95% de pacientes con SFC positivos para Lyme. Dr.D. Meirleir

[EndSFC]

Estimados compañeros,

En Bélgica se organizó una conferencia sobre Lyme el pasado 23 de abril de 2014:

http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300 ... april-2014" onclick="window.open(this.href);return false;

Donde, entre otros ponentes, el Dr. Kenny De Meirleir aportaba un vídeo (en Holandés) y la siguiente presentación en Inglés:

http://nelelijnen.be/images/nele_afbeel ... irleir.ppt" onclick="window.open(this.href);return false;

En la que muestra al principio cómo el 95% de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica (diagnosticados con criterios de Fukuda y Canadienses), son positivos para la bacteria Borrelia, causante de la enfermedad de Lyme. Explica que el 95% se obtiene con el test LTT, aprobado por la FDA.

¿Qué significa este 95%? De confirmarse, el 95% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica dejarían de tener este síndrome, para padecer oficialmente Lyme crónico en estadio tardío, lo que implica que el 95% tendríamos y podríamos ser tratados.

En resumen, primeras declaraciones públicas sobre la comorbilidad del SFC y el Lyme, cuyo posible link a nivel científico podéis leer en los enlaces que facilito al final, que podrían suponer un cambio radical. No sólo tendríamos derecho a tratamientos que ya existen, si no que además muchos otros lastres del SFC desaparecerían, como el desconocimiento, la ignorancia/reticendia/incredulidad médica, social, etc. ¿Por qué?, Debido a que esta bacteria existe, se conoce, y se trata. Además en esta infección sí hay negocio, pues será atractivo para la farmaindustria invertir en medicamentos más eficaces para erradicarla. (Apuntar que el Lyme crónico no existe oficialmente, por lo que esto confrontaría este equívoco dogma médico, y habría que replantearse la cronicidad de la infección, camino que será sin duda pedregoso).

Seamos cautos, esperemos que se desarrollen los acontecimientos, pero a la vez, permitámonos ser optimistas y tener esperanza, y recordad que nosotros somos los que hemos de cambiar las cosas. En nuestras manos queda que la sociedad, medios, colectivos políticos y médicos, asociaciones de pacientes, etc. se hagan eco de algo que podría cambiar la vida de muchos, para mejor.

Saludos,
Sergio

PD- SFC y Lyme:


http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... hp?p=20453.." onclick="window.open(this.href);return false;.
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... hp?p=20454.." onclick="window.open(this.href);return false;.

[María D]

Primero, no puedo menos que alegrarme por la noticia y agradecerte por tenernos al día con los avances de la ciencia.

Tengo algunas dudas que quizás tu ya sepas la respuesta.

Hace poco leí en un post tuyo que KDM hablaba de 80% positivo para Borella en pacientes con SFC.. Como pasamos a 95%?

Cuando tu dices "de confirmarse ese 95%" . te refieres a que son datos que este médico recopiló de los pacientes que él atendió en su consultorio/instituto pero no se hizo todavía el estudio formal con una amplia muestra que sirva como evidencia científica ? Es eso, o entendí mal?

Si es así, igual es interesante la noticia, pero hay que ver y seguir esperando...

Te ruego sepas disculparme, pero estoy muy cansada, no puedo leer mucho, estos días has sido agotadores.

Gracias.

[EndSFC]

Hola María,

Hace poco leí en un post tuyo que KDM hablaba de 80% positivo para Borella en pacientes con SFC.. Como pasamos a 95%?

A ver, las cifras han ido oscilando por ahí, según nos ha ido diciendo a algunos pacientes en privado... Esta ha sido la primera conferencia donde públicamente ha escrito el 95% de positivos. El propio director de los laboratorios Infectolabs creo que hablaba de un 90%, y en una entrevista a un doctor que no recuerdo (a ver si la encuentro), también hablaba de un 90%, no sé si con el mismo laboratorio. En todo caso, con los laboratorios Igenex de EEUU, con pruebas menos fiables, pero las más punteras que había, estimaban un 70%. Así pues el porcentaje ronda estas cifras, y han subido desde que hay análisis más fiables.

