Psicólogos para ENMI-SFC

[Aliciaviveaqui]

Hola a todos/as,

os escribo y como siempre no sé si lo hago en el apartado correcto, pero si es así espero que los moderadores pongan este mensaje en el sitio correspondiente.

Os escribo para preguntaros por un lado y pediros consejo por otro. Estoy buscado un psicologo/a que lleve a enfermos de ENMI-SFC por teléfono, chat o Skype. Los busco por estos medios por dos motivos fundamentales: por que sé que no es fácil que estos profesionales reconozcan nuestra enfermedad como física (ya he tenido alguna mala experiencia al respecto) y por otro porque para mi personalmente es más cómodo, sin rechazar a que vaya a alguna cita presencial cada ciertos meses, hacerlo de estas maneras.
Me gustaría saber si conocéis a algún profesional que cumpla estos requisitos. Yo por mi parte voy buscando en la red... sería cuestión de preguntarles directamente si conocen la enfermedad y hacerles algunas preguntas para ver si saben un poco de que va.
Es posible que ocurra que me digan que sí con tal de conseguir un paciente, pero no se me ocurre otro modo de hacerlo. Así que si tenéis alguna información al respecto estaría muy agradecida en recibirla.
Un saludo a todos, todas.

Alicia

[antavian]

La doctora Anna Cusco, es psicologa y antes hacia terapia por internet, es la mujer del doctor Ferran de Cima y del Instituto Ferran de Reumatologia, ella esta dedicada en cuerpo y alma a los enfermos de sfc, tiene una fundacion sobre el tema con su marido.

Creo que es una gran profesional.

Yo hice terapia en directo con ella, iba a Barcelona.

La puedes encontrar por su nombre en el face bock y tiene con su marido, una lista de correo, en yahoo, la lista se llama Reumatologia Experimental.

Tambien en la lista sfc de yahoo, habia algun psico, hace años, pero no se ahora como estara la cosa...ahora a tiempo completo, como la doctora Ana Cusco, no conozco a nadie. Ella tiene las dos carreras, la de psicologia y la de medicina y ejerce medicina en sfc, osea que mas completa no puede ser.

Un abrazo y suerte.

[Aliciaviveaqui]

Hola Antavian , gracias por contestar. Es verdad , se me había olvidado que Ana Cuscó tenía esa opción pero para son dos cosas... la primera que yo me he tratado en el Institut Ferrán y nunca me la han propuesto (y eso que vivo en Bilbao y me cuesta horrores ira Bcn) . La segunda , que una consulta , por lo que acabo de leer, parece que cuesta lo mismo que una presencial 8que yo recuerde la última en Specialist me costó 85 euros.

Hablando de este tema .... se me ha ocurrido que una idea sería proponerselo a los de ASSSEM, que imagino que están muy ocupados con lo de los Biomarcadores pero no estaría mal saber si ellos conocen a alguien , o como proponían en el último mail formar a alguien para que nos lleve, si tiene pacientes. Bueno es sola una idea... a ver como va saliendo todo. Gracias d enuevo por contestar.

[antavian]

Hola Antavian , gracias por contestar. Es verdad , se me había olvidado que Ana Cuscó tenía esa opción pero para son dos cosas... la primera que yo me he tratado en el Institut Ferrán y nunca me la han propuesto (y eso que vivo en Bilbao y me cuesta horrores ira Bcn) . La segunda , que una consulta , por lo que acabo de leer, parece que cuesta lo mismo que una presencial 8que yo recuerde la última en Specialist me costó 85 euros.

Hablando de este tema .... se me ha ocurrido que una idea sería proponerselo a los de ASSSEM, que imagino que están muy ocupados con lo de los Biomarcadores pero no estaría mal saber si ellos conocen a alguien , o como proponían en el último mail formar a alguien para que nos lleve, si tiene pacientes. Bueno es sola una idea... a ver como va saliendo todo. Gracias d enuevo por contestar.

Yo me he tratado psicologicamente y la verdad es que los psicos a los que fui no tenian ni idea de al enfermedad, eso si me sirivieron para papeles.

Lo que te recomiendo es que lo busques con esmero, porque los psico tienen tendencia a psicologizarlo todo y por tanto pensar que la enfermedad no existe o existe en grando minimo y que la personalidad ansiosa es lo importante...por tanto busca en las asociaciones, has hecho bien en el planteamiento.

En la lista sfc de yahoo, habia un chico que era psico con sfc, para continuar ejerciendo habia reducido a la mitad su horario laboral...por tanto que mejor que una persona que padece la enfermedad para ser tratado..lo que no se si esta en activo, de todas formas con buscarlo no se pierde nada.


