Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)

[Marta64]

Buenas, he visto esto y he mirado por el foro y no he visto que esté publicado, no les conozco pero por si alguien si y puede dar más información, en la página explican que es un estudio para encontrar un biomarcador de SfcEM y necesitan dinero, por lo visto él es el que está enfermo estaba haciendo medicina y no pudo terminar pero su novia está ya con el MIR, copio un trozo y dejo enlace al final para que veáis todo lo que ponen.
Hay varias asociaciones asociadas.

Copio:
Tenemos una hipótesis para empezar
Diversas investigaciones han demostrado la presencia de biomarcadores potenciales que indicarían una función inmune inadecuada y signos de auto-inmunidad así como alteraciones en las NK, perfiles de citoquinas y en la capacidad de respuesta de las células T. Por todo ello planteamos esta hipótesis: los enfermos de fatiga crónica podrían tener una alteración en la activación de los linfocitos T causada por una disminución en la presentación antigénica HLA-II debido a patógenos intracelulares

Enlace: https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

Pd: si está repetido podéis borrar.

Saludos.

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Editado para añadir la ponencia del investigador Manuel Ruiz:

https://www.youtube.com/watch?v=OnHD0k9 ... 1Mtypeyqiw

[albersumin]

Hola @Marta64!!! Muchas gracias por compartirlo!!! Creo que puede ser una línea de investigación muy interesante si se probase la hipótesis y además es en España! Lo cual es muy importante para la concienciación médica y social de nuestra enfermedad!!!

Copio y pego algo de información adicional proporcionada por los autores impulsores de este proyecto:

"Que se conseguiría si se cumple la hipótesis?:
-1. Un diagnóstico de inmunodeficiencia. Ya no seriamos invisibles para la Sanidad.

-2. Acceder a tratamientos para este tipo de inmunodeficiencia.

-3. Empezar a desarrollar nuevos tratamiento específicos que logren eliminar células con latencia de patógenos intracelulares (como el virus de Epstein Barr).

Sobre esto va a consistir el estudio que vamos a hacer en el CIMA de la Universidad de Navarra:

"Hemos visto que en las analíticas presentadas por los pacientes de SFC/EM se pueden agrupar en dos grupos principalmente:

-En el primer grupo presentan niveles reducidos de linfocitos t totales (CD4, CD8, linfocitos t activados) que indican la presencia de una inmunodeficiencia de linfocitos T.

-En el segundo grupo nos encontramos con pacientes con valores normales de linfocitos t totales (CD4, CD8) e inmunoglobulinas en rango. Pero esto no significa que no pueda existir algún tipo de inmunodeficiencia celular. El análisis de linfocitos T activados CD3+ HLA-DR+ y CD3+ CD4+ HLA-DR+ se utiliza para ver si existe indirectamente una disminución de la presentación antigénica MHC de clase II, ya que los linfocitos T CD4 se activan a través de esta presentación antigénica realizada por los linfocitos B (células presentadoras de antígeno) en los órganos linfoides secundarios. Por lo que, si existe una disminución en la expresión de moléculas de histocompatibilidad de clase II en los linfocitos B, no presentarían los antígenos a los linfocitos T CD4 y estos no se activarían. Para que cualquier linfocito T pueda cumplir sus funciones y convertirse en linfocito efector, es necesario que se activen. Es decir, los valores de los linfocitos T activados CD4+ HLA-DR+ nos indican indirectamente si existe algún problema en la presentación antigénica MHC de clase II realizada por los linfocitos B.

Existe una inmunodeficiencia congénita llamada deficiencia de MHC de clase II en las células presentadoras de antígeno, que se asocia con una grave disminución de linfocitos T CD4+ (activados). Esta ausencia de linfocitos T cooperadores (CD4+) provoca una deficiencia en la respuesta humoral (el escaso número de linfocitos T CD4+ causa un defecto de colaboración entre linfocitos T y B ) y celular (por el defecto intrínseco en el número de linfocitos T CD4+). Los pacientes sufren infecciones de repetición, particularmente del tracto digestivo. El defecto genético de esta grave inmunodeficiencia se encuentra en varias proteínas reguladoras de la transcripción de los genes HLA de clase II.1

Figura(foto adjunta): Regulación de los genes HLA de clase II en individuos normales (arriba) y en pacientes con deficiencia de HLA de clase II (abajo).1

A continuación, se muestran los criterios diagnósticos de ESID (European Society for Inmunodeficiencies) de esta inmunodeficiencia congénita:2

A. Diagnóstico definitivo: si cumple ambos criterios:
• Déficit de expresión (<5%) de moléculas MHC-II en linfocitos B o monocitos.
• Mutación en uno de los genes: CIITA, RFX-B, RFX-5 o RFX-AP.

