El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
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PEPE78
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por PEPE78 » 29 Oct 2019, 19:48


Otro caso más de una compañera que solucionó su Síndrome de Fatiga Crónica a través de una cirugía en el cuello por parte del Dr Gilete.

https://incirene.wixsite.com/guerisonsfc

Se trata de un BLOG personal donde nos cuenta su experiencia. Está en francés, pero con el traductor de Google, no habrá problema para pasarlo a español.

Un saludo,
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LIBE
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por LIBE » 31 Oct 2019, 13:00


Buenos días a todos,

Tengo una duda con respecto a la diferencia entre los síntomas del SFC y CCI. Cuales serían los síntomas diferenciadores, para descartar CCI sin necesidad de hacerse prueba alguna?
Los bajos niveles de Vitamina D, creo que no se dan en el CCI, correcto?
Hay algún síntoma más que nos lleve a descartar que no tenemos CCI o que no tenemos sólo CCI?

Saludos, :wave:

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PEPE78
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por PEPE78 » 01 Nov 2019, 23:19


LIBE escribió:
31 Oct 2019, 13:00
Buenos días a todos,

Tengo una duda con respecto a la diferencia entre los síntomas del SFC y CCI. Cuales serían los síntomas diferenciadores, para descartar CCI sin necesidad de hacerse prueba alguna?
Los bajos niveles de Vitamina D, creo que no se dan en el CCI, correcto?
Hay algún síntoma más que nos lleve a descartar que no tenemos CCI o que no tenemos sólo CCI?

Saludos, :wave:
Hola Libe,

Desde hace un tiempo, se está observando que un gran número de personas que sufrimos SFC, padecemos también de Inestabilidad Craneo Cervical. El tema es aun bastante confuso, pues hay muy pocos médicos en el mundo especializados en esta articulación del cuello. De hecho, hay teorías que dicen que el SFC podría ser provocado por la lesión al cuello, mientras que otras teorías apuestan por lo contrario, es decir, que el SFC podría acabar desenvolupando en la lesión. Pero a nivel de sintomatología entiendo que es si no idéntica, bastante similar, o tal vez sea todo lo mismo. Quien sabe ¿? Esperemos que poco a poco se vaya esclareciendo el tema.
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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por JRipoll » 02 Nov 2019, 10:02


PEPE78 escribió:
01 Nov 2019, 23:19

Hola Libe,

Desde hace un tiempo, se está observando que un gran número de personas que sufrimos SFC, padecemos también de Inestabilidad Craneo Cervical.
¿Quién asegura eso? ¿El doctorcito que se está forrando el riñón y asegurando que sólo él puede diagnosticar? Venga, hombre. De momento no hay ningún estudio que haya hallado una correlación. Por favor, no demos pábulo a hipótesis (no teorías, conviene tener clara la diferencia cuando hablamos de cosas científicas) con evidencias tan "firmes" como ese blog que aportas como prueba.

Aprovecho para decir de nuevo que lo de la subluxación atlantoaxial no es ninguna "hipótesis moderna". Ahora que estoy de nuevo en casa con mi PC he buscado los enlaces que había dicho tiempo atrás: un par de webs de una supuesta afectada por SQM que entre otras muchas "teorías" aseguraba que la SQM era eso, una subluxación atlantoaxial.

La entrada es de 2012, pero la original era anterior y estaba en el blog principal. La debió borrar y trasladar aquí. Aunque sólo es una clara cuña publicitaria para un "método" registrado demuestra que el sector "holístico" "alternativo" o "integrativo" ya le daba publicidad a esta "hipótesis". Insisto que no es una teoría, y de momento como mucho se puede decir que es una hipótesis, con reservas.
Desde luego, no voy a poner aquí el enlace real, pero quien quiera verlo, que ponga en San Google "saberdescifrarlavida"
Hay dos blogs, son los dos la misma basura.

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PEPE78
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por PEPE78 » 02 Nov 2019, 10:33


JRipoll escribió:
02 Nov 2019, 10:02
PEPE78 escribió:
01 Nov 2019, 23:19

Hola Libe,

Desde hace un tiempo, se está observando que un gran número de personas que sufrimos SFC, padecemos también de Inestabilidad Craneo Cervical.
¿Quién asegura eso? ¿El doctorcito que se está forrando el riñón y asegurando que sólo él puede diagnosticar? Venga, hombre. De momento no hay ningún estudio que haya hallado una correlación. Por favor, no demos pábulo a hipótesis (no teorías, conviene tener clara la diferencia cuando hablamos de cosas científicas) con evidencias tan "firmes" como ese blog que aportas como prueba.

