Buenas tardes.
A lo mejor lo que pregunto es de tontos pero ante la duda como aquí somos muchos prefiero preguntar.
Tengo Fatiga crónica y fibromialgia.
Antes de saber el diagnostico dormía muy mal, siempre he sido muy activa y las horas de sueño me sobraba con 5/6 para estar estupenda trabajando, saliendo....
Desde que estoy enferma tomo melatonina para dormir, me va muy bien, consigo dormir del tirón mis 8h o más si puedo. No descanso, mi sueño no es reparador, no duermo profundamente, pero duermo.
Mi duda empieza hace unos meses, tengo sueño todo el rato, de día. Me dan como ataques de sueño, en cualquier sitio y situación. Tengo una tienda y a veces estoy haciendo algo y noto que me caigo de sueño y solo quiero acurrucarme en una esquinita y dormir. Me pasa conduciendo, hablando con alguien. Noto que se agudiza cuando estoy muy cansada.
Este fin de semana hicimos un viaje de 7h y no pude conducir nada, me levanté a las 7 de la mañana, dormí unas 8h, a las 10 en el coche me dio de repente y me dormí unos 5/10min max. A las 12 otra vez. Ahí ya decidimos que yo ese día no conducía. A las 15.30 otra vez....no lo podía controlar.
Al llegar a casa comí a las 16.30 y me tumbé en el sofá, dormí toda la tarde, no del tirón, me quedo unos 10min, me despierto tan normal y a las 2h o así otra vez, da igual que sea la hora de la siesta o las 21h.
Cuando me pasa esto duermo muy poquito, minutos, a veces lo miro y son 3min en los que no me entero de nada. Cuando me despierto no estoy atontada, yo soy de esas personas que no le cuesta nada despertarse y estar activa mentalmente.
Es algo que suele acompañar estas patologías?
GRACIAS
NARCOLEPSIA
Re: NARCOLEPSIA
Hola @Meinsua82
La hipersomnia es uno de los posibles síntomas del SFC al igual que lo es el insomnio, son los dos extremos de las alteraciones del sueño.
En mi caso nunca he tenido insomnio y en cambio mi hipersomnia era bestial, yo también pensé que tenía narcolepsia pero me lo descartaron con una polisomnografía.
Lo de los ataques de sueño es supertípico, yo me sentía como el gato Garfield que se duerme allá donde le pilla. Me dormía en el cine, en el coche, alguna vez tuve que parar el coche mientras yo iba conduciendo a echarme una cabezada y otra vez tuve un accidente, afortunadamente no nos ocurrió nada pero el coche estuvo en el taller muchísimo tiempo.
En el trabajo me iba al cuarto de baño a dormir... en fin, yo siempre he sido dormilona pero recuerdo esa época con horror. En paralelo desarrollé parálisis del sueño.
Poco a poco ha ido reduciendo, hablo de 12 años para acá, pero me duró unos 4 años de manera bastante intensa.
Edito: en cualquier caso, por supuesto coméntalo con tu médico y que te hagan todas las pruebas necesarias para descartar otras cosas
La hipersomnia es uno de los posibles síntomas del SFC al igual que lo es el insomnio, son los dos extremos de las alteraciones del sueño.
En mi caso nunca he tenido insomnio y en cambio mi hipersomnia era bestial, yo también pensé que tenía narcolepsia pero me lo descartaron con una polisomnografía.
Lo de los ataques de sueño es supertípico, yo me sentía como el gato Garfield que se duerme allá donde le pilla. Me dormía en el cine, en el coche, alguna vez tuve que parar el coche mientras yo iba conduciendo a echarme una cabezada y otra vez tuve un accidente, afortunadamente no nos ocurrió nada pero el coche estuvo en el taller muchísimo tiempo.
En el trabajo me iba al cuarto de baño a dormir... en fin, yo siempre he sido dormilona pero recuerdo esa época con horror. En paralelo desarrollé parálisis del sueño.
Poco a poco ha ido reduciendo, hablo de 12 años para acá, pero me duró unos 4 años de manera bastante intensa.
Edito: en cualquier caso, por supuesto coméntalo con tu médico y que te hagan todas las pruebas necesarias para descartar otras cosas
"La misma de siempre pero ya no la de antes" 
Re: NARCOLEPSIA
Te iba a preguntar justo lo que pones en el final, con que médico hablo esto?
