PICORES en el tronco y cabeza

Invitado

Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Invitado »

santi elche escribió: 29 Jul 2017, 19:55 Bueno a ver si te recuperas de esos problemas y mejoras tu calidad de vida en lo posible.

Besos.
Gracias Santi.

Yo aún tengo esperanza en que como el año pasado en invierno mejore ese poquito que para nosotros es un mundo, pues conozco muchos enfermos que con el calor se ponen mucho peor...

Aún así, aunque me recuperase un poco, no voy a forzar este invierno como le he hecho el pasado, pues empeore en cuanto subieron las temperaturas un poco ya en marzo di un bajón grande y después ya remate y en junio un cuadro que no sé ni como estoy aqui ahora mismo...

Por lo menos, voy cogiendo peso y estabilizandome a nivel general de todo aunque sean síntomas agudos pero estables.
Ahora mismo tengo que recuperarme a ese nivel pq si no imposible luchar con la enfermedad.

El invierno pasado me puse a estudiar, para nada, pq he perdido el curso entero por el último trimestre que no me he podido ni presentar... Pero pensé que como el anterior pude hacerlo aunque terminé KO pues este también y no ha sido así... Así que este año no voy arriesgar , creo jeje que luego me subo enseguida al tren en cuanto me veo un pelín mejor... Difícil controlar pero sé que no debería...

Es que cuando me veo algo mejor necesito realizarme de algún modo, si acaso algún curso más liviano que he visto aquí información también pero meterme de nuevo (aunque me matriculado por si acaso) a repetir el grado superior que es físico y mental creo que podría ser fatal, pues como digo este año empecé a empeorar mucho antes y temo que cada vez sea antes y al final me quede sin esas recuperaciones de invierno que me dan un gran respiro pues el poder salir a comprar aunque sea una vez a la semana y hacer la comida y dar un leve paseo a diario aunque sea de 500metros es un lujo que hoy en día no puedo permitirme y creo debería intentar mantenerme ahí aunque haya brotes o momentos peores pero sin llegar a este extremo que no puedo ni ducharme, y muchos días con grandes Hiperacusias (que para mi esto es desquiciante me dan ganas tirarme por la ventana por el dolor que me atraviesa los oídos y la cabeza y pq NADA absolutamente nada hace que se me pase y no consigo el silencio que añoro) y tb se me agudiza la fotofobia no tanto como la Hiperacusia.

Vivir encerrado, aislado completamente del mundo exterior es muy agotador mentalmente, y doy gracias a que aunque tenga mis días mejor o peor a nivel anímico no he vuelto a caer en depresión pq seria ya la gota que colmase el vaso...
Creo que como me da "tregua" la mente y puedo leer, aunque no me entere de nada jeje, pero es como que leo y parece hago algo... y hablar por aqui, eso me mantiene "bien" anímicamente, pues veo procesos: posibles tratamientos, algunas evoluciones, hablamos y nos comprendemos etc, y aunque no me entero la misa la media pues al menos puedo andorrear por aquí y estar entretenida jeje...
Si no pudiera entrar ni por aquí no creo lo aguantase y caería en depresión fijo...
Así que me doy por contenta, que aunque haya días que ni ver nada pq la luz me mata puedo entrar al día siguiente o varios días seguidos.

Y además sigo esperanzada en esa pequeña recuperación cuando bajan las temperaturas y que espero sea este año también...

Por cierto por lo que te leído tu también has empeorado con el calor exageradamente, no sé si será como yo que suelo mejorar un poco en invierno pero espero y deseo que sea así para ti y para TODOS.

un abrazo :abrazo: :abrazo:
santi elche
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por santi elche »

Hola Valde, el calor me he dado cuenta esta semana que es mortal para mi.
Ayer cometi la imprudencia de ir al chalet de mis padres en el coche y dentro de la casa no pude aguantar ni dos horas.
Volvi a mi piso con el aire y anoche estaba estaba muy mareado. Y de hecho esta mañana sigo mareado.

Hago la visita de costumbre y asi me ven mis padres y no mes doy mucho motivo para preocuparse, ya que mi padre esta enfermo y no quiero darles mucho en que pensar.

Voy hablo un rato con ellos, como lo que puedo y me vengo. Cosa que tampoco es lo mas lojico pero la realidad de mi situación prefiero llevarla yo, ya que ellos llevan otra realidad muy dura también.

Estoy seguro que con 18 o 20 ggrados estaré mejor.

Ahora voy a centrarme en estar toda la semana descansando que he vuelto a dar un paso para atras.

Anoche no podia ni moverme en la cama porque me mareaba.
Invitado

Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Invitado »

Está claro que el calor es "mortal" para nosotros...

