AGNOSTICA en esta P::A ENFERMEDAD

[cristinadeluis]

Hola a todos!!

Mi mente esta agotada. Me dicen de todo, dependiendo de con quien hable, mi enfermedad es psicosomática ono, como os habrá pasado a todos sin excepción.

Pues bien, estoy harta, NO CANSADA, voy a luchar por recuperarme.
Os he leído, creo que sois lo mejor que me a podido pasar durante mi enfermedad y os estoy muy muy agradecida por estar aquí, y desde luego soy a seguir siendo vuestra compañera, ya que por desgracia, la vuestra y la mia, estamos aquí.

Como leí a una compañera, todo esto es por nuestra genética, que no es ni mejor ni peor que la de el resto de las personas, simplemente somos asi.

Siempre fui depresiva y ansiosa, de acuerdo, no es nada que guste a nadie y menos a mi, ya que la que ha vivido con ello he sido yo. CIERTO. También fui mas creativa y me considero mas inteligente que muchas personas, además de mi tiempo de (no me sale la palabra jiji) de reacción siempre fue muchísimo mayor que la de ninguna persona al menos que yo haya conocido.

Estoy orgullo de mi, de haber luchado contra mis depresiones y mis super ansiedades y sus consecuencias (que han sido muchas)

Tengo 45 años casada desde hace 25 y dos hijos y dos nietos. De mi siempre se ha dicho que si algo me proponía lo conseguia, y siempre fue cierto.

De esta enfermedad, desconocida para mi que puedo decir? Que voy a coger el toro por los cuernos, que no me voy a rendir como nunca lo hice.

Voy a un medico por Adeslas, me toman por loca, voy a una clínica privada me diagnostican enfermedades terminales, vuelvo a Adeslas, sin antes cambiar de medico, haciéndome pasar por tonta, por desesperada, para que me atiendan sin empezar porque estoy loca, vuevo de nuevo a clínicas privadas....

Estoy cansada,,

En esta enfermedad he llegado la determinación que soy agnóstica, QUE ME DEMUESTREN QUE NO, QUE NO ES ORGANICA (que me la provoco yo misma) QUE ME DEMUESTREN QUE NO ES ORGANICA (y no tienen ni idea de curarla) Pero que lo digan con razones, con hechos, que es provocada por mi mente? ok, pues tan listos que son que me digan que puedo hacer, porque no lo hacen, vosotros lo sabeis verdad? QUE ES ORGANICA?, RECIENTE?, que me demuestren que lo es y que aun no han descubierto la cura por tiempo, PERO QUE ME LO DEMUESTREN

Yo si les puedo decir y lo demuestro lo que yo y mi cuerpo sienten: AGONIA

QUE MI FALTA DE ENERGIA TOTAL es organica SIN DUDAS

Se que organico porque me quedo sin energía prostrada en una cama, enferma, enferma sin enfermedad, porque que me expliquen que les digo yo a mis hijos que tengo! porque no se que decirles, solo ven a una mujer aun joven, sin enfermedad, que no les abraza porque dice no tener fuerzas ni para eso,, que no cojo y atiendo a una caída de mis nietos, ellos que conocen la mujer que fui, ven que se han quedado sin madre pero sin enfermedad, simplemente su madre se ha convertido en un trozo de carne que respira, y verdaderamente ellos y yo, desearíamos que tuviera una enfermedad con nombre, hasta incluso un cáncer, que pudiéramos decir tengo una enfermedad, se llama tal, tiene este diagnostico, los médicos intentan cuidarme, mis hijos me miran con cariño y me apoyan, mi marido no esta perdido tiene la suficiente información como para saber a que atenerse, mis familiares cercanos saben el nombre de mi enfermedad y sus consecuencias, mis amistades saben que tengo tal enfermedad y preguntan como sigo...

Pero ahora? Que tengo? que soy?

Es que ya esta bien con el cachondeito que se traen, O sea que debo ser yo la que tengo decidir si acoplarme a una de las dos opciones? Y por que?
No llevo toda mi vida trabajando pensando que pagaba estudios universitarios pensando que mi futuro estaría en buenas manos? VENGA YA!

Si esta enfermedad tiene cura, SEA LA QUE SEA, LA ENCONTRARE, si me dijeran que me tengo que cortar las dos piernas me las corto, si me dicen que es psicosomantica, si me dicen que me tengo que dar quimioterapia, ...