Un abrazo, te deseo la mejor suerte, a veces me pregunto, como no me volvi loco con los psicologos que me tocaron, ninguno de ellos reconoce la enfermedad.

Recuerdo que en una conferencia sobre nuestra enfermedad, en mi pequeña ciudad, hecha por psicos, todos ellos diciendo que la enfermedad no existia, que era psicologica...me levante y les dije que por favor no hablasen de fatiga y si de EM y que si la EM era solo algo psicologico, pues si lo era, que le cambiasen el nombre de EM y le pusiesen la derivacion de estado ansioso depresivo que correspondiese....me dieron la razon como los locos y volvieron a lo suyo, a decir, que no habia ninguna prueba cientifica de la sfc y que jamas se encontraria porque era una somatizacion...mientras yo pensaba, joder como se aseguran en nicho de negocio.

Por eso buscatelo con las ideas claras sobre la enfermedad, los psicos pueden ser peor que los medicos.

[Mariasbd]

Hola,
me acabo de acordar del psicólogo de Tarragona que creo que está haciendo su doctorado sobre cómo nos afecta la incomprensión, etc. del sfc a los que lo padecemos, quizás también sea una opción. O él conoce a alguien adecuado. Tal como dijo sabe que el sfc es una enfermedad física. Puedes preguntarle.
En el tema para buscar voluntarios estan sus datos de contacto:
viewtopic.php?f=3&t=1851&p=9263&hilit=J ... gona#p9263" onclick="window.open(this.href);return false;

Un abrazo

[Mariola]

Creo que lo primero que debes hacer es no encasillarte en la enfermedad, no vas a tratarte la fatiga crónica sino a definir que quieres conseguir en un psicólogo. Porque llegar a una consulta y decir vengo a tratarme la fatiga cronica, ni el mejor experto en ello te puede ayudar, porque que te pasen unos test y con ello te digan que te pasa pues...
Antes de ir piensa que pretendes logarr y luego buscar lo adecuado
Un psicólogo es como ir a comprarse ropa, antes de ir debes tener claro que quieres.
Antes de estar aqui en casa era psicóloga, sistémica de hecho. La psicóloga de la asociación de Malaga de FC fue compañera mia en la universdad. Tratar estos temas por internet no es fácil, por ello debes plantearte qué quieres conseguir cuando hayas acabado de hablar con un psicólogo. Qué cambios quieres lograr en tu vida.
Porque no nos engañemos, un psicólogo te va a ayudar a lograr tus objetivos, si lo qu ehace es decirte cuales son o decirte que tienes esto o aquello, no sirve de nada. Solo lo que te aporte.

[villanelle]

Alicia, soy totalmente de la opinión de Antavian por lo que respecta a la Dra. Cuscó. Creo que para casos como los nuestros no vas a encontrar a una persona que sepa más de SFC y que pueda comprender mejor todos los aspectos implicados. Aunque consultes para temas que en principio no tengan que ver directamente con nuestra enfermedad, el hecho de que tenga una visión amplia y mucha experiencia en lo nuestro es un claro punto a favor.

Y aunque no te trates en el Ferran, no importa. Yo tampoco me visito ahí (no me gustó como me trataron, para decirlo suavemente) pero ya conocía a la dra. de antes por temas de ansiedad y continuo con ella. Sabe que voy a otros médicos y tendrá su opinión sobre ellos, por supuesto (en todo este mundillo hay muchos personalismos), pero respeta mis opciones y no me ha presionado nunca.

Por lo que respecta al precio, a mi las sessiones presenciales me cuestan menos, pero en todo caso le puedes preguntar.

Ojo, no he querido hacer un spot publicitario (no tengo comisión, jeje) pero mi experiencia con ella ha sido siempre muy buena y era lo que quería transmitir.

[antavian]

A mi me han ayudado mucho los libros de albert ellis, es un psico cognitivo.

Y dice poder hacer terapia a traves de sus libros...como minimo te encuadra las ideas.

Yo leeria un poco de psico, para saber algo mas....es una sugerencia...es que veo tan despitados a los psico, que no se que pensar.


Un abrazo.

[elipoarch]

Supongo que tu objetivo es que te ayuden a aceptar la enfermedad, más concretamente las limitaciones y pérdidas que conlleva sufrir una enfermedad tan limitante y crónica como ésta.
Creo que se trata de exponer claramente al psicólogo en cuestión que eso es lo que esperas de él, y no un psicoanálisis (que,por otra parte, hace tiempo que ya ha perdido credibilidad).