Es sencillo si una persona sana con el calor se siente mas agotada incluso mareosa y hay mas deshidratación...pues nosotros cata pummm...

Ya te digo de invierno a verano yo noto mucha diferencia, incluso puedo conducir lo que ahora lo intenté un día e iba que parecía me iba a chocar con todo y me dio miedo por si pillaba a alguien y eso que no pasaba de 20km/h primera y segunda como muchoooooo... Es decir reflejos y nivel cognitivo cero points...

Ten cuidado con el coche y si ves que no puedes, diles tienes alguna visita o algo para que no se preocupen pues ten en cuenta que como tengas un accidente la preocupación va a ser peor y mayor para ellos...
No sé, es un consejo pues en un mareo puedes perder toda la coordinación, y te aseguro que de estar mareado a que pierdas el conocimiento ni te das cuenta pues son milésimas de segundos y ploff... Yo tengo muchas caidas así y eso que ya me los conozco pero muchas veces no me da tiempo ni a sentarme o pienso es solo mareosa y al final pummm...
Tb me caigo por perdida completa de fuerza pero ésta la veo venir y me tiro al suelo antes de....

Cuidado por fa. Un abrazo y cuídate y descansa todo lo que puedas
santi elche
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por santi elche »

Para que veas que los años anteriores en verano me encontraba 100 veces mejor que en invierno, como a cambiado la cosa.
Tendré cuidado, ya que cojer el coche es algo muy serio.

Pero sera algo muy exporadico.

Cuidate, un abrazo.
trastevere
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por trastevere »

Que tal vas con esos picores Valderasnoe? has conseguido aliviarlo y saber de donde te viene?
MERI_77_BCN
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por MERI_77_BCN »

Hola!!!

He leído por encima lo que comentáis y os quiero explicar lo que he ido descifrando tras empezar hace 2 años con picores por todo el cuerpo.
En mi caso tras indagar por mi cuenta y tras ello acudir a médicos (alergólogo, dermatólogo, neurólogo) por el momento parece que mis intensos picores son debidos a la histaminosis. Por si no habéis oído hablar de ella os comento que se puede tener histaminosis exógena debido a que se ingiere alimentos que aportan altas cantidades de histamina al organismo y tu cuerpo tiene déficit en una de las enzimas (dao_diaminoxidasa) que se encarga de metabolizar la histamina y por no metabolizarse en condiciones se acumula el el cuerpo generando desde migrañas, problemas digestivos hasta hipo/hipertensión, mareos, escalofríos o calor intenso, picores, contracturas musculares, piel de la cara y del escote con ronchas rojas que destacan sobre el tono de piel normal...También se puede padecer histaminosis endógena y en ese caso a pesar de tomar enzima dao y/o hacer dieta baja en histamina como por lo que yo sé el problema es que tu organismo genera histamina antes estímulos como estrés, altas temperaturas, ejercicio físico intenso,...pues en este caso la ingesta de enzima dao y/o hacer dieta baja en histamina no es suficiente para librarse de los síntomas.
Por otro lado llevo años que no tolero las resonancias electromagnéticas nucleares (RMN) e investigando ya descubrí el por qué. Resulta que las ondas electromagnéticas emitidas al realizarse la resonancia electromagnética producen liberación de histamina y claro, yo que tengo al parecer por los síntomas histaminosis endógena y padezco de una liberación de histamina excesiva, pues las RMNs me provocan síntomas típicos de histaminosis (mareos, diarreas, escalofríos, sensación de disconfort intensa porque encima me molestan mucho el ruido emitido por el equipo de RMN,...).

Por cierto, las marcas que se visualizan tras el mínimo estímulo en la piel (piel enrojecida) yo también lo padezco y me dijo la dermatóloga que corresponde a dermografismo.

En fin, yo llevo un via crucis que aún no ha acabado desde 2015 cuando empecé con picores al dormir que incluso me despertaban y hasta he visitado recientemente a un neurólogo que diagnostica la histaminosis alimentaria no alérgica (HANA) y que es la responsable de muchos cuadros de migrañas inducidas por la ingesta de alimentos altos en histamina.

Ah, por último comentar que por lo visto en el caso de ser del sexo femenino, ante la menstruación por los cambios hormonales se disminuye la cantidad de enzima dao que se sintetiza para metabolizar la histamina y es por eso que ante esos días de la menstruación se puede tener un brote de los síntomas (a mí por ejemplo me empeora el reflujo gastroesofágico porque por lo visto lo desencadena el exceso de histamina, me dan fuertes migrañas, me da un brote de picores por todo el cuerpo y tengo mareos y escalofríos).

