Siempre tengo mucho sueño

[Tir na nog]

Hola, soy yo, me ha hecho gracia leer lo que había escrito hace cuatro años. Lo del sueño, ahora tengo menos, la verdad, no mucho menos, voy tomando gingko biloba y suplementos que espabilen. O lo mismo ahora que pienso es que tal vez no me importa tanto el tener tanto sueño, teniendo en cuenta que se han ampliado mis síntomas de forma bastante molesta. Ahora son más frentes a tratar: migrañas, insomnio, mareos, fotofobia, ganglios inflamados, etc etc. Yo por ahora no he descubierto nada nuevo que sea fiable al cien por cien para el sueño.
Saludos

[cacoya]

Yo he recuperado el sueño, por la mejora del ritmo circadiano del cortisol. Ahora lo tengo bien, y sobre las 10 de la noche máximo me duermo, y a las 7 ó antes me despierto como nueva.

Me ha costado, 1 año de baja, cuatro de excedencia, tomar tropecientos suplementos y el LDN, que creo ha sido la clave, porque coincidió con mi subida a 5,5 mg.

Besos

[Sofía]

Os leo y os veo casi sanos" yo llevo unos meses muy malos y llevo 15 días q como mucho estoy despierta 4 o 5 horas al día, no puedo estar casi de pie en ese tiempo sólo en horizontal y un sueño y agotamiento enormes, esto no es vida, alguien que este así también o lo haya estado?? Gracias un abrazo.

[Neo_83]

yo estoy asi ahora y he tenido temporadas asi , cada vez son mas frecuentes. No tengo idea de por que es, aunque pienso que he empeorado para siempre depende de tu historia personal, lo que tomas, que comorbilidades tienes....Aqui en Alemania hasta un simple analisis de hierro te lo niegan o hacen pagar por privado porque los medicos del seguro publico tienen un "BG" muy reducido , budget/presupuesto y asi como yo no tengo ni medico de cabecera que me acepte con tantas enfermedades, conozco otros que sin sfc casi la palman por no haber sido diagnosticados de algo grave. Ayer me entere de una chica que llevaba 9 meses escribiendo en el foro de hashimoto que estaba hecha mierda, de hospital en hospital y medico en medico y no le querian hacer ni una sonografia del abdomen....al final con un medico privado ha salido que tenia leptopirosis ( creo que se dice asi) y lva a tomar antibioticos.
Dado este panorama, siempre pienso que puedo tener muchas cosas, desde infecciones hasta haber desarollado otra enfermedad maS. Pero no lo puedo saber con la lamentable atencion medica que tenemos los alemanes si no soltamos miles de euros.
No se, yo de ti iria a hacerme analisis a ver si tienes virus reactivado y te pueden dar algun virustatico...no se me ocurre otra cosa ahora mismo porque no conozco tu historia, pero podria ser ...nos pasa a muchos esto de reactivarse los bichos y dejarnos baldados durante meses .

[Sofía]

Yo sé supone q tengo solo" SFC. Ya me han hecho analíticas se Supone q completas, bueno todo lo q completas q llegan a ser las de la seguridad social, y nada...
Bueno hace dos años me salió la Coxiella Burnetti fase 2 1/320. No especifica en el papel si IGG o IgM...
El caso es q me dijo como no tienen sintomas de fiebre Q no te mando antibióticos y así quedó todo.

Me olvidé del tema digamos..pero últimamente he estado pensando q no será muy normal tener eso activo así q voy a pedir q me lo vuelvan a mirar.

Gracias por contestar.

[JRipoll]

Os leo y os veo casi sanos" yo llevo unos meses muy malos y llevo 15 días q como mucho estoy despierta 4 o 5 horas al día, no puedo estar casi de pie en ese tiempo sólo en horizontal y un sueño y agotamiento enormes, esto no es vida, alguien que este así también o lo haya estado?? Gracias un abrazo.

Yo estaba así, más que sueño lo que sentía era una modorra insuperable, que es algo bastante más desagradable que un "tengo sueño y no puedo ir a la cama a dormir" por alguna responsabilidad u obligación.

Ese síntoma ha desaparecido totalmente (y otros más desagradables aún, como una sensación fluctuante según el día de irrealidad y haber perdido la línea del tiempo) desde que empecé a tomar un antidepresivo, por cierto, bastante baratito: fluoxetina. el "terrible" Prozac. Hay genérico y es el que yo tomo a la mínima dosis.
No me ha eliminado la fatiga, pero el alivio de esos síntomas no me lo esperaba, y es como habeme quitadode encima un saco de piedras.

