Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar

[EndSFC]

Hola a todos,

Os recomiendo muy mucho la actualización en cuanto a su estado de salud de Jennifer Brea (la creadora de UNREST). Explica con detalle dos condiciones con las que ha sido diagnosticada recientemente, y que se suman a su EM/SFC, muy posiblemente, para causarle gran parte de sus síntomas a nivel neurológico y muscular, entre otros. Así pues, ha sido diagnosticada de inestabilidad craniocervical y atlantoaxial, para lo cual se someterá pronto a cirugía, tal y como explica en este fabuloso artículo (en inglés):

https://medium.com/@jenbrea/a-new-diagn ... Vy8KonKPaI

Merece la pena su lectura, aunque sea con traductor.

Saludos,
Sergio

[Candela]

Muchísimas gracias Sergio. Esperemos que la cirugia de Jenni salga bien.

[poetessinmotion]

Gracias por compartirlo, Sergio @EndSFC .

Quería añadir que llevo algunos días dándole vueltas a esto, leyendo los posts de Phoenix Rising... Y con una sensación interna, intuitiva, de que es algo que tengo que mirarme (por mis síntomas). Total, que leyendo y leyendo y buscando por la información que han compartido los compañeros, he visto que sólo hay 4 especialistas a nivel mundial que puedan mirar las patologías estructurales que pueden provocar SFC y disautonomía. 3 están en EE.UU., y uno de ellos está en Barcelona (el Dr. Gilete).

He decidido ir a visitarme con él y ver si me puede ayudar a desenmarañar mi cuadro. Ya os contaré qué tal, tengo cita el 11 de diciembre.

Quería añadir que para el diagnóstico de inestabilidad craneocervical la prueba del "upright MRI" (no sé cómo se llama en español) hay que ir a hacérsela a Londres, aquí en España no la hacen. Claro que el doctor sólo la manda si sospecha que puede ser el caso.

[Náufrago]

He decidido ir a visitarme con él y ver si me puede ayudar a desenmarañar mi cuadro. Ya os contaré qué tal, tengo cita el 11 de diciembre.

Interesante, mantennos informados por favor!. Comentaba un forero de Phoenix Rising que ha estado con el Dr. Gilete y se hizo la MRI en UK, que el precio para colocarle un halo ortopédico durante 3 días, a modo de prueba, era de más de 8.000€ y la operación, más de 58.000€.

No sé si esta información será fiable porque me parece algo desproporcionado y totalmente inaccesible, al menos para la mayoría, salvo que se tenga un seguro médico que lo cubra.

Un abrazo y suerte!

[poetessinmotion]

@Náufrago me acabas de dejar flipando!!!!!

La primera visita cuesta 150 euros, vamos, lo que cuesta cualquier especialista... Para empezar creo que lo primero es diagnosticarme adecuadamente (que es lo que me interesa) y luego ver cuáles son las posibilidades. Aunque con ese precio me parece que pocas

En todo caso tendría que ver si mi seguro cubriría algo, en Sanitas hay también neurocirujanos y podría preguntar, al menos para ir haciéndome las pruebas. Me interesaría seguro hacerme las de Ehler-Danlos, pero eso igual me lo pueden hacer por la pública en la Unidad de disautonomía.

En fin, voy a intentar no desanimarme ni anticiparme, porque igual no es mi caso. Pero creo que vale la pena como mínimo afinar el tiro a nivel de diagnóstico.

[Náufrago]

Náufrago me acabas de dejar flipando!!!!!

Jaja sí...esa es la misma cara que se me ha quedado a mí...junto con esta:

Una opción que barajan es usar un collarín tipo Filadelfia ó sistemas de tracción (creo que así se llaman), para tirar de la cabeza hacia arriba y ver si se percibe algún cambio en los síntomas, aunque no sé hasta que punto es recomendable hacer este tipo de experimentos ( sobre todo con los sistemas de tracción), sin hacerse antes la MRI o contar con una supervisión médica pero al menos sale barato y como la "upright MRI" sólo se hace en UK ó Alemania.....

