SFC/EM Investigación

Hana escribió: ↑23 Oct 2017, 10:44 No hace falta ninguna tesis doctoral sino sentido común para entender que si a una persona se la somete a un acoso o mobbing constante, tanto a nivel social como familiar, se le quitan los recursos económicos y la posibilidad de valerse por si misma piense en el suicidio cómo única salida.
Y para eso no es necesario estar enfermos de SFC, vale con cualquier enfermedad o situación social o familiar que induzca al sujeto a la desesperanza.
Mi tío se suicidó y no tenía sfc, se sintió presionado socialmente y sin apoyos simplemente.
Así que más valdría que hicieran la tesis a la inversa para saber de donde sacamos tanta templanza cuando en las consultas médicas nos humillan, de donde sacamos tanta paciencia para explicar una y mil veces lo que nos pasa y que no es fatiga crónica, sino síndrome de fatiga crónica que es una enfermedad compleja. Y de paso que hagan también una tesis doctoral a ver cómo logramos sobrevivir muchos de nosotros sin ingresos económicos y ya metidos en harina (sin gluten) que también hagan una tesis de por qué la sociedad da la espalda a determinados enfermos, como si en la enfermedad hubiese también clases sociales.

Me enfada esta gente que se dedica a analizar y juzgar a las personas como ratas de laboratorio en vez de ponerse justo al lado del paciente en vez de arriba o enfrente. Si, hoy estoy especialmente sensible con este tema... qué se le va a hacer...

Abrazos!

De acuerdo con el planteamiento, aunque con varios matices. Desesperanza, depresión e ideación suicida NO tienen por qué ir unidas (de hecho, lo que comenta eli del suicidio como salida pragmática en sujetos sin depresión es algo que me temo se repite en enfermos con SFC - he puesto mi propio ejemplo en el que NUNCA he estado deprimido y SÍ llegué a contemplar esa situación como salida pragmática). Además, también se da la situación contraria. Gente MUY deprimida (y hablo tanto de enfermos de SFC como no) que no tienen esa ideación suicida.

Por otro lado, creo que "desde fuera" es "muy fácil" (y no es una crítica a tus palabras, Hana, sino una reflexión en general a colación de tu comentario) opinar y criticar lo que hace "el de al lado", pero, ¿cuántos de nosotrxs" hubiésemos dedicado nuestro trabajo de investigación doctoral a un tema como el SFC si no estuviésemos enfermxs?. ¿Alguno de los que opina acerca de cómo tendría que haber desarrollado su tesis el autor lo habría hecho?. Yo siento decir que al menos yo NO. Y que estoy agradecido de que alguien dedique su investigación doctoral a nuestro colectivo. Una investigación sobre cómo logramos sobrevivir sin ingresos podrían hacerla para una investigación doctoral en economía y quizás antotropología, pero en psicología no. Lo mismo con los motivos por los cuales la sociedad da la espalda a determinados colectivos, quizás aceptaran esa investigación como trabajo de tesina para sociología o antropología, pero no para psicolología.

Creo que deberíamos estar MUY agradecidxs de que alguien ajeno a nuestra enfermedad hubiese dedicado su tiempo y su esfuerzo a un tema menos "agradecido" que otros de los muchos a los que se los podría haber dedicado, así como a todas las personas y entidades que lo promovieron y, en cierta forma, lo hicieron posible (ASSSEM, LaLiga, ASQUIFYDE, etc y muy especialmente a Jordina Mellado).

Por último, una investigación no se trata de "ponerse de lado de nadie". Para eso están otros mecanismos y otras acciones. Si te posicionas de un lado (sea el que sea), la investigación está sesgada de inicio, las conclusiones a las que llegas no sirven para nada y, en este caso concreto, encima, eso conllevaría suspender la tesis, que no se publicase, tener que repetirla y haber tirado MUCHO tiempo y MUCHO esfuerzo, no haber tenido difusión, etc, etc, etc, Pero, vamos, que estoy de acuerdo con que necesitamos más apoyos (sería un necio si no lo estuviese), pero no se puede pretender que en los trabajos de investigación haya sesgos de partida.

