Presentación Neus

[Neus Barres Mundet]

Buenas tardes a todos.

Mi nombre es Neus,he seguido con interés este foro bien administrado y con aportaciones científicas interesantes así como consejos personales que uno no encuentra en consultorios médicos habitualmente.
Tengo 71 años y he vivido con SFC/EM desde hace casi 50 años,que yo recuerde,y con un diagnóstico clínico,creo que aún hoy no hay otro tipo de diagnóstico,desde hace 30 años.

Todo empezó cuando tenía 24 años,un año después del nacimiento de mi primer hijo.Súbitamente me acometió una fatiga extrema,abrumadora,que no me permitía apenas atender al niño.Ni que decir tiene que todo se atribuyó al embarazo,parto etc.Estuve en esta situación algo más de un año hasta que desapareció como había venido.Me reintegré al trabajo,tres años después tuve un segundo niño y fuí "tirando" con mala salud de hierro hasta los 40,en que de nuevo me acometió el cansancio extremo al que esta vez se añadieron dolores aparentemente articulares.

Tuve la suerte de encontrar un reumatológo, que además era traumatólogo,lo escogí por esta doble condición porque pensé que la enfermedad pertenecía a estos ámbitos,y que trabajaba en el hospital público "Germans Trias i Pujol"de Badalona. Pues bien,este doctor,ya fallecido,después de los pertinentes análisis de rutina,exploración,pruebas radiológicas y un minucioso interrogatorio concluyó que tenía un SFC y posible FM.Me aconsejó descanso,consejo que pude seguir a medias pues en casa tenía dos hijos adolescentes muy,muy problemáticos.

Hasta los 48 años los síntomas aminoraron pero también empezaron a aparecer problemas intestinales de etiología desconocida,así otro año terrible y una histerectomía,siempre tuve dismenorrea y endometriosis. Enfilé los 50 con dificultades y los 60 pensando con anhelo en la jubilación.A los 61 pude jubilarme.Los primeros años,descansada y ya sin problemas familiares serios fueron bastante buenos,pero a los 65 la enfermedad enseñó su cara más feroz.

Primero fue un brote intestinal agudo fuertísimo,extenuación y una descompensación de presión arterial que me dejaron tumbada y "catatónica"en un sillón.De allí a urgencias,sin que los médicos,ni yo misma,atinaran nada ni pudieran relacionar nada con nada.

Otro año terrible,con una pequeña pausa de tranquilidad hasta que en marzo de 2016 tuve un problema,muy doloroso por cierto,con el trigémino que poco a poco se fue extendiendo a otros pares craneales:me afectó la vista,cefalea hemicraneal intensa,nervio facial,auditivo,una multineuritis craneal,en definitiva.

De allí pasé a perder 10 kg en mes y medio,a tener febrícula diaria junto con temperaturas de 34,5,taquicardias,sudoración parcheada,disnea en reposo(ahora sé que todo es una disautonomía) y sin poder moverme de la cama.En mes y medio fui dos veces a urgencias donde me miraban asombrados y me mandaban a casa con analgésicos que nada hacían.

Finalmente me ingresaron.Estuve dos semanas en el hospital con múltiples pruebas y está vez poco,pero algo salió:Un tiroides autoinmune (al que no consideraron culpable de todo sino un síntoma más),y en la RM de cabeza,lesiones puntiformes en encéfalo,que la radióloga consignó como compatible con enfermedad de pequeño vaso (vasculitis).Dado que mi estado empeoraba,perdía visión,y sólo se me daban remedios sintomáticos decidieron darme prednisona a dosis altas (lo que sí les resultaba obvio es que había una inflamación)y darme de alta.

Mi estado no mejoró.Así que seguí buscando,por lo menos un alivio a mis síntomas,hasta que finalmente en neurología del "Hospital del Vall Hebrón " de Barcelona ,después de descartar otras patologías,decidieron hacerme una gamagrafia de parótidas, así vieron que apenas funcionaban y diagnosticaron Síndrome de Sjögren, enfermedad autoinmune,crónica,sistémica,autoinflamatoria,de origen desconocido que se manifiesta con signos de sequedad (ssicca)y otros síntomas y signos muy dispares,un reto diagnosticarla.Comorbil con SFC,Fibromialgia y alguna autoinmune más.