En fin, voy a intentar no desanimarme ni anticiparme, porque igual no es mi caso. Pero creo que vale la pena como mínimo afinar el tiro a nivel de diagnóstico.

Claro! No te desanimes! . Creo que haces bien explorando esta via, sobretodo si tu intuición te dice que puede encajar con tu clínica.

Mucho, mucho ánimo y adelante valiente!

[Notjustfatigue]

Este chico se curó de EM tras uso de un halo para AAI.

https://www.mechanicalbasis.org/


Un abrazo,

[Náufrago]

Este chico se curó de EM tras uso de un halo para AAI.

Para ser exactos se curó tras operarse. El halo hizo que los síntomas remitieran mientras esperaba a pasar por quirófano y se lo tuvieron que ajustar varias veces.

Abrazos!

[Notjustfatigue]

Cierto!!! No había terminado de leerlo en profundidad.

El caso es que parece que ya son varios lxs compañerxs de PR que ya han sido diagnosticados de AAI.

Un abrazote!!!

[santi elche]

Hola a todos . Llevo unos meses sin escribir.
Una pregunta sobre este hilo.....
Los sintomas del caso de este chico son los mismos que tenemos la mayoria?
Que reparan? Una fuga del liquido cefaloraquideo del cerebro?

[Náufrago]

Los sintomas del caso de este chico son los mismos que tenemos la mayoria?
Que reparan? Una fuga del liquido cefaloraquideo del cerebro?

Hola! Sobre la cuestión anatómica de qué se repara con la operación no puedo responderte porque me queda grande.

Pero los síntomas, según relata tanto en su blog como en Phoenix Rising, eran de una EM de libro, cumpliendo los distintos criterios internacionales, con anomalías inmunes frecuentemente asociadas a la enfermedad y comorbilidades también frecuentes como el POTS (taquicardia postural) y MCAS (activación de mastocitos). Además estaba en un grado severo (encamado).

TODO resuelto tras la operación y que mejoraba con el halo que le pusieron antes de la misma.
Eso sí, pasó un infierno hasta conseguir que le hicieran las pruebas diagnósticas necesarias y operarse.

Un saludo!

[santi elche]

Gracias Naufrago.
Muy interesante.
Los MCAS ( activacion de Mastocitos) que mide exactamente? Que tipo de prueba se hace para ver los MCAS?
Creo que he estado un poco desconectado y no recuerdo haber leido este tema.
Muchas gracias

[Náufrago]

Los MCAS ( activacion de Mastocitos) que mide exactamente? Que tipo de prueba se hace para ver los MCAS?

Hola! Echa un vistazo a este mensaje de la compi Veronique:

https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 020#p42020

Creo que es muy completo!

Un abrazo.

[santi elche]

Gracias Naufrago. Un saludo

[Náufrago]

Los sintomas del caso de este chico son los mismos que tenemos la mayoria?
Que reparan? Una fuga del liquido cefaloraquideo del cerebro?

Pero los síntomas, según relata tanto en su blog como en Phoenix Rising, eran de una EM de libro, cumpliendo los distintos criterios internacionales, con anomalías inmunes frecuentemente asociadas a la enfermedad y comorbilidades también frecuentes como el POTS (taquicardia postural) y MCAS (activación de mastocitos). Además estaba en un grado severo (encamado).

Me autocito para complementar la información ya que me he vuelto a leer hoy la historia del paciente y creo importante añadir que tras 4 años con EM Severo de libro + POTS + MCAS, lo que le llevó en última instancia a relacionar su patología con la Inestabilidad Craneocervical, fue la aparición de ciertos síntomas nuevos y raros.

Intento resumirlos y traducirlos lo mejor que pueda:

- Dolor en el cuello acompañado de dolor en la base del cráneo. Sensación de cabeza pesada, como si se hundiera hacia abajo.
- Sensación de ir a perder la consciencia al girar la cabeza a la derecha y dificultades para respirar que él describe "como si su cuerpo estuviera de alguna manera olvidándose de cómo respirar".
- Fluctuaciones mucho más marcadas del ritmo cardiaco (más allá del POTS). Según dice, desde 30 lpm al dormir hasta 150 lpm, acompañadas de bajadas en la saturación de oxígeno.
- Despertarse en mitad de la noche sin poder respirar y desorientado, gritando sin sentido y llamando a sus familiares por nombres equivocados.