Además tampoco hemos escuchado el vídeo, pues está en Holandés. A lo mejor se refiere a Borrelia y/o coinfecciones. No lo sabemos. Sólo está el dato público de su ponencia del 95%, y parece que se refiere sólo al Lyme.

Cuando tu dices "de confirmarse ese 95%" . te refieres a que son datos que este médico recopiló de los pacientes que él atendió en su consultorio/instituto pero no se hizo todavía el estudio formal con una amplia muestra que sirva como evidencia científica ? Es eso, o entendí mal?

Exacto, no hay ningún estudio. Ojalá! A eso me refiero, a que habría de confirmarse con un buen estudio. Este hombre trata a varios miles de pacientes, por lo que sus estadísticas se basan en una población alta, pero no deja de ser un sólo doctor, con una serie de pruebas hechas en los mismos lugares...

Si es así, igual es interesante la noticia, pero hay que ver y seguir esperando...

En eso eso estamos, pero hay que ir informando, pues la esperanza es muy importante, sobre todo cuando está justificada...

Te ruego sepas disculparme, pero estoy muy cansada, no puedo leer mucho, estos días has sido agotadores.

No has de disculparte por preguntar, que para eso estamos todos aquí, para ayudarnos unos a otros! Discúlpame tú a mí si no puedo contestarte alguna vez, sobre todo ahora que entro en 2 meses de infarto (exámenes!)

un abrazo,
Sergio

[Esteban976]

Gracias, Sergio. De verdad.

Una pregunta...¿Tú achacas tu mejoría al tratamiento del Lyme? (antibióticos, vamos.

Yo llevo años con esto, 7 o así, y sí, antes me picó una garrapata...Pero las dos veces que me he hecho análisis del Lyme me ha dado negativo...

Un saludo a todos y a ti en particular

[cacoya]

Seguro que ya lo has dicho, pero por si acaso, los análisis que detectan como positiva la Borrelia, son de más de una laboratorio, y con técnicas distintas? o son todas del mismo laboratorio en Alemania (creo).

Es que no quiero que nos ilusionemos, y luego nos pase lo mismo que con el XMRV, que hay una contaminación en el laboratorio.

Soy consciente de que tú y muchos han mejorado con los antibióticos a largo plazo, pero éstos podrían estar combatiendo cualquier otro tipo de infección.

Como puse en facebook, ojalá se pueda confirmar todo y tengamos acceso todos, y no lo tengáis/tengamos que financiar como siempre los sufridos enfermos, con precios y desplazamientos prohibitivos.

Besos

[Náufrago]

Exacto, no hay ningún estudio. Ojalá! A eso me refiero, a que habría de confirmarse con un buen estudio. Este hombre trata a varios miles de pacientes, por lo que sus estadísticas se basan en una población alta, pero no deja de ser un sólo doctor, con una serie de pruebas hechas en los mismos lugares...

Me ha llegado el informe de Bruselas y he pasado a formar parte de ése 95%. Diagnóstico: Enfermedad de Lyme en Estadio Tardío.

No obstante y aunque pretendo darle una oportunidad al tratamiento antibiótico (estoy barajando posibilidades) sigo poniendo en duda dicho diagnóstico.

Me preocupa (y mucho) que se pueda pasar de un infradiagnóstico de la Enfermedad de Lyme a un sobrediagnóstico, con las consecuencias que eso puede acarrear.

Creo firmemente en la existencia de la Enfermedad de Lyme Crónica y en que un porcentaje de pacientes de SFC la padecen pero sigo pensando que estimar dicho porcentaje en un 80-95% es, cuantomenos, cuestionable. Por ello he remarcado la frase de Sergio.

No quiero crear polémica ni volver a establecer un debate al respecto, pues ya le he mareado bastante al pobre Sergio . Pero me veo en la necesidad de manifestar mi cautela y mi visión crítica al respecto, creo que es necesario.

