Presentacion fquadrelli (Argentina)

[fquadrelli]

Soy nuevo en el foro tengo 43 años desde los 36 tengo Fatiga cronica la verdad que todos los dias me levanto para ver si salio algo nuevo para esta enfermedad les digo algo , tengo la picina a 5mts de la casa y parecen 40 km hoy empece a tomar aciclovir a matar o morir algun virus tendre los medicos no tienen ni idea de esto por aqui en Argentina lo unico que recetan en Modafinilo Besos

[veronique]

Soy nuevo en el foro tengo 43 años desde los 36 tengo Fatiga cronica la verdad que todos los dias me levanto para ver si salio algo nuevo para esta enfermedad les digo algo , tengo la picina a 5mts de la casa y parecen 40 km hoy empece a tomar aciclovir a matar o morir algun virus tendre los medicos no tienen ni idea de esto por aqui en Argentina lo unico que recetan en Modafinilo Besos

Hola fquadrelli!

Bienvenido al foro, dadas las circunstancias. Yo también soy de Argentina (Buenos Aires).
Estoy modificando de lugar tu post, para que figure dentro del apartado Hilos Personales, de presentaciones de nuevos miembros (coloque de titulo "Presentacion fquadrelli (Argentina)", pero podés modificarlo por el que mas te guste).

Y sí, nuestro panorama es muy frustrante. Somos 43 millones de habitantes en el pais, y con una prevalencia estimada de al menos 0.2% (esa es la más conservadora), el cálculo me da que debemos ser mas de 86000 los enfermos de SFC, pero me sobran los dedos de una mano para contar las personas que conozco con diagnostico. En realidad, al no haber casi medicos que diagnostiquen, no hay enfermos que sepan qué padecen y lamentablemente eso genera que estemos dispersos y que no nos organicemos ni podamos luchar por nuestros derechos como pacientes (a pesar de tener magnificas leyes de proteccion a la salud y a la discapacidad, bastante ineditas a nivel mundial). Me desespera pensar en la cantidad de gente que debe estar mal diagnosticada, probablemente la mayoria con diagnostico erroneo de depresion (gracias al lobby psiquiatrico que acá es muy fuerte).

De qué ciudad sos? Cuales son tus principales sintomas? Supongo que si decidiste intentar con aciclovir deben prevalecer en tu cuadro sintomas de tipo viral, ya nos contaras que tal te va.

Saludos y bienvenido nuevamente!

[valeria]

Hola Fquadrelli !
Por acá otra Argentina en la misma situación, es lamentable el estado de desinformación que se maneja en este país acerca de la enfermedad , yo me "enteré" de esta dolencia por una página de facebook española de divulgación (de psicología) me sentí totalmente identificada, investigué hasta el cansancio y terminé por confirmar mi autodiagnóstico por el malestar post-esfuerzo ( que según mi escueto conocimiento es el sintoma caracteristico por excelencia ) Desisití por completo por buscar ayuda medica por los motivos que ya cualquier argentino que sufra esta enfermedad conoce sobradamente.

Saben si existe alguna pagina de facebook ,pagina web institución etc en argentina que sea SERIO ( al menos de divulgación/ información)? y si no existe podríamos en conjunto organizar algo del tipo para (al menos) comenzar a dar a conocer esta situación en nuestro país.Creo que es el primer paso para lograr muchas cosas que necesitamos con urgencia ( que nos entiendan , diganostiquen, traten, pensionen o jubilen) Todo lo que leo que me parece serio es americano o europeo, deberíamos empezar a mover las cosas en latinoamerica ( aunque sea a nivel información)
Si deciden organizarse en algún sentido soy materia dispuesta para coolaborar.
Saludos!

[Ari]

Bienvenido al Foro !!!!

Me alegro mucho que nos hayas encontrado. Espero que por lo menos te sientas comprendido y acompañado en este nuevo mundo, en el que lamentablemente la comunidad médica hace aguas por todos lados.

Yo soy optimista y creo que la investigación nos va a dar buenas noticias pronto.

Mucho ánimo !!!!