Estos síntomas y otros fueron empeorando hasta el punto de tener que ingresar en un Hospital durante casi 5 meses en los cuales fue vejado y maltratado por los médicos hasta que un Neurocirujano se interesó por su caso, le hizo las pruebas de imagen adecuadas que objetivaron la CCI, le puso el halo y pudo volver a casa y esperar la operación.

Vuelvo a poner el enlace a su historia, pues aunque es muy larga y está en Inglés, lo mejor siempre es consultar la fuente original:
https://www.mechanicalbasis.org/

Saludos.

[santi elche]

Se puede decir que a este chico le a tocado la lotería porque si no fuese por ese neurocirujano , estaría igual que antes.
Veremos si Jennifer Brea puede mejorar con esta cirugía .
Pensaba que estos pacientes no entraban en el perfil de SFC porque creía que no habían tenido actuaciones víricas. Pero al parece también las han tenido?
Es posible que también se diferencien con el SFC si han tenido un grado grave o severo nada mas empezar con la enfermedad.

[Náufrago]

Pensaba que estos pacientes no entraban en el perfil de SFC porque creía que no habían tenido actuaciones víricas. Pero al parece también las han tenido?

Sí. Tanto Jen como este chico (Jeff) desarrollaron la EM tras un proceso infeccioso con fiebre muy alta.
Lo que soy incapaz de entender es qué relación puede haber entre una infección y algo "mecánico" como la CCI.

"Me suena" ( por favor coge esto con pinzas ) que en el Phoenix Rising llegaron a colgar algún estudio que relacionaba ciertas infecciones por virus con una reducción del colágeno, (¿lo cual haría que los ligamentos del cuello se vuelvan laxos propiciando la CCI?). Veré si puedo encontrar el estudio para saber si mi memoria anda bien encaminada o estoy diciendo una insensatez...

Pero vamos...el tema me sobrepasa totalmente así que no me hagas mucho caso.

[Náufrago]

Vale, lo he encontrado. Según comenta el propio Jeff en este hilo:

https://forums.phoenixrising.me/index.p ... ity.62164/

Cito (traducción mía):

"Las enfermedades infecciosas pueden degradar el colágeno. El EBV, Bartonella y otras infecciones se sabe que hacen esto, como demuestran investigaciones revisadas por pares. Esto podría explicar el inicio viral de la CCI y/o EM. La CCI literalmente sucede cuando los ligamentos del cráneo y la columna vertebral, que están hechos de colágeno, fallan."

Y enlaza 3 artículos "sobre la degradación del colágeno por el EBV, Bartonella y otras infecciones":

Cross reaction of antibodies to a glycine/alanine repeat sequence of Epstein-Barr virus nuclear antigen-i with collagen, cytokeratin, and actin

https://ard.bmj.com/content/annrheumdis ... 2.full.pdf

Herpes-simplex virus encephalitis is characterized by an early MMP-9 increase and collagen type IV degradation

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9306029246

Rheumatological presentation of Bartonella koehlerae and Bartonella henselae bacteremias: A case report
https://journals.lww.com/md-journal/Pag ... e=Fulltext

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Francamente, no soy capaz de valorar la rigurosidad de dichas afirmaciones ni los estudios y estoy fundido ya. Pero espero que resulte útil o interesante.

Un saludo.

[trastevere]

Estoy también fundida para leerlo en profundidad , tambien todo el hilo, pero si que me resulta interesante esto Naufrago, gracias. Me llamo la atencion lo del colageno-bichos porque muchos de nosotros tenemos hiperlaxitud ligamentosa, esto segun se dice , o habia yo entendido, es de caracter genetico pero ahora que veo esto de las infeciones no lo tendria yo tan claro

Bueno a ver si otro dia os puedo leer con calma ... abrazos!!

