Hola, soy Ana. Desde muy joven entorno a los dieciséis años empeze a encontrarme cansada, lo justificaba por anemia o por vitalidad, es decir, por nivel de actividad y energía que en cada persona es distinta.
Tengo una hermana un año menor que yo y haciendo menos actividad que ella pues necesitaba el doble de descanso. Por poner un ejemplo, si íbamos el sábado por la tarde de compras yo por la noche ya no podía quedar con nadie, o si salía, el domingo me lo tenía que pasar en casa descansando. Eso comenzó a los 16 años, ahora tengo 33, durante ese espacio de tiempo recaía continuamente de agmidalitis (hasta 8 antibióticos me tomaba al año),tuve una urticaria aguda, una pielonefritis aguda, síncope de vaso vagal, Colón irritable, hipotiroidismo, psoriasis...
Con 31 años el cansancio se acentuó y me apareció dolor en las articulaciones. Una reumatóloga me diagnosticó fibromialgia y me recetó ZImbalta, que me negué a tomar lógicamente. Comenze tratamiento con medicina biológica y biorresonacia( según esta doctora tenía muchos virus activos). Note bastante mejoría hasta que en agosto del 2015 empeoré hasta encontrarme peor que nunca ( pesadez de piernas, migrañas, cansancio extremo..). Mi doctora de medicina biológica me diagnosticó Sindrme Fátiga Crónica.
Estuve investigando y los únicos especialistas están en Madrid y Barcelona y en la primera que conseguí cita fue en la Doctora Quintana. Llevo con ella desde Septiembre de 2015, mi valoración es que su único interés es hacer negocio y toda la medicación es a base de antibióticos, y no he mejorado nada. Aunque me sorprendió que me dijera que me podía recuperar porque era muy joven, eso en la primera consulta. El mes pasado ya me comentó que vaya separando las pruebas por si necesito solicitar incapacidad.
Realice la prueba de esfuerzo en la Complutense y me da un nivel 1, y la prueba de deterioro cognitivo con del Álamo en un nivel entre 2/3.
Actualmente sigo de baja desde agosto y pendiente de comisión de Servicio por salud para cambio de especialidad. Soy maestra de infantil solicitó educación primaria.
Me gustaría que me recomendaseis algún especialista para medicación que trabaje en una línea distinta a la doctora Quintana. Tengo cita con Rigau pero aún me quedan dos años de espera.
Por otro lado, si alguien conoce algún especialista( reumatólogo, internista,neurólogo..) en Galicia que trate la fátiga crónica porque todos los que acudí me diagnosticaron depresión o directamente me dijeron que no me podían ayudar.
Tal y como está la situación, viajando a Madrid y Barcelona desde La Coruña no encuentro una mínima mejoría me estoy planteando volver a la Doctora Morán, la especialista en medicina biológica de mi ciudad.
Muchas Gracias. Un saludo.
Presentación y ayuda
Re: Presentación y ayuda
Hola Ana, ¡bienvenida al foro!
Hace varios meses que no entro. Se me llenó la casa de moho por una obra mal hecha, hube de mudarme por este hecho, y bueno, una historia larga que contaré pronto espero, por si le pasa a otra persona y pueda ayudarle mi infurtunada experiencia… En cualquier caso, ya estoy por aquí de vuelta, tras haber vencido al moho!
Como siempre digo, siento que padezcas EM/SFC, pero me alegro de que nos hayas encontrado, y espero que aquí halles las respuestas que buscas, y el apoyo que puedas necesitar...
En cuanto a lo que preguntas en cuanto a doctores, personalmente iré al grano y a comentarte por lo que en estos momentos estoy apostando personalmente. Puedes leer al respecto aquí:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 915#p28915" onclick="window.open(this.href);return false;
Se trata de atajar nuestra enfermedad con una variedad de inmunoterapia, tratamiento habitual para la alergia. Está dando resultados asombrosos en EE. UU., y ya varios expertos en EM/SFC están interesados en estudiarlo con ahínco y rigor, como la Dra. Klimas de EE. UU.
Por el momento soy un conejillo de indias (y muy orgulloso de mi condición!
, así que no puedo mas que deciros que espero pronto poder daros buenas noticias de cómo esta terapia cumple las esperanzas que he depositado en ella. Por el momento ya está curando a una persona muy cercana a mí, y en un tiempo récord, lo que me da si cabe más ánimos.
En fin, seguiré contando. Seguro que otros compañeros te pueden aconsejar en cuanto a qué médicos pudieras visitar.
¡Suerte y ánimo!
Sergio
Hace varios meses que no entro. Se me llenó la casa de moho por una obra mal hecha, hube de mudarme por este hecho, y bueno, una historia larga que contaré pronto espero, por si le pasa a otra persona y pueda ayudarle mi infurtunada experiencia… En cualquier caso, ya estoy por aquí de vuelta, tras haber vencido al moho!
Como siempre digo, siento que padezcas EM/SFC, pero me alegro de que nos hayas encontrado, y espero que aquí halles las respuestas que buscas, y el apoyo que puedas necesitar...
En cuanto a lo que preguntas en cuanto a doctores, personalmente iré al grano y a comentarte por lo que en estos momentos estoy apostando personalmente. Puedes leer al respecto aquí:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 915#p28915" onclick="window.open(this.href);return false;
Se trata de atajar nuestra enfermedad con una variedad de inmunoterapia, tratamiento habitual para la alergia. Está dando resultados asombrosos en EE. UU., y ya varios expertos en EM/SFC están interesados en estudiarlo con ahínco y rigor, como la Dra. Klimas de EE. UU.
Por el momento soy un conejillo de indias (y muy orgulloso de mi condición!
, así que no puedo mas que deciros que espero pronto poder daros buenas noticias de cómo esta terapia cumple las esperanzas que he depositado en ella. Por el momento ya está curando a una persona muy cercana a mí, y en un tiempo récord, lo que me da si cabe más ánimos. En fin, seguiré contando. Seguro que otros compañeros te pueden aconsejar en cuanto a qué médicos pudieras visitar.