[sergio]

Bienvenido fquadrelli!
Aquí muchos estamos y sentimos lo mismo que tu, esperando a que la cosa avance y van pasando los años y nada parece mejorar. Por cierto he estado curioseando eso del madafinilo por la web y parece q funciona para cierto tipo de fatigas ¿Lo has probado? ¿Funciona de alguna manera?

Saludos
Sergi

[veronique]

Saben si existe alguna pagina de facebook ,pagina web institución etc en argentina que sea SERIO ( al menos de divulgación/ información)? y si no existe podríamos en conjunto organizar algo del tipo para (al menos) comenzar a dar a conocer esta situación en nuestro país.Creo que es el primer paso para lograr muchas cosas que necesitamos con urgencia ( que nos entiendan , diganostiquen, traten, pensionen o jubilen) Todo lo que leo que me parece serio es americano o europeo, deberíamos empezar a mover las cosas en latinoamerica ( aunque sea a nivel información)
Si deciden organizarse en algún sentido soy materia dispuesta para coolaborar.
Saludos!

Hola Valeria! Si te referis a alguna pagina o asociacion que transmita informacion sobre SFC/EM de manera seria, científica y contrastada, lamentablemente no la hay, o al menos yo no la he encontrado.
Coincido en que la situacion no va a cambiar hasta que los mismos enfermos nos organicemos. Si fueramos unos cuantos con interés, creo que es una gran iniciativa y adhiero plenamente a la idea.
Saludos!

[Sanat Kumara]

En Argentina está la doctora Claudia Pizzuto que conoce muy bien esta enfermedad.Tiene incluso un centro médico en donde trata pacientes.

[veronique]

Hola Sanat!

Si, la Dra. Gloria Pizzuto es de Rosario (Provincia de Santa Fe). Yo nunca me traté alli porque es en el interior del pais. Es un centro privado.
Tiene un enfoque biopsicosocial (desde la psiconeuroinmunoendocrinologia que aqui ha tenido cierta difusión), y sí es cierto que conoce y trata las SSC y los pacientes hablan muy bien de ella como persona (no sé decir mucho mas, porque no conozco a nadie con SFC que se haya tratado alli, sí pacientes con fibromialgia, en general muy satisfechas).

Recientemente, se ha mudado a un nuevo consultorio:
Boulevard Oroño 554 - Rosario (Provincia de Santa Fe)
tel.: (0341-2434769 o 0341-2432447)

[fquadrelli]

Gracias por el apoyo.

Mi medico neurologo es un persona divina: RICARDO REISIN. Es director de neurologia del hospilal britanico. Me quisieron dar de todo: Foxetina Horrible, foxetina con Lamotrigina (dormia 16hs y no me podia levantar de la cama ) Mirtazapina ( es lo mejor que provee hasta ahora te da un sueño y un sedacion que no das mas ( duñoxetina ) volas de los nervios al 3 dia no paras de moverte.

Mi cuerpo no acepta ningun antibiotico: tome amoxidal y quede tirado en cama 5 dias. La verdad que es dificil, trabajo de noche, me mantego ocupado pero cada tanto me desespera y quiero curarme. Golpeo todas las puertas y les aseguro que no es problema de dinero. La sensacion es como si tubiera hepatitis. El unico medico que me entiende es el neurologo. Me dijo que los cuerpos no aceptan los antidepresivos, que tome modafinilo 100 y 100 y salga a caminar. Es verdad funciona el tema que es un parche, cuando lo dejas de tomar, volves a tener mas cansancio por todo lo que pudiste hacer, es de venta libre en farmacias de provincia de Buenos aires.

Gracias por escucharme y si alguien tiene algun medico ezpecialista se los agrdesco. El miercoles si llego al centro voy a la Fundacion Procurar. La verdad es que siempre espero una cura, no un parche. Tomo ansioliticos para dormir fuertes. Me dijeron que no es aconsejable porque genera depresion, pero es lo unico que me hace dormir. Soy muy compulsivo en mis actividades, es lo unico que me saca de la cama.

