La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

[EndSFC]

¿Habéis oído eso de, "cuando el río suena..."


http://sfc-tratamiento.blogspot.com/201 ... cepta.html" onclick="window.open(this.href);return false;


Estimado Sr:

Respondiendo a su carta: Efectivamente, desde abril de 2010 y siguiendo la línea de paises como Canadá, Nueva Zelanda, Australia, USA y Reino Unido, hemos decido no aceptar a los donantes diagnosticados de SFC. El motivo es que, aunque no se haya demostrado que los virus MLV/XMRV sean los agentes causantes de esta enfermedad o del cáncer de próstata, ni se haya demostrado la transmisión de estos gamaretovirus a través de las transfusiones, su presencia en los leucocitos de sangre periférica y en le plasma humanos, hacen que exista la posibilidad de transmisión por la mencionada vía. Así las cosas, y siguiendo el Principio de Precaución , decidimos implantar esta medida, encaminada a proteger el suministro de sangre en situaciones de incertidumbre. Esta medida, como usted señala, es de carácter interno y no hemos publicado nada por el momento que le pueda remitir.

Respecto a la pregunata de si el Ministerio de Sanidad ha dado alguna recomendación al respecto, por el momento los directores de los centros de transfusión no hemos recibido instrucciones específicas.

Espero haber contestado a sus preguntas y quedo a su disposición para cualquier información adicional que precise.

Atentamente

(No pongo nombres por preservar confidencialidad)
http://www.donarsangre.org" onclick="window.open(this.href);return false;

[carlitos]

He cambiado el enlace del post Serg.
Este es el enlace nuevo:
http://sfc-tratamiento.blogspot.com/201 ... cepta.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[cobi]

Me ha gustado cómo lo explica la cruz roja australiana:
http://www.donateblood.com.au/faq/chron ... e-syndrome

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - ¿PUEDO DONAR?
Lamentablemente no. Debido a que no conocemos la causa de esta enfermedad grave y debilitante, no podemos descartar que sea causada por una infección transmisible que la ciencia médica aún no ha descubierto. Tampoco conocemos los posibles efectos en la salud de la donación de sangre a largo plazo en personas que han sufrido el síndrome de fatiga crónica.

Como resultado, si tiene antecedentes de esta enfermedad, no puede donar sangre.

Encontrado via:
https://www.facebook.com/ME-CFS-Memes-163521490494181/

Me acuerdo la última vez que doné sangre. Aún no estaba diagnosticado. En la entrevista previa cuando les explicaba cual era mi estado de salud me miraron con cara de "no deberías estar aquí".

[Dandelion]

Mmmm... gracias por actualizarlo
¿Una consulta actualizada a la Cruz Roja española podría servir para dar en las narices a más de un medico?... me pregunto...

[men100]

Pero no lo entiendo, si lo nuestro es todo mental, ¿que problema hay?

[lugg]

Pero no lo entiendo, si lo nuestro es todo mental, ¿que problema hay?

"mental" eso dicen los medicos e inspectores para arruinarnos la vida y no dar tratamiento ni bajas.

[men100]

Pero entonces podemos donar, yo no lo hacia por precaucion hacia otras personas y porque creo recordar que sacaban mucha sangre y con POTS creo que es mejor no hacerlo. Pero bueno, me planteare empezar a donar. Ademas, mi sangre es de la que mas se necesita.

[lugg]

Lo mejor es donar, si se contagia otra gente asi investigaran antes y se lo tomarán en serio,total como es una enfermedad que no existe... puede ser una buena idea.

[Dandelion]

En USA hay grupos que siguen teniendo la teoría del virus tipo VIH, de ahí que algunas personas se recuperen con antirretrovirales (Jennifer Brea parece ser que los toma)

... claro que otras personas han entrado en remisión con otros tratamientos así que.... vaya usted a saber si hay algo en la sangre o no... o hay muchas enfermedades juntas.

Y respecto a la investigación... bufff, también hay teorías conspiratorias volando por ahí sobre los investigadores y organizaciones americanas que todos conocemos... da miedito... mejor paso.

[lugg]

Que teorías conspiranoicas hay? muchas veces resultan ser verdad, como mismamente la mafia del azucar o el tabaco durante años.

[Dandelion]

Es fácil encontrarlas si sigues la estela de los que mantienen que la enfermedad es provocada por un retrovirus, en este mismo foro hay mensajes, antiguos pero los hay.

