Hola. Alguién puede aconsejarme?

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Asteniaguda
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Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Asteniaguda » 21 Jul 2019, 18:45


Hola a todos!
Primero daros la enhorabuena por este fantástico foro.
He leído gran parte de los temas y he aprendido bastante sobre el sfc gracias a vosotros.
Quisiera pediros consejo y opinión sobre mi situación, ya que estoy bastante preocupado y no se por donde tirar.
Los médicos no me hacen mucho caso y en la ss va todo demasiado lento.
Tengo 34 años, me llamo Javier. Desde hace 2 años me ocupaba del cuidado de mi abuela y mi madre, las dos muy delicadas con la consiguiente carga de extress que ello significa. Prueba de ello es que desarrollé el síndrome del escroto rojo, síndrome totalmente producido por extress.
Sin embargo, mantenía un buen ánimo y una buena rutina deportiva y de buenos alimentos. Estaba sobrado de energía.
Hace 4 meses me hice una colonoscopia y tras ella me di un pequeño paseo, muy corto porque enseguida empecé a notarme demasiado cansado, por lo que volví a casa y me acosté.
Y al día siguiente comenzó este infierno. Desde entonces apenas puedo moverme de la cama.
Los médicos de medicina interna no me encuentran nada, un psikiatra me recetó eszilopram aunque no me encontraba deprimido, lo tomo desde hace un mes pero no he notado ninguna mejora.
Mi situación actual es de invalidez total, apenas puedo mantenerme sentado unos minitos para comer sin desfallecer, dolores musculares constantes, entunecimiento general, insomnio y una sensación en el cuerpo de como si algo me estuviera aplastando constantemente.
Leyendo pienso que puedo tener eso que llaman fatiga suprarenal, pero al ser un estado subclínico no se si realmente hay alguna forma de cercionarme de que sea eso ni como actuar.
Mis síntomas son los arriba descritos, mas tremendos problemas gástricos que ya venía arrastrando.
De problemas cognitivos, mareos y otras cosas nada.
Agradecería vuestra opinión. Saber por ejemplo de algún médico que pudiera ayudarme, posibles causas para encontrarme así, si a alguno le ha pasado parecido, suplementos o dietas...
No se, estoy bastante desesperado y no se por donde tirar, ni que más decirle a los médicos, ni que más médicos visitar, ni que más puedo hacer.
Muchas gracias y mucha fuerza

Asteniaguda
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Asteniaguda » 22 Jul 2019, 09:26


Bueno, me contesto yo mismo jaja
Quería añadir primero que vivo en Pamplona, por si alguien sabe de algún especialista por aquí cerca.
Y también que el día que empezó todo tenía la sensación de que "no me daba fuerza el corazón". Por eso me tomé las pulsaciones y tenía 35pm. (Habitualmente tengo 70), e intenté tomarme el pulso y lo tenía tan debil que no lo encontré.
Por eso otra de las teorías que manejo es la del problema cardiaco-mitocondrial. No se como se llama la teoría pero leí en este foro esa relación entre sfc y un fallo mitocondrial para evitarle al cuerpo un fallo cardiaco... aunque visto lo visto hubiese preferido el fallo cardiaco.
La verdad que esto es un terrible infierno. Yo no se como aguantaís los que llevaís tanto tiempo con esta terrible enfermedad. Hay que tener muchísimo valor. También veo que hay grados. Pero yo en mi caso aunque es verdad que solo sufro de astenia y dolores musculares. La astenia es tan intensa que vivo obligado en cama, cada vez que tengo que lebantarme para ir al baño es un suplicio que me deja completamente eshausto. Si esto se alarga demasiado creo que cortaré por lo sano. Para qué sufrir tanto? No se si estoy pesimista o realista. No se lo que le ocurre a mi cuerpo y no se si me voy a recuperar. Lo único que se es que no quiero vivir así. Estoy agotado de estar agotado y tengo muy poco apoyo.
En fín, perdonarme, esto es muy duro y cada uno lo lleva como puede, bastante teneís con lo que teneís.
La verdad es que cada vez estoy más convencido de que no hay ninguna fórmula mágica, de que el cuerpo es sumamente complejo y nadie entiende muy bien como funciona y porqué. Que lo que le vale a uno no le vale a otro. Y de que es dificil dar con mejorías y demasiado caro.
Yo no tengo nada que enseñaros, la mayoría sabeís mucho mejor que yo lo que es estar en esta situación.
La verdad que empieza a darme igual entender lo que me pasa o no entender nada, para qué luchar tanto?
Mucha fuerza y gracias por el exfuerzo de crear esta comunidad. Soís increíblemente valientes.

semilla
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por semilla » 22 Jul 2019, 13:29


Aunque sea triste darte la bienvenida espero que aquí encuentres información y que la soledad e incertidumbre que genera la enfermedad se pueda mitigar un poco.
Quizás puedas pedir cita en neurotek que está en Bilbao. El Dr. Gómez es en mi opinión un excelente profesional, tanto a nivel médico como humano y conoce bien la enfermedad.

