Inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas.

[cataro71]

Buenas tardes., yo llevo mas de dos años, con dolor neuropatico ,me arden los pies y manos, sudoraciones etc .Tomo Pregabalina triptizol, magnesii, nucleodol, hierro , b12. Pero na de na. He acudido a la ss y me miraban como si estuviera loca, luego empezaron a sospechar que si tenia algo y finalmente despues de muchas pruebas me van a hacer otra en el hospital de basurto para vee afectacion d fibra fina pero no tengo cita hasta octubre. Ahora al final he acudido a neurotek en pais vasco y me han dicho que van a comprar el Microspcopio corneal dichoso ese, que llega despues de semana santa. Tb he concertado cita con un podologo porque me escuece todo el calzado y a ver que me dice. He estado ya en cardiologo, estomatologos, oftalmologos..Alguna recomendacion sobre algun tratamiento posible que se pueda hacer?

Hola,yo soy de vizcaya y me temo que tambien padezco de neuropatia aunque no a niveles tan exagerados como los tuyos..Que pruebas van a realizarte en el hospital de Basurto?Gracias.

[Gregory]

Me han hecho dos electromiogramas en brazos y piernas y me dieron normal y ahora en octubre me realizan otro que ea un poco mas sensible. En el volante pone electroneuromiograma solo y luego pone en otra hoja investigar fibra fina. Deben tener alguna maquina mas . Igual la de sudoracion y el tilt que es una camilla que te ponen tumbado y luego te enderezan y te toman la tension.. Pero con eso solo mo vale para diagnosticar la neuropatia de fibra fina. Yo me las hice por la privada pero dentro del hospital de san juan de dios santurce. Lo. De la camilla. me dio bien y lo de sudoracion estaba en el limite. El medico aun assi me dijo que tenia NNF pero primero hacia falta la confirmacion y luego el origen. Asi que esto es peor que la carrera a la casa blanca

[Roberto]

Hola @Gregory lo que comentas de los pies eso me pasa a mi sobre todo al andar se me ponen rojos y con mucho calor pero de sudar muy poquito y creo que en mi es el problema que sudo poco.
Lo que comentas del microscopio corneal ya te habrán comunicado que ya lo tienen la prueba cuesta 200 euros y la hacen en el I. C. Q. 0 no se si te la habrás hecho y si es así que te han comentado?

[Gregory]

Muy buenas.
Me hicieron la prueba confocal corneal unos tecnicos en el icqo pero me la tuvieron que repetir por algun problema del software me dijeron. Parecian novatos
los chavales pero super atentos. la maquina era muy nuevita th. Me dijeron que me enviarian el, informe al correo electronico y como no recibia nada lo he reclamado dos veces. Me han dicho ya al final, a la tercera , que la han enviado al neurologo privado directamente , pero no se porque no me lo decian directamente .Eso si 200 pavos la prueba y han tardado 3 meses. Asi que ahora tengo que pedir cita con neurotek, que me lo podia haber dich antes que estaba enviado. Mi impresion es que no tiene mucha idea, ni la privada ni tampoco en la Ss quue me miran como las vacas al tren. Lo mismo estan aprendiendo con nosotros, pero hay que seguir dando la tabarra, no queda otra. Ya posteare mas informacion cuando sepa algo mas

[HéctorBlue]

Hola Gregory,

Muy interesante la prueba confocal corneal. Ya nos explicaras como te va.

¿Eres del país Vasco o te has desplazado allí? ¿Cuánto tiempo tardan en realizarte todas la pruebas en Neurotek? Gracias

[Roberto]

Hola Gregory
Como bien dices parecen novatos y seguro que es así, están aprediendo con nosotr@s, tengo una amiga que se hizo está prueba en Oviedo(antes no se podia hacer en Euskadi) y algo vieron porque a partir de ver el resultado la empezaron a creer lo que le pasaba y consiguió que probaran tratamientos con ella y le hacen un seguimiento con el equipo de Cruces, asi que a ver lo que te dicen. Ah cuando vallas al neurólogo posiblementes estés con Juan Carlos Gomez si te va bien y lo ves conveniente le puedes preguntar por un estudio que está haciendo de long covid y era también era de em/sfc algunas compañeras con em/sfc han entrado en él pero se tienen muy pocas noticias , igual te mete en él por preguntar no se pierde nada .
Bueno Gregory con prueba o sin prueba con estudio o sin estudio que te valla bien y mejores

[Gregory]

Muy buenas, al final me dieron los resultados de la prueba confocal corneal (la de 200 euros) y si que me dan que tengo las fibras dañadas. Me han dicho que pida una segunda opnion medica en Hospital de cruces porque yo pertenezco a otro hospital de referencia , asi que a ver si tienen la bondad de atenderme y cuando no se. Mi neurologo me ha dicho que el va a dar su aprobacion, le he enseñado el informe del Instituto oftalmologico y no le veo muy ducho en las fibras finas. Asi que aqui estoy ahora peleando con el ente publico viviendo con las facultades mermadas, sudoraciones nocturnas, molestias gastricaa agotamiento mental, dolor neuropatico, y un sinfin de mierdas. El doctor gomez esteban me dijo que lo mio podia tener origen autoinmune la primera vez que me atendio en consulta privada pero que todo eso habria que probarlo. Resumiendo, no tengo diagnostico, ni origen.. Pero me siento como un cacharro viejo.. Y lo que leo no es nada alentador, la verdad.

