Me presento y me uno a vosotr@s. Dudas sobre cómo empezar...

[Sajafra]

No se qué haría sin vosotros... Leeros cuando llegan los bajones es reconfortante y hacerlo cuando la cosa está mejor, es aprender y compartir. Con esta enfermedad, sentirse comprendida es lo más valioso. Mil gracias

Al final, ayer tuve que ir a urgencias porque amanecí con disuria y hematuria, yo sabía que alguna infección se estaba gestando... (la muela me la arreglaron un día antes). En realidad fuí al médico porque necesitaba la receta del antibiótico, pero ya sabía de sobra lo que había (mi experiencia con infecciones de orina y cólicos nefríticos da para un libro :ugeek: ). Lo malo es, que aún a veces, no diferencio los síntomas del SFC de otras enfermedades eventuales (provocadas por mi deficiente sistema inmune, claro). Pero cometo el error de achacarlo todo a la enfermedad y entonces se me pasan estas infecciones hasta que ya son gordas. Es lo que ocurre cuando una se acostumbra a dolores fuertes y nunca tiene fiebre.

Lo de los probióticos me vendría muy bien, no sé por qué no lo había pensado antes, y eso que a mi hijo se los damos cuando toma antibióticos. Buscaré en el foro cuáles recomendais. Gracias.

Y bueno, el temita de la casa siempre da para mucho ... Yo no llego ni a la media hora de actividad ya, cómo mucho los 15 ó 20 minutitos y el sofá me llama a gritos. Pero sí es verdad, que tendré que buscar otra forma de dosificarme el esfuerzo/descanso, vaya a ser que la liemos
A estas alturas, el orden y limpieza de la casa es más que secundario, es de las primeras cosas que acepté con resignación. El congelador también es mi aliado!! Y para la cocina, gracias a la olla programable, vamos tirando. Pero las lavadoras son inevitables y con un peque en casa aún más, lo que peor llevo es agacharme para meter la ropa en el tambor y tender, claro.

Eli, dosifica tú también... 40 minutos podando las rosas...cómo para no entrar en fase "blackout" Pero es que a veces, no podemos evitar seguir haciendo algo, sentirnos útiles, aún sabiendo lo que viene después.

[cacoya]

Por si te sirve, yo hace mucho que meto la ropa en la lavadora, sentada en una banquetita pequeña (que en su momento compré para que mi madre llegará a los armarios de la cocina, porque es bajita)

Cualquier cosa que tengas que hacer por debajo de la cintura, siéntate. Te aseguro que se nota la diferencia.

En cuanto a lo de tender, yo hace ya 10 años que tengo secadora, y si hubiera sabido antes el trabajo que me quitaba, antes la hubiera comprado.
Con esto lo que quiero decirte, es que si puedes y cuando puedas, instales una. No te imaginas el trabajo que ahorras. Incluso de plancha, si la sacas y la doblas (sentada) nada más que termina.

Yo si estoy muy mal, y no puedo doblar, la saco y la pongo bien estirada en un respaldo de una silla recto, para que no se arruge nada, y luego ya la doblo.

Salvo alguna blusa del trabajo y algún pantalón también de los de trabajar, no necesito planchar nada.

También hace años que aprendí a planchar sentada.

Besos

[antavian]

Lo de la secadora es genial, que me lo digan a mi, eso si necesitas espacio para ella.

Yo no plancho. La secadora lleva un programa de planchado, no es nada del otro mundo, pero algo hace.

Cuelgala.

Un abrazo.

[elipoarch]

Me uno la defensa de la secadora. Yo siempre he tenido, y cuando se ha estropeado, no veas si se echa de menos. Sobretodo si tienes un crío, vale la pena. Las hay hasta de 45cm, así que, busca un huequecito, y la pides a los Reyes

[Isasa]

Yo también soy defensora de la secadora....Si no tienes espacio para ella, planteate ponerla encima de la lavadora..