Por qué? Porque si yo entro en ése porcentaje y mi diagnóstico se basa únicamente en el Test Elispot de Infectolabs (el único que realiza dicho test), en la opinión de un sólo médico (por mucho respeto y admiración que le tengamos) y en 3 parámetros inmunes que él considera que sustentan dicho diagnóstico (algo que estoy intentando cotejar), creo que no es suficiente y me lleva a preguntarme cuántas personas dentro de ése 95% son diagnosticadas de la misma manera que yo.

Estamos hablando de un tratamiento antibiótico durante meses, o años, incluso por vía intravenosa. No es cualquier cosa, y no sabemos qué efectos puede tener a largo plazo pero desde luego dudo que sea inocuo. Puede crear resistencias, problemas de hígado, inflamatorios y una ristra infinita de efectos secundarios que se pueden asumir si el diagnóstico es correcto pero podrían suponer un gran problema si no lo es (no sólo hay casos de Lyme no diagnosticados, también hay casos diagnosticados que no lo son).

Ninguna otra prueba para el Lyme me ha dado positiva (ni de Infectolabs ni de Redlabs), no tengo constancia de la picadura de ninguna garrapata ni Eritema Migrans. Sé que todos ellos son argumentos debatibles y entiendo que no excluyen la posibilidad de estar infectado pero sí me parecen motivos suficientes para plantearme el riesgo que supone un tratamiento tan largo y peligroso.

Si yo estuviera en el caso de Esteban, por ejemplo, y tuviera los análisis que tengo, tendría más convicción.

A lo que voy es que, a mi modo de ver, sería interesante conocer la opinión actual al respecto de otros especialistas en SFC/EM, que son muchos, y tener la posibilidad de realizarse el test Elispot en otro laboratorio a fin de comparar resultados.

Sigo pensando que existen otras hipótesis etiopatogénicas del SFC/EM y según ése % de asociación con el Lyme quedarían excluidas, lo cual me parece un error.

Independientemente de lo anterior, e incluso en los casos claros, creo que la terapia antibiótica que se propone no es lo suficientemente efectiva y razonable. Es un hecho que las bacterias cada vez son más resistentes a los antibióticos y que empieza a ser un problema creciente. Creo que dichos fármacos están, a día de hoy, obsoletos y que habría que buscar alternativas, pero ésa ya es otra cuestión.

Ya os contaré qué tal me va con el tratamiento, cuando lo comience.

Un saludo

[poselin]

Lo de la enfermedad de Lyme es casi tan turbio como lo del SFC.

Como puede ser que una enfermedad que se conoce desde 1909 no este definida todavia? Como puede ser que en mas de 100 anyos de conocimiento no se haya hecho un test definitivo para diagnosticar quien esta infectado, quien no, que carga de virus tiene cada afectado etc?

Hay varios tests para 'diagnosticar' la enfermedad, algunos dan negativo, otros positivo, los hay que tienen positivo en 2 test y en otros dos dan negativo. No hay consenso al respecto.
Ahora parece que este de Infectolabs es el bueno, pero acaba de aparecer, osea que desde 1909 a 2014 hemos tenido que esperar 105 anyos para tener un test que parece ser se pueda encontrar la presencia de la enfermedad. Pero tb se puede ver que tal vez sea todo fruto de un sobrediagnostico por parte de dicho test.

No se supone que dicha garrapata existe en mucho mayor numero en unos paises que otros? Entonces ciertos paises deberian tener una incidencia Lyme alta y otros practicamente nula.
Lo cual si Lyme es el causante del SFC, algunos paises deberian tener un % alto de poblacion con SFC y otros practicamente nulo. Pero esto no es asi.

Que triste que en 2014 se sigan dando palos de ciego, no se haya acotado la enfermedad, no se haya hecho practicamente nada.


Como no se hacen eco de las investigaciones de KDM otros medicos y empiezan a coger a sus pacientes y mandar muestras de su sangre a infectolabs o donde sea para hacer un esfuerzo conjunto de investigacion de la via de Lyme y poder darla por valida o descartarla para seguir nuevos caminos?