¡Suerte y ánimo!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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Re: Presentación y ayuda
Hola Ana.
Dirigirte a un médico es difícil.
Mi mejor consejo seria que aprendas tú mas que nadie de esta enfermedad(o estas enfermedades, todas se basan en problemas parecidos) y a partir de ahí te apoyes en médicos para conseguir ciertas cosas, analíticas, autorizaciones ,etc...
Si los mejores médicos en esto son Alegre ,Solá, Rigau,Quintana, Ceacero...estamos apañados todos.
Lo primero establece un escenario de como esta tu salud mediante analíticas (hazte una sociedad médica)
A partir de ahi descarta bien otras enfermedades, puede sorprender la cantidad de hipotiroidismos mal diagnosticados como fibromialgia, SFC. Y si de verdad tienes un SFC, empieza con lo que le a funcionado a otra gente, no hay mas.
Un médico tiene pocos minutos en su consulta, no va a profundizar en pequeños detalles que pueden ser claves en esto. Aprende medicina tú.
Eres joven, como yo y muchos aquí, asi que lucha con cabeza, porque si no, puedes perder mucho dinero por el camino y sobre todo perder la ilusión por curarte, que se puede.
Un médico en España no te va a curar de esto, asi de claro, no dejes tu salud en manos de otras personas.
Dirigirte a un médico es difícil.
Mi mejor consejo seria que aprendas tú mas que nadie de esta enfermedad(o estas enfermedades, todas se basan en problemas parecidos) y a partir de ahí te apoyes en médicos para conseguir ciertas cosas, analíticas, autorizaciones ,etc...
Si los mejores médicos en esto son Alegre ,Solá, Rigau,Quintana, Ceacero...estamos apañados todos.
Lo primero establece un escenario de como esta tu salud mediante analíticas (hazte una sociedad médica)
A partir de ahi descarta bien otras enfermedades, puede sorprender la cantidad de hipotiroidismos mal diagnosticados como fibromialgia, SFC. Y si de verdad tienes un SFC, empieza con lo que le a funcionado a otra gente, no hay mas.
Un médico tiene pocos minutos en su consulta, no va a profundizar en pequeños detalles que pueden ser claves en esto. Aprende medicina tú.
Eres joven, como yo y muchos aquí, asi que lucha con cabeza, porque si no, puedes perder mucho dinero por el camino y sobre todo perder la ilusión por curarte, que se puede.
Un médico en España no te va a curar de esto, asi de claro, no dejes tu salud en manos de otras personas.
Re: Presentación y ayuda
Con el nivel de SFC que has descrito, y en espera de cosas mejores, yo empezaría con el protocolo de Myhill y tal vez el LDN. Busca la información en el foro y valora si te puede ayudar.
Bienvenida al foro!
Bienvenida al foro!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Presentación y ayuda
Hola Sergio,
¿Se puede hacer algo para probar el LDI? ¿Hay que cumplir algunos requisitos? ¿Es posible en España?
Saludos!
¿Se puede hacer algo para probar el LDI? ¿Hay que cumplir algunos requisitos? ¿Es posible en España?
Saludos!
Re: Presentación y ayuda
Hola VIRTUAL, me alegra leerte. Estoy de acuerdo contigo. Sólo matizar que, según algunos pacientes, y algunos de los doctores que listas, mejoran e incluso curan a muchos pacientes, según ellos mismos explican… Personalmente, he hablado con alguno pero no como paciente, pues opino que en mi caso en particular no podrían ayudarme (puedo estar equivocado, desde luego). Tan sólo quería aprovechar para resaltar algo que es cierto, para estos y muchos otros doctores, e igualmente aplicable a pacientes: Los que nos encontramos en foros generalmente es porque seguimos enfermos, y del mismo modo, la mayoría de los que rehacen su vida, sencillamente dejan este “mundo” atrás… Es comprensible. ¿Corolario? Pese a lo desesperada de la situación que afrontamos, no es nunca tan nefasta como pudiera parecer en los foros, grupos, etc., sencillamente porque conocemos únicamente una parte.
Suscribo el consejo de ELI… Probar lo que a otros nos ha funcionado, y como VIRTUAL apuntaba, coger las riendas uno mismo, además de ir a lo seguro en vez de a probar si hay suerte con un doctor que no conoces. Sencillamente este boleto toca poco, si lo hace siquiera.
Finalmente, en cuanto al LDI, PABLO, pues a tus preguntas, por ahora no hay ningún doctor español que lo utilice, y dudo que haya ninguno que lo haga con suficientes conocimientos hasta dentro de tiempo. Somos 4 que yo sepa los que estamos probando la terapia aquí, y varios miles ya en EE. UU. sobre todo, aunque también en muchos otros países, del mismo modo que lo estoy haciendo yo (seguido a distancia desde fuera).
Yo he seguido los pasos que siempre tomo: investigo una terapia, redacto un artículo meticuloso y riguroso sobre la misma, la doy a conocer y la pruebo; si me funciona (ya lo está haciendo con muchos amigos y conocidos), entonces me encargaré de que alguien aquí lo prescriba con garantías, y sólo en este caso recomendaría a algún profesional.
En cualquier caso, la información que he recopilado al respecto tras meses de estudio y varias conferencias sobre la terapia que he atendido, la he dejado disponible para que cualquier doctor pueda estudiarla, pedirla, y empezar a utilizarla en cuestión de pocos días… Así que, igual que en su momento mi intención será buscar algún médico ducho en la materia, esto puede hacerlo cualquier otro compañero. Por el momento os comentaré cómo me va. Es posible que observe respuesta a partir de dentro de 10 días... ¡estoy expectante!
Buenas noches!
Sergio
Suscribo el consejo de ELI… Probar lo que a otros nos ha funcionado, y como VIRTUAL apuntaba, coger las riendas uno mismo, además de ir a lo seguro en vez de a probar si hay suerte con un doctor que no conoces. Sencillamente este boleto toca poco, si lo hace siquiera.
