Historias de superacion

[muñequitarota]

Recientemente me han diagnosticado SFC pero de "palabra" claro, ya que nadie se atreve a ponerle nombre, en mi caso ha sido por descarte de otras enfermedades, aunque tambien tengo "trastorno bipolar y TCA o trastorno de conducta alimentaria" en los ultimos 2 años a causa de la invalidez que me provoca y la ansiedad por la comida he cogido 10 kg además por mis antecedentes de depresion y ansiedad (que fue antes el huevo o la gallina) he ahí la cuestión, hecho en falta en éste foro historias de superacion. Que serían enormemente importantes para quienes padecemos éste problema físico tan invalidante, que todo el mundo se empeña en negar.

[EndSFC]

Pues mira muñequitarota, justo de eso estaba hablando el otro día con una compañera que participa tb. en el foro. Hay mucha gente prácticamente curada, incluso asintomáticos, otros que sin llegar a tanto, han conseguido una calidad de vida aceptable que les permite disfrutar de nuevo de la vida, volver a trabajar, a estudiar, a tener vida social, sentimental, disfrutar de hobbies, etc.

El problema es que, imagino que por naturaleza, estos pacientes dejan de entrar en foros de enfermos, y de hecho, normalmente se desvinculan totalmente de todo aquello que tenga que ver con su vida pasada, es decir, con su enfermedad.

En este foro son a lo mejor 5-8 personas las que nos han dejado algún mensaje explicando su curación, y no han vuelto a participar más. Muchas otras simplemente ni escriben.

Esto es algo que dicen muchos médicos, pues para ellos muchas veces tb. es duro dejar de ver a alguien, si se les ha cogido cariño (depende del médico!).

Si buscas por el foro encontrarás varios de estos mensajes de los que te hablo, aunque no sabría decirte dónde están.

Hace poco habló conmigo una chica que estaba bastante bien. De echo, había retomado la carrera de medicina, y llevaba una vida casi normal, y me pedía consejo sobre cómo escribir algo para dar ánimos a los demás. No sé si al final se animará. De ser así lo colgaré aquí.

Con esto no quiero decir que estas enfermedades se curan, pues no es así con todos, ni es la norma, entre muchas cosas porque hace falta "money", y a la mayoría de enfermos es justo lo que les falta. Pero que también es muy cierto que Internet desvirtúa la realidad en tanto en cuanto los que seguimos dando guerra por aquí es porque seguimos malos...

En fin, la naturaleza humana, no se puede reprochar nada a nadie, aunque yo tb. echo de menos esas historias de superación, sobre todo cuando sé que las hay.

Saludos,
Sergio

[rociogy]

Yo el único testimonio que he visto publicado de alguien que se haya curado es el del director de orquesta y encima se supone que se curó con un psicólogo ..........así que pocos ánimos me da el hombre...
Me parece muy bien la ayuda psicológica para curar tus "conflictos" emocionales, pero para ésta enfermedad y para todas.......

En fin a ver si vamos conociendo más casos.

Saludos!!!!!!!

[elipoarch]

Hay otros, como Alfred Blasi, que se curó con una bebida de su invención, parecida al Isostar y similares, y Àngels Mestre, que escribió un libro y yo la he visto varias veces de la mano de Manuela de Madre, su "remedio" es: "mi mente me ha puesto enferma, si cambio mi manera de pensar y vivir me curaré ".

También está Teitelbaum, que escribió el libro "From fatigued to fantastic" y que vende productos propios... y alguno más que me suena pero no sabría ahora enumerar (me suena otro médico que también se dedica al SFC, aunque no recuerdo...)