Sinceramente es lamentable todo esto, muy lamentable, y el tiempo pasa y la vida se va

[Esteban976]

Suscribo tu comentario palabra por palabra...

[lotto1]

Sfc también lleva por lo menos esos años y no hay consenso. No interesa a los seguros americanos y por ende enlentece la investigación de una de las mayores potencias. Yo creo que todo es cuestión de dinero. El último reportaje que vi de Lyme lo deja bien claro. Y denuncian a quienes les lleven la contraria. Es tristísimo. Yo creo que si la sanidad americana fuera pública, otro gallo cantaría. Pero claro, las grandes farmacéuticas habrán hecho sus chanchullos con los políticos para que no sea así.

[EndSFC]

Sólo una anécdota, en mi descansito de study: Un catedrático de la facultad de medicina donde estudio, no voy a decir el Dpto. para no dar nombres, explica en su clase que el Lyme requiere tratamiento antibiótico de meses. Es más, explica que causa autoinmunidad para infectar y causar los síntomas... Esto en la misma universidad donde el SFC y la FM dicen que son psicosomáticas. En otras palabras, esto es tangible, y se conoce bien.

Esto es lo que ocurre cuando no hay intereses de por medio, que impera la razón.

Y dejar claro que los tratamientos para infecciones a largo plazo son muy comunes. Por ejemplo la tuberculosis tarda años en erradicarse, si se consigue, y hay infecciones como el VIH que es de por vida... Así que, estamos ante una bacteria de sobra conocida, de la que se están encontrando más cepas (explicaría la diferencia entre países, y muchos falsos negativos), y con un tratamiento que se conoce de sobra y que no dista de muchas otras infecciones. Vamos, que no es un XMRV.

Ale, os dejo! :ugeek: :ugeek:

Sergio

[Esteban976]

Si yo estuviera en el caso de Esteban, por ejemplo, y tuviera los análisis que tengo, tendría más convicción.

:

Sí...la verdad es que cada vez que veo la foto que le hice a la garrapata en mi pierna lo veo más claro, y más teniendo en cuenta la sintomatología del Lyme. Pero entre lo de bruselas, lo de Biosalud en Zaragoza, California,, los tratamientos antibioticos orales que tomáis algunos, los intravenosos...estoy intentando decidir cuando mi estado anímico y mis fuerzas me lo permiten cómo abordar esto.

Por cierto, supongo que habréis puesto y conoceréis la mayoría este PDF, pero por si acaso.
Al final hay un test de síntomas...me ha sorprendido la cantidad de ellos que tengo:

http://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=& ... 2063,d.d2s" onclick="window.open(this.href);return false;

[poselin]

Lo de la enfermedad de Lyme es casi tan turbio como lo del SFC.

Como puede ser que una enfermedad que se conoce desde 1909 no este definida todavia? Como puede ser que en mas de 100 anyos de conocimiento no se haya hecho un test definitivo para diagnosticar quien esta infectado, quien no, que carga de virus tiene cada afectado etc?

Hay varios tests para 'diagnosticar' la enfermedad, algunos dan negativo, otros positivo, los hay que tienen positivo en 2 test y en otros dos dan negativo. No hay consenso al respecto.
Ahora parece que este de Infectolabs es el bueno, pero acaba de aparecer, osea que desde 1909 a 2014 hemos tenido que esperar 105 anyos para tener un test que parece ser se pueda encontrar la presencia de la enfermedad. Pero tb se puede ver que tal vez sea todo fruto de un sobrediagnostico por parte de dicho test.

No se supone que dicha garrapata existe en mucho mayor numero en unos paises que otros? Entonces ciertos paises deberian tener una incidencia Lyme alta y otros practicamente nula.
Lo cual si Lyme es el causante del SFC, algunos paises deberian tener un % alto de poblacion con SFC y otros practicamente nulo. Pero esto no es asi.

Que triste que en 2014 se sigan dando palos de ciego, no se haya acotado la enfermedad, no se haya hecho practicamente nada.


