Os dejo la entrevista en OK diario a María Matallana (Pdta. de asociación SFC-SQM-Madrid), a @Cande y a servidor.
Creo que han plasmando la cruda realidad de la enfermedad, publicando casi todos los datos que queríamos resaltar. Así pues, os pido por favor demos la máxima difusión, que hoy, por desgracia y poca suerte, no deja de ser nuestro día y ¡depende de nosotros el hacer que cuente!
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Enhorabuena Sergio y Cande , excelente entrevista y excelente la nota de okdiario!!! Y muchas gracias por la valentia de poner el cuerpo con el fin de hacernos visibles a todos los demás, a pesar del desgaste que estos megaesfuerzos generan.
El gran problema de esta nuestra enfermedad es que la gente nos ve con aspecto normal y se piensan que es todo mental y/o que somos vagos. Lo importante es demostrar que el metabolismo está muy alterado y realmente no creo que eso sea muy difícil de conseguir pero claro, si los propios médicos son los que piensan que es todo mental y pasan de lo que les decimos, acaban pasando de ti o derivandote a psiquiatría.
Chicos, está fallando la página de OK diario. El vídeo no carga bien y había algún cambio q hicieron y ha de salir que considero importante, esto es, el grado de evidencia científica que es como sabéis máximo, y no lo dicen. Así pues, os aviso cuando esté arreglado.
Un abrazo! Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
¡Muchísimas gracias, chic@s, por esta magnífica labor de información y difusión sobre nuestra enfermedad!
¡Sois un@s cracks!
Un abrazo,
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
@EndSFC y @Cande, quería comentaros que en el artículo del diario abc (que, por cierto, está genial) hay una pequeña errata tanto en el texto como en las imágenes de la presentación:
-Pone que tenemos menos rieSgo sanguíneo. Me imagino que querrá decir riego o volúmen, ¿No?
Si es posible y os parece bien, cuando tengáis fuerzas, creo que estaría bien avisar para que lo corrijan porque queda un poco raro y confuso .
@EndSFC, no me acordé de mencionar antes que en el mismo artículo de abc se lee lo siguiente:
"Para determinar que una persona tiene el Síndrome de Fatiga Crónica se utilizan criterios diagnóstico canadiense, un listado de síntomas —14 en total— donde la persona que padezca la enfermedad cumplirá, al menos, siete de ellos."
Me quedé un poco ... Los criterios diagnósticos actuales no son los del IOM de 2015?
@EndSFC No te preocupes por los criterios que digan. Para los profanos eso no es importante, no se lo van a mirar de todas formas. Lo importante es que sepan que somos ancianos en el cuerpo de una persona mucho más joven.
Estoy de acuerdo contigo sobre el artículo de abc, @cacoya
Sólo se lo comentaba a Sergio porque vi que él también pidió ayer que modificaran algún contenido del otro artículo de OKdiario y pensé que tal vez le podía interesar este dato (ya que le gusta que la información sea lo más rigurosa y científica posible).
El artículo está genial; me parece serio, realista y creo que está muy bien explicada nuestra situación
, por lo menos en el de Valencia.
de que sois pareja 
.
... Los criterios diagnósticos 