Aprovecho para decir de nuevo que lo de la subluxación atlantoaxial no es ninguna "hipótesis moderna". Ahora que estoy de nuevo en casa con mi PC he buscado los enlaces que había dicho tiempo atrás: un par de webs de una supuesta afectada por SQM que entre otras muchas "teorías" aseguraba que la SQM era eso, una subluxación atlantoaxial.

La entrada es de 2012, pero la original era anterior y estaba en el blog principal. La debió borrar y trasladar aquí. Aunque sólo es una clara cuña publicitaria para un "método" registrado demuestra que el sector "holístico" "alternativo" o "integrativo" ya le daba publicidad a esta "hipótesis". Insisto que no es una teoría, y de momento como mucho se puede decir que es una hipótesis, con reservas.
Desde luego, no voy a poner aquí el enlace real, pero quien quiera verlo, que ponga en San Google "saberdescifrarlavida"
Hay dos blogs, son los dos la misma basura.
Lo dicho otras veces... Que estoy para darme de baja del foro.

Hay demasiada sabiduría observando; y cuando los ignorantes como yo, exponemos aquello que más o menos nos consta, se nos tiran a la yugular.

Nada LIBE, si quieres intercambiar algún otro punto de vista sobre el tema, me mandas Mensaje Privado, no sea que ofendamos a alguien.
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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por JRipoll » 02 Nov 2019, 14:30


PEPE78 escribió:
02 Nov 2019, 10:33
[
Lo dicho otras veces... Que estoy para darme de baja del foro.

Hay demasiada sabiduría observando; y cuando los ignorantes como yo, exponemos aquello que más o menos nos consta, se nos tiran a la yugular.

Nada LIBE, si quieres intercambiar algún otro punto de vista sobre el tema, me mandas Mensaje Privado, no sea que ofendamos a alguien.

Verás... voy a ser muy breve, más que nada porque a pesar de que estoy bastaaaaante mejor que cuando yo me di de alta al foro, tengo que pedir permiso a una mano para mover la otra.

Siento que te lo tomes así, pero que te quede claro sobre todo que yo no estoy stalkeando,a nadie, ni aquí, ni fuera, ¿sí?
Mucho menos me ofendes, hace falta algo más que un mensaje para ofenderme de verdad.
Si te molesta mi "sabiduría", pues mira, yo algo sí tengo claro, y es que cuando no domino un tema me gusta que alguien que sabe más me ilustre. Y si puede ser que entre en detalles técnicos, ya me buscaré yo la vida si me interesa profundizar.
Y yo nunca me he puesto de experto aquí, pero echo en falta a gente, ya no expertos, sino que sepan mínimamente por dónde les da el aire en todo este tema que nos concierne. Aquí en el foro y en asociaciones. Vamos, ni más ni menos que donde deberían estar, ya que en las consultas de la pública no están. Y en la privada tampoco. De RR SS no hablo, porque realmente no me parece que sean el lugar al que ir a buscar información seria ni ayuda siquiera.


Has puesto un enlace a un blog, yo lo he leído, y entre lo más práctico que se me ha ocurrido no ha sido ir punto por punto a detallar todas las incongruencias que encuentro (la más notoria es cuando dice de que su ostiópata le desaconsejó una prótesis... pero no dice con qué argumentos justificó que es peor una prótesis que la maldita operación) sino ir a buscar el perfil de Irina Inchausté en facebook, que en el mismo blog dice que sirve como contacto, y bueno, resulta que hay dos Irinas Inchausté, ninguna de las dos está " en abierto" ni "a la escucha", así que les he dejado un mensaje de contacto donde he podido... que de momento ninguna ha contestado.

Voy a serte muy sincero: no creo que actúes de mala fe, mejor dicho, estoy seguro que lo haces con toda buena fe, y además sé (porque yo lo he sentido) que hay una parte importante de frustración en tu ánimo por no poder seguir hasta el final una vía que tú crees que es la vía. En eso yo no puedo criticarte, te aseguro que siento toda la empatía del mundo. Pero esa actitud de susceptibilidad extrema a las críticas, que no es exclusiva tuya, está muy extendida en todos los foros y canales de "afectados", y perjudica a todos.