Finalmente, en cuanto al LDI, PABLO, pues a tus preguntas, por ahora no hay ningún doctor español que lo utilice, y dudo que haya ninguno que lo haga con suficientes conocimientos hasta dentro de tiempo. Somos 4 que yo sepa los que estamos probando la terapia aquí, y varios miles ya en EE. UU. sobre todo, aunque también en muchos otros países, del mismo modo que lo estoy haciendo yo (seguido a distancia desde fuera).
Yo he seguido los pasos que siempre tomo: investigo una terapia, redacto un artículo meticuloso y riguroso sobre la misma, la doy a conocer y la pruebo; si me funciona (ya lo está haciendo con muchos amigos y conocidos), entonces me encargaré de que alguien aquí lo prescriba con garantías, y sólo en este caso recomendaría a algún profesional.
En cualquier caso, la información que he recopilado al respecto tras meses de estudio y varias conferencias sobre la terapia que he atendido, la he dejado disponible para que cualquier doctor pueda estudiarla, pedirla, y empezar a utilizarla en cuestión de pocos días… Así que, igual que en su momento mi intención será buscar algún médico ducho en la materia, esto puede hacerlo cualquier otro compañero. Por el momento os comentaré cómo me va. Es posible que observe respuesta a partir de dentro de 10 días... ¡estoy expectante!
Buenas noches!
Sergio
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Re: Presentación y ayuda
Gracias de antemano.
Lo primero aclarar que la prueba de esfuerzo, como os dije anteriormente, me da un nivel 1. En la complutense me dijeron que el resultado puede verse afectado por reserva aérobica. Hasta el mes de julio practicaba deportes:piscina, Pilates,andar..siempre he sido muy activa, hasta el mes de agosto que ya no pude hacer nada.
Mi situación actual es la siguiente: me paso casi todo el día acostada, mi mejoría comienza entorno a media tarde, sobre las 7, salgo andar 15 minutos o voy a la compra, las dos cosas son inviables. Si un día tengo un acontecimiento especial, comida familiar, o sin ir más lejos, estuve tres días en Barcelona hace unas semanas y me supuso estar sin salir de casa una semana, con un cansancio extremo y pesadez de piernas. Mi problema son los gemelos me siento como si fuese correr un maratón todos los días.El cansancio mental hay días que es tan abrumador que no puedo ni escuchar la radio.¡Qué os voy contar que no sepáis!
Con respecto a los tratamientos que mencionabais, el de la doctora Myhill, por lo que he leído en su página web no atiende a pacientes nuevos.
Otro aspecto, que comentabais, y totalmente de acuerdo, el mejor médico para cada uno somos nosotros mismos. No obstante, necesito seguir una línea de tratamiento con algún especialista en fátiga crónica, por un lado, para no sentirte culpable por no haberlo hecho aún siendo consciente que no vas a mejorar o muy poco, y esa mínima mejoría no compensa todo el gasto que conlleva. Por otra parte me lo exige el inspector, sino no vería sentido a mi baja. A pesar de que la última vez que nos vimos, me menciono directamente que no conoce a nadie con esta enfermedad que se haya recuperado, y que vaya pensando en pedir una incapacidad.
Sergio estaremos pendientes de tus mensajes.
Un saludo.
Lo primero aclarar que la prueba de esfuerzo, como os dije anteriormente, me da un nivel 1. En la complutense me dijeron que el resultado puede verse afectado por reserva aérobica. Hasta el mes de julio practicaba deportes:piscina, Pilates,andar..siempre he sido muy activa, hasta el mes de agosto que ya no pude hacer nada.
Mi situación actual es la siguiente: me paso casi todo el día acostada, mi mejoría comienza entorno a media tarde, sobre las 7, salgo andar 15 minutos o voy a la compra, las dos cosas son inviables. Si un día tengo un acontecimiento especial, comida familiar, o sin ir más lejos, estuve tres días en Barcelona hace unas semanas y me supuso estar sin salir de casa una semana, con un cansancio extremo y pesadez de piernas. Mi problema son los gemelos me siento como si fuese correr un maratón todos los días.El cansancio mental hay días que es tan abrumador que no puedo ni escuchar la radio.¡Qué os voy contar que no sepáis!
Con respecto a los tratamientos que mencionabais, el de la doctora Myhill, por lo que he leído en su página web no atiende a pacientes nuevos.
Otro aspecto, que comentabais, y totalmente de acuerdo, el mejor médico para cada uno somos nosotros mismos. No obstante, necesito seguir una línea de tratamiento con algún especialista en fátiga crónica, por un lado, para no sentirte culpable por no haberlo hecho aún siendo consciente que no vas a mejorar o muy poco, y esa mínima mejoría no compensa todo el gasto que conlleva. Por otra parte me lo exige el inspector, sino no vería sentido a mi baja. A pesar de que la última vez que nos vimos, me menciono directamente que no conoce a nadie con esta enfermedad que se haya recuperado, y que vaya pensando en pedir una incapacidad.
Sergio estaremos pendientes de tus mensajes.
Un saludo.
Re: Presentación y ayuda
Hola EndSFC.
Voy a recular, quizá he expuesto un juicio personal en un post que no debia. Pero lo aclaro. Conozco los tratamientos de cada uno de ello, y estan muy alejados de una práctica clínica personalizada con afán de curar cada caso.
El señor Alegre se lleva la palma. Conozco casos persoalmente que van a este hombre con hipotiroidismo clínicos, y con un simple cuestrionario, los diagnostica de SFC, ya está, otro para el cajón. Les comunica que esto no se cura y que te vas a quedar asi de por vida porque es genético. Falta decir que llevan una vida normal con eutirox a dia de hoy. Surrealista todo XD.
La dra Quintana se "acerca" mas a KDM, pero a años luz de este, y como todos, no te va a proporcionar nada que toque profundamente la base de esto.
Dra. Rigau mas de lo mismo, mucho probiotico pero poca cosa más, paliando los sintomas.
Dra Ceacero, que por cierto es mi doctora, es una bellisima persona y te ayuda en lo que puede, pero los conocimientos en SFC son limitados.
Todos estos estan muy bien, como coayudante, como toma de contacto, o como medida última a la hora de sobrellevar los síntomas.
