SFC/EM Investigación

Imma escribió: ↑01 May 2022, 18:52 @Roberto gracias por el video del Dr. Bonilla.
Una pregunta: él nombra la Naltrexona y otro medicamento que se les da a pacientes con problemas mentales, pero no consigo entender el nombre, sabrías decirmelo?
Un saludo,
Imma.

Roberto escribió: ↑01 May 2022, 10:13 Qué es la encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica? ¿Cómo se diagnostica? ¿Qué tratamientos se manejan actualmente? y mucho más en la entrevista con el doctor Hector Bonilla director del centro de investigación del area de encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica del centro médico universitario de Standford.
El video con la entrevista


https://www.facebook.com/restaurasaludd ... 974046728/

coco escribió: ↑08 May 2022, 16:33 Desgraciadamente no se suelen ver cambios espectaculares con suplementos alimenticios cuando la enfermedad está cronificada.

Los 3 fármacos que me han cambiado la vida de estar encamado sufriendo a entretenerme haciendo chapucillas tolerando pleno sol y ruidos tienen un coste en España de 50 céntimos al dia si hay POTS y 18 céntimos diarios si no hay POTS.

Coste diario 4,5 mg Naltrexona 0,0381

Coste diario Abilify tirando el bote abierto a los 6 meses 0,1425

Coste diario de 2 pastillas de Mestinon 0,326. Si no tengo actividad por la tarde solamente tomo una a la mañana.

Además siempre mantendré CN Base a días alternos ya que me ayudó con la niebla mental al principio desbloqueando la metilación (menudos dolores de cabeza al principio) y los análisis me salen bien así. Media dosis diaria son unos 15 céntimos al día.

¡Hola, @coco!

La entrevista que has traído, ¿Es la misma que subió @Roberto el pasado 1 de mayo o es otra diferente?

viewtopic.php?f=4&t=6519#p59634


Gracias por nombrar los medicamentos que te han resultado efectivos:

- Abilify.

- Naltrexona (bajas dosis).

- Mestinon.


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Gracias y un abrazo

Náufrago escribió: ↑08 May 2022, 22:52 Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

Espartan07 escribió: ↑08 May 2022, 22:59 Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno?

Náufrago escribió: ↑08 May 2022, 22:52 Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

¡Gracias, @Naúfrago!

Espartan07 escribió: ↑08 May 2022, 22:59

Náufrago escribió: ↑08 May 2022, 22:52 Hola @Katai
Sí, es la misma entrevista.
Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos:

Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine

https://journal.chestnet.org/article/S0 ... 0890-X/pdf

Abracitos

Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno?

coco escribió: ↑08 May 2022, 14:40 Curiosamente viene a decir que no tomemos suplementos. Solamente los medicamentos que funcionan (Abilify, LDN, Mestinon) y una buena alimentación. Los 3 con los que vengo dando la paliza en el foro, jeje.

Tras unas pruebas que quiero hacer con antidepresivos me estoy planteando dejar prácticamente todos los suplementos y a ver qué tal los análisis.

Espartan07 escribió: ↑12 May 2022, 18:46

coco escribió: ↑08 May 2022, 14:40 Curiosamente viene a decir que no tomemos suplementos. Solamente los medicamentos que funcionan (Abilify, LDN, Mestinon) y una buena alimentación. Los 3 con los que vengo dando la paliza en el foro, jeje.

Tras unas pruebas que quiero hacer con antidepresivos me estoy planteando dejar prácticamente todos los suplementos y a ver qué tal los análisis.

Qué antidepresivos quieres probar?
Mi psiquiatra me ha recetado venlafaxina y no sé si animarme a probar. Me ha dicho que me puede ir bien para la fatiga también por algo de la noradrenalina.
Qué opinas tú que tienes conocimientos y experiencia?? Gracias!!

Katai escribió: ↑08 May 2022, 21:38 Está genial que sean económicos pero, por favor, ¿Podrías decirme si se pueden conseguir fácilmente?... ¿Con o sin receta?...

¿Qué es CN Base?

¿Conoces algún médico en Gran Canaria que esté familiarizado con este tratamiento para EM/SFC?...


Gracias y un abrazo