B. Diagnóstico probable: si cumple los cuatro criterios:
• Déficit de expresión (<5%) de moléculas MHC-II en linfocitos B o monocitos.
• Fallo de medro, infecciones oportunistas o virales persistentes.
• Número normal de células T y B.
• Respuesta proliferativa celular normal ante mitógenos.

C. Diagnóstico posible: el primero de los criterios más, al menos, uno de los siguientes:
• Déficit de expresión (<5%) de moléculas MHC-II en linfocitos B o monocitos.
• Hipogammaglobulinemia.
• Proliferación normal ante mitógenos pero ausencia de proliferación de células T ante antígenos.
• Número normal de células T y B.
• Número reducido de células CD4+.
• Fallo de células mononucleares para estimular el cultivo mixto linfocitario.

Los cuatro trastornos genéticos que dan lugar a esta inmunodeficiencia congénita son clínicamente indistinguibles. En la mayoría de los casos, no existe una expresión de clase II. Sin embargo, en otros, la intensidad de la expresión de moléculas MHC-II puede llegar al 5% de lo normal. Los pacientes con mayor expresión tienden a tener un curso más leve de la enfermedad. Estos pacientes pueden sobrevivir más allá de la primera etapa de la infancia.

Creemos que la diferencia entre esta inmunodeficiencia congénita y la que se encuentra en el segundo grupo de SFC/EM está en el número de células presentadoras de antígeno que tienen la deficiencia de MHC de clase II. En el grupo de SFC/EM solo ocurriría en aquellas células infectadas (sobre todo linfocitos B ) con un patógeno intracelular y en la inmunodeficiencia congénita es en todas las células presentadoras de antígeno.

Existen varios patógenos intracelulares que logran disminuir la presentación antigénica MHC de clase II como mecanismo de evasión del sistema inmunológico. El más conocido es el del virus de Epstein Barr, donde se ha demostrado que la proteína latente LMP2A mediaba la reducción de los niveles de CIITA mediante la disminución de la expresión de PU.1 y E47 en células B.4 Otros como el citomegalovirus humano, el virus parainfluenza humana tipo 3 y el virus de la varicela zóster suprimen la expresión de MHC de clase II inducida por IFN-γ, a través de la inhibición de la activación de JAK-STAT y del activador de la ruta de transcripción, lo que resulta en una reducción de la expresión de CIITA.4 Esto podría confirmar el origen infeccioso del SFC/EM.

Ambos grupos de SFC/EM tienen un tipo de inmunodeficiencia y parece ser que los que tienen una inmunodeficiencia de linfocitos T totales (no sólo los activados) se encuentran en una fase más avanzada de la enfermedad, y los que sólo tienen linfocitos t activados disminuidos se encuentra en una fase inicial. Ambas justifican las infecciones recurrentes que presentan estos pacientes y la fatiga crónica que presentan.

Bibliografía.

1. Regueiro González J.R., López Larrea C., González Rodriguez S. y Martínez Naves E. Inmunología: Biología y patología del sistema inmunitario. 4ª edición. Editorial Médica Panamerica, 2010.