Mi médico de cabecera no me atiende, literalmente, pasa de mi y de cualquier cosa de este tipo, dice que le digo cosas tan dispares que no piensa mirarlo. Es más, una vez le solté de golpe varias cosas y le dio la risa y me dijo que no entendía como podía decirle todo eso y quedarme tan pancha. Como ejemplo, sufro dolores de cabeza muy fuertes desde junio17, según ella, sin placas ni nada es sinusitis, en mi historial pone que tengo sinusitis crónica desde los 20 años. Hace un par de meses el dolor era tan fuerte y cansada de los sprays para la nariz me fui a urgencias de otro centro médico, pasé volando toda la cola que había y me miraron bien, por miedo a que fuera algo neurológico de lo mal que me vieron, finalmente era una migraña muy fuerte, según la de urgencias, eso debería controlarmelo la de cabecera, pero como no lo hace....
Estoy pendiente desde diciembre de que me vean en Medicina Interna, el Doctor Tiberio en Pamplona. Es el único que me hace algo de caso, pero no están ni las listas abiertas, me esperan meses de espera. Supongo que se lo comentaré a el. Gracias
Mi médico de cabecera no me atiende, literalmente, pasa de mi y de cualquier cosa de este tipo, dice que le digo cosas tan dispares que no piensa mirarlo. Es más, una vez le solté de golpe varias cosas y le dio la risa y me dijo que no entendía como podía decirle todo eso y quedarme tan pancha. Como ejemplo, sufro dolores de cabeza muy fuertes desde junio17, según ella, sin placas ni nada es sinusitis, en mi historial pone que tengo sinusitis crónica desde los 20 años. Hace un par de meses el dolor era tan fuerte y cansada de los sprays para la nariz me fui a urgencias de otro centro médico, pasé volando toda la cola que había y me miraron bien, por miedo a que fuera algo neurológico de lo mal que me vieron, finalmente era una migraña muy fuerte, según la de urgencias, eso debería controlarmelo la de cabecera, pero como no lo hace....
Estoy pendiente desde diciembre de que me vean en Medicina Interna, el Doctor Tiberio en Pamplona. Es el único que me hace algo de caso, pero no están ni las listas abiertas, me esperan meses de espera. Supongo que se lo comentaré a el. Gracias
Re: NARCOLEPSIA
Yo he tenido parálisis del sueño y además pocas semanas o meses antes de empezar mi enfermedad, no se si tendría algo que ver. Yo he pasado de dormir en exceso (cuando intentaba hacer vida normal, supongo que del cansancio) a dormir poco ahora, por estar en reposo constante.
Re: NARCOLEPSIA
A mi tampoco me hacían caso en la SS, así que me he movido hasta hace 1 año con mis médicos del seguro privado, no me diagnosticaron nada pero por lo menos me hicieron algunas pruebas de descarte.Meinsua82 escribió: ↑03 Abr 2018, 18:14 Te iba a preguntar justo lo que pones en el final, con que médico hablo esto?
......
Estoy pendiente desde diciembre de que me vean en Medicina Interna, el Doctor Tiberio en Pamplona. Es el único que me hace algo de caso, pero no están ni las listas abiertas, me esperan meses de espera. Supongo que se lo comentaré a el. Gracias
Fui a un neurólogo y directamente le dije que pensaba que tenía narcolepsia, contándole los síntomas claro, inmediatamente me pidió la polisomnografía.
A ver si tienes suerte con el Dr. Tiberio.
"La misma de siempre pero ya no la de antes"
Re: NARCOLEPSIA
Si, lo de la parálisis es realmente intrigante pero creo que es una clara muestra el desequilibrio que hay a nivel del SNC, de regulación, de química...men100 escribió: ↑03 Abr 2018, 18:27 Yo he tenido parálisis del sueño y además pocas semanas o meses antes de empezar mi enfermedad, no se si tendría algo que ver. Yo he pasado de dormir en exceso (cuando intentaba hacer vida normal, supongo que del cansancio) a dormir poco ahora, por estar en reposo constante.
"La misma de siempre pero ya no la de antes"
Re: NARCOLEPSIA
Acabo de mirar lo que es la parálisis del sueño, lo mío no es así, a mi me da en cualquier momento, no necesariamente cuando me estoy durmiendo o despertando. Aunque sí que es verdad que cuando me estoy quedando dormida en el sofá me cuesta un mundo poder aguantarme de pie para irme a la cama, pero esto supongo que nos pasa a todos, sanos o enfermos jajajajajaja
Re: NARCOLEPSIA
Sí, sí... yo hablaba de ello como dos cosas diferentes: por un lado la tremenda somnolencia y los ataques de sueño y por otro lado la parálisis.
