Segunda Opinion

[Aroa Gala]

Hola a todos,

Hace días que os leo y creo que me podrias ayudar...
He sido diagnosticada de SFC (de palabra) por el dr. Alegre en su consulta privada de la Delfos. Me ha dicho que me tengo que hacer dos pruebas (la de esfuerzo en Cornellà y la Neurocognitiva en la Delfos) para ver en que grado me encuentro.

Justo despues de ser diagnosticada me visité con mi psicólogo (tengo ansiedad) y me dijo que esa enfermedad "no existia" igual que la Fibromialgia, que según él, tampoco existe. Su opinión es que la mayor parte de la población mayor de 35 años tiene esos síntomas. Este psicologo me trata desde hace años y me ha ayudado mucho en otras ocasiones aunque creo que esta vez patina y bastante.

Donde puedo encontrar un psicologo que trate esta enfermedad y que trabaje con mutuas? Yo sola no voy a poder, os he estado leyendo y es como que no me lo creo aún, como si la cosa no fuese conmigo, no me entra en la cabeza que ya nunca voy a volver a tener la vida que tenia, que no voy a poder hacer vida normal (aunque ya llevo dos años sin hacerla). He sido siempre una persona muy activa, luchadora y trabajadora y ahora me cuesta hasta levantarme del sofá. Soy madre de una niña de 3 añitos y esto para mi es demasiado duro de aceptar

La verdad es que el dr. Alegre me explicó la enfermedad de forma bastante cruel (desde mi punto de vista) pero también ha sido el único que, sin yo abrir la boca, me ha dicho todo lo que me pasaba.

Llevo más de dos años de médico en médico, haciendome mil pruebas, he probado muchos tratamientos, tengo distintos diagnosticos pero nadie ha dado en el clavo como él y yo cada vez me encuentro peor, a pesar de llevar varios meses de baja laboral.

Me han aconsejado que no me haga las pruebas porque no sirven para nada, aunque yo he decidido que me las voy a hacer, porque aunque son caras, es la única forma de tener un diagnostico por escrito, verdad ?

Creeis que deberia pedir una segunda opinion o confiar en el Dr. Alegre plenamente? Si creeis que deberia pedir una segunda opinion, cuando? antes o después de hacerme las pruebas? Que otro especialista me recomendariais? soy de barcelona

Como veis tengo varias dudas...

Si alguien me puede dar algun cosejo os lo agradeceré.

Un saludo,
Gala

[Aroa Gala]

Hola de nuevo,

Hoy he tenido que anular la visita con la neuróloga porque no puedo con mi cuerpo. Estoy como cuando vas a cojer la gripe que te duele todo pero sin llegar a tener fiebre. Me pasa muy a menudo. A vosotros os pasa???

En la visita con el dr. Alegre le pregunté si me podia dar algun tratamiento para empezar a encontrarme mejor (aparte de todo lo que ya tomo pautado por la neuróloga para la cefalea y la neurálgia) y me dijo que no, que hasta que no tenga los resultados de las pruebas que no me puede dar nada, ni fármacos ni diagnóstico.

La verdad es que no sé que pensar. En algun otro subforo (ahora no recuerdo cual) leí que Eli le recomendaba a una persona con ansiedad que se visitase con el Dr. Fdez. Solà mejor que con el Dr. Alegre y creo que yo deberia haber hecho lo mismo. La verdad es que desde la visita con el dr. Alegre estoy destrozada, no paro de pensar en todo lo que me dijo y en cómo me lo dijo. Se nota que es un gran especialista y que sabe perfectamente lo que toca ,pero yo, que anímicamente estoy fatal, creo que lo ultimo que necesitaba era topar con alguien tan directo y cruel. Que opinais? Estoy pendiente de hacerme las pruebas con él y no sé que hacer. Estoy muy bloqueada y me iría bien vuestro consejo para saber qué camino seguir.

Gracias de antemano
Gala,

[elipoarch]

Te he contestado en privado, pero hay algo que quiero comentar aquí para que otros enfermos que lean el mensaje tengan mi punto de vista respecto a Alegre.

