AYUDA ¿SQM?

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Mar1991
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AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Mar1991 »

Hola. Os escribo porque necesito vuestro consejo. Hace un año empecé a tener unos síntomas extraños: cada vez que huelo ciertos perfumes, ambientadores, limpiadores... Empiezo a hiperventilar, me pongo roja y me duele la cabeza...
Me pasa lo mismo al ponerme casi toda mi ropa.
He ido a mil especialistas y sin éxito. El alergólogo barajo la posibilidad de que tuviera un SQM. La cosa que no entiendo es el tema de la ropa porque se supone que esta enfermedad es a los químicos pero me he comprado una camiseta de algodón orgánico sin teñir,la lavé con el detergente especial ecológico y me pasó exactamente lo mismo.
Es algo desesperante. No puedo trabajar ni ir a sitios con olores fuertes y lo peor es que casi no me puedo ni vestir. ¿Os ha pasado a alguno/a de vosotras? ¿Me podéis orientar? Estoy muy perdida en todo esto y me siento muy sola. :( Gracias.
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Notjustfatigue
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Mensaje por Notjustfatigue »

Mar1991 escribió: 11 Mar 2017, 00:38 Hola. Os escribo porque necesito vuestro consejo. Hace un año empecé a tener unos síntomas extraños: cada vez que huelo ciertos perfumes, ambientadores, limpiadores... Empiezo a hiperventilar, me pongo roja y me duele la cabeza...
Me pasa lo mismo al ponerme casi toda mi ropa.
He ido a mil especialistas y sin éxito. El alergólogo barajo la posibilidad de que tuviera un SQM. La cosa que no entiendo es el tema de la ropa porque se supone que esta enfermedad es a los químicos pero me he comprado una camiseta de algodón orgánico sin teñir,la lavé con el detergente especial ecol ... e lo mismo.
Es algo desesperante. No puedo trabajar ni ir a sitios con olores fuertes y lo peor es que casi no me puedo ni vestir. ¿Os ha pasado a alguno/a de vosotras? ¿Me podéis orientar? Estoy muy perdida en todo esto y me siento muy sola. :( Gracias.
Al llegar del hiper o donde te compraras la camiseta ecológica, estaría impregnada de sustancias químicas. Es normal que no puedises usarla. Respecto al detergente (y a todo en general), ecológico no es sinónimo de libre de sustancias químicas. Para la ropa tienes dos formas, bicarbonato sólo o bicarbonato para lavar y vinagre para suavizar (hechas 2 cucharadas soperas de bicarbonato en el cajetín del detergente y una dentro del tambor y, en el caso de que quieras suavizar y toleres bien el vinagre, echas 3 de vinagre en el del suavizante). Si toleras bien el olor del vinagre, te recomendaría usarlo ya que además de ser un buen suavizante, sirve para descalcificar y quita más el olor. Eso sí, conozco compañeros que no toleran el vinagre e incluso he conocido un par de ellos que no toleran el bicarbonato. Otra opción es probar productos específicos para SQM (sí, no sólo ecológicos, sino libre de fragancias y de sustancias químicas nocivas). Las dos marcas y líneas que se me vienen la cabeza son Solyeco línea Sensible y Beltran Vital sin perfume. Yo, personalmente, para la ropa prefiero el bicarbonato y el vinagre, aunque soporto bien el Solyeco y el Beltran).

Para el aseo personal, lo mismo de lo mismo, yo, cuando tuve el primer brote bestial de SQM sólo soportaba bicarbonato para lavarme y vinagre ecológico de manzana como suavizante de pelo. Con el tiempo he ido tolerando ciertas cosas. Aquí la gama de productos ya es un poco más amplia. Además de Solyeco líne Sensible y Beltran Vital, tienes Urtrekam y alguna más. En la tienda PureNature puedes poner un filtro de alergias en el que dejas marcado "Sensibilidad Química Múltiple" y los productos que te salen en la búsqueda son tolerados (en la mayoría de los casos) por los enfermos de SQM). Digo "en la mayoría" porque igual que no hay dos personas iguales, no hay dos SQM iguales.