OS GARANTIZO QUE SEA LO QUE SEA LO HARE

Pero si existe alguna cura me curaré aunque muera en el intento

Mi marido esta agotado, mis hijos ya no me ven como la mama que fui, ya no soy la persona que fui, las personas ya no saben que pensar de mi, PERO SI YO ERA TRIUNFADORA!

Donde estoy???? que no me encuentro

Que me voy a quedar encerrada en una habitación para que nadie vea lo que soy ahora?

NO, NO ME DA LA GANA Y PUNTO!

Si tengo que vender mis propiedades lo haré, si tengo que dejar de lado a las personas que mas quiero lo haré, si tengo que quitarme media carne lo haré, si tengo que comprar programas extraños ya lo hice,

Siempre fui progre, no me creo nada de naturistas nunca lo hice y en los dos últimos meses en mi 2da recaida busque el mejor (al final no fui) no me creo nada del LDT pero si tengo que ir ire

SOLO SE QUE SI TIENE CURA ME CURARE

Si en realidad es somatica que me digan que hacer,, que es organica que me digan que hacer!!!

Me he gastado y me voy a gastar una cantidad de dinero increíble solo por acelerar las pruebas que descartan otras enfermedades,, y eso por que? porque si tengo algo con cura no dejen pasar esa opción por diagnosticarla tarde? acaso la SS no debería hacer eso? hacerlo gratis y rápido? acaso no les pague durante toda mi vida porque lo hicieran?

Expectativas? que??? si me están diciendo,, oye tu tienes una enfermedad de la cabeza que no tiene cura que tienes que ir a un psicólogo pero ojo que la SS no te lo paga ehh,, ah y también a un psiquiatra, si quieres al mismo que llevas acudiendo durante los 25 últimos años de tu vida, si, si ese que dice que no tienes ninguna enfermedad mental pero si depresión y ansiedad,, el mismo que lleva toda la vida recetándote drogas de receta pero ese también te lo pagas tu y búscate uno bueno si no quieres que te la lie claro, que el bueno te la va a liar porque las drogas con receta solo se pueden recetar 6 meses y el te las hara tomas 25 años sin problema mientras vayas a su consulta y le pagues claro.

Encima, Cristi, me diran o me digo, o os leo, tienes principio de SQM, o sea, que te vas a quedar encerrada(si tienes suerte claro) en una habitación completamente solo porque huirán de la persona que te convertiras con esa enfermedad,

Vete buscando de que vas a vivir ya que la SS, esa que llevas toda la vida pagando, renegara de ti, y no te dara ni para un trocito de pan, necesitaras dinero para malvivir, ya que tampoco llegado el caso en que tu lo decidieras, te ofrecerían cuidados paliativos ni eutanasia,

La información que me ha llegado desde afuera es que debo cuidar de que una persona me tenga un poco de cariño, llegada esa circunstancia, que destroce su vida para mantenerme a mi con vida (SIN VIDA), tener recursos y irme haciendo a la idea que voy a vivir encerrada(si tengo suerte) sin fuerzas, sin dinero para comprar lo justo que pueda necesitar, ect (la verdad es que no pensarlo)

De verdad ese es mi futuro? Es increíble, NO, esto no puede ser cierto!!

MI decisión y determinación, es la siguiente, engañare a mis seres queridos, por culpa de no tener un diagnostico ya que cada uno me cuenta lo que quiere, LUCHARE como siempre lo hice, si tengo cura a esta agonía que tan joven me ha venido, LA ENCONTRARE, si no la tiene buscare una eutanasia. No voy a condenar a mis seres queridos ni yo tampoco merezco esa condena.

De momento puedo tirar por las dos opciones después de gastarme el dinero en todo tipo de medico, Ayer decidi hacer caso a la internista, ya sabeis, dejo de tomar historias, vuelvo a hacer mi vida normal en la medida que mi energía me permita, es somatico? pues hare que desaparezca em oct fue mi primer brote, en Abril el seg, si me viene un tercero tomare otras medidas.

He empezado a comer como siempre, gluten, lactosa, azúcar, he tomado alcohol, y con las pocas fuerzas que tengo ahora que me voy recuperando de este ultimo brote, intento forzarme a llevar una vida normal.

