Quiero curarme. Tengo 10000€. Que hacer.

[men100]

Estoy un bastante desesperado, cansado de vivir así. El no poder salir de casa a casi nada y tener que depender de gente, hace que no tenga a casi nadie. Mi pareja me abandonó y pienso como hubiese sido todo si no tuviera esta mierda de enfermedad. Pienso en el futuro y no veo nada ni a nadie. No veo futuro.

Tengo 10000€ y estoy dispuesto a gastarlos en tratar de probar cosas (pero con lógica) como han hecho aquí algunos y les ha ido bien. Por ejemplo Sergio, que leyendo su historia parece que ya hace casi vida normal. Eso es lo que quiero yo. Pero necesito orientación precisa, ojalá pudiera hablar con Sergio directamente y que me explique todo lo que el ha hecho y que haría conociendo mi caso en detalle. Puede servir además para que otros con mi “subgrupo” sigan mi camino. Yo estoy dispuesto a probar casi todo.

¿Qué haríais con 10000€ para mejorar/curaros? Yo tengo SFC con disautonomía y POTS. Puede que esto haga aún más difícil el encontrar algo. El POTS es matador. Pero bueno, vamos a intentar lograrlo porque la vida pasa y así no se puede vivir.

[jorge89]

Cuantos años llevas enfermo y que medicos y terapias has probado?

No tires la toalla y aguanta, hay muchas cosas por las que aun vale la pena vivir y seguro que las investigaciones no dan algo positivo.

[men100]

Medicos:

Internista de Oviedo
Unidad de Neurofisiología de sistema nervioso autonomo de Malaga
Ceacero
Andrea Suarez
Del Alamo

Llevo enfermo 7 años. No se si es SFC o disautonomia con POTS o ambas pueden convivir. Estos dias solo girarme me suben las pulsaciones una barbaridad. Imagino que si el POTS es autoinmune, el LDN ayudara y espero probarlo la semana que viene.

Pero a parte, quiero usar el dinero en afinar posibles causas y tratarlas, como hizo Sergio y puede tener una vida casi normal ya. Claro, el no tenia mis taquicardias posturales pero todo sera buscar.

Terapias basicamente he tomado Ivabradina para bajar las pulsaciones y luego Omeprazol para el reflujo, vitaminas para los deficits...una vez tome meses nucleo cmp forte y no se si me vino bien, pero mal no me hizo.

[jorge89]

Has visto lo de la terapia neural para el POTS? Mira si algún médico puede inyectartelo o acude a la consulta de Rigau que allí trabajan con eso.

En cuento al diner que tienes me encuentro en la misma situación que tú, dinero ahorrado y estudiando cual es la mejor opción para no malgastarlo. En España poco, yo quiza nose Rigau me gusta mucho pero con 10.000 € tampoco puedes ir muy lejos, tal vez en Europa KDM o alguna clínica, irte mas lejos EEUU etc com ese dinero piensa que tienes para billete, consulta, pruebas y poco más creo yo, es muy caro tratarte fuera y no se si vale la pena.

Un saludo compañero.

[Mako]

Jorge, a algunos les va mejor unas terapias y a otros otras, pero mejorarás.

Te puedo decir que en mi caso la Dra. Rigau ha sido la clave. LLevo unos años con ellas y de no poder caminar más de diez pasos, no tolerar apenas más de cinco alimentos, necesitar ayuda para lo más básico ...
Para mí , fue la clave para devolverme a la vida.
Creo que todos los casos que he leído sobre experincias con esta dra. han sido positivos," un antes y un después" de la enfermedad

Me parece que ella no coge más pacientes nuevos, pero si te decides por ella te diría que le escribas una carta , contándole tu situación y con tu doc. médica .

No desesperes , que muchos hemos estado en esa situación límite.

Suerte

[jorge89]

@Mako si en efecto yo estoy con dlla tambien, es men100 quien esta pidiendo consejo.

Yo llevo poco con ella y tambien con la enfermedad (5meses) asi que por ahora no puedo hablar de mejorad porque esto imagino que es lento, pero estoy seguro que es una de las mejores opciones en España sino la mejor.

Como te encuentras tu ahora? Es decir he visto aue estabas muy mal...

Un saludo

[men100]

Has visto lo de la terapia neural para el POTS? Mira si algún médico puede inyectartelo o acude a la consulta de Rigau que allí trabajan con eso.

En cuento al diner que tienes me encuentro en la misma situación que tú, dinero ahorrado y estudiando cual es la mejor opción para no malgastarlo. En España poco, yo quiza nose Rigau me gusta mucho pero con 10.000 € tampoco puedes ir muy lejos, tal vez en Europa KDM o alguna clínica, irte mas lejos EEUU etc com ese dinero piensa que tienes para billete, consulta, pruebas y poco más creo yo, es muy caro tratarte fuera y no se si vale la pena.

Un saludo compañero.

Claro, con ese "poco" dinero lo suyo es por España y por ejemplo ahora en verano no puedo ir a sitios del sur por el calor. Miraré lo de la Dra. Rigau, si de verdad alivia los síntomas del POTS, habrá que intentarlo. Te voy a mandar un privado para unas preguntas, si no te molesta.

@Mako , dices que antes no podias dar 10 pasos (yo parecido, mi mejor día camino 1km y quedo ya bastante mal para ese dia y seguramente para el siguiente). ¿Como es tu mejoría? ¿Que puedes hacer ahora?

[poetessinmotion]

Rigau sí que coge nuevos pacientes, de hecho han cambiado la "política" de la consulta y ahora todos los nuevos pacientes pasan antes por ella.