[Neo_83]

Buenos dias,
yo tomo fluoxetina hace 15 anios. Al contrario que muchos yo si opino que un antidepresivo puede ayudar con el sfc,bajando la inflamacion , aunque si es cierto que muchos no los toleran. A mi me ayudo a principio ( lo se porque lo deje para ver si mejoraba y empeore en el sentido de que tenia una tension nerviosa brutal y mialgias muy fuertes ) . Lo volvi a tomar y note que mejoraba. Pero solo al principio. Ahora estoy severa .
En mi caso no tengo modorra , es narcolepsia casi. Si me niego a dormir entonces entro en un crash muy muy fuerte con paralisis corporal , convulsiones e intolerancia a la luz y los ruidos , y acabo mucho peor.
La causa del suenio pueden ser muchas o el propio sfc, como ya he dicho anteriormente si pudiera analizarme que es exactamente lo que me pasa , a o mejor podria tratarlo . Pero en esa situacion estan muchos. Solo los afortunados que pueden costearse medicos privados carisimos, pueden intentarlo.
Por eso mi ilusion es volver a Espania, que nos quejamos mucho , pero la situacion en otros paises es inimaginable habiendo vivido en un pais con acceso a sanidad publica para todos .

[JRipoll]

Buenos dias,
yo tomo fluoxetina hace 15 anios. Al contrario que muchos yo si opino que un antidepresivo puede ayudar con el sfc,bajando la inflamacion , aunque si es cierto que muchos no los toleran. A mi me ayudo a principio ( lo se porque lo deje para ver si mejoraba y empeore en el sentido de que tenia una tension nerviosa brutal y mialgias muy fuertes ) . Lo volvi a tomar y note que mejoraba. Pero solo al principio. Ahora estoy severa .
En mi caso no tengo modorra , es narcolepsia casi. Si me niego a dormir entonces entro en un crash muy muy fuerte con paralisis corporal , convulsiones e intolerancia a la luz y los ruidos , y acabo mucho peor.
La causa del suenio pueden ser muchas o el propio sfc, como ya he dicho anteriormente si pudiera analizarme que es exactamente lo que me pasa , a o mejor podria tratarlo . Pero en esa situacion estan muchos. Solo los afortunados que pueden costearse medicos privados carisimos, pueden intentarlo.
Por eso mi ilusion es volver a Espania, que nos quejamos mucho , pero la situacion en otros paises es inimaginable habiendo vivido en un pais con acceso a sanidad publica para todos .

Yo tengo una hipótesis acerca de por qué algunas personas con SFC-EM mejoran de algunos síntomas de tipo neurológico gracias a los antidepresivos del tipo ISRS o ISR duales, serotonina-noradrenalina, independientemente del efecto en la mejora del ánimo que pueda tener.
La serotonina extraencefálica cumple varias funciones, como neurotransmisor atípico en el sistema nervioso entérico y como hormona fuera del sistema nervioso.
Que module el funcionamiento del SNE puede muy posiblemente influir en su propio ambiente inmunitario, el intestino grueso es una de las dos zonas más difíciles de gestionar para el sistema inmunitario, junto con los alvéolos pulmonares, ya que no se pueden blindar totalmente a las agresiones externas.
Pero también hay células del propio sistema inmunitario que tienen receptores de membrana para la serotonina, y el tejido del que forman parte es, por tanto, susceptible de hacerse hipo o hiperreactivo a su acción.

Como digo, es una hipótesis y no sé pasar de exponerla, pero sería interesante conocer cómo cambia, por ejemplo, el perfil de citoquinas entre antes y después de empezar a tomar ISRS.

Por otro lado, los efectos adversos de estos antidepresivos rara vez duran más de una semana, quizá el insomnio es el que más persiste, pero los efectos terapéuticos suelen tardar de dos semanas a un mes en notarse. Muchos no los toleran porque los médicos no se preocupan demasiado de advertir esto, y dejan de tomarlos antes de que haya empezado a funcionar. Y si ya encima te los recetan sin el apoyo de una benzodiacepina de efecto prolongado para las primeras semanas, es normal que la gente se asuste.

También supongo que influye toda la charlatanería sin fundamento sobre que los AD te destruyen las neuronas.

[Aquiencadiz]

Yo a día de hoy apenas tengo dolores y puedo trabajar 11 horas descansando a intervalos y con cuidado , el síntoma que más me molesta es una sensación de embotamiento/pesadez en la cabeza acompañado de unos acufenos insoportables sobre todo en el silencio...en cuestión de 4 meses he mejorado en el 90 % de los síntomas , descansando con suplementos varios y escuchando a mi cuerpo sin pasarme , pero quiero seguir mejorando hay muchas cosas que todavía no he probado entre ellas ISRS que tú mencionas @JRipoll ¿Que riesgos tengo y en qué puedo mejorar?.