2. Serrano Martín MªM. , et all. Déficit de expresión de moléculas de clase II del complejo mayor de histocompatibilidad. Anales de pediatría. Marzo 2007. Vol: 66, nº3 pag:227-339. Disponible en:
http://www.analesdepediatria.org/es-def ... sion-molec…

3. Criterios diagnósticos de la deficiencia de MHC de clase II. European Society for Inmunodeficiencies. Disponible en:
https://esid.org/…/…/Resources/Diagnost ... a-for-PID2…

4. Jiun-Han Lin, Ju-Yin Lin, Ya-Ching Chou, Mei-Ru Chen, Te-Huei Yeh, Chung-Wu Lin, Sue-Jane Lin and Ching-Hwa Tsai. Epstein-Barr virus LMP2A suppresses MHC class II expression by regulating the B-cell transcription factors E47 and PU.1. American Society of Hematology. April 2, 2015. Col. 125 no. 14 2228-2238. Disponible en: http://www.bloodjournal.org/content/
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/ "

Ayuden a difundir lo máximo posible e intenten aportar aunque sea una cantidad simbólica!!! Ya saben todo suma y cuántas más iniciativas salgan hacia delante mejor en mi opinión!!! Saludos

[Marta64]

Gracias a ti @albersumin por infórmanos más sobre la investigación.

Ojalá puedan llevarla a cabo sii!!!

Gracias.

Saludos.

[Hana]

Gracias por traer la información al foro, os agradecería cualquier información adicional al respecto, después de muchos años buscando salidas a esta enfermedad tengo muy claro que si hay algo que nos puede sacar de ella es la investigación.

https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

Muchas gracias a todos los que estáis detrás de este proyecto

Un abrazo!!

[Náufrago]

Up, Up!!

[Manuel R.]

Buenas tardes,
os adjunto algunos post que he ido haciendo sobre el estudio:

Me llamo Manuel Ruiz Pablos y fui estudiante de Medicina en la Universidad Europea de Madrid. Tuve que dejarlo por mi enfermedad: Sindrome de Fatiga Cronica o Encefalomielitis Miálgica. Agradecería mucho si me pudieran ayudar con la recaudación de fondos para este proyecto que he conseguido que se haga en el CIMA de la Universidad de Navarra.

¿Sabéis lo que es una gripe? Ese malestar general que no te deja levantarte de la cama, ese dolor muscular que te duele hasta levantar un brazo, esa incapacidad cognitiva que obligatoriamente te impide ir a trabajar porque solo quieres dormir porque el cuerpo te lo pide a gritos y la mayor parte de las veces ni puedes porque te lo impide el insomnio… Imagínense tenerlo los 365 días del año y entenderán la dureza de esta enfermedad. La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que se caracteriza por fatiga extrema persistente durante mas de 6 meses que te impide hacer tu vida cotidiana. En la mayor parte de las veces aparece después de un proceso infeccioso. Imagínense tener una gripe fuerte y no poder recuperarse nunca. Los enfermos se ven obligados a cortar de raíz con todo, con su trabajo, con sus amigos, con sus viajes… Es como si de repente te convirtieras en una persona de 90 años. Millones de historias se han quedado sin contar y van a seguir sin contarse si no me ayudas a ello. Te pido que leas con atención: Sin investigación no hay diagnóstico. Sin diagnóstico no hay tratamiento y sin tratamiento no hay cura. Necesitamos tu ayuda para llevar acabo este proyecto y debo explicar el motivo de peso que tenemos para ello.

He tenido que dejar atrás tantas cosas… pero no solo yo, sino millones de personas que compartimos esta enfermedad. Por eso este proyecto se hace imprescindible para mi. Porque está en juego mi vida así que se perfectamente por lo que estáis pasando. Este proyecto esta hecho para todos nosotros. Queremos demostrar que hay una inmunodeficiencia detrás del SFC/EM porque si fuera así estaríamos mas cerca de un posible tratamiento y si fuera así al menos podrían diagnosticar con un biomarcador analítico y no por un diagnóstico de exclusión como se hace ahora. Si el resultado fuera positivo dejarían de recomendar terapia cognitiva o deporte como tratamiento porque a nadie se le ocurriría mandar a un paciente con VIH al gimnasio o al psicólogo para mejorar su enfermedad ¿verdad?. Os prometo que me dejaré la vida en este proyecto porque estoy con vosotros, porque os entiendo y porque se lo duro que es esta enfermedad. Necesitamos mas investigación en España y si poner mi granito de arena ayuda a cambiar un poco sobre esta enfermedad estoy dispuesto a llegar donde haga falta.