[Sajafra]

Respuesta tardía (me pierdo y al final no encuentro mi hilo): La secadora está en camino

Acumulando "ladrillos" en el saco que llevo a cuestas. 2 nuevas infecciones de orina con cólico nefrítico, visita al urólogo y pruebas para Enero. Antibiótico que me deja K.A.O.

Brote de intestino irritable y nueva colonoscopia en puertas.

Empiezo a levantar cabeza y entonces laringitis + el resfriado, amigo fiel e inseparable desde hace 1 mes. No ganamos para clinex.

Nochebuena = Nochepésima, vienen mis padres por la mañana y se pierde por el pueblo mi padre que sufre alzheimer, lo buscamos horas (yo pateándome el pueblo empujando carrito de bebé, mareada mirando a todas partes sin poder fijar la vista en nada), al final lo localiza la policía. Susto tremendo, ansiedad, agotada... Y al final se van sin haber cenado ni nada, así que reunión de familia sin familia (mi pareja y yo sólos, muy triste).

Hoy me he agachado y ya no me he levantado. Crisis de lumbago aguda. Ya me venía molestando desde hace tiempo, pero ésto ha sido la hecatombe. No me puedo ni girar ni levantar los brazos...inmovilizada. No se que nuevo truco de magia inventaré mañana para coger, vestir y cuidar a mi peque, realmente no lo se. Es sentada y veo las estrellas del dolorcito.

Y todavía no ha acabado el año...

[Sajafra]

Otra cosa:

¿Alguien sabe algo o conoce los Neutralizadores de olor "SmellKiller"? Me lo han regalado y no se muy bien si funciona o si puede ser químico, vaya a ser peor "el remedio que la enfermedad". Es éste:

http://www.purenature.es/smellkiller-clasico" onclick="window.open(this.href);return false;

Gracias.

[elipoarch]

Parece que funciona por reacción del acero inoxidable con el agua. Como los jabones de acero, supongo.

En plan ambientador o absorbeolores, se puede hacer algo para quitar olores molestos (de gato, por ejemplo) con bicarbonato y algún aceite esencial o especias. Yo pongo unos clavos de olor y canela en polvo con bicarbonato en un bote con agujeros y lo remuevo de vez en cuando y va muy bien Desde luego, si lo quito, se nota...

Ojo con pensar que el problema de la SQM tiene que ver con los olores, nada más lejos de la realidad... hay productos químicos inodoros que pueden dejarte KO, y productos químicos perfectamente naturales que pueden dar problemas (el perfume de las gardenias de mi jardín me dan una migraña que no veas, si corto un par y las meto en casa). Es cuestión de identificar al "culpable" aunque no huela...

[Hanna]

Yo tengo desde hace unas semanas el "SmellKiller" XL y lo traslado por toda la casa, que me voy a duchar, pues se viene conmigo, también mi marido hace lo mismo y eso que nos duchamos con un gel sin perfume de la farmacia que es el que menos pupa me hace ,el Sanex Zero yo no lo soporto.

También lo llevo a la cocina casi todas las noches pues mi vecinita es adicta a los zarajos y otras frituras, Y el olor a aceite sea esencial o no me pone fatal, debe tener que ver con la resistencia lipídica de las mucosas, eso lo leí hace tiempo pero no me llega la memoria para explicarlo.

El otro día vino un amigo a casa y ya estaba advertido que nada de perfumes, pues se había echado una crema de aloe vera natural, como era de aloe vera a la fuerza me tenía que sentar bien , pues no , he probado el aloe vera ( el de la planta ) y me salen una ampollas de campeonato ; pues puse el cacharito en la habitación que había estado y al rato no había rastro de olor.

Esta es mi experiencia

[Sajafra]

Gracias Eli por la explicación y las aclaraciones. Tienes mucha razón en que "no todo lo inoloro es beneficioso", en absoluto. La receta "absorbeolores" pinta bien, pero no se yo si las esencias me caerán mal. Cuestión de probar con el clavo, bicarbonato y la canela. Y el olor de las flores también me da dolor de cabeza, sobre todo los más intensos.