Luego, como líneas generales, te daría dos consejos (bueno, en realidad tres) que a mí me han llevado de casi no poder salir de casa sin mascarilla (ojos muy irritados y derrames oculares, dermatitis irritativa, capilares faciales rotos, etcétera - eso con mascarilla respiratoria FFP2 puesta), a poder estar en calles abiertas sin ella y poder ir a casi todos los sitios con una FFP2 normal (Moldex 3445 en mi caso) y dejar la de "guerra nuclear" sólo para cosas tipo aviones, taxis o consultas médicas muy ambientadas y en las que vaya a tener que estar mucho tiempo esperando:

- Sigue un control ambiental brutal. Pero, en serio, bestial. The more, the better. Come sólo orgánico, intenta beber sólo agua embotellada en cristal o de manantial recogida en botella de cristal. En último caso, compra un filtro potente y usa agua del grifo, pero son preferibles las otras dos opciones. En cuanto a la comida, además de ecológico/bio, evita los productos procesados, especialmente aquellos que vienen en envases de plástico o en lata (por los disruptores endocrino como Bisfenol-A y ftalatos). Intenta seguir una dieta lo más adecuada posible para SQM. Ahí te puedo decir que cada cuerpo es un mundo. Eso sí..como norma general, lo más hipotóxica posible (nada de glúten, lactosa, caseína, en algunos casos solanáceas, pocos cereales - según tolerancia, pocas legumbres - según tolerancia, pocas frutas - especialmente, si tomas o frutos del bosque o manzana o pera en compota, nada de verdura cruda, en algunos casos pocas grasas animales) y, en general rotativa, es decir, si ves que lo que mejor te sienta son p.e. el pollo hervido y las acelgas cocidas, no te ciegues a comer sólamente eso, porque es probable que le generes intolerancia. En realiad se recomienda no comer dos días seguidos el mismo alimento aunque, en mi experiencia, si comes variado, no es imprescindible. No comas nada que provenga del mar, salvo pescados muy pequeños (bocartes, chicarros, etcétera o moluscos tipo calamares, sepia, chipirones, los primeros por ser pequeños y los segundos por no acumular tóxicos). También puedes comer pescado de acuicultura ecológica (en carrefour tienes salmón bio de su marca propia y en Naturix puedes comprar online trucha, lubina y dorada y te lo envían a casa.

- El segundo, si puedes, que te hagas con un purificador. Conozco varias marcas y te puedo decir que en relación calidad precio los Austin Air, en concreto el modelo Austin Air Health Pro Jr. (en PureNature tienes una marca blanca fabricada por Austin, pero son más caros que la propia marca).son los que más me han convencido a mí (yo tengo uno y estoy encantado con él). Los más potentes son los IQAir pero se van mucho de precio (sobre 3K €). Luego, ha comentado coco que hay unos de Xiaomi que van bastante bien (si buscas con el buscador, seguro que encuentras el hilo). También son bastante buenos (por referencias de compañeros los Daikin, sobre todo un modelo) y te puedo decir que los americanos (Aireox, Amaircare, etcétera) son muy buenos también. En el foro de PhoenixRising y/o el de PlanetThrive (ahora no recuerdo bien) he visto hilos con opiniones de compañeros y comparativas.

- Por último, si estás en un nivel jodido, si no las usas ya, compra una mascarilla (si no te la pones en todos los sitios, al menos para los más perjudiciales tipo tiendas de ropa, grandes almacenes, etcétera). Te voy a hacer un símil con la EM/SFC. Si te fuerzas físicamente, acabarás destruída y en un punto del que es muy difícil retornar, sin embargo, si al principio de enfermar descansas todo lo necesario y evitas el fenómeno push/crash, es probable que no llegues a un grado tan elevado de enfermedad. Con la SQM pasa igual. Cuanto más bestial hagas el Control Ambiental, menos progresará la enfermedad. No hay más. Y lo que te cuesta producir que avance dos meses de descuido, te cuesta dos o tres años de Control Ambiental superestricto hacer que revierta (si lo consigues). En cuanto a las mascarillas, si no es un caso muy grave con una FFP2 de las desechables, debería de bastar. Hay compañerxs que usan las 3M 9926, aunque, en mi opinión, se adaptan mejor a la cara y protegen mejor las Moldex (puedes probar con la 2435 o mejor la 2445).

En este sentido, te dejo un par de recursos (guías de Control Ambiental) y te recomiendo que visites las webs de las compañeras Maria José Moya - Mi Estrella de Mar (Servicio de Información de Sensibilidad Química Múltiple - http://www.sensibilidadquimicamultiple.org) y Eva - no fun (http://nofun-eva.blogspot.com.es/).