[semilla]

Hola a todos, no sé si sea el sitio adecuado para subir este mensaje, sino por favor decirme a dónde lo muevo. He leído como he podido lo que escribe Jennifer sobre compartir síntomas y diagnósticos. Yo tengo además de SFC, Fibromialgia, SQM, hiperlaxitud ligamentosa, Síndrome Antifosfolípido y apnea del sueño ya diagnosticado. Ahora estoy en un brotey y llevo días encamada pero voy a tratar de hacer corta y pega de otras cosas que tengo escrito. Porque algo importante ha pasado y quiero compartíroslo.(pego)
Ahora no tengo muchas fuerzas.
Llevo al menos 6 años enferma. Diagnosticada de SFC, Fibromialgia y SQM, actualmente tramitando incapacidad para la profesión habitual (artes gráficas) y me han reconocido un 35% de discapacidad a pesar de los informes y de solicitar movilidad que por supuesto me han dado 0 puntos. Ni que decir tiene que he sido ninguneada como la mayoría de nosotros por los médicos pero entre la pública y la privada, llevando yo los estudios de investigación conseguí que me pautaran LDN y eso es fundamentalmente lo que me mantiene. Protocolo con suplementos etc. Además encontraron una autoinmune de la sangre y descartaron esclerosis múltiple tras seguimiento de dos años de lesiones cerebrales inespecíficas en sustancia blanca.
Pero en estas últimas semanas ha pasado algo terrible. Mi hermana, ajena a mi enfermedad, de repente empezó a tener síntomas raros y debilidad en piernas. La médica de cabecera (una que sí se preocupa por sus pacientes) la mandó a urgencias sospechando G. Barré. terminaron en una de sanitas porque tienen un seguro médi¡co de la empresa de mi cuñado y al hacer punción lumbar después de muchas otras pruebas, salieron proteínas elevadas y a la espera del resultado dentro de 3 semanas comenzaron tratamiento de inmunoglobulinas. Seguían creyendo que ese era el diagnóstico. No podía levantar ni sostener las piernas aunque si podía mover los dedos de los pies y al rayarle las plantas de los pies la pierna izquierda la levantaba.
A los dos días de inmunoglobulinas estaba caminando con andadera, al día siguiente sin andadera y al siguiente le anunciaron el alta y que se replantearían el diagnóstico porque no hay recuperaciones tan rápidas en esa enfermedad. Yo no creo en los milagros así que miré hacia las inmunoglobulinas.
Mi padre también estaba diagnosticado de fibromialgia y tenía lo mismo que tengo yo sin diagnosticar. Mi hermana no quiere ni saber de ésto porque los médicos "no creen en ésto" (como si fuera ésto una cuestión de fe, de creer o no creer). En fin. Cada quien tiene sus tiempos. Ella y los médicos creen que no tenemos lo mismo. Si le vuelve a pasar (que ojalá que no y ojalá que tampoco tenga lo que yo) si le pasa imagino que buscará información y en mi seguirá teniendo siempre la mano tendida para que al menos no sufra lo que yo he sufrido. Pero importante porque si no le hubieran hecho punción y hubieran visto proteínas todo lo demás era normal, analíticas y resonancia, como la mayoría de nosotros, y nos mandan a casa y ahí te las apañes como puedas.