Muchas gracias hanna, lo tengo encima de la mesa sin abrir siquiera porque no me fiaba, al no conocerlo no sabía a qué atenerme. No se por qué me lo han regalado, quiero decir que los olores en casa no me suelen molestar, porque en principio no tengo casi nada ya que yo note que me molesta...creo Si acaso para el tabaco si, ya que fumo en la cocina y en la terraza. Lo abriré a ver que tal.

Acabo de regalarle a mi suegra los 2 últimos frascos de perfume que guardaba en la "caja de los químicos". No se porque me aferraba a conservarlos, cómo si mi vida fuera a ser la de antes, creo que eran el símbolo del cambio (yo me entiendo). Pero bye bye. Apenas los usaba, sólo cuando salía de noche y ya hace más de un año que no lo hago. También le di hace tiempo todo lo demás que había en la caja, mil cosas, advirtiendole lo malo que es todo, pero nadie ve las cosas en ojo ajeno. O cómo se diga, no puedo pensar.

Ayer unos niños explotaron un par de petardos impresionantes y justo pasé por al lado. Me dejaron sorda y con una alteración importante. No podía pensar, todos mis sentidos se quedaron trastocados y aún me dura hoy. Además, los siguen explotando abajo de mi puerta en una plaza que hay, mientras gritan y dan pelotazos. Me van a volver loca. Así que no, hoy no puedo ni pensar.

[Sajafra]

Estoy pasando la peor gripe de mi vida...

El jueves noche empecé con escalofrios y una debilidad fuera de lo normal, y luego vino el constipado y todo lo demás, pero desde ayer estoy aún peor. Es cómo si tuviera 39 de fiebre, pero el termómetro sólo marca 36,5 (cómo siempre). Es increible. LLevo desde ayer sin salir de la cama, con una exacerbación de las diarreas impresionante, dolor por todo el cuerpo, escalofríos muy fuertes,temblores, dolor de cabeza y nuca, y congestión con tos. No recuerdo en 32 años algo parecido y he estado enferma muchas veces.

Me preocupa que mi debilitado sistema inmune no pueda contra este virus en particular, y que en vez de ir a mejor sea al contrario. No he podido ni ir al médico porque me fallan las piernas, y de todos modos me hubiera dicho que es una gripe fuerte. Parecerá exagerado, pero es que todo me da vueltas y no puedo ni andar. Estoy muy débil.

¿Es normal que a los sfc nos afecten más las enfermedades comunes? Mi pareja se puso malo el mísmo día y ya está bien, sólo le queda algo de tos. Sinembargo yo estoy mucho peor. Estoy a base de paracetamol e ibuprofeno, y curiosamente me hace el mismo efecto que cuando tenía fiebre años atrás, el calor exagerado cuando hace efecto y el frío en los huesos cuando sube "la fiebre". No conozco el mecanismo de los virus en ésta situación...

[Sajafra]

Vale, pues yo misma me contesto: "No era una simple gripe". He llegado hace un rato del hospital porque he amanecido con 38 y pico (mi primera fiebre en años), y no me cuadraba ese empeoramiento. Resulta que tengo una sinusitis aguda con infección. De ahí la fiebre y lo que yo creía una congestión monumental, que llevaba 3 días sin sentidos del gusto y olfato.

En fin, antibióticos 6 días y a aguantarse con tanto malestar. Pero lo que me ha flipado un poco han sido mis análisis. La Proteína C Reactiva está muy alta, 130,7 mg/l (0,00-5,00), y no me fío mucho de los médicos al achacarlo todo a la sinusitis, ¿o sí?. Además para las diarreas de más de 11 días sólo me han mandado ultra-levura sin más explicación. También me sale la Amilasa algo baja, Eosinofilos, Neutrófilos absolutos y Leucocitos altos (eso es por infección ¿no?).

Y de vuelta he pasado a recoger los resultados de la citología y resulta que tengo candidiasis.

Creo que ante mi porquería de sistema inmune, todos los bichos del ambiente están invadiendome. A perro flaco todo se le vuelven pulgas. Vaya plan.

[cacoya]

La ultra levura es para prevenir el efecto secundario de los antibioticos que destruyen la flora intestinal.