[elipoarch]

Lo mejor es donar, si se contagia otra gente asi investigaran antes y se lo tomarán en serio,total como es una enfermedad que no existe... puede ser una buena idea.

@lugg Sinceramente, es necesario que cada tres mensajes desees que el resto de la humanidad sufra esta enfermedad? Entiendo que puedes sentirte frustrado por la desidia de todo el sistema, por no decir directamente maltrato, pero de ahí a desearle a los demás esta enfermedad... que no sufres lo suficiente? Me parece de una falta de conciencia increíble, y no soy la única que piensa así de tus intervenciones en este sentido.

Yo no te deseo que estés enfermo, ni tú ni nadie; porqué tú sí se lo deseas a los demás? Para que seamos muchos? En serio? NO TE DA VERGÜENZA? Sinceramente, lo peor que puede desearse al prójimo es una enfermedad como ésta. O sea, que a alguien que tiene la desgracia de necesitar una transfusión de sangre para no morir, de regalito, que coja un SFC, sí señor!!! que se j*da!!! Por desgraciado! Muy bien, chico, te felicito. Me muerdo la lengua y hasta la punta de los dedos para no decirte directamente lo que me inspira tus comentarios.

Lo mínimo que puedes hacer es disculparte ante el resto de enfermos de este foro por tus salidas de tono, y a partir de ahora procura no volver a desearle esta enfermedad al resto de personas, que ninguna culpa tienen. Si estás frustrado, busca otra manera de lidiar con tu frustración. Desde luego, este foro no está para esto.

[Rosa Entrealmendros]

lo peor que puede desearse al prójimo es una enfermedad como ésta

Tienes mucha razón @elipoarch , ni ninguna, ni al peor enemigo, incluso la aptitud de estar enfadado con el mundo es un detonante más para estar peor uno mismo.

Es igual que desear que tu propio hijo se enfermara, el mío lo está, No quiero que ninguna madre de este mundo sufra de ver a su hijo enfermo porque yo le deseé mal a otros. Preferiría estar en un grado mas grave antes que un hijo tenga la enfermedad.

No se a alguien mas le pasa esto, desde que dejé de pelear con el mundo, con los médicos, con los familiares y amigos que no entienden, y aceptar (que no significa resignarse) que esto es así, yo mejoré en muchos aspectos y dedico mi tiempo y poca energía en cuidarme y ayudar a otros. Nunca desearles mal, vaya a ser que se vuelva contra mi.

[lugg]

Vamos a ser razonables:

Con el corazón no le deseo la enfermedad a nadie.

Con la razón se la deseo a absolutamenete al mayor número de personas que sea posible, a ser posible ricos, famosos y políticos para poder tener visibilidad y con ello inversión.

Si no hay mas gente infectada no habra interes en investigar y curarnos. Por eso es necesario que se contagie mas gente.

Dejad los sentimientos en el bolsillo que con eso no nos curamos. Soy ante todo práctico.

El SIDA no se empezo a investigar hasta que no se hizo epidemia, tristemetente las cosas y el mundo real funcionan así, no por sentir penita por duro que sea.

Es mas, incluso me parece buena idea hacerse donante para poder acelerar el interés publico y la investigación. Si nos pusieramos todos de acuerdo en hacernos donantes y hacer un comunicado publico seguro que levantariamos interés de las autoridades sanitarias o reconocimento que ahora no hay.

No existe la enfermedad? Entonces porque no permitis que donemos?

[men100]

Tristemente es un poco asi como funciona todo. Yo no dono por mi pots ya que no es bueno hacerlo para mi estado tengo entendido. Tampoco me gusta que se contagie gente si puede evitarse. Lo que si que pense alguna vez es que la gente sintiera esta enfermedad al menos durante un mes. Solo eso cambiaria muchas cosas. Pero por desgracia o se convierte en epidemia o los farmacos dan beneficios...o muchos veremos la cura con 80 años.

[elipoarch]

Sinceramente, lugg, a partir de ahora, todos tus comentarios al respecto los borraré directamente. Ser maltratado no justifica ser mala persona. Punto.