Con las inmunoglobulinas ya os cuento el resultado. Yo después de estar 4 días acompañándole en el hospital, con toda la tensión porque nos hablaban de avance muy rápido, posible intubación, silla de ruedas por tiempo indefinido hasta recuperación... Ella está caminando, un poco cansada pero saliendo a cenar fuera y haciendo vida normal. Yo estoy con un brote, sin fuerza, con rigidez de nuevo y mucho dolor.(y que no suene a recriminación porque en absoluto lo es. yo no estoy así por ella sino porque estoy enferma desde hace ya muchos años). Desde que tomo LDN sólo he tenido dos brotes tan fuertes como éste. Uno cuando sin decirme nada porque me sentaron en una silla para prepararme para la prueba de la apnea me llenaron la cabeza de pegamento para pegar los electrodos (y yo tengo SQM) y ahora después de haber estado casi 4 días sin dormir ni por la noche ni por el día y con todo lo que supone que te digan que tu hermana tiene una autoinmune debastadora aunque con el tiempo se recuperen.
Pero os lo cuento porque a mi me ha parecido impresionante todo ésto. Me reconocía en cada uno de sus síntomas. En cuando yo no podía ni tener los párpados abiertos, en las manos entumecidas y sin apenas sensibilidad, sin fuerza para levantar brazos o piernas... y ya hablaremos. Pero quiero investigar más sobre las inmunoglobulinas por si puede ser un un rescate cuando tenga brotes. Encontré un estudio de cuba en el que también lo utilizan para SFC sólo que ahora no lo encuentro.Aquí se lo ponen a muchos enfermos con autoinmunes variadas para paliar y subir las defensas, aunque al parecer con los recortes muchos médicos han sacado la calculadora haciendo el trabajo de economistas en vez del de médicos y ahora lo tienen más restringido (INDIGNANTE). No cura pero alivia. Y habrá que investigar un poco pero si tenemos derecho deberemos pelearlo.
Mi padre era médico, un gran médico y una gran persona, humano y con el teléfono abierto (entonces sólo había fijos) para sus pacientes de la seguridad social. Y os aseguro que llamaban cuando querían, algunos abusaban, pero cuando nosotros protestábamos nos regañaba y el se vestía, se levantaba e iba, fuera la hora que fuera. A pesar de que siempre estuvo enfermo con cien mil cosas distintas, entre ellas sfc sin diagnosticar y fibromialgia diagnosticada con losmismos tres tipos de dolores que yo identifico (el de atropellamiento generalizado, el de cuchillos o cristales por dentro, y el de la rigidez) pero ahora más que nunca me gustaría encontrarme a un profesional como lo fue mi padre. un PROFESIONAL así con mayúsculas, de los que estudian cuando no saben queé ocurre con un paciente, de los que se ocupa de sus pacientes les conozca o no y les facilitaba al menos la vida, a muchos se la salvaba. Cuando mi padre murió recibimos muchas cartas de pacientes que decían quedarse tan huérfanos como nosotros.