[poetessinmotion]

De todos modos, a mí la terapia neural me está ayudando para la disautonomía en general, y entre unas cosas y otras el POTS me ha ido mejorando, pero reconozco que me gustaría que aquí en España hubiera un Kaufman o alguien así. También depende del origen de tu POTS, yo del mío no lo tengo claro.

[men100]

Pues genial que coja nuevos pacientes. A ver si me atrevo a coger un avion para asi ir mas rapido, aunque aun le tengo respeto por el cambio de presion en vuelo.

No se quien es Kaufman, pero si hace milagros cuentame que si puedo, voy.

Mi origen del POTS no lo saben, yo espero que sea autoinmune y mejore con el LDN, pero me comenta Jorge que pruebe 1º con Rigau. Sabes si tiene mucha lista de espera? Pide analisis o algo?

Gracias @poetessinmotion

[coco]

En España un médico que use Ivabradina, Mestinon, Midodrina, betabloqueantes y lo que haga falta que yo sepa no hay. Yo quiero probar el Mestinon pero aún no he logrado conseguirlo. Lo probaré como sea. Mi hindú de confianza dice que no puede enviarlo a España, pero cosas como antivirales sí. Creo que es por un tema logístico y que lo envían intermediarios. Si alguien sabe cómo conseguir Mestinon que me diga por favor.

En USA con disautonomía o mastocitosis la mejor opción es Kaufman o Chheda.

[men100]

El Meniston? Segun leo es para la Miastenia Gravis, y leyendo los efectos adversos bufff. ¿Hay algun estudio? Yo igual vuelvo a reintroducir la Ivabradina, solo que tampoco notaba más capacidad física y creo que tenía mas extrasístoles y fosfenos con luces...

[Ktengokvengaya]

Pruebas de sibo con lactulosa,parásitos con técnica pcr,pruebas de intolerancias a fructosa y lactosa de 2 gases:hidrógeno y metano,
celiaquia con genetica_anticuerpos y biopsia,
alergias respiratorias y alimentarias (ige en sangre),
espirometria para ver si hay insuficiencia respiratoria...
Todo lo que sea mejorar la vía digestiva,suposo una mejoría en el estado de inflamación articular,fatiga,dolor, estado emocional y niebla mental en mi caso y descubrir el asma.
Ahora hago vida seminormal en 3 años, lo "normal" sólo en Disney. @men100 100 ánimo y fuerza.

[poetessinmotion]

@men100, Kaufman está en California.

¿Te has hecho pruebas de sistema inmune y enfermedades autoinmunes? Eso podría darte pistas. Yo no tengo ninguna enfermedad autoinmune, pero para mi sorpresa cuando me salió el ILMI sí salió perfil autoinmune, además de tener el factor reumatoide en el límite alto.

De todos modos eso no asegura tampoco al 100% que mi POTS sea autoinmune, los médicos de aquí no tienen claro si es post-viral o es por la otra causa. Imagino que para distinguir entre ambos hay que tener un nivel que aquí no existe...

[men100]

Pruebas de sibo con lactulosa,parásitos con técnica pcr,pruebas de intolerancias a fructosa y lactosa de 2 gases:hidrógeno y metano,
celiaquia con genetica_anticuerpos y biopsia,
alergias respiratorias y alimentarias (ige en sangre),
espirometria para ver si hay insuficiencia respiratoria...
Todo lo que sea mejorar la vía digestiva,suposo una mejoría en el estado de inflamación articular,fatiga,dolor, estado emocional y niebla mental en mi caso y descubrir el asma.
Ahora hago vida seminormal en 3 años, lo "normal" sólo en Disney. @men100 100 ánimo y fuerza.

Pues veamos, lo que no hice:

Sibo con lactulosa
Parásitos con técnica PCR
pruebas intolerancia a fructosa y lactosa (aunque no como frutas ya, y estoy dejando la leche y el gluten)

Lo que hice:
Celiaquía descartada genéticamente.
Alergias hice un test con una gota de sangre en la Clínica Universitaria Pamplona.
Espirometría me han hecho varias, en reposo todo OK.

Lo de mejorar la vía digestiva...espero que se note el dejar el gluten y la leche, aunque genéticamente no pueda ser celiaco al 99%. No hice la biopsia porque al estar casi descartado y tener una disautonomía tan grande (al comer o beber me pueden subir las pulsaciones una barbaridad como para meter un tubo...).

Donde puedo hacer todo eso? Hay cosas que no me suenan.

[coco]

Men, mira el subforo de medicamentos.

[men100]

@poetessinmotion Pues a ver, no se a que te refieres con pruebas del sistema inmune, pero Ceacero por ejemplo me ha hecho análisis completos. ¿A qué te refieres exactamente? Yo tenia los ANA altos una vez (aunque no positivo, si no dudoso), y el complemento CH50 alto también aunque no le dio importancia.

Para ser post-viral, imagino que el desenlace entre la infección y el estar afectado tiene que ser cercano en el tiempo, ¿no? En mi caso fue poco a poco durante meses hasta que mi cuerpo al final reventó. Si fuese autoinmune, yo creo que nos vendria bien el LDN, ¿no te parece?

[Ktengokvengaya]

@men100
Sibo en laboratorios Calderón
Parásitos con pcr en Cunaff
Ambos por kit a casa.

[men100]

@Ktengokvengaya , ¿y con eso ya son todas las pruebas del sistema inmune o debería de hacer algo más? Va a ser hora de empezar a gastar jeje. Eso y lo de la leche/fructosa.

[Ktengokvengaya]

Esas pruebas no tienen que ver con tu sistema inmune sino con tu aparato digestivo y su tratamiento (antibióticos y dieta) , mejora numerosos sintomas extradigestivos ..como ese aumento de pulsaciones tras la comidas @men100