Te aseguro que me encantaría ver a los más intensitos diciendo la frase lapidaria y correcta delante del inspector médico que está tratando de humillar al enfermo que va a pedir reconocimiento, a menudo exhausto, para sus incapacidades... y sale llorando. Los hombres también lloramos, de rabia, de frustración incontenible, igual que las mujeres.
Que oye, ser activista en internet es muy fácil, decir yo lo haría todo mejor también, pero cuando se propone ir a lo práctico empiezanb las deserciones y los y si. Y lo que he escrito arriba no es nada descabellado, y te aseguro que hay gente muy capaz... pero hay que mimarles, no echarles mierda al rostro. Y yo, de momento sólo veo ataques y desprecios a los que no decimos amén sí señor. Cientificista, miembro de la secta escéptica, gente tóxica... tengo una buena lista coleccionable de caricias que me han dedicado y eso que me dejo ver poco.

Yo sí voy a intentar continuar aquí, a ver si soy capaz de encontrar gente que tenga un poquito mejor ajustada la válvula de lanzar veneno, y sea capaz de dosificarlo cuando sea verdaderamente necesario.

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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por JRipoll » 02 Nov 2019, 14:31


Al final no he sido muy breve, sorry.

Neo_83
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Neo_83 » 02 Nov 2019, 16:26


JRipoll escribió:
02 Nov 2019, 14:31
Al final no he sido muy breve, sorry.
Me he pensado si escribir o no lo que pienso y eso ya es mala senial, porque esto es un foro libre y cada uno deberia dar sus opiniones por estupidas que parezcan , sin ser atacado por ello o que se sienta mal.
Supongo que te lo tomaras como una provocacion JRipoll, y me la vas a jurar, bueno pues que sea asi , a mi no me afectan ya estas cosas porque llevo muchos anios en foros y he entendido que el sentido no es pelearse por defender una teoria sino ayudanos entre todos como podamos.
Creo que vas muy agresivo y muy a saco, no se en que otro hilo lei que llamaste a otro companiero " buen contrincante" . Me parece triste ver a los companieros como contrincantes y hacer de esto una guerra. Si el companiero piensa que la inestabilidad craneocervical puede ser la causa de sfc bueno pues que lo piense y sea libre de expresarlo sin que le hagan sentirse mal por ello. Con esta enfermedad la mayoria no estamos para pelear ni disgustarnos y estas subidas de adrenalina son perjudiciales .
Creo que sobraria decir que no piensas asi y por que no piensas asi, pero sin ese tono agresivo , es como tener un tiburon acechando aver quien dice algo inadecuado para lanzarse sobre el .

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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por JRipoll » 02 Nov 2019, 18:04


Neo_83 escribió:
02 Nov 2019, 16:26
JRipoll escribió:
02 Nov 2019, 14:31
Al final no he sido muy breve, sorry.
Me he pensado si escribir o no lo que pienso y eso ya es mala senial, porque esto es un foro libre y cada uno deberia dar sus opiniones por estupidas que parezcan , sin ser atacado por ello o que se sienta mal.
Supongo que te lo tomaras como una provocacion JRipoll, y me la vas a jurar, bueno pues que sea asi , a mi no me afectan ya estas cosas porque llevo muchos anios en foros y he entendido que el sentido no es pelearse por defender una teoria sino ayudanos entre todos como podamos.
Creo que vas muy agresivo y muy a saco, no se en que otro hilo lei que llamaste a otro companiero " buen contrincante" . Me parece triste ver a los companieros como contrincantes y hacer de esto una guerra. Si el companiero piensa que la inestabilidad craneocervical puede ser la causa de sfc bueno pues que lo piense y sea libre de expresarlo sin que le hagan sentirse mal por ello. Con esta enfermedad la mayoria no estamos para pelear ni disgustarnos y estas subidas de adrenalina son perjudiciales .
Creo que sobraria decir que no piensas asi y por que no piensas asi, pero sin ese tono agresivo , es como tener un tiburon acechando aver quien dice algo inadecuado para lanzarse sobre el .