“a los que buscan
aunque no encuentren

a los que avanzan
aunque se pierdan

a los que viven
aunque mueran”

Mario Benedetti

Tenemos una hipótesis para empezar:

Diversas investigaciones han demostrado la presencia de biomarcadores potenciales que indicarían una función inmune inadecuada y signos de auto-inmunidad así como alteraciones en las NK, perfiles de citoquinas y en la capacidad de respuesta de las células T. Por todo ello planteamos esta hipótesis: los enfermos de fatiga crónica podrían tener una alteración en la activación de los linfocitos T causada por una disminución en la presentación antagénica HLA-II debido a patógenos intracelulares.

Este estudio se va a realizar en el CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada), que es el centro de investigación la Universidad de Navarra, por el Dr. Bruno Paiva, su equipo y yo como co-investigador. Se hará a 100 pacientes y 50 controles. Las muestras de sangre serán recogidas en la Clínica Universidad de Navarra de Madrid (para que sea más accesible para todos).

Que se conseguiría si se cumple nuestra hipótesis?:

1. Un diagnóstico de inmunodeficiencia. Ya no seriamos invisibles para la Sanidad.
2. Acceder a tratamientos para este tipo de inmunodeficiencia.
3. Empezar a desarrollar nuevos tratamiento específicos que logren eliminar células con latencia de patógenos intracelulares (como el virus de Epstein Barr).

La investigación de esta enfermedad beneficiaría a mejorar la calidad de vida, ya que no hay actualmente tratamientos y acaban con discapacidad e incapacidad laboral. Somos personas que queremos volver a tener vida, estudiar, trabajar, salir a la calle a disfrutar con la familia y amigos. Pero nos encontramos que la Sanidad española nos está dejando de lado. Esta dejando sin tratar ni ayudar a personas que están en cama la mayoría del día porque no se pueden levantar, con reactivaciones virales como en otros tipos de inmunodeficiencias, con miopías mitocondriales, con enfermedades inflamatorias intestinales… Y acaban de sacar una guía del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) donde los pacientes con SFC/EM ya no pueden ser derivados a los especialistas. Sólo se encargarían de nosotros los médicos de familia, siendo la enfermedad sistémica.

No tenemos tratamientos, ni reconocimiento de la enfermedad ni social, ni vida. No nos queda otra que luchar porque se investigue. Sin investigación no se puede encontrar cual es la causa de esta enfermedad para poder tratarla. Y la mayoría de los pacientes la han desarrollado tras una infección por un patógeno intracelular como el virus de Epstein Barr.


Asociaciones de pacientes que colaboran en este proyecto:

-AFIBROM
-SFC-SQM Madrid.
-No me veras llorar. Asociación de Fibromialgia y SFC/EM.
-Fibro Protesta Ya.
-FRIDA. Asociación de Navarra, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
-ASSESCA.
-AFIBROMED.
-CONFESQ. Coalición nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad electromagnética.



Recaudación de fondos:

Todo lo que recaudemos a través de la plataforma helpify.es ira INTEGRAMENTE a pagar las analíticas del estudio. Por tanto, ningún paciente incluido tendrá que pagar las analíticas. Solo lo que cueste el desplazamiento a Madrid y esta es la causa de hacerlo en Madrid, para facilitar el desplazamiento desde cualquier parte de España. Ni que decir que ninguno de los investigadores va a cobrar por realizar el estudio, exclusivamente irán a pagar las analíticas. Por ello requiero de vuestra solidaridad para intentar recaudar los fondos porque sin eso no es posible. Todo lo que podáis ayudar será estupendo por poco que sea. Somos muchos los afectados y os necesitamos.



El coste total del estudio es de: 46.800 euros. Realizar el análisis de cada muestra cuesta 312 euros. Por ahora llevamos recaudados 9.000 euros pero necesitamos de vuestra ayuda para conseguirlo.


Link de la plataforma de crowdfunding:

https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

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¿COMO DONAR?: Es muy fácil!. Te metes en el link. Le das click en donar y donde por defecto pone 20 euros pinchas y pones la cantidad de que deseas. No hace falta borrar el 20 que está por defecto, solo con pinchar y poner una nueva cantidad se quita el 20 y se queda la nueva cantidad. Debes rellenar con nombre y apellido y tu email para verificar que eres una persona y hay dos opciones de pago Tarjeta o Paypal. Tened en cuenta que por Paypal tarda un poco en aparecer. Por otra parte, también tenéis la opción de que vuestra donación sea anónima si no queréis aparecer simplemente clickando en la opción inferior. No os olvidéis de aceptar los términos de privacidad!

