Hola. Me gustaria me resolvieseis varias dudas que tengo. Hace ya 6 años que tengo SFC y algo de fribromialgia. Me gustaria saber varias cosas: que grado de discapacidad teneis reconocido? Habéis solicitado también la dependencia? y sobre todo ¿podéis contarme paso por paso como pasáis un día normal en vuestra vida? Me refiero a cómo hacéis para hacer la comida, ducharos, cómo limpiais en casa, vais a comprar, qué pasos seguís desde que os levantáis hasta que os acostáis. En definitiva, los pasos que dais a lo largo del dia. Me gustaria que la gente que lleva ya muchos años afectada me lo comentase pues estoy muy angustiada y no sé que hacer
Espero ansiosa respuestas. Gracias
ayuda de los afectados
Re: ayuda de los afectados
Hola Natalia.
No tengo muchas fuerzas para escribir, pero te diré que yo llevo más de 20 años enferma, aunque solo soy consciente de ello desde hace cuatro. Antes estaba convencida que era mezcla de depresión+tabaquismo+adición al trabajo.
Cuando por fin lo descubri, solo puede decirte una cosa, que en esta enfermedad, no hay reglas fijas para nada. Eso es lo peor, cada día es un reto diferente.
Unos días no tendrás energías físicas, otros no tenemos claridad mental, otros ninguna de las dos cosas. Otras veces nos encojemos de un dolor generalizado dificil de explicar, otras un dolor concreto agudo, otras inflados como globos, etc.....
No quiero asustarte. Todo lo contrario, lo que debes esperar, para no desesperar, es poner de tu parte todo lo que puedas, en cuando a hábitos nuevos de vida, menos estrés, menos esfuerzo, menos actividad, tomar si puedes y te atreves suplementos de los que aquí tienes muchos ejemlos en otro subforo, no obligarte a nada que no puedas (sino es absolutamente necesario) como en mi caso ir a trabajar. Y ADAPTARTE.
También tendrás días buenos, depediendo de cómo lo asumas.
Creo que justo una rutina diaria es lo que no podemos tener, porque casi nunca prodemos prever cómo vamos a estar al día siguiente. Hay que ir improvisando.
Besos, y espera a que los demás te puedan dar más información concreta.
No tengo muchas fuerzas para escribir, pero te diré que yo llevo más de 20 años enferma, aunque solo soy consciente de ello desde hace cuatro. Antes estaba convencida que era mezcla de depresión+tabaquismo+adición al trabajo.
Cuando por fin lo descubri, solo puede decirte una cosa, que en esta enfermedad, no hay reglas fijas para nada. Eso es lo peor, cada día es un reto diferente.
Unos días no tendrás energías físicas, otros no tenemos claridad mental, otros ninguna de las dos cosas. Otras veces nos encojemos de un dolor generalizado dificil de explicar, otras un dolor concreto agudo, otras inflados como globos, etc.....
No quiero asustarte. Todo lo contrario, lo que debes esperar, para no desesperar, es poner de tu parte todo lo que puedas, en cuando a hábitos nuevos de vida, menos estrés, menos esfuerzo, menos actividad, tomar si puedes y te atreves suplementos de los que aquí tienes muchos ejemlos en otro subforo, no obligarte a nada que no puedas (sino es absolutamente necesario) como en mi caso ir a trabajar. Y ADAPTARTE.
También tendrás días buenos, depediendo de cómo lo asumas.
Creo que justo una rutina diaria es lo que no podemos tener, porque casi nunca prodemos prever cómo vamos a estar al día siguiente. Hay que ir improvisando.
Besos, y espera a que los demás te puedan dar más información concreta.
Re: ayuda de los afectados
Hola Natalia.
No tengo muchas fuerzas para escribir, pero te diré que yo llevo más de 20 años enferma, aunque solo soy consciente de ello desde hace cuatro. Antes estaba convencida que era mezcla de depresión+tabaquismo+adición al trabajo.