Sólo decia que en mi caso se iniciaron en la misma época.
La parálisis acabó desapareciendo y la hipersomnia ahora es mucho menor pero la sigo padeciendo
Sólo decia que en mi caso se iniciaron en la misma época.
La parálisis acabó desapareciendo y la hipersomnia ahora es mucho menor pero la sigo padeciendo
"La misma de siempre pero ya no la de antes"
-
lugg
Re: NARCOLEPSIA
Por casualidad, tienes endodoncias o cavitaciones en la zona mandibula o sobre los dientes? (osea huecos en el hueso).
Yo me pasaba exactamente lo mismo, una sensacion de sueño constante y querer dormir en cualquier parte, resulta que le pasaba a mucha mas gente y teniamos como nexo endodoncias infectadas!!! y sin fiebre ojo.
La mayoría de la gente al sacar las endodoncias mejoraron hasta quitarseles todo el problema de golpe, yo me faltan dos por sacar pero saque otras dos y mejore bastante en ese aspecto.
Yo me pasaba exactamente lo mismo, una sensacion de sueño constante y querer dormir en cualquier parte, resulta que le pasaba a mucha mas gente y teniamos como nexo endodoncias infectadas!!! y sin fiebre ojo.
La mayoría de la gente al sacar las endodoncias mejoraron hasta quitarseles todo el problema de golpe, yo me faltan dos por sacar pero saque otras dos y mejore bastante en ese aspecto.
Re: NARCOLEPSIA
Buenas noches a tod@s!
Veo que este tema dió mucho de sí, así que voy a aportar mi experiencia. Y a ver si a alguien también le pasa... Yo sufro ambas cosas a la vez, por la noche se me dan las 4 como nada... luego duermo mis 8 hs hasta las 12 por ej. Con sueño no reparador. Y luego, a partir de las 15 hs ya me estoy durmiendo otra vez, y no puedo evitarlo..me echo pensando que serán 15 minutos, y a veces me duermo una hora y media o dos! Me levanto metiendo, me pongo a ver TV.o leer o tratar de limpiar mínimamente algo y otra vez me entra un sueño terrible que no puedo controlar. ACLARO QUE NO ME PASA A DIARIO, PERO SÍ VARIAS VECES POR SEMANA.
Veremos si cuando llegue el verano cambia algo....capaz estoy en época de hibernación!!!
SALUDOS
GALA
Veo que este tema dió mucho de sí, así que voy a aportar mi experiencia. Y a ver si a alguien también le pasa... Yo sufro ambas cosas a la vez, por la noche se me dan las 4 como nada... luego duermo mis 8 hs hasta las 12 por ej. Con sueño no reparador. Y luego, a partir de las 15 hs ya me estoy durmiendo otra vez, y no puedo evitarlo..me echo pensando que serán 15 minutos, y a veces me duermo una hora y media o dos! Me levanto metiendo, me pongo a ver TV.o leer o tratar de limpiar mínimamente algo y otra vez me entra un sueño terrible que no puedo controlar. ACLARO QUE NO ME PASA A DIARIO, PERO SÍ VARIAS VECES POR SEMANA.
Veremos si cuando llegue el verano cambia algo....capaz estoy en época de hibernación!!!
SALUDOS
GALA
Re: NARCOLEPSIA
Curioso lo de las parálisis, veo que es muy común entre nosotros e igual tiene más importancia de la que parece. En mi caso, las parálisis aparecieron ANTES de la enfermedad y muy próxima en el tiempo. Lo tengo como una "posible causa de inicio" aunque sea descabellado. La primera parálisis lo pasé fatal, evidentemente no sabía que era eso que me estaba pasando y pensé que me estaba muriendo. Solo podía pensar pero no moverme. El corazón se puso a 1000. Fue una experiencia fuerte, no se si eso pudo desatar alguna respuesta en el cuerpo que acabase en la enfermedad (en plan que desajusto o inicio algo...quien sabe).
Re: NARCOLEPSIA
Que yo sepa no...lugg escribió: ↑03 Abr 2018, 21:26 Por casualidad, tienes endodoncias o cavitaciones en la zona mandibula o sobre los dientes? (osea huecos en el hueso).
