No sé si tengo fatiga crónica

[Lara83]

Hola, soy nueva por aquí. Busco un poco de ayuda pues pienso que puedo tener fatiga crónica.

Tengo 27 años y hace ya unos diez que no soy la que era antes. Leyendo los síntomas de la fatiga crónica indiscutiblemente tengo bastantes de estos síntomas, pero la verdad que me da un poco de miedo pensarlo. Os cuento un poco lo que me pasa por si me podeis ayudar.

Me siento anormalmente cansada a todas horas, como si tuviera que ir tirando de mí para hacer cualquier cosa, por pequeña que sea.
No aguanto estar de pie más de un minuto o así porque empiezo a sentir que mis piernas no soportan mi peso (a pesar de estar delgada) y además empiezo a sentir como inestabilidad, como si estuviese mareada.
Frecuentemente al ponerme de pie me mareo y pierdo la visión durante unos segundos.
Tengo acúfenos (zumbidos) en los dos oídos desde hace ya 10 años. Me he hecho varios tipos de pruebas para ello y no encontraron nada anormal en el oído.
Padezco endometriosis (he leído que a menudo está relacionada con la fatiga crónica) y hace un año fui operada de endometriomas en los dos ovarios.
Me cuesta concentrarme, intento hacerlo pero mi mente está como flotando en el aire, me es muy difícil centrarme en algo.
Lo peor de todo es el cansancio y el tener sueño durante todo el día. Me levanto con sueño y no se me quita en todo el día. Haga lo que haga me apetece irme a dormir a cualquier hora y eso es desesperante. Me paso el día luchando contra el sueño. Por mucho que duerma siempre sigo teniendo sueño. Me puedo acostar temprano, levantarme tarde, dormir una siesta de tres horas y cuando llega la noche volver a acostarme temprano y dormir perfectamente.
Hace dos años pasé por una depresión muy fuerte. El psiquiatra me diagnosticó depresión endógena y estuve tratándome con Cymbalta durante un año. Ahora de eso ya estoy bien.
Cuando he acudido al médico de cabecera por el cansancio y me ha mandado hacer análisis de sangre todo ha salido normal. Sólo salió alterado el cortisol en dos ocasiones que lo tenía por encima del límite normal. El médico no le dió importancia, me dijo que podría ser del extrés. También me mandaron mirar el tiroides en los análisis y salió todo bien.
Todo esto empieza a hacer mella en mis relaciones y mi vida social y laboral.

Os he resumido un poco todo lo que me pasa pasa por si podeis ayudarme o asesorarme. Me encuentro un poco perdida. En casa cuando saco el tema del cansancio todos se ponen a temblar porque piensan que igual tengo depresión otra vez. (Mi padre y mi hermano son médicos pero en mi caso esto no ayuda en absoluto, ni siquiera estoy segura de que conozcan esta enfermedad). Yo tengo claro que esta vez no estoy depre, que hay otra cosa, pero no sé cómo contarlo.

En realidad no sé donde acudir, si las pruebas que me han hecho sale todo normal los médicos ya no buscan más.
Soy de Murcia, no sé si aquí hay algún especialista en esta enfermedad, me gustaría que me comentárais si sabeis de alguno. De no ser así ¿donde debería ir?

¿Conoceis alguna web con información detallada y fiable sobre los síntomas de esta enfermedad? (no importa si es en inglés). Me gustaría informarme antes de pedir ayuda.

A ver si alguien puede echarme una mano. Gracias.

[EndSFC]

Hola Lara,

Primero, bienvenida al foro! Espero que te encuentres a gusto por aquí.

A ver, antes de nada, el mejor consejo que puedo darte es que vayas a todos los especialistas posibles, empezando por el internista, para que te descarten todas las enfermedades “conocidas” que pudieran explicar tus síntomas. Después de eso entonces ya podrías plantearte acudir a un médico experto en SFC para que te diagnostique.

Por tus síntomas, y si dices que tienes claro que no es depresión, todo cuadra como dices con SFC. Además los síntomas que refieres en cuanto a marearte (etc.) al levantarte imagino será algún tipo de disatonomía:

http://es.wikipedia.org/wiki/Disautonom%C3%ADa" onclick="window.open(this.href);return false;

Es muy frecuente en el SFC, y hay buenos remedios paliativos.

Mira, si quieres información sobre el SFC, te recomiendo leas este foro americano:

http://forums.phoenixrising.me/forum.ph ... 5bf38e362e" onclick="window.open(this.href);return false;

Vas a encontrar mucha información valiosísima, que desafortunadamente no está en Español, aunque aquí intentemos poner lo más relevante.