Ya he expuesto otras veces que Alegre es muy crudo a la hora de hablar. Es brusco y suelta las cosas a bocajarro, cosa que suele dejar a muchos pacientes, digamos, "con mal cuerpo". Al principio, pensé que era porque tal vez no tenga demasiado don de gentes, y porque va sobrecargado de trabajo. Sin embargo, a medida que he hablado con él unas cuantas veces, y a medida que voy conociendo más este mundillo del SFC, creo que es una estrategia.

Mi experiencia en el foro me está enseñando que hay personas que se niegan a entender lo grave y limitante que es esta enfermedad. Las explicas por activa y por pasiva que tienen que cambiar de hábitos, que tienen que adaptar su vida, que tienen que plantearse que tendrán que dejar su trabajo... y ves cómo una y otra vez, vuelven al discurso de "esto puedo superarlo", "me niego a dejar que la enfermedad me limite" y otras canciones por el estilo. Luego, uno, dos, tres, cuatro años más tarde, ahí están, con la salud por los suelos... y los ánimos aún peor... y acaban entendiendo que no se trata de entonar el "no me lo creo", sino el "cómo puedo adaptarme a esto?". Alegre es más práctico: te "arrea" con lo peor que te pasará, y así, cuando dejas de compadecerte, empiezas a buscar cómo sobrevivir a ésto. Llega a lo mismo, pero más rápido. En cierto modo, siendo tan crudo, te ahorra años de (con perdón) hacer el gilipollas, y te obliga a afrontar que tu vida va a cambiar, y te evita llegar a un estado de salud peor, al que llegarás inevitablemente si te empeñas en autoconvencerte de que eres invencible

Es duro, pero me temo que es efectivo. Desde luego, conmigo no se equivocó ni un gramo. Así que, no seré yo quien le "enmiende la plana", a estas alturas. Me temo que sabe perfectamente lo que hace, aunque de entrada nos deje "estabornits" (aturdidos) con su brusquedad.

[Aroa Gala]

Como te he comentado en privado, espero aceptar la enfermedad algun dia, poder adaptar mi vida a ella y llevarla con la serenidad que tu la llevas. Es admirable !!!

Gracias de todo corazón.
Gala,

[Matallana]

Estoy de acuerdo con Eli punto por punto...

Y pienso que debes hacerte las pruebas lo primero para confirmar diagnóstico.

Empiezas un lento camino hacia la mejoría (cierta mejoría) en el momento en que dejas de pelearte contigo misma, tu sfc, la nostalgia de quien fuiste, etc., y te centras en el presente y el futuro con lo que tienes. Es una lucha diaria, que requiere constancia, practicidad y muchas ganas de vivir.

De momento, para encontrarte menos mal, lee los consejos para el dia-a-dia de nuestra web, recomendación del dr Alegre, precisamente... te aseguro que funcionan
http://www.sfcsqm.com/#!sfc-consejos/c1rw" onclick="window.open(this.href);return false;

Ánimo!!

[cacoya]

Matallana, en general los consejos me parecen adecuados.

Pero lo de evitar el descanso diurno, me temo que solo se puede hacer cuando estás en los niveles de SFC I y II. Cuando empiezas a llegar al III, tienes que tumbarte durante el día quieras o no, porque ni en el sofá puedes respirar adecuadamente todo el día.

No digo todo el día en la cama, que sería un nivel IV, creo, pero sí descansar unas cuantas horas. Yo no me duermo, porque mi problema es el insomnio, pero al menos cuando me levanto vuelvo a respirar con normalidad.

Bueno cada uno, es cada uno, pero creo que no hay que generalizar tanto.

Besos

[Aroa Gala]

Muchas gracias Matallana y Cayoca.

No os imaginais lo que me ayudan vuestros comentarios. El simple hecho de saber que hay alguien ahí dispuesto a ayudarte, para mi es mucho. Me leeré esos consejos. Además, buscaré algún psicologo/a que me ayude con esto, lo voy a necesitar.

Por cierto, alguien sabe de alguno/a que conozca el SFC y trabaje con SANITAS ???

