Hola a todos compañeros!
Mi nombre es Adrián, algunos me conocéis en persona del pasado IX Congreso Internacional de Medicina Ambiental, pero para la mayoría soy desconocido. Ni siquiera me he presentado por aquí, sobretodo he leído el foro y he escrito alguna publicación puntualmente.
Hoy quiero presentar brevemente mi caso particular, con la esperanza de poder dar mis primeros pasos en mi recuperación y con la de ayudar a otros pacientes, especialmente en relación a la enfermedad de Lyme, la cual sospecho, padezco.
Estoy diagnosticado de EM/SFC y FM desde hace pocos meses y llevo con toda la sintomatología alrededor de 2-3 años, la cual ha ido apareciendo progresivamente.
Presento:
Malestar post-esfuerzo severo (PEM), fatiga crónica incapacitante (empeora con el esfuerzo y también con el reposo excesivo), intolerancia ortoestática leve (POTS), malestar de garganta y sensación de febrícula, sequedad en la piel y necesidad constante de beber agua, dolor crónico articular generalizado (donde no hay hueso no me duele, es mas de tipo alodínico que hiperalgésico) y dolores puntuales varios, cefalea crónica (se presenta 2-3 veces a la semana), transtorno de hiperacusia que me afecta especialmente con el PEM (audiometrías mejores de lo normal, pero presento dolor de oídos y muy poco rango dinámico en la audición, es decir los sonidos más débiles los escucho igualmente altos que los más fuertes), también intolerancia leve a la luz, rigidez en el cuello y articulaciones leve, parestesias y sensación de hormigueo puntualmente en extremidades, síndrome temporomandibular que se hizo muy fuerte hará unos meses (aunque me han dicho que es bruxismo) y síntomas digestivos muy leves.
Todos mis análisis son normales, he seguido todo el protocolo/peregrinación de la medicina convencional para diagnosticar, terminando con una biopsia muscular (tengo un post hablando de ella) que me pidió el neurólogo.
Las únicas peculiaridades son: En los meses previos a empezar con la sintomatología me infecté del virus Epstein-Barr y pasé la mononucleosis (posiblemente fuera asintomática o leve), también contraje la Helicobacter Pylori, la cual no se elimino vía antibióticos pero que un año después en una gastroscopia se vió que se había eliminado. Fuí alertado de que presentaba neutropenia y talasemia leves en sangre, lo cual me dijeron que no debería suponer ningún problema salvo que quiera tener hijos, para lo cual habría que hacer un estudio genético. Presento también indicios de sensibilidad al gluten no celiaca.
Pues bien, hace poco tuve una revelación y recordé haberme extraído algo negro del muslo derecho (no le dí la mayor importancia en aquel momento) y ahora sospecho que pudiera tratarse de una garrapata. Me gustaría saber si podríais arrojarme algo de luz con vuestra experiencia y que ésta sirva para ayudar a otros.
Que pasos debería seguir para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Lyme?
Si se trata de esto sería genial poder cogerlo a tiempo y que cada vez mas personas puedan acceder a tratamiento fácil y rápidamente. Especiales agradecimientos a Cande, Sergio (EndSFC), Notjustfatigue y a todos los compañeros que conocí el pasado 24 de Junio por todo el apoyo!
Un saludo,
Mi caso y posible enfermedad de Lyme.
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- Registrado: 25 Feb 2017, 00:20
- Notjustfatigue
- Mensajes: 928
- Registrado: 27 Ene 2014, 15:30
Re: Mi caso y posible enfermedad de Lyme.
¿Qué tal Adri?.
A falta de mejor respuesta te digo lo que podrías empezar por hacerte:
- Elispot LTT y Seraspot en Arminlabs.