Cuando por fin lo descubri, solo puede decirte una cosa, que en esta enfermedad, no hay reglas fijas para nada. Eso es lo peor, cada día es un reto diferente.
Unos días no tendrás energías físicas, otros no tenemos claridad mental, otros ninguna de las dos cosas. Otras veces nos encojemos de un dolor generalizado dificil de explicar, otras un dolor concreto agudo, otras inflados como globos, etc.....
No quiero asustarte. Todo lo contrario, lo que debes esperar, para no desesperar, es poner de tu parte todo lo que puedas, en cuando a hábitos nuevos de vida, menos estrés, menos esfuerzo, menos actividad, tomar si puedes y te atreves suplementos de los que aquí tienes muchos ejemlos en otro subforo, no obligarte a nada que no puedas (sino es absolutamente necesario) como en mi caso ir a trabajar. Y "adaptarte".
También tendrás días buenos, depediendo de cómo lo asumas.
Creo que justo una rutina diaria es lo que no podemos tener, porque casi nunca prodemos prever cómo vamos a estar al día siguiente. Hay que ir improvisando.
Besos, y espera a que los demás te puedan dar más información concreta.
No tengo muchas fuerzas para escribir, pero te diré que yo llevo más de 20 años enferma, aunque solo soy consciente de ello desde hace cuatro. Antes estaba convencida que era mezcla de depresión+tabaquismo+adición al trabajo.
Cuando por fin lo descubri, solo puede decirte una cosa, que en esta enfermedad, no hay reglas fijas para nada. Eso es lo peor, cada día es un reto diferente.
Unos días no tendrás energías físicas, otros no tenemos claridad mental, otros ninguna de las dos cosas. Otras veces nos encojemos de un dolor generalizado dificil de explicar, otras un dolor concreto agudo, otras inflados como globos, etc.....
No quiero asustarte. Todo lo contrario, lo que debes esperar, para no desesperar, es poner de tu parte todo lo que puedas, en cuando a hábitos nuevos de vida, menos estrés, menos esfuerzo, menos actividad, tomar si puedes y te atreves suplementos de los que aquí tienes muchos ejemlos en otro subforo, no obligarte a nada que no puedas (sino es absolutamente necesario) como en mi caso ir a trabajar. Y "adaptarte".
También tendrás días buenos, depediendo de cómo lo asumas.
Creo que justo una rutina diaria es lo que no podemos tener, porque casi nunca prodemos prever cómo vamos a estar al día siguiente. Hay que ir improvisando.
Besos, y espera a que los demás te puedan dar más información concreta.
Re: ayuda de los afectados
Lo primero muchas gracias por tu respuesta. Lo que me has dicho ya lo sé, y he tenido que aprender a no obstinarme en ir a trabajar.
Me referia al hecho de que partiendo de que no puedes realizar las tareas habituales de la casa ( hacer la comida, planchar, en mi caso sacar al perro, limpiar,etc) cómo os las arreglais vosotros. Tenéis a alguien que os lo hace porque os han dado una dependencia o cómo lo hacéis porque no tengo a nadie y no puedo hacer nada
Un saludo
Me referia al hecho de que partiendo de que no puedes realizar las tareas habituales de la casa ( hacer la comida, planchar, en mi caso sacar al perro, limpiar,etc) cómo os las arreglais vosotros. Tenéis a alguien que os lo hace porque os han dado una dependencia o cómo lo hacéis porque no tengo a nadie y no puedo hacer nada
Un saludo
Re: ayuda de los afectados
Hola Natalia !
Ante todo bienvenida y ánimo !
Lo que pregunstas es muy difícil de contestar, tod@s vamos explicando nuestras circunstancias personales, pero poco a poco y aprovechando los momentos en que estamos "menos mal".
Lo mejor que puedes hacer es ir leyendo los apartados del foro, especialmente el de "Experiencias Personales", aunque aqui nos vamos soltando en cualquier post
También hay un post de Trucos que te puede interesar.