Saludos,
Gala

[Náufrago]

Yo discrepo un poco al respecto de lo que se comenta...

Desconozco si la manera de expresarse de este Dr. obedece a una estrategia para facilitar la aceptación y la toma de conciencia del paciente sobre la enfermedad pero no me resulta muy convincente ésa explicación. A mí me parece más una sentencia que una ayuda.

Se puede ser directo, explícito, brusco, tajante y hasta prepotente si se quiere pero la barrera de la crueldad no debería sobrepasarse nunca, creo yo.

Acertar al pronosticar un empeoramiento irreversible si no se toman medidas adecuadas me parece bastante normal pero como digo podría hacerse de otras maneras. También afirma algunas cuestiones que después no se corresponden con la realidad, muy a nuestro pesar. Prefiero no ahondar en esto.

Las pruebas diagnósticas están bien pero a parte del precio y de que muchas veces se hacen por la privada, siguen sin excluir otras causas ni valorar cosas que pueden ser tratables por lo que no suponen un diagnóstico 100% fiable (de acuerdo que en esto no hay nada 100% fiable) y su utilidad de cara a tratamientos posteriores me parece deficiente.

Pero bueno, que en España es lo que hay, eso ya lo sabemos. Es el eterno debate, fuera del país hay gente con antibióticos, LDN, GcMaf, inmunomoduladores, plantas, suplementos... la mayoría no nos lo podemos permitir y la efectividad o mejoría de dichos pacientes podrá ser relativa pero, sigo preguntándome cuántos pacientes que se visitan y tratan con los especialistas nacionales mejoran.

Puede que dichos tratamientos sean incluso arriesgados o conlleven empeoramientos pero al menos el paciente tendría que poder escoger y decidir si sigue las pautas y consejos para adaptarse a la enfermedad y no tener ninguna expectativa de mejorar o intenta mejorar con todo lo que eso implica. Al menos algún ensayo por pequeño que sea el grupo de pacientes sería intersante.

En fin, en cualquier caso mucho ánimo y paciencia Gala, éste es un mundo complejo con muchos intereses contrarios al avance y reconocimiento de la enfermedad.

Un saludo!

[Aroa Gala]

Gracias Náufrago por tu opinión. Cada vez tengo mas claro que lo que me espera va a ser durísimo y la paciencia no es algo que me caracterice, precisamente.

Te aseguro que si se crease, yo estaria dentro de ese "pequeño grupo" al que haces mención (aligual que muchos de vosotros, me imagino)

Cualquier opinion me sirve para ir aclarando el pedazo de bloqueo mental que tengo ahora mismo.

Un saludo,
Gala,

[marta2]

Buenas noches Arola y bienvenida: A mí me derivo al Dr. Alegre un médico que mi hizo una prueba de esfuerzo con intercambio de gases que solicitó el cardiologo por un problema cardiaco. Es decir con el resultado de esta prueba ya me adelanto que tenía SFC. En la primera visita con el Dr. Alegre, la sensación que yo me lleve fue de que realmente algo más grave de lo que yo tenía conciencia, en aquellos momentos, me estaba pasando. Me pronosticó que no podría trabajar más, que no leyera, que no hiciera sudoqus ..es decir que no pensara. No se equivocó en casi nada. Me hici el test cognitivo, los spets cerebrales, el analisis de sangre que envio a Bélgica, pero antes del resultado ya me prescribio antibiótico tres meses y vitamina B12 inyectable a dosis masivas. Sali chocada.
Estuve un año en cama sin fuerza ni para hablar. Al cabo de un año de hacer un reposo absoluto empeze a tener fuerzas para buscar alguna otra alternativa por Internet, y gracias a este magnífico foro, me enteré que había otros profesionales que trataban esta enfermedad y decidi pedir una segunda opinión, fui a visitarme con la Dra. Josepa Rigau y despues de tres años de tratamiento mi estado no tiene nada que ver, No he podido volver a ejercer mi profesión porque las capacidades cognitivas las tengo bastante tocadas, pero si puedo pensar,cocinar, y cada vez hacer algo más de esfuerzo físico. Si me paso caigo estrepitosamente pero también me recupero antes. Nosoporto los estressesemocionales esto si que todavía no lo he podido solucionar... pero lo intento. No lo dudes pide más opiniones. Un abrazo