Pero pagar 180 euros por cosas que podias solucionar con un curso intensivo de SFC de un mes, me parece un error.
Lo que le quiero transmitir con esto es que no se centre en buscar el médico perfecto en España por que la calidad deja mucho que desear, no digo que no haya gente que no mejore, claro. Mejor que conozca por donde pueden ir los tiros y busque a partir de ahi la mejor estrategia.
Por cierto Ana, ¿cual es el tratamiento y las pruebas que te mandó la dra. Quintana?
comentas que tienes hipotiroidismo, ¿antes o despues del SFC? ¿que nivel de TSH tienes?
Saludos a tod@s.
Voy a recular, quizá he expuesto un juicio personal en un post que no debia. Pero lo aclaro. Conozco los tratamientos de cada uno de ello, y estan muy alejados de una práctica clínica personalizada con afán de curar cada caso.
El señor Alegre se lleva la palma. Conozco casos persoalmente que van a este hombre con hipotiroidismo clínicos, y con un simple cuestrionario, los diagnostica de SFC, ya está, otro para el cajón. Les comunica que esto no se cura y que te vas a quedar asi de por vida porque es genético. Falta decir que llevan una vida normal con eutirox a dia de hoy. Surrealista todo XD.
La dra Quintana se "acerca" mas a KDM, pero a años luz de este, y como todos, no te va a proporcionar nada que toque profundamente la base de esto.
Dra. Rigau mas de lo mismo, mucho probiotico pero poca cosa más, paliando los sintomas.
Dra Ceacero, que por cierto es mi doctora, es una bellisima persona y te ayuda en lo que puede, pero los conocimientos en SFC son limitados.
Todos estos estan muy bien, como coayudante, como toma de contacto, o como medida última a la hora de sobrellevar los síntomas.
Pero pagar 180 euros por cosas que podias solucionar con un curso intensivo de SFC de un mes, me parece un error.
Lo que le quiero transmitir con esto es que no se centre en buscar el médico perfecto en España por que la calidad deja mucho que desear, no digo que no haya gente que no mejore, claro. Mejor que conozca por donde pueden ir los tiros y busque a partir de ahi la mejor estrategia.
Por cierto Ana, ¿cual es el tratamiento y las pruebas que te mandó la dra. Quintana?
comentas que tienes hipotiroidismo, ¿antes o despues del SFC? ¿que nivel de TSH tienes?
Saludos a tod@s.
Re: Presentación y ayuda
La hormona tiroidea ya la tengo regulada desde hace dos años, a partir de ese momento el endocrino me mando dejar el eurirox. Actualmente no tomo nada y los niveles me dan perfectos. El diagnóstico de SFC fue posterior por parte de distintos reumatólogos, internista, médico de cabecera y medicina biológica.
Empiezo a ser consciente que la mejoría no depende a qué médico vayas, pero tal y como mencionáis, los médicos que hay fuera de España están a un nivel muy superior. Además de la doctora Myhill, que no atiende a pacientes nuevos, ¿ qué otros médicos fuera de España tratan SFC?
Después de realizar la analítica que se analiza en Bruselas, y que el nivel CD57 me da muy bajo, ELAS, PERF,SCD14 muy alto.
La medicación que me recomendo en el mes de enero fue: doxiciclina, zitromax, loitin, mutaflor, optovite y benerva intramusculares. Todo durante 6 semanas y volver en 2 meses. Hidroferol y reconnect de forma continua.
Mientras tomaba la medicación me encontraba mejor, poco después de terminarla volví a empeorar.
Hace unas semanas volví a consulta y la medicación que me recetó y que estoy tomando actualment es la siguiente; mantengo hidroferol y reconnect. Y durante 6 semanas: Baycip, entocord, carnicom, loitin, mutaflor, bicarbonato sódico, benerva y optovite.
Un mes después de terminar la medicación volver a consulta
Empiezo a ser consciente que la mejoría no depende a qué médico vayas, pero tal y como mencionáis, los médicos que hay fuera de España están a un nivel muy superior. Además de la doctora Myhill, que no atiende a pacientes nuevos, ¿ qué otros médicos fuera de España tratan SFC?
Después de realizar la analítica que se analiza en Bruselas, y que el nivel CD57 me da muy bajo, ELAS, PERF,SCD14 muy alto.
La medicación que me recomendo en el mes de enero fue: doxiciclina, zitromax, loitin, mutaflor, optovite y benerva intramusculares. Todo durante 6 semanas y volver en 2 meses. Hidroferol y reconnect de forma continua.
Mientras tomaba la medicación me encontraba mejor, poco después de terminarla volví a empeorar.
Hace unas semanas volví a consulta y la medicación que me recetó y que estoy tomando actualment es la siguiente; mantengo hidroferol y reconnect. Y durante 6 semanas: Baycip, entocord, carnicom, loitin, mutaflor, bicarbonato sódico, benerva y optovite.
Un mes después de terminar la medicación volver a consulta
Re: Presentación y ayuda
Hola VIRTUAL, Sí…también conozco sus tratamientos, y estoy de acuerdo contigo. No obstante personalmente conozco a varios pacientes curados de “SFC” con la Dra. Rigau (nunca sabré si era SFC bien diagnosticado o no…), y a muchos que se tratan con estos doctores, que reportan cierta mejoría en síntomas… En cualquier caso, personalmente, y desde que comencé a ponerme en manos expertas hace muchos años, ningún terapeuta en España me ha parecido o parece suficientemente instruido (en mi humilde y profana opinión) como para poder afirmar que conocen en profundidad la EM/SFC y que la tratan en base a la literatura vanguardista. Sencillamente es así, y de nuevo, coincido en esto. El porqué se me escapa. Puede tener que ver con el hecho de que la EM/SFC requeriría jornada completa, incluyendo una actualización diaria y un enfoque experimental en tratamientos y enfoque diagnóstico y de seguimiento, desde luego muy en contra corriente de la medicina alopática, que pocos están dispuestos a asumir. Por último, esto exige tener una mente MUY abierta, esto es, ser capaz de investigar diversas opciones que en la facultad de medicina te inculcan como infundadas (cuanto menos).