El tema de las incapacidades es muy diverso : me atrevería a decir que la mayoría ni siquiera dispone de una incapacidad reconocida, much@s no tenemos un diagnóstico, o éste no es completo, agunos tenemos una invalidez reconocida por otros motivos diferentes a la FM-SFC-SQM ...(en mi caso es por artrosis). No intentes establecer comparaciones con tu propio caso porque no hay dos iguales, aunque compartamos muchos síntomas y afectaciones.
Lo de la dependéncia no se como lo quieres orientar, pero al menos en Catalunya los casos de dependencia se dan en contadas ocasiones y para casos muy graves, y nuestras enfermedades no entran en esos parámetros (en la mayoría ni las reconocen como invalidantes en los ámbitos oficiales). Para colmo sabrás que las partidas destinadas de los Presupuestos Generales del Estado se han visto recortadas, y es bastante obvio que todo el tema de la Dependencia se ha quedado parado y con poco futuro...
Así que si tienes alguna expectativa en ello, no es por desanimarte pero no deberías hacerlo.
Intenta ser práctica, asume tu situación personal lo más rápido posible y con la mayor tranquilidad : si no puedes limpiar tanto, pues no limpies, si no tienes quien te haga la compra utiliza el servicio de entrega a domicilio de algunos supermercados, y si no puedes sacar a pasear al perro... pues ve pensando en una gato si necesitas compañía (ni por asomo te sugiero que lo abandones !
)... es decir prescinde de obligaciones y de proyectos a largo plazo.
Cacoya ya te lo ha dicho, cada día es diferente y vamos paso a paso...
Ante todo bienvenida y ánimo !
Lo que pregunstas es muy difícil de contestar, tod@s vamos explicando nuestras circunstancias personales, pero poco a poco y aprovechando los momentos en que estamos "menos mal".
Lo mejor que puedes hacer es ir leyendo los apartados del foro, especialmente el de "Experiencias Personales", aunque aqui nos vamos soltando en cualquier post
También hay un post de Trucos que te puede interesar.
El tema de las incapacidades es muy diverso : me atrevería a decir que la mayoría ni siquiera dispone de una incapacidad reconocida, much@s no tenemos un diagnóstico, o éste no es completo, agunos tenemos una invalidez reconocida por otros motivos diferentes a la FM-SFC-SQM ...(en mi caso es por artrosis). No intentes establecer comparaciones con tu propio caso porque no hay dos iguales, aunque compartamos muchos síntomas y afectaciones.
Lo de la dependéncia no se como lo quieres orientar, pero al menos en Catalunya los casos de dependencia se dan en contadas ocasiones y para casos muy graves, y nuestras enfermedades no entran en esos parámetros (en la mayoría ni las reconocen como invalidantes en los ámbitos oficiales). Para colmo sabrás que las partidas destinadas de los Presupuestos Generales del Estado se han visto recortadas, y es bastante obvio que todo el tema de la Dependencia se ha quedado parado y con poco futuro...
Así que si tienes alguna expectativa en ello, no es por desanimarte pero no deberías hacerlo.
Intenta ser práctica, asume tu situación personal lo más rápido posible y con la mayor tranquilidad : si no puedes limpiar tanto, pues no limpies, si no tienes quien te haga la compra utiliza el servicio de entrega a domicilio de algunos supermercados, y si no puedes sacar a pasear al perro... pues ve pensando en una gato si necesitas compañía (ni por asomo te sugiero que lo abandones !
)... es decir prescinde de obligaciones y de proyectos a largo plazo. Cacoya ya te lo ha dicho, cada día es diferente y vamos paso a paso...
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Página de Facebook: https://www.facebook.com/Millones-Ausen ... 336032237/
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Re: ayuda de los afectados
Hola Natalia,
yo soy la "reina de las maquinitas"... siempre me han gustado, pero ahora aún me resultan más importantes que nunca. Para recordarlo todo (o por lo menos, lo importante): las alarmas del móvil, Google Calendar y Tareas de Google. Para cocinar sin carbonizarlo todo, una panificadora. Para limpiar, un aspirador-robot y una venda en los ojos: el aspirador para que limpie el suelo y la venda para no ver el desorden
Planchar, no plancho. Tengo secadora (así no hay que tender), y pliego la ropa inmediatamente para que no se arrugue. Las cosas que se arrugan mucho las saco de la lavadora y las cuelgo en una percha, para que se sequen así mismo.