[drazen]

naufrago tienes mas razon que un santo pero la pruebas de esfuerzo y la cognitivas solo se hacen en la privada sabes por que? por que no son validas para diagnosticar SFC o conoces a alguien que se las haga en su consulta en el valle hebron? ya te lo digo yo no la hacen y lo de Belgica tres cuartos de lo mismo solo sirve para fabricar dinero y llevar algo el dia del juicio siempre que sirvan que a veces no valen por que si te diagnostica con los criterios de fukuda esas prubas estan de mas en el Clinic que es la otra unidad de sfc dicho por ellos dicen que es innecesaria por que no es un marcador diagnostico no esta reconocido nosotros no temos ningun biomarcador que quede claro y lo de brusco si que lo es a mi me dijo que no lea que me limitara a ojear periodicos otra gilipollez suya a parte de darme una medicion que no guardaba sentido segun otro especialista tan especialista como el osea que huele mal su historia y encima en las ultimas jornadas del valle sale el perito del inss y no le reprocha nada el tio cara entonces para que nos sopla 1000 eurazos cuando vamos a el enfermos y confusos si total no sabe curar el sfc

[drazen]

perdona gala yo de ti iria a fernandez sola es mucho mas centrado que el y asi llevas diagnostico de los dos jefes de unidad publica de catalunya y haver que te comenta lo de las pruebas que su opinion es valida y ademas pone grado de afectacion que en el fondo es lo que hace que la SFC sea devilitante o no?pero claro con billetes por delamte unos cuantos menos por eso

[elipoarch]

No, ojo, no confundamos.

El diagnóstico es clínico, y por lo tanto, no hacen falta pruebas. Y, aunque nos pese, el único criterio diagnóstico admitido por el CDC y por tanto, el que rige a nivel mundial, es el de Fukuda (otra cosa es que se intente cambiar eso por parte de asociaciones de enfermos y expertos internacionales, porque hay criterios más restrictivos y mejor formulados, pero lo que vale a día de hoy, es Fukuda). Así que, para diagnosticar no hacen falta pruebas médicas PERO para justificar una petición de invalidez TIENES QUE DEMOSTRAR QUE LA ENFERMEDAD TE INCAPACITA, y hasta qué punto lo hace. Para ello, sólo tenemos dos pruebas disponibles y claras: la prueba de esfuerzo (preferiblemente en dos días seguidos, y a ser posible, con un informe como el que hace la Complutense) y la neurocognitiva, que demuestra hasta qué punto el SFC incapacita tu capacidad de pensar y, por lo tanto, de trabajar "sentado". Porque, a no ser que seas descargador de muelle, con un simple diagnóstico de SFC no te van a considerar una invalidez (ni siéndolo tampoco, te dirán que hagas otro trabajo que no exija mover peso ). El Spect y otras pruebas, demuestran al juez que los resultados de las pruebas de esfuerzo y cognitiva y el diagnóstico tienen una base "comprobable", y aunque no sean pruebas específicas o biomarcadores, sí que vienen a "refrendar" los resultados de las pruebas y a darles consistencia.

Así que, aunque las pruebas no sirven para diagnosticar (por eso, aunque no te de el informe al momento, sales del despacho con el diagnóstico de SFC, y las pruebas las haces luego) sí son absolutamente necesarias para conseguir la invalidez. Y, puesto que dudo que nadie aquí pueda vivir del aire, las pruebas son IMPRESCINDIBLES, te las hagas donde él te dice o te las hagas en otro sitio. (En mi caso, me fuí a Madrid a hacerme las que me parecieron más fiables, y luego volví a su consulta).