No te entiendo. No me acuerdo en qué hilo llamé a nadie buen contrincante, pero no creo que fuera con la intención que me supones. Un buen contrincante en un debate es aquella persona con la que no estás de acuerdo, pero te sostiene el pulso sin titubeos, ni faltar al respeto, y se hace de forma recíproca. Igual que en el deporte de competición. No supone para nada que haya que ganar a como dé lugar el debate o la prueba, menos aún humillar al que lo "pierde", o ir resentido toda la vida si es uno el que resulta "vencido".

Eres nuevo aquí, no hay nada malo en eso, pero no habrás visto que a mí, al poco de llegar aquí, uno de los miembros del foro me atacó a muy mala uva y me defendí con mis medios, sin dar disparos al aire contra todo lo que se movía. Me he llevado una advertencia por ello que me parece injusta, la acato... pero me sigue pareciendo que ni venía al caso ni ayuda a nada, y aunque me gustaría olvidarme de ella el icono me salta a los ojos cada vez que abro mi perfil. Nunca antes me habían dado un toque en ningún foro en los que he participado, y antes de caer enfermo fui muy activo en internet. No veo yo que en mis aportes haya llegado nunca a ese nivel.

Puedo esforzame en usar un tono normal en un debate, amable, asertivo, esperando una réplica con la que puedo no estar de acuerdo, pero tengo derecho a esperar lo mismo por la contraparte y no siempre es así. Si la cosa se calienta tolero un desbarre, dos, cinco, pero cuando suelto la lengua hago daño.(Una de las razones por las que no me verás en twitter). Y también sé que si lo hago,en la mayoría de casos, como mínimo llamaré la atención negativamente, seguramente molestaré a quien no tiene culpas, e incluso puede darse el caso de que me perjudique a mí. Es arriesgado y delicado hacer eso, aunque uno tenga razón. No pretendo llegar aquí a ese punto.

No me gusta nada quejarme de mis dolores para justificar mis malos humores, que los tengo, pero es que no puedo ocultarme la realidad de que hace cinco años que arrastro esta rémora, estoy muy quemado, y no sólo con los médicos ni con la "ciencia oficial", que me parece que al final, sirven de buen saco de palos para no liarse a sacudir el polvo y vaciar el lastre que hay "entre los afectados".

La adrenalina me sube a mí tanto como a cualquiera, que mira, es otro argumento tópico en discusiones que, perdona mi sinceridad, me pudre el hígado, parece como si sólo a los demás les pasara. A mí me sube mucho, hasta el pecho, hasta causarme ansiedad cuando algún psicólogo cortito me propone hacer un test absurdo.

Hace dos días me subió hasta casi casi escapárseme de la garganta cuando la asistente social declinó echar una ojeada al "autoinforme" que he ido rellenando meticulosamente durante tres meses con la ilusoria esperanza que me ayudase a encontrar una ocupación que yo pueda hacer, sin faltar al compromiso que un contrato de trabajo supone (que sé que puedo, pero necesito que me ayuden a encontrarla). Me subió un poquito más porque quien había entrado a su despacho delante mío salió con una ayuda asegurada porque... no hay nada más enternecedor que una mujer llorando y hay quien sabe explotarlo con maestría. Y yo con mi PDF como un gilipo... llas, madre.

Me sube también cuando leo argumentos del tipo "tratamientos prohibidos" o y el mismo que lo escribe me pone a renglón seguido un enlace a alguna de las clínicas que, oye, qué extraño, pero los hacen sin tenerse que esconder de nadie a precios desproporcionadamente caros. Me sube cuando me dicen "no hay dinero para investigar porque no interesa", porque sé que hay personajes en este mundillo que manejan cantidades de dinero que permitirían viajar a algún país "subdesarrollado" y comprar allí personas. Comprar como el que compra aquí un caballo de carreras. Yo es que creo, y trato de ponerlo en práctica, que información es poder, pero ir soltando tópicos es hacer el caldo gordo a los que manejan el parné.

