Ayuda necesito información

[Bastian]

Hace 2 meses empezó este horrible karma, leo personas acá en el foro con mas de 15 años de esto y hay que ser muy valiente en la vida para lograr algo así, no tengo ni idea si tengo SFC pero después de dos meses con dolor de articulaciones de las manos, muñecas y dedos todo el día, dolor de cabeza, dolor de espalda, mis oídos se tapan como si fuera en un avión cada dos horas, me la pasó con sueño todo el día, debo dormir en el trabajo para sentirme mejor, deprimido, ansioso, hasta pensamientos suicidas...

Primero pensé que tenía VIH, así que empecé a hacerme exámenes pero nada... Después pensé que artritis reumatoide pero nada en los exámenes, fiebre reumática? Nada, los dolores no se van, el cansancio tampoco, ha he gastado mucho dinero en doctores, tengo muchas dudas ahora por eso, y leyendo todo lo del foro me identifico mucho con los relatos, llegué aquí con el temor del xmrv, desafortunadamente mis doctores no me creen nada, me han diagnosticado dos veces ansiedad y depresión y me dicen que llendo al psiquiatra se me irán los síntomas, tengo cita con el en una semana, porque he ido ya al internista, infectólogo, homeópata, idirologo, psicólogo, bioenergético... En fin...

Quisiera saber cómo se ha desarrollado la enfermedad en ustedes? A los cuántos meses empeoraron? O mejoraron? Cómo fue el inicio? Alguien está desesperado con el dolor de manos? Se va en algún momento? Quisiera que hiciéramos un grupo en WhatsApp para no tener que esperar respuestas por mucho tiempo porque la verdad estoy muy desesperado, siento que toda mi vida se acabó... Sueño con despertar un día sin dolores... Pero no pasa... No sé qué más hacer... Agradezco y aprecio mucho sus respuestas, soy de Colombia, alguien por acá sufriendo de lo mismo?

[trastevere]

Hola Bastian,

no puedo extenderme mucho ... ante todo te diria que tengas calma, si es esta enfermedad la que tienes es una carrera de fondo.

No se que medico puede haber en Colombia en Sindrome de Fatiga Cronica, pero podrias buscar en ese sentido.. medicos de referencia en SFC, a ver si te pueden diagnosticar.

Tambien puedes mirarte los criterios diagnostico a ver si te ves reflejado en ellos. El sintoma estrella es la fatiga y el malestar postesfuerzo, si te sientes mal o muy cansado después de cualquier actividad física o mental. Otros son los trastornos cognitivos, el sueño no reparador y tambien el dolor.

Puedes usar el buscador del foro, arriba a tu derecha, para ver si los encuetras por aqui... sino te los intento buscar otro dia.

Y como precaucion te diria que lo mas básico en esta enfermedad es no forzarse, si te sientas mal por cualquier actividad descansa e intenta controlarla para que no te pase factura. Para el dolor puedes probar baños con sales de epson, el magnesio puede ayudar.

Bienvenido, a pesar de las circunstancias...

[Bastian]

Gracias por la respuesta, he estado tomando magnesio y he sentido una pequeña mejora, pero tengo un par de preguntas, ahorita tengo fatiga con sueño en varios momentos del dia pero creo que el malestar postesfuerzo no es muy claro, es posible que la enfermedad al comienzo sea leve y vaya agravando con el tiempo, o desde el principio el malestar postesfuerzo es terrible? Al cuánto tiempo de iniciar la enfermedad empeorarian los sintomas,? Cómo estaban ustedes a los 3 meses de la enfermedad, ?para darme una idea, gracias, les envío mucha fuerza a todos, y si puedo ayudar en algo, por acá estaré

[Bastian]

Además hace dos noches he empezado con picazón en todo el cuerpo, no he podido dormir que era lo único que me mantenía cuerdo... Alguien sabe qué puedo hacer para los picores? Gracias

[trastevere]

Es dificil de responder de una sola forma a lo que preguntas porque cada uno en esta enfermedad somos un mundo, no te vas a encontrar a una persona igual. A unos nos aparece de una forma y a otros de otra, los desencadenantes tambien pueden ser diferentes , los sintomas y la evolucion de la enfermedad lo mismo. Te cuento un poco lo que se y mi experiencia.

