Entrevista Hector Bonilla. Stanford

[Roberto]

Qué es la encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica? ¿Cómo se diagnostica? ¿Qué tratamientos se manejan actualmente? y mucho más en la entrevista con el doctor Hector Bonilla director del centro de investigación del area de encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica del centro médico universitario de Standford.
El video con la entrevista


https://www.facebook.com/restaurasaludd ... 974046728/

[Imma]

@Roberto gracias por el video del Dr. Bonilla.
Una pregunta: él nombra la Naltrexona y otro medicamento que se les da a pacientes con problemas mentales, pero no consigo entender el nombre, sabrías decirmelo?
Un saludo,
Imma.

[cataro71]

@Roberto gracias por el video del Dr. Bonilla.
Una pregunta: él nombra la Naltrexona y otro medicamento que se les da a pacientes con problemas mentales, pero no consigo entender el nombre, sabrías decirmelo?
Un saludo,
Imma.

ABILIFY (ARIPIPRAZOL).Un antipsicotico que en bajisimas dosis está ayudando a algunos enfermos.

[Espartan07]

Qué es la encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica? ¿Cómo se diagnostica? ¿Qué tratamientos se manejan actualmente? y mucho más en la entrevista con el doctor Hector Bonilla director del centro de investigación del area de encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica del centro médico universitario de Standford.
El video con la entrevista


https://www.facebook.com/restaurasaludd ... 974046728/

Muchas gracias por compartir este vídeo!!
No quiero hacerme ilusiones, pero ha dicho que cree que en un año o dos se espera tener biomarcadores y posible tratamiento??

[coco]

Curiosamente viene a decir que no tomemos suplementos. Solamente los medicamentos que funcionan (Abilify, LDN, Mestinon) y una buena alimentación. Los 3 con los que vengo dando la paliza en el foro, jeje.

Tras unas pruebas que quiero hacer con antidepresivos me estoy planteando dejar prácticamente todos los suplementos y a ver qué tal los análisis.

[juan-investigacion]

Bueno, desde hace muchos años hay una minoría de gente en el foro que han mejorado tomando suplementos. Son pocos pero con persistencia lo han conseguido, a dosis altas pero tienen que tener un estómago a prueba de bombas. La verdad lo siniestro de los medicamentos, es que si dejan de hacer efecto es que nos dejen peor de lo que estamos, es un temor pero otros como coco tendrán más ido de razón.

[coco]

Desgraciadamente no se suelen ver cambios espectaculares con suplementos alimenticios cuando la enfermedad está cronificada.

Los 3 fármacos que me han cambiado la vida de estar encamado sufriendo a entretenerme haciendo chapucillas tolerando pleno sol y ruidos tienen un coste en España de 50 céntimos al dia si hay POTS y 18 céntimos diarios si no hay POTS.

Coste diario 4,5 mg Naltrexona 0,0381

Coste diario Abilify tirando el bote abierto a los 6 meses 0,1425

Coste diario de 2 pastillas de Mestinon 0,326. Si no tengo actividad por la tarde solamente tomo una a la mañana.

Además siempre mantendré CN Base a días alternos ya que me ayudó con la niebla mental al principio desbloqueando la metilación (menudos dolores de cabeza al principio) y los análisis me salen bien así. Media dosis diaria son unos 15 céntimos al día.

[Katai]

Desgraciadamente no se suelen ver cambios espectaculares con suplementos alimenticios cuando la enfermedad está cronificada.

Los 3 fármacos que me han cambiado la vida de estar encamado sufriendo a entretenerme haciendo chapucillas tolerando pleno sol y ruidos tienen un coste en España de 50 céntimos al dia si hay POTS y 18 céntimos diarios si no hay POTS.

Coste diario 4,5 mg Naltrexona 0,0381

Coste diario Abilify tirando el bote abierto a los 6 meses 0,1425

Coste diario de 2 pastillas de Mestinon 0,326. Si no tengo actividad por la tarde solamente tomo una a la mañana.

Además siempre mantendré CN Base a días alternos ya que me ayudó con la niebla mental al principio desbloqueando la metilación (menudos dolores de cabeza al principio) y los análisis me salen bien así. Media dosis diaria son unos 15 céntimos al día.