Yo me pasaba exactamente lo mismo, una sensacion de sueño constante y querer dormir en cualquier parte, resulta que le pasaba a mucha mas gente y teniamos como nexo endodoncias infectadas!!! y sin fiebre ojo.
La mayoría de la gente al sacar las endodoncias mejoraron hasta quitarseles todo el problema de golpe, yo me faltan dos por sacar pero saque otras dos y mejore bastante en ese aspecto.
Tengo un montón de empastes, de niña me empastaron media boca y con los años he ido renovando esos empastes.
Huecos no, solo los de las muelas de juicio, sacarme 2 de ellas fue una tortura, siempre pienso que ahí empezo mi fibromialgia, la tensión de esas 3h con la boca abierta, creo que nunca me recuperé
Re: NARCOLEPSIA
Ja ja ja, me encanta tu sentido del humor!.Gala escribió: ↑03 Abr 2018, 23:35 Buenas noches a tod@s!
Veo que este tema dió mucho de sí, así que voy a aportar mi experiencia. Y a ver si a alguien también le pasa... Yo sufro ambas cosas a la vez, por la noche se me dan las 4 como nada... luego duermo mis 8 hs hasta las 12 por ej. Con sueño no reparador. Y luego, a partir de las 15 hs ya me estoy durmiendo otra vez, y no puedo evitarlo..me echo pensando que serán 15 minutos, y a veces me duermo una hora y media o dos! Me levanto metiendo, me pongo a ver TV.o leer o tratar de limpiar mínimamente algo y otra vez me entra un sueño terrible que no puedo controlar. ACLARO QUE NO ME PASA A DIARIO, PERO SÍ VARIAS VECES POR SEMANA.
Veremos si cuando llegue el verano cambia algo....capaz estoy en época de hibernación!!!
SALUDOS
GALA
Yo noto que me pasa cuando estoy muy cansada. Ahora acabo de llegar de un viaje en coche de 7h ir y 7h volver.
Antes me pasaba como a ti con la hora de dormirme, fue dificil pero me castigué a dormir más temprano y al final lo conseguí. Yo te diría que eso es muy importante, intentalo
Re: NARCOLEPSIA
Muchas gracias por tu consejo. Voy a ponerme más firme con eso, tal vez tomando el Rivotril más temprano y nada de series después de las 23... que después me engancho y me miro la temporada completa en una noche!! Jajajaja
Ya te contaré...
Saludos!!
Ya te contaré...
Saludos!!
Re: NARCOLEPSIA
Yo tomo melatonina y me funciona muy bien, también es verdad que trabajo todo el día y llego a la noche destrozada y cansada. Pero un ambiente relajado ayuda mucho a dormirse.
Re: NARCOLEPSIA
Meinsua82, muchas gracias por tu opinión.
Cómo haces para trabajar todo el día? No es para menos, me imagino que llegarás rendida. Yo paso el 80% de mi vida en la cama...ojalá pudiera tener fuerzas para trabajar un poco siquiera...
Saludos!!
Cómo haces para trabajar todo el día? No es para menos, me imagino que llegarás rendida. Yo paso el 80% de mi vida en la cama...ojalá pudiera tener fuerzas para trabajar un poco siquiera...
Saludos!!
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lugg
Re: NARCOLEPSIA
Creo que con eso ya me lo has dicho todo. No lo tomes a broma, la fibro suele (no siempre ojo pero si muchos casos que he visto) salir a raiz de intervenciones bucales, extracciones y demas, que se quedan en el hueso huecos vacios que son reservorios bacterianos (cavitations en ingles) y de ahi sale la mierda para todo el cuerpo que nos enferma.Meinsua82 escribió: ↑04 Abr 2018, 12:06
Que yo sepa no...
Tengo un montón de empastes, de niña me empastaron media boca y con los años he ido renovando esos empastes.
Huecos no, solo los de las muelas de juicio, sacarme 2 de ellas fue una tortura, siempre pienso que ahí empezo mi fibromialgia, la tensión de esas 3h con la boca abierta, creo que nunca me recuperé
Hazte un scanner 3d de la zona maxilofacial e igual te llevas una "grata" sorpresa... y digo grata porque si tienes cavitaciones se pueden curar, rellenar y con ello los sintomas se reducen una barbaridad sino es que directamente te curas.
Ojo no digo que sea tu caso pero he visto muuuchos. Busca un grupo de cavitations NICO y demas en facebook si aun lo tienes.
La ortopantografia no vale, no salen. tiene que ser en 3D, normalmente cuesta unos 120 euros con estudio del doctor incluido.