Simplemente he querido comentar rápidamente lo que me ha pasado por si os puede ayudar en algo aunque mi caso está siendo más complejo. No me extiendo porque por motivos de estudios voy pillada de tiempo y de hecho por eso hacía mucho que no miraba el foro pero si en algo puedo ayudar estoy a vuestra disposición y cuando buenamente pueda responderé.

Buenas noches a todos/as!!!

Besos.

Meri
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Náufrago
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Náufrago »

Gracias Meri por el aporte, muy interesantes tus pesquisas :thumbup:

He estado leyendo hace poco un par de papers sobre Mastocitos y creo que pueden estar implicados en la clínica que relatas, pues se asocian con problemas dermatológicos, liberación de histamina, reflujo gastroesofágico, problemas digestivos, influencia por estrógenos...

Por si pudiera ser una vía de investigación a considerar.

El tratamiento es complejo y hay diversos fármacos, desde antihistamínicos hasta inmunosupresores, según el caso.

Un abracito! :abrazo:
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MERI_77_BCN
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por MERI_77_BCN »

Hola Naúfrago!!!

Muchas gracias por tu sugerencia sobre los mastocitos.
Me han mirado la triptasa y al salirme dentro de rango me dijeron que me olvidara de tener algo asociado a los mastocitos pero la verdad es que hay muchos síntomas similares entre la histaminosis y la mastocitosis y yo voy a indagar aún más.

También quisieron descartar que los flushing (el ponerse la cara roja y el escote moteado con ronchas rojas junto con mucho calor en la cara que hasta el momento me habían dicho que era debido a la rosácea) fueran debidos a síndrome carcinoide mirándome el ácido 5-hidroxindolacético en orina de 24 horas y por suerte me salió dentro de rango.

Fuí la semana pasada a la visita de un neurólogo que trata histaminosis como origen de migrañas por déficit de dao y me recetó Stugeron (cinarizina) y antes de tomarlo quiero asegurarme que lo que tenga sea simplemente un tema de histamina y no algo en lo que también intervengan los mastocitos.

En fin, sigo investigando porque no lo veo claro que lo mío sea simple liberación de histamina endógena por histaminosis.

Si logro avances al respecto ya os iré informando por si a alguien le es útil.

Qué tengáis un buen domingo!!!

Besos.

Meri
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Imma
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Imma »

Valderas intenta ir al dermatologo, como dice Trastevere podrian ser hongos. ( Le afectaba cabeza y tronco).
Un abrazo,
Imma.
Hay abrazos que reinician.
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Imma
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Imma »

Que cabeza!
Habia leido solo los mensajes antiguos.
Veo que ya has ido al derma.
Un beso.
Hay abrazos que reinician.
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Náufrago
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Náufrago »

MERI_77_BCN escribió: 05 Nov 2017, 11:16 Hola Naúfrago!!!

Muchas gracias por tu sugerencia sobre los mastocitos.
Me han mirado la triptasa y al salirme dentro de rango me dijeron que me olvidara de tener algo asociado a los mastocitos
(....)
Qué tengáis un buen domingo!!!

Besos.

Meri
Hola Meri! :P

La triptasa se ha quedado obsoleta como parámetro diagnóstico de Síndromes de Activación de Mastocitos.

Hay estudios que incluso dicen que sólo un 13% de pacientes la tienen elevada. Así que eso de "olvidarte de tener algo asociado con Mastocitos", como que no..... :roll:

Deberían mirarte la Cromogranina A, la Prostaglandina D2, la Heparina en pasma y la Metilhistamina en orina (entre otros). Son parámetros más fiables que suelen dar elevados en un 40% de los casos.

Un abracito y que pases un buen Domingo tú también! :abrazo:

PD. Hablo de memoria así que puedo errar en algún dato concreto. Lo mejor es corroborar lo que digo con un buen médico, pues yo no lo soy. :goofy:
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MERI_77_BCN
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por MERI_77_BCN »

Hola Naúfrago!!!

Tras leer ayer este hilo y las respuestas me he puesto a investigar porque no me cuadra que me den picores intensos en la cara y que haya un amago de espasmo de glotis y que sea "normal" junto con los brotes de reflujo gastroesofágico que me dan sin ton ni son y que sospecho que es por la histamina.