Un abrazo,

Yo no he entendido el comentario de Hana como una crítica a que se haga una tesis. Para mi es una expresión de la impotencia y la fustración que sentimos en nuestra situación. Y la rabia por que los que tendrían,( con estudios o sin ellos) apoyarnos y ayudarnos no nos hagan ni caso.
Creo que cualquier estudio que trate de explicar nuestra enfermedad y sus implicaciones es de agradecer.

rosatgn escribió: ↑23 Oct 2017, 22:05 Yo no he entendido el comentario de Hana como una crítica a que se haga una tesis. Para mi es una expresión de la impotencia y la fustración que sentimos en nuestra situación. Y la rabia por que los que tendrían,( con estudios o sin ellos) apoyarnos y ayudarnos no nos hagan ni caso.
Creo que cualquier estudio que trate de explicar nuestra enfermedad y sus implicaciones es de agradecer.

Sí. Por eso precisamente explicité que no era una crítica a las palabras de la compi Hana, sino una reflexión en general a colación de su comentario.

No obstante, por ejemplo en esta frase, sí critica directamente la tesis en sí, denotando además una contradicción frente a la propia demanda de que no tengamos nadie "de nuestro lado" y el hecho de que se realicen estudios e investigaciones con rigor:

Hana escribió: ↑23 Oct 2017, 10:44 Me enfada esta gente que se dedica a analizar y juzgar a las personas como ratas de laboratorio en vez de ponerse justo al lado del paciente en vez de arriba o enfrente. Si, hoy estoy especialmente sensible con este tema... qué se le va a hacer...

En cualquier investigación a la que aspiremos (nosotros o cualquier colectivo, al fin y al cabo se trata de ciencia), sea del plano psicológico/mental (que recordemos que no deja de ser una parte del propio plano orgánico) o desde el plano físico/biológico "puro" (infeccioso, marcadores inmunes, metabolómica, etcétera), se nos estará "analizando" y "juzgando" como a ratas de laboratorio. Si no, si el investigador no es totalmente aséptico en sus planteamientos y premisas de las que parte y estas son ya sesgadas de base, el resto de la investigación y los razonamientos e hipótesis que conduzcan a las conclusiones estarán equivocados al haber partido de premisas ya falsas. Es decir, en investigación solo debe haber un lado y es el de la máxima objetividad y rigor científico y, si no, si hay intereses de una u otra parte (véase p.e. la mierder del PACE), los resultados y por ende el estudio en sí mismo, no van a valer ni como papel para el baño.


Un abrazo,

Cito:

"desesperanza y riesgo
de suicidio en estos enfermos: (alejamientos de familiares, amigos, compañeros de
trabajo (Friedberg y Jason, 1998); al no encontrar mejoras en su salud, abandono
de búsqueda de tratamientos médicos (Anderson y Ferrans, 1997); experimentar
un trato negativo por parte de los profesionales sanitarios (David, Wessely y
Pelosi, 1991; Twemlow, Bradshaw, Coyne y Lerma, 1997)."

"Como se constata en la tabla 152 “¿Se ha sentido menospreciado, ridiculizado en
alguna ocasión cuando ha tenido que acudir a algún centro sanitario en solicitud
de atención médica?” se asocia de forma significativa con la probabilidad de tener
Desesperanza en grado alto. Las personas que han respondido "Si" tienen mayor
probabilidad de tener Desesperanza en grado alto."

" ¿CÓMO SUELE REACCIONAR EL PROFESIONAL DE LA SALUD
CUANDO INTENTA INFORMARLE SOBRE LA EM/SFC?
Como se comprueba en la tabla 154, “¿Cómo suele reaccionar el profesional de la
salud cuando intenta informarle sobre la EM/SFC?” se asocia de manera
significativa con la probabilidad de tener Desesperanza en grado alto. Las
personas que han respondido "No escucha" tienen mayor probabilidad de tener
Desesperanza en grado alto. "
“¿En alguna ocasión se ha sentido menospreciado en
su ámbito sociolaboral por padecer la EM/SFC?” se asocia de forma significativa
con la probabilidad de tener Desesperanza en grado alto. Las personas que han
respondido "Sí" tienen mayor probabilidad de tener Desesperanza en grado alto."