Un abrazo.
Adjuntos
GUÍA PRÁCTICA DE CONTROL AMBIENTAL PARA EVITAR LOS TÓXICOS.pdf
(310.73 KiB) Descargado 31 veces
guia-de-control-ambiental-una alternativa de vida sana.pdf
(2.38 MiB) Descargado 42 veces
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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Mar1991
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Mar1991 »

Mil gracias por todos los consejos que me has dado. Creo que serán muy útiles. La verdad es que me he retirado jabones, champús etc con químicos y olor. Pero el tema de la ropa, ¿le pasa a alguien más?
Lo único malo es que mis vecinos tienen chimenea y es horrible cuando huele a humo y luego están los suavizantes que usan :( Y además encima no tengo dinero para cambiarme de casa porque no puedo trabajar en sitios que huelan y siempre que me llaman de algo, todo huele. Tampoco se si hay algún tipo de ayuda monetaria es que por ahora me voy manteniendo pero me da miedo no encontrar un trabajo apto para mi problema y verme en la calle (ojalá eso no ocurra pero al estar de alquiler... Nunca se sabe)

Gracia de todo corazón.

Un abrazo
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veronique
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por veronique »

Hola Mar!

Buenvenida al foro!

El humo es una de las peores cosas para mi, y tambien me ha pasado con la ropa, durante un mes que estuve ingresada y me traian ropa limpia lavada con productos distintos a los que yo uso.

Fuera de esa situacion, hay algunas prendas de ropa puntuales que no puedo usar desde que enferme, por ejemplo una chaqueta de pluma (que supongo esta compuesta de algo sintetico y me hace mal)

Los recursos que ha adjuntado notjustfatigue son muy buenos, intenta cambiar los productos que usas para lavar la ropa a ver si hay cambios.

Un saludo!
Mar1991
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Mar1991 »

Muchas gracias Veronique. Espero mejorar y poder vestirme alguna ropa más pronto.

Gracias y muchos abrazos.
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coco
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por coco »

Ahora Xiaomi acaba de sacar un nuevo filtro, con más capa de carbón activo y especial para el formaldehído, compuesto que tengo bloqueando mis mitocondrias. Lo acabo de pedir en Gearbest para reponer el que tengo.

Sobre lavar la ropa el bicarbonato no limpia mucho. Hay un jabón en pasta en Mercadona de textura indesciptible que se suele usar para manchas difíciles. Según Eli es jabón potásico con aceite de oliva. Yo lo he diluido con el doble de agua, calentando en una olla grande, pasándole la batidora y echándolo en caliente a una garrafa. Me daba reparo hacerlo pero los vapores que suelta no me molestaron en absoluto :eh: . Dice mi mujer que limpia igual o mejor que los jabones líquidos de marca, y sale mucho más barato. Se llama Jabón Quitamanchas Beltrán y medio kilo, es decir, litro y medio de producto final cuesta menos de 2 euros.

http://www.jabonesbeltran.com/jabon-bla ... 500gr.html

El uso habitual es este: http://laopiniondemama.blogspot.com.es/ ... an-el.html

Con eso y vinagre de limpieza como suavizante la ropa no huele a NADA.
cala60
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por cala60 »

Hola Mar1991,
yo utilizo el detergente Beltran Vital y a modo de suavizante vinagre de manzana desde hace muchos años.

Lo único que no tengo resuelto es el tema del detergente para el lavavajillas.

He decidido utilizar pastillas convencionales (la marca con el perfume que menos me impacta), porque los platos me salian sucios con pastillas eco y también porque hace un mes se me lleno de hongos y no conseguia eliminarlos de manera duradera. He tenido que cambiar el aparato y no quiero arriesgarme a que me vuelva a suceder.
Mar1991
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Mar1991 »

¡Qué genial! Pues se ahorra mucho porque los productos a veces son algo/bastante caros. ¿Y sabes/ sabéis algún comercio de ropa que me pueda ir bien? Es que ando siempre con el mismo pantalón ( el único que tengo en casa que ni me hace reacción) :/

Gracias por la ayuda. Abrazos
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Montseniana
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Montseniana »

Puedes usar carbonato de sodio como detergente y percarbonato de sodio como blanqueante, quitamanchas y detergente, tambien se usa como suavizante. No se debe mezclar nunca con un acido! Sobretodo!! Es muy importante esto!

En purenature tienen, pero yo deje de comprar ahi porque siempre habia lios con los pedidos y me cansé. Ajora lo compro aquí:

http://www.elalmazennatural.com/es/tien ... ique-886/1

Yo he usado jabon beltran, y no limpia una mierda, y el blanqueante beltran, que es percarbonato de sodio no quita manchas ni blanquea ni nada, como el de purenature y el de la droguerie ecopractique ninguno...