Soy yo? muy bien, entonces descubriré que debo hacer,, que tengo que abandonar mi vida actual? lo hare también,

SOLO PIDO QUE ME DIGAN QUE DEBO HACER, si saben lo que es, que dejen de tomarme por desquiciada, que el estado me diga donde se puede vivir con EM/SFC y IQM o que ellos directamente lo procuren para mi y personas con mi enfermedad.

PERO QUE ES ESTO YA????

Un abrazo para todos, cualquier comentario será bienvenido, lamento mucho que estéis malitos pero agradezco muchísimo que estéis en estos momentos tan terribles de mi vida

[Hana]

Te entiendo Cristina yo también soy de esas "reveldes" que no está dispuesta a adaptarse a una vida sin vida.
Es curioso que en mi última visita al internista de la seguridad social, quien sigue sin creer en el SFC (creo que lee poco y tampoco se deja informar) que me insista en que es una enfermedad somática, que no tiene solución y que me adapte a esto.... Choca un poco no? ¿no es somática? entonces tiene solución... Me envió tiempo atrás con la psicologa también, la que consideró que mis problemas digestivos están motivados por un embarazo psicológico.... que haya mejorado algo del problema digestivo al retirar gluten y lactosa igual no tiene que ver .... embarazo psicológico y trabaja en la seguridad social!! vaya nivél seguramente las rectorragias que tenía por entonces era por que me estaba poniendo de parto
Como ves uno de los principales problemas que tenemos es la falta de profesionalidad.

No me he curado, pero he mejorado un poco

Sigo buscando la manera de mejorar, no me rindo, no creo que llegue a estar nunca asintomática pero al menos poder hacer vida social.

No puedo leerte y mirar para otro lado cuando dices de volver a tomar alcohol o gluten , etc... no pierdas la esperanza nunca, si sometes tu cuerpo al extremo puedes debilitarte más.
Busca que te pasa...a veces pequeños cambios afectan de forma favorable, a mi acaban de encontrarme también una pequeña apnea del sueño, se que por mi estado no voy a librarme de mi enfermedad por eso, pero sí que a nivel congnictivo estaré mejor si uso un cpap y no privo de oxigeno a mi cerebro ni por un segundo.
¿Me pidió la prueba el internista? NO, se me ocurrió a mi de casualidad...

Faringitis crónica, busca mi experiencia en el foro con la irritación crónica de garganta por bacterias.
¿Tengo SFC? pues diagnosticado SI, en que criterios se han basado para el diagnóstico? eso ya no lo sé , quzá sólo en que soy un puzzle demasiado complicado para mentes obtusas que repiten como loros unos conceptos aprendidos, pero que no son capaces de asimilar.

Ánimo Cristina, un abrazo!

[coco]

Cristina, ¿has visitado a un especialista en SFC? Si no es así ve con algún familiar a ver por ejemplo a Fernández Sola en Barnaclinic. Es el primer paso para saber lo que te ocurre y que lo gestionéis de la mejor manera posible.

Un abrazo.

[Tir_na_nog]

La verdad que si estás dispuesta a pagar por un profesional, los hay y con soluciones. Mírate el foro, hay opciones para encontrarse mejor.

Saludos

[EndSFC]

Creo que hay que dejar un enlace permanente a la revision sistemática del Instituto Americano de Medicina (I.O.M.), donde tras revisar TODA la literatura sobre la EM/SFC, reconocen la enfermedad como de origen orgánico, muy invalidante, en la que existe una alteración inmune, hormonal, vascular, y de prácticamente todos los sistemas, y que está vinculada con numerosos agentes infecciosos cuyo papel resta por dilucidar. Este informe es evidencia máxima, pedido por la OMS, por el CDC, por la FDA, por el NIH (hablo de memoria), y por una veintena más de organismos de salud oficiales e internacionales.

Esto quiere decir que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, clasificada como neurológica por la OMS con el código ICD-10 93.3, es oficialmente reconocida, orgánica en origen y MUY discapacitante.

El profesional médico que no acepte esta realidad estará incurriendo en una negligencia tan grave como pudiera ser no creer en una enfermedad como pudiera ser un cáncer, o una esclerosis múltiple.

Este es el enlace. Registrádote obtienes la versión completa:

http://www.nationalacademies.org/hmd/Re ... E-CFS.aspx

Saludos y mucho ánimo,
Sergio

[trastevere]

Cristina, enfoca tu lucha ahora en encontrar un diagnostico… cuando tengas un documento medico que ponga nombre a lo que tienes sera mas fácil callar al que te diga que es psiquiatrico.