Volviendo al topic: el rollo inestabilidad atlantoaxial o CCI o subluxación craneocervical-(J. Brea)-Medserena-Teknon-Gilete me parece, sin profundizar demasiado, un rollaco bienhallado como tantos en SSC (fíjate qué montón de siglas y nombres rarunos para no decir nada), y siguiendo tu argumento "cada uno deberia dar sus opiniones por estupidas que parezcan , sin ser atacado por ello o que se sienta mal", como en el fondo yo no dejo de ser un "cada uno" tan estúpido como el que más, creo que también tengo derecho a decirlo... pero prefiero no ser tan primario y argumentar un poco por qué me parece que es una gran levantada de camisa.
Y no agarro a nadie de la manga para que no vaya, que parece que estuviera haciendo tapón o algo. En algún otro hilo ya dije que soy muy cínico, puedo perfectamente quedarme sentado a estribor viendo como la tripulación se lanza por babor, pero es como último recurso para no agotarme ni amargarme yo, cuando los argumentos racionales se me terminan, no voy con el cinismo por bandera.

O sea, que ni tengo nada contra ti, ni te voy a levantar la voz, ni te voy a poner una marca, ni nada de lo que te inquieta, de hecho estaba escribiendo una respuesta en otro hilo en que has comentado hace poco (tengo que escribirlas a trozos, guardar borrador y volver, no me da para hilar una respuesta bien estructurada de una vez) para ver si podíamos colaborar en buscar ayuda para el tema Cell Trend... pero sí es verdad que de momento se me han quitado las ganas de acabarlo de redactar, lo siento.

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PEPE78
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por PEPE78 » 02 Nov 2019, 18:53


Haya paz, amigos :angel:

En mi Post intenté ser en todo momento muy prudente para evitar lo que ha pasado. Todos vamos en el mismo barco (y vaya poquería de barco nos ha tocado).

Calménomos un poco y todo irá mejor... Si he escrito lo que he escrito es porqué tengo constancia de ello. Almenos de que se están diagnosticando muchos CCI en enfermos de SFC. Otra cosa será si es la solución definitiva, o no.

Llevo 20 años enfermo y 7 años en el foro. No tengo ganas ni fuerzas para discutirme con nadie. Además no es mi estilo. Estoy en varios foros internacionales, y en contacto directo con difetentes compañeros que se han operado del cuello, incluidos la misma Jenn Brea y otros amigos de fatigas. Es otra vía de investigación y, el tiempo dirá si es la idonea... ¿por qué no?

Pero un poco de respeto para todos y para todas las opiniones, por favor!!! Sé que hay gente que tiene miedo a que le muerdan y por esto no escriben al foro. Así que, por favor, un poco de cordialidad por parte de todos y larga vida al foro.

Gracias,
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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por JRipoll » 02 Nov 2019, 21:40


PEPE78 escribió:
02 Nov 2019, 18:53
Haya paz, amigos :angel:

En mi Post intenté ser en todo momento muy prudente para evitar lo que ha pasado. Todos vamos en el mismo barco (y vaya poquería de barco nos ha tocado).

Calménomos un poco y todo irá mejor... Si he escrito lo que he escrito es porqué tengo constancia de ello. Almenos de que se están diagnosticando muchos CCI en enfermos de SFC. Otra cosa será si es la solución definitiva, o no.

Llevo 20 años enfermo y 7 años en el foro. No tengo ganas ni fuerzas para discutirme con nadie. Además no es mi estilo. Estoy en varios foros internacionales, y en contacto directo con difetentes compañeros que se han operado del cuello, incluidos la misma Jenn Brea y otros amigos de fatigas. Es otra vía de investigación y, el tiempo dirá si es la idonea... ¿por qué no?

Pero un poco de respeto para todos y para todas las opiniones, por favor!!! Sé que hay gente que tiene miedo a que le muerdan y por esto no escriben al foro. Así que, por favor, un poco de cordialidad por parte de todos y larga vida al foro.

Gracias,
Haya paz.
He mandado a @Neo_83 un privado.
Yo no veo dónde te he faltado al respeto, ni a ti ni a nadie. Desde que empezó este hilo incluso he hablado por privado con su creadora para aclarar malentendidos. Hay un comentario mío sobre eso.

Y sobre la gente que no participa en el foro... a ver, yo no estoy en contacto con gente en foros internacionales, entre otras cosas porque aunque el inglés "técnico" lo entiendo bien y soy capaz de escribir estilo "informe" en él, pero el "popular", sobre todo escribir, me supone un esfuerzo que en estos momentos, simplemente, no puedo sostener. Pero sí estoy en contacto con gente que lleva del doble a cuatro veces el tiempo que llevo yo enfermo, que no es que no participe en el foro por miedo a que la muerdan, sino que no participa ya en nada por pura hartura y cansada de recibir ataques. Generalmente siempre los más perspicaces y por tanto, críticos (y científicos, y escépticos, ya sabes). Así que respeto, sí, yo lo pido en memoria también de esos que ya hicieron lo que pudieron y nadie les ha agradecido nada.