“¿En alguna ocasión le han derivado o
aconsejado tratamiento psicológico o psiquiátrico por padecer EM/SFC?” se asocia
de manera significativa con la probabilidad de tener Desesperanza en grado alto.
Las personas que han respondido "Sí" tienen mayor probabilidad de tener
Desesperanza en grado alto."

“¿Padecer estas patologías merma la
capacidad económica de la unidad familiar?” tiene efecto significativo sobre la
probabilidad de tener Desesperanza en grado alto. Las personas que han
respondido "Sí", tienen mayor probabilidad de tener Desesperanza en grado alto."

“¿Necesita recurrir en ocasiones a la familia para
hacer frente a sus necesidades cotidianas?” se asocia de forma significativa con la
probabilidad de tener Desesperanza en grado alto. Las personas que han
respondido "Sí", tienen mayor probabilidad de tener Desesperanza en grado alto."

“¿Le han informado los médicos que la EM/SFC que padece es una enfermedad de
Sensibilización Central y que pertenece al grupo de enfermedades
neuroendocrinas?” como se muestra en la tabla 183 se asocia de forma
significativa con la probabilidad de tener Riesgo de Suicidio. "

Comentario mio: pero si "la clase médica" dice que no existe la enfermedad que todo está en nuestras mentes!!! cómo van a informar!!

"hay estudios que han comprobado lo importante que es para estos pacientes que
haya un reconocimiento de esta enfermedad por parte de la clase médica, y que la
depresión, en parte, era una consecuencia de esta falta de reconocimiento
(Lehman, Lehman, Hemphill, Mandel y Cooper, 2002)."

Pues eso... vuelta a lo mismo..

"Estas investigaciones al igual que nuestro estudio, sugieren que para reducir o
eliminar el estado de depresión que los enfermos de EM/SFC, padecen, es
importante mejorar la calidad de vida de estas personas."

He resumido la tesis por si pasa por aquí mi internista, la cardiologa, la neumóloga, el endocrino, la psicóloga, etc. y los interesa leerlo, por que tengo claro que ninguno de los médicos que me han tratado se va a leer 323 páginas.

Asi que ya queda resumido, hay que mejorar la calidad de vida de las personas con sfc para evitar el riesgo de suicidio, ahora sólo falta psicoanalizar a los médicos que nos tratan a ver por qué se niegan categóricamente a actualizar sus conocimientos y siguen mal tratando a los pacientes de sfc muchos de ellos y esa es la parte que hecho en falta en esta y otras tesis.

Por supuesto agradezco el intento y todo el gran trabajo que lleva hacer la tesis, yo misma he dado mi tiempo también para que pudiese ser realizada, pero sinceramente en mi opinión si tan sólo se mira una parte del problema no llegamos a ningún lado y aquí a quien hay que psicoanalizar es a quien no lo está haciendo bien y esos no son los pacientes, que estamos poniendo mucho más de lo que podemos.

Abrazos!

Estoy de acuerdo con la argumentación de Hana.Y a su pregunta de porque solo se mira a una parte del problema (los enfermos) y se obvia la otra parte (los medicos,etc) es porque el sistema se defiende a si mismo y los médicos son parte de este sistema perverso.Reconocer que detras del suicidio de los enfermos de SFC existen más factores que la depresion o la desespereranza (por cierto que uno no se deprime o se desespera por que sí) demostraria que el sistema médico y el sistema en general es una porqueria y que la mayoria de los medicos y psicologos que de tanta consideracion y estima gozan en el fondo no son mas que unos "tontorrones" robotizados que son vomitados a miles por unas universidades diseñadas por las grandes corporaciones y 0ligopolios.

Todo estudio va a estar sesgado de base porque para ser reconocido como un estudio valido tiene que pasar por los tribunales de lo politicamente correcto que en este caso son quienes diseñan una civilizacion de corte psicopatico.

Totalmente de acuerdo, entonces, ahora sí, en cada uno de los puntos que señalas, Hana.

Está claro que una de las claves está en puntos como los constatados en las tabla 152 y 154.