¿Puedo donar por transferencia bancaria? Por supuesto. Si lo desea, puede hacer una donación por transferencia bancaria a este número de cuenta: IBAN-ES42 3008 0001 1924 3327 8724. En el tema de la transferencia debe poner "Todo por la causa del Síndrome de Fatiga Crónica" para que vaya integramente a este estudio.

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¿Tengo algún beneficio fiscal por realizar una donación a través de Helpify?
Sí. Los beneficios fiscales dependen de tu vecindad civil, pero puedes solicitar tu justificante de donación escribiendo a [email protected] y te enviarán el comprobante de la donación por correo electrónico.

Muchas gracias de antemano.

Un saludo,

Manuel.

[Manuel R.]

Entrevista en "La linterna" COPE explicando brevemente en que va a consistir el estudio del CIMA de la Universidad de Navarra y hablando un poco sobre el Síndrome de Fatiga Crónica/EM . Minuto 23. Desde aquí darles las gracias por darnos voz.

Enlace de la entrevista: https://www.cope.es/programas/la-linter ... 619_440675

[Manuel R.]

Creo que esta información os puede interesar a los que habéis donado y a los que queréis donar.

¿Tengo algún beneficio fiscal por realizar una donación a través de Helpify?
Sí. Los beneficios fiscales dependen de tu vecindad civil, pero puedes solicitar tu justificante de donación escribiendo a [email protected] y te enviarán el comprobante de la donación por correo electrónico.

Los contribuyentes que donen dinero a entidades sin ánimo de lucro pueden beneficiarse de las deducciones por donativos en el IRPF. Así, es posible recuperar hasta el 75% de lo aportado, aunque con ciertos límites.

Los porcentajes de desgravación en la cuota íntegra son los siguientes:
- 75% para los primeros 150 euros donados
- 30% para el resto del capital donado
- 35% para donaciones plurianuales (durante al menos tres años a la misma entidad). >150 euros (por importe igual o superior, en cada uno de ellos, al del ejercicio anterior)
- La base de las deducciones (por ejemplo, en las donaciones dinerarias, su importe) no podrá exceder del 10% de la base liquidable del contribuyente
-Para el resto de fundaciones y asociaciones (suelen ser no asistenciales), la deducción fiscal de los donativos es del 10%.

Es decir, cantidades inferiores o iguales a 150 euros donados se recuperaría el 75%.

Ejemplos de donaciones inferiores o iguales a 150 euros:
-Si donas 20 euros se te devolverían 15 euros. Al final la donación solo te ha costado 5 euros.
-Si donas 50 euros se te devolverían 35,5 euros. Al final la donación solo te ha costado 14,5 euros
-Si donas 100 euros se te devolverían 75 euros. Al final la donación te ha costado 25 euros
-Si donas 150 euros se devolverían 112,50 euros. Al final la donación te ha costado 37, 5 euros.

Ejemplo de cantidades superiores a 150 euros: si un contribuyente ha donado 400 euros, en la declaración de la renta le devolverán 112,50 euros por los primeros 150 euros. Al resto del dinero que exceda de esos 150 euros se le aplica una desgravación del 30%. En este caso, el 30% sobre 250 euros: 75 euros. En total recibirá 187,5 euros.

Preguntas frecuentes:
https://helpify.es/preguntas-frecuentes/

Puedes solicitar tu justificante de donación escribiendo a [email protected] y te enviarán el comprobante de la donación por correo electrónico.

[Manuel R.]

Ronda de preguntas SFC/EM

https://www.youtube.com/watch?v=-4Esfce7-zk

[Notjustfatigue]

@Manuel R.


Bienvenido Manu!!!!!


Un verdadero placer poder volver a contar contigo en el foro. No sabes lo MUCHÍSIMO que me alegra (tanto por la parte subjetiva como por la objetiva).


Ahora, todo el mundo a donar!!! GO, GO, GO!!!!

[Ari]

Gracias por la información Manuel y por todo el esfuerzo e iniciativa que estás demostrando, a pesar de estar enfermo.