Pero no conozco a nadie personalmente, nadie que yo haya conocido enferm@ de SFC y que diga "me he curado" o "estoy asintomático desde...". Si veo a Sergio curarse, por ejemplo, empezaré a creérmelo Aunque reconozco que yo soy muy "dura de pelar": no hago actos de fe por nada ni por nadie, no me creo las cosas si no las veo... Estoy dispuesta a cambiar de opinión, pero tendrán de demostrarmelo muy, muy bien

[Miguel]

Yo no tengo ninguna duda, a dia de hoy el SFC no tiene cura.
Quiza esas personas que dicen haberse curado no estaban bien diagnosticadas.
Resulta curioso lo que cuentas Eli, los casos que conoces de curaciones son de personas que hacen negocio escribiendo libros o con brebajes de su invencion.
Bueno, cada uno vive de lo que puede...y mas si no puede trabajar.
Creo que solo con sembrar la duda sobre lo que los propios cientificos dicen (no tenemos curacion), nos estamos echando piedras sobre nuestro propio tejado.
Lo que les faltaba a los psicofanaticos, que les dejemos una puerta abierta.

[EndSFC]

A ver Eli, ¿Recuerdas a Chela? Sí, la pintora... Ella está prácticamente asintomática, y escribió aquí su caso. Recuerdo también a otra chica que se curó con Rigau, y que gracias a ello ahora está en USA trabajando, y nos lo contó, y además estuvo participando bastante tiempo...

Luego, ya nos tenemos que ir al foro antiguo de Yahoo, donde había una mujer con FM que se curó (mi concepto de curación es sentirse asintomático, es decir bien) con un complejo de vitaminas B, y con Mg, y con... Es decir, suplementando la metilación. Tampoco recuerdo su nombre. Y recuerdo otros casos similares.

Yo luego conozco a varias personas que no participan en foros, que se han recuperado.

De hecho, sin ir más lejos, la Dra. Myhill también se ha recuperado de SFC. De ahí que se dedicara a esto... Y hay muchos doctores que han vivido lo mismo.

Y bueno, lo mismo que contaba el otro día la Dra. Klimas, me lo decía la Dra. Rigau en una conferencia en la que tuve el placer de conocerla. Esto es, que ella tenía muchos pacientes que estaban mucho mejor, que recuperaban su trabajo, sus vidas... No tengo por qué no creerla cuando de hecho también Carlos está MUCHO mejor tras haberse tratado con ella... De hecho a él sí lo conoces aunque no sea en persona, y su mejoría ha sido muy alta...

Que la cosa está mal, pero quizás un poquito mejor de lo que parece! :-)

Sergio

[Náufrago]

Yo no tengo ninguna duda, a dia de hoy el SFC no tiene cura.
Quiza esas personas que dicen haberse curado no estaban bien diagnosticadas.
Resulta curioso lo que cuentas Eli, los casos que conoces de curaciones son de personas que hacen negocio escribiendo libros o con brebajes de su invencion.
Bueno, cada uno vive de lo que puede...y mas si no puede trabajar.
Creo que solo con sembrar la duda sobre lo que los propios cientificos dicen (no tenemos curacion), nos estamos echando piedras sobre nuestro propio tejado.
Lo que les faltaba a los psicofanaticos, que les dejemos una puerta abierta.

Suscribo lo que dices, Miguel.

Creo que en éstas enfermedades, en gran parte por la ausencia de profesionales formados e informados y marcadores objetivos y fiables, puede existir un alto porcentaje de diagnósticos erroneos, en los que patologías que cursan con fatiga y/o dolores musculares son diagnosticadas como SFC/FM.

Y si aceptamos ése supuesto, no es de extrañar que pueda haber curaciones....

Me gustaría saber si existe algún caso de SQM que se haya curado, puesto que es, de las 3 enfermedades, la más obvia e inconfundible.

[EndSFC]

Miguel, yo conozco personas BIEN diagnosticadas, cuyas pruebas se han normalizado, y en consecuencia, se han recuperado. Y hablo de pruebas fiables, como el perfil mitocondrial, o el panel de metilación.

No hay cura para el SFC en general, pero para los que pueden permitirse pagarse ciertos tratamientos privados, y además tienen suerte, hay posibilidades de mejora, y un porcentaje no desdeñable consigue recuperarse. De hecho se estima que hay un 5% de recuperación espontánea en personas bien diagnosticadas.