Para las candidas, necesitas ovulos y crema de blastoestimulina, que no sé si lo dan sin receta, y sino hazte baños de asiento de aceite de arbol del té.

Tranquila pasará.

Besos

[acuarela]

Uff, no sé cuando voy a terminar de ponerme al dia con todo lo que me falta por leer del foro, es que hace como un par de meses que no entro, algún minutillo de vez en cuando,pero me han pasado tantas cosas que ya no sé qué tenía que contaros, solamente comentar a Sajafra, a ver si no estoy equivocada, que hace un momento le he dicho a una amiga que estaba contenta porque estoy resfriada, hacía más de 10 años que no tenía ni un simple resfriado cuando al principio del sfc pillaba absolutamente todos los virus que hubiera alrededor. Estoy contenta, aunque esté hecha polvo, porque he pensado que , gracias a los suplementos, mi sistema inmunitario está empezando a luchar contra los virus. No sé ,pero creo que algo de esto se ha dicho alguna vez por aquí, ¿no? Si es así, ánimo Sajafra que yo estoy temblando al oirte, espero que nos pongamos bien enseguida
Saludos

[Sajafra]

En primer lugar, Gracias cacoya y acuarela, cuando todo se precipita y aparecen situaciones nuevas dentro de la enfermedad, lo que más asusta es no entender. Por eso me hace tanto bien este foro.

Y bueno, ahora estoy en fase de no entender tanto empeoramiento. Está claro que después de infecciones varias (una detrás de otra) + antibióticos por un tubo + haber abandonado los suplementos algunas semanas, el brote era de esperar. Pero lo que no imaginaba es que sería tan fuerte. Estoy de nuevo en cama desde hace unos días, aunque hasta antesdeayer intentaba levantarme, ahora ya no puedo. Me cuesta respirar, hablar, pensar, mover un brazo...es tan duro.

El estrés emocional no ayuda, que la pareja no te ayude cómo necesitas sólo empeora el cuadro. No tener a nadie más, tampoco ayuda. Y las presiones para que cuides de tu hijo sin poder, merman la poca estabilidad que me queda. Me siento tan sola...en otras circunstancias quizás ya me habría ido a empezar una nueva vida. No puedo estar luchando contra esta enfermedad y a la vez contra la desidia ajena. Simplemente mi cuerpo no puede más. Y no tolera ningún tipo de preocupación añadida.

Yo no se si KDM podrá hacer algo por mí, espero con mis últimas fuerzas que sí. Porque el esfuerzo económico y físico es importante. No se cómo podré viajar, moverme por los aeropuertos, ir a la consulta en ayunas desde el día antes y todo eso sin los suplementos. No puedo imaginarlo y dudo que sea capaz. Hace mucho que la fuerza de voluntad no me sirve de nada.

Lo peor no poder pensar, articular palabra, procesar información. La inmovilidad es llevadera si puedes "mover" la mente, pero si las dos cosas fallan, ¿qué me queda? No quiero ser un mueble.

No me gusta quejarme, siempre he sido autosuficiente y estoy acostumbrada a luchar en la vida. Pero ésto es más fuerte que yo. Sólo espero no quedarme en el eterno brote, aún no, por favor.

[cacoya]

Un consejo, en todos los viajes de avión que hagas, solicita a la cía que necesitas sillas de ruedas.

Te recogen, te llevan al avión y a la llegada, te recogen, te ayudan a recoger el equipaje que llevas y te trasladan hasta la parada de taxi, ú otro medio de transporte que quieras coger.

Yo he tenido que hacer varios vuelos con el pie roto. y en todos los aeropuertos han sido superamables.

Cuando pides la reserva no te preguntan qué tienes. Así que no te preocupes por las preguntas incomodas, y evitaras un cansancio innecesario dando vueltas en los pasillos de los aeropuertos.

Besos

[Sajafra]

Llevas mucha razón cacoya, ya lo había pensado. El tema es que aún me da reparo asimilar que la necesito. Pero tendré que dejarme de tonterías y solicitarla, creo que aún estoy a tiempo aunque ya haya comprado los billetes. Gracias.