Hana escribió: ↑24 Oct 2017, 10:58 Comentario mio: pero si "la clase médica" dice que no existe la enfermedad que todo está en nuestras mentes!!! cómo van a informar!!

Afortundamente y aunque todavía queda MUCHÍÍÍSIMO camino por recorrer en este sentido, poco a poco, esto va mejorando, al menos por lo que he podido ver en mi C.A., Asturias, donde una buena parte de los internistas han escuchado hablar del SFC y de la SQM y más o menos saben diagnosticarlas (que no tratarlas).

Hana escribió: ↑24 Oct 2017, 10:58 Asi que ya queda resumido, hay que mejorar la calidad de vida de las personas con sfc para evitar el riesgo de suicidio, ahora sólo falta psicoanalizar a los médicos que nos tratan a ver por qué se niegan categóricamente a actualizar sus conocimientos y siguen mal tratando a los pacientes de sfc muchos de ellos y esa es la parte que hecho en falta en esta y otras tesis.

+10000. Se puede decir más alto, pero no más claro.

Hana escribió: ↑24 Oct 2017, 10:58 Por supuesto agradezco el intento y todo el gran trabajo que lleva hacer la tesis, yo misma he dado mi tiempo también para que pudiese ser realizada, pero sinceramente en mi opinión si tan sólo se mira una parte del problema no llegamos a ningún lado y aquí a quien hay que psicoanalizar es a quien no lo está haciendo bien y esos no son los pacientes, que estamos poniendo mucho más de lo que podemos.

La tesis no trataba de psicoanalizar a nadie, sino de relacionar ciertas variables en base a un estudio estadístico. No obstante, es virtualmente imposible "salirse" del objeto de la tesis y analizar variables ajenas al objeto del estudio (de hecho, esto ni siquiera es "sano" a nivel experimental. Volvemos a lo mismo. Se trata de, a partir de unas hipótesis previas y tras un estudio de diversas variables, llegar a unas conclusiones que confirmen o desmientan los planteamientos hipotéticos previos y, lo más importante, evitar que las hipótesis previas o los resultados estén sesgados). En cuanto a esta tesis en concreto, creo que el autor no podría haberla hecho de una forma que nos beneficiase más.

No obstante, estoy totalmente de acuerdo en que otro tipo de investigaciones (que corresponderían más al ámbito sociológico y/o administrativo) deberían ser llevadas a cabo, para demostrar cuáles son los motivos por los que una serie colectivos de pacientes estamos siendo objeto de ninguneos y maltratos a todos los niveles (sanitario, social, administrativo, laboral, etc).

Sanat Kumara escribió: ↑24 Oct 2017, 12:41 Estoy de acuerdo con la argumentación de Hana.Y a su pregunta de porque solo se mira a una parte del problema (los enfermos) y se obvia la otra parte (los medicos,etc) es porque el sistema se defiende a si mismo y los médicos son parte de este sistema perverso.Reconocer que detras del suicidio de los enfermos de SFC existen más factores que la depresion o la desespereranza (por cierto que uno no se deprime o se desespera por que sí) demostraria que el sistema médico y el sistema en general es una porqueria y que la mayoria de los medicos y psicologos que de tanta consideracion y estima gozan en el fondo no son mas que unos "tontorrones" robotizados que son vomitados a miles por unas universidades diseñadas por las grandes corporaciones y 0ligopolios.

En general, sí. En el caso que nos ocupa en particular, no. La propia Hana que según parece también ha estado en contacto con el investigador de la tesis podrá dar fe de que no es "parte del sistema que se defiende a sí mismo". Además, creo que hay muchas excepciones a ese sistema perverso y se me vienen a la cabeza, así a bote pronto, los Joaquín Fdez-Solà, Carme Valls, Pablo Arnold, Julián Márquez, Antonio Dueñas, Mar Gimena, Ceferino Maestu y otros tantos y tanto que, de una forma u otra (enfrentándose directamente de manera explícita al establishment, atendiendo en sus ratos libres a pacientes que no le corresponden, dando credibilidad a enfermos en temas espinosos por delante de las instituciones médicas y legales, etc), día a día, luchan precisamente contra ese sistema (se me ocurren muchos más nombres en otras áreas como el autismo, amén de los cientos y miles de docs. "anónimos" que también se sitúan del lado del paciente, e igual tenemos mucha suerte pero de aquí de Asturias podría nombrar al menos dos de Att.Primaria y dos internistas - especialmente uno - "de este palo").

