntomas, encajaron. Aunque la celiaca provoca enfermedades autoinmunes, es raro lo de la disautonomía, aunque se han dado casos. Estoy esperando la prueba genética para decidir si hago biopsia o no (con mis síntomas, no se si es buena idea meter el tubo). La analítica dio negativa, aunque hay algunas cosas que yo destacaría:
1. Anticuerpos antinucleares: 0,9 (dudosos).
2. Estoy tomando suplementos de B9 y B12 porque tenía uno bajo, no recuerdo cual. Tomo Folidoce. Creí escuchar que este déficit puede ser
causado por tomar Omeprazol (para el reflujo).
3. Estoy tomando suplemento de vitamina D, la tenía por debajo del mínimo. Puede que sea por no darme mucho el sol, pues no salgo
mucho de casa en mi estado.
4. La B6 está en rango, pero al límite de baja. Poco más y es déficit.
5. El colesterol total siempre en rango, aunque siempre cercano al mínimo. En un análisis estuvo un pelín por debajo del mínimo.
6. El GPT estaba en valores normales hace un año y en los 4 últimos análisis ha aumentado más del doble y está ya por encima del máximo.
Y eso es todo. Veremos que pasa al final con el tema de la celiaquía. Luego solo tengo en el tintero el tema de la histamina, que va a mirármelo el que me lleva lo del POTS (puede bajar la tensión y no estar ayudando). También valorar intolerancia a la leche, que puede estar asociada a la celiaquía y suelo relacionarla con los casos de retortijones. Veo por aquí la opción del Lyme, aunque es algo que pensé hace tiempo no recuerdo nada en la piel característico y lo descarté aunque pensándolo, una vez estuve en una casa de campo y al llegar a casa o al dia siguiente creo recordar que me picaba bastante todo y fin, no se me ocurre que más mirar. Pero no hay que detenerse. Si estas cosas salen negativas, valoraré ir a algún especialista en SFC para ver si así tengo un diagnóstico más “conocido”.
Y nunca dejar de buscar.
jeje.