La enfermedad tiene dos formas de aparcion, una es aguda, vamos de golpe y porrazo. Y la otra es de forma leve y gradual.

Hay compañeros que por ejemplo tras una gripe les aparece la enfermedad de forma aguda con un monton de sintomas y muy marcados. En mi caso empezo con un crack pero de forma leve, no fui dandome cuenta del malestar postesfuerzo hasta años despues, o yo no sabia identificarlo. Lo notaba sobre todo a nivel cognitivo, tras un esfuerzo mental era como si mi cerebro se apagara y necesitaba dormir muchas horas. Estuve asi unos años mas o menos estable y con algun sintoma mas, podia hacer vida normal pero ya con algunas limitaciones. Pero tras otro desencadenante cai empicado y me aparecieron la mayoria de sintomas que tengo ahora, y con una vida mucho mas limitada.

Muchos nos damos cuenta desde cuando nos empezo la enfermedad, sobre todo si es de aparicion aguda, o no tan aguda pero con un pequeño crack. Por ejemplo despues de pasar una gripe, infeciones, tambien puede ser tras la exposicion a quimicos, tras algun farmaco,o despues de tener un traumatismo fisico. Lo que son estresores fisicos, y si se acompaña de epoca de estres peor, segun opinan algunos medicos ya venimos con una mala capacidad de adaptacion al estres y eso es otro factor negativo para que se desencadene la enfermedad.

Si no se llega a cumplir este criterio de la fatiga o malestar postesfuerzo a lo largo de la enfermedad quiza se trataria de Fibromialgia, o si se tiene problemas con los quimicos igual es una SQM, incluso podria ser una EHS. Los consejos y tratamientos serian diferentes, aunque siempre es conveniente tener en cuenta todas por que una vez que aparece una las otras es facil que surjan como comorbilidad, aunque no tiene porque.

Si tuvieras esta enfermedad te aconsejaria, ademas de no forzarte, hacer tambien control ambiental que se trata de evitar quimicos y radiaciones. Y empezar a prestar atencion a la alimentacion. Como comer comida organica. Nada procesado y envasado, lo mas natural posible. Evitar gluten, azucares, excitantes, alcohol. Y ver en general si no toleras alguno bien. Los farmacos tambien les pondria el ojo, porque es facil no tolerarlos y que provoquen algunos sintomas o los intensifiquen.

Todo esto podria ayudar con los picores. Yo los noto con la exposicion a quimicos como jabones, perfumes, el cloro del agua... las radiaciones electromagneticas y algunos alimentos. Otras veces no sabria decir de donde me vienen. Creo haber leido algo sobre las histaminas y los mastocitos sobre esto, pero no lo recuerdo bien. A ver si alguien te puede responder algo mas, sino seguro que encuentras informacion por el foro.

Espero que encuentres pronto un diagnostico, seria lo principal para saber por donde tirar aunque en esta enfermedad esto se coge con pinzas.

Gracias, mucha fuerza para ti tambien y en lo que pueda ayudarte igual!

[Klass]

Hola @Bastian:

Si llevas tres meses con los síntomas que describes te voy a hacer una recomendación personal al margen de todo lo que te ha comentado la compañera @trastevere que es toda una experta y sabe mucho más que yo.

Mi consejo es que te vayas a un buen médico internista y te hagan análisis de virus. Pudiera ser que estés pasando por un proceso vírico producido por el Epstein Barr Virus o por el citomegalovirus aún en fase aguda y tal vez te puedan parar una posible cronificación con antivirales.

Es solo una idea.

Te deseo muchísima suerte.