Ktengokvengaya
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Ktengokvengaya » 04 Nov 2019, 17:03


Pues yo no suelo intervenir cuando se forman estos líos, cada vez más a menudo.

Y sólo voy a indicar que me gustaría ver misoginia cero en este foro: una persona llorando, mujer u hombre,puede conmover por su desesperación y tristeza por igual.

Por otra parte, un/trabajador/a social para valorar una situación se mueve por entrevistas, escalas,informes,visitas etc estandarizados, como cualquier otro técnico.

Pensad que este foro no es un vertedero emocional, sino un espacio de ayuda mutua.

car
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por car » 04 Nov 2019, 20:45


Una pregunta al aire, ¿quien me dice que los que tienen ICC, tienen en realidad SFC o lo que conocemos como tal, o algo que se parece? Esta claro que lo importante es mejorar sea una cosa u otra, pero hasta que no haya un marcador no se podran elimminar diagnosticos erroneos.

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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por JRipoll » 04 Nov 2019, 21:47


car escribió:
04 Nov 2019, 20:45
Una pregunta al aire, ¿quien me dice que los que tienen ICC, tienen en realidad SFC o lo que conocemos como tal, o algo que se parece? Esta claro que lo importante es mejorar sea una cosa u otra, pero hasta que no haya un marcador no se podran elimminar diagnosticos erroneos.
Hola car, hace un rato estaba leyendo un hilo antiguo en el que comentabas. No et eh contestado allí porque no venía al caso, pero era una observación que comparto: nos miramos demasiado el ombligo como si no hubiera en el planeta gente más desgraciada que nosotros.

A tu pregunta aquí, es más o menos, lo mismo que pienso yo cuando alguien asegura, con un dudoso análisis de pelo como prueba, que el mercurio le ha causado SFC-EM o SQM. Es un error argumental muy extendido, confundir casualidad con causalidad, y aunque es fácil detectarlo, paradójicamente es casi imposible combatirlo.

Pero en nuestro contexto lo entiendo, porque cuando uno ya no sabe por dónde agarrar al toro, un indicio le parece una esperanza y pierde el sentido de la prudencia. También entiendo que caigamos en el no perdemos nada por probarlo, o si se trata de un tratamiento oneroso, que recuperar la salud justifica cualquier gasto. La trampa no la vemos nosotros, la ve el que ofrece la esperanza conociendo que la probabilidad es baja, o incluso sabiendo que es un timo.

Yo a esto le veo muy poca evidencia para tanto como quieren asegurar. Y para acabar lanzo otra pregunta al aire: ¿por qué no son efectivos, pero nada nada, los collarines ortopédicos? ¿Por qué no se proponen por lo menos para evaluar una posible mejoría antes de acometer una operación tan drástica?

Ya son dos ocasiones en las que leo que a alguien que se ha sometido a la operación (o que supuestamente lo ha hecho, ni la tal Clara ni su madre Irene Inchauspé del blog me han contestado) le han dicho expresamente que no sirven para nada, pero no han dado explicación.

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PEPE78
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por PEPE78 » 04 Nov 2019, 22:16


car escribió:
04 Nov 2019, 20:45
Una pregunta al aire, ¿quien me dice que los que tienen ICC, tienen en realidad SFC o lo que conocemos como tal, o algo que se parece? Esta claro que lo importante es mejorar sea una cosa u otra, pero hasta que no haya un marcador no se podran elimminar diagnosticos erroneos.
Es una cuestión que me planteo muy a menudo.

En realidad, el SFC es una entidad muy difícil de diagnosticar. Tanto es así que, mucha gente, incluso profesionales de la medicina, ponen en entredicho su existencia. Primero que todo porqué no hay marcadores que lo puedan diagnosticar (es objectibable). En segundo lugar porqué se diagnostica por exclusión (por exclusión de otras enfermedades), esto significa que si sufres o te encuadran en otra enfermedad que pueda producir síntomas similares al SFC, entonces teoricamente prevalece la que tiene marcadores.