Puedes creerme o no. Puedes creer a médicos e investigadores serios, como a la Dra. Myhill o a Rich Van Konynenburg, o no... Pero esto no es opinable. Yo lo he visto, conozco a estas personas, y siempre voy a decir lo que sé y conozco cuando alguien asevera tan tajantemente que esto no tiene cura.

Preguntarle a Carlos, que participa en el foro de vez en cuando, cómo estaba, y cómo está ahora. No está curado, pero vamos, ya firmo yo su estado, pues muchos días está asintomático, y ha estado en cama...

Saluditos,
Sergio

[elipoarch]

No, si yo no lo niego, sólo digo que yo no les conozco personalmente, ni he vivido su evolución... ojalá llegue a verlo con alguien de aquí (las personas de las que me hablas..., no las recuerdo) y de Carlos, sólo sé que persigue activamente el tema del XMRV, por lo que imagino que curado no está... aunque pueda estar muy recuperado.

También he leído estudios en que personas que habían estado asintomáticas 10 años o más, habían recaído, y a lo bestia... cosa que tiene lógica, porque asintomático puedes estar, pero curado (aunque también te puedes curar por casualidad, sin saber qué has hecho para conseguirlo), no lo sabes si no hay marcadores...

Otra cosa es que, con mucho dinero, con mucha investigación (por parte del enfermo, como tú, o del médico por los que van a Rigau y Myhill, por ejemplo) y con cambios sustanciales en la vida del enfermo, se pueda llegar a ese estado sin síntomas... pero no me creo que volviendo a una vida normal de 8 horas (mínimo) en el trabajo, estrés, trabajo de la casa, problemas personales diversos (sea la hipoteca, sean los hijos que crecen, sean con la pareja o amigos, sea en el trabajo, da igual, todos tenemos algo que nos preocupa)... vamos, una vida NORMAL del todo no se recaiga. Y eso no es estar bien, en mi pueblo. Estar bien es poder con todo, como yo podía antes, que trabajaba en la oficina (con dos horas de trayecto), estudiaba, y además daba clases particulares, hacía traducciones y me hacía los muebles de mi casa (me encanta el diseño y la carpintería), limpiaba, planchaba, cocinaba, hacía la compra con mi marido, salía con amigos y me ocupaba de la niña, ah! y aprovechaba las dos horas diarias de tren para leer unos libracos de historia o de política de los que dan miedo! Ni con todo el oro del mundo, ni con los mejores tratamientos "pagables" con ese oro, creo yo que pudiera volver a eso... y eso sería, para mí, estar curada... lo demás, es estar lo mejor posible dentro de lo que cabe. Aunque estés asintomático, si vives "adaptado" es que no estás bien. La gente sana no se preocupa de su salud ni de cometer excesos... símplemente, va haciendo. Cuando está cansada, descansa, y vuelve a la carga... sin preocuparse lo más mínimo.

Dicho esto, ya firmaba para estar más o menos asintomática... no le haría ascos a estar más o menos bien... aunque fuera con adaptaciones!

[EndSFC]

Mujer, yo siempre he dicho que para mí la definición de curación es estar asintomático cuidándome.

No, no creo que vuelva a estar como antes tampoco, es decir, levantarme a las 6.30 am, ir a estudiar hasta el medio día, irme a trabajar 4 horas, ir a casa, hacer mil cosas, ir al gimnasio, irme a correr, irme a cenar, salir de fiesta, dormir 4 horas, volver a la carga...

Pero Eli, crees que esto es lo normal? Es decir, crees que esto no es un caldo de cultivo para enfermar? Es que para mí, por mucho que esto sea lo hacen los demás mientras se encuentren bien, es una salvajada para el organismo... Antes no lo sabía, ahora sí...

Y no me digas que la mayoría de la gente está sana, porque si sumas sólo el porcentaje de enfermedades que conocemos, al menos un 30 % de personas están enfermas. Luego 1 de cada 3 desarrollará cáncer, etc., etc.

Sí, yo quisiera estar como antes, pero ahora sé que eso no es sano. Quiero sentirme bien, y cuidarme, y no forzar el cuerpo 24/7 como todos hemos hecho antes.

Todo es cuestión de perspectiva claro...