Como no se hacen eco de las investigaciones de KDM otros medicos y empiezan a coger a sus pacientes y mandar muestras de su sangre a infectolabs o donde sea para hacer un esfuerzo conjunto de investigacion de la via de Lyme y poder darla por valida o descartarla para seguir nuevos caminos?

Sinceramente es lamentable todo esto, muy lamentable, y el tiempo pasa y la vida se va

Hace un anyo que escribi esto, y no ha habido respuesta.
Tiene alguna logica todo esto? no se esta diagnosticando de mas? A nadie le interesa la enfermedad? Tras un anyo hay algun avance? Algun feedback de gente recuperada? Si el problema es el lyme, que supuestamente tiene curacion, con los miles de paciences que lleva KDM no deberia ya haber unos 500/600 personas ya curadisimas?? solo probabilidad. Porque ninguna habla??

Saludos

[elipoarch]

Comparto la mayor parte de tus dudas, Poselin. Seguimos a la espera, parece...

[Isasa]

Poselin, en LYME igual que en el SFC, cuando se curan se van..

[wasabi]

Si, los que se curan se van, sin embargo no me creo que se vayan sin por lo menos dejar un mensaje de despedida comentando aunque brevemente su mejoria parcial, si no total.

Despues de tantos años enfermo, yo tendria unas ganas tremendas de decirselo a todo el mundo, y como la mayoria de la gente no nos hace ni puñetero caso, que mejor sitio para contar este tipo de alegrias que un foro como este.

Quizas este equivocado, pero eso es lo que yo haría...

[María 21]

Yo también lo haría,nunca lo había mirado de esta manera,pero...¿Quien no lo haría?.

Creo que alguien que ha estado un tiempo en este foro,al que debemos tanto,y consigue una cura o una mejora importante,tendría como poco que sentirse obligado a compartirlo,aunque sólo fuese para dar esperanza.
Yo también tendría muchísimas ganas de explicarlo.

[Náufrago]

Opino como Wasabi y María.

Puedo llegar a entender que alguien que lleva años en este infierno y se cura o recupera su salud lo suficiente, quiera dejar este entorno lo antes posible. Pero no puedo compartir que lo haga sin antes contar su experiencia de curación o mejoría, la cual puede ayudar a otras personas y es una manera de "devolverle" algo a un foro y unas personas gracias a las cuales seguramente haya conseguido no rendirse y/o encontrar la ayuda, el conocimiento y la asistencia que el sistema nos niega.

Lo que está claro, como suele decir Sergio, es que los foros no son un reflejo real de la situación de nuestro colectivo, pero tanto en un sentido (si es que mejoran y se van) como en otro (si es que empeoran o dejan de participar por otros motivos).

Yo mismo llevo un tiempo "desaparecido" y no por encontrarme mejor precisamente. Y tengo clarísimo que si algún día consigo curarme o mejorar sustancialmente, no me iré de aquí sin compartirlo.

Respecto al Lyme, sigo pensando más o menos lo mismo que cuando se inició este hilo.

No me parece riguroso ni fiable un diagnóstico de Lyme basado únicamente en un test (El Elispot LTT), de un único laboratorio (Infectolab) que se dedica únicamente al Lyme y que además está asociado a una clínica también alemana (BCA Clinic) que se dedica a tratar dicha enfermedad a precios elevados. Y que los síntomas del SFC/EM estén incluidos en los del Lyme, de la "A" a la "Z" tampoco me parece un buen argumento sino lo contrario, ya que los síntomas que puede producir el Lyme son todos y más.

Pero sigo pensando que el Lyme Crónico existe y que bastantes de nosotr@s tal vez lo padezcamos. Aunque creo que hace falta más que lo anteriormente mencionado para afirmarlo de manera tan (a mi juicio), rotunda.

