Mestinon - ¿Alguien con asma lo ha probado?

[Ume]

Hola,

Querría saber si alguien con asma ha probado Mestinon. Del folleto:

Advertencias y precauciones
Consulte a su médico antes de empezar a tomar Mestinon:
- Si sufre asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

Me gustaría probarlo, pero tengo asma (en principio, leve) y mi doctora de la alergia se niega a ayudarme. Simplemente me soltó un discurso de que no me mediría la capacidad pulmonar antes y después de tomarlo, porque eso no era una prueba de provocación de asma, que era una medicación crónica, etc., y no hubo forma de que quisiera colaborar.

Mi asma en principio se activa cuando tengo algún cuadro respiratorio (resfriado / virus, etc., entonces se vuelve una infección bronquial). Como una vez tuve una infección de hongos grave (casi me ingresan) después de 2 tandas de antibiótico por una bronquitis + inhalador de cortisona + 3 días de pastillas de cortisona, pues desde entonces no me quieren dar inhalador de cortisona y me tienen tomando el inhalador Spiriva + Singulair cada día "por si acaso" (porque si se me activa el asma, pues no sabrían qué hacer).
Soy propensa a hacer micosis orales (al tomar antibióticos, inhalador de cortisona, o incluso alguna vez "simplemente" cuando me han bajado las defensas después de pasar algún virus).

Espero que alguien con asma lo haya probado y lo pueda compartir

Estoy desesperada, después de pasar gripe (nov.) + infección bacteriana (nov.) + hongos (dic.) mi SFC es severa (antes era leve) y no sé qué hacer para recuperarme.

¡Gracias!

[Náufrago]

Hola @Ume ,

Bienvenida al foro!
Mi memoria es nefasta y solo me viene a la mente @coco , que esté tomando Mestinon, aunque no tiene asma (creo).

Puedes usar el buscador (arriba a la izquierda, en el desplegable "Enlaces rápidos") para indagar sobre el Mestinon porque seguro que hay varios hilos o mensajes.

A día de hoy es de los pocos fármacos con cierto aval científico para el SFC (sobretodo si va asociado a intolerancia ortostática), junto con "Abilify" y "Hemovas" (Puedes buscar sobre ellos también).

Un abrazo!

[Ume]

¡Gracias! :)

Me encuentro muy mal y no puedo ni buscar información. Ya no sé cuánto más voy a ir bajando, cada día peor.

Encontré una chica que es asmática leve en principio como yo y lo está tomando (en UK). Dice que no ha notado ningún efecto negativo en su asma.

Leí un post sobre Hemovas aquí y me gustó, pero si yo ya voy justísima inmunitariamente, sólo me falta un inmunosupresor :/

Abilify parece también prometedor (Whitney Dafoe), pero me hice miembro de un grupo de Facebook y sólo hago que leer efectos secundarios y nada de mejoras, así que la verdad es que no me hace mucha gracia.

[Náufrago]

Veo que estás bien informada

Si te sirve de algo, algunos efectos secundarios de los medicamentos pueden depender de la dosis. Así que a veces no nos queda otro remedio que experimentar empíricamente, partiendo de dosis muy bajas.

Pero mi experiencia con dichos experimentos no ha sido muy buena. De hecho he perdido la "valentía" (¿Insensatez?) con los años y ahí tengo un par de frascos de Mestinon sin abrir hace meses y dudas con el Hemovas y el Abilify.

Así que cada persona debe sopesar los riesgos en su caso particular.

Espero que nos vayas contando, hagas lo que hagas.

Saludos!

[Ume]

¡Muchas gracias por los comentarios! Veo que esto de las dosis bajísimas e ir subiendo despacio realmente es clave en los pacientes con EM/SFC, se repite hasta la saciedad - ¡por algo será!

Bueno, supongo la desesperación hace probar cosas. Espero que en tu caso eso quiera decir que no estás muy mal :)

Contacté con el Dr. David Systrom sobre mi pregunta acerca de asma y Mestinon y me ha dado la buena noticia de que tienen pacientes con asma leve que están tomando Mestinon sin ningún problema!!