La limpieza, por etapas, como la vuelta ciclista y hasta donde llegue. Tengo escobas, fregonas, trapos de polvo... a disposición del público, si a alguien no le gusta como está la casa, ya sabe... curiosamente, a nadie le molesta que esté como esté (no sea que les toque hacerlo 
)
El peor tema para mí sería pasear al perro, yo intentaría buscar a alguien que lo hiciera por tí (tal vez algún vecino con perro te haga el favor, o puedes pagar a algún crío para que lo haga...) si el perro es pequeñito, tal vez valdría la pena enseñarle a usar un cajón de arena, como los gatos, y lo paseas cuando puedas permitírtelo, sin ir obligada por sus necesidades.
Hay un subforo de "Truquis" que te puede resultar interesante. http://sfc-em-investigacion.com/viewfor ... 66&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;
Un abrazo!
Eli
yo soy la "reina de las maquinitas"... siempre me han gustado, pero ahora aún me resultan más importantes que nunca. Para recordarlo todo (o por lo menos, lo importante): las alarmas del móvil, Google Calendar y Tareas de Google. Para cocinar sin carbonizarlo todo, una panificadora. Para limpiar, un aspirador-robot y una venda en los ojos: el aspirador para que limpie el suelo y la venda para no ver el desorden
Planchar, no plancho. Tengo secadora (así no hay que tender), y pliego la ropa inmediatamente para que no se arrugue. Las cosas que se arrugan mucho las saco de la lavadora y las cuelgo en una percha, para que se sequen así mismo.
La limpieza, por etapas, como la vuelta ciclista
y hasta donde llegue. Tengo escobas, fregonas, trapos de polvo... a disposición del público, si a alguien no le gusta como está la casa, ya sabe... curiosamente, a nadie le molesta que esté como esté (no sea que les toque hacerlo ) El peor tema para mí sería pasear al perro, yo intentaría buscar a alguien que lo hiciera por tí (tal vez algún vecino con perro te haga el favor, o puedes pagar a algún crío para que lo haga...) si el perro es pequeñito, tal vez valdría la pena enseñarle a usar un cajón de arena, como los gatos, y lo paseas cuando puedas permitírtelo, sin ir obligada por sus necesidades.
Hay un subforo de "Truquis" que te puede resultar interesante. http://sfc-em-investigacion.com/viewfor ... 66&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;
Un abrazo!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ayuda de los afectados
Muchisismas gracias a todos por vuestras respuestas. He visto el apartado de trucos y es super interesante y me han resuelto muchas dudas.
Besitos
Besitos
Re: ayuda de los afectados
Hola Natalia,
Otra idea para el tema de pasear al perro, en el caso de que los vecinos no te puedan ayudar, podría ser preguntar en alguna protectora de animales que tengas cerca si conocen a alguien que se dedique a pasear perros por tu zona. Si hay alguien que lo haga quizás sea a un precio econónomico por estar relacionado con la protectora.
También venden unas toallitas que se extienden en el suelo y son como pañales para cuando los perros son cachorros y tienen que orinar, a lo mejor te puede ser útil si tu perro sale pocas veces a pasear.
Un abrazo
Maria
Otra idea para el tema de pasear al perro, en el caso de que los vecinos no te puedan ayudar, podría ser preguntar en alguna protectora de animales que tengas cerca si conocen a alguien que se dedique a pasear perros por tu zona. Si hay alguien que lo haga quizás sea a un precio econónomico por estar relacionado con la protectora.
También venden unas toallitas que se extienden en el suelo y son como pañales para cuando los perros son cachorros y tienen que orinar, a lo mejor te puede ser útil si tu perro sale pocas veces a pasear.
Un abrazo
Maria