No me he tratado con ningún psicólogo, pero conozco a la Dra. Cuscó de su foro y la conocí personalmente una vez. Es una mujer muy agradable y no se puede negar que conoce nuestras enfermedades. Otra cosa es que el precio o la disponibilidad online sea factible o no.

Creo que si planteas claramente lo que esperas del psicólogo y compruebas que conoce el orígen orgánico de la enfermedad, no tendrás gran problema. Además, no te casas con él, sólo contratas sus servicios. Si no te gusta, buscas otro, hasta que encuentres uno con el que haya buena sintonía.

[Aliciaviveaqui]

Hola a todos y gracias por contestar:

Antavian : yo también he tenido alguna mala experiencia con algún psicólogoy psicóloga que no reconocían que la enfermedad era orgánica y así es imposible. Yo tengo diagnosticado ENMI-SFC en grado tres y hay días que no me puedo mover de la cama. No hay manera de que entiendan que me es imposible moverme así, incluso coger el teléfono para hablar: si se me juntan la fatiga con el dolor de cabeza , la febrícula y la ansiedad, es horrible.
Se me pasa la idea por la cabeza de hacerles firmar un papel en que reconozcan la enfermedad como orgánica, para que su palabra quede escrita y luego no se puedan echar para atrás, aunque seguro que se sentirían atacados....


Maria: gracias por recordarme al psicólogo de Tarragona, me pondré en contacto con él.

Hola villanelle: para nada está mal que nos recomiendes a la doctora Cuscó, si te ha funcionado bien. Aún así en precio por una consulta on line me sigue pareciendo algo caro y mi economía no está para muchos trotes.

Mariola: gracias por tu comentario, pero yo no busco tratarme de Síndrome de fatiga crónica , sería absurdo hacer eso con u psicólogo/a. Además de ser enfermos de ENMI-SFC cada uno tenemos nuestras circunstancias particulares y la enfermedad nos afecta de un modo u otro. Yo lo que busco es que esa persona entienda que con una enfermedad orgánica , no me puede obligar ni sugerir que haga ciertas cosas cuando no puedo, y tampoco que me haga creer que la curación depende de mi. Yo sé que puedo mejorar algunos aspectos de mi vida comentándolos y poniendo orden sobre mis prioridades , a eso es a lo que quiero que me ayude, pero insisto, nuestras características particulares como enfermos de ENMI-SFC hacen que no podamos hacer ciertas cosas... yo no hago vida “normal” desde hace muchos años, y tengo hábitos que quiero dejar de tener y con lo que creo que conseguiré mejorar un poco .

Eli, yo creo que tengo aceptada mi enfermedad desde hace años, lo que me pasa es que he pasado a una fase peor y además con complicaciones por otros lados (ahora me van a venir la económicas y el tema de la minusvalía...) Como decía cada uno tenemos circunstancias diferentes y se nos juntan con la enfermedad. Mi mayor problema ahora que estoy más cansada , es que salgo poco de casa, me comunico poco con la gente, hago muchas menos cosas en casa y estoy mucho más en la cama; cuando se me junta la fatiga con el mareo , sobre todo de pie me vengo al ordenador a chatear, lo hago desde hace muchos años, y la verdad es que lo he agradecido mucho (se que mucha gente no puede aguantar el ordenador, yo afortunadamente no tengo ese problema).
Por otro lado estoy colaborando con la asociación de aquí y eso me ha venido bien, aunque muchas veces lo he pasado mal con los mareos y otras he tenido que desconectar el telefono porque no podía con todo, pero en fin... no me enrollo más que está contestación se está haciendo larga y ya no sé lo que digo!

Gracias a todos por contestar.

Alicia

[elipoarch]

Por lo que planteas, tal vez sí será más complicado... la Dra. Cuscó sería ideal, porque conoce profundamente estas enfermedades y las limitaciones que imponen.

El psicólogo éste de Tarragona tal vez no conozca el SFC con la suficiente profundidad, pero sí tiene a su favor que es abierto a ello, porque conoce el SFC precisamente porque afectó a alguien de su entorno.

Otra opción que no sé siquiera si es factible, pero tal vez podrías preguntar, es el autor de los vídeos "el laberinto de la vergüenza", Josep Carbonell: su hijo tiene SFC y SQM y él es psicólogo clínico, no sé si ejerce como psicólogo privado, pero tal vez sí tenga algún contacto que te pueda pasar. O ponerte en contacto con ASSSEM, puesto que él colabora con ellos, a ver si pueden darte alguna referencia...

No se me ocurre nada más.

Espero que tengas suerte, si es así, ya nos lo dirás, por si puede servir a alguien más.