[coco]

Sergio, tenemos eso en la sección de documentos frecuentes.

viewtopic.php?f=73&t=4193

[cristinadeluis]

Muchisimas gracias a todos de corazón. Ten cita mañana con el doctor Sola pero no voy a ir. Tengo también cita con Caecero el mes que viene. Ademas el mes que viene tengo el estudio del sueño. Es por eso que no voy a acudir al Dr Sola hasta que no tenga los resultados.

En lo del tema alcohol tienes razón, Hanna no voy a seguir tomando cañas, no deja de ser veneno, pero lo del gluten, lactosa, ect. como que no le encuentro relación, al menos de momento, en oct pase por un brote idéntico al que estoy saliendo en este momento, y no cambie mi alimentación.
El cambio de dieta me afecta muchísimo ya que mi marido y yo tenemos que viajar por trabajo y es muy complicado.

Voy a seguir acudiendo a doctores, haciéndome las pruebas que sean necesarias.

Pero es que,, no habéis pensado, que lo mismo que unos doctores me dicen que es somatico y no dan solución,, otros me diran que tengo SFC, ok, pero tampoco, no se como explicarlo,,, es que no tengo plena confianza ni de unos ni de otros, además de que según os leo, el tratamiento que dan son vitaminas ect, que no os hacen nada en realidad porque seguís igual de cansados y os siguen dando brotes, o sea, que estais igual que estoy yo sin seguir sus indicaciones, ...

Y si, en realidad no os están haciendo nada, y si en realidad es solo un (no recuerdo la palabra) placebo.

Es que. que desesperación,

Es que yo directamente creo que los mismo los que diagnostican SFC que los que dicen que es somatico, NO OS ESTAN HACIENDO NADA, o sabeis de alguien al que hayan curado?

Si el 2do brote me dio a los 4 meses de "recuperarme del anterior" creeis que tengo 4 meses con algo de vida y después estare asi de enferma otra vez?

Asi no nos podemos quedar, esto es IRREALISTA, entonces nos tenemos que conformar con ir al psicólogo o tomar vitaminas y cambiar la dieta?

Menos mal que al menos estais vosotros porque esta situación, si no teníamos problemas mentales, ya se encargara la situación de creárnoslos.

Gracias a todos. Un saludo

[veronique]

Hola Cristina,

Coincido con los compañeros en que es MUY importante que te centres ahora en conseguir un diagnóstico. Eso es lo primero de lo primero.
Si efectivamente tienes SFC, de acuerdo con los síntomas particulares que presentes, podrías ver el camino a seguir, pero no al revés.

Te aclaro también que no es imprescindible que cuentes con el estudio de sueño para que te vea el Dr. Sola, aunque logicamente tu puedes decidir esperar e ir con todos los estudios que te envie primero la Dra. Ceacero.

Animo y mucha suerte!

[trastevere]

Poco a poco Cristina... es una putada sobre todo visto de primeras y hasta que lo asumes. Pero para asumirlo realmente tienes que ponerle un nombre. A mi al menos me fue necesario, por eso te lo digo.

Ademas, no es lo mismo saber con certeza lo que te pasa bien explicado y con un profesional que entienda de ello que te anden divagando con cosas que no te terminan de encajar. Yo estuve un tiempo aguantando los que decian que era fibromialgia y los que era psiquiatrico, pero nadie me daba una explicacion en condiciones, asi que no me identificaba con ninguna y a la vez me hacian dudar. Hasta que no di con el medico adecuado no me quede con ninguna duda, fue como encajar las piezas de un puzzle una a una. Con solo las preguntas que me hacia , que iban directas a lo que me sucedia me hizo darme cuenta de que era lo que me tenia que pasar.

No te agobies tanto con lo de las pruebas, no hace falta hacer tanto para el diagnostico. De cara a lo judicial ya si, eso es otra historia...

Paso a paso, yo me centraria en eso de momento luego ya veriamos. Animo y suerte

[EndSFC]

Gracias COCO, estupendo!

[Hana]

Cristina, enfoca tu lucha ahora en encontrar un diagnostico… cuando tengas un documento medico que ponga nombre a lo que tienes sera mas fácil callar al que te diga que es psiquiatrico.