Besos

[Náufrago]

Sajafra, antes de nada, lamento que estés en esta situación y pasándolo tan mal. Espero que sea algo pasajero y consigas alzar el vuelo anímico y físico, me he sentido identificado contigo en muchos aspectos.

Sólo comentarte que deberías tener en cuenta que tal vez con los antibióticos tu flora intestinal y la candidiasis empeoren y no sé yo si la Ultralevura será suficiente. Piensa igual en añadir más probióticos, creo que también los hay para la flora vaginal.

Todo bicho amistoso que puedas añadir a tu organismo en éste momento tal vez sea positivo. No tengo ni idea de medicina, es sólo una opinión.

Respecto a la silla de ruedas, tenéis razón, yo debería hacer lo mismo pero mi mente es incapaz de aceptarlo...

Un abrazo y mucho ánimo.

[Sajafra]

Hola a tod@s!

Hace mucho que no escribo a pesar de que leo el foro casi cada día, pero lo cierto es que no he tenido fuerzas ni tiempo. Apenas para contestar algunos privados que se han interesado por mi evolución. Pero poco más.

Mi estado es prácticamente el mismo, pero he tenido muchos más brotes, más intensos y más seguidos, que me han obligado a pasar mucho tiempo en cama y desconectada del mundo. Debidos en su mayor parte, a haber tenido que "forzar la máquina" en exceso varias veces.

La culpa de ello, los viajes a Bélgica. Requieren mucho gasto de energía física y mental, a pesar de que ya siempre pido la asistencia en los aeropuertos, pero todo lo demás que conlleva un viaje es demasiado para mi, incluyendo el estrés emocional o los nervios por resultados de análisis, etc.

Sobre este tema tengo novedades, aunque es pronto para poder comentarlas en profundidad, pero creo que en la próxima visita podré dar más detalles. Como pequeños avances, puedo decir:
-Tengo bastantes alergias alimentarias que desconocía, algunas de ellas en grado máximo (huevo y caseína) y quizás incluso de nacimiento. Me pregunto, cómo no me miraron nada de eso en España nunca, a pesar de tener un historial de más de 12 años de evolución por algunos síntomas cómo las diarreas diarias, con consultas, pruebas, ingresos, urgencias, visitas a varios digestivos, etc, tan numerosas que yo solita podría estar dando de comer a los de mi mutua. No lo entiendo. A nadie se le ocurrió mirarme las alergias alimentarias. Sí, la lactosa unas 4 veces dió negativa, pero a parte de eso, no me analizaron nada más. En fin...ahí están y explican muchas cosas.

-Sistema inmune muy deteriorado (¿por la exposición reiterada a los alérgenos durante años?)

-Infección intestinal crónica (algún bicho oportunista se aprovecho de la debilidad de mis defensas e hizo su "agosto").

-Y todo apunta, a que seré nueva miembro del "club del lyme", pues me ha dado positivo la borrelia por Elispot. Ahora estoy esperando segundo positivo y serología para identificar el tipo de bacteria.

Todo ello, me habría causado los síntomas de fatiga crónica. Y bueno, al menos ahora hay algo de luz en el camino. He eliminado de mi dieta todos esos alimentos que me estaban haciendo daño (y son muchos...), y estoy a la espera de que KDM me mande un tratamiento para la infección del intestino. Eso en principio. Ya contaré cuando tenga más novedades.

Un abrazo para todos!!

[Sajafra]

Por cierto, para aquellos que me aconsejasteis pedir la asistencia a la compañía aérea, no sabéis cómo de bueno ha sido. Una vez que dejas de lado las ideas preconcebidas y aceptas que lo necesitas, todo es mucho más llevadero.

Ha sido lo mejor que podía haber hecho. Me ahorro muchas caminatas agotadoras por interminables terminales, que por otra parte, serían ya imposibles de superar. Y además en Bruselas, me recogen en un cochecito y nos pasean a mi marido y a mi por todo el aeropuerto en modo "vips" hasta que recogemos las maletas.