[HéctorBlue]

¿Y no te hacen analítica para ver si tienes anticuerpos que indiquen autoinmunidad? Te has visitado en Neurotek también? Ánimos!! ¿Tienes alguna enfermedad más que explique una posible neuropatia de fibras finas?
A mi me hicieron biopsia de piel y me salió también neuropatia de fibras pequeñas

[Roberto]

Hola @Gregory como bien dices ésto es vía crucis encima encontrando mal , o sea que te ven q tienes las fibras dañadas y no saben interpretarlo valla faena, a ver si consigues que te deriven a cruces y te pueden decir algo más o darte alguna idea, una amiga mía con esa prueba tubo suerte y le están haciendo seguimiento pero ya sabes que cada caso es distinto así que suerte y fuerza para seguir luchando aunque a veces no sepamos contra quien luchar

[isabel188]

@Gregory en Madrid cuesta 100 euros

[Gregory]

Hola, buenas noches,
Tengo hasta ahora dignosticado un hipotiroidismo y una gastritis autoinmune . Me lo detectaron hace año y medio en la unidad de medicina interna del hospital de Basurto y me dijeron que no era grave y me trataria el medico de familia. Yo les dije que tb tenia dolor neuropatico en los pies y brazos y que no entendia que tenia que ver eso con una gastritis autoinmune. Me dijo un joven doctor, que en las enfermedades autoinmunes habia sintomas que se solapaban y o se entremezclaban entre ellas blah blah blah, que se me quitaria el dolor.. No se me iba sino que iba a peor.. Me subio a muslos y lumbares. . Segui dando la caca a la medica de familia, y dijo que mejor cogiera una psiquiatra( que mejor que fuera chica.. ??? ) otra medico de familia me dio un dia un masaje en las cervicales .. Me decian que los especialistas decian que nada. Eso si , drogas me dan demanda, tengo un monton abiertas en el recetario de internet! Al final he ido a la privadisima y ahi si tengo algo.. Small fiber neuropathy pero que hay que probarlo y buscar origen ..Me han dicho que pida una segunda opinion medica, que tengo derecho, en el hospital de Cruces y asi he hecho. Como no me contesten en breve, pondre otra queja al ente.. El decreto dice que te son diez dias habiles, pero las administrativas me dijeron que un mes de plazo. No me quedo claro ...

[Roberto]

Hola Gregory este video de 4 minutos aportado por Paco creo te puede interesar han descubierto trastornos circulatorios en los ojos. BC 007

https://m.dw.com/es/bc-007-contra-la-fa ... pp-sharing

[isabel188]

@Gregory conseguiste que te derivaran a Cruces? Si es así qué especialidad?

[isabel188]

@Ekhi cómo van esas reuniones con Sanidad. Habéis adelantado algo al respecto de la derivación a la Unidad de Disautonomía de Cruces?

[Gregory]

La primera solicitud d segunda opinion medica me la han denegado y me dicen que hay una unidad neuromuscular en hospital de basurto.. He vuelto a solicitar otra.. Tardan li que quieren en contestar. Los diez dias habiles que dice el Decreto se lo pasan por el forro. Ahora a ve que me contestan, les he escaneado lo que me escribio mi neurologo de osaki, me puso neuropatia sistema vegetativo autonomo. Tb les he escaneadk la notita q me escribio la de neuroek .. Espero q no me vuelva a contestar lo mismo.. Porque yo no se lo que es eso de neuromuscular.. Yo tengo preblemas de regulacion de temperatura , estomago, dolor neuropatico, ojo seco...y un monton de mierdas que van a mas..Me parece una verguenza que siendo de Vizcaya y cotizante tenga que estar duplicando casi que me atienda una especialidad de cruces...

[OSABAK]

A mi me ha pasado lo mismo pero al reves, soy de Cruces y me han denegado en Basurto. Ahora en consulta particular me han recomendado pedir 2º opinion en Donostia. Tambien estuve en Neurotek, pero el Sudoscan solo confirma los PESS.

[Ekhi]

@Ekhi cómo van esas reuniones con Sanidad. Habéis adelantado algo al respecto de la derivación a la Unidad de Disautonomía de Cruces?

Hola,
Me echaron de las reuniones y siguieron trabajando con otra gente que supuestamente lucha por nuestros derechos pero no tienen ni idea, ni quieren saber. Sólo quieren aparecer en los medios y que se hable de ellos. Pero el mensaje, el contenido, les importa una breva.

Así que sigo haciendo cositas en solitario. Pero lo veo difícil. Si no hay unión ni conocimiento de que el problema no está en la desatención sino en una atención sanitaria equivocada, si seguimos pidiendo lo mismo, nos seguirán dando lo mismo. Amitriptilina para cerrar bocas.