[antavian]

Por lo que planteas, tal vez sí será más complicado... la Dra. Cuscó sería ideal, porque conoce profundamente estas enfermedades y las limitaciones que imponen.

El psicólogo éste de Tarragona tal vez no conozca el SFC con la suficiente profundidad, pero sí tiene a su favor que es abierto a ello, porque conoce el SFC precisamente porque afectó a alguien de su entorno.

Otra opción que no sé siquiera si es factible, pero tal vez podrías preguntar, es el autor de los vídeos "el laberinto de la vergüenza", Josep Carbonell: su hijo tiene SFC y SQM y él es psicólogo clínico, no sé si ejerce como psicólogo privado, pero tal vez sí tenga algún contacto que te pueda pasar. O ponerte en contacto con ASSSEM, puesto que él colabora con ellos, a ver si pueden darte alguna referencia..

No se me ocurre nada más.

Espero que tengas suerte, si es así, ya nos lo dirás, por si puede servir a alguien más.

El Jimenez Ortiz es un psicologo bueno en Tarragona, a mi me ha sorprendido que se dedique a este tema, ya debe tener una cierta edad, yo era mas joven y lo conocia mayor.....llevo muchos años a un amigo con esquizofrenia y lo llevo bien...y es como un psicologo de referencia pues llevaba el centro de diagnostico en Tarragona....como psicologo, a parte de su interes por el sfc, es bueno, buen psicologo...me extraña un doctorado a su edad, pero bueno.....horas de vuelo tiene.

[Matallana]

Hola Alicia, ya te he contestado al privado...

En SFC Madrid tenemos convenio con algunos psicólogos que conocen estas enfermedades en mayor o menor profundidad, pero que siempre entienden que son enfermedades crónicas, altamente incapacitantes y emocionalmente desestabilizantes, y que nos han ofrecido distintas formas de atención: teléfono, presencial, domicilio, email, skype... y distintos tipos de terapia o atención psicológica.

[elipoarch]

Genial, María! Bueno es saberlo...

[Mariola]

Si tienes claro lo que quieres te puedo decir que la mejor manera de afrontarlo y ayudarte, a parte que busqiea ayuda profesional, es lo que hacemos aqui, apoyo social. Cuando uno enferma se encuentra solo, incomprendido, los dmeás tienen una vida, tú sientes que ya estás fuera de todo. Encima esta enfermedad te debilita hasta sentirte un viejo de 90 años, y los dias se hacen muy largos. Le cuentas esto a alguein y te dice, lo que debes hacer es llamar a tus amigos, pero si no tengo ni energias,. O le dices a alguien que no hay dia que no te duela algo, que sientas pinchazos pro todo el cuerpo y te dicen que te tomes algo, como si tuvieramos la pildora arregladora de todo. Además te sientes un estorbo para tu familia y para todos, que sabes que sufren por tu causa, aunque no sea asi. Y te preguntas...¿Voy a pasarme toda mi vida asi? Pero encuentras a gente con tu mismo problema y se diluye, al menos un poco y emocionalmente, te dan estrategias que a ellos ya les ha servido. Te dan otra perspectiva, y sobre todo te comprenden. Es lo que se llama grupo de apoyo. Porque creo que más que arreglar, nosotros poco podemos arreglar xd como tú misma has puntualizado, lo que necesitamos es apoyo para afrontarlo. Redefinir nuestra vidas, no somos enfermos, somos personas, muy inteligente y capaces, es uno de lo sperfiles de gente que pesca esto, que s ehan visto momentaneamente limitados, porque yo creo que encontrarán algo que nos haga estar mejor, sino curar al menos tener una vida tranquila y sedentaria. Y ponernos pequeñas meta srealistas que podamos hacer. Creo que lo más valioso es lo qu enos aportan otros que ya han pasado por aqui.
Somos como naufragos cuyo barco se hunde, llegamos a una isla desierta con el móvil en la mano sin poder llamar a nadie, en un mundo distinto y desconocido, hay que ser muy valiente para no tener miedo o lamentar lo perdido, pero, hay dos opciones te aferras a lo que fuiste, a la vida que quedo en el otro lado y te pasas el dia en la orilla haciendo señales de fuego hasta qu evenga alguien a rescatarte, o te adentras en la selva y creas una nueva vida con la esperanza de que algún dia un barco pase a rescatarte

[Aroa Gala]

Hola !

Vivo en el Vallès Oriental, alguien conoce algún buen psicólogo que conozca nuestra enfermedad (en mi caso FM-SFC) y que visite por esta zona o alrededores?

Gracias.

[Aroa Gala]

Disculpad, el Vallés Oriental está en Barcelona.