No siempre es así trastevere, yo tengo un informe medico de la seguridad social en el que pone sindrome de fatiga crónica y el internista también de la seguridad social sigue empeñado en que el problema es somático desde el primer día que aparecí por su consulta.
Yo quería que el me descartase otras patologías, estaba empeorando por días y el diagnóstico de SFC me lo puso una médica de cabecera de la SS sin criterios firmes y dejándome en la mas absoluta indefensión.
Visité buscando confirmar el diagnóstico a uno de los especialistas que aparecen en este foro, concretamente al doctor Alegre y antes de entrar en su consulta el ya tenia mi diagnóstico hecho sin mirar nada y no sólo el mio, sino el de mi hijo menor que ni siquiera había ido a su consulta.
Me he visitado también con Ceacero, agradezco su empatía, pero los suplementos que me recetó no me hicieron nada.
Pedí hace creo que tres o cuatro años ser derivada desde mi comunidad autónoma a la unidad que existia de SFC en Barcelona creo que con el dr Solá, (corregirme si no es así) el informe que aporté de la SS hecho por mi endocrino era y es penoso, me cerró puertas en vez de abrirlas. La administración a día de hoy no ha contestado ni siquiera para decirme que la unidad se cerró.
Por eso estoy de acuerdo con Cristina en que este dar vueltas cansa y desde mi experiencia la seguiré aconsejando que no todo es SFC , que hay otras enfermedades que pueden surgir junto al SFC y hacer que te sientas peor , pero desde que te ponen la "etiqueta" pegan carpetazo y a mirar para otro lado.
¿Solución? que actualicen a los médicos en estas enfermedades y que formen especalistas en ello.
¿Qué puedo hacer con un internista al que le llevo información actualizada y no quiere leer ni informarse?

[Montseniana]

Muchisimas gracias a todos de corazón. Ten cita mañana con el doctor Sola pero no voy a ir. Tengo también cita con Caecero el mes que viene. Ademas el mes que viene tengo el estudio del sueño. Es por eso que no voy a acudir al Dr Sola hasta que no tenga los resultados.

En lo del tema alcohol tienes razón, Hanna no voy a seguir tomando cañas, no deja de ser veneno, pero lo del gluten, lactosa, ect. como que no le encuentro relación, al menos de momento, en oct pase por un brote idéntico al que estoy saliendo en este momento, y no cambie mi alimentación.
El cambio de dieta me afecta muchísimo ya que mi marido y yo tenemos que viajar por trabajo y es muy complicado.

Voy a seguir acudiendo a doctores, haciéndome las pruebas que sean necesarias.

Pero es que,, no habéis pensado, que lo mismo que unos doctores me dicen que es somatico y no dan solución,, otros me diran que tengo SFC, ok, pero tampoco, no se como explicarlo,,, es que no tengo plena confianza ni de unos ni de otros, además de que según os leo, el tratamiento que dan son vitaminas ect, que no os hacen nada en realidad porque seguís igual de cansados y os siguen dando brotes, o sea, que estais igual que estoy yo sin seguir sus indicaciones, ...

Y si, en realidad no os están haciendo nada, y si en realidad es solo un (no recuerdo la palabra) placebo.

Es que. que desesperación,

Es que yo directamente creo que los mismo los que diagnostican SFC que los que dicen que es somatico, NO OS ESTAN HACIENDO NADA, o sabeis de alguien al que hayan curado?

Si el 2do brote me dio a los 4 meses de "recuperarme del anterior" creeis que tengo 4 meses con algo de vida y después estare asi de enferma otra vez?

Asi no nos podemos quedar, esto es IRREALISTA, entonces nos tenemos que conformar con ir al psicólogo o tomar vitaminas y cambiar la dieta?

Menos mal que al menos estais vosotros porque esta situación, si no teníamos problemas mentales, ya se encargara la situación de creárnoslos.

Gracias a todos. Un saludo

Cristina, ¿en que te basas para decir que no nos estan haciendo nada?

Antes que nada, actualmente estas enfermedades son crónicas, por lo que por el momento no hay cura. Una vez tenemos claro esto, decir que hay mejoras posibles, yo misma lo he vivido en mis carnes y hay varios casos que lo cuentan en el foro.

Son enfermedades complejas, por lo que es fácil que no se acierte a la primera con los tratamientos. Sí es cierto que hay muchos médicos que se estancan en lo de que es una enfermedad crónica y como no hay cura solo dan paliativos y no hacen mas, pero hay otros que no, que no se conforman en dar paliativos, y si bien ahora no pueden curarla enfermedad, hacen todo lo posible para conseguir mejoras en sus pacientes, unos mejoran más otros mejoran menos, tampoco son dioses para dar en el clavo siempre.