Mientras no tengamos biomarcadores que demuestren, no sólo que tenemos ésta enfermedad y no otra, sino también hasta qué punto estamos afectados por ella y nos invalida, la (in)Seguridad (anti)Social y sus inspectores-matarifes seguirán negándonos en nuestras narices la gravedad de esta enfermedad y nuestros derechos, así que hemos de acudir a los jueces con una base lo más solida posible para que nos concedan aquello a lo que cualquier otro enfermo tiene derecho sin tanta parafernalia. Por lo tanto, hay que asegurarse de demostrar las cosas cuanto mejor podamos, porque nos jugamos mucho (o todo...)

[drazen]

Eli perdona que discrepe un poquito tienes parte de razon,yo tambien me las hice y problablemente las repitiera si volviera juicio las repiteria llevo 8 años enfermo e sido paciente suyo de rigau y me llevan en clinic estuve en una asociacion de las mas antiguas y conozco gente de todo con absolutas,totales sin nada que arrantran su vida como pueden por que no les queda mas remedio que se las concedieron y lugo se las quitaron vamos una mierda de loteria con el perdon de la palabra a mi por ejemplo no me sirvieron por estas hechas en la privada no la aceptaron por estar acondicionadas a un interes economico y sin embargo un diagnostico bien espefecicado con el codigo g93.3 si me sirvio hay que ser cauto con esas cosas por que existe la posibilidad que con mil pruebas hechas en la privada queden en papel mojado es importante tanto o mas que la pruebas que no nos hacen en la publica un diagnostico bien hecho en la unidad publica y hay biene el fallo que yo te cobro una buena pasta pero no hay nada seguro es mejor contarlo como es asi nadie pone en duda lo que a veces se dice de buena fe y no acaba en final feliz

[enka]

por un lado una pena lo que tenemos que gastar para demostrar lo que nos ocurre ,pero hay que ser realistas y lo unico que tenemos son pruevas por la privada y grados que estos si se consigen por la seguridad social.(con mucha paciencia pues la lista de espera es muy larga)

no deveriamos criticar lo que tenemos para consegir la incapacidad pues todos los que tenemos un grado incapacitante necesitamos de estas pruevas para presentarnos a juicio, sino no nos queda nada hasta que no dispongamos de biomarcadores por mucho que nos pese tenemos que agradecer las unidades que existen pues ya somos bastantes que gracias a esto hemos conseguido la incapacidad.

yo soy la primera que me gustaria que las cosas fuesen de otra manera pero hay lo que hay, muy pocos medicos se crean la enfermedad.SI NO SEGURO PODRIAMOS CONSEGIR MEJORES INFORMES POR LA SEGURIDAD SOCIAL .ya sabemos que esto no es asin pues muchos de ellos solo reconocen destimia ypara los neurologos todo es sicosomatico.

besos

[Náufrago]

Pues sí, a ver si soy capaz de poner en orden las ideas:

Para una discapacidad/incapacidad está claro que las mejores pruebas son la de esfuerzo y la cognitiva, ambas creo que hacérselas en Madrid es la mejor opción. Aún así eso no te garantiza ganar el juicio, a mí por ejemplo no me sirvieron. La cognitiva en concreto (me la hice en Barcelona) está en un cajón cogiendo polvo y la de esfuerzo (en Madrid) sí que me ha valido por ejemplo para que los médicos no cuestionen tanto la enfermedad.

El diagnóstico mejor si es público pero claro las listas de espera son mortales así que si corre prisa yo creo que el del Clinic por privado es una buena opción. Si ya tienes hechas pruebas y descartadas cosas de antes el Dr. Solá te hace el diagnóstico en la primera visita y pone el código de la enfermedad y grado aunque a mí por ejemplo me dijo que sólo había 3 grados de enfermedad cuando él mismo ha escrito artículos en los que claramente habla de 4 grados. Además puede diagnosticarte con un grado menor al que realmente tienes, los motivos para estas dos últimas cuestiones me los guardo, pero algo raro hay a parte de que evidentemente sólo con la clínica es muy arriesgado poner grados...

Para intentar mejorar parece que la Dra. Rigau es la mejor opción y sino ya, hacerte pruebas por tu cuenta o irte al extranjero.

