SFC/EM Investigación

Hola, soy Ana. Desde muy joven entorno a los dieciséis años empeze a encontrarme cansada, lo justificaba por anemia o por vitalidad, es decir, por nivel de actividad y energía que en cada persona es distinta.
Tengo una hermana un año menor que yo y haciendo menos actividad que ella pues necesitaba el doble de descanso. Por poner un ejemplo, si íbamos el sábado por la tarde de compras yo por la noche ya no podía quedar con nadie, o si salía, el domingo me lo tenía que pasar en casa descansando. Eso comenzó a los 16 años, ahora tengo 33, durante ese espacio de tiempo recaía continuamente de agmidalitis (hasta 8 antibióticos me tomaba al año),tuve una urticaria aguda, una pielonefritis aguda, síncope de vaso vagal, Colón irritable, hipotiroidismo, psoriasis...
Con 31 años el cansancio se acentuó y me apareció dolor en las articulaciones. Una reumatóloga me diagnosticó fibromialgia y me recetó ZImbalta, que me negué a tomar lógicamente. Comenze tratamiento con medicina biológica y biorresonacia( según esta doctora tenía muchos virus activos). Note bastante mejoría hasta que en agosto del 2015 empeoré hasta encontrarme peor que nunca ( pesadez de piernas, migrañas, cansancio extremo..). Mi doctora de medicina biológica me diagnosticó Sindrme Fátiga Crónica.
Estuve investigando y los únicos especialistas están en Madrid y Barcelona y en la primera que conseguí cita fue en la Doctora Quintana. Llevo con ella desde Septiembre de 2015, mi valoración es que su único interés es hacer negocio y toda la medicación es a base de antibióticos, y no he mejorado nada. Aunque me sorprendió que me dijera que me podía recuperar porque era muy joven, eso en la primera consulta. El mes pasado ya me comentó que vaya separando las pruebas por si necesito solicitar incapacidad.
Realice la prueba de esfuerzo en la Complutense y me da un nivel 1, y la prueba de deterioro cognitivo con del Álamo en un nivel entre 2/3.
Actualmente sigo de baja desde agosto y pendiente de comisión de Servicio por salud para cambio de especialidad. Soy maestra de infantil solicitó educación primaria.
Me gustaría que me recomendaseis algún especialista para medicación que trabaje en una línea distinta a la doctora Quintana. Tengo cita con Rigau pero aún me quedan dos años de espera.
Por otro lado, si alguien conoce algún especialista( reumatólogo, internista,neurólogo..) en Galicia que trate la fátiga crónica porque todos los que acudí me diagnosticaron depresión o directamente me dijeron que no me podían ayudar.
Tal y como está la situación, viajando a Madrid y Barcelona desde La Coruña no encuentro una mínima mejoría me estoy planteando volver a la Doctora Morán, la especialista en medicina biológica de mi ciudad.
Muchas Gracias. Un saludo.

Hola Ana.

Dirigirte a un médico es difícil.

Mi mejor consejo seria que aprendas tú mas que nadie de esta enfermedad(o estas enfermedades, todas se basan en problemas parecidos) y a partir de ahí te apoyes en médicos para conseguir ciertas cosas, analíticas, autorizaciones ,etc...

Si los mejores médicos en esto son Alegre ,Solá, Rigau,Quintana, Ceacero...estamos apañados todos.

Lo primero establece un escenario de como esta tu salud mediante analíticas (hazte una sociedad médica)

A partir de ahi descarta bien otras enfermedades, puede sorprender la cantidad de hipotiroidismos mal diagnosticados como fibromialgia, SFC. Y si de verdad tienes un SFC, empieza con lo que le a funcionado a otra gente, no hay mas.

Un médico tiene pocos minutos en su consulta, no va a profundizar en pequeños detalles que pueden ser claves en esto. Aprende medicina tú.

Eres joven, como yo y muchos aquí, asi que lucha con cabeza, porque si no, puedes perder mucho dinero por el camino y sobre todo perder la ilusión por curarte, que se puede.

Un médico en España no te va a curar de esto, asi de claro, no dejes tu salud en manos de otras personas.