¡Hola, @coco!

La entrevista que has traído, ¿Es la misma que subió @Roberto el pasado 1 de mayo o es otra diferente?

viewtopic.php?f=4&t=6519#p59634


Gracias por nombrar los medicamentos que te han resultado efectivos:

- Abilify.

- Naltrexona (bajas dosis).

- Mestinon.


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Gracias y un abrazo

[Náufrago]

Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

[Espartan07]

Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno?

[Náufrago]

Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno?

Me temo que específicamente de EM/SFC no. Me suena vagamente alguno de Fibromialgia. Pero diría que no con el mismo peso de estos 2. El de Abilify por venir de Stanford y por el número de pacientes (si bien no cuenta con grupo placebo) y el de Mestinon por la metodología.

[Katai]

Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

¡Gracias, @Naúfrago!

[Roberto]

Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno?

[Roberto]

https://drive.google.com/file/d/18xsUIg ... p=drivesdk

A primera vista, la dosis baja de naltrexona (LDN) parece un
medicamento extraño para las personas con síndrome de fatiga
crónica (EM / SFC).
Nota :espero lo puedas abrir y que te valga

[Roberto]

https://www.healthrising.org/treating-c ... e-syndrom/

Naltrexona para em/sfc y fm

[Espartan07]

Curiosamente viene a decir que no tomemos suplementos. Solamente los medicamentos que funcionan (Abilify, LDN, Mestinon) y una buena alimentación. Los 3 con los que vengo dando la paliza en el foro, jeje.

Tras unas pruebas que quiero hacer con antidepresivos me estoy planteando dejar prácticamente todos los suplementos y a ver qué tal los análisis.

Qué antidepresivos quieres probar?
Mi psiquiatra me ha recetado venlafaxina y no sé si animarme a probar. Me ha dicho que me puede ir bien para la fatiga también por algo de la noradrenalina.
Qué opinas tú que tienes conocimientos y experiencia?? Gracias!!

[coco]

Curiosamente viene a decir que no tomemos suplementos. Solamente los medicamentos que funcionan (Abilify, LDN, Mestinon) y una buena alimentación. Los 3 con los que vengo dando la paliza en el foro, jeje.

Tras unas pruebas que quiero hacer con antidepresivos me estoy planteando dejar prácticamente todos los suplementos y a ver qué tal los análisis.

Qué antidepresivos quieres probar?
Mi psiquiatra me ha recetado venlafaxina y no sé si animarme a probar. Me ha dicho que me puede ir bien para la fatiga también por algo de la noradrenalina.
Qué opinas tú que tienes conocimientos y experiencia?? Gracias!!

Conocimientos pocos, pero ganas de chutarme lo que sea, todas, por eso he llegado a mejorar.

Lo hablaré con Ceacero a fin de mes, pero pensaba en Prozac, o volver a Solian que me fue genial pero en vez de 0,1mg que me hacía engordar tomar solo 0,05 mg a ver si me devuelve las ganas que tenía antes nada más levantarme,

[coco]

Está genial que sean económicos pero, por favor, ¿Podrías decirme si se pueden conseguir fácilmente?... ¿Con o sin receta?...

¿Qué es CN Base?

¿Conoces algún médico en Gran Canaria que esté familiarizado con este tratamiento para EM/SFC?...


Gracias y un abrazo

He unido los 2 temas, siento el anterior duplicado.

Puedes buscar en el foro sobre la metilación. Yo traté de desbloquearla por mi cuenta pero no puede porque era meterme el metiltetrahidrofolato y no aguantar el dolor de cabeza. No obstante como el CN Base trae poco haciendo cuartos de cápsulas pude empezar a tolerar y poco a poco mejoró la niebla mental. Me lo mandó Rigau tras ver en mi genética que probablemente tendría la metilación bloqueada.

Los fármacos son con receta sí. Cualquier buen internista te los puede recetar si le llevas un abstact de algún estudio. Yo antes de tener la confianza de Ceacero me pedía las medicinas a India por Internet. Si tienes seguro de salud ve probando internistas con buenas opiniones hasta que alguien colabore.