Claro que no podemos vivir del aire y que hay gente que con estos doctores y pruebas ha conseguido incapacidades pero a mí personalmente no me ha servido de nada. Además tal y como está el panorama la cosa creo que ira a peor, el otro día vi un reportaje en la tele en la que enfermos con 80-90% de discapacidad ya concedido (anda que no es dificil que te concedan esos %) no recibían las ayudas económicas que les correspondían.

Total, que en lo que a reconcimiento del sistema y derechos como enfermo se refiere ya he perdido todas las batallas y aunque seguro que podría haber hecho cosas mejor lo hice lo mejor que pude y ya no tengo fuerzas para más. Sólo me queda intentar mejorar en una carrera contrareloj y tal vez pagando un alto precio, a todos los niveles, pero es lo que hay.

Un saludo!

[TERESA SANCHEZ]

Hola, yo la tengo hace años y cuando me encontraron el cáncer con metástasis en el cuello la respuesta de FSola fue esto te ayudara a que te la mantengan', es triste pero es así, osea ahora que me han localizado un meningioma en el cerebelo supongo que de momento la tengo asegurada .Es triste pero es lo que tenemos .Saludos.

[Aroa Gala]

Muchas gracias a todos por vuestras opiniones y consejor, los tendré muy en cuanta. Se nota que llevais un largo recorrido y yo no hago más que empezar....pff

De momento, la semana que viene tengo hora para hacerme la prueba Neurocognitiva en Delfós, a ver que tal va. También estoy a la espera de que me den hora para hacerme la de esfuerzo en Cornellà (tal y como me ha recomendado el doctor).

Aunque después de leeros me han surgido algunas dudas. Son estas:

- En el caso de que finalmente deba ir a juicio para solicitar la invalidez, si presento la prueba de Cornellá y no me la aceptan, puedo ir a hacerme la de Madrid y presentarla o solo puedes presentar una?

- Cuando tenga el reultado de las pruebas y por tanto, el diagnostico del dr. Alegre, imagino que él mismo me dará algun tratamiento para que me encuentre mejor. Creeis que no es necesario esperar tanto y que deberia pedir hora YA con la dra. Rigau o mejor cuando tenga el diagnostico (en papel)

- Y por último, quien te pide las analíticas de las que habláis? el médico de la privada? te las puedes hacer por la S.S? en mi caso, tengo mutua...

Espero no parecer una pesada con tantas preguntas.

Mil gracias a todos, de verdad.
Gala,

[enka]

la pena que todo vale mucho dinero pero cuando se va a juicio todo es poco ,si llevas informes medicos si son de las dos unidades mejor .importante el grado pues en mi opinion cuando se esta en grado II se puede trabajar se va limitado y no nos beneficia pues seguro que sin complementos y mucho descanso imposible no llegar a gradoIII-IV pero es el grado que solicitan para tema incapacidad(.corregirme si no es asin.)

da un vistazo a tema de complementos y medicamento naltrexona(LND)

que recuerde siempre he tenido dolor y fatiga ya desde pequeña no incapacitante pero suficiente para tener una mala salud en el 2005 la enfermedad me encamo y este año gracias a complementos naltrexona descanso cambio de mentalidad cambio de alimentos vamos programarme de nuevo jijiii eso que cuesta tanto cambiar,puedo decir que por primera vez en mi vida noto menos fatiga .(no me dura todo el dia pero la mañana la tengo bastante buena.

[Aroa Gala]

Hola Enka, me miraré esos complementos que dices, a ver lo que son...

Espero empezar a tomar algo pronto porque mi estado es penoso. Llevo mucho tiempo de baja y cada vez estoy peor. Tengo una peque de 3 años que me reclama a todas horas y no puedo con mi alma. Hace tres años estaba haciendo turnos de 12 horas en el trabajo (acababa muerta, pero lo aguantaba) y ahora me cuesta hasta llevar a mi nena al parque de al lado de casa y no te cuento ya lo que supone bañarla cada noche.

En fin....

Me alegro de que almenos este año vayas encontrando mejoria.

Un abrazo,