Un abrazote,
Sergio

[Miguel]

No se si no me supe explicar en mi anterior mensaje.
Desde luego a mi, especialistas de la seguridad social, a los que tanto despreciamos a veces, me han asegurado que a dia de hoy esta emfermedad no tiene cura.
Y Sergio estar asintomatico no es estar CURADO, hay muchos VIH que con los tratamientos actuales estan asintomaticos, lo que no significa que esten curados,ojala fuera asi.
Por supuesto que me alegro de la mejoria de cualquiera que este emfermo, pero no podemos lanzar la idea de CURACION en un foro abierto como este cuando incluso los propios profesionales de la medicina de la seguridad social, (medicos, forenses) y los jueces
como en mi caso consideran que la emfermedad no tiene cura actualmente.

Un abrazo y no os lo tomeis como una critica, nada mas lejos de mi intencion.

[Náufrago]

Desde mi perspectiva, sacrificaría gustoso la vida social, los viajes, las aspiraciones materiales, el tener hijos...etc, con tal de poder trabajar y tener una vida humilde sin arrastrarme ni tener que tumbarme cada 20 min...

Como diría el agente "Mulder", Quiero creer. Quiero pensar que la cura a éstas enfermedades existe, pero incluso existiendo no deja de estar supeditada a unos costes que la mayoría no podemos asumir y a desplazamientos agotadores que muchos no podemos abordar.

Es lamentable que salvo en Cataluña, estemos tan desatendidos e incluso allí, la cosa no está nada bien..

La mejor historia de superación posible, es la de un reconocimiento y trato dignos a los miles de enfermos que padecemos desde el anonimato de nuestras casas.

[creu]

En Cataluña, las cosas estan tan mal que el resto. Las colas de espera para ser visitado/a por un internita especialista en SPC o por una de las 3 o 4 Unidades multidisciplinarias que hay es de 2 a 3 años, mientras tanto te maltratan en el ICAM o INSS, enviandote a trabajar y estas por los suelos, A mi con FM i SFC grado severo III, me han dicho que es un sindrome posvacaional y que haga aquagym. Por tanto, aquí como no nos busquemos un buen abogado y nos protejamos com muy buenos informes de estas Unidades reconocidas , no nos dan la incapacidad o prolongación de baja , es decir muerete o por el contrario intenta sobrevive una media de 4 a 5 años, siendo maltratado , humillado y vejado por los médicos del ICAM o INSS. Pues, ala!!! a trabajar para poder comer, aunque te estes arrastrando de dolor y agotamiento físico - psíquico.

Espero y deseo, que no muy tarde, seamos TODOS tomados en considerados y tratados como nos merecemos.

[Náufrago]

En Cataluña, las cosas estan tan mal que el resto. Las colas de espera para ser visitado/a por un internita especialista en SPC o por una de las 3 o 4 Unidades multidisciplinarias que hay es de 2 a 3 años, mientras tanto te maltratan en el ICAM o INSS, enviandote a trabajar y estas por los suelos, A mi con FM i SFC grado severo III, me han dicho que es un sindrome posvacaional y que haga aquagym. Por tanto, aquí como no nos busquemos un buen abogado y nos protejamos com muy buenos informes de estas Unidades reconocidas , no nos dan la incapacidad o prolongación de baja , es decir muerete o por el contrario intenta sobrevive una media de 4 a 5 años, siendo maltratado , humillado y vejado por los médicos del ICAM o INSS. Pues, ala!!! a trabajar para poder comer, aunque te estes arrastrando de dolor y agotamiento físico - psíquico.

Espero y deseo, que no muy tarde, seamos TODOS tomados en considerados y tratados como nos merecemos.

Un síndrome postvacacional? Me gustaría ver a alguna de ésas personas que se cubren de gloria con afirmaciones como ésa, padecer una semana lo que padecemos nosotros. Tan sólo una semana...

A mi mi médico de cabecera me dijo que lo mío era una astenia primaveral. No sabía yo que las primaveras duraran 12 años, que es lo que llevo "asténico".

Vivir para ver....