He estado ojeando por internet tras hacer búsquedas y hay una patología asociada a los mastocitos que genera el flushing que me suele dar junto con síntomas de hipotensión, mareos, cefáleas,...Es la telangiectasia macular eruptiva perstans donde hay dermografismo también y alteraciones digestivas. Lo que ha sido determinante para asociarla a mis síntomas ha sido ver una foto de la manifestación cutánea: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?scr ... 6000400003

Pediré hora de nuevo a la dermatóloga y a la alergóloga y a ver si alguna de las dos da con lo que tengo y puede darme un tratamiento para mejorar mi calidad de vida porque no es plan de estar mareada, con picores y espasmos de glotis día sí y día también.

Ya me miraron la metilhistamina en orina de 24 horas pero tras hacerme la prueba la alergóloga me comentó que debería de haber estado 1 mes sin tomar enzima dao para metabolizar la histamina y debería de haber comido de todo con el consiguiente empeoramiento por la alta histamina en el cuerpo pero me dijo que es la única forma de ver sin falsificar los resultados hasta qué punto el organismo acumula histamina. Por todo ello me iba a esperar hasta que acabe las clases en Navidad para estar 1 mes comiendo de todo y sin tomar enzima dao y acumulando histamina para tras ese mes hacerme de nuevo la prueba de la metilhistamina en orina de 24 horas. Sé que cuando lo haga lo pasaré mal pero si con ello tengo un diagnóstico certero habrá valido la pena.

Naúfrago, muchísimas gracias por tus sugerencias en cuanto a parámetros que deberían mirarme si tengo alterados. Ya a medida que tenga las visitas médicas comentaré cómo evoluciona mi caso porque de hecho fue en este foro el primer sitio donde encontré información de histamina y mastocitos que me ayudó a ir atando cabos.

Qué la salud os acompañe!!!

Besos.

Meri
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Náufrago
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Náufrago »

Estupendo Meri, parece que lo tienes bien enfocado!

Mucho ánimo y aquí estaremos para que nos cuentes! ;)
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veronique
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por veronique »

Hola chicos!

Dado que el ultimo año me dediqué a investigar acerca de este tema (en mi caso, es un tema central), aprovecho para dar mi punto de vista respecto del tema de los mastocitos.

Noe: si ademas de los picores tienes reacciones a otro tipo de cosas (reacciones que en principio podrian pensarse que se deben a SQM, como por ejemplo problemas serios con la inhalacion de olores/quimicos, flushing u otras manifestaciones cutaneas, reacciones adversas a medicamentos, y a alimentos, hipotension o variaciones "locas" de la tension, etc), creo que es util que investigues acerca de lo que menciona Meri, pero más que una histaminosis, yo tambien coincido que es mucho mas apropiado pensar en un Sindrome de Activacion Mastocitario (MCAS).

Personalmente, creo que hay muchos medicos poco serios diagnosticando histaminosis, con estudios dudosos (suelen dosar la histamina en sangre u orina, pero se sabe que eso no sirve, dado que la histamina es muy inestable). Distinto es dosar la n-metilhistamina que comenta Meri, que si es correcto, junto con otros parametros diagnosticos.

Estos son algunos de los disparadores que pueden desencadenar la degranulacion de los mastocitos. Al degranularse, se genera una liberacion masiva de mediadores (entre ellos, de histamina), que entre otras cosas pueden producir los picores en la cabeza (pero de acuerdo al organo que se afecte, los sintomas son diferentes, pudiendo en casos graves llegar a una anafilaxia):

http://mastocytosis.ca/en/treatment/sym ... t-triggers

La mejor pagina de MCAS (ademas de la anterior) es esta:

https://tmsforacure.org/symptoms/sympto ... ctivation/


En cuanto al dosaje de triptasa que comenta mi compi Naufrago, debo aclarar lo siguiente. Nau tiene razon al decirte que es una barbaridad que te digan que porque tu triptasa está normal no tienes problemas con los mastocitos.
En todo caso, si es cierto que una triptasa normal elimina a priori una sospecha de Mastocitosis (y ni siquiera... tambien hay casos raros de mastocitosis con triptasa normal en sangre y biopsias positivas), pero un unico dosaje de triptasa normal no elimina en absoluto la sospecha de Sindrome de Activacion de Mastocitos. Son dos enfermedades distintas, aunque comparten sintomas y disparadores. El diagnostico es totalmente diferente en ambos casos.

Pero no es que no sirva dosar la triptasa, ni que este estudio haya quedado obsoleto.
Al contrario, la triptasa sigue siendo el primer parametro a mirar. El problema, es que el diagnostico es complejo y hay que saber hacerlo. Como el MCAS es una enfermedad muy recientemente descripta, casi no hay medicos queq hayan escuchado hablar de ella (la acaban de incluir en el CIE 10).
Para saber si hay una activacion mastocitaria, deberiamos en primer lugar saber cual es nuestra triptasa basal. Y es dificil saber cual es, dado que a nadie le han hecho este estudio "porque si", antes de enfermar.
Entonces lo unico que se puede hacer es dosarla hoy por hoy, y luego comparar versus otros dosajes, cuando estamos "activados", es decir, en medio de una reaccion. Y mirar si hay un incremento significativo, entre los dosajes (hay una formula para determinar si hay activacion mastocitaria).