Con el nivel de SFC que has descrito, y en espera de cosas mejores, yo empezaría con el protocolo de Myhill y tal vez el LDN. Busca la información en el foro y valora si te puede ayudar.

Bienvenida al foro!

Hola Sergio,

¿Se puede hacer algo para probar el LDI? ¿Hay que cumplir algunos requisitos? ¿Es posible en España?

Saludos!

Gracias de antemano.

Lo primero aclarar que la prueba de esfuerzo, como os dije anteriormente, me da un nivel 1. En la complutense me dijeron que el resultado puede verse afectado por reserva aérobica. Hasta el mes de julio practicaba deportes:piscina, Pilates,andar..siempre he sido muy activa, hasta el mes de agosto que ya no pude hacer nada.

Mi situación actual es la siguiente: me paso casi todo el día acostada, mi mejoría comienza entorno a media tarde, sobre las 7, salgo andar 15 minutos o voy a la compra, las dos cosas son inviables. Si un día tengo un acontecimiento especial, comida familiar, o sin ir más lejos, estuve tres días en Barcelona hace unas semanas y me supuso estar sin salir de casa una semana, con un cansancio extremo y pesadez de piernas. Mi problema son los gemelos me siento como si fuese correr un maratón todos los días.El cansancio mental hay días que es tan abrumador que no puedo ni escuchar la radio.¡Qué os voy contar que no sepáis!

Con respecto a los tratamientos que mencionabais, el de la doctora Myhill, por lo que he leído en su página web no atiende a pacientes nuevos.

Otro aspecto, que comentabais, y totalmente de acuerdo, el mejor médico para cada uno somos nosotros mismos. No obstante, necesito seguir una línea de tratamiento con algún especialista en fátiga crónica, por un lado, para no sentirte culpable por no haberlo hecho aún siendo consciente que no vas a mejorar o muy poco, y esa mínima mejoría no compensa todo el gasto que conlleva. Por otra parte me lo exige el inspector, sino no vería sentido a mi baja. A pesar de que la última vez que nos vimos, me menciono directamente que no conoce a nadie con esta enfermedad que se haya recuperado, y que vaya pensando en pedir una incapacidad.

Sergio estaremos pendientes de tus mensajes.
Un saludo.

Hola EndSFC.

Voy a recular, quizá he expuesto un juicio personal en un post que no debia. Pero lo aclaro. Conozco los tratamientos de cada uno de ello, y estan muy alejados de una práctica clínica personalizada con afán de curar cada caso.

El señor Alegre se lleva la palma. Conozco casos persoalmente que van a este hombre con hipotiroidismo clínicos, y con un simple cuestrionario, los diagnostica de SFC, ya está, otro para el cajón. Les comunica que esto no se cura y que te vas a quedar asi de por vida porque es genético. Falta decir que llevan una vida normal con eutirox a dia de hoy. Surrealista todo XD.

La dra Quintana se "acerca" mas a KDM, pero a años luz de este, y como todos, no te va a proporcionar nada que toque profundamente la base de esto.

Dra. Rigau mas de lo mismo, mucho probiotico pero poca cosa más, paliando los sintomas.

Dra Ceacero, que por cierto es mi doctora, es una bellisima persona y te ayuda en lo que puede, pero los conocimientos en SFC son limitados.

Todos estos estan muy bien, como coayudante, como toma de contacto, o como medida última a la hora de sobrellevar los síntomas.

Pero pagar 180 euros por cosas que podias solucionar con un curso intensivo de SFC de un mes, me parece un error.

Lo que le quiero transmitir con esto es que no se centre en buscar el médico perfecto en España por que la calidad deja mucho que desear, no digo que no haya gente que no mejore, claro. Mejor que conozca por donde pueden ir los tiros y busque a partir de ahi la mejor estrategia.

Por cierto Ana, ¿cual es el tratamiento y las pruebas que te mandó la dra. Quintana?
comentas que tienes hipotiroidismo, ¿antes o despues del SFC? ¿que nivel de TSH tienes?

Saludos a tod@s.