Asteniaguda
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Asteniaguda » 30 Jul 2019, 14:40


Bueno. Continuo mi historia. Estoy ingresado en el hospital de navarra. Con el eszitalopram empeoré notablemente. Me llegaron los dolores de cabeza, mareos, inflamación de ganglios, calambres y vértigos.
Después de una semana que llevo ingresado he vuelto casi a mi estado antes de tomar esa pastilla. Desde liego sigo practicamente 100% encamado.
Ya me han exo michas pruebas y no encuentran nada. Pero la reacción al eszitalopram me encendió la bombilla para el autodiagnóstico del que estoy bastante convencido. Miopatía mitocondrial tardía de intolerancia al exfuerzo físico.
Los médicos aquí la desconocen bastante y por las pruebas dicen descartarla. Pero yo he contactado con un médico especialista que ve factible lo de la miopatía mitocondrial y dice que con las pruebas que me han echo no se puede descartar, que insista para que me hagan una biopsia muscular. Y en esas estoy, pegándome con los médicos para que me hagan pruebas y no insistan en el fmdiagnóstico psicosomático. Desde mi entender hay múltioles caminos para llegar a un sfc. Pero en mi caso estoy seguro que ha sido un fallo mitocondrial.
Desde luego mi esperanza es que como vino desaparezaca pero bueno... veremos que pasa.
Saludos a todos

Asteniaguda
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Asteniaguda » 30 Jul 2019, 14:45


Por cierto si alguien me lee. Busco algo de apoyo. Me refiero a grupos de whatsapp de gente joven... gente por pamplona.. no se. Gente para compartir esta pesadilla. Agradecería ese tipo de consuelo jaja. Esto es muy duro

Asteniaguda
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Asteniaguda » 17 Ago 2019, 22:43


Bueno. Al final me hicieron varias analíticas en busca de fallos mitocondriales. El 6 de septiembre me darán los resultados. Por lo demás no me han encontrado nada, (por desgracia).
Como no hay diagnóstico y es posible que no lo haya, mi teoría es que mi fatiga crónica se debe a una disfunción mitocondrial, por lo tanto estoy haciendo todo lo posible para regenerar las mitocondrias.
Lo más dificil para mi es no desesperar, nunca he destacado por mi paciencia. Llevo cerca de dos semanas en casa aplicando mi protocolo mitocondrial y creo que voy notabdo cierta mejora. Día a día no lo noto, pero si miro con retrospectiva, los primeros días me levantaba con mucho dolor de piernas y apenas podía dar unos pocos pasos, y a día de hoy puedo dar una vuelta a la manzana con menos dolor de piernas. No obstante estoy muy lejos de estar bien y por supuesto no tengo ni idea de si voy a volver a ser el que era.
Tengo esperanzas porque veo que mejoro lentamente, aunque también mucho miedo de no volver a poder correr o andar en bici.
Dejando mi caso particular de lado comentar que creo que hay gente que se ha curado por lo que cuentan algunas leyendas, que bueno sería que esa gente compartiese su experiencia con nosotros. Y que si alguno conoce a alguien que se haya curado porfavor que lo comparta con nosotros.
Y teorizando un poco por lo que he leído creo que las disfunciones mitocondriales están detrás de un montón de enfermedades. Una disfunción mitocondrial genera problemas autoinmunes. Una intoxicación genera disfunción mitocondrial. Una disfunción mitocondrial puede estar detrás de la fibromalgia e incluso de la esclerosis múltiple. Lo que quiero decir es que creo que en muchos casos de fatiga crónica lo que se esconde detrás es una disfunción mitocondrial de muy dificil diagnóstico (es mi opinión).
En fin, ojala encontremos como salir de esto amigos mios. Saludos a todos los lectores

doraemon
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por doraemon » 18 Ago 2019, 02:14


buenas, pues el apoyo de vitaminas que se puede tomar para grado 3 por ejemplo de SFC in cluye ubiquinol (Q10), aceite coco, cell food, vitamina c, vitamina E, Zinc y Magnesio si los tienes bajos (yo tenia bajos los dos, mirando las proporciones entre minerales me refiero), selenometionina (selenio), glutamina, B12, complejo B, probioticos, prebioticos (chuckrut) y seguro que me olvido muchas

para grado 4 no se me ha presentado, he llegado (supongo) a grado 3-4 puntual, me acostaba varios días y pasaba al actual grado 3 (diagnosticado)

también es importante hacer una lista de lo que no hay que hacer: alcohol, desgastes de estrés, con el tiempo llega uno a su punto optimo equilibrando sus hábitos de vida
no soy medico, soy un paciente de mercurialismo, SFC grado3, SQM, EHS, no pretendo diagnosticar ni decirte lo que tienes que hacer, solo dar mi experiencia para que otros no cometan mis errores, consulta con un medico antes de tomar decisiones

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JRipoll
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por JRipoll » 18 Ago 2019, 09:40


@Asteniaguda, el cellfood te lo puedes ahorrar, es un timo caro. No hay nada que pueda disociar las moléculas de agua, como asegura su página, salvo una temperatura de miles de grados o una corriente eléctrica de varios amperios a través de una solución electrolítica adecuada. Física básica que no pueden violar unos vendedores de crecepelo.

