La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

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lugg

Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por lugg »

Imma escribió: 19 Mar 2018, 22:40 Hace unos pocos años la Cruz Roja vino a mi barrio para recaptar donantes. Se instalaron en el centro social y allá que me fui a donar con toda mi buena voluntad. Tras rellenar un formulario donde hice constar mi SFC, me pincharon un dedo, analizaron la sangre y al poco me dijeron que no era apta. Pregunté el motivo y me contestaron "es que sale algo".
Nunca supe el qué.
Por lo cual pienso que no pasariamos "el filtro".
Y esto me tranquiliza.
Posiblemente no saliera nada, pero al ver lo de SFC como no tenían ni idea pues lo echaron para atrás.

Para la proxima pones "Trastorno Somatomorfo" como dice en mi parte de Alta de inspeccion para forzarme a trabajar. :angel: :angel: :angel:
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cobi
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por cobi »

domingo escribió: 19 Mar 2018, 20:17 yo propondria una accion politica de grupo: un numeroso grupo de enfermos acudiendo a donar sangre, avisando a la prensa y protestando despues de ser rechazados, diciendo que si lo nuestro se cura con terapias psicologicas y ejercicio porque no podemos ser donantes ya que los neuroticos no tienen ningun problemas en que su sangre sea aceptada.
un buen momento para esto seria el dia del sfc, que creo que es el 9 de mayo, cuando se le da a esta enfermedad algunna atencion mediatica.
Sinceramente no creo que sea manera de hacer las cosas. No se entendería y lo veo poco efectivo. Sólo serviría para estigmatizar aún más el colectivo.

Pensad también una cosa, tal como me dijo recientemente un doctor al que visité, las enfermedades "mentales" y las "no mentales" van a ir convergiendo poco a poco y la barrera va ser cada vez menos clara. Vamos que a largo plazo no habrá enfermedades "mentales" porque se espera que se descubra la causa orgánica subyacente. Igual digo una tontería pero no creo que esté demostrado al 100% que una depresión no pueda transmitirse en una transfusión de sangre. A día de hoy se cree que no pero la recomendación es clara: si tienes una enfermedad crónica no eres el más apto para donar.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

Open Medicine Fundation. Ron Davis. Donar:
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men100
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por men100 »

Lo que no entiendo es que que sea una enfermedad psicologica y a la vez no podamos donar. O una cosa u otra.
movilsubleo
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por movilsubleo »

Estoy de acuerdo con los demas no podemos donar..entiendo el punto de vista de los demas ...y tambien estoy cansado de q los medicos no nos tomen en serio...me causa mucha preocupación no saber q bacteria, virus o hongo, causa este mal..es una locura..
Y estos síntomas que son horribles...no se los deseo ni a mi peor enemigo...y eso sin saber si esto es contagioso o no???
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elipoarch
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por elipoarch »

lugg escribió: 19 Mar 2018, 18:55 @elipoarch una violación es algo que nadie pone en duda, hay pruebas y nadie duda de las victimas. no tiene absolutamente nada que ver. A ninguna mujer violada la ponen por loca en una consulta o le dicen que no tiene nada. Es mas el 8 de marzo hubo una manifestacio multitudinaria en apoyo a las mujeres con millones de personas en la calle. has visto algo asi por la SFC?

En la consulta de hoy literalmente la medica que me ha dicho que no tengo nada y estoy empeñado en enfermar, que lo que debo hacer es correr y mucho ejercicio para que se me quite la tontería y olvidarme de chorradas, literalmente me puso por loco.

Crees que si ella lo tuviera o en vez de llegarle una persona así cada X meses le llegasen a diario iba a tomarselo así a la ligera?

No es ser mala persona es ser realista. Si tienes una enfermedad con multiples síntomas que en sus analisis no sale y la gente se queja igual, pues los ponen por locos, ahora cuando son cientos los que llegan con la misma queja y los analisis suyos no sale nada, es que hay algo y hay que tomarselo en serio. Si hay mas gente contagiada tambien quiero la cura para ellos, no solo para mi, asi que no me llames mala persona por favor, porque he hecho bastantes colaboraciones sociales toda mi vida con ONGs para oir eso y encima ahora no hago mas que llevar portazos en las narices por todas partes cuando el que necesita ayuda soy yo.