Por ejemplarizar la idea que transmito arriba, la inmunoterapia que estoy empezando, es la misma terapia que se utiliza rutinariamente para CURAR en muchos casos algunas alergias. La diferencia es que se utilizan diluciones mucho más pequeñas, y muy variables según para cada uno. ¿Ha demostrado funcionar en estudios peer-review bien diseñados?: Sí: ha demostrado curar la hepatitis crónica B, o mejorar sustancialmente una gran variedad de enfermedades autoinmunes. ¿Lo ha hecho en dosis mucho más bajas para la alergia? Sí, en 8 estudios pequeños a doble ciego contra placebo, para la alergia, y también para un “tipo de autismo” inducido por ciertos alimentos (no recuerdo el nombre técnico). Bien, ya ha demostrado funcionar para infecciones crónicas y para enfermedades autoinmunes asociadas a infecciones crónicas (las mismas o similares a las asociadas al SFC), y también en dosis bajas para la alergia. Ahora falta demostrar las dos cosas juntas, esto es, que es igualmente exitoso para infecciones crónicas o para infecciones vinculadas etiológicamente con el SFC, y a dosis bajas. En ello está la Dra Nancy Klimas.
Ahora viene lo interesante, y donde se necesita una mente muy abierta como mencionaba: Asumamos que se pueden tratar infecciones crónicas con vacunas dadas tras la infección, con el tratamiento utilizado para la alergia (dando los antígenos a los que reaccionas). Vale, esto se ha demostrado con un nivel aceptable de evidencia. Ahora pensemos en utilizar esta técnica para aquellas infecciones que todos los enfermos con EM/SFC tenemos en distintas combinaciones (EBV, CMV, Borrelia, Batonella, Babesia, Chlamydia, etc.). Bueno, en esto consiste el LDI.
Bien, a dosis normales utilizadas en la alergia —sobre 1/1000-1/10 (donde no dan un patógeno como antígeno, sino un alérgeno), en el SFC la reacción sería un empeoramiento generalizado muy severo. A dosis más bajas (sobre 1/10^-16), que han demostrado funcionar en estos 8 estudios pequeños, más una enzima que potencia su efecto (supuesta clave de la terapia), muchas condiciones “incurables” parecen mejorar mucho o solventarse (como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn o la Espondilitis Anquilosante—todas vinculadas etiológicamente con infecciones). Estas dosis, pese a ser muy bajas, aún “puede comprenderse” que funcionen, si se analizan los estudios respecto a las concentraciones a las que se estimula el sistema inmune. Ahora bien, algunos pacientes tratados para SFC, con el los antígenos de borrelia (causante de la enfermedad de Lyme), mejoran o se curan a estas dosis, mientras otros empeoran… El Dr. Ty Vincent, pionero en esta técnica, se está dando cuenta de que algunos pacientes muy enfermos necesitan dosis tan pequeñas como 1/10^-50, lo que sin duda sale de la medicina alopática para adentrarse en el terreno de la homeopatía…
Bien, una misma terapia, se considera alopática y funciona a dosis altas. A dosis medias hay evidencias firmes de que es incluso más eficaz, pero comienza a “extrañar” que dosis tan pequeñas puedan “hacer algo”—no obstante han sido probadas contra placebo en numerosos estudios. Finalmente, la misma terapia para la misma condición, en otra persona, necesita dosis consideradas homeopáticas… ¿Hemos cambiado de terapia? ¿Entran en juego otros mecanismos? ¿Hemos dejado atrás la medicina de la evidencia para adentrarnos en pseudomedicina infundada, pese a que funciona del mismo modo?, ¿Sencillamente no puede funcionar de igual manera dado que los antígenos no se disuelven, sino que se dan menos concentrados, y un sólo antígeno siempre estimulará una célula dendrítica, si éste se inyecta en su vecindad, lo des en un ml o en 1 litro?
Como digo, hay que tener una mente muy abierta y muchas ganas de estudiar aquello que no comprendes, pero que es fácil de observar, para adentrarte en la EM/SFC.
Espero traeros pronto buenas noticias,
Saludos,
Sergio.
Por ejemplarizar la idea que transmito arriba, la inmunoterapia que estoy empezando, es la misma terapia que se utiliza rutinariamente para CURAR en muchos casos algunas alergias. La diferencia es que se utilizan diluciones mucho más pequeñas, y muy variables según para cada uno. ¿Ha demostrado funcionar en estudios peer-review bien diseñados?: Sí: ha demostrado curar la hepatitis crónica B, o mejorar sustancialmente una gran variedad de enfermedades autoinmunes. ¿Lo ha hecho en dosis mucho más bajas para la alergia? Sí, en 8 estudios pequeños a doble ciego contra placebo, para la alergia, y también para un “tipo de autismo” inducido por ciertos alimentos (no recuerdo el nombre técnico). Bien, ya ha demostrado funcionar para infecciones crónicas y para enfermedades autoinmunes asociadas a infecciones crónicas (las mismas o similares a las asociadas al SFC), y también en dosis bajas para la alergia. Ahora falta demostrar las dos cosas juntas, esto es, que es igualmente exitoso para infecciones crónicas o para infecciones vinculadas etiológicamente con el SFC, y a dosis bajas. En ello está la Dra Nancy Klimas.
Ahora viene lo interesante, y donde se necesita una mente muy abierta como mencionaba: Asumamos que se pueden tratar infecciones crónicas con vacunas dadas tras la infección, con el tratamiento utilizado para la alergia (dando los antígenos a los que reaccionas). Vale, esto se ha demostrado con un nivel aceptable de evidencia. Ahora pensemos en utilizar esta técnica para aquellas infecciones que todos los enfermos con EM/SFC tenemos en distintas combinaciones (EBV, CMV, Borrelia, Batonella, Babesia, Chlamydia, etc.). Bueno, en esto consiste el LDI.