De hecho, cuando una persona está enferma, sea cual sea la enfermedad, la sintomatología es bastante similar de unas a otras. Enfermedades que causen fatiga? Casi todas!!! Conozco a alguien con Esclerosis Multiple y en muchos puntos coincidimos. Y lo mismo le pasaba a otro que padecía "Sensibilidad al Gluten No Celíaca". Incluso aquel que tenía una cardiopatía se asimilaba mucho a la mayoría de nosotros... Y que decir de aquel que tenía las adrenales machacadas (por poner algunos ejemplos).

Yo estoy casi seguro que sufro SFC, pero matizo este "casi".

Pienso que vale la pena, en cuestión de diagónstico, ponerlo todo en entredicho y buscar otras posibilidades, más cuando la solución que nos dan para el SFC es ninguna! A veces, hay gente que por probar por aquí y por allí, al final un día encuentran solución a sus problemas de salud donde menos lo imaginan...

P.D. Es mi opinión personal.
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Katia goiz
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Katia goiz » 15 Sep 2020, 20:17


Hola,hace mucho tiempo que no escribo por aquí pero quería informaros que recientemente estuve en Barcelona haciendome las pruebas de inestabilidad craneocervical.
Tengo inestabilidad craneocervical en C1 C2
Soy hipermovil,el doctor Gillete piensa que es debido a Elhers Danlos,(a estudio)
También piensa que puedo tener una activacion de mastocitos (a estudiar).
En mi caso no recomienda la cirugía,no soy un caso grave,aunque yo no sienta lo mismo.

Me mandó unos ejercicios para fortalecer la zona cervical,comprar collarín Miami y solo ponerlo unas pocas horas cuando me encuentre muy mal.
Que me trate con fisioterapia(especialista en estas patologías)

Quedé totalmente bloqueada al oír el diagnóstico y no fui capaz de hacerle ni una sola pregunta 😔.

Lo único que le comenté que enferme justo después de ponerme implantes dentales de titanio,y dijo que muchísimos pacientes habian enfermado después de un procedimiento dental,al igual que por una infección de garganta,,,

Ahora toca volver a la seguridad social para que me hagan estudio genético y ver la activación de mastocitos
(Haber si les diera la gana)

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Imma
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Imma » 15 Sep 2020, 22:39


@Katia goiz , estudio genètica? En la Seguridad Social? 🙄
Hay abrazos que reinician.

Paco
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Paco » 16 Sep 2020, 08:54


Imma escribió:
15 Sep 2020, 22:39
@Katia goiz , estudio genètica? En la Seguridad Social? 🙄
La Seguridad Social si hace estudios genéticos
Además se requiere muy poca cantidad de sangre para hacerlos un par de cm3 en tubo de hemograma (edta)

Katia goiz
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Katia goiz » 16 Sep 2020, 10:58


Estudio para Elhers Danlos,nose si es exactamente genética"
Pero si,las dos cosas me las deben de hacer por la seguridad social

Luque
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Luque » 16 Sep 2020, 11:15


Katia goiz escribió:
15 Sep 2020, 20:17
Hola,hace mucho tiempo que no escribo por aquí pero quería informaros que recientemente estuve en Barcelona haciendome las pruebas de inestabilidad craneocervical.
Tengo inestabilidad craneocervical en C1 C2
Soy hipermovil,el doctor Gillete piensa que es debido a Elhers Danlos,(a estudio)
También piensa que puedo tener una activacion de mastocitos (a estudiar).
En mi caso no recomienda la cirugía,no soy un caso grave,aunque yo no sienta lo mismo.

Me mandó unos ejercicios para fortalecer la zona cervical,comprar collarín Miami y solo ponerlo unas pocas horas cuando me encuentre muy mal.
Que me trate con fisioterapia(especialista en estas patologías)

Quedé totalmente bloqueada al oír el diagnóstico y no fui capaz de hacerle ni una sola pregunta 😔.

Lo único que le comenté que enferme justo después de ponerme implantes dentales de titanio,y dijo que muchísimos pacientes habian enfermado después de un procedimiento dental,al igual que por una infección de garganta,,,

Ahora toca volver a la seguridad social para que me hagan estudio genético y ver la activación de mastocitos
(Haber si les diera la gana)
Podemos saber cuanto te costó hacer pruebas, visita e informe?

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