Mi estado actual es de suma debilidad,tengo neuropatía de fibra pequeña en todo el cuerpo,con ardor ,hormigueos,temblores internos y mucho dolor.También tengo afectación pulmonar.Insomnio y los síntomas de manual que ya conocen.Vivo prácticamente recluida en casa y con muy poca actividad pues cuatro pasos me cansan.

No sé si esto puede ser un ejemplo de evolución de una o varias enfermedades ,porque cada persona es diferente y cada vida única pero este es mi caso.
Lo único que siempre estuvo presente en mi vida y sí recomendaría evitar en la medida de lo posible fue mucho estrés.Lo demás,ya saben,una predisposición genética,una infección o varias,un tóxico o muchos,una vacuna o sus adyuvantes.....quién sabe?.

Me ha llamado mucho la atención ver en el foro tantas víctimas de esta terrible enfermedad o enfermedades,incluso niños,algo muy triste.
No dudo,sin embargo,la fe mueve montañas,que algún día la ciencia encontrará un remedio para esta enfermedad y el remedio de una acabará siendo el remedio de todas,porque muchas o tantas son concomitantes o quizás son sólo los diferentes aspectos de una misma.Quién sabe?.

[Elisa Maza]

Bienvenida!

Como a cualquiera que tenga una enfermedad autoinnmune, te recomiendo muchisimo que pruebes a dejar el gluten. Pero tiene que ser por completo, leyendo las etiquetas para no tomar por error algo que lleve trazas. Prueba al menos tres meses a ver si notas alguna mejoria. En realidad ahora mismo el protocolo oficial del ministerio de salud es hacer pruebas de celiaquia a cualquiera con una enfermedad autoimune, pero deben haber enviado el memorandum en pony exprés y los médicos de familia aún no lo han recibido...

https://es.wikipedia.org/wiki/Celiaqu%C3%ADa

[Aquiencadiz]

@Neus Barres Mundet Bienvenida , escuchar a alguien con 71 años me da esperanzas , saludos.

[cristinadeluis]

Bienvenida, Gracias por contarnos tu caso que a mi me interesa mucho saber la evolución que ha tenido la enfermedad en tu caso. Un beso, cuídate

[Paco]

Buenas tardes a todos.

Mi nombre es Neus,he seguido con interés este foro bien administrado y con aportaciones científicas interesantes así como consejos personales que uno no encuentra en consultorios médicos habitualmente.
Tengo 71 años y he vivido con SFC/EM desde hace casi 50 años,que yo recuerde,y con un diagnóstico clínico,creo que aún hoy no hay otro tipo de diagnóstico,desde hace 30 años.

Todo empezó cuando tenía 24 años,un año después del nacimiento de mi primer hijo.Súbitamente me acometió una fatiga extrema,abrumadora,que no me permitía apenas atender al niño.Ni que decir tiene que todo se atribuyó al embarazo,parto etc.Estuve en esta situación algo más de un año hasta que desapareció como había venido.Me reintegré al trabajo,tres años después tuve un segundo niño y fuí "tirando" con mala salud de hierro hasta los 40,en que de nuevo me acometió el cansancio extremo al que esta vez se añadieron dolores aparentemente articulares.

Tuve la suerte de encontrar un reumatológo, que además era traumatólogo,lo escogí por esta doble condición porque pensé que la enfermedad pertenecía a estos ámbitos,y que trabajaba en el hospital público "Germans Trias i Pujol"de Badalona. Pues bien,este doctor,ya fallecido,después de los pertinentes análisis de rutina,exploración,pruebas radiológicas y un minucioso interrogatorio concluyó que tenía un SFC y posible FM.Me aconsejó descanso,consejo que pude seguir a medias pues en casa tenía dos hijos adolescentes muy,muy problemáticos.

Hasta los 48 años los síntomas aminoraron pero también empezaron a aparecer problemas intestinales de etiología desconocida,así otro año terrible y una histerectomía,siempre tuve dismenorrea y endometriosis. Enfilé los 50 con dificultades y los 60 pensando con anhelo en la jubilación.A los 61 pude jubilarme.Los primeros años,descansada y ya sin problemas familiares serios fueron bastante buenos,pero a los 65 la enfermedad enseñó su cara más feroz.

Primero fue un brote intestinal agudo fuertísimo,extenuación y una descompensación de presión arterial que me dejaron tumbada y "catatónica"en un sillón.De allí a urgencias,sin que los médicos,ni yo misma,atinaran nada ni pudieran relacionar nada con nada.