Si quieres hacer algo útil, mueve el culo por los despachos médicos y de la administración, que son quienes tienen poder para cambiar algo, escribe a todo el mundo que se te ocurra para llamar su atención sobre la problemática, dona todo tu dinero o inventa modos de recaudar fondos para investigación... usa el cerebro en vez de las gónadas para pensar maneras de conseguir que se invierta más en investigación. Es como si todas las mujeres deseáramos que todos los hombres fuérais violados para que supiérais lo que sufren muchas mujeres. Es a eso a lo que queremos jugar?

No me valen las excusas de lo terrible que es estar enfermo y que no te hagan caso. Sé perfectamente lo que es, y no por ello deseo que los demás puedan caer enfermos. Sé muy bien cómo funciona el mundo, y no, desear el mal a otros para que sean los demás los que muevan el culo es una excusa de mal pagador. Muévete tú. Piensa. Ayuda. Consigue algo que no sea hacer daño.

[lugg]

@elipoarch una violación es algo que nadie pone en duda, hay pruebas y nadie duda de las victimas. no tiene absolutamente nada que ver. A ninguna mujer violada la ponen por loca en una consulta o le dicen que no tiene nada. Es mas el 8 de marzo hubo una manifestacio multitudinaria en apoyo a las mujeres con millones de personas en la calle. has visto algo asi por la SFC?

En la consulta de hoy literalmente la medica que me ha dicho que no tengo nada y estoy empeñado en enfermar, que lo que debo hacer es correr y mucho ejercicio para que se me quite la tontería y olvidarme de chorradas, literalmente me puso por loco.

Crees que si ella lo tuviera o en vez de llegarle una persona así cada X meses le llegasen a diario iba a tomarselo así a la ligera?

No es ser mala persona es ser realista. Si tienes una enfermedad con multiples síntomas que en sus analisis no sale y la gente se queja igual, pues los ponen por locos, ahora cuando son cientos los que llegan con la misma queja y los analisis suyos no sale nada, es que hay algo y hay que tomarselo en serio. Si hay mas gente contagiada tambien quiero la cura para ellos, no solo para mi, asi que no me llames mala persona por favor, porque he hecho bastantes colaboraciones sociales toda mi vida con ONGs para oir eso y encima ahora no hago mas que llevar portazos en las narices por todas partes cuando el que necesita ayuda soy yo.

[domingo]

hola, donar sangre ocultando el hecho de estar enfermo supongo que seria un delito, y los mismos que ahora dicen que esta enfermedad es imaginaria llegado el caso nos acusarian de criminales, no hay mas que ver todos los casos de justicia parcial y de conveniencia que se dan actualmente.
yo propondria una accion politica de grupo: un numeroso grupo de enfermos acudiendo a donar sangre, avisando a la prensa y protestando despues de ser rechazados, diciendo que si lo nuestro se cura con terapias psicologicas y ejercicio porque no podemos ser donantes ya que los neuroticos no tienen ningun problemas en que su sangre sea aceptada.
un buen momento para esto seria el dia del sfc, que creo que es el 9 de mayo, cuando se le da a esta enfermedad algunna atencion mediatica.

saludos

[lugg]

hola, donar sangre ocultando el hecho de estar enfermo supongo que seria un delito, y los mismos que ahora dicen que esta enfermedad es imaginaria llegado el caso nos acusarian de criminales, no hay mas que ver todos los casos de justicia parcial y de conveniencia que se dan actualmente.
yo propondria una accion politica de grupo: un numeroso grupo de enfermos acudiendo a donar sangre, avisando a la prensa y protestando despues de ser rechazados, diciendo que si lo nuestro se cura con terapias psicologicas y ejercicio porque no podemos ser donantes ya que los neuroticos no tienen ningun problemas en que su sangre sea aceptada.
un buen momento para esto seria el dia del sfc, que creo que es el 9 de mayo, cuando se le da a esta enfermedad algunna atencion mediatica.

saludos

Ese es el punto. felicidades.

[Imma]

Hace unos pocos años la Cruz Roja vino a mi barrio para recaptar donantes. Se instalaron en el centro social y allá que me fui a donar con toda mi buena voluntad. Tras rellenar un formulario donde hice constar mi SFC, me pincharon un dedo, analizaron la sangre y al poco me dijeron que no era apta. Pregunté el motivo y me contestaron "es que sale algo".
Nunca supe el qué.
Por lo cual pienso que no pasariamos "el filtro".
Y esto me tranquiliza.