Hay un estudio que demuestra claramente las diferencias entre SFC y depresión. Si no lo encuentras en el foro (está pero no sé donde), te lo intentaré encontrar. Quizás te sirva en tu caso para tu familia.

El peor estigma de esta enfermedad es pensar que sea psicosomática, por ello en tu caso imagino que será incluso más complicado no caer en el error, si en efecto padeces SFC.

Y sobre consejos más allá de esto, pues mira, yo tengo tu edad, y lo que me cuentas es lo que la mayoría hemos pasado. Creo que lo mejor que puedo aconsejarte es que no te rindas, que te involucres en tu enfermedad, que leas todo lo que puedas (si quieres bibliografía en inglés, hay mucha y muy buena), y que veas más allá de lo que la medicina alopática española te ofrece, que no es nada, pues hay mucho más. Esta enfermedad no tiene cura, pero sí tratamientos, y si puedes seguirlos y tienes suerte, puedes mejorar mucho, e incluso volver a hacer una vida casi normal).

Mucha suerte!
Sergio

[rey troyano]

Hola sergio,
estas muy realista con que el sfc no tiene cura,hay que ser mas positivo que pronto llegara algo.De paso ya que estoy haber si te lees los privados pues tenia una duda que a lo mejor tu me sabes decir.Para esta chica me parece que tienes un sfc como una casa de grande y te recomiendo que vayas por barcelona que es donde estan los mejores diagnosticadores otra cosa es el traramiento pues suelen mandar cuatro chorradas,hazle caso a sergio en los consejos sobre tratamientos y lo demas que te ha dicho.

un saludo desde las islas.

[Náufrago]

Me pasa igual con el tema del sueño. Duerma lo que duerma siempre estoy somnoliento, como si no hubiera dormido nada y con ganas de meterme en la cama aunque, cuando lo hago, no me duermo. Es un poco desesperante.

Y la niebla mental siempre presente, cuanto más me intento concentrar en algo, peor me encuentro. Se me olvidan las cosas constantemente y me cuesta explicarme, por eso me explico mejor por escrito.

En mi caso es como si a muchos niveles no me "reseteara" de un día para otro, como si arrastraras el cansancio...

Macabramente, el único "remedio" que he encontrado para no potenciar o empeorar los síntomas, es la inactividad, pero no se puede vivir inactivo.....

Al principio, cuando enfermé, estaba bastante peor. Me caía desplomado al suelo, tenía décimas de fiebre todos los días....la sensación gripal era mucho más intensa. Pero ahora, tras pasar años y reducir al máximo mis niveles de actividad, consigo estar algo mejor.

Si volviera a las 12 horas diarias de actividad que tenía al principio, creo que estaría mucho peor.

En fin, bienvenida Lara al foro y hazle caso a Sergio que sabe mucho!

Un saludo!

[Lara83]

Muchas gracias a todos por vuestros consejos y sobre todo por vuestro apoyo. La verdad que es un gusto sentir que al menos aquí hay gente que te comprende y que ha pasado por lo mismo. Fuera de aquí la verdad que me encuentro un poco sola en lo relativo a la enfermedad.

Sergio, gracias por los enlaces, me interesa bastante el artículo del que hablas sobre las diferencias entre la depresión y el sfc. He estado ojeando el foro americano y no lo he encontrado, volveré a mirarlo.

Quería comentaros algo. Me he propuesto seriamente mejorar mi alimentación. Reconozco que no me alimento demasiado bien, como demasiados dulces y comida rápida. Milagrosamente no tengo colesterol ni ninguna otra cosa provocada por esta mala alimentación pero me pregunto hasta qué punto puede influir la dieta en los síntomas de la fatiga crónica ¿sinceramente creeis que puedo mejorar algo comiendo mejor?

Por otro lado voy a pedir cita con un internista para comentarle todos mis síntomas. A ver qué me dice. (¿Creeis que debo mencionar yo el sfc o debo dejar a ver qué me dice?)

Sé que debo después visitar algún especialista, pero no sé si económicamente me lo puedo permitir en este momento. ¿Pensais que es importante tener un diagnóstico cuanto antes?¿Eso puede cambiar la evolución de la enfermedad o en realidad no cambiaría mucho el tenerlo ahora o dentro de un tiempo puesto que no va a tener cura?
Soy todad dudas....

En fin, muchas gracias a todos otra vez.

[Lara83]

Naufrágo, efectivamente es desesperante estar en lucha contínua con el sueño, me pasa igual que a ti, con la diferencia de que cuando me acuesto me duermo siempre.