La hormona tiroidea ya la tengo regulada desde hace dos años, a partir de ese momento el endocrino me mando dejar el eurirox. Actualmente no tomo nada y los niveles me dan perfectos. El diagnóstico de SFC fue posterior por parte de distintos reumatólogos, internista, médico de cabecera y medicina biológica.

Empiezo a ser consciente que la mejoría no depende a qué médico vayas, pero tal y como mencionáis, los médicos que hay fuera de España están a un nivel muy superior. Además de la doctora Myhill, que no atiende a pacientes nuevos, ¿ qué otros médicos fuera de España tratan SFC?

Después de realizar la analítica que se analiza en Bruselas, y que el nivel CD57 me da muy bajo, ELAS, PERF,SCD14 muy alto.
La medicación que me recomendo en el mes de enero fue: doxiciclina, zitromax, loitin, mutaflor, optovite y benerva intramusculares. Todo durante 6 semanas y volver en 2 meses. Hidroferol y reconnect de forma continua.
Mientras tomaba la medicación me encontraba mejor, poco después de terminarla volví a empeorar.

Hace unas semanas volví a consulta y la medicación que me recetó y que estoy tomando actualment es la siguiente; mantengo hidroferol y reconnect. Y durante 6 semanas: Baycip, entocord, carnicom, loitin, mutaflor, bicarbonato sódico, benerva y optovite.
Un mes después de terminar la medicación volver a consulta

Sergio, gracias por tu trabajo y por explicarlo de forma simple en este último mensaje.

Entiendo lo que dices, pero me viene a la mente aquello que leemos a veces de que "los virus se te meten dentro de las células, incluso tocan el ADN o.... pasan al sistema nervioso".

Entiendo que gracias al LDI el cuerpo va contra los bichos malos. ¡Genial! ¿Pero qué pasa con los bichos que están escondidos dentro de las células?

Quizá esté preguntando una tontería ya que antes de enfermar no tenía ni idea de medicina y ahora entiendo poco...

Determinadas terapias son pseudomedicina infundanda hasta que dejan de serlo y pasan a ser aceptadas por todo el mundo,incluso por aquellos ceporros,envidiosos y tontos que las atacaban.Ley de vida.Espero Sergio que te cures definitivamente gracias a esta terapia.

Virtual,en mi opinión Rigau esta muy muy por delante de todos los demas médicos que has nombrado.

Gracias.

AnaLI escribió:La hormona tiroidea ya la tengo regulada desde hace dos años, a partir de ese momento el endocrino me mando dejar el eurirox. Actualmente no tomo nada y los niveles me dan perfectos. El diagnóstico de SFC fue posterior por parte de distintos reumatólogos, internista, médico de cabecera y medicina biológica.

Empiezo a ser consciente que la mejoría no depende a qué médico vayas, pero tal y como mencionáis, los médicos que hay fuera de España están a un nivel muy superior. Además de la doctora Myhill, que no atiende a pacientes nuevos, ¿ qué otros médicos fuera de España tratan SFC?

Después de realizar la analítica que se analiza en Bruselas, y que el nivel CD57 me da muy bajo, ELAS, PERF,SCD14 muy alto.
La medicación que me recomendo en el mes de enero fue: doxiciclina, zitromax, loitin, mutaflor, optovite y benerva intramusculares. Todo durante 6 semanas y volver en 2 meses. Hidroferol y reconnect de forma continua.
Mientras tomaba la medicación me encontraba mejor, poco después de terminarla volví a empeorar.

Hace unas semanas volví a consulta y la medicación que me recetó y que estoy tomando actualment es la siguiente; mantengo hidroferol y reconnect. Y durante 6 semanas: Baycip, entocord, carnicom, loitin, mutaflor, bicarbonato sódico, benerva y optovite.
Un mes después de terminar la medicación volver a consulta

Hola Ana, gracias por contestar.

Eso que te ha mandado es lo que suele mandar, ¿pero tampoco te ha localizado infecciones en concreto?

Osea antibióticos ,antifúnguicos, corticoides, probioticos,q10,carnitina y vitamina b1 . Si mejoras cuandolo usas, puede ser por la carnitina,q10,y b1. Prueba a desglosar los dos tratamientos alguna vez y probar solo esas tres cosas.