Aviso que las cosas del almazen natural, al ser un sitio que venden inciensos y cosas así llegan con las cajas con olor, yo lo quito rapido de la caja, la tiro y pongo los paquetes a ventilar.

Yo ahora vuelvo a tolerar ropa no ecologica, pero antes de mejorar iba muy de culo para encontrar ropa que tolerara bien, fui probando y casi todo lo compraba en living crafts: https://www.livingcrafts.de/en

De purificador yo usaba este:

http://www.purenature.es/purificador-de ... lueair-603

Ahora se me ha estropeado, pero ha durado 5 años funcionando casi todos los dias non-stop, lo volveria a comprar seguramente.

Y para el agua de beber y cocinar uso este:

http://www.purenature.es/purificador-de ... e-carbonit

Con los filtros mas potentes q ahora no recuerdo cuales son

Y para el declorador de la ducha este:

http://www.purenature.es/recambio-power ... cha-ts-104
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Montseniana
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Montseniana »

Cala la casa sodasan tiene pastillas para lavabajillas y los beltran tambien, van bien las 2
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Ekhi
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Ekhi »

Ten cuidado con el vinagre porque quema la ropa elástica. Lo digo por si pones lavadoras para el resto de la familia. Las mudas salen dadas de sí.

Y ojo a las alergias de cada uno. Yo tengo a etilendiamina y eso afecta a muchos jabones ecológicos, incluso a algunos específicos para SQM. Por ejemplo, de Beltrán no puedo usar su jabón líquido pero sí el detergente.
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo
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coco
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por coco »

Esto se ha colado por donde no debía. Lo pongo aquí.

Por cala60 « hace 16 minutos
Gracias Montsiana por las recomendaciones.
En cuanto a tus malos resultados con los jabones Beltran Vital no es desde luego mi experiencia. Todo dependerá seguramente, del estado previo de la prenda antes de ponerla a lavar.......
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coco
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por coco »

La "pasta" que recomiendo de Beltrán la usan para las manchas con las que no pueden los detergentes tradicionales, así que no tiene nada que ver con ese Beltrán Vital.
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por Mar1991 »

Gracias a tod@s por vuestros consejos.

Un abrazo.
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por elipoarch »

coco escribió: 12 Mar 2017, 12:23 La "pasta" que recomiendo de Beltrán la usan para las manchas con las que no pueden los detergentes tradicionales, así que no tiene nada que ver con ese Beltrán Vital.
Es lo que iba a decir yo. La pasta quitamanchas de Beltran es símplemente un jabón natural hecho con potasa en vez de sosa. Es un JABÓN, no un detergente. Los que mencionais de la linea Bertran Vital son detergentes (es decir, tensioactivos). Es jabón es jabón. El jabón potásico es exactamente el mismo que hago yo en casa con mi aceite, potasa y agua. Nada más. Yo ahora, hago algo más sofisticado, pero la base es la misma: jabón potásico, al que le añado carbonato y borax (o sal, o las dos cosas). A las ropa blanca le añado 1 cucharada de percarbonato. Es bueno usar el vinagre como suavizante después, para equilibrar el ph de las fibras. Yo no he notado nunca que se me estropeen las gomas, creo que es una cuestión de cantidad, la verdad. Lo normal es usar un cuarto de vasito o así... como 3 cucharada soperas máximo... yo no creo que ponga más de una cucharada y media, la verdad.
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por elipoarch »

Por cierto, el carbonato de sodio lo podéis hacer en casa. Sólo hace falta una bolsa de bicarbonato y un horno.
Se pone el bicarbonato en una bandeja de horno, se pone el horno a 200º, se "cuece" el bicarbonato durante media hora, removiendo un par de veces con una espátula de madera (NUNCA METAL!) y ya está! En cuanto notéis que es más granulado y menos "brillante", ya habéis conseguido carbonato.
Se deja enfriar, se guarda en un bote hermético y se usa a demanda.
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Re: AYUDA ¿SQM?

Mensaje por elipoarch »

Mayi, en los jabones no debería haber etilendiamina , a no ser que lleven añadido EDTA, que aunque se emplea como quelante y como conservante, no es propio de los jabones (y menos si son naturales), aunque sí se utiliza en champúes y algunos detergentes (sobre todo si son para aliviar el picor). La etiendiamina está en muchos antihistamínicos y productos de farmacia.
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