Puedo hablar por mi, y por otras personas que conozco que han conseguido mejoras significativas.

Tomar vitaminas y cambiar de dieta no es ninguna tonteria, en mi caso particular eliminar gluten y lactosa no cambió nada, peeeero sí hice otros cambios, como comer todo ecológico, nada procesado, e intentar rotar la dieta lo máximo posible. Y lo de las vitaminas, pues en mi caso, si dejo de tomar las vitaminas B, mi higado deja de detoxificar bien, y si dejo de tomar la vitamina D acabo con deficiencia enseguida, por poner un par de ejemplos.

Yo no esperaria para ir con Solà si ya tienes cita, ¿porqué alargar una agonia que podrias acabar mañana con un diagnostico? porque de la consulta de Solà saldras diagnosticada y con un informe. Tu eres quien decide, pero yo personalmente no esperaria.

Como te estan diciendo varios compañeros, lo primordial es tener un diagnostico para poder decidir hacia donde tirar, si no, en el fondo se hacen las cosas tirando palos de ciego.

Un abrazo!

[fquadrelli]

Yo tambien soy rebelde creeo que eso me mantiene activo cuando puedo la verdad que no hay recetas en el verano me comia el mundo y ahora me trago no hay recetas magiscas mas visito a los medicos mas desorientado salgo Modafinilo desvalafaxina etc vitaminas etc lo mejor que hago es ser yo cuandoe desespero ahi caigo es mi formula camino y 10 cuadras y soy conciente que por el trabajo descuide mi enfermedad y cai devuelta 1 vez al año caigo pero de apoquito me levanto desde los 36 cai en cama y me levante a veces me duele todo a veces nada es increible

[trastevere]

Hanna, no digo que sea un camino de rosas , pero a mi si que se me ha echo mas facil desde que tengo un informe con diagnostico en condiciones.

En el ambito cercano lo de que tenia un problema psiquiatrico, o que soy una vaga y cosas por el estilo ya va a ser que no. Me veo con la seguridad de cerrar la boca a mas de uno, es como si ahora me viera con algo de respaldo. El como reaccionan es cosas a parte y he tenido de todo, los que estan haciendo por entenderme y los que no. Y no se trata solo de callarle la boca, eso solo a los que dicen cosas puñeteras...sino tambien para saber explicar lo que te ocurre y hacernos entender.

En la S.S me he encontrado mas o menos con el mismo panorama. Tuve un medico que desde que supimos lo que tenia me apoyo, y ahora tengo otro que no le da la gana ni leerse el informe. Asi que desatendida, pero lo prefiero a como estaba antes donde ponia en el historial por el psiquiatra que padecia un trastorno somatomorfo, imaginate de especialista en especialista con esto en el historial.

Yo diria que la mejor respuesta seria cambiar de internista, el que no esta por la labor poco puedes hacer por convencerle, va a ser que sus egos no se lo permiten. Casi no me atrevo a responder porque con la S.S he tirado la toalla, de momento, y se me hace cuesta arriba buscar un profesional que muestre un poco de interes.

Es una batalla que desgasta mucho y no la tenemos todas con nosotros. Eso quiza nos haga tener epocas de querer mandarlo todo a la m..., y sin saber por donde tirar. Pero tambien veo epocas que se sacan fuerzas por avanzar de donde sea. Ahora, por ejemplo,estoy echa una piltrafilla que no se ni por donde salir... pero no quita que dentro de nada pueda estar peleandome de nuevo con la seguridad social.

Y digo yo que aunque estemos desatendidos, o nos atiendan de mal a peor, no significa que no podamos hacer nada, nosotros solos podemos ayudarnos mejor que nadie, que no digo que no sea una enfermedad que necesite de medicos especializados, pero que tambien hay cosas que pueden estar en nuestras manos. Ya solo con el control ambiental, la alimentacion y el pacing se se puede notar una mejora.

[Esteban976]

Hola. Somos unos cuantos por aquí los que estamos como tú. En primer lugar, ánimo...gracias a la gente de es foro me mantengo informado y SÉ que la cura está cerca. En segundo lugar, aunque tú no veas la relación, te recomiendo que pruebes a dejar el gluten. Yo experimenté una mejoría increible.Y no soy el único. Algo habrá. Y, por supuesto, los complementos; ya hay estudios científicos en publicaciones serias que demuestran la efectividad de las hipótesis de Myhill y más gente. Magnesio, Q10,omega3...no curan pero ayudan a mantenernos hasta que nos curemos.