Bien, a dosis normales utilizadas en la alergia —sobre 1/1000-1/10 (donde no dan un patógeno como antígeno, sino un alérgeno), en el SFC la reacción sería un empeoramiento generalizado muy severo. A dosis más bajas (sobre 1/10^-16), que han demostrado funcionar en estos 8 estudios pequeños, más una enzima que potencia su efecto (supuesta clave de la terapia), muchas condiciones “incurables” parecen mejorar mucho o solventarse (como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn o la Espondilitis Anquilosante—todas vinculadas etiológicamente con infecciones). Estas dosis, pese a ser muy bajas, aún “puede comprenderse” que funcionen, si se analizan los estudios respecto a las concentraciones a las que se estimula el sistema inmune. Ahora bien, algunos pacientes tratados para SFC, con el los antígenos de borrelia (causante de la enfermedad de Lyme), mejoran o se curan a estas dosis, mientras otros empeoran… El Dr. Ty Vincent, pionero en esta técnica, se está dando cuenta de que algunos pacientes muy enfermos necesitan dosis tan pequeñas como 1/10^-50, lo que sin duda sale de la medicina alopática para adentrarse en el terreno de la homeopatía…
Bien, una misma terapia, se considera alopática y funciona a dosis altas. A dosis medias hay evidencias firmes de que es incluso más eficaz, pero comienza a “extrañar” que dosis tan pequeñas puedan “hacer algo”—no obstante han sido probadas contra placebo en numerosos estudios. Finalmente, la misma terapia para la misma condición, en otra persona, necesita dosis consideradas homeopáticas… ¿Hemos cambiado de terapia? ¿Entran en juego otros mecanismos? ¿Hemos dejado atrás la medicina de la evidencia para adentrarnos en pseudomedicina infundada, pese a que funciona del mismo modo?, ¿Sencillamente no puede funcionar de igual manera dado que los antígenos no se disuelven, sino que se dan menos concentrados, y un sólo antígeno siempre estimulará una célula dendrítica, si éste se inyecta en su vecindad, lo des en un ml o en 1 litro?
Como digo, hay que tener una mente muy abierta y muchas ganas de estudiar aquello que no comprendes, pero que es fácil de observar, para adentrarte en la EM/SFC.
Espero traeros pronto buenas noticias,
Saludos,
Sergio.
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Re: Presentación y ayuda
Sergio, gracias por tu trabajo y por explicarlo de forma simple en este último mensaje.
Entiendo lo que dices, pero me viene a la mente aquello que leemos a veces de que "los virus se te meten dentro de las células, incluso tocan el ADN o.... pasan al sistema nervioso".
Entiendo que gracias al LDI el cuerpo va contra los bichos malos. ¡Genial! ¿Pero qué pasa con los bichos que están escondidos dentro de las células?
Quizá esté preguntando una tontería ya que antes de enfermar no tenía ni idea de medicina y ahora entiendo poco...
Entiendo lo que dices, pero me viene a la mente aquello que leemos a veces de que "los virus se te meten dentro de las células, incluso tocan el ADN o.... pasan al sistema nervioso".
Entiendo que gracias al LDI el cuerpo va contra los bichos malos. ¡Genial! ¿Pero qué pasa con los bichos que están escondidos dentro de las células?
Quizá esté preguntando una tontería ya que antes de enfermar no tenía ni idea de medicina y ahora entiendo poco...
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Sanat Kumara
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Re: Presentación y ayuda
Determinadas terapias son pseudomedicina infundanda hasta que dejan de serlo y pasan a ser aceptadas por todo el mundo,incluso por aquellos ceporros,envidiosos y tontos que las atacaban.Ley de vida.Espero Sergio que te cures definitivamente gracias a esta terapia.
Virtual,en mi opinión Rigau esta muy muy por delante de todos los demas médicos que has nombrado.
Virtual,en mi opinión Rigau esta muy muy por delante de todos los demas médicos que has nombrado.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
Re: Presentación y ayuda
Hola COCO,
Pues ese es el quid de la cuestión, y justo por lo que tengo tantas esperanzas depositadas en el LDI. El perfil que tenemos los enfermos de tiempo y/o severos con EM/SFC es el mismo que el esperado cuando tienes una infección crónica. Por ejemplo, la borrelia, que es una bacteria intracelular, como mecanismo de supervivencia instiga al sistema inmune a sobre activar una respuesta antiinflamatoria Th2, la cual deprime la Th1 y la Th17 inflamatorias. Estas dos últimas son las necesarias para atajar las células infectadas (respuesta intracelular), por lo que así la bacteria evade el sistema inmune. El efecto colateral es una respuesta intracelular suprimida que permite que otros organismos “oportunistas” entren en el juego. Además en este cambio forzado de perfil, se requiere una serie de señales inflamatorias crónicas, las cuales a su vez promueven procesos autoinmunes patológicos.
En este escenario, la respuesta Th2 extracelular, no sólo no encuentra una bacteria a la que matar, sino que se cronifica y se convierte en inespecífica (de nuevo, mecanismo de defensa de la bacteria), por lo que nuestro sistema inmune termina atacando a nuestros propios tejidos. Esto, junto con la inflamación crónica “colateral” a este estado, la autoinmunidad secundaria a la misma, y un estrés oxidativo inherente también a la inflamación, es lo que a la postre causa los síntomas. No obstante, la bacteria es parásita, esto es, no nos mata, para no morir ella, por lo que promueve la perpetuación de este perfil inmunitario que le permite su supervivencia y la nuestra (nuestra respuesta infructuosa rompe fibras del tejido conectivo, así proveyendo a la bacteria de alimento, un ejemplo de esta simbiosis).
A estas alturas no planteo la duda de si la borrelia causa SFC, pues lo doy por descontado, aunque también opino que otras infecciones intracelulares podrían, por procesos semejantes, crear un estado de SFC o similar por ellas mismas. Lo que suele haber a la postre es una combinación de varias infecciones intracelulares, que en aras de sobrevivir, fuerzan una respuesta inmune desviada de aquella que las mataría, y esto es lo que nos causa los síntomas (ésta es a día de hoy mi profana visión en cuanto a la etiopatogenia del SFC, donde encajan todo el resto de factores etiopatogénicos conocidos).