Re: NARCOLEPSIA
Por lo que leo aquí estoy mejor que la mayoría.
Tengo diagnosticado por Dr. Fernández Solá un grado II de III de SFC y de fibromialgia.
Ahora mismo soy autónoma, tengo un comercio textil que gestiono yo sola, el comercio y mi cuerpo.
En este momento os estoy leyendo y contestando porque me puse a limpiar el mueble mostrador, nada raro, con un paño humedo y secando en vez del plumero diario, un pelín más a fondo. Pues me ha subido la fiebre y me he encontrado fatal después de ese esfuerzo de 10min.
Me siento ahora lo que queda de mañana y listo, si entra alguien atiendo pero trabajo fisico ya no puedo hacer nada más.
Hay días muy muy duros...pero no me queda otra, de algo tengo que vivir, ahora mismo estoy en liquidación por cierre y no sé que va a pasar conmigo, si encuentro trabajo tengo que disimular, no puedo decir de que estoy enferma.
Re: NARCOLEPSIA
No tenía ni idea de estas cosas, en mi caso hay varias cosas que pueden ser el detonante. Siempre he sido la histérica, jajajajaja, la que cargaba con todo, la que se comía los problemas, la que los solucionaba. La teoría esa de que somos personas que sufrimos mucho y lo dejamos ahí y de repente un día explota también me encaja.lugg escribió: ↑06 Abr 2018, 21:17Creo que con eso ya me lo has dicho todo. No lo tomes a broma, la fibro suele (no siempre ojo pero si muchos casos que he visto) salir a raiz de intervenciones bucales, extracciones y demas, que se quedan en el hueso huecos vacios que son reservorios bacterianos (cavitations en ingles) y de ahi sale la mierda para todo el cuerpo que nos enferma.Meinsua82 escribió: ↑04 Abr 2018, 12:06
Que yo sepa no...
Tengo un montón de empastes, de niña me empastaron media boca y con los años he ido renovando esos empastes.
Huecos no, solo los de las muelas de juicio, sacarme 2 de ellas fue una tortura, siempre pienso que ahí empezo mi fibromialgia, la tensión de esas 3h con la boca abierta, creo que nunca me recuperé
Hazte un scanner 3d de la zona maxilofacial e igual te llevas una "grata" sorpresa... y digo grata porque si tienes cavitaciones se pueden curar, rellenar y con ello los sintomas se reducen una barbaridad sino es que directamente te curas.
Ojo no digo que sea tu caso pero he visto muuuchos. Busca un grupo de cavitations NICO y demas en facebook si aun lo tienes.
La ortopantografia no vale, no salen. tiene que ser en 3D, normalmente cuesta unos 120 euros con estudio del doctor incluido.
Pero el tema de las muelas del juicio fue horroroso, estuve un mes con la cara negra desde la frente al mentón. A la vez me quedé desempleada, mudanza...un montón de marrones.
Donde se hace eso??? En un dentista normal?
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lugg
Re: NARCOLEPSIA
Yo tampoco hasta que la vi.Meinsua82 escribió: ↑13 Abr 2018, 11:43
No tenía ni idea de estas cosas, en mi caso hay varias cosas que pueden ser el detonante. Siempre he sido la histérica, jajajajaja, la que cargaba con todo, la que se comía los problemas, la que los solucionaba. La teoría esa de que somos personas que sufrimos mucho y lo dejamos ahí y de repente un día explota también me encaja.
Pero el tema de las muelas del juicio fue horroroso, estuve un mes con la cara negra desde la frente al mentón. A la vez me quedé desempleada, mudanza...un montón de marrones.
Donde se hace eso??? En un dentista normal?
El dentista normal te hace una ortopanto, eso no sirve de nada mas que para radiarte y tirar el dinero.
Tienes que hacer scanner 3D y mirar las raices y el hueso en la zona donde sacaste las muelas del juicio, si tienes caries grandes o endodoncias lo mismo, mirar las raices, cualquier cirujano maxilofacial te lo hará y ahi veras si tienes cavitaciones o no, hay un grupo en FB solo para eso.
Yo quitando las mias mejore bastante, pase de estar casi todo el dia en el sofa a trabajar el dia entero y salir por supuesto cansado pero nada que ver con atnes de quitarme estas infecciones "ocultas".
Haztelo y nos cuentas, mucha gente estuvo años a tratamiento psiquiatrico y el problema lo tenía ahí.