Fundation the Nighhinggale Research

[Roberto]

Día 24 - Brilla una luz sobre ME grave. El 8 de agosto es el Día del Recuerdo de la EM Severa.

Nota: Parte de la publicación de ayer se origina en una página conmemorativa estadounidense y puede ser molesto para algunos.

Citas de expertos en ME.
“No es una enfermedad que la gente simplemente pueda imaginar que tiene y no es una enfermedad psicológica. En mi opinión, ese debate, que se libró durante más de 20 años, ahora debería haber terminado”.

"Estudios de imágenes cerebrales... han mostrado inflamación, reducción del flujo sanguíneo y deterioro de la función celular en diferentes lugares del cerebro... (y) cambian la vida de una persona".

“Hoy tenemos nuevas y poderosas tecnologías y herramientas de investigación que no teníamos ni siquiera hace 20 años, y los laboratorios de todo el mundo están haciendo un buen uso de ellas”.

Históricamente, la falta de credibilidad en esta enfermedad ha sido uno de nuestros principales obstáculos para progresar”.

“Hoy hay evidencia de los fundamentos biológicos. Y hay evidencia de que los pacientes con esta enfermedad experimentan un nivel de discapacidad que es igual al de los pacientes con SIDA en etapa avanzada, pacientes que reciben quimioterapia, pacientes con esclerosis múltiple”.

“Necesitamos educar a los médicos y otros trabajadores de la salud sobre esta enfermedad para que todos los médicos... conozcan los criterios de diagnóstico”.

En memoria "
“Nuestra memoria es un mundo más perfecto que el universo: Devuelve la vida a los que ya no existen.” —Guy de Maupassan

El reverendo John Langham murió en 2002 en Sidmouth Devon, Reino Unido, después de que su médico de cabecera le dijera durante 20 años que su enfermedad estaba "totalmente en su cabeza". El médico de cabecera se negó a autorizar cualquier atención para él cuando su esposa ingresó para una larga estadía en el hospital. El médico afirmó que podía cuidar de sí mismo si así lo deseaba ya que, según él, la EM no existía. John estaba demasiado enfermo para alimentarse por sí mismo y ni siquiera podía conseguir un trago. Murió con los huesos sobresaliendo, pareciendo alguien de un campo de concentración. Su certificado de defunción enumera a MÍ como la causa de la muerte. (Fuente: Devon ME Assoc. PWME)

Henk Arjen Baas, de 47 años, murió el 27 de agosto de 2010. Le diagnosticaron EM y estuvo confinado a una silla de ruedas y un scooter de movilidad, pero acompañado de sus amados perros. No podía hacer frente a la incomprensión y los prejuicios sobre esta grave y devastadora enfermedad. La única salida para él era el suicidio. Escribía columnas para un periódico y para un sitio web holandés ME. Vivía en Enschede, Países Bajos.

John Louis Berntsen, conocido como Lou, de 54 años, murió de un ataque al corazón provocado por su ME. Lou era fotógrafo, dueño de una pequeña empresa y un amante de la vida que sufrió una enfermedad prolongada y tortuosa antes de quitarle la vida. Era una persona gentil, divertida, amorosa y ferozmente inteligente y talentosa. Su enfermedad empeoró progresivamente con el tiempo. Perdió su negocio de veinte años y pasó su tiempo en agonía, a menudo sin poder hablar, en la cama o en su sillón reclinable anti-dolor especialmente diseñado. Pasaría veinte minutos gateando hasta el baño, descansando cada pie más o menos, y otros veinte minutos para volver a su cama. Murió de una muerte insoportable en su casa, solo dos semanas después de que su médico le dijera que gozaba de perfecta salud, dejando atrás a su esposa, Amy, así como a una hija y un hijo que ahora padecen la misma enfermedad. (Fuente: Jenny, hija de PWC/ME)

[HéctorBlue]

Gracias Roberto!!