Espero que esta información sea útil para cualquiera que quiera probarlo y tenga asma leve :)

[Náufrago]

Contacté con el Dr. David Systrom sobre mi pregunta acerca de asma y Mestinon y me ha dado la buena noticia de que tienen pacientes con asma leve que están tomando Mestinon sin ningún problema!!

Espero que esta información sea útil para cualquiera que quiera probarlo y tenga asma leve

Gracias por las pesquisas. Muy profesional!
Saludos

[Ume]

¡A disponer! :)

[JRipoll]

@Ume, yo no he tomado Mestinon, pero también tengo asma alérgica, y tendencia a micosis oral.
Hace ya mucho tiempo, años de hecho, que no tomo ningún inhalador, porque mi asma sólo se manifiesta cuando paso tiempo en alguna población cerca del litoral. En una prueba que me hicieron me salió alergia moderada-alta a ácaros y a un par de especies de mohos que necesitan humedad relativa y temperaturas más bien altas, condiciones que no se dan en el interior.
El humo del tabaco también me perjudica bastante, aunque en este caso no me desencadena bronquitis alérgica, sino por irritación. No me pasa con ningún producto desinfectante, ni siquiera los enérgicos que he tenido que usar en mi trabajo.

Aunque me alejo un poco del tema del hilo, como lo mencionas, quiero hablar sobre la pentoxifilina. Cada vez tengo más claro que el mensaje de advertencia sobre sus efectos inmunosupresores es desproporcionado y está causando un efecto de alarma poco realista, y más. si lo comparo con otros tratamientos que se han propuesto en el foro, como quelantes o antibióticos fuertes y en tratamiento prolongado, o extractos como el de la planta llamada uña de gato, que se proponen como "suaves" y no lo son en absoluto. La corteza de esta planta fue durante siglos un adulterante de la corteza de quina, y con esto creo que doy bastantes indicios de lo que hablo.

El efecto de Hemovás no es inmunosupresor, sino inmunomodulador. Inmunosupresora es la cotiledodina, por ejemplo, que es una sustancia que se encuentra en el famoso Kalanchoe daigremontiana y otras plantas de su familia, y que se sabe, está demostrado con estudios, que acaba causando inmunosupresión en el ganado que las come donde crecen abundantes, cuyo desenlace es la muerte a medio plazo, cuestión de meses.
Yo llevo ya camino de un año tomando 600 mg al día de pentoxifilina y no se me han desmelenado los hongos, (algo que sí me pasa sistemáticamente, en forma de candidiasis, cuando tomo algún antibiótico) ni he notado dificultad respiratoria.

Si te decides a tomar Mestinon, como consejo, mejor que lo hagas como único tratamiento para identificar bien sus efectos, tanto los positivos como los negativos.

[car]

Aunque me alejo un poco del tema del hilo, como lo mencionas, quiero hablar sobre la pentoxifilina. Cada vez tengo más claro que el mensaje de advertencia sobre sus efectos inmunosupresores es desproporcionado y está causando un efecto de alarma poco realista, y más. si lo comparo con otros tratamientos que se han propuesto en el foro, como quelantes o antibióticos fuertes y en tratamiento prolongado, o extractos como el de la planta llamada uña de gato, que se proponen como "suaves" y no lo son en absoluto. La corteza de esta planta fue durante siglos un adulterante de la corteza de quina, y con esto creo que doy bastantes indicios de lo que hablo.

El efecto de Hemovás no es inmunosupresor, sino inmunomodulador. Inmunosupresora es la cotiledodina, por ejemplo, que es una sustancia que se encuentra en el famoso Kalanchoe daigremontiana y otras plantas de su familia, y que se sabe, está demostrado con estudios, que acaba causando inmunosupresión en el ganado que las come donde crecen abundantes, cuyo desenlace es la muerte a medio plazo, cuestión de meses.
Yo llevo ya camino de un año tomando 600 mg al día de pentoxifilina y no se me han desmelenado los hongos, (algo que sí me pasa sistemáticamente, en forma de candidiasis, cuando tomo algún antibiótico) ni he notado dificultad respiratoria.