Perdona, quieres que te pase enlaces a sentencias del tipo "con tejanos no puede haber violación porque la mujer tiene que habérselos bajado voluntariamente" o "en un coche pequeño no puede haber violación, porque la mujer tiene muchos puntos en los que agarrarse"... las hay a patadas. Estas dos me quedaron grabadas porque me llegaron al alma... pero vamos, las hay de este estilo casi a diario. Por no hablar de las del tipo "es que van provocando..." que de esas aún hay más... aunque la "provocadora" sea incluso prepuber...

Ser realista es luchar, no desear mal al prójimo. Y que los demás actúen mal no justifica hacer campaña a favor de donar sangre para que haya muchos más enfermos... porque quien va a recibir la sangre no tiene ninguna culpa. Ser realista es reconocer que una salvajada así haría daño a infinidad de personas inocentes sólo porque nosotros estamos frustrados porque no nos hacen caso ni nos ayudan.

Quieres una manifestación masiva? Mobilízate en la redes, y motiva a tanta gente como puedas, sobretodo, sanos, que son los que se pueden mover por nosotros. Colabora en grupos de visibilización. Da o consigue dinero para investigación. Ponte en contacto con medios de comunicación para dar difusión de iniciativas que pueden ayudar a visibilizar estas enfermedades, como que den difusión de la película de Jen Brea, organiza sesiones de cinefórum con tus familiares, amigos, conocidos... para que vean la película y la comentais... no hace falta esperar que alguien lo haga por tí, no? Hay una chica en EEUU que se manifiesta ELLA SOLA delante de edificios públicos por todo su país... la famosa foto de una chica desnuda con un cartel que dice "You can't ignore M.E. now" es ella. O traduce y difunde los artículos científicos que se van publicando, como hacemos muchos en este foro, aunque haya épocas en que no podemos y nos pongamos en pausa, como llevo yo un tiempo... Hay mucho que se puede hacer... Hazlo.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Jedi Yoda
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por Jedi Yoda »

Es una barbaridad ser donante ( sangre, médula, órganos...) a sabiendas de que nuestra enfermedad puede ser transmisible. Por favor un poco de cordura.
AlmaMadrid
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por AlmaMadrid »

Vamos a ver. Cuando doñas sangre, se realizan pruebas de analitica general y serologias de hepatitis y HIV para saber si eres apto. En el pinchazo de un dedo solo se ve e el grupo sanguineo,"SÓLO", por lo que no sé puede decir que no puedes donar. Es posible que si el grupo sanguíneo que tienes está el banco de sangre abastecido no te admitan. Si no existe prueba diagnóstica para el SFC, no lo mencionas y por qué no te lo van a preguntar, doñas la sangre y punto. Otra cosa es si te sientes, como afectado, con la fuerza de prescindir de 400 cc de sangre.
En cuanto a la responsabilidad civil o penal no cabe pensar en que se te pueda achacar ninguna de las dos, no existe evidencia científica de que la enfermedad se produzca por un virus, tendían que demostrarlo.
lugg

Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por lugg »

elipoarch escribió: 22 Mar 2018, 01:31 Perdona, quieres que te pase enlaces a sentencias del tipo "con tejanos no puede haber violación porque la mujer tiene que habérselos bajado voluntariamente" o "en un coche pequeño no puede haber violación, porque la mujer tiene muchos puntos en los que agarrarse"... las hay a patadas. Estas dos me quedaron grabadas porque me llegaron al alma... pero vamos, las hay de este estilo casi a diario. Por no hablar de las del tipo "es que van provocando..." que de esas aún hay más... aunque la "provocadora" sea incluso prepuber...

Ser realista es luchar, no desear mal al prójimo. Y que los demás actúen mal no justifica hacer campaña a favor de donar sangre para que haya muchos más enfermos... porque quien va a recibir la sangre no tiene ninguna culpa. Ser realista es reconocer que una salvajada así haría daño a infinidad de personas inocentes sólo porque nosotros estamos frustrados porque no nos hacen caso ni nos ayudan.