En cuanto a la depresión es un tema muy complejo, pero SÍ hay mucha gente que se deprime "porque sí" (se llama depresión endógena e igual que puedes tener Esclerosis y un dedo roto, puedes tener SFC y una depresión endógena).

Sanat Kumara escribió: ↑24 Oct 2017, 12:41 Todo estudio va a estar sesgado de base porque para ser reconocido como un estudio valido tiene que pasar por los tribunales de lo politicamente correcto que en este caso son quienes diseñan una civilizacion de corte psicopatico.

No estoy de acuerdo en que todos los estudios estén sesgados de base (sí en que sí que existen muchos, pero ni siquiera la mayoría). De todas formas, si crees eso, ¿cómo es que muchas veces tú mismo has posteado estudios en el foro, en muchos casos para defender tus teorías y puntos de vista?.


Un abrazo,

Notjustfatigue escribió: ↑24 Oct 2017, 23:32

En general, sí. En el caso que nos ocupa en particular, no. La propia Hana que según parece también ha estado en contacto con el investigador de la tesis podrá dar fe de que no es "parte del sistema que se defiende a sí mismo". Además, creo que hay muchas excepciones a ese sistema perverso y se me vienen a la cabeza, así a bote pronto, los Joaquín Fdez-Solà, Carme Valls, Pablo Arnold, Julián Márquez, Antonio Dueñas, Mar Gimena, Ceferino Maestu y otros tantos y tanto que, de una forma u otra (enfrentándose directamente de manera explícita al establishment, atendiendo en sus ratos libres a pacientes que no le corresponden, dando credibilidad a enfermos en temas espinosos por delante de las instituciones médicas y legales, etc), día a día, luchan precisamente contra ese sistema (se me ocurren muchos más nombres en otras áreas como el autismo, amén de los cientos y miles de docs. "anónimos" que también se sitúan del lado del paciente, e igual tenemos mucha suerte pero de aquí de Asturias podría nombrar al menos dos de Att.Primaria y dos internistas - especialmente uno - "de este palo").

En cuanto a la depresión es un tema muy complejo, pero SÍ hay mucha gente que se deprime "porque sí" (se llama depresión endógena e igual que puedes tener Esclerosis y un dedo roto, puedes tener SFC y una depresión endógena).

Sanat Kumara escribió: ↑24 Oct 2017, 12:41 Todo estudio va a estar sesgado de base porque para ser reconocido como un estudio valido tiene que pasar por los tribunales de lo politicamente correcto que en este caso son quienes diseñan una civilizacion de corte psicopatico.

No estoy de acuerdo en que todos los estudios estén sesgados de base (sí en que sí que existen muchos, pero ni siquiera la mayoría). De todas formas, si crees eso, ¿cómo es que muchas veces tú mismo has posteado estudios en el foro, en muchos casos para defender tus teorías y puntos de vista?.


Un abrazo,

Hola notjusfatigue.

-Los medicos e investigadores que has citado son una minoria,no son muchos como tu dices si los comparamos con el ingente numero de medicos e investigadores que existen.

-Cuando me referia a que uno no se deprime "porque sí" obviamente estaba pensando en los enfermos de SFC maltratados y ninguneados por el sistema medico y social.Porque parece que todavia incluso entre personas conocedoras de esta enfermedad sean médicos o no sigue sorprendiendo que un enfermo de SFC este deprimido.

-Y cuando me referia a que los estudios estan sesgados de base sobre todo estaba pensando en los estudios oficiales realizados por quienes si disienten de la teoria oficial o piensan por si mismos son expulsados o sancionados.Es evidente que cualquier estudio que se realice va a tener algun tipo de sesgo,es imposible escapar de ello,pero creo que existira una gran diferencia entre un estudio realizado por personas que realmente buscan la verdad y no tienen a nadie presionandolos por detras contra un estudio como el PACE.

Saludos.