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Gracias por el aporte, llevo tiempo buscando por todos lados algún informe donde ponga algo sobre que tiene un efecto inmunosupresor y no encuentro nada.

Tan solo en el prospecto indica que inhibe la actividad leucocitaria, no sé si tiene o no que ver .
Saludo

[Roberto]

Me sumo a Car buen aporte JRipoll creo que somos bastantes los que tomamos hemovas y nos biene bien tú comentario supongo que habrá compañer@s que lo tomen por su cuenta sin que les lleve ningún medico, entonces seria interesante si alguien sabe por ejemplo si se llevan 8 meses o un año tomando hemovas que parametros analiticos nos deveriamos mirar por si acaso a largo plazo puede causar alguna deficiencia, gracias

[Ume]

Hola, ¡muchas gracias a todos!
Contestaré cuando me encuentre mejor. Semana muy complicada y me encuentro muy mal de EM/SFC.

[Ume]

@Ume, yo no he tomado Mestinon, pero también tengo asma alérgica, y tendencia a micosis oral.
Hace ya mucho tiempo, años de hecho, que no tomo ningún inhalador, porque mi asma sólo se manifiesta cuando paso tiempo en alguna población cerca del litoral. En una prueba que me hicieron me salió alergia moderada-alta a ácaros y a un par de especies de mohos que necesitan humedad relativa y temperaturas más bien altas, condiciones que no se dan en el interior.
El humo del tabaco también me perjudica bastante, aunque en este caso no me desencadena bronquitis alérgica, sino por irritación. No me pasa con ningún producto desinfectante, ni siquiera los enérgicos que he tenido que usar en mi trabajo.

Aunque me alejo un poco del tema del hilo, como lo mencionas, quiero hablar sobre la pentoxifilina. Cada vez tengo más claro que el mensaje de advertencia sobre sus efectos inmunosupresores es desproporcionado y está causando un efecto de alarma poco realista, y más. si lo comparo con otros tratamientos que se han propuesto en el foro, como quelantes o antibióticos fuertes y en tratamiento prolongado, o extractos como el de la planta llamada uña de gato, que se proponen como "suaves" y no lo son en absoluto. La corteza de esta planta fue durante siglos un adulterante de la corteza de quina, y con esto creo que doy bastantes indicios de lo que hablo.

El efecto de Hemovás no es inmunosupresor, sino inmunomodulador. Inmunosupresora es la cotiledodina, por ejemplo, que es una sustancia que se encuentra en el famoso Kalanchoe daigremontiana y otras plantas de su familia, y que se sabe, está demostrado con estudios, que acaba causando inmunosupresión en el ganado que las come donde crecen abundantes, cuyo desenlace es la muerte a medio plazo, cuestión de meses.
Yo llevo ya camino de un año tomando 600 mg al día de pentoxifilina y no se me han desmelenado los hongos, (algo que sí me pasa sistemáticamente, en forma de candidiasis, cuando tomo algún antibiótico) ni he notado dificultad respiratoria.

Si te decides a tomar Mestinon, como consejo, mejor que lo hagas como único tratamiento para identificar bien sus efectos, tanto los positivos como los negativos.

JRipoll – Aunque con retraso por encontrarme muy mal, quería decirte que muchas gracias por tu respuesta detallada. Tus comentarios me han tranquilizado un poco por si tengo que tomar pentoxifilina, ¡muchas gracias!

Aunque me siguen dando mucho respeto los efectos secundarios (de esto, de Mestinon y de todos los medicamentos que se dan off-label, la verdad). A mí, en general, los medicamentos me hacen un efecto muy fuerte.