Me resulta interesante tu hipótesis y la experiencia personal que explicas respecto a las infecciones recurrentes, si bien creo que es probable que corresponda con un subgrupo , también podría haber otro autoinmune, pero obviamente todas las posibilidades hay que estudiarlas.

Hace poco Mark Davis en la conferencia del NIH apuntaba que parece que los pacientes presentaban variaciones genéticas en el HLA II y Montoya apuntaba que el HLA DRB4 01:01 incrementaba el riesgo de padecer EM (datos no publicados).

Entiendo que la determinación de las variaciones genéticas en el HLA II son objeto de vuestro estudio ?

Por otro lado el Equipo de Maureen Hanson ha encontrado evidencias científicas de la disfunción en el metabolismo energético de los linfocitos T :
- Disminución de la Glucolisis en CD4 y CD8
- Disminución de la fosforilación oxidativa en CD8 por la reducción del potencial de la membrana mitocondrial (algunos piensan que esto es lo que mide el nanoneedle cuando se le añade sal).

Esto implica que los linfocitos T en pacientes no puedan afrontar los desafíos inmunológicos de igual manera que una persona sana. ( sean externos o propios)

Mark Davis encontró evidencias de expansión clonal en los CD8.

Me dejó perpleja esta diapositiva que presentó la investigadora del equipo de Maureen el primer dia de conferencia del NIH :
El subrayado rojo es mío

Maureen inmmune T cell metabolism.png (116.21 KiB) Visto 6701 veces

Y finalmente me sorprende que Ron Davis explique que ha encontrado menos virus en los pacientes, y no sé si es porque se refiere sólo al estudio de severos, porque esto ocurre sólo en un subgrupo de enfermos o porque aunque haya infecciones no necesariamente deban encontrarse fragmentos de DNA en la sangre……

Muy interesante lo que apuntas sobre el uso de la tecnología CART (Chimeric Antigen Receptor-modified T-cells) para modificar genéticamente los linfocitos.

Agradezco vuestras opiniones compis.

Un abrazo a todos.

[Manuel R.]

Buenas @Ari!!
Muchas gracias por sus palabras.
No vas mal encaminada sobre lo que vamos a hacer. Pero en este estudio no vamos a mirar las variaciones genéticas en el HLA-II, aunque si tienen que ver. El principal marcador que vamos a valorar son los linfocitos T activados, ya que hemos visto en varias analíticas que en los pacientes con SFC/EM se encuentran disminuidos y justificaría la inmunodeficiencia y las reactivaciones virales. Pero hay que ver si hay una diferencia significativa con los controles sanos.
No solo miraremos estos tipos de linfocitos, valoraremos más subpoblaciones.

Esto que comentas es muy importante: "porque aunque haya infecciones no necesariamente deban encontrarse fragmentos de DNA en la sangre……"

@Notjustfatigue Un fuerte abrazo!!!!

[Mar2]

Manuel Ruiz, os vendría bien que os mandársmos analíticas que tengamos? Yo tengo un ILMI o algo parecido.

Yo no sé nada de Medicina pero yo llevo creyendo un tiempo que quizás los pacientes tengamos causas distintas. Sería posible que lo que queréis demostrar sea solo cierto para una subpoblaciòn de enfermos de SFC? Ojalá que no, pero en ese caso, quizás encontréis un subtipo y un marcador para un subgrupo y también sea un importante paso. Es así o no contempláis ese caso? No os parece que también sería un avance? No sé si me explico.

Otra duda que tengo es si lo que quiere demostrar Elisa Oltra y lo que queréis demostrar vosotros es compatible o no.

Os deseo muchísima suerte. Os conocí en la charla de la Biblioteca Eugenio Trías que organizó SFC- SQM Madrid y me parecisteis encantadores. Muchísimas gracias por todo el tiempo, esfuerzo y empeño que estáis poniendo por los enfermos de SFC.

[Manuel R.]

Hola @@Mar2!! perdona por tardar en responder, es que estoy hasta arriba de trabajo con todo lo del estudio y buscando financiación.