De este modo, igual que en la alergia existe una respuesta desmesuarada Th2 frente a un alérgeno inofensivo, y esto es lo que causa los síntomas propios de la alergia, en el SFC sería una respuesta inapropiada y exagerada ante un alérgeno bacteriano y/o viral lo que causaría los síntomas.
Así pues, la inmunoterapia en la alergia consigue cambiar la respuesta Th2 por una Th1 y así curar o al menos dejar al paciente asintomático. De manera similar, en el SFC, el LDI cambiaría la Th2 por una Th1 y una Th17 inflamatoria apropiada, intracelulares, que atajarían las infecciones a la par que consiguen calmar los procesos autoinmunes subiendo los linfocitos T reguladores. En resumen, se “re-entrena” al sistema inmune para que ataque como debe y a lo que debe, y “se calme” ante nuestros propios tejidos, volviendo así a un estado de homeostasis “sana”, frente a la anterior homeostasis “enferma”.
Lo dicho, ¡espero que la teoría cumpla mis expectativas! Os iré contando…
Sergio
Pues ese es el quid de la cuestión, y justo por lo que tengo tantas esperanzas depositadas en el LDI. El perfil que tenemos los enfermos de tiempo y/o severos con EM/SFC es el mismo que el esperado cuando tienes una infección crónica. Por ejemplo, la borrelia, que es una bacteria intracelular, como mecanismo de supervivencia instiga al sistema inmune a sobre activar una respuesta antiinflamatoria Th2, la cual deprime la Th1 y la Th17 inflamatorias. Estas dos últimas son las necesarias para atajar las células infectadas (respuesta intracelular), por lo que así la bacteria evade el sistema inmune. El efecto colateral es una respuesta intracelular suprimida que permite que otros organismos “oportunistas” entren en el juego. Además en este cambio forzado de perfil, se requiere una serie de señales inflamatorias crónicas, las cuales a su vez promueven procesos autoinmunes patológicos.
En este escenario, la respuesta Th2 extracelular, no sólo no encuentra una bacteria a la que matar, sino que se cronifica y se convierte en inespecífica (de nuevo, mecanismo de defensa de la bacteria), por lo que nuestro sistema inmune termina atacando a nuestros propios tejidos. Esto, junto con la inflamación crónica “colateral” a este estado, la autoinmunidad secundaria a la misma, y un estrés oxidativo inherente también a la inflamación, es lo que a la postre causa los síntomas. No obstante, la bacteria es parásita, esto es, no nos mata, para no morir ella, por lo que promueve la perpetuación de este perfil inmunitario que le permite su supervivencia y la nuestra (nuestra respuesta infructuosa rompe fibras del tejido conectivo, así proveyendo a la bacteria de alimento, un ejemplo de esta simbiosis).
A estas alturas no planteo la duda de si la borrelia causa SFC, pues lo doy por descontado, aunque también opino que otras infecciones intracelulares podrían, por procesos semejantes, crear un estado de SFC o similar por ellas mismas. Lo que suele haber a la postre es una combinación de varias infecciones intracelulares, que en aras de sobrevivir, fuerzan una respuesta inmune desviada de aquella que las mataría, y esto es lo que nos causa los síntomas (ésta es a día de hoy mi profana visión en cuanto a la etiopatogenia del SFC, donde encajan todo el resto de factores etiopatogénicos conocidos).
De este modo, igual que en la alergia existe una respuesta desmesuarada Th2 frente a un alérgeno inofensivo, y esto es lo que causa los síntomas propios de la alergia, en el SFC sería una respuesta inapropiada y exagerada ante un alérgeno bacteriano y/o viral lo que causaría los síntomas.
Así pues, la inmunoterapia en la alergia consigue cambiar la respuesta Th2 por una Th1 y así curar o al menos dejar al paciente asintomático. De manera similar, en el SFC, el LDI cambiaría la Th2 por una Th1 y una Th17 inflamatoria apropiada, intracelulares, que atajarían las infecciones a la par que consiguen calmar los procesos autoinmunes subiendo los linfocitos T reguladores. En resumen, se “re-entrena” al sistema inmune para que ataque como debe y a lo que debe, y “se calme” ante nuestros propios tejidos, volviendo así a un estado de homeostasis “sana”, frente a la anterior homeostasis “enferma”.
Lo dicho, ¡espero que la teoría cumpla mis expectativas!
Os iré contando…Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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Re: Presentación y ayuda
Gracias. 
Re: Presentación y ayuda
Hola Ana, gracias por contestar.AnaLI escribió:La hormona tiroidea ya la tengo regulada desde hace dos años, a partir de ese momento el endocrino me mando dejar el eurirox. Actualmente no tomo nada y los niveles me dan perfectos. El diagnóstico de SFC fue posterior por parte de distintos reumatólogos, internista, médico de cabecera y medicina biológica.
Empiezo a ser consciente que la mejoría no depende a qué médico vayas, pero tal y como mencionáis, los médicos que hay fuera de España están a un nivel muy superior. Además de la doctora Myhill, que no atiende a pacientes nuevos, ¿ qué otros médicos fuera de España tratan SFC?
Después de realizar la analítica que se analiza en Bruselas, y que el nivel CD57 me da muy bajo, ELAS, PERF,SCD14 muy alto.
La medicación que me recomendo en el mes de enero fue: doxiciclina, zitromax, loitin, mutaflor, optovite y benerva intramusculares. Todo durante 6 semanas y volver en 2 meses. Hidroferol y reconnect de forma continua.
Mientras tomaba la medicación me encontraba mejor, poco después de terminarla volví a empeorar.
Hace unas semanas volví a consulta y la medicación que me recetó y que estoy tomando actualment es la siguiente; mantengo hidroferol y reconnect. Y durante 6 semanas: Baycip, entocord, carnicom, loitin, mutaflor, bicarbonato sódico, benerva y optovite.
Un mes después de terminar la medicación volver a consulta
Eso que te ha mandado es lo que suele mandar, ¿pero tampoco te ha localizado infecciones en concreto?
Osea antibióticos ,antifúnguicos, corticoides, probioticos,q10,carnitina y vitamina b1 . Si mejoras cuandolo usas, puede ser por la carnitina,q10,y b1. Prueba a desglosar los dos tratamientos alguna vez y probar solo esas tres cosas.