@doraemon, de lo demás. ¿podrías dar una explicación de por qué aconsejas cada uno de esos suplementos? Porque a lo mejor Asteniaguda no necesita lo mismo que tú.

Lorenzo
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Lorenzo » 18 Ago 2019, 11:11


Hola,
Asteniaguda, me puedes decir cual es el protocolo mitocondrial que estás realizando?

Yo también creo que todo me viene por un fallo mitocondrial. A mí me diagnosticaron SFC grado moderado, pero yo ( por los síntomas que describen los compañeros del foro ), tiro más para una miopatía mitocondrial, aunque hay muchos síntomas que se solapan.

Mis síntomas:

Caminar 1 hora cada día supone dolor gemelos, rodillas y cuádriceps.
Al medio día tengo que estirarme 1 hora para descansar, ya que el cansancio y las piernas me superan.
Hay noches que el dolor en las piernas me despierta.
Sueño no reparador ( me levanto cansado )
Dolores artiulares manos y dedos.
Minimo esfuerzo que salga de lo nornal, se convierte en dolores 4 días.
Ardor pies.
Cabeza embotada sobre todo por la tarde.
Sensación de fiebre pero la temperatura basal normal.
La sensación en las piernas es como si hubiese corrido un maratón cada día, tengo los gemelos ( de culturista ) de lo duros que están.
Orino muchísimo.
Me despierto 3 veces por la noche, luego me duermo.
Y más síntomas que me dejo seguro.

No sé si está bien redactado, no llevo mucho tiempo en el foro, si és así, disculpad.

Saludos

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Notjustfatigue
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Notjustfatigue » 18 Ago 2019, 11:26


doraemon escribió:
18 Ago 2019, 02:14
buenas, pues el apoyo de vitaminas que se puede tomar para grado 3 por ejemplo de SFC in cluye ubiquinol (Q10), aceite coco, cell food, vitamina c, vitamina E, Zinc y Magnesio si los tienes bajos (yo tenia bajos los dos, mirando las proporciones entre minerales me refiero), selenometionina (selenio), glutamina, B12, complejo B, probioticos, prebioticos (chuckrut) y seguro que me olvido muchas

para grado 4 no se me ha presentado, he llegado (supongo) a grado 3-4 puntual, me acostaba varios días y pasaba al actual grado 3 (diagnosticado)

también es importante hacer una lista de lo que no hay que hacer: alcohol, desgastes de estrés, con el tiempo llega uno a su punto optimo equilibrando sus hábitos de vida

Sin hacer de abogado de causas perdidas, hay alguno de los suplementos que recomienda @doraemon que sí han mostrado mayor o menor eficacia bastante generalizada. El resto, pues, en su línea...un poco random....


No obstante, yo quiero añadir una pregunta sobre que me suscita un grado de curiosidad, incertidumbre y expectativas a partes iguales, además de sumarme a la de @JRipoll:


- ¿Qué distinción fisiopatológica conoces entre el grado 3 y el 4 (supongo que te referirás a la escala CatSalut, aunque esto podría ir extendido para cualquier estadificación de cualquier escala), para afirmar que hay unos suplementos que se pueden/deben tomar para grado 3 y no para grado 4 o viceversa?. ¿Por qué es necesario un multi-b, si en caso de tomar un buen compuesto multib (p.e. el de Douglas que además de la metilcobalamina incluye factor intrínseco para la correcta absorción intestinal, etc?.


Me interesa especialmente la diferencia entre los mecanismos fisiopatológicos acaecidos en los diferentes grados, dado que desconozco esa información y JAMÁS la había leído.


Un saludo,


NJ
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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Asteniaguda
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por Asteniaguda » 18 Ago 2019, 11:43


Sigo el protocolo de la dr. Terry Wahls. Puedes encontrar su libro en amazon

doraemon
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Re: Hola. Alguién puede aconsejarme?

Mensaje por doraemon » 18 Ago 2019, 14:12


grado 3 de SFC puede solo realizar el 20% de las tareas diarias, grado 4 de SFC encamado
decía que para grado3 en mi caso dan resultados, pero que no se en un grado 4 si serán suficientes
no soy medico, soy un paciente de mercurialismo, SFC grado3, SQM, EHS, no pretendo diagnosticar ni decirte lo que tienes que hacer, solo dar mi experiencia para que otros no cometan mis errores, consulta con un medico antes de tomar decisiones

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