Gracias por contestar.

[EndSFC]

Hola chico/as,

REY TROYANO, Sí, disculpa, es que voy retrasado en los correos pues estoy fuera de casa de “vacaciones”, y no tengo fácil acceso a Internet (vamos, que es de palanca…). Así que no puedo escribir mucho. Intentaré mirar tu privado cuanto antes.

Sobre ser realista, a ver, yo siempre he dicho que el SFC tiene tratamiento, y que mucha gente prácticamente se cura, pese a que deban de seguir cuidándose. Yo mismo he pasado de estar en cama, a un 5%, de estar a un 35-50% que me permite salir casi a diario, hacer algo de ejercicio, y plantearme empezar a estudiar… Pero me queda MUCHO para estar curado, y no tengo ni idea si lo conseguiré… Por eso trato de tener los pies en el suelo, y no ser optimista en exceso, aunque tampoco soy pesimista, no? :-)

NAÚFRAGO Y LARA, mi principal problema, además de la fatiga y la digestión (lo último ya está mucho mejor), es el sueño diurno. No puedo por ejemplo leer por el día, pues me duermo. En realidad no duermo, si no que dormito… Sin embargo sí puedo hacer algo de actividad que me mantenga despierto. Lo que sí es cierto es que cuando he tenido mis mejores días con el tratamiento para el XMRV, he notado exactamente esto, que el sueño por el día disminuye. Para mí esto será uno de los baremos para estimar mi mejoría.

Después de años ya puedo tolerar el café, así que después de comer me tomo un café, y así aguanto despierto. No es lo ideal, pues agota las adrenales, pero noto que en el punto en el que estoy tb. tiene sus beneficios en mi cuerpo, pues me permite dormir mejor por las noches, al no haberme dormido por el día.

LARA, respecto a tus preguntas:

Te buscaré el estudio y te lo mando. Escríbeme al privado si quieres tu e-mail. No sé si podré antes de volver a casa (en 10 días), pero lo intentaré.

En cuanto a la alimentación, ES MUY importante en el SFC. Muchísimo. Piensa que el origen del SFC posiblemente esta en el intestino. Así que, aunque no notes mucha mejoría cambiando la dieta (quitar gluten , lácteos, fritos, azúcares blancos, cereales refinados, comida basura, bollería, etc.), vas a construir una base a partir de la cual futuros tratamientos serán más efectivos. Además puede que mejores mucho con un cambio de dieta. En cada persona es diferente.

Respecto al internista, pues claro que debes mentarle el SFC. Si se pone a la defensiva en plan “el médico aquí soy yo”, posiblemente no sea el médico apropiado.

Chica, lo del diagnóstico pues depende… Si lo necesitas para pedir la minusvalía o la invalidez (esta última si trabajas), sí es urgente. De lo contrario pues es relativo. Hay gente a la que el mero hecho de poner en un papel lo que tienen les hace sentirse mucho más tranquilos. Esto es algo muy personal.

Ahora bien, contra más papeles acumules, siempre va a ir en tu beneficio en el futuro…

Saluditos a todos y que paséis buen verano, dentro de lo que cabe!
Sergio

[tranqui]

Lara, los síntomas de hipotensión ortostática que describes:

No aguanto estar de pie más de un minuto o así porque empiezo a sentir que mis piernas no soportan mi peso (a pesar de estar delgada) y además empiezo a sentir como inestabilidad, como si estuviese mareada.
Frecuentemente al ponerme de pie me mareo y pierdo la visión durante unos segundos.

son totalmente consistentes con la teoría de Martin Pall de que el SFC está causado por una sobreproducción de óxido nítrico (NO). Es bien sabido que el NO es un vasodilatador (de hecho este efecto ya era empiricamente aprovechado desde hace mucho, con el uso de nitroglicerina para aliviar la angina de pecho). Por lo tanto, un exceso de NO causa una vasodilatacion excesiva con la consecuente hipotensión. (La buena noticia es que debería haber menor riesgo de infarto.)