- CD57+ en Arminlabs
- CD38+ en Redlabs
Con respecto al Elispot parece ser que puede dar falsos positivos (en casos de infecciones pasadas), pero LTT positivo + CD38+ bajas es más que probable que sean indicadores inequívocos de infección actual:
CD38, which has an important role in dendritic cells (DC) chemotaxis and migration to lymph nodes, was strongly up-regulated by LPS but practically not at all by Borrelia garinii (mostly inducing neuroborreliosis). Borrelia garinii may affect crucial DC functions by blocking the up-regulation of important molecules in DC migration to lymph nodes, thus affecting further immune responses in Lyme borreliosis infection (Hartiala et al. 2007). Furthermore, to determine whether the inability of B. garinii to induce CD38 expression would be related to other B. burgdorferi genospecies as well, Hartiala and colleagues (J Immunol. 2010) stimulated DC with B. burgdorferi sensu stricto and B. afzelii. Neither of these Borrelia genospecies induced CD38 upregulation. Thus low levels of CD38 might indicate Borrelia infection.
De todas formas, si recuerdas picadura desgraciadamente por estadística el vector que te picara llevaría alguna otra "sorpresita" más además de la Borrelia (o incluso en lugar de). IMHO deberías testearte también para las coinfecciones más comunes (siempre puedes también hacerte primero el Elispot y los CD57+ y a la vista de lo que salga decidir que más hacerte).
En este link hay mucha info. de calité al respecto:
https://www.lymeepidemie.nl/tick-borne- ... g/?lang=en
Para el tto. hay varias opciones/fórmulas. Por un lado están los ciclos de abx. pulsados (lo descartaría salvo en infecciones recientes por lo "devastadores" y parece que poco eficaces). Por otro tienes protocolos herbales como el de Cowden o el de Buhner. Por último queda LDI que parece la mejor opción (también hay otros ttos. experimentales como las células madre pero a precios bestiales).
Un abrazote enorme, crack!!! Un placer leerte y un verdadero placer haber tenido la oportunidad de conocerte en persona!!!
A falta de mejor respuesta te digo lo que podrías empezar por hacerte:
- Elispot LTT y Seraspot en Arminlabs.
- CD57+ en Arminlabs
- CD38+ en Redlabs
Con respecto al Elispot parece ser que puede dar falsos positivos (en casos de infecciones pasadas), pero LTT positivo + CD38+ bajas es más que probable que sean indicadores inequívocos de infección actual:
CD38, which has an important role in dendritic cells (DC) chemotaxis and migration to lymph nodes, was strongly up-regulated by LPS but practically not at all by Borrelia garinii (mostly inducing neuroborreliosis). Borrelia garinii may affect crucial DC functions by blocking the up-regulation of important molecules in DC migration to lymph nodes, thus affecting further immune responses in Lyme borreliosis infection (Hartiala et al. 2007). Furthermore, to determine whether the inability of B. garinii to induce CD38 expression would be related to other B. burgdorferi genospecies as well, Hartiala and colleagues (J Immunol. 2010) stimulated DC with B. burgdorferi sensu stricto and B. afzelii. Neither of these Borrelia genospecies induced CD38 upregulation. Thus low levels of CD38 might indicate Borrelia infection.
De todas formas, si recuerdas picadura desgraciadamente por estadística el vector que te picara llevaría alguna otra "sorpresita" más además de la Borrelia (o incluso en lugar de). IMHO deberías testearte también para las coinfecciones más comunes (siempre puedes también hacerte primero el Elispot y los CD57+ y a la vista de lo que salga decidir que más hacerte).
En este link hay mucha info. de calité al respecto:
https://www.lymeepidemie.nl/tick-borne- ... g/?lang=en
Para el tto. hay varias opciones/fórmulas. Por un lado están los ciclos de abx. pulsados (lo descartaría salvo en infecciones recientes por lo "devastadores" y parece que poco eficaces). Por otro tienes protocolos herbales como el de Cowden o el de Buhner. Por último queda LDI que parece la mejor opción (también hay otros ttos. experimentales como las células madre pero a precios bestiales).
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“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!!
Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
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Re: Mi caso y posible enfermedad de Lyme.
Como te trataste para eliminar la bacteria?