Gracias por estar, es mi experiencia a los 36 años, de un dia para otro despues de un gran estres mi vida cambio. Yo corria 10km todos los dias y de un un dia para el otro cai en cama, como si me hubieran desenchufado y no me podia levantar me hice durante 1 año de todo hasta biospsia muscular en Fleni y los pisquiatras me tratan de bipolar, de maniaco depresivo, hasta que en definitiva yo creo que una persona depresiva si quiere monta una bicicleta y da la vuelta al parque cosa que yo no puedo. Agi empece a sospechar que no era solo cerebral, que habia algo mas, algo con mi medula espinal, columna u tendones.

Es mi experiencia, tengo momentos que estoy mejor y hago hago cosas y quiero curarme. Me agarra un psiquiatra y devuelta a la cama que opinan Gracias. Me cuido en las comidas, cero harinas y azucar, eso es lo que tambien me da energia, el desayunar huevos solos. Que opinan ?

Tienen Datos de celulas madres, o vacunas ativirales? Me dijo el neurologo que Retuximab una vacuna para el linfoma de hobdking se da a los pacientes muy caidos, se esta estudiando, el tipo este viaja por todo el mundo pero Nada Nada Nada abrazo

[veronique]

Hola fquadrelli!

Contesto por aqui en vez de por MP, asi lo pueden leer otras personas tambien y quiza a alguien más le es de ayuda.

En base a distintas cosas que comentas en tu ultimo mensaje, me surgen estos comentarios:

1- Quizas tienes intolerancias a medicamentos, muchos de nosotros las tenemos (no se si escuchaste hablar alguna vez de la SQM, que suele acompañar en muchos casos a los enfermos de SFC, en el foro podes encontrar mucha informacion, por ej en este link
viewtopic.php?f=50&t=60). Yo tampoco tolero ningun antibiotico, aunque mi caso es extremo, no tolero tampoco suplementos ni nada de nada. Tengo SQM cada vez mas severa. Pero te lo comento, porque es dificil que un medico en argentina te lo advierta, casi ninguno conoce esta condicion (no esta reconocida), por lo que cada cosa nueva que tomes, deberias hacerlo en dosis bajas al comienzo, y evaluar la tolerancia, es decir, prestar atención y en funcion de eso evaluar qué es mejor, junto con el medico.

2- La recomendacion de tu medico, de salir a caminar, en mi opinion deberias tomarla con muuuuucha precaucion. Es otra de las cosas que ningun medico acá te va a decir, todos aplican el sentido comun de que hacer ejercicio es mejor. Eso es cierto en casi todas las enfermedades del mundo....salvo la nuestra. Logicamente a nadie le hace bien no hacer ejercicio, pero en algunos casos de SFC, sobre todo los mas graves, hacer ejercicio (incluso esfuerzos minimos) es peor que no hacerlo.
Cada enfermo con SFC debe evaluar por si mismo, cual es el limite de actividad que puede realizar. Y jamás sobreesforzarse. Tené en cuenta que el principal sintoma es la fatiga post esfuerzo, que se desencadena al dia siguiente (a veces recien 48 hs despues), y terminas encamado y con un recrudecimiento de los sintomas. Si eso te sucede despues de salir a caminar, tenes que bajar un cambio... y buscar qué nivel de actividad podés realizar sin pagarlo al dia siguiente. Es lo más dificil de encontrar, es tu medida, la tuya, que ademas va variando con el tiempo.
Esto es mi principal recomendacion. Cuando yo me enferme, todavia podia trabajar. Si alguien me hubiera avisado que no debia sobreesforzarme, no hubiera empeorado como empeore, y no estaria como estoy hoy, completamente imposibilitada para trabajar y mas del 80% del dia en cama.

3- Me alegro que tu neurologo haya escuchado del Rituximab, eso significa que al menos se ha interesado en buscar informacion sobre el estado actual de las investigaciones. Te adjunto un PDF desarrollado por los compañeros de MIllones Ausentes, donde figuran todas las ultimas investigaciones. Esta bueno que lo compartas con tu médico.

4- A nivel alimentación, podés leer un hilo reciente en el que discutimos bastante acerca de eso:
viewtopic.php?f=67&t=4322

Un abrazo!

[tranqui]

Hola fquadrelli. Yo también vivo en Buenos Aires, y aprovecho el hilo para saludar a las argentinas con quienes no había interactuado anteriormente.