Es muy triste. Pero a mi las fuerzas me pueden fallar pero no se me acaban. Quiero pelear. Siento no apoyar más. Ahora mi situación no me lo permite. De todas maneras lo que esté en mi mano lo haré.
pego aquí también la carte que he tenido que escribir a la única médica de la seguridad social que al menos me ha ayudado algo, (pego)
Estimada Dra.
el otro día le envié el informe de mi hermana simplemente para que lo tenga en cuenta.
Ella está muy bien, andando y haciendo vida normal.
Yo estaba muy bien. Ya no le conté porque no hemos vuelto a tener cita, que desde la última revisión con la neumóloga como no era capaz de aguantar la máquina de la apnea y estaba agotada, a punto de tirar la toalla con la máquina, me dijo que tenía que tomar valium 5mg para dormir toda la noche. Desde el primer día lo hice y fue maravilloso cuando me desperté la primera mañana. Mi cabeza estaba lúcida, mi cuerpo más descansado y me permitió presentarme a mi primer examen de la oposición que llevo año y medio preparando y que parecía misión imposible porque no retenía nada y era tipo test.El examen fue a finales de Octubre. Aprobé el primer examen y con muy buenos resultados.
Me he dado caña en estos meses estudiando. Lo he resentido en mucho dolor en el cuerpo pero en cuanto a fatigabilidad estaba realmente sorprendida porque he resistido horas y horas de estudio. La factura que me pasaba era dolor, de vez en cuando episodios de rigidez y otra vez las mismas infecciones de siempre: de orina, vaginales y la de la encía.Pero relativamente bien y gratamente sorprendida.
Lo que le pasó a mi hermana fue un golpe muy duro, cuatro días sin apenas dormir y con mucho miedo. Al principio nos hablaron de estar atentos a que no hiciera parada cardiorespiratoria y que no nos alarmáramos si terminábamos en la UVI, que era lo esperado, pero que el 80% se recuperaban. Nos hablaron de silla de ruedas por tiempo indeterminado, que podían ser 6 semanas o tres años, que no se podía saber. Finalmente, final feliz. Ella está bien y a la espera del resultado final de la punción se replantearán el diagnóstico con los resultados.
Yo había aguantado bien pero ya el miércoles colapsé. Llegué a casa, Cama sillón cama sillón. El nivel de dolor es tan fuerte que ni con el valium 5 aguanto toda la noche. El ibuprofeno no me hace gran efecto y cuando se pasa un poco me despierto por el dolor pero no puedo hacer nada porque no puedo tomar más de lo que tomo. Como ando grogui tampoco hay nada que pueda hacer, ni estudiar ni escribir.
Hoy es Domingo. Ayer estuve en la cama toda la tarde. Llegué a Madrid a las 5 y en la cama hasta las 8, me levanté un rato pero no aguanté y a la cama antes de las 10. Hoy me he levantado a las 5.30 y a las 8 me he vuelto a acostar. Una hora levantada y de vuelta a la cama.
Me he subido la dosis de LDN porque lo había bajado a 3 y tengo margen para subir cuando me encuentro peor. Hoy ya subo de 4 a 4,5 pero hacía mucho, desde que empecé con el LDN que no me daba tan duro. Cuando recupere fuerzas me gustaría que me citara pero mientras tanto si se le ocurre algo que pueda hacer por favor escríbame. Hoy ya no tengo taquicardia, estos días lo que aguantaba era forzándome mucho y tenía de nuevo taquicardia y palpitaciones.
He añadido probióticos a los suplementos porque de tanto ibuprofeno tengo el estómago hecho polvo, a pesar del omeoprazol.
Estoy mejor que ayer y antesdeayer pero sigo bajo mínimos. Escribir este correo me ha dejado muy cansada. Vuelvo a la cama. Cuando pueda por favor escríbame y digame si hay algo más que pueda hacer.
Necesito estar bien. El segundo examen no tiene fecha pero será para finales de Febrero o Marzo previsiblemente. Necesito intentarlo porque eso es lo que puede cambiar mi vida. Estoy de baja, tramitando la incapacidad para la profesión habitual y la mutua está colaborando en todo pero el INSS exige tener un tiempo mínimo de bajas( y como los autónomos no podemos permitirnos pedir bajas ahora me exigen al menos un año).
Le pido por favor que me ayude. Es muy triste la situación de desamparo con esta enfermedad pero yo no me voy a rendir. Siempre he sido fuerte y es duro aceptar que todo ésto me esté pasando. Yo antes podía con todo. Quiero estar bien. Necesito estar bien. Y le necesito como médico a mi lado porque no hay médicos en la seguridad social que tengan interés en ésto. Sólo le tengo a usted para que me ayude con ésto a nivel médico. Lo privado no es una opción, ni por principios ideológicos ni por economía. Han servido para conocer un poco más sobre esta enfermedad y para tener informes que exigen en lo de la incapacidad. Pero no hay mucho más que hacer.
Mi padre de pequeños no nos dejaba ir al médico porque "no se podía molestar". Luchó toda su vida por la sanidad pública. Yo no he recurrido a ella hasta que realmente lo he necesitado y ahora la necesito pero es todo una locura. Me ha tocado algo que la mayoría de los médicos no han estudiado, por lo que "no son creyentes" y nos mandan a casa. Pero esto no es una cuestión de fe. Estoy mal. Y no no me resisto a estar mal. Quiero estar bien, y si no hay cura al menos estar lo mejor posible. Le pido que me acompañe en esto y me ayude como médico en todo lo que pueda.

No puedo más. Siento el desorden de mezclar cosas pero creo que es importante compartirlo. Después de lo que dice Jenifer Brea a lo mejor a alguien le ayuda algo de ésto. Gracias a todos por estar ahí y siento no participar más.