También tengo entendido (y no sé hasta qué punto es cierto), que algunos antibióticos no sólo tienen un efecto bactericida (o como se diga) sino que pueden modular el sistema inmunológico, reducir la activación de las microglias y la inflamación. Así que no necesariamente me parece mala idea un tratamiento con ellos, aunque no tengas Lyme, según el caso claro......

Y también me pregunto por qué ahora que se está investigando el SFC/EM más que nunca y con investigadores e instituciones del más alto nivel (Ian Lipkin, Stanford, algunos premios Nobel, los oncólogos Fluge y Mella....etc), no se está intentando averiguar si el Lyme efectivamente juega un papel primordial ó no.

Y si uno de los requisitos del método científico es poder replicar resultados, tampoco entiendo que a estas alturas el Test Elispot LTT siga monopolizado por el mencionado laboratorio Alemán.

En fin, que yo no soy médico, sólo un (Im)paciente, eternamente dubitativo y pensativo que no tiene ni idea de medicina y se basa en su intuición, lo que lee y su subjetividad para opinar.

Yo de momento intentaré ponerme en manos de AsssemBiomédics y probar algún tratamiento con ellos. No sé cuál, ni cuándo ni cómo reaccionaré pero espero poder pasarme por aquí para contarlo, sobre todo si mejoro.

Vuelvo a mi desaparición, un abrazo y un saludo a tod@s!!!!

[car]

Fijaos la sifilis puede dar un falso positivo para personas con lupus, creo que debido a una similitud de anticuerpos, a lo mejor con el lyme pasa lo mismo

[Milu]

Hola, yo también llevo un tiempecito desaparecida y leyendo este hilo h querido aportar mi caso y mi opinión.

Como ya había dicho en otra ocasión yo era más bien escéptica de Lyme como causa del SFC y fibromialgia y pensaba mas bien en la candidiadis sistemica, mercurio o en otros agentes infecciosos, pero dado que sí me habían picado garrapatas me hice todos los tests.
Sorpresa. Todos positivos. Serología de IgM por diversas técnicas, Immunoblot positivo en 4 bandas, Elispot, positivo con alta actividad, todas las cepas de borrelia!
Además de positivos en IgG elevado para Ricketsia, EBV y Chlamydia Pneumoniae, de momento.
Esta claro q es solo mi caso pero quiero decir que hay más pruebas a parte del Elispot en Alemania, los anticuerpos no suelen dar positivo, es cierto tuve suerte (quizá la inmensidad de suplementos q tomo para e l sistema inmune y demás me reforzaron algo las defensas) pero el Immunoblot o Westernblot es prueba oficial y también y se hace en España!

Por otro lado, puedes dar negativo y no tener borrelia y tener Babesia o Bartonela y estar igual de "jodido". Por tanto creo q cuando se habla de Lyme, a diferencia del término borreliosis, se habla de infecciones de parasitos transmitidas por cualquier vector que chupa la sangre, no sólo pensemos en garrapatas! Quien no le picó un mosquito o una pulga o un piojo, una araña, etc. Las borrelias pueden ser transmitidas por todos ellos. Y suelen transmitir varios otros virus , protozoos o bacterias a la vez. Además estas infecciones se transmiten por la sangre de madre a feto, por relaciones sexuales, por transfusiones y quien sabe si también por contacto de mucosas..
En mi opinión la mayoría de enfermerdades crónicas son causadas por patógenos especialmente las que afectan al sistema nervioso central, porque segun he leido el cerebro es un lugar privilegiado para ellos ya que el sistema inmune no funciona con la misma eficiencia en él. Una internista me comentó hace poco que se han visto formas quísticas como las de borrelia en placas cerebrales de enfermos de parquinson. Los antidepresivos y el litio tienen todos propiedades antimicrobianas. Creo que todo esto da que pensar.. y en la sanidad pública ni privada es casi imposible dar con un immunològo, o especialista en infecciosas, o cualquiera con minimos conocimientos de la materia, así que para mi el proceso ha sido muy frustrante.. Una gran reforma sanitaria seria necesaria.
Un saludo!

[Isasa]

Mili. ! Que bueno! lo que cuentas.gracias.