Mi SFC comenzó a los 31 años, desencadenado por una gripe luego de años de stress y agotamiento laboral crecientes. También era corredor de larga distancia, aunque no de 10 km todos los días sino de 20-25 km los domingos a la mañana. Tuve que dejar de correr durante dos años, aunque pude seguir trabajando full time por 8 años más, reduciendo al mínimo el gasto energético fuera del trabajo. A los seis meses aprox. de dejar de trabajar full time, curso de acción (o mas bien inacción) que pude tomar porque no me había casado y seguía viviendo con mis padres, pude liberarme de los síntomas. Una coincidencia con vos es que tomar Amoxidal provoca, incluso hoy, el regreso de los síntomas. La buena noticia es que a los días de dejar de tomarlo, éstos desaparecen.

Si echás una ojeada a mis posts en el sitio, yo sostengo, y mi caso es una clara instancia de, la teoría de Martin Pall. Si esa teoría describe tu caso, entonces ninguna biopsia te dará nada e ir a psiquiatras es pérdida completa de tiempo y dinero. La clave es descansar, estar tranquilo, evitar y eliminar infecciones, y suplementarse. En 2015 volqué un resumen de mi entendimiento del tema y recomendaciones asociadas adaptadas a la realidad de Argentina en este post:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 811#p28811

El mayor cambio desde entonces es la aparición de la coenzima Q10 de Nutrifarma, que se consigue mucho más barato en los locales de la cadena New Garden de provisión de artículos dietéticos que en las farmacias. Dado que cada cápsula contiene 30 mg, hay que tomar 3 ó 4 por día.

http://www.newgarden.com.ar/

Por otro lado, a partir de una pregunta de Coco que me hizo recordar el tema, y como ya no puedo editar ese post de 2015, agrego entre los suplementos a un concentrado de proteina de suero de leche. Hace un año relevé las marcas disponibles en Argentina y el mejor es el Ultra Whey Pro de la empresa Ultra Tech, el cual se consigue en los locales de esta cadena:

http://www.suplementos.com/nuestros_locales.php

Dos precauciones importantes sobre el concentrado de proteina de suero, de cualquier marca:

- Tomar solamente si tenés los riñones en muy buen estado, porque los aminoácidos se asimilan en forma inmediata y en media hora están todos en el torrente sanguíneo. Por esa misma razón, conviene tomarlo junto con una comida para así "entorpecer" y hacer más lenta su entrada en el torrente sanguíneo. (Los fisicoculturistas aplican el criterio inverso, lo toman con jugo o leche para acelerar su entrada en el torrente sanguíneo, de manera de aprovechar la ventana de oportunidad de asimilación de aminoácidos por las células de los músculos que sigue inmediatamente a una sesión de fierros, y así maximizar la ganancia muscular.)

- No tomar de noche, porque es un insomnio garantizado. Ocurre porque te modifica el perfil de aminoácidos en la sangre y te pone en modo alerta.

[fquadrelli]

Gracias por contestarme tomo foxetina siento que es peor el primer dia me hace efecto me dicen que no puede ser y les digo que si, tomo y la dejo porque me pone muy nervioso y se pongo ansioliticos me duermo es increible alguien me puede ayudar me quieren dar lamotrigina y duermo 17 hs y no puedo caminar mas. Gracias a ver que experiencias tienen andube bien sin tomar nada cuando voy al psiquiatra todos los años es peor

[car]

Hola fquadreli, supongo que te mandaron fluoxetina; te puede ir bien, mal o no hacerte nada; pero deberías aguantar unos días sino desaparecen los síntomas, lo dejas; todos los antidepresivos hasta que el cuerpo se adapta pueden causar efectos; y no todos son por intolerancias.
suerte

[fquadrelli]

Perdon soy nuevo alguien probo Desvalafaxina ??
Gracias

[Sanat Kumara]

Yo he tomado desvelafaxina y se me puso el sistema nervioso a cien mil y la tension a tope,Es un antidepresivo muy desaconsejado para quien padezca hipertension.

[Invitado]

Buenas.
Si contactais con me action. Hay que saber inglés, podeis hacer MillionsMissing en países latinoamericanos, os podría valer y ayudar la información de millonesausentes pues vale para todos los hispanohablantes.

Un saludo