Un beso desde Zaragoza

[cristinadeluis]

Muchisimas gracias a todos. Os agradezco de corazón vuestras palabras

[cacoya]

No tengo capacidad para leerme todo lo que te han contestado. Solo puedo contarte mi experiencia.

Más pronto que tarde te conviene aceptar que tienes una enfermedad crónica. Y vivir el duelo de tu propia perdida. Tú historia es la de muchos que estamos aquí.

En cuanto a que no mejoramos, no es verdad. YO después de que tuve un diagnóstico en 2012 y empece a tomar suplementos, lo que me indicaron los doctores y algunos más que yo he ido incorporando por el sistema de prueba y error, he mejorado más de un 50%. MI vida era de la cama al trabajo y del trabajo a la cama. Apenas sin fuerzas para comer. Daádome baños porque no soportaba el esfuerzo de estar de pie para darme una ducha.

Pero toda la mejoría ha sido muy muy poquito a poco, y también restringiendo mi dieta. Como dice Eli, esta enfermedad no es para COBARDES.

Unicamente que la energía que has utilizado siempre en cuidar de los demás, hacer un trabajo impecable, etc, ahora la tienes que utilizar en cuidarte, y eso no es fácil.

Yo llegué a tener trastorno de ansiedad generalizada y depresión exógena, como consecuencia de la imcompresión. Ahora, después de cinco años, estoy empezando a reducir los antidepresivos y los ansiolíticos. Mi insomnio ha desaparecido por arte de magia, y en el última analítica he podido constatar que mi eje hormonal hipotálamo-suprarrenal se ha recuperado a nivel de una persona sana.

Así y todo, mi nivel de actividad física en los mejores días es de 1h ó 2h máximo. Te parecerá una nimiendad, pero después de no tener ninguna, es todo un lujo. MI capacidad mental, ha mejorado bastante más.

En fin, sé todo lo rebelde que quieras, y lucha por mejorar, pero por eso no debes dejar de entender que tu vida ha cambiado.

Mucha fuerza compañera.
Besos

[Makel]

Hola Cristina , me parece autentico el problema nuestro, tal cual tu lo has descrito . Desde luego al leerte se me han removido todas las fibras. Por un lado a veces, ( bastantes ) no puedo evitar sentirme como tu acabas de describir perfectamente.....!!!!!

La verdad es que así de cruel y dura es nuestra enfermedad. Y en los momentos malos es muy difícil , si no imposible, no desesperarse....

Pero creo que por suerte (relativa) para nosotros ,también existe la otra cara de esta moneda , esa en la que si que confiamos en nosotros , sin importarnos casi nada, ni lo dura que pueda ser esta enfermedad , ni lo dura que se nos hace la vida..., ni POR SUPUESTISIMO, ESOS DOCTORES ( no todos y cada vez menos ) que se creen dioses y no son nadie, si acaso un estorbo para todos nosotros .
Y aun así , conseguimos sacar fuerzas de flaqueza..!!! para seguir luchando ,por que creemos en nosotros mismos y en que encontraremos un camino para salir de esta...!!! (ojala)

La verdad que casi siempre me encuentro en uno de esos dos puntos. O victima, o luchador, o ambos

Pero por favor déjame decirte que como a mi parecer, muy correctamente dijo Sergio ( y yo le creo fehacientemente)...." Si en algún momento estamos cerca de conseguir salir de esta , es ahora, ya que muchos científicos y doctores ,están con nosotros ", y a mi parecer , están empezando a reconocer su ignorancia y prepotencia..... Para así ponerse las pilas y demostrarse a si mismos, y al resto de los mortales, que pueden poner, y pondrán SOLUCION a esta y a otras enfermedades tan incomprendidas y complicadas.

Seguramente que ya no falta mucho para ello , así que, aunque la enfermedad apriete, que apretar aprieta y de narices...!!!!. Desahoguemos como sea, pero aguantamos . QUE YA TIENE QUE FALTAR POCO...

Un abrazo muy fuerte, para Cris y para todos nosotros y sobre todo MUCHOS ANIMOS
Entre otras cosas este foro ayuda mucho a pasar esos malos momentos