Un abrazo,

[Bastian]

Pues de hecho mañana iré a hacerme un Epstein y un citomegalovirus... Lo raro es que todo esto empezo, justamente después de un beso con una chica en una fiesta, ni idea que sería de ella, pero me preocupa el tema del xmrv, y de su forma de contagio, o también he visto que el Epstein Barr puede conducir al SFC, mañana me haré esos dos exámenes que me tocó sugerirselos a mi doctor porque no pensaba que era necesario mandar a hacerlos porque mis dolores son "mentales". Les estaré contando que pasa, hoy ando con mucho dolor de cabeza y con los ojos que se me cierran todo el día, un sueño espantoso... Es esa la fatiga de la que ustedes hablan? Sentir sueño todo el día? Cómo si uno no durmiera toda la noche? Anoche dormí 8 horas y estoy que me caigo del sueño. Aparte no sé cómo hacer que desaparezca el dolor de articulaciones de las manos

[Náufrago]

Lo raro es que todo esto empezo, justamente después de un beso con una chica en una fiesta,

Pudo ser casualidad pero a la Mononucleosis Infecciosa provocada por el Epstein Barr se la llama "La enfermedad del beso".

Un saludo!.

[Bastian]

Hoy amanecí muy mal... Me duele la cabeza al despertar horrible, ya van 3 noches igual, dormir en vez de quitarme el dolor me lo incrementa, siento muy raros mis oídos... Parecidos a cuando se tapan cuando uno tiene gripa, mis dedos cada vez están peor, cada día me duelen más... He tomado el magnesio cada noche, vitaminas estoy en mi dieta de sin azúcar, o bueno lo mejor que he podido, me duelen hoy los codos también... Los médicos no saben nada, he pensado hasta en quitarme la vida... Pensar en mi madre y en mi novia lo ha evitado... Pero no quiero seguir viviendo así, los dolores no me dan un descanso... Tengo que salir a trabajar cada día para pagarme los doctores que no me dicen nada y las deudas que me ha dejado eso, estoy seguro que en 20 días me quedaré sin trabajo ya que no creo que me lo renueven con esta condición, y la verdad mi rendimiento no ha podido ser el mejor, estoy desesperado ... Si solo esto han sido 2 meses y medio no me imagino estar así a un año o 15 cómo llevan algunos...ya no tengo sueños ni motivación alguna de nada, me acuesto pensando que amaneceres mejor y me despiertan los dolores... no quiero vivir con una esperanza falsa de todos los días de amanecer mejor al próximo cuando veo que no es así... He sido fuerte intentando no quebrarme, porque siento que si me deprimo y me pongo a llorar puede empeorar la enfermedad... O peor no ser responsable con mis acciones...pero se me acaban las fuerzas, las energías y las ganas de seguir, y lo peor es no saber qué tengo... Aunque si todos los exámenes me salen bien, creo que este foro es el lugar correcto... Intento "vivir" mi día a día, pero ya no lo puedo ni llamar así, es más como sobrevivir otro día... Soy una persona que he sido siempre muy creyente, pero siento que Dios me ha dejado a la deriva con esto, ustedes los que llevan tanto con una enfermedad así son unos guerreros, algo de verdad de admirar, yo solo no me siento así de fuerte, gracias por leerme, espero no haberles quitado mucho tiempo y energía necesitaba desahogarme.

[Náufrago]

Hola @Bastian ,

No puedo extenderme mucho pero quería decirte que te entiendo perfectamente. Tu historia es la de muchos aquí y aunque todavía no lo sepas, tú también eres un guerrero.
Debes intentar tener paciencia y mantener la calma. Sé que es fácil decirlo y muy difícil de hacer. Ni siquiera quienes llevamos muchos años lo conseguimos.

Llora si lo necesitas. No es un signo de debilidad sino de humanidad. Piensa que te estás enfrentando a algo que te obligará a replantearte muchas cosas y enfrentarte a tus propias creencias.

Aún es pronto para saber si lo que te pasa es algo crónico o transitorio.

Por lo demás, me uno a lo que te han comentado las compañeras. A ver qué te dan los anticuerpos para virus. Ya nos contarás!

Un abrazo.

[Bastian]

Pues me salieron los IgG de Epstein Barr en más de 750 siendo lo normal 20, pero el IgM me salió negativo... No sé si esos resultados puedan explicar mis dolores actuales, estoy tomando unos medicamentos homeopáticos para el Epstein pero no han bajado nada mis dolores, según mi médico algo tendrían que hacer en 10 días... Ya les contaré de nuevo que ha pasado en 10 dias