Por cierto, te ha mandado doxicilina, yo no tomaria tetraciclinas mucho tiempo si tienes un problema mitocondrial.
Sergio, ¿es muy diferente a lo que esta usando De Meirleir actualmente?
Dudo mucho que tocando el tema de las infecciones, sin meterse de lleno en los propios defectos para combatirlas, a la larga pueda funcionar.
Te manda vitamina D, supongo que te habrá analizado los dos metabolitos , el activo y el inactivo.
En cuanto al tiroides, es muy discutible que son valores perfectos para un médico, si tienes ultima analítica de TSH ponla por aquí. Si la TSH la tenias alta mucho antes del SFC puede ser primario el tiroides, si es después puede ser secundario al SFC. Todo eso deberias comprobarlo antes de meterte de lleno en el SFC.
Última edición por virtual el 24 Abr 2016, 22:16, editado 1 vez en total.
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Esteban976
- Mensajes: 560
- Registrado: 30 Oct 2013, 12:44
Re: Presentación y ayuda
Hola. Bienvenida! como ya te han dicho, empieza con el protocolo Myhill (no hace falta que te vea, es cuestión de tomar una serie de complementos) y, quizá (a muchos nos ha ayudado) haz dieta celíaca (estricta, a ser posible) y elimina lácteos (o al menos la leche)
Saludos
Saludos
Re: Presentación y ayuda
No me ha localizado las infecciones, pero si los virus activos, que ya los había tratado con productos homeopáticos antes de ir a consulta con la doctora Quintana.
Con respecto a la vitamina D solo aparece un valor, nada más.
La tsh la tengo en 4,35 y la T4L en 1,24. Dentro de los valores normales tal como detalla la analítica.
En su día me diagnosticaron hipotiroidismo subclínico. El eurirox fue debido a que quería quedarme embarazada y el endocrino me recomendó tomar el eurirox, pero que sino fuese por ese motivo no se necesitaba medicación. Me dijeron lo mismo dos endocrinos, y que ese cansancio que presentaba no lo produce los valores que representa la analítica.
En la última analítica realizada que fue la que lleve a la consulta el día que me dio la segunda medicación, el único valor que tengo alterado es la carnitina total 41,4 ( baja según los valores detallados).
Con respecto a lácteos y dieta celíaca ya lo hago desde antes de tener el diagnóstico de SFC. He mejorado un montón pero con respecto a problemas digestivos que también presentaba pero no me influyó en el cansancio.
Esteban te agradecería que me informases donde aparece el protocolo Myhill.
Muchas gracias.
Con respecto a la vitamina D solo aparece un valor, nada más.
La tsh la tengo en 4,35 y la T4L en 1,24. Dentro de los valores normales tal como detalla la analítica.
En su día me diagnosticaron hipotiroidismo subclínico. El eurirox fue debido a que quería quedarme embarazada y el endocrino me recomendó tomar el eurirox, pero que sino fuese por ese motivo no se necesitaba medicación. Me dijeron lo mismo dos endocrinos, y que ese cansancio que presentaba no lo produce los valores que representa la analítica.
En la última analítica realizada que fue la que lleve a la consulta el día que me dio la segunda medicación, el único valor que tengo alterado es la carnitina total 41,4 ( baja según los valores detallados).
Con respecto a lácteos y dieta celíaca ya lo hago desde antes de tener el diagnóstico de SFC. He mejorado un montón pero con respecto a problemas digestivos que también presentaba pero no me influyó en el cansancio.
Esteban te agradecería que me informases donde aparece el protocolo Myhill.
Muchas gracias.
Re: Presentación y ayuda
Hola Ana!
Pues tenemos unas cuantas coincidencias! Yo también soy de Galicia. Me empezó el sfc en el mes de Agosto y estoy con la doctora Quintana.
Estoy a la espera de los resultados de los análisis de Bruselas.
A mi me ha recetado Hidroferol, optovite y benerva inyectables y un complejo vitaminico que se llama CN BASE.
2 pastillas al desayuno y 2 a la cena. Pero al segundo día lo he tenido que dejar porque me sentó fatal, estaba casi desvanecida.
Ana te mando un abrazo y si quieres estamos en contacto.
Quería preguntar si alguien del grupo ha tomado CN BASE y le ha sentado mal. Estoy intrigada.
Saludos
Re: Presentación y ayuda
Hola Ana!
Pues tenemos unas cuantas coincidencias! Yo también soy de Galicia. Me empezó el sfc en el mes de Agosto y estoy con la doctora Quintana.
Estoy a la espera de los resultados de los análisis de Bruselas.
A mi me ha recetado Hidroferol, optovite y benerva inyectables y un complejo vitaminico que se llama CN BASE.
2 pastillas al desayuno y 2 a la cena. Pero al segundo día lo he tenido que dejar porque me sentó fatal, estaba casi desvanecida.
Ana te mando un abrazo y si quieres estamos en contacto.
Quería preguntar si alguien del grupo ha tomado CN BASE y le ha sentado mal. Estoy intrigada.
Saludos
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Sanat Kumara
- Mensajes: 496
- Registrado: 06 Nov 2010, 19:06
Re: Presentación y ayuda
Hola Lena.
El CN base debe comenzarse con una capsula al dia.La doctora Quintana insiste en mandar 4 al dia así de golpe cuando al ser vitaminas activas "ponen en marcha" el ciclo de metilación y de rebote mueven un monton de toxinas acumuladas así que es normal que te empeores.Conozco ya a 6 enfermos de SFC a los que les ha ocurrido lo mismo y la doctora no parece aprender la leccion.
El CN base debe comenzarse con una capsula al dia.La doctora Quintana insiste en mandar 4 al dia así de golpe cuando al ser vitaminas activas "ponen en marcha" el ciclo de metilación y de rebote mueven un monton de toxinas acumuladas así que es normal que te empeores.Conozco ya a 6 enfermos de SFC a los que les ha ocurrido lo mismo y la doctora no parece aprender la leccion.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.