Pero entonces hay que realizar mediciones seriadas de triptasa cuando comienza la reaccion, para compararlas versus la basal, y esto es sumamente dificultoso, dado que como hacemos para que nos extraigan sangre justo cuando estamos en medio de una crisis o reaccion.

Pero aun asi, la triptasa sigue siendo el primer estudio a realizar. Y se acompaña con otros, algunos de los cuales no estan disponibles en todos los paises:

- N-Metilhistamina en orina
- Prostaglandina D2 en orina
- 11-beta prostaglandina F2 alpha en orina

Otros que podrian ser de utilidad para orientar el diagnostico son los que comenta Naufrago (cromogranina A, etc)

Lo bueno de esto, es que sí existe tratamiento. Aunque justamente al reaccionar a medicamentos (en realidad se cree que la reaccion es mas a los colorantes o a los excipientes), es dificil tolerar los mismos medicamentos que podrian "calmar" a los mastocitos y estabilizar el cuadro.

Hay gente que lo logra, y hay gente que no.
Muchas personas con este diagnostico, suelen enviar a preparar sus medicamentos a farmacias que realizan recetas magistrales (es decir, solo ingieren la droga-el principio activo-, sin ninguna clase de colorante ni excipiente). Se suele colocar el principio activo en capsulas vegetales, los mas sensibles abren e ingieren directamente el polvillo (el sabor puede ser desagradable).

Por ultimo, dejo un par de papers sobre MCAS que me parecen muy claros (el primero explica la diferencia entre Mastocitosis y Sindrome de Activacion Mastocitaria - si alguien no puede ingresar me envia MP-, y el segundo cuales son las alternativas de tratamientos):

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra1409760

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4903110/

Un abrazo!
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por veronique »

MERI_77_BCN escribió: 05 Nov 2017, 14:14
Ya me miraron la metilhistamina en orina de 24 horas pero tras hacerme la prueba la alergóloga me comentó que debería de haber estado 1 mes sin tomar enzima dao para metabolizar la histamina
Meri: que marca de enzima DAO consumes? Tengo entendido que ya no se consigue mas DAOSIN.
MERI_77_BCN
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por MERI_77_BCN »

Hola Veronique!!!

Muchas gracias por tu aportación e información facilitada. Lo tendré en cuenta cuando vaya a las visitas de la dermatóloga especialista en mastocitosis y de la alergóloga.

En cuanto a enzima DAO comentarte que yo he comprado Daofood que se supone que tiene una formulación mejorada respecto al Daosín pero hace como mes y medio que compré Daosín también. E incluso he comprado Daofood en formato dosificador donde los comprimidos son minis.

En fin, si se debe tomar enzima DAO el Daofood es la mejor opción en cuanto que es bastante más barato que el Daosín.

Yo lo que he ido aprendiendo del tema de la histamina ha sido por un grupo cerrado que encontré en facebook de histaminosis alimentaria no alérgica.

Bueno, ya iré contando sobre la marcha.

Qué os vaya genial!!!

Besos.

Meri
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por veronique »

Gracias por la info Meri! Y mucha suerte en las consultas!
Un abrazo :abrazo:

PD: Que alegria que hayas podido descartar el sindrome carcinoide!!
MERI_77_BCN
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Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por MERI_77_BCN »

Muchísimas gracias a ti Veronique!!!

La verdad es que ha sido un alivio descartar el síndrome carcinoide pero ahora falta saber qué demonios tengo, tener un diagnóstico y a ser posible un tratamiento que facilite la mejora de mi calidad de vida.
Invitado

Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Invitado »

Perdonar no había leído el hilo.

Comprobado ha llegado el frío y los picores han disminuido e incluso desaparecido durante días... Así que la única conclusión que sacó es que en mi caso es por el sudor...

Una supuesta intolerancia y o alergia al sudor? No lo sé, no sé ni si existe pero al igual que otros años en cuanto pasa el verano se minimizan los picores e incluso desaparecen...

Un enigma para no variar jeje.

Un abrazo.
Invitado

Re: PICORES en el tronco y cabeza

Mensaje por Invitado »

Meri en tu caso espero que pronto se sepa que es y puedas reducir los síntomas por lo menos... Pq es desesperante
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