Quieres una manifestación masiva? Mobilízate en la redes, y motiva a tanta gente como puedas, sobretodo, sanos, que son los que se pueden mover por nosotros. Colabora en grupos de visibilización. Da o consigue dinero para investigación. Ponte en contacto con medios de comunicación para dar difusión de iniciativas que pueden ayudar a visibilizar estas enfermedades, como que den difusión de la película de Jen Brea, organiza sesiones de cinefórum con tus familiares, amigos, conocidos... para que vean la película y la comentais... no hace falta esperar que alguien lo haga por tí, no? Hay una chica en EEUU que se manifiesta ELLA SOLA delante de edificios públicos por todo su país... la famosa foto de una chica desnuda con un cartel que dice "You can't ignore M.E. now" es ella. O traduce y difunde los artículos científicos que se van publicando, como hacemos muchos en este foro, aunque haya épocas en que no podemos y nos pongamos en pausa, como llevo yo un tiempo... Hay mucho que se puede hacer... Hazlo.
Que no te niego que se opngan en duda muchas violaciones, pero todo el mundo sabe que una violación es algo muy serio y la EM no. esa es la diferencia.

Respecto a moverse, te digo lo mismo, la gente solo se mueven si creen qeu les va a afectar a ellos, nos movemos por el cancer porque nos puede tocar y se ha llevado muchas vidas de forma indudable y cae en casi todas las familias, pero quien se mueve por una enfermedad rara? Nadie porque la gente cree que no les puede tocar a ellos. Y por una enfermedad rara y encima sin signos visibles? Pues aun menos.

Si empezasen a caer mas enfermos y saliera un escandalo en TV que tras donaciones de sangre la gente empieca a contagiarse de esto (que ni siquiera creo que sea posible ojo), se generaría debate, interes y conocimiento que es lo que falta. Al menos aunque no se haga, avisar de la intención, hacer algo llamativo que genere alarma.

A ver si te crees que no he intentado mostrar la pelicula de unrest incluso a algun medico, qu me ha dicho que me dejara de gilipolleces que eso son todo pamplinas. Lo msimo familia y amistades y demás.

Cualquier iniciativa que no genere polémica está condenada a fracasar.
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elipoarch
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por elipoarch »

Y dale... que trabajes més y llores menos. Infectar a los demás o abogar por ello está mal. Mirarse el ombligo en vez de buscar maneras de conseguir algo no es la solución. Y por mucho que lo repitas no va a ser aceptable en este foro. Donar sangre a riesgo de infectar a otras personas para que "alguien" se mueva es una salvajada.
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galaxytud
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por galaxytud »

Hola:
Una vez vi el autobús de la sangre en mi trabajo y fui a "donar" ( en realidad no iba a hacerlo) avisando claro de que tenía EM.
La médico con muy mal careto me preguntó quien me había diagnosticado "eso" yo le contesté que un médico especialista de Barcelona y que si se podía donar con esa enfermedad y me dijo que si sin ningún problema. Sólo que al decirle la medicación que estaba tomando en concreto fludrocortisona, entonces me dijo que no.
O sea que estáis equivocados, se puede donar sangre perfectamente con em/SFC. El hacerlo o no ya no sé si es buena idea. En cualquier caso no es bueno para nosotros por la hipovolemia.
Si estoy de acuerdo con Lugg en que la única forma de hacernos oír sería haciendo algo drástico. De otro modo no conseguiremos nada, por las buenas. Los políticos y la sociedad en general pasan de lo que les ocurra a los demás. Es así de triste.
AlmaMadrid
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por AlmaMadrid »

En la página de Cruz Roja no mencionan nada sobre SFC como motivo de no donar.
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veronique
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Re: La Cruz Roja española no acepta donantes con SFC

Mensaje por veronique »

@lugg

Hemos borrado tus ultimos mensajes, tal como fuiste advertido en numerosas oportunidades, y has recibido tu segunda advertencia.

Te reiteramos que no tiene lugar en este foro hablar de contagiar enfermos, ni ninguna clase de incitación al odio y a la violencia.

El tema queda cerrado.
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