Con respecto a otro de los síntomas que describes, la hipersomnia, se me ocurrió chequear si había evidencia científica que lo asociara a una sobreproduccion de NO, y efectivamente esa evidencia fue encontrada en 2006. El tema lo voy a tratar en el hilo de hipersomnia del subforo Síntomas, porque ya había sido reportado anteriormente por Alicia.

viewtopic.php?f=44&t=1418

[maria josé]

Lara con respecto al tema del diagnostico , a mi si me resultó importante, y que conste que yo sigo trabajando.Pero cuando tienes SFC tienes limitaciones y a veces tienes que dar explicaciones: a tu familia , en el trabajo a tus amistades , a otros medicos.A mi me dió mucha seguridad el poder decir tengo SFC y no "creo que tengo SFC" para mí fué importante que me lo dijera un médico(yo sabía que lo tenía ya que conozco mi cuerpo y sabía que algo le pasaba)pero si iba a un médico para un síntoma en concreto te da mucha seguridad llevar un diagnostico en la mano y partir de esa base.Si yo no hubiera tenido un diagnostico la psiquiatra todavía estaría probando todo tipo de pastillas para mis "raros" sintomas. Yo creo que es un dinero bien gastado.
Pero esto es solo una opinión.....

[Náufrago]

La soledad y la incomprensión son un síntoma más de la enfermedad. Es una conclusión a la que he llegado después de bastante tiempo de ingenua búsqueda de empatía.

El tema dieta, en mi caso no he notado nunca una mejoría significativa cambiando la dieta si bien es cierto que "sólo" he aguantado 6 meses o así con dietas estrictas y que estoy de acuerdo con EndSfc en que puede contribuir a la hora de seguir algún tipo de tratamiento. De la misma forma que contribuye una correcta higiene del sueño. Son opciones que no curan pero que seguramente ayuden.

Y el diagnóstico, a mi me parece muy importante, no tanto para el tratamiento o la evolución de la enfermedad sino para tener algo que te "acredite" frente a instituciones, médicos y sociedad en general....

Mucho ánimo!

[EndSFC]

Hola Tranqui,

En efecto, la teoría de Martin Pall es fantástica desde el punto de vista teórico. Aunque a mi juicio el exceso del NO es debido a la falta de BH4 en la actividad de la enzima NOS, por un fallo en el ciclo del folato, por un fallo a su vez en el ciclo adyacente de metilación.

En todo caso, el tratamiento propuesto por Pall no está resultando existoso, al menos que yo sepa. Creo que por ahora lo mejor que puede intentarse es restaurar el ciclo de metilación, subir los niveles de glutatión, y de esa manera disminuir los niveles de NO y de los peroxinitritos que se generan al reaccionar el NO con el superóxido.

Yo estoy tolerando de nuevo los suplementos para la metilación por primera vez en años. A ver cómo sale, pues puedo hacerlo gracias al tratamiento para el XMRV con GcMAF, lo que implica que quizás el XMRV pudiera ser la clave para poder mejorar las anomalías conocidas a nivel bioquimico.

Un saludo,
Sergio

[tranqui]

En efecto, la teoría de Martin Pall es fantástica desde el punto de vista teórico. Aunque a mi juicio el exceso del NO es debido a la falta de BH4 en la actividad de la enzima NOS, por un fallo en el ciclo del folato, por un fallo a su vez en el ciclo adyacente de metilación.

Sergio, el efecto de la falta de BH4 es una disminucion del nivel de NO, no un aumento. Cito de la página principal de Pall:

A second important part of the cycle involves the depletion of a compound called tetrahydrobiopterin (often abbreviated BH4), a compound that it oxidized by peroxynitrite (1,11). BH4 is what is known as a cofactor in the nitric oxide synthases (NOSs), and tetrahydrobiopterin depletion produces what has been called partial uncoupling of the NOSs. When a NOS enzyme is missing BH4, it produces superoxide in place of nitric oxide. The consequence of this is that in cells and tissues that have high NOS activity and partial uncoupling, one has many adjacent enzyme molecules, some producing nitric oxide and others producing superoxide and these will react rapidly with each other to form more peroxynitrite. This will, in turn oxidize more BH4, producing more partial uncoupling. This reciprocal relationship between peroxynitrite and BH4 depletion is, then a potential vicious cycle within the larger NO/ONOO- cycle and may constitute the essential core of the cycle. Lowering of this central couplet will be expected to produce a clinical improvement in these diseases, but will produce an increase in nitric oxide.

O sea, la falta de BH4 hace que la molécula de NOS, en vez de producir NO, produzca O2-. Con algunas moléculas de NOS produciendo NO y otras produciendo O2-, se da la condicion perfecta para la reaccion NO + O2- = ONOO-.

Recordemos que el culpable de la mayoria de los sintomas del SFC es el ONOO-, no el NO. El NO es culpable en particular de la hipotension ortostatica, la hipersomnia y el exceso de líbido femenino.

Observemos ademas en la cita arriba que "couplet" se refiere a "BH4 depletion", no al nivel de BH4. Por lo tanto "lowering the couplet" implica aumentar el nivel de BH4, lo cual va a producir un incremento de NO junto con la disminucion de ONOO-. Despues el nivel de NO hay que tratar de bajarlo con otros suplementos.