Es cierto que dentro del SFC/EM podría haber causas diferentes, por ejemplo dependiendo del patógeno causante de la infección inicial y a partir del cual se desarrolla la enfermedad. Nosotros en este estudio vamos a intentar ver si en todos los pacientes de SFC/EM existe un tipo de inmunodeficiencia e intentar relacionarlo con las infecciones por patógenos intracelulares. Si se demostrase que existe este tipo de inmunodeficiencia permitiría a los pacientes con SFC/EM acceder a tratamientos que actualmente no pueden. Además de empezar a desarrollar algún tipo de inmunoterapia que fuera contra estas células infectadas.

Si, podría estar relacionado con lo que comenta la doctora Elisa Oltra pero ella está buscando más a nivel de miRNAs.

Muchísimas gracias a ti porque solo entre todos podremos hacer que vayan cambiando las cosas.

Un fuerte abrazo.

[trastevere]

Me alegra leerte por aquí Manuel, no me cansare de pedirte disculpas. Mucho animo con el proyecto y un abrazo!!!

[estrella]

HOLA gracias a todos hace tiempo que no he podido entrar. por favor, como poder participar en la investigación como donante y enferma. desde Pamplona en la CIMA. mi estado no me permite desplazarme. pregunte por el Dr PAIVA y no saben nada me remiten a hacer una consulta en la CLINICA UNIVERSITARIA DE NAVARRA. cuesta 300 euros y como también tengo SQM grado severo no puedo entrar en ese edificio. por favor como es el reclutamiento de enfermos para participar en el estudio desde PAMPLONA pagando los análisis, yo estoy muy afectada. muchas gracias, un abrazo a todo vosotr@. gracias por todo vuestro trabajo. estella

[Manuel R.]

Me alegra leerte por aquí Manuel, no me cansare de pedirte disculpas. Mucho animo con el proyecto y un abrazo!!!

Muchas gracias trastevere. No hay nada que perdonar. Todo el mundo nos podemos equivocar.
A ver si pronto conseguimos la financiación. Ya van saliendo otros estudios que van dando peso a nuestra hipótesis.
Un abrazo.

[Manuel R.]

HOLA gracias a todos hace tiempo que no he podido entrar. por favor, como poder participar en la investigación como donante y enferma. desde Pamplona en la CIMA. mi estado no me permite desplazarme. pregunte por el Dr PAIVA y no saben nada me remiten a hacer una consulta en la CLINICA UNIVERSITARIA DE NAVARRA. cuesta 300 euros y como también tengo SQM grado severo no puedo entrar en ese edificio. por favor como es el reclutamiento de enfermos para participar en el estudio desde PAMPLONA pagando los análisis, yo estoy muy afectada. muchas gracias, un abrazo a todo vosotr@. gracias por todo vuestro trabajo. estella

Hola estrella! El estudio se realizará en el CIMA que es el centro de Investigación Medica Aplicada de la universidad de Navarra. El Dr.Bruno Paiva trabaja en este centro como investigador, no trabaja en la Clínica Universidad de Navarra. Por ahora estamos en la fase de recaudación de fondos a través de helpify, la plataforma de crowdfunding del CIMA (https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/ ) donde puede donar cualquier persona que quiera ayudar. Entre todos los pacientes, familiares y amigos con pequeñas cantidades que donemos se podrá conseguir.

Una vez terminada esta fase, empezaremos a buscar pacientes para el estudio y ninguno tendrá que pagar los análisis. Las analíticas se realizarán en la Clínica Universidad de Navarra de Madrid o de Pamplona y se mandarán al CIMA para su análisis.
Si tienes cualquier otra duda puedes preguntarme lo que quieras.

Un abrazo.

[estrella]

muchas gracias!!! MANUEL, y por todo lo que estás haciendo, yo donaré lo que pueda, como hice con asssem.
Madre mía! haber si puede ser una realidad.
gracias a todas y todos los de este foro, por toda la información de primera que siempre tenemos.
Manuel, yo llame a CIMA de Pamplona, preguntando por ese doctor. pero bueno, lo primero a conseguir el dinero, para que se haga una realidad que tanto esperamos.
aunque para los más afectados, los que tenemos también SQM, sea más difícil, espero ver que se hace un poco la luz, en estas tinieblas.
un abrazo a tod@s estrella

[Notjustfatigue]

Upeo un poco el hilo, a ver si se va a animando más gente, que ya está a 1/4 del vaso lleno!!!!