SFC/EM Investigación

http://www.doctormyhill.co.uk/wiki/OMEG ... minar_2016" onclick="window.open(this.href);return false;

Seria genial tener una traducción de la parte del tratamiento: Oxford Talk - treatment - 46 slides

Está muy bien pero yo no pillo todo con mi inglés arapajoe.

No se si a vosotros os pasa. Pero yo cada vez que veo cosas como estas



y por "razones indeterminadas" no puedo acceder a la prueba de función mitocondrial ni por todo el oro del mundo, me mosqueo.

Y nadie me ha explicado aún por qué. Lo de sobrecarga de trabajo no me lo creo. Se puede contratar más personal o hacerla en otro laboratorio.

¿Qué pasaría si podríamos hacernos la prueba y la llevaríamos a un juicio por incapacidad laboral? Creo que esto pesaría más que las pseudo-pruebas-inmunes-sacacuartos que "nos venden" en España ya que hablamos de avería en la producción de energía, no de movidas varias inmunológicas que es complicado que entienda un juez.

Pocas cosas logran mosquearme, pero esto sí.

Asi es Coco.Y todavia uno tiene que escuchar incluso a supuestos especialistas españoles en SFC que no existen marcadores y que se desconoce casi todo sobre esta enfermedad.

coco escribió:No se si a vosotros os pasa. Pero yo cada vez que veo cosas como estas



y por "razones indeterminadas" no puedo acceder a la prueba de función mitocondrial ni por todo el oro del mundo, me mosqueo.

Y nadie me ha explicado aún por qué. Lo de sobrecarga de trabajo no me lo creo. Se puede contratar más personal o hacerla en otro laboratorio.

¿Qué pasaría si podríamos hacernos la prueba y la llevaríamos a un juicio por incapacidad laboral? Creo que esto pesaría más que las pseudo-pruebas-inmunes-sacacuartos que "nos venden" en España ya que hablamos de avería en la producción de energía, no de movidas varias inmunológicas que es complicado que entienda un juez.

Pocas cosas logran mosquearme, pero esto sí.

Coco, ayer mismo fui a hablar con mi doctora de cabecera para comentarle algunas ideas prácticas -para mí- que al cabo de ir leyendo entre el foro y en grupos serios de facebook he ido concretando. Entre ellas, la de pedir volver a ver mi internista en vez de pedir ser derivado a alguna de las unidades fantasma, que cada vez lo son más, y me dio datos escalofriantes, como el demantelamiento virtual de a utilidad de alguna, por el recurso "sutil" de finalizar el contrato de parte de los especialistas, al mismo tiempo que no se cubre una maternidad.

En fin, quizá parece que lo que explico no tiene relación con tu "duda", pero yo creo que sí.

Hay una brecha entre la evidencia en investigación y la atención; eso es indiscutible. Pero va a ser cada vez menos "encubierta". Si a los enfermos de hepatitis por HVC se les ha negado el tratamiento que les curaría, y encima, los sinvergüenzas de "lo natural" han tenido y siguen teniendo la desfachatez de anunciar que su enfermedad es un invento de la industria farmacéutica para ganar dinero...
Yo siempre he estado con la espada desenvainada, y no porque sea proclive a la batalla. Si digo que me están empezando a entrar ganas de degollar sé que sonará algo duro, pero no es tan metafórico como parece.

¿De dónde has sacado esa gráfica?

De lo que explico en el primer post.

Maldición, mi cabeza. No había visto el primer comentario, coco.
Gracias.

Pues de eso va la cosa. A ver si alguien se enrolla y nos lo traduce.

Interesantisimo.

Creo que bajo el nombre de sindrome de fatiga crónica nos han metido a mucha gente. Pero dada mi experiencia en la enfermedad y mis conocimientos de termodinámica; al menos una gran cantidad de gente lo que tenemos es una "disfunción mitocondrial"

Saber por donde viene esto es otro cantar que ahora no me siento seguro para afirmar su origen.

Un abrazo amigos

Perdonadme hoy estoy "espesa".

Resulta que mi padre tenía afectadas las valvulas mitral y aorta del corazon y mi madre paso una pericarditis de pequeña (estamos hablando de los años 40 en ambos casos) que ni se enteró y hace pocos años se lo comentó su dra.

Se me diagnostico SFC hace unos años.
A mi nunca me han dicho que tenga nada de corazón, peró por lo que comentais: debería pedir alguna prueba específica?

Gracias de antemano a quien tenga fuerzas para contestarme.


Imma.

gerardo escribió:Interesantisimo.

Creo que bajo el nombre de sindrome de fatiga crónica nos han metido a mucha gente. Pero dada mi experiencia en la enfermedad y mis conocimientos de termodinámica; al menos una gran cantidad de gente lo que tenemos es una "disfunción mitocondrial"

Saber por donde viene esto es otro cantar que ahora no me siento seguro para afirmar su origen.

Un abrazo amigos

Gerardo... la Termodinámica se tiene en cuenta en todos los fenómenos donde hay un intercambio de energía, tanto a nivel de la respiración celular como en la colisión de un asteroide con un planeta.
Lo de "nos han metido a mucha gente" suena un poco extraño. No voy a decir que sea despectivo, pero teniendo en cuenta que muchos somos conscientes de que no sabemos por qué nos viene lo que tenemos, puede parecer exclusivo y discriminante.

Saber de donde viene el SFC-EM no "es otro cantar"; es justamente el meollo del asunto, y hay evidencias -siempre, con un diagnóstico tan fiable como sea posible, y hay criterios establecidos para ello-, de que viene tras un primer estadio en el que algo desregula el Sistema Inmunológico impidiendo que retorne a su estado normal de "patrulla", manteniéndolo en un estado de continua lucha y por tanto, un gasto de energía y materiales que agota el resto de sistemas que intervienen.

Información relacionada:

http://www.meassociation.org.uk/2015/07 ... july-2015/" onclick="window.open(this.href);return false;

Esta gente no recomienda hacer la prueba todavía. He cruzado algún correo con ellos.