Por cierto, te ha mandado doxicilina, yo no tomaria tetraciclinas mucho tiempo si tienes un problema mitocondrial.

Sergio, ¿es muy diferente a lo que esta usando De Meirleir actualmente?

Dudo mucho que tocando el tema de las infecciones, sin meterse de lleno en los propios defectos para combatirlas, a la larga pueda funcionar.

Te manda vitamina D, supongo que te habrá analizado los dos metabolitos , el activo y el inactivo.

En cuanto al tiroides, es muy discutible que son valores perfectos para un médico, si tienes ultima analítica de TSH ponla por aquí. Si la TSH la tenias alta mucho antes del SFC puede ser primario el tiroides, si es después puede ser secundario al SFC. Todo eso deberias comprobarlo antes de meterte de lleno en el SFC.

Hola. Bienvenida! como ya te han dicho, empieza con el protocolo Myhill (no hace falta que te vea, es cuestión de tomar una serie de complementos) y, quizá (a muchos nos ha ayudado) haz dieta celíaca (estricta, a ser posible) y elimina lácteos (o al menos la leche)

Saludos

No me ha localizado las infecciones, pero si los virus activos, que ya los había tratado con productos homeopáticos antes de ir a consulta con la doctora Quintana.
Con respecto a la vitamina D solo aparece un valor, nada más.
La tsh la tengo en 4,35 y la T4L en 1,24. Dentro de los valores normales tal como detalla la analítica.
En su día me diagnosticaron hipotiroidismo subclínico. El eurirox fue debido a que quería quedarme embarazada y el endocrino me recomendó tomar el eurirox, pero que sino fuese por ese motivo no se necesitaba medicación. Me dijeron lo mismo dos endocrinos, y que ese cansancio que presentaba no lo produce los valores que representa la analítica.
En la última analítica realizada que fue la que lleve a la consulta el día que me dio la segunda medicación, el único valor que tengo alterado es la carnitina total 41,4 ( baja según los valores detallados).
Con respecto a lácteos y dieta celíaca ya lo hago desde antes de tener el diagnóstico de SFC. He mejorado un montón pero con respecto a problemas digestivos que también presentaba pero no me influyó en el cansancio.
Esteban te agradecería que me informases donde aparece el protocolo Myhill.
Muchas gracias.

Hola Ana!
Pues tenemos unas cuantas coincidencias! Yo también soy de Galicia. Me empezó el sfc en el mes de Agosto y estoy con la doctora Quintana.
Estoy a la espera de los resultados de los análisis de Bruselas.
A mi me ha recetado Hidroferol, optovite y benerva inyectables y un complejo vitaminico que se llama CN BASE.
2 pastillas al desayuno y 2 a la cena. Pero al segundo día lo he tenido que dejar porque me sentó fatal, estaba casi desvanecida.
Ana te mando un abrazo y si quieres estamos en contacto.

Quería preguntar si alguien del grupo ha tomado CN BASE y le ha sentado mal. Estoy intrigada.
Saludos

Hola Ana!
Pues tenemos unas cuantas coincidencias! Yo también soy de Galicia. Me empezó el sfc en el mes de Agosto y estoy con la doctora Quintana.
Estoy a la espera de los resultados de los análisis de Bruselas.
A mi me ha recetado Hidroferol, optovite y benerva inyectables y un complejo vitaminico que se llama CN BASE.
2 pastillas al desayuno y 2 a la cena. Pero al segundo día lo he tenido que dejar porque me sentó fatal, estaba casi desvanecida.
Ana te mando un abrazo y si quieres estamos en contacto.

Quería preguntar si alguien del grupo ha tomado CN BASE y le ha sentado mal. Estoy intrigada.
Saludos

Hola Lena.

El CN base debe comenzarse con una capsula al dia.La doctora Quintana insiste en mandar 4 al dia así de golpe cuando al ser vitaminas activas "ponen en marcha" el ciclo de metilación y de rebote mueven un monton de toxinas acumuladas así que es normal que te empeores.Conozco ya a 6 enfermos de SFC a los que les ha ocurrido lo mismo y la doctora no parece aprender la leccion.