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Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 07 Mar 2017, 16:21
por NexusOwl
Hola, soy María, NexusOwl en Twitter.

Algunos ya me conoceréis de mi actividad en redes como activista por el SFC/EM y colaboradora de Millones Ausentes España.

Actualmente actúo como delegada de España en el grupo de trabajo de Millions Missing y colaboro con MEaction en diferentes actividades de ámbito internacional, pero preferentemente con vistas al trabajo por España y en español.

He decidido unirme al foro porque aunque ya no me da para nada más (ufff) sé que aquí se cuecen grandes cosas y habéis muchos grandes compañeros y aliados que seguramente estaréis interesados en conocer la actividad de los movimientos y entidades para los que trabajo como voluntaria. Y quizás, si os apetece, uniros a ellos y colaborar para su realización en España.

Estoy a vuestra disposición para contestar cualquier pregunta, pero como os he dicho estoy saturadísima! Sólo hacer de intermediario entre el movimiento internacional y el nacional ya es un pasote :P Pero tenemos muchos otros proyectos en marcha de los que formo parte muy activa y ya sabéis la teoría de las cucharitas...

A nivel personal, deciros que soy una mujer de 24 años que lleva desde los 18 afectada. Desahuciada por muchos médicos... Habiendo sufrido en mis carnes la TCC y con un desarrollo incipiente tb de SQM reciente, a causa de una mala medicación por parte de una alergóloga.

Estoy muy puesta en el panorama internacional de investigación y he hecho traducciones para muchos proyectos.

Siempre estoy dispuesta a ayudar con cualquier cosa que beneficie al colectivo de los pacientes de SFC/EM, pero como os digo, ya no me da para más y considero que mi labor más práctica actualmente es de organización, coordinación y quizás redacción o edición. Así que si tenéis proyectos que queráis plantear a Millones Ausentes, podéis dirigiros a mí e intentaré buscar la manera de que podáis realizarlos.

Espero que muchos os animéis tarde o temprano a uniros a nosotros. Y que esto no haya quedado mucho de meeting, pretendía ser una presentación :P Pero es que Millones Ausentes ocupa mi vida casi por completo desde hace unos meses X'D.

Un abrazo y encantada de estar aquí.

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 08 Mar 2017, 00:10
por coco
Bienvenida. :D

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 08 Mar 2017, 00:23
por veronique
Hola Maria!!

Muy bienvenida al foro. He movido el tema a Experiencias y Archivos Personales, porque el hilo que habias elegido de Presentacion y Bienvenida no permite que nadie te conteste (con la unica excepcion de los administradores).

Me alegro que te unas al foro, la iniciativa de Millones Ausentes de España me parece un ejemplo del mejor activismo que se puede llevar a cabo.
Las iniciativas son inteligentes, y la comunicacion impecable.

Un gusto tenerte por aqui!

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 08 Mar 2017, 09:50
por Maria JL
Encantada de tenerte en el foro

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 08 Mar 2017, 11:14
por Dandelion
Hola Maria!

Conozco la iniciativa gracias a los comentarios y la firma de Eli ;), y la verdad es que me parece maravilloso que se está realizando.
El grupo de fb es fantástico difundiendo información con tanta profundidad.

Muchas gracias!

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 08 Mar 2017, 17:34
por elipoarch
Hola Maria, genial verte por aquí!

Gracias por unirte y presentarte tú misma. He pasado unos meses horribles y supongo que volveré a ese estado en cuanto se me pase el efecto del antiviral que estoy usando. Intento ponerme con el foro que lo tenía completamente abandonado, pero si me necesitáis para algo puntual, ya sabéis que hay que darme un toque directo, porque no puedo seguiros por Facebook, no doy de sí...

Un abrazo de los gordos! :abrazo:

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 15 Mar 2017, 18:11
por trastevere
Hola Maria,

a mi me gustaria unirme y colaborar con vosotros en algo, auque no se si podre ser de mucha utilidad me gustaria intentarlo.

No se muy bien que tengo que hacer, se si deberia tener cuenta en facebook, twitter...

Un saludo

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 15 Mar 2017, 18:16
por trastevere
Elipoarch, espero que te mejores... ;)

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 15 Mar 2017, 21:44
por Hana
trastevere escribió: 15 Mar 2017, 18:11 Hola Maria,

a mi me gustaria unirme y colaborar con vosotros en algo, auque no se si podre ser de mucha utilidad me gustaria intentarlo.

No se muy bien que tengo que hacer, se si deberia tener cuenta en facebook, twitter...

Un saludo
Hola trastevere, muchas gracias por tu ofrecimiento, cuantas mas personas seamos a colaborar más posibilidades de éxito tenemos.

Seria bueno que hicieras una cuenta de facebook si no la tienes en principio , te dejo enlace a la página oficial, desde ahí puedes ponerte en comunicación también directamente con Maria

https://www.facebook.com/Millones-Ausen ... 336032237/

También un día a la semana tenemos la hora SFC en twitter

Quisiera poder explicarte algo más pero no estoy en mi mejor momento tampoco..

Un abrazo!

Re: Hola, desde la "cúpula" de Millones Ausentes.

Publicado: 16 Mar 2017, 01:22
por trastevere
Hola Hana, muchas gracias :thumbup:

De momento voy a ver si un dia de estos me hago una cuenta de facebook, twitter seria ya demasiado para una renegada como yo de las redes sociales.

No te preocupes , esta perfecto asi. Lo que no se seguro es si os podre servir de mucha utilidad pero que no quede por intentarlo.

Un abrazo!