En todo caso, el tratamiento propuesto por Pall no está resultando existoso, al menos que yo sepa.

Por un lado, en mi experiencia la aplicacion muy limitada de este protocolo ha sido exitosa. (La limitacion viene del hecho de que muchos suplementos, como el gamma-tocopherol, no están disponibles en Argentina.) Por otro lado, la estrategia de Pall de disminuir las velocidades de produccion y los niveles de citoquinas inflamatorias, NF-kB, iNOS, NO y ONOO- es exactamente la indicada para disminuir los riesgos de cancer y de Alzheimer.

[EndSFC]

*** Hola Tranqui,

Sergio, el efecto de la falta de BH4 es una disminucion del nivel de NO, no un aumento. Cito de la página principal de Pall

Me pillas de vacaciones y sin mis libros y apuntes! El aumento de NO es un problema per se, y si no recuerdo bien se debe a anomalías en el ciclo de la urea, a su vez relacionado con el ciclo de Krebs. Claro que el NO es necesario para el organismo, pero en cantidades necesarias, no excesivas.

El problema del exceso de NO es como dices que si falta BH4 se genera un exceso a su vez de radicales libres, siendo esto la base de la teoría de Martin Pall en cuanto a la fisopatología del SFC y demás enfermedades.

O sea, la falta de BH4 hace que la molécula de NOS, en vez de producir NO, produzca O2-. Con algunas moléculas de NOS produciendo NO y otras produciendo O2-, se da la condicion perfecta para la reaccion NO + O2- = ONOO-.

***No es exactamente así. La enzima NOS utiliza NO para convertir creo que era arginina en otro aminoácido y al revés, cogiendo NH3 en el proceso (repito que hablo de memoria). El problema viene cuando esta enzima se “desacopla” por falta de Bh4.

Recordemos que el culpable de la mayoria de los sintomas del SFC es el ONOO-, no el NO. El NO es culpable en particular de la hipotension ortostatica, la hipersomnia y el exceso de líbido femenino.

*** Bueno, esto depende desde qué punto de vista se mire. El exceso de peroxinitritos afecta a la mitocondria, y a su vez aumenta otros productos inflamatorios. Pero la causa prima yo la veo en la falta de B12 y consecuentemente de GSH, ambos necesarios para neutralizar el ONOO-, y para producir BH4.

Respecto al exceso de NO, sí, tienes estas consecuencias.

Observemos ademas en la cita arriba que "couplet" se refiere a "BH4 depletion", no al nivel de BH4. Por lo tanto "lowering the couplet" implica aumentar el nivel de BH4, lo cual va a producir un incremento de NO junto con la disminucion de ONOO-. Despues el nivel de NO hay que tratar de bajarlo con otros suplementos.

El nivel de BH4 es lo que determina las moléculas disponibles de BH4 para la enzima NOS, y de esto depende que el NO se utilice en el ciclo de la urea como debe, o que se formen peroxinitritos. Claro que hay que aumentar el Bh4, y para ello es fundamental un buen funcionamiento del ciclo de metilación y del del folato.

Por un lado, en mi experiencia la aplicacion muy limitada de este protocolo ha sido exitosa. (La limitacion viene del hecho de que muchos suplementos, como el gamma-tocopherol, no están disponibles en Argentina.) Por otro lado, la estrategia de Pall de disminuir las velocidades de produccion y los niveles de citoquinas inflamatorias, NF-kB, iNOS, NO y ONOO- es exactamente la indicada para disminuir los riesgos de cancer y de Alzheimer.

Me alegra mucho que en tu caso el protocolo que propone Pall sea exitoso. Lo que ocurre es que no parece que realmente vaya a la raíz del SFC, por los resultados que obtiene. Es decir, el ciclo NOONO es un círculo vicioso a mi juicio fantásticamente puesto en relación por Pall, pero en mi opinión rebajar los niveles de las sustancias interventoras en este ciclo no podrá nunca curar el SFC, si no causar mejorías, pues la causa del aumento de estas citocinas creo es otra.

Como digo, creo que el bloqueo en el ciclo de metilación es la base bioquímica a partir de la cual se pueden explicar todos los síntomas del SFC, y donde cuadra a la perfección las observaciones de Pall. Sin embargo no puede hacerse esto a la inversa.

Además creo que tanto los tóxicos como las infecciones juegan un rol fundamental, que Pall no ha tenido en consideración.

Esta es sólo mi visión tras estudiar las distintas teorías a un nivel bioquímico y sistémico.

Saludos!
Sergio