Otro año terrible,con una pequeña pausa de tranquilidad hasta que en marzo de 2016 tuve un problema,muy doloroso por cierto,con el trigémino que poco a poco se fue extendiendo a otros pares craneales:me afectó la vista,cefalea hemicraneal intensa,nervio facial,auditivo,una multineuritis craneal,en definitiva.

De allí pasé a perder 10 kg en mes y medio,a tener febrícula diaria junto con temperaturas de 34,5,taquicardias,sudoración parcheada,disnea en reposo(ahora sé que todo es una disautonomía) y sin poder moverme de la cama.En mes y medio fui dos veces a urgencias donde me miraban asombrados y me mandaban a casa con analgésicos que nada hacían.

Finalmente me ingresaron.Estuve dos semanas en el hospital con múltiples pruebas y está vez poco,pero algo salió:Un tiroides autoinmune (al que no consideraron culpable de todo sino un síntoma más),y en la RM de cabeza,lesiones puntiformes en encéfalo,que la radióloga consignó como compatible con enfermedad de pequeño vaso (vasculitis).Dado que mi estado empeoraba,perdía visión,y sólo se me daban remedios sintomáticos decidieron darme prednisona a dosis altas (lo que sí les resultaba obvio es que había una inflamación)y darme de alta.

Mi estado no mejoró.Así que seguí buscando,por lo menos un alivio a mis síntomas,hasta que finalmente en neurología del "Hospital del Vall Hebrón " de Barcelona ,después de descartar otras patologías,decidieron hacerme una gamagrafia de parótidas, así vieron que apenas funcionaban y diagnosticaron Síndrome de Sjögren, enfermedad autoinmune,crónica,sistémica,autoinflamatoria,de origen desconocido que se manifiesta con signos de sequedad (ssicca)y otros síntomas y signos muy dispares,un reto diagnosticarla.Comorbil con SFC,Fibromialgia y alguna autoinmune más.

Mi estado actual es de suma debilidad,tengo neuropatía de fibra pequeña en todo el cuerpo,con ardor ,hormigueos,temblores internos y mucho dolor.También tengo afectación pulmonar.Insomnio y los síntomas de manual que ya conocen.Vivo prácticamente recluida en casa y con muy poca actividad pues cuatro pasos me cansan.

No sé si esto puede ser un ejemplo de evolución de una o varias enfermedades ,porque cada persona es diferente y cada vida única pero este es mi caso.
Lo único que siempre estuvo presente en mi vida y sí recomendaría evitar en la medida de lo posible fue mucho estrés.Lo demás,ya saben,una predisposición genética,una infección o varias,un tóxico o muchos,una vacuna o sus adyuvantes.....quién sabe?.

Me ha llamado mucho la atención ver en el foro tantas víctimas de esta terrible enfermedad o enfermedades,incluso niños,algo muy triste.
No dudo,sin embargo,la fe mueve montañas,que algún día la ciencia encontrará un remedio para esta enfermedad y el remedio de una acabará siendo el remedio de todas,porque muchas o tantas son concomitantes o quizás son sólo los diferentes aspectos de una misma.Quién sabe?.

Interesante tu caso y la evolución

Estoy de acuerdo contigo, posiblemente exista una predisposición genética y si a eso le añades factores externos;
Estrés
Vacunas
Infección...
Intervención quirúrgica

Tienes el cocktail perfecto.
En tu caso parece que fueron los partos y tal vez la Revolución hormonal que ello provoca el desencadenante.

Creo que era Freud el que dijo que todos tenemos ciertos rasgos de personalidad neurótica o psicótica pero para que eso se convierta en una enfermedad debe haber una situación que lo desencadene p. Ej. Una pérdida.

Aquí debe pasar igual, tenemos esos genes y luego hay algo que hace que se desarrolle.

No cabe duda que algún día la ciencia encontrara una solución a esta y otras enfermedades posiblemente de forma casual , como suele ocurrir muchas veces , lastima que el dinero que se destina a otras cosas (ir a Marte, guerras..) no se destine a investigar pero como en todo en la vida, se invierte en aquello que puede reportar rápidos beneficios y la ciencia no lo hace.

[Aral]

Gracias por tu experiencia.